1. Ozaveščanje oz. informacijska podpora
  2. Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku
  3. Omogočimo Junakom nekaj več
  4. Organizacija, udeležba in sodelovanje na dobrodelnih športnih dogodkih
  5. Kulturno – izobraževalni program
  6. Programi za samopomoč in strokovna psihološka podpora

1. OZAVEŠČANJE oz. informacijska podpora

Zaradi splošne potrebe po informiranju staršev in drugih družinskih članov otrok z rakom ter širše javnosti je društvo zasnovalo program informiranja. Aktualne informacije podajamo v različnih oblikah.

Pri informiranju ima pomembno vlogo društvena spletna stran (www.junaki3nadstropja.si), kjer lahko starši in drugi zainteresirani najdejo informacije o poteku zdravljenja, o hemato-onkološkem oddelku, o pravicah in olajšavah, ki jim pripadajo, o izkušnjah staršev, o zdravljenju v tujini … Poleg tega pa tudi aktualne novice o dogodkih, novostih in o delovanju ter izvajanju programov društva. 

V letu 2021 smo vzpostavili modernejšo in preglednejšo, povsem prenovljeno spletno stran. V letu 2022 in kasneje pa jo bomo nadgrajevali z dodatnimi vsebinami in uporabnimi informacijami za starše ter širšo javnost.

Uporabnike spletne strani redno obveščamo o delovanju društva in o novostih. Po predhodnem dogovoru po e-pošti pa smo na voljo tudi preko telefona.

Na spletni strani lahko starši poiščejo nasvete strokovnjakov, ki so za dodatna vprašanja na voljo po e-pošti. Sodelujemo s pravnico, specialno pedagoginjo, fizioterapevtko … Iščemo sodelovanje tudi z drugimi strokovnjaki.

Za komunikacijo s starši, ki se na nas obračajo z zelo različnimi vprašanji, smo vzpostavili zaprto Facebook skupino. V njej si starši (pa tudi bolniki – najstniki) med seboj izmenjujejo mnenja in izkušnje. Člani društva pomagamo tudi pri zahtevnejših vprašanjih, ki jih nemalokrat naslovimo na strokovnjake – zdravnike, psihologe in druge, odvisno od problematike.

V preteklem letu je zaživela še ena zaprta skupina, ki je namenjena staršem, ki so zaradi raka izgubili otroka. Deluje podobno, le da je še bolj intimna, saj je manj številčna ter omogoča pogovore o najtežjih temah in najglobjih bolečinah.

Širšo javnost dodatno informiramo preko javne Facebook strani (Društvo staršev otrok z rakom), kjer objavljamo vse novosti, poročamo o delovanju društva in dogodkih, ki jih organiziramo ali smo na njih prisotni. Tako javnosti predstavljamo, kaj vse otroški rak prinese v družino.

Javnost ozaveščamo, da je 15. februar mednarodni dan boja proti otroškemu raku in da je september mesec boja proti otroškemu raku.

Projekti programa informiranja:

  1. Mednarodni dan boja proti otroškemu raku – 15. 2.
  2. Zlati september 2021
  3. Druge oblike širjenja glasu o Junakih
  4. Krvodajalske akcije
  5. Izdajanje strokovnih publikacij

1. Mednarodni dan boja proti otroškemu raku – 15. 2.

Društvo bo na ta dan organiziralo stojnico, namenjeno ozaveščanju o otroškem raku. Na stojnici bo izpostavljenih 10 dejstev in 10 zmot o otroškem raku. Širši javnosti tako predstavljamo problematiko otroškega raka in zainteresirane spodbujamo k podpori obolelim otrokom. Na informativni stojnici v centru Ljubljane se bodo članom društva pridružili strokovnjaki – zdravniki iz hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike. Mimoidoči bodo lahko na stojnici dobili informacije o bolezni, na voljo pa bodo tudi zloženke za starše obolelih otrok in letaki za širšo javnost, ki jih je društvo pripravilo v sodelovanju s strokovnjaki. Na stojnici bomo zbirali prostovoljne prispevke in delili zlate pentlje. Poleg tega bo možno dobiti ročno izdelane izdelke Junakov, promocijski material društva (silikonske zapestnice, balone …) in druge izdelke, ki jih društvu za ta namen podarijo različni donatorji ali posamezniki.

V letu 2022 želimo glas o mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku in Junakih ponovno širiti tudi v vzgojno-izobraževalnih ustanovah (v šolah in vrtcih). Za šole in vrtce, ki jih obiskujejo Junaki, ali pa so na njih zaposleni starši Junakov, bomo pripravili zlate pentlje (ali material za izdelavo) in letake v elektronski obliki za informiranje o otroškem raku. 

Pripravili smo letak/plakat v pdf obliki z 10 dejstvi o otroškem raku in letak/plakat z 10 zmotami o otroškem raku, ki ga lahko pošljemo in se ga uporabi za informiranje. Prav tako smo pripravili navodila za izdelavo zlatih pentelj (pisna in video), ki jih lahko v okviru delavnic izdelajo otroci sami. Poleg tega pa imamo tudi video, v katerem otroci z rakom spregovorijo o bolezni in predstavijo mnoga dejstva o otroškem raku. 

V letošnjem letu vabimo vse šole in vrtce, da:

  • izdelate eno veliko zlato pentljo, pri tem uporabite domišljijo in uporabite čim bolj izviren material oz. stvari 
  • se naučite himno Junakov, jo zapojete in se pri tem posnamete
  • odgovorite na vprašanja, ki smo jih pripravili
  • sami ista vprašanja postavite doma, v drugih razredih… 
  • vse skupaj (fotografijo pentlje, povezavo do videoposnetka in rezultate ankete) sporočite preko spletne ankete

Odgovore na vprašanja pa bomo uporabili pri drugih projektih ozaveščanja o otroškem raku.

V letu 2021 smo k pomoči pri ozaveščanju povabili tudi vse slovenske občine in druge ustanove tako, da so z zlato (rumeno) barvo osvetlile pomembnejše objekte. Želimo si, da bi to postala vsakoletna tradicija. K sodelovanju vabimo vse, ki nam lahko na ta način pomagate širiti glas o Junakih. Če bi pri tem lahko pomagali, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si

Projekt informiranja ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

2. Zlati september 2022

September je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Simbol boja proti otroškemu raku pa je zlata pentlja. Cel mesec bo društvo z različnimi aktivnostmi širšo javnost ozaveščalo o otroškem raku. Vabimo vse, da si v tem mesecu pripnete zlato pentljo in tako pomagate pri ozaveščanju o otroškem raku.

Za enega izmed boljših načinov ozaveščanja se je izkazalo dnevno objavljanje zgodb. Na javni Facebook strani društva predstavljamo Junake, otroke z rakom. Zgodbe so dosegle in se dotaknile mnogih ljudi. Tudi v septembru 2022 bomo objavljali zgodbe Junakov. Poskušali bomo predstaviti čim bolj realno sliko. Med nami so Junaki, ki se trenutno borijo z rakom in za katere si vsi želimo, da bi to bolezen premagali. Prav tako so med nami mnogi Junaki, ki so bolezen premagali in so danes zdravi otroci. Veliko otrok ima zaradi stranskih učinkov agresivnega intenzivnega kemoterapevtskega zdravljenja različne trajne posledice, pa vendar se z njimi pogumno soočajo in so hvaležni, da so raka premagali. Na žalost pa vse zgodbe nimajo srečnega konca. Kar 20 % otrok boj z boleznijo izgubi. V tem trenutku je nekaj otrok na paliativni negi, za njih žal ni več možnosti ozdravitve. Kar preživljajo njihovi starši in ostali bližnji, se z besedami ne da opisati. Med nami pa je tudi mnogo družin, ki so že doživele najhujše – zaradi raka so izgubile otroka. 

Vabimo vse starše Junakov in starejše Junake, da nam pošljete svojo zgodbo in opišete, kako se je bolezen začela, kakšna je diagnoza, vaši strahovi, potek zdravljenja, kaj se dogaja sedaj. Vse ostale pa vabimo, da všečkate in delite Facebook stran Društvo Junaki 3. nadstropja, v septembru preberete zgodbe Junakov in nam pomagate širiti glas o Junakih.

Poleg zgodbo o Junakih ozaveščamo tudi z različnimi zapisi in dejstvi o otroškem raku.

Podobno kot ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku bomo tudi v septembru organizirali stojnice in po različnih krajih ozaveščali o otroškem raku. Na stojnicah bomo zbirali prostovoljne prispevke in delili zlate pentlje. Poleg tega bo možno dobiti ročno izdelane izdelke Junakov, promocijski material društva (silikonske zapestnice, balone …) in druge izdelke, ki jih društvu za ta namen podarijo donatorji ter posamezniki.

Datume in mesta naših stojnic bomo naznanili čim bo znano in potrjeno. 

Iščemo mesta oz. dogodke, ki bi nas želeli podpreti in nam dati možnost, da s stojnico širši javnosti predstavimo Junake, otroke z rakom. Naša želja je, da se pojavimo na mestih in dogodkih, kjer bi lahko dosegli čim več ljudi. Vse, ki bi nam pri tem lahko pomagali, prosimo, da nam pišete na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Zlat izdelek v zlatem septembru

Za sodelovanje pri projektu Zlati izdelek iščemo partnerje, saj želimo zlati september predstaviti čim več ljudem in s tem ozaveščati o raku pri otrocih. 

Želimo si, da bi proizvajalci, dobavitelji ali prodajalci različnih izdelkov, kot “Zlate” označili in obarvali določene izdelke oz. pakete izdelkov, od katerih bi se lahko del izkupička namenil izvedbi programov društva.

Prav tako bi v septembru lahko v zlato obarvali kataloge in druge medije.

Vsekakor pa smo pripravljeni prisluhniti tudi drugim predlogom glede možnosti sodelovanja pri septembrskem ozaveščanju o otroškem raku. Pišite nam na: drustvo@junaki3nadstropja.si

V letu 2021 sta nas z zlatimi izdelki podprla LIDL in E.LECLERC. Želimo si sodelovanja tudi v letu 2022.

Upamo, da se nam kmalu pridruži še več trgovcev oz. dobaviteljev! Vsi, ki bi lahko pri tem pomagali, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.

Projekt Zlati september lahko podprete tudi z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

3. Druge oblike širjenja glasu o Junakih

Ozaveščanju se najbolj intenzivno posvetimo ob mednarodnemu dnevu boja proti otroškemu raku in v mesecu boja proti otroškemu raku. Pa vendar so otroci z rakom med nami vsak dan. Vsak teden se namreč na novo diagnosticira 1 – 2 otroka z rakavim obolenjem. Želimo si, da bi se ljudje vsak dan zavedali, da so med nami otroci, ki bijejo bitko s to kruto boleznijo.

Odprti smo za vse predloge glede sodelovanja na tem področju. Veseli bomo, če nas kontaktirate in skupaj poiščemo še kakšno obliko širjenja glasu o Junakih. Pišite nam na e-pošto: drustvo@junaki3nadstropja.si

4. Krvodajalske akcije

Otroci z rakom zaradi posledic kemoterapevtskega zdravljenja pogosto potrebujejo transfuzijo krvi oz. krvnih pripravkov. Na stojnicah ozaveščamo tudi o tem in spodbujamo ljudi k darovanju krvi. Člani društva se redno udeležujemo krvodajalskih akcij. Lani smo se udeležili dveh. V letu 2022 so v načrtu tri, in sicer v februarju, juniju in novembru. O datumih in lokacijah bomo sproti obveščali. Vabimo vse člane in ostale podpornike, da se nam pridružite pri teh akcijah! Vsak pa lahko daruje v svojem kraju in svojo dejanje javno deli ter nas pri tem označi. 

Vabimo vse člane in ostale podpornike, da se nam pridružite pri teh akcijah!

5. Izdajanje strokovnih publikacij

V okviru programa izdajamo zloženke, letake, plakate in drugo strokovno gradivo. 

  • Zloženka; Predstavitev društva Junaki 3. nadstropja (za starše); prvi natis 2020
  • Letak; 10 dejstev o otroškem raku, v sodelovanju s strokovnjaki – dr. Marko Kavčič (specialist na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike); prvi natis 2020
  • Letak in plakat; Predstavitev društva Junaki 3. nadstropja (za javnost); prvi natis 2020
  • Prevodi knjižic za majhne otroke, 2021.
  • Letak; 10 zmot in resnic o otroškem raku, v sodelovanju s strokovnjaki – dr. Marko Kavčič (specialist na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike); prvi natis 2022

K sodelovanju vabimo tiskarje, ki bi z (delno) donacijo tiskovin pomagali društvu pri ozaveščanju o otroškem raku.

Vabimo vse, da z donacijami podprete projekt izdajanja strokovnih publikacij in tiska ostalih materialov, ki jih društvo potrebuje za svoje delovanje.

2. PROGRAM “POLEPŠAJMO OTROKOM BIVANJE NA ODDELKU”

Namen programa je zagotavljanje najboljšega možnega počutja otrok med bivanjem v bolnišnici. Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. V okviru tega programa poteka več aktivnosti.

Projekti programa “Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku“:

  1. Hrana po okusu otrok
  2. Nikoli sam na oddelku
  3. Popestritev dolgih dnevov
  4. Drobne pozornosti
  5. Veseli december

1. Hrana po okusu otrok

Otrokom v času bivanja v bolnišnici pripadajo 3 obroki dnevno v sklopu bolnišnične prehrane. Zaradi specifičnih stranskih učinkov zdravljenja (slab apetit, slabosti, spremenjen okus, razjede v ustih in splošno slabo počutje) večini otrok bolnišnična hrana ne ustreza. Na hemato-onkološkem oddelku imajo otroci možnost prehrane po izbiri, a v mnogih primerih tudi to ni dovolj. V društvu si prizadevamo, da je na oddelku ves čas na voljo dodatna hrana za otroke: mleko, kosmiči, paštete, sokovi, mineralna voda z mehurčki, navadna voda, slani in sladki prigrizki … Za starše pa tudi kava in higienski pripomočki. Primerna je porcijsko pakirana hrana z daljšim rokom uporabnosti. Hrano na oddelek v sobo za starše redno dostavljamo glede na porabo.

Starši in Junaki, sporočite nam vaše želje in potrebe. Prisluhnili vam bomo in po najboljših močeh uresničili, kar bo možno. K sodelovanju in pomoči z donacijami vabimo proizvajalce in dobavitelje teh izdelkov. Pišite nam na: drustvo@junaki3nadstropja.si

Ob poslabšanju epidemiološke situacije je dostop na oddelek za zunanje obiskovalce zaprt, zato tudi člani društva nimamo več dostopa do sobe za starše. Ta je zaprta tudi za starše. V takih primerih društvo omogoča staršem, da preko posebne aplikacije naročijo priboljške ipd.,ki jih društvo zapakira v vrečke in posamezno dostavi do bolniške sobe. 

2. Nikoli sam na oddelku

V društvu se dobro zavedamo, kako pomembna je prisotnost starša ob otroku, ne glede na starost otroka in to ves čas hospitalizacije.

V letu 2020 smo staršem sofinancirali bivanje ob otroku v bolnišnice poleg tega pa smo pripravili pobudo za spremembo zakonodaje glede bivanja staršev ob otroku v bolnišnici. S predlogom smo uspeli prepričati prave ljudi, ki so nam prisluhnili in pomagali. Z 28. 11. 2020 je začel veljati nov zakon (krajše PKP6), po katerem je bivanje ob otroku v bolnišnici za starše brezplačno do otrokovega dopolnjenega 15. leta, za otroke s posebnimi potrebami, med katere sodijo tudi otroci z rakom, pa do 18. leta. Zakon velja 1 leto. V letu 2021 se je to tudi trajno uzakonilo.

3. Popestritev dolgih dnevov

Otroci, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku, so pogosto v bolnišnici in tam ostajajo dlje časa. Kljub trudu osebja na oddelku in igralnici polnih igrač, postanejo dnevi dolgi in monotoni. Večina dogajanja na oddelku je dopoldne – tako resnega dela (vizite, pregledi itd.), kot zabavnega (igralnica, vzgojiteljica/učiteljica, rdeči noski in drugo). Popoldne in med vikendi ter šolskimi počitnicami pa dogajanja skoraj ni.

Zato si v društvu prizadevamo, da otrokom z različnimi aktivnostmi (delavnice, predstave, koncert) polepšamo tudi kakšno popoldne in vikend. K sodelovanju vabimo vse ustvarjalce, glasbenike, pedagoge, vzgojitelje in vse druge, ki bi želeli nekaj svojega prostega časa nameniti za prostovoljno delo in tako polepšati kakšen dan otrokom z rakom. Svoje ideje in predloge nam lahko pošljete na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Na pobudo vodstva oddelka smo poskrbeli, da se je na oddelku ponovno začela izvajati glasbena terapija. Glasbene terapevtke so že prihajale na oddelek in osebje je bilo z učinkom terapij zelo zadovoljno. Žal se je zaradi prevelikega finančnega bremena to pred nekaj leti opustilo. Projekt se je začel izvajati v aprilu 2021. V društvu iščemo podjetja oziroma partnerje, ki bi finančno (v celoti ali deloma) podprli ta projekt. Strošek projekta je 1000€ na mesec. Za sodelovanje nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

V sklopu popestritve dolgih dnevov in po zgledu iz tujine želimo Junakom omogočiti tudi, da se jim izpolni njihove (skrite) želje. Da se na posebno željo otroka uredi obisk, posnetek ali video-srečanje z otroku ljubo-znano osebo ali vzornikom (pevec, pevka, športnik, športnica, pisatelj/ica …) iz Slovenije ali organizira posebno doživetje (npr. let s helikopterjem). Projekt smo poimenovali Zaželi si

Konec leta 2020 je pod imenom Skrinjica želja spontano zaživel podoben projekt, ki ga vodi mamica Junaka. Društvo podpira vse, ki delajo v dobro Junakov in zato je tudi ta projekt podprlo. Po potrebi bo pri izpolnjevanju želja tudi sodelovalo. Junaki in starši Junakov napišite vaše želje in jih oddajte v Skrinjico želja, ki je na hemato-onkološkem oddelku, ali pa na naš email: drustvo@junaki3nadstropja.si in posredovali jih bomo vodji projekta Skrinjica želja.

4. Drobne pozornosti

V društvu se zavedamo, da bivanje v bolnišnici poleg skrbi ob sami bolezni otroka prinaša mnoge izzive. Z majhnimi pa tudi večjimi materialnimi donacijami oddelku želimo otrokom in staršem olajšati vsaj kakšno izmed težav, s katerimi se soočajo. 

En izmed ciljev društva je priskrbeti uporabne pripomočke za sobo za starše na oddelku (mikrovalovna pečica, avtomat za kavo in druge stvari, za katere se bo izkazalo, da se potrebujejo). V društvu želimo biti glas staršev in se zanje z osebjem uskladiti glede možnosti, ki so izvedljive. Poleti 2020 smo v sobo za starše namestili mikrovalovno pečico, priskrbeli smo tudi namensko posodo in pribor, kar se je izkazalo za velik uspeh. V 2021 se bomo glede na potrebe skušali dogovoriti še za kakšno komoditeto, ki bi Junakom in staršem olajšala bivanje. 

Na oddelku imajo otroci na voljo veliko igrač, knjig in materiala za ustvarjanje. V društvu želimo to zbirko še povečati z materialnimi donacijami oddelku –  glede na potrebe in želje otrok. 

Otroke poskušamo razveseliti in spodbujati, da z nasmehom na obrazu prehodijo to težko pot tudi z mnogimi drugimi drobnimi pozornostmi (motivacijski magnetki, medalja ob koncu zdravljenja ipd.). Prav tako se trudimo skrbeti za čim boljše počutje staršev, ki bivajo ob otroku. Tudi njim želimo polepšati težke dneve s kakšno drobno pozornostjo. 

Projekt lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

5. Veseli december

Vsak dan, preživet v bolnišnici, predstavlja za otroka in starša stres. Raje bi bili (zdravi) doma z ostalimi člani družine in spali v domači postelji. Zdravljenje je kontinuirano, stranski učinki terapij pa nepredvidljivi, zato za otroke z rakom ni vikendov in praznikov. Praznični december je čas, ki ga večina najraje preživlja v krogu svoje družine. Oboleli pa se v tem času še bolj zavedajo, česar so prikrajšani. Bivanje v bolnišnici v času praznikov povzroča še dodatno stisko pri otrocih in njihovih starših. Tega se zaveda mnogo dobrih ljudi in na oddelku že vsa leta potekajo različna obdarovanja otrok, na oddelek prihajajo dobri možje, ki otrokom narišejo nasmeh na obraz. 

Menimo, da v prazničnem času ni nikoli preveč daril in dogajanja. Zato tudi društvo organizira prihod dobrega moža – Dedka mraza, ki obišče otroke na oddelku in jih obdari. Prav tako nismo pozabili na starše, ki v prazničnih časih sobivajo ob otroku v bolnišnici, tudi njih želimo razveseliti s kakšno malenkostjo. 

Datum prihoda Dedka mraza na oddelek bo objavljen, ko se dogovorimo z osebjem na oddelku o vseh podrobnostih. 

K sodelovanju vabimo podjetja ali posameznike, ki bi donirala igrače, material za ustvarjanje, sladkarije ali kakšne druge izdelke, primerne za obdarovanje otrok ali staršev. Pišite nam na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Prav tako lahko projekt podprete s finančno donacijo društvu.

3. PROGRAM “OMOGOČIMO JUNAKOM NEKAJ VEČ”

Namen programa je, da se otrokom z rakom omogoči najboljšo možno bolnišnično obravnavo in da se pripomore k boljšemu počutju otrok ter staršev. Trudimo se olajšati sam prihod in sprejem v bolnišnico. Staršem želimo prihraniti kakšno skrb in tako pomagati k boljšemu psihičnemu počutju staršev. Boljše počutje staršev pozitivno vpliva tudi na otroke in s tem na potek zdravljenja. V okviru tega programa poteka več aktivnosti.

Projekti programa “Omogočimo junakom nekaj več“:

  1. Donacije medicinskih pripomočkov hemato-onkološkemu oddelku
  2. Preureditev bolnišničnih prostorov, namenjenih za starše in otroke
  3. Problematika parkiranja
  4. Druga pomoč družinam Junakov
  5. Finančna pomoč družinam Junakov

1. Donacije medicinskih pripomočkov hemato-onkološkemu oddelku

Standardna oprema je, kot na vseh oddelkih, tudi na hemato-onkološkem oddelku zagotovljena in jo financira bolnišnica sama. Ker pa želimo otrokom z rakom omogočiti nekaj več (hitrejšo obravnavo, boljšo dostopnost do medicinskih pripomočkov in naprav, več udobja) v tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve, ki bi najbolj pripomogle k temu. V letu 2021 smo s pomočjo donatorjev oddelku donirali:

  • 10 infuzijskih črpalk, 
  • posteljo za intenzivno nego,
  • Nočne posode
  • Kirurške maske 
  • Računalnik za oddelčno vzgojiteljico (in učiteljici) 
  • Ležalnik
  • Obešalnike
  • 2 invalidska vozička

V 2022 želimo izpeljati še kakšen podoben projekt. Skupaj z osebjem oddelka smo sestavili  in bomo dopolnjevali seznam medicinske opreme, ki se trenutno najbolj poterbuje.

Projekt lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

2. Preureditev bolnišničnih prostorov, namenjenih za starše in otroke

Otroci z rakom v bolnišnici preživijo veliko časa, saj je zdravljenje dolgotrajno. Naš cilj je, da je bivanje v bolnišnici čim bolj prijetno, tako za otroke kot za njihove starše. Zato želimo preurediti nekatere prostore na oddelku, ki so namenjeni za otroke in starše (igralnica, soba za starše …).

V letu 2021 smo izpeljali prvi večji projekt, in sicer ureditev namenske sobe za pogovore med zdravniki in starši – sobe zaupanja. 

V letu 2022 pa bomo obnovili sobo za starše tako, da bo bolj uporabna in prijetna.

Z donacijo pa lahko pomagate tudi vi. Zaželene so tako finančne donacije, kot druge oblike sodelovanja za katere nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Morebiten presežek sredstev bo namenjen za izboljšavo ostalih prostorov. Prav tako pa že iščemo partnerje za sodelovanje pri urejanju ostalih prostorov.

3. Problematika parkiranja

Iskanje prostega parkirišča je ena izmed bolj stresnih stvari ob prihodu v bolnišnico. Otroci z rakom so zaradi zdravljenja oslabeli in težko hodijo (včasih tudi tega ne zmorejo) že na kratke razdalje. Prav tako imajo oslabljen imunski sistem, zato je uporaba javnega prevoza odsvetovana. Starši otroke tako pripeljejo z avtom, ki bi ga morali parkirati čim bližje vhodu. Vsi otroci z rakom dobijo kartico za invalide, kar staršem omogoči parkiranje na vseh prostorih za invalide pred Pediatrično kliniko. Žal pa je teh parkirišč bistveno premalo. V najbolj obremenjenih jutranjih urah je skoraj nemogoče parkirati v neposredni bližini. Zaradi tega iščemo rešitve, ki bi staršem prihranile stresno iskanje parkirnega mesta.

Konec leta 2020 smo se z upravljavcem parkirišča na Jenkovi cesti v bližini Pediatrične klinike dogovorili za najem 3 parkirnih mest, ki so namenjena izključno staršem otrok z rakom. Parkirišča so staršem na voljo od januarja 2021. Glede na potrebe se bomo dogovarjali za dodatna parkirna mesta. Strošek parkiranja (pribl. 200€ na mesec) v celoti krije društvo.

Vabimo vse, da s finančno donacijo podprete projekt. Prav tako bomo veseli predlogov in pomoči glede reševanja problema parkiranja. Pišite nam na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

4. Druga pomoč družinam Junakov

Otroci, ki zbolijo za rakom, prihajajo iz zelo različnih družin in okolij. Ne glede na predhodno finančno situacijo v družini, bolezen otroka vedno prinese mnoge dodatne stroške in skrbi. Četudi večina družin, ki se sooči z diagnozo otroškega raka, ni socialno ogroženih, dolgotrajno zdravljenja otroka za vsako družino predstavlja veliko finančno breme. Z boleznijo otroka se prihodki družine skoraj vedno zmanjšajo (dolgotrajen bolniški stalež enega od staršev, pogosta pa je celo izguba službe), stroški pa se povečajo (prevozi otroka v bolnišni, plačljiva nekatera spremljevalna zdravila, nakup energijskih napitkov in zaščitnih mask, višji stroški za posebno hrano in prehranska dopolnila, vključevanje alternativnih metod zdravljenja …). 

Cilj društva je pomagati družinam pri nakupu medicinskih pripomočkov in zdravil. Prav tako pomagamo pri sofinanciranju nekaterih stroškov, ki niso neposredno povezani zdravljenjem (npr. nakup šolskih potrebščin), predstavljajo pa veliko finančno breme zaradi vseh dodatnih stroškov, ki jih zdravljenje raka prinese.

V letu 2021 smo izpeljali dve takšni akciji.

Prva akcija je bila donacija zaščitnih mask za večkratno uporabo otrokom z rakom. Otroci z rakom zaradi oslabljenega imunskega sistema potrebujejo zaščitne maske tudi v običajnih razmerah, ko še niso bili dodatno ogroženi s COVID-19. Priskrbeli smo kvalitetne maske, ki manj kot kirurške ovirajo pri dihanju.

Druga akcija je bila donacija šolskih potrebščin družinam otrok z rakom pred začetkom novega šolskega leta. Ob pomoči donatorjev, založb in dobrih ljudi smo pomagali več družinam. To akcijo želimo izpeljati tudi v juliju 2022. Pozivamo družine otrok z rakom, ki potrebujete pomoč pri nakupu šolskih potrebščin, da nam pošljete seznam šolskih potrebščin (čim ga dobite za vse šoloobvezne otroke v družini) na email : drustvo@junaki3nadstropja.si

K sodelovanju vabimo vse založbe in prodajalne šolskih potrebščin, da nam z materialnimi donacijami pomagate pri zbiranju šolskih potrebščin za otroke z rakom.

Projekt lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

5. Finančna pomoč družinam Junakov

Ko pridobimo status humanitarnega društva, bomo lahko direktno finančno pomagali družinam Junakov.

V letu 2021 smo v sodelovanju z Ustanovo za pomoč otroku z rakom preko razpisa za enkratno denarno pomoč družinam otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike razdelili skoraj 36.000 evrov.

4. ORGANIZACIJA, UDELEŽBA IN SODELOVANJE NA DOBRODELNIH ŠPORTNIH TER KULTURNIH DOGODKIH

Z udeležbo oz. sodelovanjem na različnih športnih in kulturnih dogodkih izvajamo program ozaveščanja javnosti, spodbujanja telesne aktivnosti (krepitev zdravja) obolelih otrok, vključevanja v družabno življenje in zbiranja finančnih sredstev zanje.

Telesna aktivnost je za otroke z rakom zelo pomembna, saj krepi telo, izboljšuje odpornost in prispeva k boljši samopodobi otroka – dviguje samozavest. Otroke spodbujamo, da razvijejo pozitiven odnos do športa in rekreacije. Cilj spodbujanja rekreacije je integracija, socializacija, oblikovanje osebnosti, intelektualni razvoj in družabnost obolelih otrok, česar so pogosto prikrajšani zaradi zdravljenja.

Dogodki, ki jih organiziramo sami ali sodelujemo z drugimi organizacijami, so zasnovani tako, da otroke z rakom postavijo v središče pozornosti, da so videni. To pozitivno vpliva na njihovo počutje in samozavest. Javnosti pa sporočamo, da so takšni otroci med nami, da imajo v življenju nemalo težav, a vseeno nasmeh na obrazu. Kljub bolezni, imajo enake želje kot zdravi otroci – biti sprejeti, uživati v življenju in doseči svoje cilje. 

Dogodki so medijsko podprti in nam omogočajo, da o otroškem raku ozaveščamo širšo javnost. Hkrati pa javnost nagovarjamo, da z donacijami podpre naše društvo in s tem otrokom in njihovim družinam posredno pomaga pri lajšanju psihosocialnih stisk.

Projekti programa:

  1. Dobrodelni golf turnir
  2. Emin pohod
  3. Alive Step Up
  4. Katja Dance Company
  5. Drugo

1. Dobrodelni golf turnir

Dobrodelni Golf turnir za Junake 3. nadstropja v letu 2021 ni bil organiziran zaradi nepredvidljivosti epidemiološke situacije in ukrepov. 

Za leto 2022 je načrtovan dobrodelni turnir na prostem predvidoma v drugi polovici meseca maja, če bo epidemiološka situacija to omogočala. Aleksander Onišak www.golfballz.eu, tudi oče Junaka/Junakinje, je dobrodelni golf turnir na prostem organiziral že sept. 2019 in indoor turnir februarja 2020. Denarna sredstva se bodo pridobila s prijavninami, prostovoljnimi prispevki in nakazili na TRR društva. Tokrat se bodo lahko Junaki in njihove družine seznanili z igro golfa in se v njej tudi preizkusili. Točni datum in lokacijo bomo objavili takoj, ko bo znano.

2. Emin pohod

Pohod poteka vsako leto 1. septembra, na dan, ko je Junakinja Emi za vedno zaspala. Hodimo Emi v spomin in v opomin na to težko bolezen.

Tudi v l. 2021 je potekal pohod po istih trasah kot prejšnje leto z enakim namenom. Po ravninski trasi  iz Ljubljanje v Emino rodno Škofjo Loko, 28.8.2021 in po hribovitih trasi iz Škofje Loke čez Polhograjsko hribovje do Pediatrične klinike v Ljubljani, 1.9.2021.  Na obeh pohodih so se zbirala sredstva za društvo. Med pohodom je bila organizirana malica pri hotelu Medno. Pohod je bil v l. 2021 zelo dobro medijsko pokrit. Poleg radijskih prispevkov v živo so medijske prispevke pripravile tudi televizijske hiše. Na poročilih je bil tudi študijski pogovor v živo z Eminim očetom in Urškinim možem, Alešem, in dr. Kavčič, zdravnikom iz hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike. 

Pohod bo tudi v letu 2022 organiziran v dveh delih, prvič v soboto, 27. 8. 2022 (smer Ljubljana – Škofja Loka), drugič pa v sredo, 1. 9. 2022 (smer Škofja Loka – Ljubljana). Točna trasa bo objavljena v juliju. 

3. Alive Step Up

Alive step up, tek po stopnicah na kristalno palačo v BTC-ju, je športni dogodek, ki je prvič potekal leta 2014. Že ob prvi izvedbi je imel tek dobrodelno noto. Zbirala so se sredstva za fanta, ki je po poškodbi postal tetraplegik. V sledečih letih pa so se zbrana sredstva namenila Pediatrični kliniki. V letu 2016 se je z diagnozo otroškega raka soočila družina, ki je tesno povezana z glavnima organizatorjema. Odtlej se zbrana sredstva na vsakoletnem dogodku namenijo hemato-onkološkemu oddelku Pediatrične klinike. Junija 2019 je Leo, sin prej omenjene družine, izgubil bitko z rakom. Alive Step up je bil tako leta 2019 prvič posvečen njemu. In tudi vse prihodnje izvedbe bodo posvečene spominu na Lea. Zbrana sredstva pa bodo namenjena našemu društvu in s tem hemato-onkološkemu oddelku, kjer se je 3 leta zdravil tudi Leo. Novembra 2020 in 2021 je zaradi epidemije koronavirusa, kot mnogi drugi dogodki, odpadel tudi Alive Step up.

Maja 2022 pa se bodo dogodka udeležili tudi Junaki, ki bodo skupaj s starši osvojili vrh kristalne palače. Za njih bo organizirana povsem nova kategorija. Junake se bo z dvigalom peljalo do 18. nadstropja, kjer bo start. Cilj pa bo, kot za vse, v zadnjem, 20. nadstropju. 

K udeležbi vabljeni vsi, ki radi pomagate in pri tem nekaj dobrega naredite tudi za svoje zdravje. Del prijavnine bo namenjen za otroke z rakom. Več o dogodku, prijavah in sami izvedbi si lahko preberete na njihovi spletni strani

Predstavniki društva bomo na dogodku prisotni tudi s stojnico, ki bo namenjena ozaveščanju in zbiranju prostovoljnih prispevkov oziroma donacij.

4. Katja Dance Company

V letu 2020 smo v sodelovanju s Katja Dance Company in Hotelom Asteria izpeljali dobrodelni plesno-glasbeni dogodek. Dogodek je bil zelo uspešen, zato bomo s Katjo in njeno ekipo sodelovali tudi v letu 2022.

5. Drugo

V letu 2022 se bomo udeležili tudi drugih dogodkov, ki so namenjeni ozaveščanju o otroškem raku ali zbiranju sredstev za njih. 

Veseli bomo povabila na kakršnekoli dogodke, kjer bi lahko javnost ozaveščali o otroškem raku in zbirali donacije za društvo. Odprti smo tudi za vse oblike sodelovanja. Z veseljem bi se pridružili še kakšnemu dobrodelnemu projektu, na katerem bi se zbirala sredstva za otroke z rakom. Za ideje, predloge in možnosti sodelovanja nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

5. KULTURNO-IZOBRAŽEVALNI PROGRAM

Je program ozaveščanja, vključevanja otrok v družabno življenje in zbiranja sredstev za njih.

S kulturno-izobraževalnim programom spodbujamo aktivno vključevanje otrok v kulturno življenje in jim omogočamo, da ustvarjajo in širijo svoje znanje ter interese na področju kulture.

Cilji programa so omogočiti večjo prilagojenost in dostopnost do kulturnih dobrin (npr. obiski muzejev, kulturnih znamenitosti), ustvarjanje pozitivnega odnosa do kulture, spodbujati interes med obolelimi otroki po kulturnem udejstvovanju ter povečati obisk kulturnih znamenitosti, česar so marsikateri Junaki med zdravljenjem prikrajšani.

Projekti programa:

  1. Kulturni dan Junakov
  2. Ustvarjanje in delitev pogumnih malih zgodb

1. Kulturni dan Junakov

V sklopu kulturno-izobraževalnega programa vsako leto organiziramo kulturni dan junakov.

September je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Zato smo v ta čas umestili vsakoletni kulturni dan, namenjen otrokom z rakom in njihovim družinam ter vsem, ki jih želijo podpreti. Otroci so aktivno vključeni v glasbeni program in prispevajo izdelke za likovno razstavo. 

Prvi kulturni dan s koncertom Junakov je bil uspešno izpeljan v letu 2021.

Drugi kulturni dan za Junake se bo pričel v soboto, 17.9.2022, z druženjem družin otrok, ki so se zdravili zaradi raka, obiskom kulturnih znamenitosti in kulturnimi delavnicami ter se zaključil z dobrodelnim koncertom Junakov 3. nadstropja, kjer bodo nastopale različne glasbene skupine. V prostoru pred dvorano, kjer bo koncert, bo razstava risb in drugih izdelkov Junakov. Vstopnice za dobrodelni koncert se vnaprej rezervirajo na naslovu: simona@junaki3nadstropja.si

Prostovoljni prispevki pa bodo namenjeni društvu Junaki 3. nadstropja, predvsem za financiranje glasbene terapije na oddelku.

2. Ustvarjanje in delitev pogumnih malih zgodb

V maju 2020 smo se prijavili  na mednarodni projekt, ki otroke spodbuja, da preko umetniškega izražanja pripovedujejo o svoji izkušnji z boleznijo in zdravljenjem. Gre za mednarodni projekt “Brave little words”, v katerem poleg Slovenije sodelujejo še Madžarska, Poljska in Armenija.

Glavni namen tega projekta je pomagati otrokom in mladostnikom, ki se zdravijo in tistim, ki so zdravljenje že zaključili ter njihovim bližnjim, da se naučijo uporabljati svojo domišljijo in kreativnost pri ustvarjanju stripa. Strip temelji na lastni izkušnji. Ob podpori trenerja se otroci naučijo izraziti svoje izkušnje in emocije s pomočjo super-junaka v stripu. 

V okviru tega projekta se slikarji in pisci stripov povežejo s kliničnim psihologom, ki jim pomaga pri boljšem razumevanju otrok in njihove situacije. Klinični psiholog se vključi v učenje otrok. Prav tako sodelujejo tudi starši. Otroci se risanja stripov in izražanja učijo 3 mesece, nekaj ur tedensko, odvisno od njihovega zdravstvenega stanja in poteka zdravljenja.

Projekt daje glas stotinam intimnim zgodb, ki jih sicer težko delimo z družino, prijatelji ali bralci. Zgodbe, ki navadno ostanejo neizpovedane, tako postanejo močno orodje, ki pri soočanju z boleznijo pomaga mnogim. 

Cilji projekta so:

  • olajšati otrokom bivanje v bolnišnici z izobraževalno, a hkrati razvedrilno aktivnostjo;
  • pomagati otrokom, ki so zboleli za rakom, povedati svojo zgodbo in s tem povezana čustva;
  • projekt zaključiti z izdajo knjige stripov z zgodbami iz štirih držav (prevedena v jezike sodelujočih držav in angleščino) in brošure o uporabljeni metodologiji za psihologe.

Verjamemo, da izdana knjiga stripov ne bo zanimiva samo za ljubitelje stripov, ampak bo postala navdih za otroke in mladostnike, ki se soočajo z rakom in vse spodbujala k deljenju izkušnje preko kreativnega izražanja. Prav tako bi lahko z distribucijo knjige stripov po šolah predstavili bolezen ostalim otrokom in jih tako ozaveščali.

6. PROGRAMI ZA SAMOPOMOČ IN STROKOVNA PSIHOLOŠKA PODPORA

Starši in otroci imajo na oddelku ob stiskah na voljo strokovno pomoč (2 oddelčni psihologinji). Pa vendar smo glede na lastne izkušnje in pogovore z ostalimi starši od ustanovitve društva dalje ugotovili, da se poleg strokovne pomoči na oddelku, največkrat potrebuje laičen pogovor in druženje med starši. Nekdo, ki je že prehodil pot, ki je pred starši, ki so ravno izvedeli za diagnozo, lahko s svojimi laičnimi izkušnjami veliko pomaga in svetuje, predvsem pa sočustvuje. Prav tako se starši, ki se približno v istem času soočijo z diagnozo pri svojem otroku, med sabo spodbujajo in drug drugemu pomagajo na tej težki poti.

Projekti programa za samopomoč:

  1. Pogovorne skupine
  2. Letni piknik
  3. Vikend oddih “Ne joči mamica”
  4. Izleti in ostale oblike druženja

1. Pogovorne skupine

Glede na interes in potrebe izvajamo zaprte (lahko tematske ali splošne) pogovorne skupine, v katere se vključujejo starši otrok z rakom. Teme pogovorov so različne in se prilagajajo željam staršev.

V preteklem letu smo k sodelovanju v pogovorni skupini, namenjeni mamicam, ki so zaradi raka izgubile otroka, povabili strokovnjakinjo, ki deluje v Slovenskem društvu Hospic. Izpeljali smo dve pogovorni skupini pod vodstvom strokovnjakinje – psihologinja Radmila Pavlovič Blatnik. 

V letu 2022 bomo ponovno zbirali prijave za oblikovanje nove skupine mamic. Če se bo izkazala potreba, pa bomo oblikovali tudi skupino za očete.

Starši, če bi se radi pridružili pogovorom nam lahko pišete na Facebook-u ali pa na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Pogovorne skupine lahko podprete z donacijo na TRR Slovensko društvo Hospic.

V letu 2022 načrtujemo oblikovanje različnih skupin za psihološko pomoč družinam Junakov po koncu zdravljenja. 

2. Letni piknik

Društvo vsako leto organizira piknik za vse Junake in njihove družine, za vse člane društva in ostale, ki z nami sodelujejo – prostovoljci in strokovni sodelavci. Namen piknika je druženje članov društva in izmenjava izkušenj za boljše psihofizično počutje. Otroke spodbujamo k druženju in brezskrbni igri, da vsaj za nekaj časa pozabijo na vse tegobe, ki jih preživljajo. Z igro in raznimi aktivnostmi v naravi skrbimo za duševno počutje otrok. Krepijo se medsebojne socialne vezi, ki dajejo otrokom občutek enakopravne vključenosti v družbo.

V letu 2021 smo izpeljali tri dogodke: druženje v Škofji Loki z obiskom Loškega muzeja, Junake smo s helikopterjem peljali na vrh Slovenije in obiskali Bohinjsko dolino ter božično pravljico z dedkom Mrazom na Ljubljanskem gradu.

O dogodkih obveščamo na Facebooku in spletni strani.

Druženja Junakov lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

3. Vikend oddih “Ne joči mamica”

Društvo vsako leto organizira strokovno voden vikend oddih za žalujoče mamice – mame, ki so po hudi bolezni in zdravljenju na hemato-onkološkem oddelku izgubile svoje otroke. V društvu si prizadevamo, da jim v tem času ponudimo mirno in sproščujoče doživetje ter omogočimo, da najdejo laično oporo pri drugih mamicah v različnih fazah žalovanja. Hkrati pa vsako leto zagotovimo nekaj strokovno vodenih vsebin. 

Na spletni strani se vsako leto objavi termin, rok za prijavo, znesek oddiha in razpis za sofinanciranje stroška. V društvu glede na razpoložljive finance in število prijav na razpis poskušamo pokriti čim večji delež stroška.

Termin oddiha: 6. 10. – 9. 10. 2022

Lokacija: Rimske terme

Projekt lahko podprete s finančno donacijo društvu.

4. Izleti in ostale oblike druženja

V letu 2020 je svet zajela epidemija, ki je močno posegla v vsakdan vseh ljudi. Poleg vseh drugih stisk, ki jih je povzročila, nas je prisilila, da se umaknemo vsak v svoj mehurček in omejimo stike z ljudmi. A ljudje smo družabna bitja in potrebujemo druženja, pogovore in tudi kakšen objem s strani prijateljev. Še toliko bolj te stvari potrebujemo kadar se soočamo s težkimi preizkušnjami, kar seveda huda bolezen otroka je. Epidemija je tako še dodatno otežila življenje in povečala psihične stiske vsem družinam, ki se v tem času soočajo z rakom pri otroku. 

V letu 2021 se je življenje kljub epidemiji počasi začelo vračati v stanje pred epidemijo. H. Tudi letu 2022 želimo organizirati večji izlet ali drugo obliko druženja za Junake in njihove družine. Druženje in pogovor z ljudmi, ki so se znašli v podobni situaciji pozitivno vpliva na naše počutje. Tako želimo Junakom in njihovim družinam omogočiti kakšen lep dan in hkrati možnost, da najdejo oporo in spodbudo med ljudmi, ki jih najbolj razumejo. 

Več informacij bomo objavili takoj, ko bo to možno. 

Več informacij bomo objavili takoj, ko bo to mogoče. 
Tudi ta projekt lahko podprete s finančno donacijo društvu.