Otroci z rakom in njihovi starši imajo na oddelku ob stiskah na voljo strokovno pomoč – klinične psihologinje.
Od ustanovitve društva l. 2020 dalje pa glede na lastne izkušnje in pogovore z drugimi starši otrok z rakom ugotavljamo, da se poleg strokovne pomoči na oddelku, največkrat potrebuje laičen pogovor in druženje med starši s podobno izkušnjo. Nekdo, ki je že prehodil pot, ki je pred starši, ki so ravno izvedeli za diagnozo, lahko s svojimi laičnimi izkušnjami veliko pomaga in svetuje, predvsem pa iskreno sočustvuje. Prav tako se starši, ki se približno v istem času soočijo z diagnozo pri svojem otroku, med sabo spodbujajo in drug drugemu pomagajo na tej težki poti.
Društvo vsako leto organizira več dogodkov za vse Junake in njihove družine. Namen teh druženj je izmenjava izkušenj za boljše psihofizično počutje. Otroke spodbujamo k druženju in brezskrbni igri, da vsaj za nekaj časa pozabijo na vse tegobe, ki jih preživljajo. Z igro in raznimi aktivnostmi v naravi skrbimo za duševno počutje otrok. Krepijo se medsebojne socialne vezi, ki dajejo otrokom občutek enakopravne vključenosti v družbo. In to, da niso pozabljeni, ampak lahko kljub bolezni doživijo edinstvene stvari.
Letos smo se prvič zbrali na zimskem dnevu, ko smo drsali v Ljubljani in se sankali na Krvavcu. V marcu smo organizirali sproščujoči dan v Radljah ob Dravi za žalujoče mamice. V aprilu smo se odpravili v Celje, kjer smo si ogledali Hermanov brlog, Tropsko hišo in Tehnopark, dan pa smo zaključili na Celjski koči. Junaki so v maju osvojili vrh najvišje stolpnice v Sloveniji – Kristalne palače in se kopali v Atlantisu. Pred prihodom poletja pa smo se odpravili še na Koroško. V Slovenj Gradcu smo obiskali Medeni raj – Perger 1757, Safari park, dan pa zaključili na Kopah.
Danes pa se Junaške družine ponovno zbirajo v velikem številu (skoraj 60 družin, več kot 220 udeležencev) – na Junaškem vikendu, ki je letos na Dolenjskem. Vreme nam je močno prekrižalo prvotne načrte, a mi se ne damo! Pred nami sta nas dva dneva druženja in zabave.
Do konca leta Junake čaka še nekaj dogodkov. Oktober je posvečen žalujočim družinam. November bomo popestrili z obiskom Woopa in živalskega vrta v Ljubljani. V decembru seveda ne bo manjkal najbolj čarobni dogodek leta – Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Za konec leta bo še kulturno obarvan dogodek – ogled baletne predstave Hrestač in vožnja z ladjico po Ljubljanici z ogledom lučk. Juhu!
Hvala vsem družinam, ki nam zaupate in se udeležujete naših dogodkov! Skupaj ustvarjamo nepozabne spomine.
VELIKA hvala pa seveda vsem našim donatorjem in podpornikom, ki omogočate, da so takšni dogodki izvedljivi in za vse Junaške družine brezplačni.
Vsaka Junaška zgodba je nekaj posebnega. Vsaka globoko zareže v ožjo in širšo družino otroka, ki je zbolel, globoko pa se dotakne tudi vseh znancev. Kako je to mogoče, se vsakič znova sprašujemo? Junaško zgodbo Teodorja je iskreno in srčno napisala njegova mamica Karmen. Hvala za ta zapis. Teodor ostani zdrav in veliko, veliko uspehov ti želimo!
NAŠA JUNAŠKA ZGODBA
Govori o Junaku Teodorju, sedaj 12-letnemu oboževalcu lego kock, branja, filmskih večerov, likovnega ustvarjanja in družabnih iger.
Pisalo se je leto 2014, ki se še vedno zdi kot večnost in sedanjost, čeprav je pravkar minilo 10 let.
Šele dobro smo začeli živeti skupaj, saj je imel komaj 20 mesecev. Ker je imel težek začetek, pa nama je pripadal tudi podaljšan porodniški dopust. Tako je bil Teodor komaj dobre pol leta v vrtcu in jaz v službi. Zima se je vlekla, dnevi so bili kratki, po prihodu iz službe ga enkrat, največ dvakrat previjem in nato še zvečer okopam in že v posteljo. Nato pa je konec marca zbolel s hudim prehladom, ki sem se ga nalezla tudi jaz, ostala sva doma. Previjala sem ga od jutra do večera, dneve sva si krajšala z igrami in pravljicami. Trebušček je bil nenavadno trd, napihnjen, noter je nekaj škripalo, kot bi pokale bunkice stiroporja. Nisem verjela sama sebi in si pravila, da ima morda polno črevo in sem počakala, da je opravil veliko potrebo. Zdelo se, da je vse skupaj malce nižje v trebuhu, a še vedno je bilo. Nekaj mi ni bilo prav. Poklicala sem v ambulanto Teodorjeve pediatrinje. Sestra me je malce pomirila, da najbrž ni nič hudega, naj opazujem. Ker so imeli zelo veliko bolnih otrok, je svetovala, naj ne hodiva, če ni nujno. Vso noč sem premlevala in naslednje jutro bolj skrbno pretipala trebušček. Zdelo se je, da gre za omejeno zatrdlino, ki je zapolnjevala cel spodnji del trebuha vse do desnega boka. Poklicala sem še enkrat in sogovornici pojasnila, da tipam vsaj za pomarančo veliko bunko v trebuščku. Sestra mi je uredila termin čez dve uri. Teodor se je sicer že dobro počutil, prehlad je pojenjal in tistega četrtka popoldne smo se odpravili vsi trije skupaj k zdravnici, ki je pretipala trebušček. Bila je zelo pomirjujoča, a jasna: gre za tumor, ni pa moč oceniti, ali je na ledvici ali na jetrih. Naslednje jutro moramo takoj v ultrazvočno ambulanto pediatrične klinike na urgentni ultrazvok. Vso noč sem zadrževala solze, saj je Teodor spal ob meni. Petkovo jutro je hladno zarezalo v naša lica in dlani, pomlad je bila na pragu, a še vedno je bila zima. Izkušeni radiolog dr. Kenig je postavil sondo na trebušček, naredil nekaj meritev in že v naslednjem trenutku dvignil pogled proti mojim očem. In besede, ki te pribijejo v tla: Wilmsov tumor. Nefroblastom. Ledvice niti ni videti, tumor meri vsaj 10 centimetrov. Sesul se mi je svet. Bila sem mlada zdravnica in prejšnji večer sem pred spanjem odprla študijsko skripto iz pediatrije in ostala je odprta na strani, ki opisuje ta redek tumor. Tako redek, da v študentskem gradivu o njem pišejo le štirje stavki. Že čez približno pol ure smo bili v čakalnici hemato-onkološke ambulante. Razložili so nam postopke, ki sledijo. Diagnoza je bila precej jasna. Pred začetkom zdravljenja s kemoterapijo, je bila potrebna potrditev s punkcijo. Teodorju odvzamejo kri, opravimo prvi rentgen pljuč.
Prihod domov je bil peklenski. V poštnem nabiralniku najdemo nekaj potrditvenih povratnic najinih svatov; čez en mesec sva imela načrtovano poroko in praktično vse že pripravljeno. Ampak sedaj je Teodor na prvem mestu in želela sem si, da bi se čas ustavil, zavrtel nazaj. V soboto v slaščičarni prevzamemo tortico, ki sva jo naročila kot poskus za poroko. Na malo belo tortico z zelenim sladkornim gelom napišem: Teodorju za pogum! In jo v nedeljo pojemo skupaj z babi in dedijem. Nihče ne more in noče verjeti. Teodor je prvi otrok v širši družini, prav vsem je prvi vnuk, prvi pravnuk, prvi nečak.
V ponedeljek zjutraj smo bili že sprejeti v tretje nadstropje. Od tam so ga peljali na punkcijo, v naslednjih treh dneh pa smo opravili še številne slikovne in krvne preiskave, magnetno resonanco v splošni anesteziji, spoznali smo našega lečečega onkologa dr. Rajića. Povedal nam je, da je napoved dobra, vendar bo potrebnih nekaj ciklov kemoterapije in šele nato bodo operirali, sledilo pa bo še med 3 – 6 mesecev kemoterapij.
V četrtek istega tedna je Teodorju že tekla prva infuzija kemoterapije. Svet je bil sesut, a ta mali deček je nič hudega sluteč v treh dneh začel pospešeno čebljati in uporabljati nove besede, kakor da se mu prav nič hudega ne dogaja. Njegov najljubši lik je bil Nodi, v oddelčni šoli smo prebrali vse slikanice, v katerih je nastopal. Prvo kemoterapijo je Teodor dobro prenesel, po njej so nas odpustili domov. Dnevno sobo smo pretvorili v igralnico, med vikendom pa smo obvestili vse najine prijatelje in svate. Pretreseni so bili vsi, komaj sva zmogla z nekaterimi govoriti po telefonu, ostale sva obvestila po e-pošti zaradi odpovedi najine poroke. »Če boste karkoli rabili, sporočite …« je stavek, ki je zaključil vsak pogovor ali sporočilo. Žal nismo imeli pojma, kaj bi lahko potrebovali, razen zdravja in sreče.
Prve tri cikluse kemoterapije je Teodor prejel ambulantno, tako da smo bili v bolnišnici le preko dneva za čas infuzije. Če izključim nični apetit (verjetno je to edina situacija, ko boš kot starš slišal nasvet: naredite vse, kar morete, da bo le kaj pojedel, dajte mu risanko), je te prve cikluse dobro prestal, nato pa se je po tretjem začel zaplet. Dobil je visoko vročino, sprejeti smo bili nazaj v tretje nadstropje, febrilna nevtropenija, primanjkovalo mu je imunskih celic, ker jih je zdravilo ubijalo. Popolnoma je bil izčrpan, žar v njegovih očeh je čisto izginil, Nodija se ni razveselil tako kot običajno. Na oddelku je dobil precej antibiotikov, prvič pa tudi transfuzijo darovane krvi. Vikend, ki bi moral biti najin poročni vikend, preživimo na oddelku, v trepetanju, ali nam bo uspelo ali ne. Če se krvna slika, ne bi izboljšala in vročina ne padla, ne bi mogel prejeti naslednjega ciklusa kemoterapije, vprašljiva pa je bila tudi operacija. Sledili so težki, dolgi, naporni dnevi. Dva dni praktično ni zaužil nobene hrane. Padel mu je kalij v krvi in svetovali so mi, naj mu namesto zdravila ponudim banano. To je bil dan, ko je zasovražil prej oboževane banane (žal banane še dandanes ne more videti). Do sredine tedna so se krvni izvidi vseeno začeli izboljševati, temperatura je padla in na četrtek je lahko dobil nov odmerek kemoterapije. Naslednji teden je zaznamoval pričetek izpadanja laskov, še hujši padec apetita (sedaj je bil že vidno shujšan) in priprave na operacijo. Na kirurški oddelek smo prišli večer pred operacijo. Tam je bilo nenavadno, saj sva bila v izolacijski sobi, pa še nikogar nisva poznala. Na »našem« oddelku v 3. nadstropju smo bili sedaj že domači. Jutranjo vizito je opravil dr. Tršinar in še enkrat ga upajoče vprašam, če je morda kakršnakoli možnost, da ohrani ledvičko? Razumevajoče me je pogledal: Bi, če bi šlo, a nima smisla. Teodorju so že na oddelku dali pomirjevala, nato so ga proti operacijski peljali v kovinski posteljici, vendar se je kljub uspavalnemu zdravilu zelo vznemiril. Očka ga je dvignil in ga nesel skozi hodnik. Odprla so se vrata operacijske in tam se je pojavilo več oseb v zelenih oblačilih, ki nama dajejo navodila, kam naj ga odloživa. V tistem pa se je Teodor spet vznemiril, dvignil svojo na očkovi rami počivajočo glavico in s prstom pokazal na steno za nami. Na njej je bila ogromna slika pravega slona. Z možem se spogledava. Slon je močna žival in dal mu bo moč za to operacijo. To mora biti znak.
Šest ur. Dolgih kot tisočletje. Nato iz operacijske pride dr. Kordič, urolog in razloži, da je bil tumor velik kot žoga za rokomet, težak, poln tekočine, ledvička pa je bila le posušen privesek na njem. Dobro se je držal žil, a uspelo jim je izpolniti cilj: odstranitev tumorja z ledvico brez poškodbe žil in brez razlitja tekočine iz tumorja. Obiščeva ga v intenzivni. Še vedno je dremav, utrujen, prejema protibolečinska zdravila in zdravila za zniževanje krvnega pritiska. Slednja je potreboval tudi še ves teden na kirurškem oddelku, kjer je bilo precej naporno. Večino noči je prejokal, dnevi so se vlekli. Nisva smela stopiti iz sobe, da se ne bi ves oslabljen od kemoterapije in po febrilni nevtropeniji srečal z drugim otrokom, ki je npr. prestal urgentno operacijo slepiča ali zloma roke. Najbolj svetel trenutek bivanja na tem oddelku je bil obisk terapevstke psičke Lili in njene vodnice iz društva Tačke pomagačke. Pri nas sta se zadržali skoraj uro in to je bila ura, ko sem po dolgem času videla Teodorjev nasmeh. Apetit je iz dneva v dan rastel, rana ki gre preko celega trebuha, se je lepo celila. Edini problem je ostajal visok krvni pritisk, ki smo ga reševali z zdravili. Za vikend so nam dovolili obisk babice in dedka, ki sta prinesla plišastega slona Dumbota. Kakšno veselje, sreča in žar v očeh! Po enem tednu je prišel čas za noč doma, polno veselja in radosti, ker smo spet skupaj, a hkrati v tlečem pričakovanju izvida tumorja. Naslednji dan smo se vrnili na »naš« oddelek, kjer so mu zjutraj ponovno vzeli kri, nato smo čakali. Da bo izvid tumorja uraden. Spet so se minute vlekle kot ure. Spet je bil aktualen Nodi. Večkrat je šel mimo nas naš zdravnik, a je samo odmahnil, da bo prišel, ko bo uraden izvid. Nenavadno mi je bilo, ker je bilo rečeno, da bo danes dobil tudi naslednji ciklus kemoterapije in načrt zdravljenja za naprej. A ura je 14 in še vedno ne duha ne sluha o kemoterapiji. Dr. Rajić se naposled le pojavi v naši sobi in nasmeh krasi njegov obraz. Izvid je bil dober, nad pričakovanji. Tumor je bil glede malignosti v prvi, najnižji stopnji. Zaradi velikosti tumorja naši patohistologi tega niso pričakovali, pa tudi redko gledajo te tumorje, zato preparate vedno pošljejo tudi v London. Od tam je tisti dan po 14. uri prišel izvid, ki se sklada z našim. Glede na smernice je tako operacija zaključila naše zdravljenje.
Ta novica je bila tudi z naše strani tako nepričakovana, da smo potrebovali kar nekaj dni, da smo dojeli, da odpadejo napovedovani meseci kemoterapij, izolacij, neprestanega kuhanja svežih obrokov, ki jih otrok zavrača, jemanja zaščitnih antibiotikov. Tako se je naša zgodba odvila hitro in srečno, a nam dodobra zamajala tla pod nogami.
Nekatere junaške zgodbe so srečne zgodbe in takšna je tudi naša. A Junak je vedno Junak ne glede na to, koliko časa je preživel v bolnišnici. Ta izkušnja otroka (in tudi starše) zaznamuje in spremeni. Krvni pritisk se je po prihodu v domače okolje normaliziral in v naslednjih tednih smo bili sprejeti še na oddelek za nefrologijo, kjer so potrdili, da je bil le posledica draženja velikih žil med operacijo. Prva leta smo bili na 1-3 mesece redni obiskovalci hematoonkološke ambulante, sedaj ima temeljit pregled enkrat letno.
Nodijeve knjigice in risanke so za večno ostale spremljevalke Teodorjeve junaške borbe in so ga spremljale tudi še leta po končanem zdravljenju. Trdno smo prepričani, da je ljubezen do branja in do filmov vzniknila prav v času zdravljenja. Njegov najljubši lik je sedaj Harry Potter. Če bi moral izbirati med športom in branjem, bi zagotovo izbral branje, pa je vseeno tudi predan judoist, ki nosi že zeleni pas. Lani je bil žirant na festivalu animiranega filma ter dobitnik srebrnega državnega priznanja na Pilovem tekmovanju Vesela šola. Njegova likovna dela so bila razstavljena na nekaj otroških razstavah. Ljubezen do sadja in zelenjave se žal (še) ni vrnila, tako da je njegova najljubša jed čokolada. Njegova soba je podobna lego razstavi zahtevnejših lego kompletov. Plišasti slonček Dumbo mu še vedno dela družbo v postelji in ga pripravlja na nove zmage. Zelo rad se udeležuje Junaških dogodkov in prireditev, ki jih ni malo. Za vso spodbudo in pomoč smo našemu društvu iskreno hvaležni.
In poroka? Da, bila je. Namesto spomladi je bila poleti. Bila je proslava ljubezni in življenja in to slaba dva meseca po koncu naše intenzivne in hitre junaške zgodbe, ki nas je povezala in dala nov smisel skupnemu življenju.
Vsak žaluje na svoj način, ne glede na to za kakšno vrsto izgube gre. Ko gre za izgubo otroka, proces žalovanja pogosto ne sledi klasičnim vzorcem žalovanja. V resnici statistika in grafi, ki prikazujejo faze žalovanja, ne morejo pojasniti tako kompleksne življenjske preizkušnje.
Nekatere družine ob žalovanju postanejo močnejše, čeprav vsak član družine žaluje sam, se v tem povežejo in njihovi odnosi postanejo še tesnejši. Na nekatere pa izguba otroka žal vpliva tako, da se odtujijo.
V ZAKONU
Ob izgubi otroka, se lahko starši soočajo s šokom, zanikanjem, jezo, depresijo, brezupom, krivdo, osamitvijo, neurejenimi mislimi, občutkom nesprejetja ter z mnogimi drugimi mislimi in občutki. Mame in očetje se lahko oprejo drug na drugega, si dajo prostor za samostojno žalovanje, se začasno odtujijo, krivijo drug drugega, se ne strinjajo s procesom žalovanja drugega itd.
Ker starša pogosto začasno spremenita obnašanje in odziv drug na drugega, lahko pride do konfliktov. Kadar pride do pomanjkanja medsebojnega razumevanja pri žalovanju, je to znak, da je dobro poiskati pomoč. Družinski terapevti in zakonski svetovalci lahko pri tem pomagajo.
KDAJ LAHKO TERAPIJA POMAGA
Žalovanje je del življenja. Kadar ljudje žalujejo, se pogosto osamijo in žalujejo stran od okolice. Kako dolgo to traja, pa je zelo odvisno od posameznika. Kdaj je dobro poiskati pomoč?
Če razmišljate o samopoškodovanju ali poškodovanju koga drugega.
Če se odtujite (čustveno ali fizično) od otroka, ki je odvisen od vas.
Če zavračate hrano, osebno higieno itd.
Če ne sprejmete resnice – da se je izguba res zgodila.
Če se začnete posluževati nevarnih ali nenavadnih obredov.
Doživljate pretirane izbruhe jeze.
Nenadoma grozite z ločitvijo.
Ves čas trdite, da vas nihče ne posluša ali želi razumeti vaših občutkov.
Se ne želite pogovarjati o ničemer drugem.
VRSTE TERAPIJ
Pri strokovnjakih lahko poiščete različne vrste pomoči oz. terapij. Individualna terapija – srečanja s terapevtom ena na ena. Družinska terapija – terapevta lahko skupaj obišče več članov družine, da jim ta pomaga pri žalovanju in vzdrževanju dobrih medsebojnih odnosov. Skupinska terapija – srečanja posameznikov iz različnih družin z enako izkušnjo – izgubo otroka.
KAJ ŠE LAHKO POMAGA?
Žalujoče družine se lahko poslužijo različnih stvari – kot so knjige, spletne strani in skupine za žalujoče. Ker se vsaka oseba drugače sooča z izgubo, ni nujno, da bo vsem družinskim članom pomagala ista stvar. Prav tako se s časom potrebe lahko spremenijo.
Po izgubi otroka mnogim pomaga, da se povežejo z nekom s podobno izkušnjo. Lahko si s to osebo samo dopisujejo, se pogovarjajo po telefonu ali pa se srečujejo.
V društvu se zavedamo, kako pomembna je medsebojna opora žalujočih. S tem namenom v oktobru že tretje leto zapored organiziramo vikend oddih za žalujoče mamice in ločeno tudi za očije. Prijave že zbiramo. Žalujoči starši pa se v društvu srečujejo tudi na drugih dogodkih in so si v medsebojno oporo.
Rak ne izbira, ne po spolu, ne po starosti. Zbolijo tudi najmlajši otročki. Ne glede na starost, smo starši poleg. In skupaj z otrokom podoživljamo vse. Tudi, ko je zdravljenje zaključeno, skrbi ostanejo. To nam je zaupala mamica, male palčice, ki je zbolela pri devetih mesecih, letos pa že dopolnila tretje leto. Želimo ji še veliko praznovanj!
——- To je naša zgodba. In pišem jo v solzah. Še vedno, nikoli več ne bo isto. Drugačen svet, drugačni mi (če ne štejemo trenutkov pozabljanja).
Smo štiričlanska družina in smo si zaželeli samo še enga palčka malčka. ????
Poglavje št. 1
Nosečnost bp, porod s par vozli na popkovnici ampak ok, nima veze. Rodila se je palčica. ❤️ Doživela je, kolikor se je le dalo, kolikor smo lahko nudili, itak se nikoli ne bo spominjala, tako kot poglavja št. 2, hvalabogu! ????
Ko je bila stara 9 mesecev, smo šli prvič. Izrazite spremembe na obrazu, tako je bila otečena ???? Najprej k dežurnemu (vse brez posebnosti, samo prehlajena). Potem še 3x k njeni osebni zdravnici. Aaaah … alergije, poskusite inhalacije, poskusite še več inhalacij, poskusite Claritine, vse bo ok, nič ni narobe.????
Razumem, da ni pomislila na karkoli hujšega, nihče od nas ni. Smo le ljudje.
Nič ni pomagalo.
Dejmo vzet kri … Nizki trombociti. Tudi po enem mesecu. Nikoli se niso dvignili.
Šok. Takoj so nas klicali, naj gremo na hemato v Ljubljano. Nihče ne omenja onkologije, to so le hematologi. Najbolje še danes, TAKOJ ZDAJ, kljub temu, da je petek popoldne.
In smo šli. Med vožnjo ne morem, da ne poguglam, kaj bi lahko bilo, da se kri ne strdi? Trombiciti prenizki, torej se mora pazit poškodb, vsi jo moramo, to ni panike, ta velika dva bosta razumela in obvladala. ????
Pa pridemo tja. Blasti v krvi. Več kot 100.000 blastov!
Levkemija. Nihče od naju ni vedel, kaj to resnici pomeni. Potem preiskave in spet slabe novice. T-celična je. Ta težja.
Ne glede na krute terapije, intenzivno nego, vse posledice. Smo zgurali ????
Ampak kako živet s tem? Šele je 3 leta je dopolnila. ????
Prvi rojstni dan je preživela v bolnišnici. Je dobila pupo, še vedno je njena, hvala oddelek in Janja ???? Drugega smo praznovali na omejitvah. Nič nepreverjenih stikov, nič okužb. ???? Hvala vsem našim! ???? Tretjega pa na veliko. ????
Ne vemo, kje bomo za četrtega. ????
Ampak upam, da se moja baba žaba vsega tega, nikoli ne bo spomnila.❤️
In trudim se živet tukaj in zdaj, pa ne gre vedno, niti en sam trenutek več ne, v bistvu. ????
Konec lanskega leta smo pridobili status humanitarnega društva, ki nam je omogočil odprtje sklada za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.
Namen delovanja sklada je zagotavljanje sredstev družinam otrok z rakom, ki se jim ob hudi bolezni otroka z rakom povečajo življenjski stroški in je zaradi tega ogrožena finančna varnost družine.
Pomoč iz sklada se lahko nameni za vse situacije, navedene v nadaljevanju. Sklad je namenjen izključno za neposredno humanitarno pomoč družinam otrok z rakom. Denar iz sklada se ne more porabiti za noben drug program društva.
Cilj programa nudenja humanitarne pomoči je izboljšati kakovost življenja otrok z rakom med in po zdravljenju ter pozitivno prispevati k finančni stabilnosti družin otrok z rakom.
Otroci, ki zbolijo za rakom, pogosto že med samim zdravljenjem potrebujejo posebne medicinske pripomočke ali dodatne terapije (npr. fizioterapije). Mnogi pa se po koncu zdravljenja soočajo s posledicami in jim takšni pripomočki ali terapije lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja. Sklad je namenjen tudi financiranju poslednjih želja otrok na paliativnem zdravljenju, za katere ozdravitev žal ni več mogoča.
Letos smo že sprožili zbiralno akcijo za Junakinjo Nežo. Na sliki uporablja ročno sobno kolo, ki smo ji ga z vašo pomočjo priskrbeli. Trenutno je sredstev v skladu za Nežo dovolj. Bo pa Neža še naprej potrebovala fizioterapije in tudi prilagoditev stanovanja je še v načrtu. Ko bo pripravljena ocena stroška, bomo akcijo ponovno aktivirali, če sredstev v skladu ne bo dovolj.
TVEGANJE ZA OTROKE OSEB, KI SO V MLADOSTI ZBOLELI ZA RAKOM
Osebe, ki so imele raka v otroštvu, si pogosto zastavljajo vprašanja, kot so: Če sem imel/a raka kot otrok, ali bodo moji otroci imeli večje tveganje za raka? Bom prenesel/a nenormalen gen na svoje otroke, ki bi lahko povzročil raka? Ali bi morali moji otroci opraviti genetsko testiranje?
Večina otroških rakov ni dednih. Le približno 5–15 odstotkov primerov otroškega raka nastane zaradi genetske motnje. Na vprašanja o tveganjih in testiranju lahko pomaga odgovoriti pediater onkolog ali genetski svetovalec. Včasih je prizadeti otrok prvi v družini z genetsko motnjo. Ta mutacija se imenuje De Novo. Drugič lahko otrok to stanje podeduje od enega ali obeh staršev. Če pri otroku posumijo na gensko motnjo na podlagi testov ali bolezni drugih članov v družini, testirajo najprej otroka. Nato oba starša in nato sorojence. Med temi obstaja možnost, da bo prizadeta oseba prenesla to stanje na svoje otroke. Podedovana motnja pa še ne pomeni, da bo nekdo razvil raka. Vendar pa se za posameznike s povečanim tveganjem za raka priporočajo določeni presejalni testi.
GENETSKO TESTIRANJE OTROK
Genetski svetovalec ali onkolog lahko pomaga odgovoriti na vprašanja o genetskem testiranju, o tveganju za razvoj raka pri potomcih in podpira družine pri odločanju.
Genetsko testiranje se začne pri osebi, ki je imela raka. Če se ugotovi, da ima oseba genetsko motnjo, bi se moralo testiranje njenih otrok opraviti v posvetovanju z genetskim svetovalcem, ki lahko preuči koristi in tveganja genetskega testiranja.
Dejavniki tveganja, povezani z življenjskim slogom (kot so telesna aktivnost, prekomerna teža ali kajenje), nimajo velike vloge pri tveganju, da otrok zboli za rakom. Z razliko od številnih rakov pri odraslih, o čemer smo že pisali v septembru.
Nekaj okoljskih dejavnikov, kot je izpostavljenost sevanju, je bilo povezanih s povečanim tveganjem za nekatere vrste otroškega raka. Vendar je v nekaterih primerih izpostavljenost sevanju neizogibna, na primer če otrok potrebuje obsevanje za zdravljenje druge vrste raka.
Če otrok zboli za rakom, je pomembno vedeti, da je zelo malo verjetno, da bi to lahko preprečili. To je za starše izjemno pomembno, saj se ob soočanju z diagnozo pogosto išče “krivca”.
Redko se zgodi, da otrok podeduje spremembo gena, ki močno poveča verjetnost za razvoj določene vrste raka. V takšnih primerih zdravniki včasih priporočajo preventivno operacijo za odstranitev organa, preden se tam razvije rak. Vendar so takšni primeri zelo redki.
Majhen delež otrok z večjim tveganjem za razvoj raka ima v družini zgodovino bolezni raka. Poleg družinske zgodovine so dejavniki tveganja še nekatere druge posebnosti, kot so posebne zdravstvene značilnosti, zgodnji pojav netipičnih rakov za otroštvo, več rakavih bolezni v otroštvu in pojav rakov, ki so pogostejši v okviru genetskih sindromov, povezanih z večjim tveganjem za raka. Tako je na primer večja verjetnost za pojav otroškega raka pri otrocih z Downovim sindromom, ki pogosto zbolijo za levkemijo. Zato je pomembno, da zgodaj prepoznamo otroke z večjim tveganjem, saj jih lahko skrbno spremljamo, kar omogoča zgodnje odkrivanje in zdravljenje ter posledično boljše možnosti za preživetje.
Vsaka sprememba v življenju prinaša nove izzive. Med zdravljenjem je družina osredotočena na samo zdravljenje in preiskave po korakih in na koncu cilj – ozdravitev. Vse ostalo je postranskega pomena. Po koncu zdravljenja pa se je treba vrniti v “normalo”. Ob tem se lahko marsikdo znajde v stiski. Bolnišnica z osebjem je postala drugi dom za otroke in tudi starše spremljevalce. Spletejo se vezi z drugimi pacienti. Bolnišnica je tudi okolje, kjer se starši otrok z rakom počutimo varne, saj imamo občutek, da je otrokova bolezen bolj ali manj pod nadzorom. Zdravstvena ekipa otroka nam je nudila podporo med zdravljenjem. Prav ta podpora pogosto manjka, ko se zdravljenje zaključi. Tedaj lahko pride do navala različnih čustev:
Veselje, ker je zdravljenje zaključeno. Pa tudi strah, da se bolezen ponovi.
Navdušenje nad vsakdanjimi opravki.
Zaskrbljenost, kako primerno skrbeti za otroka, ki je prestal zdravljenje raka. V tem prehodnem obdobju se je pomembno osredotočiti na pozitivne stvari. Pomembno se je opomniti, da je zdravljenje končano. Ker so preiskave in izvid dobri, so pregledi manj pogosti, kar je OK!
Čeprav je zaključek zdravljenja cilj, ki smo ga vsi težko čakali, si je treba priznati tudi druge občutke, kot sta žalost in tesnoba. O težkih občutkih se je treba pogovorjati: s psihologom ali z zdravstvenim osebjem v bolnišnici. Velika opora pa so tudi drugi starši, ki so šli skozi podobno situacijo. Tako je nastalo tudi naše društvo, da nudimo ramo in objem vsem, ki prihajajo za nami.
TUDI OTROCI OBČUTIJO SPREMEMBO
Tudi otrocih so po koncu zdravljenja lahko zaskbljeni, ne glede na starost, le da svojih skrbi ali težav ne znajo izraziti kot odrasli. Tukaj je nekaj nasvetov, kako ublažiti stisko otrokom različnih starosti.
Dojenček (0–12 mesecev): Dojenčki, ki so se zdravili zaradi raka, imajo lahko manj možnosti za raziskovanje sveta okoli sebe in za dosego razvojnih mejnikov. Po zdravljenju pa najverjetneje hitreje napredujejo. Lahko pa pokažejo stisko ob ponovnih obiskih bolnišnice in na zdravniških pregledih. Stiska se lahko zmanjša, če ga pregledujejo vedno iste osebe in da mu je čim bolj udobno.
Malček (13–36 mesecev): Veliko malčkov se med zdravljenjem obnaša bolj kot dojenčki. Na primer, navajanje na kahlico je lahko počasnejše, ločevanje od staršev in skrbnikov je lahko izziv, izbruhi trme pa se lahko povečajo. Malčku se olajša prilagoditev življenju doma z doslednostjo in jasnim postavljanjem meja. Kadar je možno, se malčku ponudi izbiro, da se nauči biti bolj samostojen. Dovoli se mu igranje in izražanje čustev na konstruktivne načine.
Predšolski otrok (starost 3–5 let): Predšolski otroci potrebujejo dosledne meje doma. Med zdravljenjem otroci najveckrat prejemajo dodatno pozornost in igrače ali darilca. Če po zdravljenju ni bo deležen enake količine pozornosti, se lahko počuti kaznovan. Potreboval bo nekaj časa, da se prilagodi tej spremembi pozornosti in življenju kot običajen otrok. Stiska se lahko lajša z več priložnosti za prosto igro in umetniške dejavnosti, ki omogočajo otroku izražanje svojih čustev. Na njrgova vprašanja je treba odkrito odgovarjati, z besedami, ki jih otrok razume.
Mlajši šolarji (starost 6–9) in starejši šolarji (starost 10–12): Dobro obveščeni učitelji in prijatelji lahko pomagajo otroku pri ponovnem vključevanju v šolsko okolje. Šolarji se lahko sprašujejo, zakaj se je zdravljenje končalo. Morda zanima, kaj se bo zgodilo. Pri odgovorih bodimo pošteni do otroka in čim bolj jasni. Sošolci lahko pomagajo pri vključevanju v šoli.
Najstnik (starost 13–19): Največji izzivi za najstnike in malde odrasle po zaključenem zdravljenju so:
vrnitev k prijateljem, sošolcem in sodelavcem,
ponovna pridružitev športnim idr. klubom in ekipam,
izbira fakultete,
razvoj kariere. Zdravljenje raka lahko vpliva na vse življenjske dogodke. Čeprav se mnogi najstniki trudijo pustiti zdravljenje za sabo in se ne ozreti nazaj, lahko to povzroči dodatne težave. Najstniku je treba pomagati razumeti, da konec zdravljenja raka ne pomeni, da več ne potrebujejo zdravstvene oskrbe. Starši naj z vrstniki in trenerji delijo informacije ob spoštovanju zasebnosti svojega otroka. Najstnikom je treba večkrat povedati, da vrnitev v normalno življenje zahteva čas.
IZZIVI ZA CELO DRUŽINO
Težave pri prilagajanju življenju doma lahko občuti katerikoli družinski član. O tem se je treba pogovoriti s prijatelji, zdravstvenim osebjem ali svetovalcem. Svetovalci lahko včasih pomagajo otrokom izraziti občutke, ki jih morda ne delijo s starši. Povprašajte otrokovega zdravnika ali šolo o svetovalcih v lokalnem okolju. Različni dogodki društva omogočajo otrokom in najstnikom ter njihovim staršem podobnimi izkušnjami zdravstvene oskrbe, da se zabavajo skupaj in delijo svoje izkušnje.
Hvala, ker nas berete! Hvala, ker na družabnih omrežjih delite naše objave in se tem širite glas o Junakih 3.nadstropja.
Pred enim letom se je srečno zaključilo zdravljenje male Junakinje Zale, ki se je z rakom rodila. Strokovnost naših zlatih pediatrov iz Pediatrične klinike v Ljubljani je rešila še eno življenje. Zaliki želimo še veliko rojstnih dni, pravih in tudi septembrskih. Zakaj pa Zala praznuje dvakrat pa je zapisala Zalina mamica.
ZALINA ZGODBA Danes, 6. septembra, praznujemo 1. obletnico po novem štetju, rojstni dan št. 2 oz. dan ozdravitve, za katerega bomo vedno hvaležni vsaj toliko kot za njen pravi rojstni dan. Zala je bila 23. junija letos stara 2 leti. In praznovala je brez znakov, da je bilo kadarkoli karkoli narobe. A je bilo! Tako zelo narobe … Začelo se je na valentinovo 2023. Zala je bila že 2 dni zaprta, zato je bil njen trebušček precej napet. Na previjalni mizi sem opazila, da njen trebuh ni simetričen. Nisem vedela, ali se mi blede, a sem vseeno pisala pediatrinji za pregled. Takoj naju je napotila na ultrazvok na Pediatrično, kjer je vse potekalo s svetlobno hitrostjo. »Pa poglejmo … ledvica … tukaj so vidne kalcinacije … 13 centimetrov …« je presekalo dolgotrajen molk. Božala sem Zalico, ki je bila zelo potrpežljiva in sploh ni jokala, kot bi vedela, da jo morajo temeljito pregledati. Začela sem šteti, v majhni sobici je bilo naenkrat 8 ljudi. Kako, ko sva vstopili, so bili samo 3? Kaj se dogaja? »Neka tvorba nam zakriva pregled na črevo,« je odgovoril radiolog, ki jo je pregledoval, »več vam ta trenutek ne morem povedati. Vse informacije vam bodo dali na oddelku.« Kakšnem oddelku? »Ja, sprejeti bosta.« V redu, tega nisem pričakovala. Pride sestra in gremo v dvigalo. Pritisne 3. nadstropje … Čakaj malo, 3. NADSTROPJE? 3. NADSTROPJE! Takrat me je stisnilo. Vsi poznamo Junake 3. nadstropja. Ampak, saj to so otroci z levkemijo. Morda drugje ni prostora … Dajo naju v izolacijo in kmalu naju obišče zdravnica. »Ostali bosta na preiskavah. Jutri bo Zala opravila CT, da vidimo, kakšno je dejansko stanje in bomo lahko določili diagnozo, potem pa naprej.« Kako naprej, kakšno diagnozo? »Tega ta trenutek še ne moremo z gotovostjo potrditi.« Kako, prosim? »Videti je, da ima Zala v trebuhu tumor.« Ha? Saj samo kakat ni mogla. Tumor? »Vaša hčerka ima tumor, najverjetneje iz ledvice ali nadledvičnice,« se spomnim besed zdravnice, ko ji nisem dovolila oditi brez dodatne razlage. “Seveda je to nekaj benignega, kako je sploh mogoče, da sva pristali v 3. nadstropju,” so bile moje nepovezane prve misli, ki so že takoj dobile odgovor, da so ti tumorji po njihovih izkušnjah vedno maligni in da obstaja veliko vrst otroškega raka. Naslednji dan na tešče čakamo preiskavo CT. Pred vrati čaka mamica na svojo hčerko, ki jo ravno slikajo. »Kaj ima pa vaša,« me vpraša. “Ne vem, pojma nimam, bomo videli”, ji odgovorim malce zmedeno, saj mi ni bilo jasno, kako je lahko tako direktna. To je bila pozneje na zdravljenju najboljša lastnost staršev otrok na oddelku – iskrenost. Da si se lahko res z vsakim pogovoril, pa čeprav le bežno na hodniku ali celo skozi zaprta vrata. Pomagalo je! »Mi smo se morali vrniti, ker se ji je rak ponovil. Bila je že ozdravljena …« Spet udarec, ki sem ga potem doživela še premnogokrat. Na oddelku so seveda samo otroci, ki so bolni, ki se vračajo, tistih, ki so ozdraveli, ne srečaš. Izkazalo se je, da je tumor iz nadledvičnice, velik 10 x 6 x 10 cm. Ja, CENTIMETROV! In to v telesu 7 mesecev in pol stare deklice. Ne morejo ga odstraniti, ker je prevelik, dobila bo kemoterapijo. Za začetek 2 cikla po 3 odmerke, če bo treba, pa še. Ok, korak za korakom. Ko sva bili v bolnišnici, se mi je zdelo, da je tumor v Zalinem trebuščku vsak dan večji na otip. Kako prej 7 mesecev sploh nismo opazili zlobne tvorbe, ki jo je menda že prinesla na ta svet?! Opravila je še številne preiskave, prejela 4 narkoze v enem tednu, med zadnjo so ji z operacijo vstavili port, prek katerega bo lahko prejemala zdravila. 10 dni kasneje je Zala že začela prejemati kemoterapijo. Oddahnila sem si, da se je zdravljenje končno začelo, a kaj to naredi z otrokom, je nepredstavljivo! Zala je že drugi dan zaklenila usta in 6 dni ni spila niti požirka vode. Tako sva bili obsojeni na bolnišnico in infuzije. Kako hitro otrok ugotovi, da mu bo slabo, če bo jedel. Dobila je tudi transfuzijo. »Ja, kar navadite se, to je pogosto pri kemoterapijah.« Ko gledaš vse tiste kable, vrečke in flaše, v mislih pa bi jo najraje priklopila kar na svoj krvni obtok … A veš, da je tista tuja kri boljša, saj je obogatena z eritrociti. To rabi! V naslednji sekundi si hvaležen vsakemu, ki je kadarkoli daroval vsaj kapljo krvi, in si obljubiš, da boš odslej tudi ti redno … Ugotovila sem, da jo lahko prelisičim in sem ji ponoči med spanjem dajala mleko po flaški. Tako sva 1. marca lahko odšli domov. Zala je nato po pregledu z MR, ko so ugotovili, da sta 2 ciklusa kemoterapije učinkovala, dobila še 2, skupno 4, na vnovičnem magnetu pa so ugotovili, da bo operacija možna, kljub izjemno velikemu tveganju.
6. zlatega septembra! Od februarja sem si želela te operacije, a 5. septembra, ko me je kirurg seznanil z vsemi tveganji, sem hotela Zalico kar odpeljati domov. Razrezali ji bodo cel trebuh, podolgem in počez, lahko bo ostala brez ledvice in vranice in še česa, pa obstaja možnost, da ugotovijo, da se tumorja sploh ne da odstraniti – in bodo zašili nazaj. Ufff! Ne, ne, zaupajmo v dobro in zgodilo se bo. In se je!!! Kirurg, ki jo je operiral, bo vsak dan v mojih mislih, ker je poleg tega, da je edinstven ekspert, človek na mestu, srčen in kar je najvažnejše, dal nam je upanje in zaupanje, bil je iskren in vzel si je čas, da je odgovoril na vsako naše vprašanje. Dal je vse od sebe, da se je zgodil najboljši možni scenarij – rešil je našo Junakinjo! Po enem letu še vedno počasi dojemam, da lahko govorim v pretekliku: Zala je imela raka. Zala ga je premagala! Vsi smo ga, a brez nje ga ne bi. Brez njene dobre volje, ki nas je vse držala pokonci v vsakem hipu, mene, atija in takrat 3-letno sestrico Nežo, ki je pridno potrpela, ko naju ni bilo doma. Presrečna sem, da je za nas konec dober, vse dobro, hkrati pa me vsak dan spremljajo bolj trpke zgodbe premnogih Junakov, ki sem jih (s)poznala. Vsak je pustil pečat – za vedno, s pogledom, ki zareže v srce.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
