Ko je vaš otrok hudo bolan se osredotočate predvsem nanj (tolažba, pomoč pri soočanju z zdravljenjem). Morda morate tudi sorojencem pojasnjevati kaj se dogaja, sorodnikom odgovarjati na vprašanja in o vsem obvestiti še delodajalca in vrtec/šolo. Ob vsem tem pa morate obvladovati še svoja čustva, občutke.
OBVLADOVANJE ČUSTEV
Najverjetneje se od otrokove diagnoze naprej soočate s široko paleto čustev. Tukaj je nekaj nasvetov kako se soočiti in obvladovati vaša čustva in občutke:
- Šok in zmedenost
- Zanikanje
- Upanje
- Strah in tesnoba
- Jeza
- Krivda in obtoževanje
- Žalost in izguba
- Dvomi o veri in vaših prepričanjih
Šok in zmedenost
Ko vas zdravnik seznani z dejstvom, da ima vaš otrok raka, je normalno da težko sledite ostalim informacijami, ki vam jih poda. Lahko se zgodi, da pozabite pomembne podatke o otrokovi bolezni. Zdravstveno osebje razume, da se to pogosto zgodi, zato ne oklevajte s prošnjo, da vam še enkrat vse razložijo. Da boste zagotovo lahko sledili in si zapomnili vse kar je pomembno, predlagamo da si delate zapiske ali posnamete pogovor z zdravnikom. Velikokrat se izkaže, da je dobro imeti notesnik z vsemi pomembnimi informacijami.
Zanikanje
Večina staršev si želi verjeti, da je diagnoza (rak), ki so jo postavili otroku, napačna. Za kratek čas je zanikanje glede točnosti diagnoze lahko koristno in pomaga pri prilagajanju na novo realnost. Če pa pri zanikanju vztrajate predlogo, lahko to negativno vpliva na potek (npr. začetek) zdravljenja. Pridobivanje drugega mnenja (npr. v tujini) ali preverjanje strokovnosti zdravnika je lahko koristno samo, če to ne vpliva na začetek zdravljenja.
Upanje
Upanje ima pomembno vlogo pri zmožnosti spopadanja z novo realnostjo, predvsem kadar je zelo težko. Pogovarjajte se starši otrok s podobno diagnozo in protokolom zdravljenja, ki so okrevali. Zavedanje, da je nekaterim otrokom uspelo premagati bolezen, vam lahko vlije upanje, da ima tudi vaš otrok dobre možnosti za ozdravitev.
Strah in tesnoba
Nekaterim ljudem ustreza, da spregovorijo o svojih strahovih. Drugi raje o bolezni in zdravljenju berejo. Na oddelku so strokovnjaki, ki vam lahko podajo informacije o vseh vidikih otrokove bolezni – fizičen, čustven, finančen. Povprašajte jih. Sorodniki in prijatelji so pogosto glavna opora, so vir moči in razumevanja. Včasih pa se zgodi, da nekateri bližnji kljub temu, da želijo najbolje, nimajo pravega pristopa in ne odobravajo nekaterih vaših odločitev. V tem primeru se za pomoč obrnite na strokovnjake.
Jeza
Zelo verjetno boste na trenutke tudi jezni. Morda boste na trenutke jezni na otrokovega zdravnika, celotno zdravstveno osebje ali celoten zdravstveni sistem. Starši so pogosto jezni, ker mora nedolžni otrok trpeti. Včasih ta jeza ni usmerjena, nima tarče in jo nehote usmerite na družinske člane, sodelavce ali celo naključne neznance. Pogovor o jezi z nekom, ki mu zaupate in s strokovnjaki je eden izmed načinov, da se naučite sprejeti te občutke in kako z njimi konstruktivno ravnati. Poiščite pomoč pri drugih starših v podobni situaciji. Poskusite se z osebjem pogovoriti o situacijah, ki vas še dodatno razjezijo in skupaj poiščite rešitev, da se jim izognete. Telesna aktivnost, pisanje dnevnika in da poiščete varen prostor kjer lahko sprostite svoja čustva so dobri načini, da se soočite in obvladate stres in jezo.
Krivda in obtoževanje
Morda se s stresom ob diagnozi soočate tako, da iščete vzrok ali krivca. Skoraj vsi starši imajo tudi občutke krivde. Morda razmišljate o tem, da ste dali slabe gene ali naredili nekaj narobe, da je vaš otrok zbolel. Ali pa se krivite, ker niste prej opazili simptomov pri otroku in prej poiskali pomoči zdravnika. Čeprav je to težko sprejeti, je najbolj verjetno, da nikoli ne boste izvedeli kaj je vzrok za to, da je vaš otrok zbolel za rakom. Pomembno je da najprej samu sebi priznate, da imate občutke krivde. Potem pa še pogovorite z zdravnikom, da vam bo pomagal bolje razumeti otrokovo bolezen. Morda vam lahko pri soočanju z otrokovo boleznijo pomagajo psihologi, socialni delavci ali duhovnik. Če prijatelji ali sorodniki za bolezen krivijo nekoga v družini, spomnite sebe in njih, da ni nihče kriv. Zavedajte se, da si tudi oni poskušajo nekako razložiti situacijo, ne glede na to kako napačni ali neprimerni so njihovi komentarji.
Žalost in izguba
Povsem normalno je, da imate občutek, da vam je bilo nekaj odvzeto. Morda boste spoznali, da otrokovo in vaše življenje ne bo nikoli več takšno kot je bilo prej. Dovolite si biti žalostni. Sčasoma boste našli način, da se privaditi in si ustvarite novo “normalnost” zase in za svojo družino. Če pa vas žalost razjeda in ne morete normalno funkcionirati, poiščete pomoč strokovnjaka. Pomembno je, da predelate svoja čustva, da lahko stojite ob strani vašemu otroku in nadaljujete z usklajevanjem vašega družinskega življenja in službe.
Dvomi o veri in vaših prepričanjih
Verjetno se vam bo zdelo krivično, da je vaš otrok zbolel. To lahko vodi do tega, da podvomite o vašem pogledu na pomen, smisel in vrednost življenja ali vaših verskih prepričanjih in odnosu do boga. Morda se počutite prazne ali malodušje. Raziščite svoje občutke skupaj z duhovnikom.
DRUGI STARŠ
Starša se lahko zelo različno odzoveta na otrokovo diagnozo. Vsak človek je drugačen in na svoj način izraža čustva. Ni pravih ali napačnih občutkov in reakcij. Spoštujte partnerjev način soočanja in se tako izognite obtoževanju.
Oba starša sta lahko vključena v zdravljenje. Čimprej se pogovorite se o zadolžitvah in pričakovanjih in o spremembah vašega vsakdana. Skrb za obolelega otroka je psihično in fizično naporna in utrujajoča. Če si razdelita dolžnosti drug drugemu omogočita čas za počitek in polnjenje baterij. Če samo en starš prevzame odgovornost za skrb za otroka lahko pride do zamer in odtujitve v partnerskem odnosu.
Lahko se zgodi, da starša kdaj nimata enakega mnenja kako pristopit ki zdravljenju in negi otroka. Takšna nesoglasja je težko razrešiti, vendar je to nujno potrebno, da lahko najbolje poskrbita za otroka. Iskanje rešitve ne bi smelo biti boj kdo zmaga in kdo izgubi, ampak sodelovanje v iskanju tega kaj je najbolje za vašega otroka. O teh težavah se nikoli ne pogovarjajte pred otrokom. Otroku pokažite, da ste skupaj v tem boju.
Tekom zdravljenja večkrat preverite kako se počuti drugi starš. Poskusite imeti čimbolj odprto komunikacijo. Če imate težave v odnosu, poiščite pomoč pri zakonskem / družinskem svetovalcu.
