September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku.

Rak je še vedno najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih, mlajših od 15 let. September so kot mesec otroškega raka razglasili z željo, da bi se povečala ozaveščenost o otroškem raku. Tako se različne organizacije po vsem svetu v tem mesecu trudijo, da bi se povečala podpora družinam otrok z rakom, financiranje raziskav in vsega, kar pripomore k izboljšanju pogojev in izida zdravljenja otrok z rakom, predvsem pa zavedanje, da otroci z rakom so med nami. 

Ozaveščanju se pridružujemo tudi v Društvu Junakov 3. nadstropja!

Zlata pentlja – simbol vseh oblik raka pri otrocih in mladostnikih

Pred več kot 20 leti, l. 1997, je skupina staršev iz ZDA začutila potrebo po univerzalnem simbolu otroškega raka. S tem so želeli doseči večjo ozaveščenost, hitrejše diagnosticiranje, manjše število smrti, invalidnosti in posledic zdravljenja. Po prizadevanju teh staršev je zlata pentlja postala mednarodno znan simbol, ki s svojo močjo povezuje ljudi v podpori, solidarnosti, dobrodelnosti in ozavešča o poti družin, ki se bojujejo z otroškim rakom. 

Zlato je plemenita kovina, prav tako kot so plemeniti naši otroci. Je plamen upanja in čistost otroških src. Simbolizira boj z rakom.  Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše. Takšna je tudi pot Junakov – otrok z rakom. Po vseh težavah in bolečinah, ki jih izkusijo, so močnejši in pogumnejši. Zato jih imenujemo Junaki z veliko začetnico. 

Zlato pentljo si pripnemo, da izkažemo spoštovanje vsem Junakom:

  • otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, 
  • vsem, ki so premagali otroškega raka, 
  • družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
  • zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

NAVODILA ZA IZDELAVO ZLATE PENTLJE

Več o otroškem raku

Vabimo vas, da preberete naše letake na temo otroškega raka, ki smo jih izdali v sodelovanju s strokovnjaki iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani:

Naši načrti za zlati september

  1. Ozaveščanje preko družabnih omrežij

Kot pretekla leta bomo tudi letos aktivni na družabnih omrežjih in z rednimi objavami na različne načine ozaveščali o raku pri otrocih. Predstaviti želimo vse plati raka pri otrocih, zato se bomo tudi letos dotaknili različnih tem. Rak pri otrocih ne sme biti tabu tema. Ko otrok zboli, družina potrebuje oporo (in ne umik) okolice. Prav tako potrebuje razumevanje tudi po koncu zdravljenja. Oboleli otroci se po koncu uspešnega zdravljenja pogosto soočajo z različnimi posledicami. Pomembno pa je govoriti tudi o tistih najhujših zgodbah – ko zdravljenje ni uspešno. Smrt otroka za vedno spremeni družino. Vendar pa se starši in sorojenci nekako morajo vrniti v “normalno” življenje. Z ustreznim pristopom jim okolica to vračanje lahko vsaj nekoliko olajša. 

  1. Dogodki

Emin pohod

September tradicionalno začenjamo z Eminim pohodom. Pohodom v spomin na malo Emi, hčerko naše predsednice, ki se je borila z zahrbtnim možganskih tumorjem in nas pred 5 leti zapustila stara komaj 2 leti. 

Prvič bomo hodili v petek 1.9., drugič pa v soboto 2.9.2023. 

PRVI EMIN POHOD – PETEK 1.9. (trasa za fizično bolj pripravljene): 

Začetek pohoda bo v Veštru pri Škofji Loki, pohodnike pobiramo tudi pri Nami. Odhod iz Veštra ob 7.00. Zbor pri Nami ob 7.20. Pot nas bo vodila mimo Puštala, čez Osolnik, Topol pri Medvodah (Sv. Katarina), Toško čelo ali Grmado, Podutik, vse do Pediatrične klinike. Pot je dolga približno 36 km. Za občutek, pretekla leta smo hodili dobrih 9 ur! 

Vmes seveda naredimo postanek za kavico in počitek, vendar imejte malico in pijačo vso s sabo. 

Prosimo za prijave! Obrazec za prijavo najdete spodaj. 

DRUGI EMIN POHOD – SOBOTA 2.9.2023 (lahka trasa): 

Trasa je enaka kot vsa leta, dolga približno 25 km, začeli bomo v Ljubljani in končali v Škofji Loki. Zbor v Škofji Loki, bo na železniški postaji. Zberemo se najkasneje ob 8.10. Ne zamujajte, saj vlak v Ljubljano odpelje ob 8.20. Zbor v Ljubljani na železniški postaji (na “trgu” med pekarno in stavbo glavne železniške postaje) ob 8.45. Hoditi začnemo ob 8.50. 

Na polovici poti (hotel Medno) nas bodo spet čakali kava, sadje, voda in žemljice. Pot nadaljujemo skozi Goričane in Soro do pokopališča Lipica (od cilja oddaljen samo kilometer), kjer se vsi zberemo in skupaj prehodimo zadnje metre do železniške postaje v Škofji Loki. 

Prosimo za prijave! Obrazec za prijavo najdete spodaj. 

PRIJAVA NA POHODA

Obrazec: https://forms.gle/o76r9EqZdc7QMEH27

V prijavi napišite, če bi želeli imeti društveno majico. Le tako jo boste lahko dobili na zbirnem mestu. Ob prijavi opozorite tudi, če želite spominsko značko Emin pohod.

Vikend junakov

Tudi letos v zlatem septembru pripravljamo vikend Junakov. Lani smo vikend preživeli v Mojstrani, Kranjski gori in Planici.

Letos bomo 16. in 17. septembra 50 družin otrok z rakom (skoraj 200 oseb) peljali na Bled in v Bohinj.

Ker imamo vedno več članov in se tudi naših dogodkov udeležuje vedno več družin, že delamo načrte, kako bi drugo leto kratek oddih omogočili še več družinam.

Na oddelku

V zlatem septembru v sodelovanju z Mladinsko knjigo, ki se je priključila septembrskemu ozaveščanju, pripravljamo tudi dogodek na oddelku. Z njim želimo popestriti dan otrokom, ki se trenutno zdravijo zaradi raka in preživljajo dolge dni v bolnišnici.

Koncert Junakov

Več informacij sledi kmalu..

POMAGAJTE Z NAKAZILOM

Zbiranje namenskih sredstev – spektrofotometer

Tako kot lani, bomo tudi letos v septembru zbirali namenska sredstva. Letos smo se skupaj s strokovnjaki iz oddelka odločili za nakup spektrofotometra. Želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo.

Poleg samega zdravljenja in nege otrok z rakom so pomembne tudi hitra in uspešna diagnostika ter mnoge preiskave, ki jih izvajajo v laboratoriju. 

S spektrofotometrom se določa encimsko aktivnost G6PDH, ki je pomembna pri bolnikih s hemolitično anemijo, tudi pri otrocih z najtežjimi oblikami hematoloških bolezni. 

Spektrofotometer je sicer relativno splošna naprava. Uporablja se tudi za preverjanje ustrezne koncentracije DNA, ki se jo izolira iz vseh vzorcev, poslanih na molekularno genetske preiskave. Te so standardna metoda izbire pri diagnostiki bolnikov z rakom. 

Vrednost spektrofotometra je 7.126,02€.

TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092023

Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Davčna številka: 85422517

Če imate kakšno vprašanje, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si