Včeraj je bil zadnji dan meseca ozaveščanja o otroškem raku. Tudi letos smo ozaveščali o najrazličnejših tematikah povezanih z otroškim rakom. Delili smo tudi kar nekaj osebnih zgodb. Najlepše se zahvaljujemo vsem, ki ste se opogumili in jih delili z nami. Verjamemo, da osebne izpovedi pomagajo vsem, ki žal na oddelek še prihajajo za nami. Širšo javnost pa opominjajo, kaj je zares pomembno v življenju – zdravje in čas, preživet z našimi najdražjimi!
V društvu smo zlati september zaključili z druženjem Junaških družin ob kopanju, dan pa s koncertom Junakov. Več o tem bomo napisali čez nekaj dni.
Naše delo se s koncem septembra ne zaključi. Sedaj se bomo posvetili drugim projektom. Vseeno pa se zavedajmo, da so otroci z rakom med nami vsak dan. Vsak teden se eni do dvema družinama ob tej strašni diagnozi podre svet. In kar 20 % teh otrok se, kljub vsem naporom zdravnikov, žal ne bo pozdravilo.
Danes je prvi dan rožnatega oktobra, ki je mednarodni mesec ozaveščanja o raku dojk, ko si bomo vsi pripeli rožnato pentljo. Europadonna z različnimi dejavnostmi in dogodki ozavešča o raku dojk ter poudarja pomen zdravega načina življenja, zgodnjega odkrivanja bolezni in odgovornosti do svojega zdravja.
Na sliki sta mamica Nea, ki je premagala raka na dojki in Junakija Elly.
Sredi zlatega septembra smo Junaki 3.nadstropja doživeli še en velik nepozaben dogodek.
Več mesecev smo v društvu sanjali in načrtovali ta vikend. Pri organizaciji smo spoznali srčne ljudi, ki so nam pomagali uresničiti sanje. Če ne preberete, ne boste verjeli, koliko smo doživeli v samo dveh dneh. Mi imamo občutek, da smo bili skupaj na počitnicah!
SOBOTA 16.9.
Kar 52 družin, več kot 200 odraslih in otrok skupaj, se je v soboto navsezgodaj zjutraj zbralo pod Stražo na Bledu.
Obleki smo si tematske majice, ki jo je oblikovala Manca, sestra Junaške zvezdice, pri Vezenje bovha pa so jih kakovostno natisnili. Za popotnico pa je vsak dobil še sendvič sendvič4u, hvala za velikodušen popust.
V več skupinah smo obiskali znamenitosti Bleda.
V Blejskem Vintgarju smo zakorakali po brveh, ki so jih postavili pred 130imi leti in občudovali turkizno barvo reke Radovne.
V Dinoparku so se najmlajši Junaki čudili dinozavrom v naravni velikosti, zabavali na igralih in se okrepčali v Dino grillu.
Turistični vlakec carman je Junake popeljal okoli Blejskega jezera, da so si spočili noge in pomahali drugi skupini Junakov, ki so se medtem s pletno peljali na Blejski otok.
Kar 10 pletnarjev je napelo mišice, da so Junake popeljali do otoka. Čolnarsko združenje Pletna Bled hvala za brezplačno vožnjo, ki nam bo vsem ostala v lepem spominu. Na otoku smo s pomočjo turističnih vodnikov bledtours in g. Lojzeta prešteli znamenite stopnice, malo pocedili sline v potičnici, se povzpeli v stolp in seveda obvezno pocukali zvon želja. Naj se vam uresničijo vse želje!
Adrenalina željni Junaki pa so se z vrha Straže spustili s sankami in skočili s tubo na ogromno blazino. Kriki veselja so se slišali daleč naokoli. Med pavzo smo si privoščili kavico in kremšnite v sporty baru.
Pravočasno in varno smo prišli od ene do druge lokacije po zaslugi lukapgt, ki so ves prevoz za Junake opravili brezplačno.
Da pa je vse teklo po načrtih, je zaslužna tudi Junaška družina, ki nam je priskočila na pomoč pri izvedbi. Alenka, Gregor, Janež (tenis klub Olimpija), velika hvala za piko na i.
Polni novih vtisov smo se odpeljali v Bohinjsko Bistrica v Eco hotel, kjer nas je pričakalo zelo okusno kosilo. Posebej se je za nas potrudil očka Junakinje, ki dela v hotelski kuhinji. Hvala Anže.
Nato je bilo treba takoj preizkusiti vodni park s tobogani. Pogled na poln vodni park, kjer so se vsi otroci igrali skupaj, njihovi starši pa spletali nove prijateljske vezi, je bil čudovit. To je izpolnjeno poslanstvo društva. Ko je bilo dovolj kopanja, so se junaške družine pomerile še na bowlingu.
A ni bilo še konec dneva! Čeprav bi starši z veseljem popadali po posteljah, jim mladina ni dovolila, saj jih je čakal še Junaški party!
Po odlični večerji se je razlegla glasba dj Aqua in prižgale so se lučke na plesišču. Ko je bilo plesišče polno, pa je Junake presenetil nipke! Na plesišču se je otrokom pridružil tudi medo Mato, ki je pokazal, da zna poleg deljenja petk in objemov tudi odlično plesati. Stari in mladi smo v en glas peli
“Js sm samo svoj, js sm, js sm, js sm, Js sm samo svoj, js sm. Alo, folk, bodte skos original!”
Čeprav bi marsikdo žural še pozno v noč, se je bilo treba spočit za naslednji dan …
NEDELJA 17.9.
Naslednji dan smo zgodaj pozajtrkovali in se odpravili proti Lescam.
Skupina starejših Junakov se je skupaj s starši odpravila na rafting po Savi. Družine z mlajšimi otroki pa so se odpeljale na idilično lokacijo na @Ranč Mackadam blizu Naklega. Po malici je medo Mato otroke povabil v skedenj, kjer so si ogledali predstavo Koza išče pestunjo. Otrokom je bila zelo všeč, pritegnila je celo najmlajše in nasmejala tudi starše. Na koncu so štiri igralke prejelei glasen aplavz, najbolj navdušeni pa so bili otroci nad vzgojiteljico Janjo iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, ki jo v času zdravljenja zelo vzljubijo. Hvala gledališki skupini Bacilčki, da je razveselila Junake.
Takoj po predstavi so se otroci zapodili na drugo stran ranča, kjer jih je pričakal cirkus Fuskabo z različnimi pripomočki, gugalnicami in triki. Dogajanje pa so popestrila še napihljiva igrala, ki nam jih ugodno priskrbel napihljivček, in poslikava obraza, za katero je poskrbela @Petra Bibi.
Medtem so si pri Lancovem raftarji nadeli opremo, se spoznali s pravili veslanja, posedli v čolne in odpluli. Daleč od cest in hrupa so ob reki opazovali jate čapelj in več vrst rac. Seveda pa ni šlo brez prijateljskega tekmovanja med čolni, špricanja in metanja v ledeno reko. Po uri in pol veslanja se je rafting zaključil pri Posavcu. Hvala ekipi sava rafting Bled za enkratno dogodivščino!
Malo po 13. uri je na Ranč prispela lačna skupina raftarjev in vsi skupaj smo pojedli toplo malico. Ranč je upravičil svoje ime, saj so otroci jahali konje in se skupaj s starši preizkusili v kavbojskih igrah, ki so jih pripravili koren sports. Piknik in druženje se je nadaljevalo do večera, ko smo se polni novih doživetij razšli. Za res odlično hrano je cel dan skrbel Marko Arvaj s.p., da so nam kar pokali trebuhi. Pijačo so nam po naših željah prijazno dostavili iz kz Metlika.
Z donacijami so sladkanje omogočili Konditor s piškoti, Gorenjka z ruladicami in ogromno 7 in pol kilsko čokolado ter Perger, ki je za otroke priskrbel lizike.
Za vse tiskovine je tudi tokrat ekspresno hitro, kvalitetno in ugodno poskrbela najboljša Printalnica.si v mestu. Tovorni kombi, ki je prevažal vse, kar smo potrebovali, pa so nam tudi tokrat brezplačno za cel vikend posodili Gami Ljubljana. Hvala!
Hvala vsem, ki ste nam pomagali izpeljati še en veličasten vikend za Junaške družine. Hvala tudi vsem družinam, ki ste nam znova zaupale in se nam pridružile!
Za prekrasne fotografije pa je poskrbela ekipa, ki je bila z nami od jutra do večera: tadan.si
Veliko ljudi nas vpraša tudi o alternativnem zdravljenju. V društvu zagovarjamo uradno medicino kot edino možno pot do ozdravitve. Za lajšanje simptomov pa se pogosto kot ustrezno izkaže tudi komplementarno zdravljenje.
Kemoterapija, obsevanje, presaditev kostnega mozga ali krvotvornih matičnih celic in operativni posegi so najpogostejše vrste zdravljenja raka pri otrocih. Tem se v zadnjih letih kot dopolnilo pridružujejo tudi biološka zdravila.
Ker pa ne gre odmisliti strahu ob morebitnem neuspešnem koncu, ker ima že samo zdravljenje nekatere neželene učinke in lahko tudi kasneje pusti posledice na zdravju posameznikov, se skoraj vsak starš vpraša, kaj za ozdravitev svojega otroka lahko naredi še sam.
Obstajajo načini, kako lahko poleg medicinskega zdravljenja izboljšamo kakovost bolnikovega življenja: glasbena terapija, hipnoza, masažna terapija, vaje za sprostitev, joga, duhovni programi in še marsikaj. To imenujemo dopolnilno ali komplementarno zdravljenje (ob medicinskem).
Komplementarno zdravljenje pa moramo ločiti od nadomestnega oz. alternativnega zdravljenja, katerega sporočilo je, da lahko ozdravi raka na dosti bolj naraven in manj mučen način (kot na primer medicinsko priznana kemoterapija ipd).
Komplementarna medicina si ne domišlja, da lahko ozdravi raka ali da lahko vpliva na njegov potek, ampak le pomaga bolniku blažiti simptome njegove bolezni in krepiti njegovo moč.
Vsekakor se svetuje, da se o načinu in vrstah zdravljenja odkrito pogovorite z otrokovim onkologom.
Po obisku predsedniške palače smo za družine otrok z rakom pripravili še popoldansko druženje. Odpravili smo se v center Ljubljane. Ker smo imeli ravno še dovolj časa smo si privoščili sladoled. Takoj za tem pa smo se vkrcali na ladjico in se z njo popeljali po Ljubljanici ter si prestolnico ogledali še iz te perspektive. Dan in druženje smo zaključili z večerjo.
Hvala vsem družinam, ki ste se nam kljub delovnemu dnevu pridružile, da smo skupaj preživeli še en prav poseben dan!
Že to soboto pa nas čaka nov dogodek in novo druženje. Junaške družine se tokrat ponovno v velikem številu odpravljamo v Laško. Po kopanju bomo prisluhnil koncertu Junakov.
Vabljeni tudi vsi naši podporniki, da se nam pridružite na 3. dobrodelnem koncertu Društva Juanki 3. nadstropja, ki bo ob zaključku zlatega septembra, to soboto, 30.9. v veliki dvorani Thermana Laško. Tako podprete mnoge Junake, ki se bodo po hudi bolezni opogumili in stopili na oder. Vstopnine ni. Prostovoljni prispevki bodo namenjeni programom društva.
Včeraj smo obiskali predsedniško palačo, kjer nas je sprejela predsednica države, Nataša Pirc Musar. Sprejem je bil v veliki kristalni dvorani, zatem pa so si Junaki ogledali še pisarno predsednice in preizkusili predsedniški stol. Predsednici smo podarili njen portret, ki ga je narisala Manca Žvegler, sestra Junaka Anžeta, ki nas je zaradi te hude bolezni veliko prehitro zapustil. Počaščeni smo, da se je predsednica v zlatem septembru pridružila našemu ozaveščanju o otroškem raku. Iz srca hvala za vse izrečene besede podpore in topel sprejem.
Hvala tudi predstojnici Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike, Lidiji Kitanovski dr. med, ki nas je podprla in se nam pridružila na sprejemu. Sodelovanje z oddelkom, kjer se zdravijo vsi slovenski otroci z rakom, je za naše društvo izjemnega pomena. Omogoča nam, da lahko pomagamo vsem družinam, katerih otroci se soočajo s to hudo boleznijo – z rakom.
Z vami pa želimo deliti še krasen in navdihujoč govor, ki ga je pri predsednici imela Junakinja Sergeja.
“Lepo pozdravljeni, sem Sergeja Urnaut, Junakinja 3. nadstropja. Pred natanko štirimi leti sem v mesecu, ki je namenjen ozaveščanju o otroškem raku – torej septembru, dobila diagnozo, ki mi je postavila življenje na glavo. Akutna mieloična levkemija. Sledila sta dva cikla kemoterapij in nato še presaditev krvotvornih matičnih celic, ki mi jih je darovala moja, takrat 9-letna, sestra Anaja.
Kljub temu, da je bilo moje najstniško življenje čisto drugačno od mojih sovrstnikov in da sem svoj 18. rojstni dan praznovala v bolnišnici in v krogu domačih, me bolezen ni povsem omejila, da ne bi dosegla tistega, kar sem si zadala. Ob zdravljenju sem skupaj s svojimi sošolci končala gimnazijo AMS v Mariboru in uspešno opravila tudi maturo.
Seveda se tudi sedaj, po skoraj štirih letih od uspešno premagane bolezni, soočam s posledicami, ki mi jih je pustilo zdravljenje. Zaradi močnih zdravil, se mi je začela posedati hrbtenica, zmanjšala sem se namreč za skoraj 10 cm in zato me pri vsakodnevnih aktivnostih najbolj ovirajo bolečine v hrbtenici. Težave imam tudi z nadledvičnico, hormonskim neravnovesjem, tanko s strijami prekrito kožo in koncentracijo.
Kljub vsemu sem uresničila svoje sanje in se po končani gimnaziji vpisala na pravno fakulteto v Mariboru, kjer obiskujem 2. letnik in tudi uspešno opravljam izpite, saj si nekoč želim postati odvetnica in pomagati ljudem na področju družinskega prava.
Zaključila bi s svojo mislijo, ki me spremlja iz dneva v dan. Življenje je kot strma gora, polno vzponov in padcev, a se je vredno potruditi in vztrajati ter “priplezatii” do vrha, saj te tam čaka nekaj lepega, nekaj, za kar si trdno garal.”
Z vami delimo še eno junaško zgodbo. Tan je imel zelo redko bolezen o kateri je na spletu le malo informacij. Starša tako delita zgodbo tudi zato, da bi naslednjemu Junaku s to boleznijo in njegovi družini bilo lažje, saj bodo lahko prebrali njihovo izkušnjo. Tanu in njegovi družini želimo vse najlepše!
Najin mlajši sin Tan je januarja 2020 pri svojih 14-ih mesecih zbolel za virozo. Ko je imel že tretji dan 40℃ vročine, sva bila napotena na infekcijsko kliniko. Tam so ugotovili, da preboleva adenovirus in rinovirus ter ima zelo malo trombocitov. Bili smo napoteni na hemato-onkološki oddelek, kjer so ga začeli spremljati. Na začetku so povedali, da ima trombocitopenijo in da bo ta morda sčasoma sama izzvenela. Tudi če ne bi, bo otrok na nekaj mesecev dobil transfuzijo trombocitov in bo lahko normalno funkcioniral. Kontrole je imel na začetku približno vsak drugi mesec, trombociti pa so počasi upadali. Upadati pa so začeli tudi nevtrofilci.
Februarja 2021 so opravili punkcijo kostnega mozga. Aprila 2021 je dobil prvo transfuzijo trombocitov in takrat smo tudi dobili diagnozo – aplastična anemija. Obenem so vzeli vzorce krvi za dodatne preiskave za virusne in druge krvne bolezni. Zdravnica nama je pojasnila, da je pri aplastični anemiji najboljša možnost za ozdravitev presaditev kostnega mozga sorojenca, če se ta ujema (pri nas se je izkazalo, da se ne), potem imunosupresivna terapija, če pa še ta ne bi delovala, pa presaditev kostnega mozga ustreznega darovalca. Presaditve sva se najbolj bala in sploh nisva želela razmišljat o tem, to ne sme biti opcija. Ko sva zdravnici povedala, da imava v daljnem sorodstvu fantka, ki je umrl za Diamond-Blackfan anemijo po presaditvi, je takoj naročila še genetske teste.
Tanu so v nadlaht vstavili PICC kateter (cevko z nastavkom za lažji dostop do žile, ki je v telesu ves cas zdravljenja) in maja 2021 je pričel z imunosupresivno terapijo. Prvi del terapije (ATGAM), ki je najbolj rizičen glede reakcij (kontrolirajo pulz, kisik v krvi …), je dal uspešno skozi. Kljub temu, da sem ga v enem trenutku držala za roke in noge, ko je kričal in želel skočit iz postelje, priklopljen na monitor in cevko. Živahnega dvoletnika je pač težko prikleniti na posteljo. Drugi del terapije s ciklosporinom je bil lažji, lahko sva bila doma, a še vedno je Tan vedno bolj pogosto potreboval transfuzije, tudi dvakrat na teden.
Ker je bil to čas korone, se je čakalo na rezultate genetike precej dlje kot običajno. Izvide smo dobili septembra 2021, ko smo že skoraj (sicer neuspešno) zaključili imunosupresivno terapijo. Diagnoza: CAMT – kongenitalna amegakariocitna trombocitopenija, zelo redka bolezen, ki se lahko pozdravi le s presaditvijo kostnega mozga. Po eni strani sem čutila rahlo olajšanje, da ima Tan dokazano diagnozo, po drugi pa seveda strah pred presaditvijo in ali bomo sploh našli darovalca. Ko smo bili dani na seznam, smo po dveh mesecih dobili darovalca.
Decembra 2021 je imel Tan presaditev. Prvi teden visokodozne kemoterapije, potem pa dan D – presaditev krvotvornih matičnih celic v paketku krvi, ki je stekla v kakih 15 minutah. Sledili so dnevi čakanja na vgnezdenje darovalčevih celic. Medtem je Tan slabel, ni mogel več vstati iz postelje, niti se usesti. Poleg tega se mu je naredil še abces, dobil je sepso, ki so jo zdravili z več antibiotiki. Ko so prijele prve matične celice, pa je kmalu dobil GVHD (bolezen presadka proti gostitelju). Najprej na koži in kmalu za tem še GVHD na prebavilih. Oboje so zdravili s kortikosteroidi. Kmalu se je stanje že dovolj izboljšalo, da sva lahko šla domov. V bolnišnični sobi, v popolni izolaciji, sva bila 39 dni. Ob prihodu domov smo bili v strogi izolaciji, ampak smo bili doma, izjemno veseli, da smo spet skupaj. Z vsakim dnem je bil Tan boljše in kmalu smo lahko šli tudi na sprehod. Marca 2022 smo se spet ustrašili – Tan je dobil GVHD na pljučih (BOOP). Najprej je kazalo kot na bronhitis, ampak vsi testi na viruse so bili negativni. Po opravljeni bronhoskopiji so postavili diagnozo in pričeli zdravljenje. Po nekaj mesecih so se pljuča že čisto popravila. Junija 2022 je imel izbruh pasavca in se je dva tedna zdravil na infekcijski kliniki. Takrat so bili Tanovi zdravniki iz hemato-onkološkega oddelka vedno v stiku z zdravniki na infekcijski in so takoj urgirali ob poslabšanju. Avgusta 2022 pa sva pristala v bolnišnici še zaradi korone, ki jo je k sreči Tan prebolel brez zapletov (je tudi prejel zdravilo). Jeseni 2022 so se spet pojavile težave s kožo, dermatitis, ki so ga hitro umirili s kremo (spet manjši izbruh GVHD). 14 mesecev po presaditvi smo prišli na dovolj nizek nivo imunosupresivov, da je Tan lahko spet vstopil v vrtec. Trenutno ima le malo težav s kožo med prstki, drugače pa je popolnoma zdrav in energičen štiriletnik.
Tekom zdravljenja so mi bili v največjo oporo medicinske sestre in brat. Poleg tega, da so vedno skrbeli za naju, so naju v najtežji trenutkih spravili v dobro voljo s kakšnim čisto preprostim štosom 🙂 Tanovi zdravniki so nama bili vedno na voljo. Poleg strokovnosti so izkazali izredno veliko sočutja. Zahvaliti pa se morava tudi društvu, ki nama je olajšal bivanje v bolnišnici. Soba za starše, kamor sem se lahko umaknila in včasih ujela še kakšno mamico, in pa glasbena terapija, ki je bila terapija ne samo za otroka, ampak tudi zame.
opravljanje, izkazovanje dobrih del, dejanj: znana je njihova dobrodelnost / sirote so bile prepuščene dobrodelnosti ljudi
Otroški rak je tema, ki nas vse pretrese. To je huda bolezen, ki ima lahko dolgotrajne posledice za otroke in njihove družine. Starši, ki gledajo, kako njihovi otroci doživljajo trpljenje, in otroci, ki se z napornim zdravljenjem soočajo z boleznijo, se znajdejo v nezavidljivi življenjski preizkušnji. Vendar pa dobrodelnost in prostovoljstvo prinašata upanje in podporo ter pomagata pri izboljšanju kakovosti njihovih življenj, tako v času zdravljenja kot tudi po njem.
Prostovoljstvo in dobrodelnost sta pomembna, ker:
prinašata pozitivne spremembe v svet in gradita boljšo družbo,
spodbujata solidarnost, sočutje in družbeno odgovornost, ki so ključnega pomena za človeško povezanost,
omogočata osebnostno rast in razvoj delovnih veščin, hkrati pa nudita priložnost za pridobivanje novih izkušenj,
prostovoljci in donatorji prispevajo k izboljšanju življenj drugih ljudi, skupnosti in okolja.
Solidarnost in dobrodelnost so izkazali tudi trije srčni možje, Gašper, Uroš in Matevž. Ob svojem 50. rojstnem dnevu so pokazali, kako velikodušnost in sočutje zmoreta narediti razliko. Že v hudomušno vabilo na zabavo so napisali, da bo dogodek dobrodelne narave. Odpovedali so se darilom in za Junake 3. nadstropja zbrali kar 2.100 €.
Takšna velikodušna in solidarna gesta nam zelo veliko pomeni in verjamemo, da bodo zgled tudi ostalim. Sredstva bomo namenili za nakup spektrofotometra.
Tudi Društvo Junaki 3. nadstropja je prostovoljno društvo, kar pomeni, da smo vsi v njem prostovoljci. Naš prosti čas posvečamo otrokom z rakom in njihovim družinam s ciljem olajšati pot vsem, ki se znajdejo v podobni stiski, hkrati pa tudi ozaveščati javnost o otroškem raku. Ker smo sami doživeli izkušnjo otroškega raka pri naših otrocih, nekateri pa so svoje otroke tudi izgubili, vemo, kaj to prinaša v družino.. Društvo Junaki 3. nadstropja je postalo naša druga družina, prostovoljstvo pa naš način življenja. Skupaj si želimo še dolgo nadaljevati z našim poslanstvom.
Vsi podporniki društva in Junakov nam lahko pomagate s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “ZlatiSeptember”, za sklic pa SI00 092023,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč ali delitev objave se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo.
Danes z vami delimo čustven zapis mamice Ines. Junaku Franu pa želimo vse dobro in da bi ostal zdrav.
Naš junak Fran
Naš sonček je čisto drugačen otroček. Miren, previden, tih. Pri treh letih in 5 mesecih so ugotovili, da ima pilomiksoidni astrocitom, tumor na možganih, na centralnem živčnem sistemu. Prelomni datum 4.7.2018.
Vse to sem čutila že prej, a vseeno ti zastane dah, zastane srce. Vem, da moram preživeti zaradi njega. Ne sme čutiti moje stiske!
10 dni pred operacijo sem mu želela omogočiti samo igro, smeh in zabavo. Prepovedali smo obiske, ki bi jokali.
Dan pred operacijo. Ne predstavljam si, kaj nas lahko doleti. To so bili zame najhujši trenutki v mojem življenju. Sem si pa takrat želela, da če bi bil rastlina, naj se ne zbudi. Grozno se sliši, a v meni samo strah, strah in strah.
Intenzivna nega. Cevke, umetna koma. Srečna, da je otrok preživel, a se ga bojiš pobožati. Ne veš, kaj te čaka. Kar naenkrat zatulijo alarmi in moraš ven, ker je z malčkom nekaj narobe. Čez nekaj trenutkov si spet oddahneš, ker se lahko vrneš.
Dva dni po operaciji se je končno zbudil. Sledi selitev na intenzivni oddelek. Vse pohvale ljudem z veliko začetnico, da sem jih imela srečo spoznati! Brez njih …
Po terapijah na Soči smo doma, kjer sem se počutila še bolj prestrašeno.
Čez 2 tedna nekaj ni ok. Urgentno nazaj na Pediatrično kliniko, kjer ugotovijo hematom in krvavitve v možganih. Ponovno drenaža. Najbolj srčna oseba, dr. Peter Spazzapan, je rešil otroka. In mene iz globokega brezna, za kar bom večno hvaležna.
Po 3 mesecih, za moj rojstni dan, sva šla končno zares domov. 5 let bo od takrat. Težko je živeti v strahu in marsikdo me ne razume, le moji najbližji in zato sem jim hvaležna.
Najlepši čudež pa se je zgodil, ko se mu je tumor sam od sebe zmanjšal …
Kakorkoli, hvala osebju Pediatrične klinike v Ljubljani za vso pomoč, prijaznost, srčnost in pozitivne misli.
Otroci, ki se zdravijo zaradi raka, imajo lahko bolečine zaradi bolezni same ali zaradi zdravljenja.
VRSTE BOLEČIN
Bolečine se razlikujejo. Lahko jih ločimo glede na čas trajanja:
AKUTNA BOLEČINA: je kratkotrajna bolečina. Pojavi se nenadoma in navadno hitro mine. Lahko je blaga ali huda. Povzroči jo poškodba tkiva ali vnetje.
KRONIČNA BOLEČINA: je dolgotrajna bolečina. Traja lahko nekaj tednov, mesecev ali veš čas. Lahko je nenehna ali se pojavi in izgine. Lahko je blaga ali huda. Lahko se začne kot akutna bolečina, ki se ne pozdravi v razumnem času.
Bolečine ločimo tudi glede na mesto v telesu: v živčevju, v kosteh, v mehkem tkivu, visceralne bolečine (notranji organi, npr. črevesje), fantomske bolečine (občutek bolečine na delu telesa, ki je bil odstranjen).
ZAKAJ RAK POVZROČI BOLEČINE?
Bolečina nastane, ko živci zaznajo poškodbo telesa in pošljejo sporočilo možganom. To sproži občutenje bolečine. Bolečina je koristna, kadar nam pomaga, da se izognemo nevarnosti (npr. če položimo roko na vroč štedilnik).
Pri raku lahko bolečina sporoča, da ima oseba zdravstvene težave, kot na primer, da tumor raste.
Bolečino pa lahko občutimo tudi zaradi stranskih učinkov terapije.
Vzroki za bolečino so:
tumor lahko pritiska na živec ali vpliva na delovanje organa;
kemoterapija, operacija in radioterapija lahko povzročijo bolečino;
bolečina lahko po živcu “potuje” po telesu in tako bolečino občutimo tudi drugje kot je mesto vzroka.
LAJŠANJE BOLEČIN
Če ima otrok bolečine, se o tem obvesti zdravnika. Zdravnik se pogovori s starši in otrokom ter poišče najboljšo rešitev za lajšanje bolečin. Od otrokove starosti, splošnega zdravja, vrste raka, mesta bolečine in predhodnega odziva na bolečino, posege in terapijo je odvisno, kako se bo zdravnik odločil. Poskušajo upoštevati tudi želje otroka in staršev.
Na splošno se lahko uporabi kombinacija metod za lajšanje bolečin, ki vključuje zdravila, terapije (npr. fizioterapija), psihološka pomoč in drugo. Vključi se lahko različne strokovnjake, ki pomagajo otroku olajšati bolečino (farmacevt, anesteziolog, fizioterapevt, psiholog).
Novi pristopi lajšanja bolečin vključujejo tudi glasbeno in likovno terapijo. V društvu smo pred dvema letoma na hemato-onkološki oddelek po zgledu tujine uvedli glasbeno terapijo. Glasbena terapevtka 2x tedensko obiskuje otroke z rakom. Izkazala se je za zelo uspešno. Društvo jo v celoti financira. Financiramo pa tudi likovne ustvarjalnice, ki so namenjene sproščanju, zabavi in preusmerjanju pozornosti. Izvaja jih likovna pedagoginja in prav tako redno potekajo na oddelku.
Junaki, kakor imenujemo vse otroke z rakom, v bolnišnici preživijo zelo veliko časa. Po diagnozi se hitro začne z zdravljenjem. V bolnišnico pa potem tekom večmesečnega, včasih tudi večletnega, zdravljenja prihajajo zaradi terapij, različnih preiskav, posegov ali operacij in ob zapletih zaradi stranskih učinkov zdravljenja.
Pogosto bivanje v bolnišnici je naporno za vse člane družine, še posebno, če živijo daleč stran od bolnišnice.
Otroci se predvsem na začetku bolnišnice tudi bojijo, ko nenadoma izgubijo varnost domačega okolja. Zato se mnogi otroci ter starši počutijo nemočno in slabo.
V nadaljevanju lahko preberete nasvete za starše kako otroku olajšati privajanje na novo okolje.
SPOZNAJTE OKOLJE IN SE NAVADITE NANJ
Ker boste v bolnišnici med zdravljenjem preživljali veliko časa, je najbolje, da novo okolje čimprej spoznate in se nanj navadite. Ko boste spoznali, kje je kaj, se boste lažje osredotočili na potrebe otroka. Prav tako se bo otrok počutil bolje, če bo videl, da se starš počuti dobro:
spoznajte oddelek – kje je kaj, kateri prostori so samo za osebje in katere lahko uporabljate;
preverite, kje je stranišče in kopalnice;
poiščite sobo za starše, kjer je hladilnik in lahko hranite svojo hrano;
poglejte, kje so avtomati s hrano, pijačo in kavo;
preverite lokacije in delovni čas trgovin v bližini bolnišnice;
spoznajte osebje in kaj kdo dela.
NAJ BOLNIŠNICA POSTANE DRUGI DOM
Otroci vseh starosti se bodo bolje počutili, če jih bodo v bolnišnici spremljale navade in stvari iz domačega okolja, kot npr.:
poskusite se čimbolj držati dnevne rutine;
od doma prinesite otrokov najljubši vzglavnik, odejo ali igračo za spanje;
otrok lahko nosi svoja oblačila, če se zaradi tega bolj počuti;
prinesite njegove najljubše igrače, knjige ali igre;
seboj imate lahko fotografijo družinskih članov;
prinesite slušalke, da boste lahko poslušali najljubšo glasbo;
postavite določena pravila obnašanja, čeprav je otrok bolan (upoštevajte otrokovo počutje), tudi to otrokom daje občutek “normalnosti”.
SPODBUJAJTE OTROKA, DA JE AKTIVEN
Poiščite načine, da se tudi v bolnišnici gibate. Pojdite na kratek sprehod po hodniku do igralnice ali akvarija. Bolje se boste počutili, če se malo pretegnete. Otroku lahko gibanje pomaga, da zvečer lažje zaspi.
NAJ IMA OTROK MOŽNOST IZBIRE
Ob zdravljenju otrok izgubi veliko svoje avtonomnosti. Pomembno je, da se mu omogoči, da tudi v bolnišnici o čem sam odloča. To je lahko izbira oblačila, kaj si želi za prigrizek in podobno. Če ima otrok možnost odločanja, ima občutek da ima vsaj nekaj pod nadzorom in ga je manj strah. Otroci vseh starosti navadno bolje sodelujejo, če imajo možnost odločanja pri majhnih stvareh. Morda lahko otrok sam pove, na kateri roki naj mu pomerijo pritisk ali iz katerega prstka se vzame kri itd.
SPOZNAJTE DRUGE OTROKE
V bolnišnici je igralnica, kjer lahko spoznate druge otroke in njihove starše. Otrokom zelo pomaga, če spoznajo in se povežejo z drugimi otroci, ki preživljajo podobne stvari.
DOVOLITE OTROKU, DA IZRAZI SVOJE OBČUTKE
Otroci morajo vedeti, da ni nič narobe, če so jezni ali žalostni. Spodbujajte otroka, da se izraža skozi igro, ustvarjanje, pogovor, s fizično aktivnostjo, s pisanjem ali glasbo.
VZEMITE SI ODMOR
Odmor vas lahko napolni z novo energijo. Samo kratek izhod na svež zrak, krajši sprehod ali kava in prigrizek zunaj bolnišnice lahko pomeni zelo veliko. Naj vas zamenja drugi starš ali član družine. Tako boste lahko otroku lažje v oporo, ko vas bo potreboval.
BODITE POTRPEŽLJIVI
V bolnišnici je pogosto treba čakati, kar je lahko dolgočasno. Bodite pripravljeni na to. Prinesite si knjigo, sestavljanko ali kaj podobnega zase in za otroka. Lahko tudi pišete dnevnik. Zapišite si imena osebja, preiskave, ki jih ima otrok, morebitne stranske učinke, občutja in ostale pomembne informacije.
IMEJTE PRIPRAVLJENO TORBO
Med zdravljenjem raka je pogosto treba na hitro oditi v bolnišnico in takrat ni veliko časa za pakiranje. Imejte torbo z najnujnejšimi stvarmi pripravljeno ves čas.
