Pretekli vikend je bil v znamenju velikonočnega praznovanja. Večina je ta čas preživela v krogu ožje ali širše družine, ob dobri hrani in veselju.
Naš medo Mato pa ni pozabil, da se naši Junaki tudi v tem času v bolnišnici borijo za življenje. Zato jih je ponovno obiskal s toplimi objemi, petkami za pogum in darilci.
Za darila je tokrat priskrbel prijazen in dobrosrčen fant Klemen. Za idejo in izvedbo se mu iz srca zahvaljujemo.
Kostum je ponovno oblekel Jan iz Projekt Onko in se tudi tokrat izkazal s svojo pozitivno energijo, ki jo preko kostuma prenaša na ostale. Hvala Jan za tvojo dobro voljo!!
Obisk oddelka smo izkoristili tudi za polnjenje sobe za starše s priboljški. Različne priboljške redno nosimo, da so na voljo Junakom in njihovim staršem. Tako jim prihranimo vsaj kakšno skrb, ko si otrok po celodnevni slabosti zaradi kemoterapije zvečer zaželi prigrizek.
12.4. je Društvo Junaki 3. nadstropja že 3. leto zapored organiziralo pomladno druženje mamic, katerih otrok je umrl za rakom.
Zbrale smo se v Radljah ob Dravi, v objemu prijetnega in gostoljubnega Wellness Glazer
Kaj nam pomenijo tovrstna druženja si preberite v zapisu mamice Doris: “Mamice junaških zvezdic smo drugačne mamice. Morda nas kdaj srečate in ne veste, da naši obrazi kažejo zemljevid našega neskončnega potovanja po sprejemanju nesprejemljivega – smrti naših otrok. Marsikdo nam reče, da nikoli nikamor ne pridemo same. Z nami so vedno – in vedno bodo – tudi naše zvezdice. Povezane smo – skozi izgubo vseh izgub in skozi osmišljanje življenja po tem, ko svet, ki smo ga poznale, ne obstaja več.
Ko smo skupaj, smo veliko več kot samo naše izgube. Razumemo se – tudi brez besed. Stojimo si ob strani in se podpiramo. Ko ena klecne, jo druge dvignejo. Brez besed ali z njimi. In z objemi. Vse je prav in nič ni narobe.
Ta povezanost, naša druženja, so naše zdravilo. In naše junaške zvezdice so naš pogum, da najdemo smisel tudi, ko se zdi vse brezsmiselno.”
Iskrena hvala vsem, ki ste bili del tega dogodka. Hvala Welles Glazar za topel sprejem in popust, GOLD PUB RADLJE za odlično večerjo in popust, Gostilna Bernarda za doniran narezek, družini Majster za donacijo domačega kruha in mamici Mojci za njene sladko-slane mojstrovine.
In hvala življenju, da nam, kljub bolečini, še vedno omogoča, da se najdemo – in da skupaj sijemo.
Zbrali smo dovolj sredstev za nakup sobnega kolesa, prilagojenega za invalide!
SRČNA HVALA VSEM, KI STE DONIRALI❤️❤️
Nail in njegova družina se iz srca zahvaljujejo prav vsakemu posamezniku, ki je prispeval in omogočil, da se je tako hitro zbralo dovolj sredstev za nakup!
Zahvali vsem našim sledilcem, ki ste z delitvijo ali prispevkom pomagali se pridružujemo tudi v društvu! Hvala, da nam vedno znova pomagate in omogočate izvajanje naših programov pomoči družinam otrok z rakom!❤️
Sredstva smo že nakazali ponudniku, ki bo dobavil kolo za Naila.
Nail bo konec septembra dopolni 10 let. Rodil se je kot zdrav deček. Žal pa so se kmalu po prvem rojstnem dnevu začele pojavljati težave. Najprej je imel “samo” vročino. Kmalu pa je začel šepati najprej na levo nogo, potem pa še na desno. Kmalu ni mogel več stati na nogah. Pri komaj 16 mesecih so Nailu diagnosticirali nevroblastom, 4. stadij. Tumor na hrbtenici in ledvicah.
Nailova borba z rakom je trajala 2 leti. Zdravil se je z intenzivno kemoterapijo, radioterapijo, imel je tudi operacijo tumorja in presaditev kostnega mozga. Na koncu je sledilo še eno leto vzdrževalne terapije. Kljub slabim napovedim in mnogim težavam med zdravljenjem, je Nail to težko bolezen premagal. Pri tem imata nemalo zaslug njegova srčna starša, ki nikoli nista obupala in sta Nailu omogočila, da je prejel najboljše možno zdravljenje. Zato so se odpravili tudi v tujino.
Žal pa je Nail po operaciji tumorja, ki mu je sicer rešila življenje, ostal paraplegik. Pristal je na invalidskem vozičku, saj nog skoraj ne čuti. Prav tako ima težave z odvajanjem blata.
Pred dvema letoma je bila potrebna še operacija hrbtenice zaradi skolioze. Operirali so mu tudi oba kolka.
Trenutno Nail obiskuje 4. razred osnovne šole in se še naprej pogumno spoprijema z vsemi težavami.
KAJ BI NAILU IZBOLJŠALO KAKOVOST ŽIVLJENJA?
Starša se trudita Nailu omogočiti čim boljšo kakovost življenja. To pa seveda predstavlja precejšnje finančno breme za družino, zato želimo Nailu in njegovi družini pomagati.
Nail potrebuje:
sobno kolo za roke in noge, prilagojeno invalidom, v vrednosti več kot 5.100€. Dobavitelj nam je prisluhnil in ponudil 20% popust. Za nakup moramo zbrati 4.106,03 €.
S kolesom bi Nail lahko izboljšal svojo kondicijo, ohranil mišično maso in čim boljšo gibljivost.
KAKO LAHKO POMAGATE?
Nailu lahko pomagate z namensko finančno donacijo, in sicer na:
TRR: SI56 6100 0002 8848 632
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Sklic: 00 22092015 (nujno navesti sklic ob nakazilu)
Namen: Za Naila
Če bi radi pomagali kako drugače ali vas še kaj zanima o Nailu, nam pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si
KAKO SMO NAILU Z VAŠO POMOČJO ŽE POMAGALI?
Za Naila namenjamo del nenamenskih sredstev, ki smo jih prejeli v sklad za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.
Takoj, ko bo zbranih dovolj sredstev, bomo Nailu kupili sobno kolo, ki ga potrebuje čimprej.
Za vsako donacijo se vam vnaprej ISKRENO ZAHVALJUJEMO v imenu Naila in njegove družine!
V primeru, da se zbere več sredstev kot jih Nail potrebuje, se bodo ta namenila v sklad za druge pomoči potrebne družine Junakov. Sredstva iz sklada se v nobenem primeru ne morejo nameniti za drug program društva.
Zadnjo soboto v marcu smo se družine Junakov družile na Savinjskem. Preživeli smo še en pester in zanimiv dan. Tudi dež nam ga ni pokvaril.
Zbrali smo se v Vitanju, kjer smo se najprej okrepčali s slastnimi rogljički in krofi. Lokalni Mercator je poskrbel, da so bili čisto sveži. Potem smo se razdelili v tri skupine.
V dopoldanskem delu smo si ogledali vesoljski center Noordung. Za zanimivo predstavitev vesolja je poskrbela super vodička. Po koncu ogleda smo imeli še delavnico lunarni habitat. Otroci so iz Lego kock zgradili postajo na luni po svoji predstavi. Hvala Noordung centru, za prijaznost in prijetno vzdušje!
Odpravili smo se tudi na kmetijo Brodej, kjer so nas najprej pogostili z njihovimi domačimi dobrotami. Potem smo si ogledali etnološki muzej, v katerem je gospodar kmetije zbral zares veliko različnih predmetov in orodij, ki so se nekoč uporabljali na kmetijah. Na koncu smo si ogledali še njihove glamping hišice. Otroci pa so se kljub rahlemu dežju zabavali in lovili po travniku. Najlepša hvala Jožetu, njegovi ženi, otrokoma in Jožetovi sestri, ki so poskrbeli, da smo se pri njih imeli lepo in nismo bili lačni.
Tretja postaja je bil ZOO Land v Slovenskih Konjicah, ki ima veliko zanimivih živali in zelo atraktivno ureditev površin okoli ograd, kot npr. kavbojska vas, gusarska ladja, pot skozi džunglo ipd. Tam so tudi različna igrala, ki so jih otroci z veseljem preizkusili. Hvala mini ZOO, da ste nas sprejeli in nam omogočili ogled.
Ko smo si ogledalo vse našteto, smo se odpravili na kosilo v Center okusov. Njihova ekipa je z odlično hrano poskrbela, da smo se zares dobro najedli. Hvala za ustrežljivost in ugodne cene!
Po kosilu smo sprva načrtovali obisk Rogle in sprehod med krošnjami. Ker je bila vremenska napoved slaba, smo v zadnjem trenutku poskrbeli za možnost kopanja. Tako se je večina družin odpravila na kopanje v Thermano Laško, kjer smo Junaki že bili, tako da smo vedeli, da je tam zabava zagotovljena. Hvala Thermana Laško, da ste nas v zadnjem trenutku sprejeli in nam omogočili čudovito popoldne pri vas!
Nekaj družin se je vseeno odpravilo na Roglo. Tudi sneženje jih ni ustavilo na poti med krošnjami.
Hvala vsem našim donatorjem, ki nam omogočate organizacijo nepozabnih dogodkov!
Veseli smo, da se nam je na tem dogodku pridružilo veliko novih Junaških družin. Hvala za zaupanje! Upamo, da se kmalu spet vidimo! Hvala tudi vsem ostalim družinam, ki se redno udeležujete naših dogodkov. Z vami se imamo zares lepo.
V začetku meseca smo izvedeli, da bodo zaradi spremembe v protokolu zdravljenja nekateri otroci z rakom lahko manj časa v bolnišnici in bodo določena zdravila, ki jih potrebujejo, prejemali kar doma. Da pa bi to dejansko lahko izvajali, potrebujejo za začetek 4 prenosne infuzijske črpalke, nahrbtnike zanje in prenosna stojala.
Ker se v društvu zavedamo tudi iz lastnih izkušenj, koliko obolelim otrokom pomeni, da so lahko več doma, smo se takoj odzvali in naročili vse potrebno. Konec preteklega tedna smo osebju donacijo že predali.
Dr. Marko Kavčič, specialist na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo, je o prenosnih črpalkah in njihovem doprinosu povedal:
“Infuzijske črpalke omogočajo varno, natančno in neprekinjeno 24-urno intravensko aplikacijo zdravil, kar je ključno pri določenih oblikah naprednega onkološkega zdravljenja. Njihova uporaba na domu omogoča pacientom, da se izognejo dolgotrajni hospitalizaciji, ohranijo večjo stopnjo vsakodnevne funkcionalnosti ter hkrati razbremenijo zdravstveni sistem.
Ena od terapij, ki zahteva tak način dajanja, je blinatumomab – bispecifično T-celično usmerjeno protitelo (BiTE), namenjeno zdravljenju akutne limfoblastne levkemije (ALL), zlasti pri bolnikih z relapsom, refraktorno boleznijo ali minimalno preostalo boleznijo (MRD). Zdravilo deluje tako, da poveže CD3-pozitivne T-celice s CD19-pozitivnimi B-limfoblasti ter s tem sproži ciljno celično ubijanje. Ker se blinatumomab daje v neprekinjeni infuziji 28 dni, so prenosne infuzijske črpalke ključnega pomena za varno, učinkovito in pacientu prijazno izvedbo zdravljenja na domu.”
Poleg omenjenega pa smo za oddelek priskrbeli še dva otoskopa.
Junakom želimo, da bi jim nove prenosne črpalke omogočile čim več dni v domačem okolju med tistimi, ki jih imajo najraje.
Ob tem se vnovič zahvaljujemo vsem našim donatorjem in dobrim ljudem. Zaradi vas je izvajanje takšnih programov možno. HVALA!
V sredo 19.3.2025 je v sejni sobi na Tržaški 2 v Ljubljani potekal redni letni zbor članov. Zbora se je udeležilo 14 polnopravnih članov.
Upravni odbor je predstavil letno poročilo dela 2024 in finančno poročilo 2024. Potrdili smo tudi načrt dela za 2025 in finančni načrt 2025.
Poročilo o delu v l. 2024 je predstavil tudi nadzorni odbor.
Predsednici in podpredsednici društva je potekel 5-letni mandat. Upravni odbor je za nadaljevanje dobrega dela predlagal, da se obema dodeli nov 5-letni mandat. Zbor članov je tako soglasno potrdil Urško Kolenc za predsednico in Evo Mihovec za podpredsednico društva.
Mandat je potekel tudi nadzornemu odboru. Za člane nadzornega odbora je upravni odbor predlagal Katarino Dalla Valle, Mesrino Karišik in Urško Valenčič. Zbor članov je soglasno potrdil 5-letni mandat vsem predlaganim članicam. Članice nadzornega odbora so med seboj soglasno za predsednico nadzornega odbora določile Katarino Dalla Valle.
Odzvali smo se na še eno prošnjo oddelka, kjer se zdravijo naši Junaki. Iztrošil se je strižnik, ki so ga uporabljali za skrajševanje las otrokom, ki jim zaradi kemoterapije začnejo izpadati lasje.
Nekatere Junake postrižejo doma. Veliko pa jih je na začetku zdravljenja dlje časa v bolnišnici in lasje začnejo izpadati tam. Zato smo priskrbeli nov strižnik, ki ne “cuka” in ni preveč glasen, da bo to opravilo vsaj malo manj neprijetno.
Več o izgubi las
Skoraj vsi otroci z rakom na določeni stopnji zdravljenja izgubijo lase. Koliko las in za koliko časa, pa je odvisno od vrste zdravljenja in vsakega posameznika.
Lasje navadno začnejo izpadati dva do tri tedne po začetku kemoterapije. Včasih čez noč izpadejo vsi lasje, lahko pa izpadajo postopoma več tednov. Lahko pride samo do močnega razredčenja las ali pa do popolne izgube. Nekateri izgubijo tudi dlake po telesu, obrvi in trepalnice.
Lasje skoraj vedno zrastejo nazaj, lahko pa so druge barve in strukture.
Po radioterapiji lasje navadno zrastejo šele po nekaj mesecih. Ob velikih dozah radioterapije pa si lasje ne opomorejo več – na določenih delih pride do trajne izgube las.
Mnogi otroci so zaradi tega žalostni in pod stresom. Razna pokrivala lahko pomagajo pri ohranjanju samozavesti. Nekateri, predvsem najstniki, pa se odločijo tudi za lasulje.
Sprejem dnevnega reda in izvolitev delovnega predsedstva, zapisnikarjev in overoviteljev.
Poročila o delu društva, poročilo nadzornega odbora in finančno poročilo za leto 2024.
Razprava o poročilih in njihov sprejem.
Predstavitev programa društva in finančnega načrta za leto 2025.
Razprava o programu in načrtih ter sprejem.
Višina članarine za leto 2025.
Volitve organov društva.
Razno (predlogi, pobude in vprašanja)
Poskrbljeno bo za pijačo in prigrizke.
OBVEZNA PRIJAVA: najkasneje do 15. 3. 2025. Prijava je obvezna zaradi lažje logistike. Če bo udeležencev preveč za sejno sobo, bomo iskali alternativno lokacijo v Ljubljani ali okolici.
Udeležbo je treba obvezno potrditi po emailu (drustvo@junaki3nadstropja.si). Prijava je uspešna, ko prejmete povratni email.Z lepimi pozdravi,
Prva nedelja v marcu je bila v Hrastniku obarvana športno dobrodelno. Boštjan Lukšič je v bazenu Hrastnik preplaval 21 km in ob tem zbiral donacije za naše društvo.
Zbral je kar 2.250 €, s katerimi smo kupili 120 vodoodpornih zaščit za PICC katetre za Junake.
O PLAVALNO – DOBRODELNEM DOGODKU
Lokalna skupnost je prepoznala njegov dober namen in ga podprla. Lokalni mediji Savus in ZON so pomagali pri širjenju glasu o dobrodelnem dogodku in tako znatno prispevali, da je bil dogodek tako uspešen.
Zahvala gre tudi KRC Hrastnik, ki je omogočil bazen in sodeloval pri izvedbi.
Boštjan se zahvaljuje tudi družini in prijateljem, ki so mu stali ob strani in seveda vsem donatorjem, ki so čutili to pripadnost in namen izvedbe projekta oziroma športnega dogodka s ciljem pomagati junakom.
V društvu se iz srca zahvaljujemo Boštjanu za plemenito idejo, organizacijo in srčno izvedbo dogodka, ki je k donacijam spodbudil zelo veliko ljudi. Hvala prav vsem, ki ste dogodek na kakršenkoli način podprli in prispevali, da je bil plavalni dobrodelni dogodek tako uspešen!
O DONACIJI VODOODPORNIH ZAŠČIT
Sredstva, ki jih je s svojo akcijo zbral Boštjan, namenjamo za nakup vodoodpornih zaščit za PICC katetre. PICC kateter je spremljevalec mnogih otrok, ki se zaradi raka zdravijo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. PICC kateter je predvsem za najmlajše bolnike zelo primeren, saj ga imajo vstavljenega ves čas zdravljenja in tako ni potrebno zbadanje vsakič, ko otrok prejme kemoterapijo. Druga možnost je port, ki se vstavi pod kožo. Pri portu se ob prihodu v bolnišnico prebode kožo in vanj vstavi iglico. Čeprav je bolečina minimalna, se mlajši otroci vstavljanja iglice vseeno pogosto bojijo. Ima pa PICC v primerjavi s portom eno slabost – ne sme se ga zmočiti. Tudi, ko gre otrok s PICC katetrom domov, je tako vsakodnevno umivanje oteženo.Zaradi tega v društvu ves čas skrbimo za nabavo vodoodpornih zaščit, ki otrokom z rakom zelo olajšajo tuširanje/kopanje.
Z Boštjanovim dobrodelnim prispevkom smo lahko nabavili celoletno zalogo vodoodpornih zaščit. Oddelku smo včeraj že predali 120 kosov zaščit različnih velikosti. Naj Junakom dobro služijo!
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
