V zlatem septembru ozaveščamo o otroškem raku tudi z delitivijo osebnih zgodb. Osebnih izpovedi o otroškem raku.
Danes z nami deli zgodbo Markova mamica, ki pravi, da je njihov Mark najboljši sin, brat, prijatelj in predan judist.
Hvala za pogum za osebno izpoved, Marku pa želimo veliko zdravja in vesel vstop v 6. razred!
“Sploh ne vem, kako naj se lotim pisanja Markove zgodbe. Pravzaprav se prepričujem že od decembra 2023.
Ker se približuje september, mesec ozaveščanja o raku, mi je to dalo zagon in upam, da s tem spodbudimo tudi druge, ki se bodo znašli v podobnem položaju ali pa so že tam in da čutijo, da jih razumemo in da niso sami v tem.
Mark je septembra 2023 začel obiskovati 5. razred osnovne šole, prav tako 5. leto treniranja juda. Bil na polno zaseden s šolo, treningi, a vseeno ostal energičen in zabaven dečko. Nikoli ni tožil, da bi se slabo počutil, da bi ga bolela glava. Edino težavo, ki ga je spremljala in smo jo že nekaj časa opazovali, je bilo prekomerno pitje vode in posledično vstajanje ponoči za uriniranje ter seveda tudi pogosteje čez dan. Kamorkoli smo se odpravili, smo se morali oborožiti z veliko količino tekočine in upati, da na čim več stranišč v bližini. Za to očitno težavo sva se z možem obrnila na osebno zdravnico. Marka so testirali za sladkorno in vnetje mehurja itd. Izvidi so bili v redu. Ker z njim ni bilo nič narobe, so nam svetovali, naj mu ponoči ne dajemo toliko pit (kot da si ne vzame sam, ampak pustimo to). Zato na to nismo bili več toliko pozorni. VELIKA NAPAKA, žal ugotovljena malo prepozno. Kot, da to ni bil dovolj velik znak, nam je vesolje vrglo še enega. Jeseni 2023 se je Marku začel slabšati vid, najprej skoraj neopazno. Vsake toliko smo ga malo testirali, naj nam kaj na daleč prebere in nismo opazili drastičnih sprememb. Potem pa se je to začelo stopnjevati, v šoli ni več dobro videl na tablo, to nama je žal povedal kasneje kot pa se je zgodilo. Saj je imel kar tempo, šola, treningi, prijatelji in mu je ušlo, da bi še to mogoče omenil. Spomnim se dneva, ko je imel za izpolnit neke naloge preko računalnika. V ekran je dobesedno zlezel. Takrat je povedal, da tudi v šoli že slabo vidi. Naslednji dan sem prosila zdravnico za napotnico za okulistični pregled. Odgovorila je, da ga morajo najprej testirati v svoji ambulanti.
Nikoli ne bom pozabila srede 29.11.2023, ko sva prišla na pregled. Takrat sem si rekla, no, saj sem tudi sama v 5. razredu dobila svoja prva očala, sigurno ni nič takega. Ko pa je medicinska sestra začela testirat njegov vid, je na levo videl slabše (še nič zaskrbljujočega) in nato začela testirati desno. Na desno oko ni razločil niti največje črke, ni razločil pisala in njegove barve, ki ga je držala v roki pred njim. Isto sekundo sva se s sestro spogledali. Še dobro, da sem bila naslonjena na steno, ker bi verjetno v tistem trenutku omedlela.
V istem hipu sem začutila, da je z Markom nekaj hudo narobe. Sicer moje laično razmišljanje, ampak, če zdrav otrok kar naenkrat nič ne vidi na eno oko, to mora biti nekaj drugega in ne težava z dioptrijo.
V nadaljevanju bom zgodbo skrajšala, tu pa sem se spuščala bolj v detajle. Zakaj? Ker se mi zdi, da bi lahko to marsikomu, če ne celo odraslemu, rešilo življenje. Ne spreglejte takšnih znakov. Govorite s svojimi otroki, naj vas opozorijo na kakršnekoli težave, ne glede na številčnost obveznosti, kako zasedeni ste vi. Zdravje je vedno na prvem mestu.
Pa še nekaj vam polagam na srce: vztrajajte pri zdravnikih za nadaljnje preglede pri drugih specialistih in v takih primerih zahtevajte nujno napotnico.
Po tem pregledu se je vse dogajalo ekspresno hitro. Prvega decembra 2023, ko naj bi se veselili lučk in decembrskega vzdušja, smo mi pristali v bolnišnici. Začela se je borba.
V petek 1.12.2023 so ga na očesni kliniki v Ljubljani pregledali od A do Ž. Še sedaj se spomnim pogleda zdravnice, ko je z mirnim tonom razlagala, da tu ni vzrok oko samo in da nekaj ovira vidni živec. Še ena potrditev mojih sumov in neprespanih noči.
Takoj nas je napotila na Pediatrično kliniko na nevrologijo in MR.
V sprejemni ambulanti so nas podrobno spraševali o vseh znakih, ki bi lahko bili pokazatelji, da se nekaj dogaja v možganih (glavoboli, izguba ravnotežja …). In ne boste verjeli, eno od vprašanj je bilo, ali veliko pije in lula.
Si morete misliti, kako je to zbodlo naravnost v srce?!
Tako sva bila v petek sprejeta na oddelek, kjer sva čakala na preiskavo MR glave. Na srečo je lahko prišel hitro na vrsto. Ker je velik in razumen fant, se mu je dalo lepo razložiti, kaj je MR in zakaj je pomembno, da je čisto pri miru. S tem smo se izognili tudi anesteziji in čakalni vrsti nanjo.
Zdravnice in sestre so ga res srčno mirile, da ni tako hudo, da je le dobrih 20 min treba biti pri miru in da on to zmore. O, pa še kako je zmogel. Ampak ne 20 min, temveč 80 min!
Ko so slikali glavo in zaznali tumor, so se med preiskavo z zdravniki odločili še za slikanje celotne hrbtenice in za vbrizganje kontrasta.
Zvečer je prišla zdravica do naju in mi malo po ovinkih potrdila, da ima Mark tumor v glavi. Moje takojšnje vprašanje je bilo, ali obstaja rešitev? Drža se ji je takoj spremenila, da seveda! Rešitev obstaja in da bi bilo najbolje, da mož pride naslednji dan v bolnišnico na skupen pogovor o izvidu MR in kako naprej.
Tako sem lahko po treh dneh končno vdihnila in se postavila v vlogo najmočnejše navijačice svojega sina. Zame ni več obstajalo “ne morem, ubogi Mark, grozno …” Ne, samo še “zmore, zmoremo” in protokol zdravljenja. Ni me zanimalo pol leta vnaprej, niso me zanimali če-ji …
Najpomembnejše je bilo najprej prestati operacijo. Po čakanju na najboljšega kirurga za njegovo stanje glede na lokacijo tumorja, pa vmes še pokasiran Covid, sicer brez kakršnihkoli vidnih znakov, je sin 21. 12. 2023 končno dočakal operacijo. Ta je potekala skozi nos. 7 najdaljših ur mojega življenja.
Operacija je bila uspešna, za kar sva z možem nepopisno hvaležna kirurgu in seveda vsej ekipi.
Z odvzemom tkiva med operacijo je bilo ugotovljeno, da ima Mark germinom. Potrebna bo kemoterapija in protonsko obsevanje v Italiji.
Po uspešni operaciji je bil na intenzivni negi do 25. 12. 2023. Žal je božično noč preživel tam brez svojih najbližjih, ampak v najboljših rokah. Še enkrat neskončno hvala vsem sestram, na vseh oddelkih. Za vašo srčnost, požrtvovalnost in neskončno razumevanje. Hvala!
Okrevanje po operaciji je bilo zahtevno. Dolgo ni smel iz postelje. Cel mesec ni smel naprezati glave, je obračati proti tlom, pihati skozi nos, se naprezati, da se zaradi pritiska ne bi pretrgala zaščitna membrana in bi začel iztekati likvor.
Po novem letu sva končno prišla domov za dober teden, potem pa ga je čakala nova borba: 4 cikli kemoterapije po shemi 3 dni, 5 dni, 3 dni, 5 dni. Med vsakim ciklom pa 21 dni pavze. Marku so vstavili še PICC kateter in opravili še drugo lumbalno punkcijo likvorja. Prvo punkcijo je imel že pred operacijo in to brez anestezije. Tisti, ki ste kdaj dali to čez, veste, da to ni mačji kašelj in da moraš po vsaki taki punkciji ležati kar nekaj ur, čisto zravnan. Brez vstajanja.
Mark kemoterapij ni dobro prenašal. Že po prvi je bruhal vsako jutro, pri vsaki naslednji pa se samo stopnjevalo, kljub temu, da je prejemal zdravila proti slabosti. Ker ni imel apetita, ni bruhal hrane, ampak žolč. Ko je začutil, da bo bruhal, je začel piti vodo, da ga ni tako bolelo in da ni bruhal samo žolča.
Po vsaki kemoterapiji pa se mu je doma stanje poslabšalo in je moral vsakič prejeti še transfuzijo krvi. Rada bi se zahvalila vsem darovalcem krvi. Pomembni ste v vseh pogledih, hvala!
Po zaključeni kemoterapiji ga je čakalo še protonsko obsevanje v Italiji.
Za prvi posvet smo prejeli vabilo po emailu z vsemi navodili, kam priti in katere dokumente prinesti seboj. O vsem nas je že seznanila Markova onkologinja na Pediatrični kliniki, ki je tudi uredila vse glede zavarovanja. Mi pa smo morali poskrbeti za nastanitev. Protonska klinika nam je poslala tudi podatke prostovoljnih delavcev, ki so v pomočves čas bivanja v tujini.
Na posvetu so nam pojasnili vse o protonskem zdravljenju. Marka je čakalo 25 obsevanj, kar je pomenilo, da bo moral biti tam pet tednov in pol. Obsevanje poteka od ponedeljka do petka, med vikendi in prazniki je prost. Na dan posveta so opravili še slikanje glave, CT, MR, meritve… in seveda najpomembnejše, masko za obraz po njegovi meri. S to masko otroka pritrdijo na mizo in se res ne more premakniti niti za milimeter. Vse to zaradi varnosti. Tako je protonsko obsevanje res natančno in hitro. Mlajše otroke uspavajo med obsevanjem, Mark pa je to korajžno opravil vsak dan brez anestezije. Tak poseg je psihično naporen že za odraslega, kaj šele za otroka. Ko veš, da si dobesedno pritrjen z glavo na mizo in moraš te občutke kar odmisliti.
Starši smo bili med obsevanjem lahko v sosednji sobi, otroka smo gledali preko kamere in ga spodbujali. Mi smo mu na primer tudi govorili, koliko časa bo še trajalo obsevanje. Na USB ključek smo mu lahko naložili njegovo najljubšo glasbo, tako da jo je lahko med obsevanjem poslušal.
Na srečo je vsaj obsevanje zelo dobro prenašal. Naročen je bil vsak dan že ob 8h, tako da je preostanek dneva, ko ni delal za šolo prek video klicev, lahko z nami raziskoval Trento. Nekateri otroci pa poleg obsevanja prejemajo tudi kemoterapijo in tem res ni lahko. Večkrat se zato samo obsevanje zavleče zaradi dodatnih dni v bolnišnici.
Po uspešno zaključenem obsevanju smo se tako 23. 5. 2024 vrnili domov polni upanja in veseli malih zmag.
Marka je po mesecu dni prijel ˝poobsevalni maček˝. Tako pravijo reakciji telesa zaradi posledice obsevanja, kar se kaže z glavoboli, slabostjo in pomanjkanjem energije. Bili so dnevi, ko ni spravil vase tri žlice juhe v celem dnevu.
Zdravniki so se odločili, da bi mu simptome lajšali s kortikosteroidom. Ta mu je sicer glede apetita zelo pomagal, a je prinesel tudi veliko tudi neželenih stranskih učinkov, kot je zabuhlost, povečanje telesne teže …
Žal se je pri Marku izkazalo, da ga bodo posledice zdravljenja še nekaj časa spremljale. 24.8.2024 je bil brez Deksametazona že peti dan in da po treh mesecih poobsevalne posledice končno pojenjajo. Sicer se jih še malo olajšuje z drugimi zdravili, ampak se Mark končno počasi vrača v normalo. Spet je začel s treningi juda, septembra gre s svojimi vrstniki v 6. razred. Ne boste verjeli, med zdravljenjem je fantu uspelo odlično zaključiti 5. razred.
Ponosna sem nanj do neba in nazaj, pa ne zaradi uspeha v šoli, ampak za vso moč, ki jo je premogel tekom zdravljenja in s tem vlil moč tudi vsej družini.
16.9.2024 ga čaka prvi MR od mnogih po končanem zdravljenju. Takrat se spomnite nanj in mu pošljite vso pozitivno energijo.
MARK, MAŠ TI TO!!”
Mami Nina
