Novice iz 3 nadstropja

✒️Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo poznam z dveh zelo različnih strani. Najprej sem ga spoznala kot mama, danes ga poznam kot sodelavka.
Leto in pol se je na oddelku zdravila moja hčerka. Zaradi narave njene bolezni je žal postala naša zvezdica. V tem času sem od blizu spoznala, kaj za otroka in njegovo družino pomenijo strokovnost, predanost in človeška toplina zdravstvenega osebja. Ko otrok resno zboli, bolezen ne prizadene samo njega. Dotakne se celotne družine. Spremenijo se vsakodnevne navade, načrti, pričakovanja in velikokrat tudi pogled na življenje. Zdravniki, medicinske sestre in drugi sodelavci postanejo pomemben del vsakdana družine, ki se znajde na poti, po kateri si nihče ne želi hoditi.
Po hčerkini smrti sem potrebovala čas za žalovanje in za iskanje poti naprej. Ko sem ponovno začela razmišljati o zaposlitvi, sem prejela povabilo k sodelovanju na oddelku. Spominjam se občutka, da me je življenje na prav poseben način pripeljalo nazaj v okolje, ki sem ga najprej spoznala kot mama. Povabilo sem z veseljem sprejela, saj sem želela svoje znanje, izkušnje in energijo nameniti otrokom, njihovim staršem in družinam ter prispevati k razvoju področja, ki mi je postalo zelo blizu.
Danes opravljam delo koordinatorice kliničnih raziskav in sodelujem pri vodenju različnih raziskovalnih in razvojnih projektov. Sem tudi koordinatorica sistema vodenja kakovosti, zato pomemben del mojega dela predstavlja skrb za kakovost procesov na oddelku, njihovo izboljševanje in spremljanje. Koordiniram tudi sodelovanje našega oddelka v evropski referenčni mreži ERN PaedCan, ki povezuje vodilne pediatrične onkološke centre po Evropi. V okviru te mreže spremljamo številne kazalnike kakovosti, primerjamo rezultate med posameznimi centri in iščemo priložnosti za izboljšave, ki bi otrokom in njihovim družinam omogočile še boljšo obravnavo.
Delo koordinatorice kliničnih raziskav je zelo raznoliko. Lahko bi rekla, da sem nekakšna povezovalna točka med otroki in njihovimi družinami, zdravniki, medicinskimi sestrami, laboratoriji, lekarno, sponzorjem in številnimi drugimi sodelujočimi. Skrbim za dokumentacijo, organizacijo študijskih obiskov, usklajevanje različnih aktivnosti, komunikacijo s sponzorjem in spremljanje, da vse poteka v skladu s protokolom ter načeli dobre klinične prakse. Čeprav velik del mojega dela predstavlja koordinacija in organizacija, vsega tega nikoli ne doživljam zgolj kot administrativno nalogo.
Za vsakim protokolom in za vsakim podpisanim soglasjem namreč vidim otroka in družino, ki upata.
Kadar mi čas dopušča, rada obiščem otroke in njihove starše ter jih vprašam, kako so. Takrat nisem samo sodelavka oddelka, ampak tudi mama, ki je nekoč stala na njihovi strani. Dobro poznam občutke strahu, negotovosti, utrujenosti in upanja, ki spremljajo družino na takšni poti. Včasih je dovolj že objem ali pogovor, da človek začuti, da v svoji stiski ni sam. Če se otroci počutijo dovolj dobro in jim je všeč glasba, z veseljem vzamem v roke ukulele in jim kaj zaigram. Nekateri otroci samo poslušajo, drugi se nasmehnejo, marsikdo pa tudi zapleše zraven. Takšni trenutki so nekaj posebnega. Za nekaj minut pozabimo na preiskave, infuzije in rezultate izvidov ter ostane samo otroška razigranost. Ko vidiš otroka, ki kljub vsemu, kar prestaja, ob glasbi zapleše, se znova zaveš, kako pomembno je ohranjati tudi veselje, upanje in občutek normalnosti.
Velik del mojega dela so klinične raziskave. O njih v javnosti pogosto kroži veliko napačnih predstav. Ko ljudje slišijo besedo »študija«, si pogosto predstavljajo, da nekdo preizkuša nekaj neznanega na bolnikih. Resnica je precej drugačna. Klinične raziskave so eden najpomembnejših načinov, s katerimi medicina napreduje. Brez njih danes ne bi imeli zdravljenj, ki jih jemljemo za samoumevna.
Klinične raziskave lahko v grobem razdelimo na opazovalne in intervencijske. Pri opazovalnih raziskavah raziskovalci spremljajo potek bolezni, uspešnost zdravljenja, kakovost življenja ali dolgoročne posledice zdravljenja, ne da bi zaradi raziskave spreminjali zdravljenje otroka. Pri intervencijskih raziskavah pa raziskovalni načrt vključuje določeno zdravljenje, zdravilo ali terapevtski pristop, ki ga želimo dodatno raziskati.
Ko govorimo o raziskovanju novih zdravil, pogosto omenjamo tudi različne faze raziskav. V prvi fazi raziskovalce predvsem zanima varnost zdravila in ustrezno odmerjanje. V drugi fazi preverjajo, ali zdravljenje kaže pričakovani učinek pri določeni bolezni. V tretji fazi se novo zdravljenje primerja s trenutno uveljavljenim zdravljenjem na večjem številu bolnikov, pogosto v številnih državah hkrati. Tudi po registraciji zdravila pa raziskovanje ne preneha. V četrti fazi spremljamo njegovo uporabo v vsakodnevni klinični praksi ter pridobivamo dodatne podatke o dolgoročni učinkovitosti in varnosti.
Pri otrocih so raziskave še posebej pomembne. Otrok ni majhen odrasel človek. Njegovo telo raste in se razvija, zato se lahko na zdravila odziva drugače kot telo odrasle osebe. Prav zato je pomembno, da imamo podatke, ki temeljijo na raziskavah pri otrocih, in ne zgolj na izkušnjah pri odraslih bolnikih.
Posebej pomemben je tudi način vključevanja otrok v raziskave. Starši oziroma zakoniti zastopniki podajo informirano soglasje, vendar to še ne pomeni, da otrokov glas ni pomemben. Ravno nasprotno. Vedno večji poudarek dajemo temu, da je tudi otrok vključen v pogovor na način, ki ga lahko razume glede na svojo starost in razvoj. Sedemletnemu otroku raziskave ne razlagamo z dolgim strokovnim dokumentom, ampak z besedami, ki jih razume. Pojasnimo mu, zakaj raziskavo izvajamo, kaj se bo dogajalo in ga poslušamo, kadar ima vprašanja ali pomisleke. Tudi otrokovo mnenje je pomembno.
V pediatrični onkologiji so raziskave pogosto mednarodne. Otroški raki so redke bolezni in zato ena sama bolnišnica ali celo ena država pogosto nima dovolj bolnikov, da bi lahko sama odgovorila na pomembno raziskovalno vprašanje. Zato sodelujemo s številnimi centri po Evropi in svetu. Prav zaradi tega lahko tudi otroci v Sloveniji sodelujejo pri raziskavah in zdravljenjih, ki nastajajo v okviru največjih mednarodnih strokovnih povezav.
Pogosto se spomnim, da zdravljenje, ki ga lahko ponudimo otrokom danes, obstaja zato, ker so pred leti drugi otroci in njihove družine sodelovali pri raziskavah. Napredek v medicini ni nastal čez noč. Nastal je korak za korakom, z veliko dela, znanja, poguma in zaupanja.
Zaradi svoje življenjske zgodbe na raziskave gledam nekoliko drugače. Vem, kako je sedeti na drugi strani mize. Vem, kako težko je poslušati zapletene medicinske izraze, ko te v resnici zanima predvsem odgovor na vprašanje, ali bo tvoj otrok v redu. Zato verjamem, da kakovost raziskave ni samo v pravilno izpolnjeni dokumentaciji, ampak tudi v spoštljivem odnosu do otrok in njihovih družin.
Morda je prav zato moje delo zame več kot služba. Je priložnost, da prispevam k temu, da bodo otroci jutri deležni še boljšega zdravljenja, kot ga poznamo danes.
Za vsakim podatkom, ki ga zberemo, je otrok. Za vsakim podpisanim soglasjem je družina. Za vsakim raziskovalnim protokolom je vprašanje, na katero še nimamo odgovora. In za vsako raziskavo je upanje, da bomo z znanjem, ki ga pridobimo danes, nekemu otroku pomagali jutri.🖋

🙏🫶Draga Maja, iskrena hvala za tvojo predanost in toplino. Hvala, ker ljubezen do svoje hčerke preobražaš v neprocenljivo delo za vse ostale otroke na oddelku. Med strokovnimi raziskavami in protokoli nikoli ne pozabiš na tisto najpomembnejše – otroka in družino, ki upata. Tvoja zvezdica zagotovo močno sije ob vsem, kar delaš. 🎗️✨

• 

• 

• 

• 

•