Rak pri otrocih je redka bolezen. A to ne pomeni, da ne obstaja. Vsako leto prizadene približno 80 družin v Sloveniji. To pomeni, da otroci z rakom so med nami. Skoraj v vsakem slovenskem kraju in na večini šol se je kakšen otrok moral soočiti s to boleznijo. Trudimo se, da bi družinam obolelih otrok olajšali soočanje z novo realnostjo in da bi okolica znala pravilno odreagirati in biti v oporo družini. V ta namen smo v sodelovanju s strokovnjaki iz hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike pripravili nov letak. Na njem so zbrani nasveti kako pristopiti do družin otroka z rakom in tudi kako ne.
| NE | DA |
|---|---|
| … ZAPUSTITE PRIJATELJEV. Ko otrok zboli za rakom, se njegova družina lahko počuti zelo osamljeno in odrinjeno od običajnega življenja. Primorani so se podati na težko pot zdravljenja, ki je ne bi smeli prehoditi sami.Starši morajo vedeti, da jih njihovi prijatelji in širši družina podpirajo v tem težkem obdobju. Potrebujejo vas. Ne glede na to, kako težko ali neprijetno je vam, družini otrok z rakom je še mnogo težje. Pokažite, da ste jim na voljo ne glede na vse. Da družina otroka z rakom ni sama. | POKAŽITE, DA VAM NI VSEENO. Družina otroka z rakom potrebuje vašo podporo bolj kot kdajkoli prej. Telefon imamo vedno pri roki, zato lahko kadarkoli poizveste, kako so. Čeprav se včasih ne zmorejo oglasit na klice ali sporočila. Tudi, če ne veste kaj reči, pošljite vsaj preprosto sporočilo: “Mislimo na vas”. To je več kot dovolj, da pokažete vašo skrb. |
| … SPRAŠUJTE, KAKO LAHKO POMAGATE. S tem jih lahko spravite v še večjo zadrego, saj težko razmišljajo še, kakšno pomoč potrebujejo. Življenje se jim je čez noč obrnilo na glavo. Že tako so v stresu in skrbeh zaradi otroka. Raje sami predlagajte, kaj bi lahko storili za njih. | POMAGAJTE PRI MALENKOSTIH. Za vsakodnevna in rutinska opravila starši ob skrbi za obolelega otroka pogosto nimajo energije, zato je pomoč pri hišnih opravilih zelo dobrodošla. Lahko pokosite travo, greste v trgovino ali lekarno, pomagate pri gospodinjskih opravilih, peljete na sprehod psa ali pomagate pri skrbi za sorojence obolelega otroka. |
| … OBREMENJUJTE DRUŽINE. Med pomočjo in vsiljivostjo je zelo tanka meja. So dnevi, ko družina ne želi pomoči in raje preživlja čas skupaj, ne da jih kdo moti. To morate spoštovati tudi, če ste načrtovali obisk. Raje ponudite, da jim pripeljete kosilo in jim prihranite čas s pripravo obroka. | BODITE VMESNI ČLEN. Ponudite se za koordinacijo ljudi, ki želijo pomagati. Bodite vmesni člen med ljudmi, ki ponujajo pomoč in družino obolelega otroka. Družina nima časa ne volje za številne klice in pojasnila o otrokovi diagnozi ter poteku zdravljenja. To vlogo lahko prevzamete in jim olajšate vsakdan, v dogovoru z družino. |
| … RAZGLABLJAJTE O STATISTIKI. Statistika nikakor ni v pomoč staršem otroka, ki je zbolel za rakom. Morda menite, da bo v pomoč, če najdete informacije o statistično dobrih možnostih za izid zdravljenja. Starši so se znašli na drugi strani odstotkov in njihov otrok je edina statistika, ki jih zanima. Statistike pri raku so zelo različno interpretirane, zato je bolje, da ne rečete nič in samo ponudite pomoč. Nikoli ne širite informacij o statistiki glede prognoze zdravljenja. | NASVETE O ZDRAVLJENJU PREPUSTITE ZDRAVNIKOM. Če niste onkolog, ne predlagajte protokolov zdravljenja in ne svetujte glede alternativnih ali komplementarnih metod. Če družino to zanima, bodo sami prebrali in raziskali možnosti ter vas vprašali za mnenje. Čeprav želite dati dobronameren nasvet, je ta lahko škodljiv brez strokovne razlage. |
| … STRMITE. Kemoterapevtsko zdravljenje ima skoraj vedno stranske učinke, ki so vidni: izguba las, obrvi in trepalnic, pridobitev ali izguba telesne teže, okorno gibanje in vidni katetri ali brazgotine. Strmenje ali buljenje v otroka negativno vpliva na otrokovo samozavest, v zadrego pa spravlja tudi starše. | POHVALITE. Otroci z rakom so lahko obremenjeni s spremenjenim videzom. Zato se jim raje nasmehnite, zaželite lep dan, ali pohvalite, kaj zmorejo ali dobro naredijo. |
| … POZABITE NA SOROJENCE. Sorojenci so prizadeti enako kot starši. Tudi oni so priča trpljenju brata ali sestre, pomagati pa ne morejo. Pogosto se čutijo pozabljene, ker gre vsa pozornost obolelemu otroku. Ponudite, da sorojence peljete na izlet, prinesite jim darilo ali malo pozornost, počakajte jih po šoli in jih peljite na popoldanske dejavnosti, vprašajte jih po njihovih težavah in občutkih. | POSKRBITE ZA PREUSMIRITEV POZORNOSTI. Starši nenehno razmišljajo o raku in protokolu zdravljenja. Če znate poskrbeti, da vsaj za trenutek preusmerijo misli, zelo pomagate. Ob obisku prinesite zabavno igro, povabite jih na filmski večer, pošljite paket za nego ali pa samo pošljite zabavno kartico, da se nasmejijo. |
| … PRIMERJAJTE BOLEZNI OTROKA S ČIM DRUGIM! Pogosto želimo izraziti empatijo tako, da težavo drugega primerjamo z našo ali nam znano. Na primer: “Tudi moj dedek je imel raka”, ni nekaj, kar bi si starši želeli slišat. V primeru smrti otroka zaradi raka nikoli in nikdar ne primerjajte izgube. Tudi, če je bila izguba vašega hišnega ljubljenčka zelo boleča izkušnja, tega ne omenjajte družini. Smrt otroka je neprimerljiva! | PONUDITE OPORO IN PRISLUHNITE. Starši najpogosteje potrebujejo nekoga, ki samo sedi z njimi in jih posluša. Dovolite jim, da se v svoji žalosti naslonijo na vas in izrazijo svojo bolečino, frustracije in brezup. To ima terapevtski učinek. Ni treba dajati nasvetov in odgovorov, samo poslušanje pomaga bolj kot si mislite. |
| … RECITE, DA VI TEGA NE BI ZMOGLI. Takšna izjava staršem ni v pomoč, četudi to izrečete dobronamerno in želite izraziti občudovanje ali spoštovanje staršem obolelega otroka, ki so kljub hudi diagnozi močni in v oporo otroku. Niso sami izbrali, da bo njihov otrok zbolel in tudi sami se s tem raje ne bi soočili. Nimajo izbire, otrok jih potrebuje in morajo ostati močni. | SPODBUJAJTE IN OPOGUMLJAJTE. Če starši povedo, da jim je težko, da ne zmorejo, da so izgubil tla pod nogami, jih spodbudite. Povejte jim, da verjamete v njih, da zmorejo biti v oporo otroku. Ko pa jim je težko, naj vas pokličejo. Pred otrokom naj bi bili biti močni, strah, ranljivost in bolečino pa lahko delijo z vami. Če so stiske prehude, jih opogumite, da poiščejo strokovno pomoč. |
| … PODCENJUJTE FINANČNEGA BREMENA BOLEZNI. V Sloveniji z odločbo Centra za socialno delo družine z rakom resda dobijo denarni dodatek za otroka ob hudi bolezni, ki je namenjen kritju povišanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina pri preživljanju in negi takega otroka, vendar ti ne nadomestijo finančnega primanjkljaja, ki ga dolgotrajno zdravljenje prinese družini. En od staršev je na dolgotrajni bolniški, nemalokrat službo tudi izgubi. Drugi starš pa je lahko psihično nezmožen za delo. | SPROŽITE AKCIJO ZBIRANJA DENARJA ZA DRUŽINO. To je odličen način, da družini izkažete podporo. Denarna pomoč (preko ustrezne organizacije) je lahko namenjena za plačilo računov, za stroške ob zdravljenju, za počitnice ali izlet, pri neozdravljivem raku pa za izpolnjevanje zadnjih želja. Če družina tega ne želi, ponudite, da zbirate za organizacijo po njihovi izbiri, ki pomaga otrokom z rakom. |
| … HODITE BOLNI NA OBISK. Zadnje, kar si starši obolelega otroka želijo je, da zbolijo sami, ali še huje, njihov otrok, ki se bori z rakom. Zaradi kemoterapevtskega zdravljenja imajo zelo šibek imunski sistem, zanje je lahko že virus prehlada zelo nevaren. Če ste sami ali kdo od bližnjih prehlajeni/bolni, se stikom izogibajte, dokler niste povsem zdravi. | RAZBREMENITE STARŠE. Starši želijo biti ves čas prisotni ob bolnem otroku, a kratki premori so nujni, da ostanejo psihično zdravi. Ponudite jim krajšo zamenjavo, da gre starš medtem na svež zrak, pod topel tuš, na kavo ali preživi nekaj časa z ostalimi otroki. Že 15 minut oddiha jih lahko napolni z novo energijo, da lažje preživijo preostanek dneva. |
Vir: povzeto po https://thecurestartsnow.org/news/the-dos-and-donts-of-helping-a-friend-whose-child-is-battling-cancer/
