Program

1. Ozaveščanje oz. informacijska podpora
2. Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku
3. Omogočimo Junakom nekaj več
4. Organizacija, udeležba in sodelovanje na dobrodelnih športnih ter kulturnih dogodkih
5. Programi za samopomoč in strokovna psihološka podpora

VAS ZANIMA KAJ VSE OMOGOČAMO DRUŽINAM OTROK Z RAKOM? Preberite tukaj.

1. OZAVEŠČANJE oz. informacijska podpora

Zaradi splošne potrebe po informiranju staršev in družinskih članov otrok z rakom ter širše javnosti je društvo zasnovalo program informiranja. Aktualne informacije podajamo v različnih oblikah.

Pri informiranju ima pomembno vlogo društvena spletna stran (www.junaki3nadstropja.si), kjer lahko starši in drugi zainteresirani najdejo informacije o poteku zdravljenja, o hemato-onkološkem oddelku, o pravicah in olajšavah, ki jim pripadajo, o izkušnjah staršev, o zdravljenju v tujini … Poleg tega pa tudi aktualne novice o dogodkih, novostih in o delovanju ter izvajanju programov društva. 

V letu 2021 smo vzpostavili modernejšo in preglednejšo, povsem prenovljeno spletno stran. V letu 2024 jo bomo nadgrajevali z dodatnimi vsebinami in uporabnimi informacijami za starše ter širšo javnost.

Uporabnike spletne strani redno obveščamo o delovanju društva in o novostih. Po predhodnem dogovoru po e-pošti pa smo na voljo tudi preko telefona.

Na spletni strani lahko starši poiščejo nasvete strokovnjakov, ki so za dodatna vprašanja na voljo po e-pošti. Sodelujemo s pravnico, specialno pedagoginjo, fizioterapevtko … Iščemo pa sodelovanje tudi z drugimi strokovnjaki.

Za komunikacijo s starši, ki se na nas obračajo z zelo različnimi vprašanji, smo vzpostavili zaprto (ne-javno) Facebook skupino. V njej si starši (pa tudi bolniki – najstniki) med seboj izmenjujejo mnenja in izkušnje. Člani društva pomagamo tudi pri zahtevnejših vprašanjih, ki jih nemalokrat naslovimo na strokovnjake – zdravnike, psihologe in druge, odvisno od problematike.

Zaživela je še ena zaprta skupina, ki je namenjena staršem, ki so zaradi raka izgubili otroka. Deluje podobno, le da je še bolj intimna, saj je manj številčna ter omogoča pogovore o najtežjih temah in najglobjih bolečinah.

Širšo javnost dodatno informiramo preko javne Facebook strani (Društvo staršev otrok z rakom) in Instagram profila junaki_3.nadstropja, kjer objavljamo vse novosti, poročamo o delovanju društva in dogodkih, ki jih organiziramo ali smo na njih prisotni. Tako javnosti predstavljamo, kaj vse otroški rak prinese v družino.

Javnost ozaveščamo, da je 15. februar mednarodni dan boja proti otroškemu raku in da je september mesec ozaveščanja o otroškem raku.

Projekti programa informiranja:

1. Mednarodni dan boja proti otroškemu raku – 15. 2.
2. Zlati september
3. Druge oblike širjenja glasu o Junakih
4. Krvodajalske akcije
5. Izdajanje strokovnih publikacij

1. Mednarodni dan boja proti otroškemu raku – 15. 2.

Društvo bo na ta dan ozaveščalo na različne načine. V letu 2024 bo izpostavljena tematika 10 najpogostejših diagnoz otroškega raka. Širši javnosti tako predstavljamo problematiko otroškega raka in zainteresirane spodbujamo k podpori obolelim otrokom ter njihovim družinam. 

V letu 2024 želimo glas o mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku in Junakih ponovno širiti tudi v vzgojno-izobraževalnih ustanovah (v šolah in vrtcih). Za šole in vrtce, ki jih obiskujejo Junaki, ali pa so na njih zaposleni starši Junakov, bomo pripravili zlate pentlje (ali material za izdelavo) in letake v elektronski obliki za informiranje o otroškem raku. 

Vabimo vse Junake in njihove starše, da se nam pri projektu pridružijo. Vabimo pa tudi vse ostale šole in vrtce v Sloveniji, da projekt podprejo in na ta dan otroke seznanijo z rakom pri otrocih. Učitelji, vzgojitelji, starši in otroci, predlagajte šolam in vrtcem, da naj bo ta dan posvečen ozaveščanju o raku pri otrocih! 

Na voljo bodo letaki/plakati v pdf obliki z 10 dejstvi o otroškem raku, z 10 zmotami in resnicami o otroškem raku, z 10 nasveti, kako pristopiti k družinam otrok z rakom in kako ne in 10 vrst otroškega raka, ki jih lahko pošljemo in se jih uporabi za informiranje. Prav tako smo pripravili navodila za izdelavo zlatih pentelj (pisna in video), ki jih lahko v okviru delavnic izdelajo otroci sami. Poleg tega pa imamo tudi video, v katerem otroci z rakom spregovorijo o bolezni in predstavijo mnoga dejstva o otroškem raku. 

Predlogi aktivnosti:

• naredite drevo življenja
• izdelajte eno veliko zlato pentljo, pri tem uporabite domišljijo in uporabite čim bolj izviren material oz. stvari 
• se naučite himno Junakov, jo zapojete in se pri tem posnamete
• odgovorite na vprašanja, ki smo jih pripravili
• sami ista vprašanja postavite doma, v drugih razredih… 

Odgovore na vprašanja pa bomo uporabili pri drugih projektih ozaveščanja o otroškem raku.

Za več informacij in gradiva nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

V preteklih letih smo k pomoči pri ozaveščanju povabili tudi vse slovenske občine in druge ustanove tako, da so z zlato (rumeno) barvo osvetlile pomembnejše objekte. Tudi v društvu stremimo, glede na razmere v svetu, k čim bolj ekonomični porabi energije, zato letos predlagamo, da se nam pri ozaveščanju pridružite na drugačne načine. K sodelovanju vabimo vse, ki nam lahko na kakršenkoli način pomagate širiti glas o Junakih. Če bi pri tem lahko pomagali, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si 

Projekt informiranja ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku lahko podprete tudi z donacijo društvu.

Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči ali sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

2. Zlati september

September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku. Simbol boja proti otroškemu raku pa je zlata pentlja. Cel mesec bo društvo širšo javnost ozaveščalo z različnimi aktivnostmi o otroškem raku. Vabimo vse, da si v tem mesecu pripnete zlato pentljo in tako pomagate pri ozaveščanju o otroškem raku.

Za enega izmed boljših načinov ozaveščanja se je izkazalo dnevno objavljanje zgodb. Na javni Facebook strani društva predstavljamo Junake, otroke z rakom. Zgodbe so dosegle in se dotaknile mnogih ljudi. Tudi v septembru 2024 bomo objavljali zgodbe Junakov. Poskušali bomo predstaviti čim bolj realno sliko. Med nami so Junaki, ki se trenutno borijo z rakom in za katere si vsi želimo, da bi to bolezen premagali. Prav tako so med nami mnogi Junaki, ki so bolezen premagali in so danes zdravi otroci. Veliko otrok ima zaradi stranskih učinkov agresivnega intenzivnega kemoterapevtskega zdravljenja različne trajne posledice, pa vendar se z njimi pogumno soočajo in so hvaležni, da so raka premagali. Na žalost pa vse zgodbe nimajo srečnega konca. Kar 20 % otrok boj z boleznijo izgubi. Če na leto za rakom zboli približno 80 otrok, pomeni, da pri 16 zdravljenje ne bo uspešno. V tem trenutku je nekaj otrok na paliativni negi, za njih žal ni več možnosti ozdravitve. Kar preživljajo njihovi starši in ostali bližnji, se z besedami ne da opisati. Med nami pa je tudi mnogo družin, ki so že doživele najhujše – zaradi raka so izgubile otroka. 

Vabimo vse starše Junakov in starejše Junake, da nam pošljete svojo zgodbo in opišete, kako se je bolezen začela, kakšna je diagnoza, vaši strahovi, potek zdravljenja, kaj se dogaja sedaj. Vse ostale pa vabimo, da všečkate in delite Facebook stran Društvo Junaki 3. nadstropja, v septembru preberete zgodbe Junakov in nam pomagate širiti glas o Junakih.

Poleg zgodbo o Junakih ozaveščamo tudi z različnimi zapisi in dejstvi o otroškem raku.

Podobno kot 15. 2. ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku bomo tudi v septembru na različne načine (v medijih, preko dogodkov in materialov) ozaveščali o otroškem raku. 

Vse, ki bi nam pri ozaveščanju želeli/lahko kakorkoli pomagali, prosimo, da nam pišete na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

3. Druge oblike širjenja glasu o Junakih

Ozaveščanju se najbolj intenzivno posvetimo 15. 2. ob mednarodnemu dnevu boja proti otroškemu raku in v septembru, mesecu boja proti otroškemu raku. Pa vendar so otroci z rakom med nami vsak dan. Vsak teden se namreč na novo diagnosticira 1 – 2 otroka z rakavim obolenjem. Želimo si, da bi se ljudje vsak dan zavedali, da so med nami otroci, ki bijejo bitko s to kruto boleznijo.

Odprti smo za vse predloge glede sodelovanja na tem področju. Veseli bomo, če nas kontaktirate in skupaj poiščemo še kakšno obliko širjenja glasu o Junakih. Pišite nam na e-pošto: drustvo@junaki3nadstropja.si

4. Krvodajalske akcije

Otroci z rakom zaradi posledic kemoterapevtskega zdravljenja pogosto potrebujejo transfuzijo krvi oz. krvnih pripravkov. Člani društva se redno udeležujemo krvodajalskih akcij. Lani smo se udeležili dveh. V letu 2024 so v načrtu tri, in sicer v februarju, juniju in novembru. O datumih in lokacijah bomo sproti obveščali. Vabimo vse člane in ostale podpornike, da se nam pridružite pri teh akcijah!

Vsak pa lahko daruje v svojem kraju in svojo dejanje javno deli ter nas pri tem označi. 

5. Izdajanje strokovnih publikacij

V okviru programa izdajamo zloženke, letake, plakate in drugo strokovno gradivo. 

• Zloženka; Predstavitev društva Junaki 3. nadstropja (za starše); prvi natis 2020
• Letak; 10 dejstev o otroškem raku, v sodelovanju s strokovnjaki – dr. Marko Kavčič (specialist na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike); prvi natis 2020
• Letak in plakat; Predstavitev društva Junaki 3. nadstropja (za javnost); prvi natis 2020
• Prevodi knjižic za majhne otroke, predvideno tekom celega leta 2021.
• Plakat: 15.2. – mednarodni dan ozaveščanja o otroškem raku
• Letak; 10 zmot in resnic o otroškem raku, v sodelovanju s strokovnjaki – dr. Marko Kavčič (specialist na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike); prvi natis 2022
• Letak; 10 nasvetov kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne, v sodelovanju s strokovnjaki – dr. Marko Kavčič (specialist na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike); prvi natis 2023

K sodelovanju vabimo tiskarje, ki bi z (delno) donacijo tiskovin pomagali društvu pri ozaveščanju o otroškem raku.

Vabimo vse, da z donacijami podprete projekt izdajanja strokovnih publikacij in tiska ostalih materialov, ki jih društvo potrebuje za svoje delovanje. 

2. PROGRAM “POLEPŠAJMO OTROKOM BIVANJE NA ODDELKU”

Namen programa je zagotavljanje najboljšega možnega počutja otrok med bivanjem v bolnišnici. Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. V okviru tega programa poteka več aktivnosti.

Projekti programa “Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku“:

1. Hrana po okusu otrok
2. Nikoli sam na oddelku
3. Popestritev dolgih dnevov
4. Drobne pozornosti
5. Veseli december

1. Hrana po okusu otrok

Otrokom v času bivanja v bolnišnici pripadajo 3 obroki dnevno v sklopu bolnišnične prehrane. Zaradi specifičnih stranskih učinkov zdravljenja (slab apetit, slabosti, spremenjen okus, razjede v ustih in splošno slabo počutje) večini otrok bolnišnična hrana ne ustreza. Na hemato-onkološkem oddelku imajo otroci možnost prehrane po izbiri, a v mnogih primerih tudi to ni dovolj. V društvu si prizadevamo, da je na oddelku ves čas na voljo dodatna hrana za otroke: mleko, kosmiči, paštete, sokovi, mineralna voda z mehurčki, navadna voda, slani in sladki prigrizki … Za starše pa tudi kava in higienski pripomočki. Primerna je porcijsko pakirana hrana z daljšim rokom uporabnosti. Hrano na oddelek v sobo za starše redno dostavljamo glede na porabo. Starši in Junaki, sporočite nam vaše želje in potrebe. Prisluhnili vam bomo in po najboljših močeh uresničili, kar bo možno.

K sodelovanju in pomoči z donacijami vabimo proizvajalce in dobavitelje teh izdelkov. Pišite nam na: drustvo@junaki3nadstropja.si 

Ob poslabšanju epidemiološke situacije je dostop na oddelek za zunanje obiskovalce zaprt, zato tudi člani društva nimamo več dostopa do sobe za starše. Ta je zaprta tudi za starše. V takih primerih društvo omogoča staršem, da preko posebne aplikacije naročijo priboljške ipd.,ki jih društvo zapakira v vrečke in posamezno dostavi do bolniške sobe.

2. Nikoli sam na oddelku

V društvu se dobro zavedamo, kako pomembna je prisotnost starša ob otroku, ne glede na starost otroka in to ves čas hospitalizacije. Pred letom 2020 je bilo bivanje ob obolelem otroku, starejšem od 6 let, v bolnišnici plačljivo.

V letu 2020 smo staršem sofinancirali bivanje ob otroku v bolnišnice, poleg tega pa smo pripravili pobudo za spremembo zakonodaje glede bivanja staršev ob otroku v bolnišnici. S predlogom smo uspeli prepričati prave ljudi, ki so nam prisluhnili in pomagali. Z 28. 11. 2020 je bil s PKP6 spremenjen tudi Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, po katerem je sedaj bivanje ob otroku v bolnišnici za starše brezplačno do otrokovega dopolnjenega 15. leta, za otroke s posebnimi potrebami, med katere sodijo tudi otroci z rakom, pa do 18. leta.

3. Popestritev dolgih dnevov

Otroci, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku, so pogosto v bolnišnici in tam ostajajo dlje časa. Kljub trudu osebja na oddelku in igralnici polnih igrač, postanejo dnevi dolgi in monotoni. Večina dogajanja na oddelku je dopoldne – tako resnega dela (vizite, pregledi itd.), kot zabavnega (igralnica, vzgojiteljica/učiteljica, rdeči noski in drugo). Popoldne in med vikendi ter šolskimi počitnicami pa dogajanja skoraj ni. Zato si v društvu prizadevamo, da otrokom z različnimi aktivnostmi (delavnice, predstave, koncert) polepšamo tudi kakšno popoldne in vikend. K sodelovanju vabimo vse ustvarjalce, glasbenike, pedagoge, vzgojitelje in vse druge, ki bi želeli nekaj svojega prostega časa nameniti za prostovoljno delo in tako polepšati kakšen dan otrokom z rakom. Svoje ideje in predloge nam lahko pošljete na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Na pobudo vodstva oddelka smo v letu 2021 poskrbeli, da se je na oddelku ponovno začela rednoizvajati glasbena terapija. Glasbene terapevtke so že prihajale na oddelek in osebje je bilo z učinkom terapij zelo zadovoljno. Žal se je zaradi prevelikega finančnega bremena to pred leti opustilo. V letu 2022 smo na oddelek pripeljali še likovno pedagoginjo, ki tedensko vodi ustvarjalnice. V društvu iščemo podjetja oziroma partnerje, ki bi finančno (v celoti ali deloma) podprli ta projekt. Strošek je ocenjen na 1500 € mesečno. Za sodelovanje nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

V sklopu popestritve dolgih dnevov in po zgledu iz tujine želimo Junakom omogočiti tudi, da se jim izpolni njihove (skrite) želje. Da se na posebno željo otroka uredi obisk, posnetek ali video-srečanje z otroku ljubo-znano osebo ali vzornikom (pevec, pevka, športnik, športnica, pisatelj/ica …) iz Slovenije ali organizira posebno doživetje (npr. let s helikopterjem). Projekt smo poimenovali Zaželi si. 

Konec leta 2020 je pod imenom Skrinjica želja spontano zaživel podoben projekt, ki ga vodi mamica Junaka. Društvo podpira vse, ki delajo v dobro Junakov in zato je tudi ta projekt podprlo. Po potrebi bo pri izpolnjevanju želja tudi sodelovalo.

Junaki in starši Junakov napišite vaše želje in jih oddajte v Skrinjico želja, ki je na hemato-onkološkem oddelku, ali pa na naš email: drustvo@junaki3nadstropja.si in posredovali jih bomo vodji projekta Skrinjica želja.

4. Drobne pozornosti

V društvu se zavedamo, da bivanje v bolnišnici poleg skrbi ob sami bolezni otroka prinaša mnoge izzive. Z majhnimi pa tudi večjimi materialnimi donacijami hemato-onkološkemu oddelku želimo otrokom in staršem olajšati vsaj kakšno izmed težav, s katerimi se soočajo. 

En izmed ciljev društva je priskrbeti uporabne pripomočke za sobo za starše na oddelku (mikrovalovna pečica, avtomat za kavo in druge stvari, za katere se bo izkazalo, da se potrebujejo). V društvu želimo biti glas staršev in se zanje z osebjem uskladiti glede možnosti, ki so izvedljive. V sobo za starše smo namestili mikrovalovno pečico, priskrbeli smo tudi namensko posodo in pribor, kar se je izkazalo za velik uspeh. 

Na oddelku imajo otroci na voljo veliko igrač, knjig in materiala za ustvarjanje. V društvu želimo to zbirko še povečati z materialnimi donacijami oddelku –  glede na potrebe in želje otrok. 

Otroke poskušamo razveseliti in spodbujati, da z nasmehom na obrazu prehodijo to težko pot tudi z mnogimi drugimi drobnimi pozornostmi (motivacijski magnetki, medalja ob koncu zdravljenja ipd.). Prav tako se trudimo skrbeti za čim boljše počutje staršev, ki bivajo ob otroku. Tudi njim želimo polepšati težke dneve s kakšno drobno pozornostjo. 

Projekt lahko podprete z donacijo društvu. 

Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči ali sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

5. Veseli december

Vsak dan, preživet v bolnišnici, predstavlja za otroka in starša stres. Raje bi bili (zdravi) doma z ostalimi člani družine in spali v domači postelji. Zdravljenje je kontinuirano, stranski učinki terapij pa nepredvidljivi, zato za otroke z rakom ni vikendov in praznikov. Praznični december je čas, ki ga večina najraje preživlja v krogu svoje družine. Oboleli pa se v tem času še bolj zavedajo, česar so prikrajšani. Bivanje v bolnišnici v času praznikov povzroča še dodatno stisko pri otrocih in njihovih starših. Tega se zaveda mnogo dobrih ljudi in na oddelku že vsa leta potekajo različna obdarovanja otrok, na oddelek prihajajo dobri možje, ki otrokom narišejo nasmeh na obraz. 

Menimo, da v prazničnem času ni nikoli preveč daril in dogajanja. Zato tudi društvo organizira prihod dobrega moža – Dedka mraza, ki obišče otroke na oddelku in jih obdari. Prav tako nismo pozabili na starše, ki v prazničnih časih sobivajo ob otroku v bolnišnici, tudi njih želimo razveseliti s kakšno malenkostjo. 

K sodelovanju vabimo podjetja ali posameznike, ki bi donirala igrače, material za ustvarjanje, sladkarije ali kakšne druge izdelke, primerne za obdarovanje otrok ali staršev v bolnišnici. Pišite nam na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Prav tako lahko projekt podprete s finančno donacijo društvu.

3. PROGRAM “OMOGOČIMO JUNAKOM NEKAJ VEČ”

Namen programa je, da se otrokom z rakom omogoči najboljšo možno bolnišnično obravnavo in da se pripomore k boljšemu počutju otrok ter staršev na oddelku. Trudimo se olajšati sam prihod in sprejem v bolnišnico. Staršem želimo prihraniti kakšno skrb in tako pomagati k boljšemu psihičnemu počutju staršev. Boljše počutje staršev pozitivno vpliva tudi na otroke in s tem na potek zdravljenja. V okviru tega programa poteka več aktivnosti.

Projekti programa “Omogočimo junakom nekaj več“:

1. Donacije medicinskih pripomočkov hemato-onkološkemu oddelku
2. Preureditev bolnišničnih prostorov, namenjenih za starše in otroke
3. Problematika parkiranja
4. Druga pomoč družinam Junakov
5. Finančna pomoč družinam Junakov

1. Donacije medicinskih pripomočkov hemato-onkološkemu oddelku

Standardna oprema je, kot na vseh oddelkih, tudi na hemato-onkološkem oddelku zagotovljena in jo financira bolnišnica sama. Ker pa želimo otrokom z rakom omogočiti nekaj več (hitrejšo obravnavo, boljšo dostopnost do medicinskih pripomočkov in naprav, več udobja) v tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve, ki bi najbolj pripomogle k temu.

V letu 2023 smo s pomočjo donatorjev oddelku donirali:

• Rayher flip naprava za rezanje in embosiranje in šablone
• Nove knjige za bolnišnični vrtec
• Finančno smo podprli strokovno srečanje z vodilnimi tujimi strokovnjaki
• Nanocolor spektrofotoneter UV/VIS 2
• 5x vzmetnica za posteljo za dojenčke in malčke
• 2x Samsung Lifestyle frame TV 32LS03C za bolniški sobi v transplantaciji
• Avent SCD923/26 video varuška za transplantacijo
• Finančno smo podprli kongres SIOPEN Ljubljana 2023
• 8x zabojnik za shranjevanje didaktičnih pripomočkov
• 50 vzglavnikov za udobnejše spanje Junakov
• posebne vakuumske vodoodporne zaščite za PICC kateter za najmanjše roke
• tiskalnik lexmark ms 521 za tisk nalepk
• sušilnik za lase Remington za starše
• 2x organizator za infuzijske črpalke
• multifunkcijska naprava lexmark cx522
• mikrovalovna pečica Samsung MS23F301TAS za sestrsko sobo
• A3 plastifikator za bolnišnično šolo/vrtec
• otroški avto na akumolator Beneo
• tablični računalnik za posojo Junakom
• Finančno smo podprli raziskave na področju otroških ledvičnih tumorjev
• 3x stolček za hranjenje dojenčkov in majhnih otrok
• vodoodporne zaščite za PICC katetre
• pripomočki za gibalno terapijo v vrednosti več kot 5000€

V letu 2022 smo s pomočjo donatorjev oddelku donirali:

• 2x sodoben otoskop z baterijo
• 2 x Philips prenosni monitor MX100
• 4x nosilec za Philips monitorje
• 12x LG daljinec za TV-je v bolniških sobah in nosilce zanje
• družabne igre, didaktične pripomočke
• 4 udobne počivalnike-ležalnike za starše
• vzmetnice za vse bolniške postelje
• prenosno tehtnico
• jope za osebje oddelka 
• knjige, smart games
• prenosno črpalko in nahrbtnik zanjo
• klimatsko napravo za sobo zaupanja
• darila za rojstne dneve obolelih otrok
• 15 pametnih ur za spodbujanje telesne vadbe
• podprli smo strokovno srečanje z vodilnimi tujimi strokovnjaki
• vodoodporne zaščite za PICC katetre 
• material za ustvarjanje 
• vozički za umazano perilo in odpadke
• arhivsko omaro in opremo za napredno diagnostiko v vrednosti skoraj 25.000€ (Kliničnemu inštitutu za specialno laboratorijsko diagnostiko)
• kavomat za sestrsko sobo

V letu 2021 smo s pomočjo donatorjev oddelku donirali:

• dva invalidska vozička
• 10 infuzijskih črpalk
• posteljo za intenzivno nego
• material za ustvarjanje
• izgradnja sobe zaupanja (prostora za pogovore zdravnikov s starši)
• glasbila za izvajanje glasbene terapije
• računalnik, tablični računalnik
• zunanji disk za shranjevanje slik, zvočnike
• otoskop s polnilno postajo
• ergonomsko oblikovan stol za hemato-onkološko ambulanto
• kahle
• kirurške maske za starše in otroke na oddelku

V letu 2020 smo s pomočjo donatorjev oddelku donirali:

• kirurške maske za starše in otroke na oddelku
• mikrovalovka in posode za sobo za starše
• kinetek
• 4 ušesne merilnike telesne temperature Genius 3
• 5 osebnih računalnikov
• napravo za iskanje žil Accuvein AV500
• konferenčni sistem Polycom

V 2024 želimo izpeljati še kakšen podoben projekt. Skupaj z osebjem oddelka smo sestavili  in bomo dopolnjevali seznam medicinske opreme, ki se trenutno najbolj potrebuje.

Projekt lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

2. Preureditev bolnišničnih prostorov, namenjenih za starše in otroke

Otroci z rakom v bolnišnici preživijo veliko časa, saj je zdravljenje dolgotrajno. Naš cilj je, da je bivanje v bolnišnici čim bolj prijetno, tako za otroke kot za njihove starše. Zato želimo preurediti nekatere prostore na oddelku, ki so namenjeni za otroke in starše (igralnica, soba za starše …).

V letu 2021 smo izpeljali prvi večji projekt, in sicer ureditev namenske sobe za pogovore med zdravniki in starši – sobe zaupanja. 

V letu 2023 smo pričeli s postopki pridobivanja gradbenega dovoljenja za prizidavo in renovacijo prostorov na oddelku, ki niso namenjeni zdravljenju. Naša želja je, da v letošnjem letu prejmejo gradbeno dovoljenje in začnemo načrtovati gradnjo. Strošek celotnega projekta je ocenjen na najmanj 250.000€.
Z donacijo pa lahko pomagate tudi vi.

Želene so tako finančne donacije kot druge oblike sodelovanja, za katere nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

3. Problematika parkiranja

Iskanje prostega parkirišča ob prihodu v bolnišnico je zelo stresno. Otroci z rakom so zaradi zdravljenja oslabeli in težko hodijo (včasih tudi tega ne zmorejo) že na kratke razdalje. Prav tako imajo oslabljen imunski sistem, zato je uporaba javnega prevoza odsvetovana. Starši otroke tako pripeljejo z avtom, ki bi ga morali parkirati čim bližje vhodu. Vsi otroci z rakom dobijo kartico za invalide, kar staršem omogoči parkiranje na vseh prostorih za invalide pred Pediatrično kliniko. Žal pa je teh parkirišč bistveno premalo. V najbolj obremenjenih jutranjih urah je skoraj nemogoče parkirati v neposredni bližini. Zaradi tega iščemo rešitve, ki bi staršem prihranile stresno iskanje parkirnega mesta.

Konec leta 2020 smo se z upravljavcem parkirišča na Jenkovi cesti v bližini Pediatrične klinike dogovorili za najem 3 parkirnih mest, ki so namenjena izključno staršem otrok z rakom. Parkirišča so staršem na voljo od januarja 2021. Glede na potrebe se bomo dogovarjali za dodatna parkirna mesta. Strošek parkiranja (pribl. 230 € mesečno) v celoti krije društvo.

Vabimo vse, da s finančno donacijo podprete projekt. Prav tako bomo veseli predlogov in pomoči glede reševanja problema parkiranja. Pišite nam na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

4. Druga pomoč družinam Junakov

Otroci, ki zbolijo za rakom, prihajajo iz zelo različnih družin in okolij. Ne glede na predhodno finančno situacijo v družini, bolezen otroka vedno prinese mnoge dodatne stroške in skrbi. Četudi večina družin, ki se sooči z diagnozo otroškega raka, ni socialno ogroženih, dolgotrajno zdravljenja otroka za vsako družino predstavlja veliko finančno breme. Z boleznijo otroka se prihodki družine skoraj vedno zmanjšajo (dolgotrajen bolniški stalež enega od staršev, pogosta pa je celo izguba službe), stroški pa se povečajo (prevozi otroka v bolnišnico, plačljiva nekatera spremljevalna zdravila in pripomočki, nakup energijskih napitkov in zaščitnih mask, višji stroški za posebno hrano in prehranska dopolnila, vključevanje alternativnih metod zdravljenja …). 

Cilj društva je pomagati družinam pri nakupu medicinskih pripomočkov in zdravil. V letu 2024 bomo pripravili pravilnik o materialni in drugi pomoči družinam otrok z rakom. Takšno obliko pomoči nam omogoča ob koncu leta 2023 pridobljen status humanitarnega društva. Na ta način bomo lahko družinam otrok z rakom še bolj pomagali.

V letu 2023 smo vzpostavili projekt povračila stroškov za nakup enteralne prehrane, ki ga bomo nadaljevali tudi v letu 2024. Prav tako pomagamo pri sofinanciranju nekaterih stroškov, ki niso neposredno povezani z zdravljenjem (npr. nakup šolskih potrebščin), predstavljajo pa veliko finančno breme zaradi ostalih dodatnih stroškov, ki jih zdravljenje raka prinese.

V preteklih letih smo izpeljali akcijo donacije šolskih potrebščin družinam otrok z rakom pred začetkom novega šolskega leta. Ob pomoči donatorjev, založb in dobrih ljudi smo pomagali več družinam. To akcijo želimo izpeljati tudi v juliju 2024. Pozivamo družine otrok z rakom, ki potrebujete pomoč pri nakupu šolskih potrebščin, da spremljate objave v zasebni skupini Junaki 3. nadstropja (ali pa se včlanite in boste obveščeni po emailu) in se prijavite za pomoč pri nakupu šolskih potrebščin. 

Projekt lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči ali sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

5. Finančna pomoč družinam Junakov

V letu 2023 smo kot pretekla leta v sodelovanju z Ustanovo za pomoč otroku z rakom preko razpisa za enkratno denarno pomoč družinam otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike razdelili 20.000 evrov.

Ker smo v letu 2023 pridobili status humanitarne organizacije bomo družinam otrok z rakom pomagali že takoj ob diagnozi. Ves čas bo aktualen razpis na katerega se bodo lahko prijavile vse družine, ki bodo na novo prejele diagnozo rak pri otroku ali pa jih bo doletelo tisto najhujše – smrt otroka. 

Vsi, ki želite pomagati, lahko projekt finančno podprete.

ZA STARŠE: Več informacij kako do pomoči.

4. ORGANIZACIJA, UDELEŽBA IN SODELOVANJE NA DOBRODELNIH ŠPORTNIH TER KULTURNIH DOGODKIH

Z udeležbo oz. sodelovanjem na različnih športnih in kulturnih dogodkih izvajamo program ozaveščanja javnosti, spodbujanja telesne aktivnosti (krepitev zdravja) obolelih otrok, vključevanja v družabno življenje in zbiranja finančnih sredstev zanje.

Telesna aktivnost je za otroke z rakom zelo pomembna, saj krepi telo, izboljšuje odpornost in prispeva k boljši samopodobi otroka – dviguje samozavest. Otroke spodbujamo, da razvijejo pozitiven odnos do športa in rekreacije. Cilj spodbujanja rekreacije je integracija, socializacija, oblikovanje osebnosti, intelektualni razvoj in družabnost obolelih otrok, česar so pogosto prikrajšani zaradi zdravljenja.

Dogodki, ki jih organiziramo sami ali sodelujemo z drugimi organizacijami, so zasnovani tako, da otroke z rakom postavijo v središče pozornosti, da so videni. To pozitivno vpliva na njihovo počutje in samopodobo. Javnosti pa sporočamo, da so takšni otroci med nami, da imajo v življenju nemalo težav, a vseeno nasmeh na obrazu. Kljub bolezni, imajo enake želje kot zdravi otroci – biti sprejeti, uživati v življenju in doseči svoje cilje. 

Dogodki so medijsko podprti in nam omogočajo, da o otroškem raku ozaveščamo širšo javnost. Hkrati pa javnost nagovarjamo, da z donacijami podpre naše društvo in s tem otrokom in njihovim družinam posredno pomaga pri lajšanju psihosocialnih stisk. 

Kulturni dogodki so prav tako del ozaveščanja, vključevanja otrok v družabno življenje in zbiranja sredstev za njih.

S kulturno-izobraževalnim programom spodbujamo aktivno vključevanje otrok v kulturno življenje in jim omogočamo, da ustvarjajo in širijo svoje znanje ter interese na področju kulture.

Cilji programa so omogočiti večjo prilagojenost in dostopnost do kulturnih dobrin (npr. obiski muzejev, kulturnih znamenitosti), ustvarjanje pozitivnega odnosa do kulture, spodbujati interes med obolelimi otroki po kulturnem udejstvovanju ter povečati obisk kulturnih znamenitosti, česar so marsikateri Junaki med zdravljenjem prikrajšani.

Projekti programa:

1. Emin pohod
2. Alive Step Up
3. Kulturni dan junakov
4. Drugo

1. Emin pohod

Pohod poteka vsako leto 1. septembra, na dan, ko je Junakinja Emi za vedno zaspala. Hodimo Emi v spomin in v opomin na to težko bolezen.

Tudi v l. 2023 je potekal pohod po istih trasah kot prejšnje leto z enakim namenom. Po ravninski trasi  iz Ljubljanje v Emino rodno Škofjo Loko in po hribovitih trasi iz Škofje Loke čez Polhograjsko hribovje do Pediatrične klinike v Ljubljani.  

Pohod bo organiziran tudi v letu 2024. Tokrat bo samo en dan in sicer nedelja 1.9.2024.

2. Alive Step Up

Alive step up, tek po stopnicah na kristalno palačo v BTC-ju, je športni dogodek, ki je prvič potekal leta 2014. Že ob prvi izvedbi je imel tek dobrodelno noto. Zbirala so se sredstva za fanta, ki je po poškodbi postal tetraplegik. V sledečih letih pa so se zbrana sredstva namenila Pediatrični kliniki. V letu 2016 se je z diagnozo otroškega raka soočila družina, ki je tesno povezana z glavnima organizatorjema. Odtlej se zbrana sredstva na vsakoletnem dogodku namenijo hemato-onkološkemu oddelku Pediatrične klinike. Junija 2019 je Leo, sin prej omenjene družine, izgubil bitko z rakom. Alive Step up je bil tako leta 2019 prvič posvečen njemu. In tudi vse prihodnje izvedbe bodo posvečene spominu na Lea. Zbrana sredstva pa bodo namenjena našemu društvu in s tem hemato-onkološkemu oddelku, kjer se je 3 leta zdravil tudi Leo. Novembra 2020 in 2021 je zaradi epidemije koronavirusa, kot mnogi drugi dogodki, odpadel tudi Alive Step up.

Maja 2022 pa so se dogodka prvič udeležili tudi Junaki, ki so skupaj s starši osvojili vrh kristalne palače. Za njih je organizirana povsem nova kategorija. Junake se z dvigalom pelje do 18. nadstropja, kjer je start. Cilj pa, kot za vse, v zadnjem, 20. nadstropju. Tudi v letu 2024 bo Alive Step Up v maju.

K udeležbi vabljeni vsi, ki radi pomagate in pri tem nekaj dobrega naredite tudi za svoje zdravje. Del prijavnine bo namenjen za otroke z rakom. Več o dogodku, prijavah in sami izvedbi si lahko preberete na njihovi spletni strani. 

Predstavniki društva bomo na dogodku prisotni tudi s stojnico, ki bo namenjena ozaveščanju in zbiranju prostovoljnih prispevkov oziroma donacij.

3. Kulturni dan junakov

V sklopu kulturno-izobraževalnega programa vsako leto organiziramo kulturni dan junakov.

September je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Zato smo v ta čas umestili vsakoletni kulturni dan, namenjen otrokom z rakom in njihovim družinam ter vsem, ki jih želijo podpreti. Otroci so aktivno vključeni v glasbeni program.

Letos bo že četrti kulturni dan za Junake, kjer se bodo srečale družine otrok, ki so se zdravili zaradi raka. Za družine Junakov bomo pripravili dopoldanski program za druženje, ki se bo končal z dobrodelnim koncert Junakov 3. nadstropja, kjer bodo nastopale različne glasbene ali plesne skupine oz. posamezniki. Na koncert, ki bo v soboto 28.9.2024 v Laškem, ste vabljeni vsi podporniki društva. 

Prostovoljni prispevki pa bodo namenjeni društvu Junaki 3. nadstropja, predvsem za financiranje glasbene terapije na oddelku.

4. Drugo

V letu 2024 se bomo udeležili tudi drugih dogodkov, ki so namenjeni ozaveščanju o otroškem raku ali zbiranju sredstev za njih. 

Veseli bomo povabila na kakršnekoli dogodke, kjer bi lahko javnost ozaveščali o otroškem raku in zbirali donacije za društvo. Odprti smo tudi za vse oblike sodelovanja. Z veseljem bi se pridružili še kakšnemu dobrodelnemu projektu, na katerem bi se zbirala sredstva za otroke z rakom. Za ideje, predloge in možnosti sodelovanja nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

5. PROGRAMI ZA SAMOPOMOČ IN STROKOVNA PSIHOLOŠKA PODPORA

Starši in otroci imajo na oddelku ob stiskah na voljo strokovno pomoč (2 oddelčni psihologinji). Pa vendar smo glede na lastne izkušnje in pogovore z ostalimi starši od ustanovitve društva dalje ugotovili, da se poleg strokovne pomoči na oddelku, največkrat potrebuje laičen pogovor in druženje med starši. Nekdo, ki je že prehodil pot, ki je pred starši, ki so ravno izvedeli za diagnozo, lahko s svojimi laičnimi izkušnjami veliko pomaga in svetuje, predvsem pa sočustvuje. Prav tako se starši, ki se približno v istem času soočijo z diagnozo pri svojem otroku, med sabo spodbujajo in drug drugemu pomagajo na tej težki poti.

Projekti programa za samopomoč:

1. Pogovorne skupine
2. Vsakoletno druženje, izleti in ostalo
3. Vikend oddih “Ne joči mamica”
4. Druženje za žalujoče očete
5. Vsakoletni memorial

1. Pogovorne skupine

Glede na interes in potrebe izvajamo zaprte (lahko tematske ali splošne) pogovorne skupine, v katere se vključujejo starši otrok z rakom. Teme pogovorov so različne in se prilagajajo željam staršev.

Starši, če bi se radi pridružili pogovorom nam lahko pišete na Facebook-u ali pa na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

2. Vsakoletno druženje, izleti in ostalo

Društvo vsako leto organizira vsaj en piknik ali drug dogodek za vse Junake in njihove družine, za vse člane društva in ostale, ki z nami sodelujejo – prostovoljci in strokovni sodelavci. Namen tega je druženje članov društva in izmenjava izkušenj za boljše psihofizično počutje. Otroke spodbujamo k druženju in brezskrbni igri, da vsaj za nekaj časa pozabijo na vse tegobe, ki jih preživljajo. Z igro in raznimi aktivnostmi v naravi skrbimo za duševno počutje otrok. Krepijo se medsebojne socialne vezi, ki dajejo otrokom občutek enakopravne vključenosti v družbo.

V letu 2023 smo izpeljali šest dogodkov: izlet na Ptuj (Arbadapark in Ptujski grad), izlet na Kras (Postojnska jame in Park vojaške zgodovine), izlet na Koroško (splavarjenje in podzemlje Pece), Junaški vikend (na Bledu, v Bohinjski Bistrici in Naklem), zabavno aktivni dan v Ljubljani (Woop in Hiša iluzij) ter božično pravljico z dedkom Mrazom na Ljubljanskem gradu.

Tudi v letu 2024 bomo organizirati izlete ali druge obliko druženja za Junake in njihove družine. Druženje in pogovor z ljudmi, ki so se znašli v podobni situaciji pozitivno vpliva na naše počutje. Tako želimo Junakom in njihovim družinam omogočiti kakšen lep dan in hkrati možnost, da najdejo oporo in spodbudo med ljudmi, ki jih najbolj razumejo. 

Več informacij bomo objavili takoj, ko bo to možno. 

O dogodkih obveščamo na Facebooku in spletni strani.

Druženja Junakov lahko podprete z donacijo društvu. Poleg finančnih donacij bomo veseli tudi drugih oblik pomoči/sodelovanja. Predloge, ideje in možnosti sodelovanja nam lahko sporočite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

3. Vikend oddih “Ne joči mamica”

Društvo vsako leto organizira strokovno voden vikend oddih za žalujoče mamice – mame, ki so po hudi bolezni in zdravljenju na hemato-onkološkem oddelku izgubile svoje otroke. V društvu si prizadevamo, da jim v tem času ponudimo mirno in sproščujoče doživetje ter omogočimo, da najdejo laično oporo pri drugih mamicah v različnih fazah žalovanja. Hkrati pa vsako leto zagotovimo nekaj strokovno vodenih vsebin. 

Na spletni strani se vsako leto objavi termin in rok za prijavo.

Termin oddiha: 18. 10. – 20. 10. 2023

Lokacija: še ni znana

Projekt lahko podprete s finančno donacijo društvu.

4. Druženje za žalujoče očete

Ko otrok zboli za rakom, enemu izmed staršev pripada bolniška. Največkrat jo koristijo mamice, ki so tako ves čas ob obolelem otroku. Očetje morajo, kljub hudi bolezni otroka, vsak dan v službo. To pa pomeni, da so lahko manj časa ob otroku v bolnišnici. Zaradi tega se mamice navadno poznajo med seboj, si tekom zdravljenja nudijo medsebojno oporo in se v tej težki preizkušnji bolj povežejo med seboj. Enako velja tudi, kadar se zgodi najhujše – ko otrok bitko z rakom izgubi.

Organizacija vikenda za žalujoče mamice je bil eden izmed prvih zastavljenih projektov našega društva. Ves čas smo imeli v mislih tudi očete, a smo skozi pogovore dobili informacije, da pravega interesa za to ni. V letu 2022 pa je bilo prvič jasno izraženo, da si druženja želijo tudi očetje. Tako smo se odločili, da za začetek organiziramo popoldne po moško. 

V letu 2023 smo druženje nadgradili v dvodnevno dogodek, ki je potekal v Thermani Laško. 

Tudi v letu 2024 ne bomo pozabili na žalujoče očete.

Več informacij bomo objavili takoj, ko bo to mogoče. 
Tudi ta projekt lahko podprete s finančno donacijo društvu.

5. Vsakoletni memorial

Na pobudo osebja hemato-onkološkega oddelka bomo v letu 2023 prvič organizirali memorial – poklon vsem otrokom, ki so zaradi raka izgubili otroka. Dogodek bo namenjen družinam, ki so izgubile otroke in osebju oddelka. 

Želimo si, da bi ta dogodek postal tradicionalen in bi potekal na 3 leta ter družinam ob hudi izgubi ponudil nek zaključek – slovo od oddelka (in osebja), kjer so kljub hudi izkušnji preživeli mnoge lepe trenutke s svojim ljubljenim preminulim otrokom. Osebju pa bi omogočil poklon vsem, ki so jim srčno želeli ozdravitve, a žal zdravljenje ni bilo uspešno.

Tudi ta projekt lahko podprete s finančno donacijo društvu.