Category: Novice iz 3 nadstropja

Novice iz 3 nadstropja

❤️‍🩹 Za vsakim zdravljenjem, vsako premagano oviro in vsakim korakom na tej nepredvidljivi poti stoji medicinsko osebje.
S svojo neomajno predanostjo, vrhunsko strokovnostjo in toplino ustvarjajo varno zavetje za naše najranljivejše — ne glede na to, kako zahtevna ali težka je pot. Spoznajte tiste, ki so otrokom in družinam v neprecenljivo oporo, tolažbo in strokovno zavetje v vseh trenutkih zdravljenja. 👇

🏥 Delo medicinskih sester na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo (KOOHO) na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana je izjemno specifično, saj združuje visoko strokovno medicinsko nego, pediatrični pristop in močno psihološko podporo tako mlajšim pacientom kot njihovim staršem.
Tukaj se zdravijo otroci in mladostniki do 18. leta, znani tudi kot Junaki 3. nadstropja, saj je KOOHO v 3. nadstropju Pediatrične Klinike. To delo prinaša posebnosti pri delu zdravstvene nege, ko so:
● Družinsko usmerjena nega: Medicinske sestre ne negujejo le otroka, ampak tesno sodelujejo s starši, ki so ves čas prisotni ob bolniški postelji. Sestre starše izobražujejo, kako pravilno rokovati z otrokom, prepoznati zaplete in izvajati nego doma.
● Pediatrični pristop pri terapiji: Aplikacija kemoterapije, odvzem krvi in drugi diagnostični postopki zahtevajo prilagojen pristop (uporaba igrač, risank, sprostitvenih tehnik). Cilj je zmanjšati strah in bolečino ter ohraniti zaupanje otroka.
● Nega v procesu presaditve krvotvornih matičnih celic: Oddelek ima posebne izolacijske sobe, kjer medicinske sestre izvajajo najstrožje ukrepe izolacije in asepse, saj so otroci po presaditvi kostnega mozga popolnoma brez imunskega sistema.
● Komunikacija in iskrenost: Na otroškem oddelku se sestre soočajo s težkimi vprašanji otrok, pa tudi staršev. Delo zahteva visoko stopnjo empatije in odprte komunikacije, saj se pred otroki bolezen ne skriva, temveč se jim razloži njihovi starosti primerno.

Delo poteka v več izmenah, vključno z nočnim delom in dežurstvi v dnevni bolnišnici, ter zahteva nenehno strokovno izobraževanje zaradi vse večje intenzivnosti in kompleksnosti sodobnih metod zdravljenja raka pri otrocih.

​🎬 Poseben trenutek slovesa in hvaležnosti
Mnogi med vami dobro poznate obraz, ki je mnoga leta prinašal tolažbo, strokovnost in toplino v 3. nadstropje. ​
👩‍⚕️Naša draga sestra Iva odhaja v zaslužen pokoj. 🙏Sestra Iva, hvala vam za vsa leta neomajne predanost, vsak objem, toplo besedo in neštete trenutke, ko ste bili steber moči za naše male borce in njihove družine. Vaš odtis v 3. nadstropju bo ostal neizbrisen. Želimo vam miren, zdrav in čudovit nov življenjski korak!💛🫶

💪Kako je to zahtevno, a hkrati navdihujoče poslanstvo doživljajo tisti, ki so vsak dan neposredno ob posteljah malih borcev, pa v svojem razmišljanju opisujeta
Leon Slemenšek in Anita Prendl:

✒️Zdravstvena nega v pediatrični onkologiji je izjemno zahtevno, odgovorno in specifično področje dela. Obsega izvajanje kompleksnih terapevtskih postopkov, kot so aplikacija kemoterapije, bioloških in drugih sistemskih zdravil, spremljanje in vzdrževanje osrednjih venskih katetrov, zdravstveno vzgojno delo, natančno opazovanje bolnikov ter preprečevanje, prepoznavanje in lajšanje neželenih učinkov zdravljenja, kot so okužbe, bolečina, slabost in drugi zapleti. Pomemben del našega dela predstavlja tudi prilagajanje postopkov zdravstvene nege otrokovi starosti, razvojnim značilnostim in trenutnemu psihofizičnemu stanju.
Delo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo je fizično in čustveno zelo zahtevno. V klinični praksi se vsakodnevno srečujemo s stisko otrok in njihovih družin, z bolečino, negotovostjo ter občasno tudi z izidi zdravljenja, ki si jih nihče ne želi. Vsak dan prinaša nove izzive, zahteva visoko raven strokovnega znanja, natančnosti, odgovornosti in sposobnost hitrega in pravilnega odzivanja v različnih kliničnih situacijah. Hkrati je to delo tudi neizmerno izpolnjujoče, saj nam omogoča, da s svojim znanjem, strokovnostjo in predanostjo pomembno prispevamo h kakovosti življenja otrok in mladostnikov med zdravljenjem ter jih spremljamo na poti k ozdravitvi.
Moč za delo nam dajejo izjemna življenjska energija, pogum in vztrajnost otrok in mladostnikov, ki se soočajo s to zahrbtno boleznijo. Navdihujejo nas tudi njihovi starši in svojci, ki pogosto tudi v najtežjih trenutkih izkazujejo neizmerno hvaležnost. Ko vzameš v naročje otroka, ki se nasmehne, kljub težki terapiji, ali, ko vidiš družino, ki po dolgem boju premaga bolezen, ugotoviš, da je možno najti smisel v tem poklicu tudi na tako zahtevnem delovnem mestu.🖋

🙏🫶Iskrena hvala vsem medicinskim sestram, zdravstvenim tehnikom in celotni ekipi zdravstvene nege 3. nadstropja za vašo neizmerno predanost, strokovnost, sočutje ter vsakodnevno podarjeno upanje in nasmehe!💛🎗

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

✒️Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo poznam z dveh zelo različnih strani. Najprej sem ga spoznala kot mama, danes ga poznam kot sodelavka.
Leto in pol se je na oddelku zdravila moja hčerka. Zaradi narave njene bolezni je žal postala naša zvezdica. V tem času sem od blizu spoznala, kaj za otroka in njegovo družino pomenijo strokovnost, predanost in človeška toplina zdravstvenega osebja. Ko otrok resno zboli, bolezen ne prizadene samo njega. Dotakne se celotne družine. Spremenijo se vsakodnevne navade, načrti, pričakovanja in velikokrat tudi pogled na življenje. Zdravniki, medicinske sestre in drugi sodelavci postanejo pomemben del vsakdana družine, ki se znajde na poti, po kateri si nihče ne želi hoditi.
Po hčerkini smrti sem potrebovala čas za žalovanje in za iskanje poti naprej. Ko sem ponovno začela razmišljati o zaposlitvi, sem prejela povabilo k sodelovanju na oddelku. Spominjam se občutka, da me je življenje na prav poseben način pripeljalo nazaj v okolje, ki sem ga najprej spoznala kot mama. Povabilo sem z veseljem sprejela, saj sem želela svoje znanje, izkušnje in energijo nameniti otrokom, njihovim staršem in družinam ter prispevati k razvoju področja, ki mi je postalo zelo blizu.
Danes opravljam delo koordinatorice kliničnih raziskav in sodelujem pri vodenju različnih raziskovalnih in razvojnih projektov. Sem tudi koordinatorica sistema vodenja kakovosti, zato pomemben del mojega dela predstavlja skrb za kakovost procesov na oddelku, njihovo izboljševanje in spremljanje. Koordiniram tudi sodelovanje našega oddelka v evropski referenčni mreži ERN PaedCan, ki povezuje vodilne pediatrične onkološke centre po Evropi. V okviru te mreže spremljamo številne kazalnike kakovosti, primerjamo rezultate med posameznimi centri in iščemo priložnosti za izboljšave, ki bi otrokom in njihovim družinam omogočile še boljšo obravnavo.
Delo koordinatorice kliničnih raziskav je zelo raznoliko. Lahko bi rekla, da sem nekakšna povezovalna točka med otroki in njihovimi družinami, zdravniki, medicinskimi sestrami, laboratoriji, lekarno, sponzorjem in številnimi drugimi sodelujočimi. Skrbim za dokumentacijo, organizacijo študijskih obiskov, usklajevanje različnih aktivnosti, komunikacijo s sponzorjem in spremljanje, da vse poteka v skladu s protokolom ter načeli dobre klinične prakse. Čeprav velik del mojega dela predstavlja koordinacija in organizacija, vsega tega nikoli ne doživljam zgolj kot administrativno nalogo.
Za vsakim protokolom in za vsakim podpisanim soglasjem namreč vidim otroka in družino, ki upata.
Kadar mi čas dopušča, rada obiščem otroke in njihove starše ter jih vprašam, kako so. Takrat nisem samo sodelavka oddelka, ampak tudi mama, ki je nekoč stala na njihovi strani. Dobro poznam občutke strahu, negotovosti, utrujenosti in upanja, ki spremljajo družino na takšni poti. Včasih je dovolj že objem ali pogovor, da človek začuti, da v svoji stiski ni sam. Če se otroci počutijo dovolj dobro in jim je všeč glasba, z veseljem vzamem v roke ukulele in jim kaj zaigram. Nekateri otroci samo poslušajo, drugi se nasmehnejo, marsikdo pa tudi zapleše zraven. Takšni trenutki so nekaj posebnega. Za nekaj minut pozabimo na preiskave, infuzije in rezultate izvidov ter ostane samo otroška razigranost. Ko vidiš otroka, ki kljub vsemu, kar prestaja, ob glasbi zapleše, se znova zaveš, kako pomembno je ohranjati tudi veselje, upanje in občutek normalnosti.
Velik del mojega dela so klinične raziskave. O njih v javnosti pogosto kroži veliko napačnih predstav. Ko ljudje slišijo besedo »študija«, si pogosto predstavljajo, da nekdo preizkuša nekaj neznanega na bolnikih. Resnica je precej drugačna. Klinične raziskave so eden najpomembnejših načinov, s katerimi medicina napreduje. Brez njih danes ne bi imeli zdravljenj, ki jih jemljemo za samoumevna.
Klinične raziskave lahko v grobem razdelimo na opazovalne in intervencijske. Pri opazovalnih raziskavah raziskovalci spremljajo potek bolezni, uspešnost zdravljenja, kakovost življenja ali dolgoročne posledice zdravljenja, ne da bi zaradi raziskave spreminjali zdravljenje otroka. Pri intervencijskih raziskavah pa raziskovalni načrt vključuje določeno zdravljenje, zdravilo ali terapevtski pristop, ki ga želimo dodatno raziskati.
Ko govorimo o raziskovanju novih zdravil, pogosto omenjamo tudi različne faze raziskav. V prvi fazi raziskovalce predvsem zanima varnost zdravila in ustrezno odmerjanje. V drugi fazi preverjajo, ali zdravljenje kaže pričakovani učinek pri določeni bolezni. V tretji fazi se novo zdravljenje primerja s trenutno uveljavljenim zdravljenjem na večjem številu bolnikov, pogosto v številnih državah hkrati. Tudi po registraciji zdravila pa raziskovanje ne preneha. V četrti fazi spremljamo njegovo uporabo v vsakodnevni klinični praksi ter pridobivamo dodatne podatke o dolgoročni učinkovitosti in varnosti.
Pri otrocih so raziskave še posebej pomembne. Otrok ni majhen odrasel človek. Njegovo telo raste in se razvija, zato se lahko na zdravila odziva drugače kot telo odrasle osebe. Prav zato je pomembno, da imamo podatke, ki temeljijo na raziskavah pri otrocih, in ne zgolj na izkušnjah pri odraslih bolnikih.
Posebej pomemben je tudi način vključevanja otrok v raziskave. Starši oziroma zakoniti zastopniki podajo informirano soglasje, vendar to še ne pomeni, da otrokov glas ni pomemben. Ravno nasprotno. Vedno večji poudarek dajemo temu, da je tudi otrok vključen v pogovor na način, ki ga lahko razume glede na svojo starost in razvoj. Sedemletnemu otroku raziskave ne razlagamo z dolgim strokovnim dokumentom, ampak z besedami, ki jih razume. Pojasnimo mu, zakaj raziskavo izvajamo, kaj se bo dogajalo in ga poslušamo, kadar ima vprašanja ali pomisleke. Tudi otrokovo mnenje je pomembno.
V pediatrični onkologiji so raziskave pogosto mednarodne. Otroški raki so redke bolezni in zato ena sama bolnišnica ali celo ena država pogosto nima dovolj bolnikov, da bi lahko sama odgovorila na pomembno raziskovalno vprašanje. Zato sodelujemo s številnimi centri po Evropi in svetu. Prav zaradi tega lahko tudi otroci v Sloveniji sodelujejo pri raziskavah in zdravljenjih, ki nastajajo v okviru največjih mednarodnih strokovnih povezav.
Pogosto se spomnim, da zdravljenje, ki ga lahko ponudimo otrokom danes, obstaja zato, ker so pred leti drugi otroci in njihove družine sodelovali pri raziskavah. Napredek v medicini ni nastal čez noč. Nastal je korak za korakom, z veliko dela, znanja, poguma in zaupanja.
Zaradi svoje življenjske zgodbe na raziskave gledam nekoliko drugače. Vem, kako je sedeti na drugi strani mize. Vem, kako težko je poslušati zapletene medicinske izraze, ko te v resnici zanima predvsem odgovor na vprašanje, ali bo tvoj otrok v redu. Zato verjamem, da kakovost raziskave ni samo v pravilno izpolnjeni dokumentaciji, ampak tudi v spoštljivem odnosu do otrok in njihovih družin.
Morda je prav zato moje delo zame več kot služba. Je priložnost, da prispevam k temu, da bodo otroci jutri deležni še boljšega zdravljenja, kot ga poznamo danes.
Za vsakim podatkom, ki ga zberemo, je otrok. Za vsakim podpisanim soglasjem je družina. Za vsakim raziskovalnim protokolom je vprašanje, na katero še nimamo odgovora. In za vsako raziskavo je upanje, da bomo z znanjem, ki ga pridobimo danes, nekemu otroku pomagali jutri.🖋

🙏🫶Draga Maja, iskrena hvala za tvojo predanost in toplino. Hvala, ker ljubezen do svoje hčerke preobražaš v neprocenljivo delo za vse ostale otroke na oddelku. Med strokovnimi raziskavami in protokoli nikoli ne pozabiš na tisto najpomembnejše – otroka in družino, ki upata. Tvoja zvezdica zagotovo močno sije ob vsem, kar delaš. 🎗️✨

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Na letošnjem Avirateku – dobrodelnem teku s premagovanjem naravnih in blatnih ovir (dolenjsko »avira« pomeni ovira) v Šentvidu pri Stični – so se znova združila velika srca! ❤️
Z nami so bili že lani, ko so zbirali sredstva za naše Junake, letos pa so s svojo dobrodelnostjo presegli same sebe in vsa naša pričakovanja! ✨

• Posebna zahvala gre Mitji Poljšaku, ki smo ga spoznali spomladi. Takrat nam je obljubil svojo pomoč – in obljubo izpolnil daleč nad vsemi pričakovanji.
Iskrena hvala za nesebičnost, predanost in odprto srce! 🙏💛

👇 V nadaljevanju si preberite še zapis Leona Slemenška:
AVIRATEK
Zaposleni s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo ter naši bližnji smo se udeležili Avirateka, kjer smo premagovali številne ovire tudi v imenu tistih, ki zaradi bolezni in zdravljenja trenutno tega ne zmorejo. Na dogodek nas je povabilo PGD Šentvid pri Stični, ki je s svojo organizacijo združilo športne izzive, druženje in dobrodelnost. Dan je bil poln izzivov, dogodivščin in smeha. Iskreno smo hvaležni za gostoljublje, odlično organizacijo in nepozabno izkušnjo. Posebna zahvala gre tudi Društvu Junaki 3. nadstropja, ki je poskrbelo, da smo bili vidni. S ponosom smo nosili majice društva, ki s svojim delovanjem izkazuje neizmerno podporo otrokom in mladostnikom, njihovim družinam, oddelku ter zaposlenim.

🙏Iskrena hvala PGD Šentvid pri Stični, celotni organizacijski ekipi, prostovoljcem ter vsem udeležencem in obiskovalcem!
Hvala vam, ker skupaj z nami ustvarjate lepši in prijaznejši svet za naše Junake! 🦸‍♂️🦸‍♀️✨

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

🗓Kot vsako leto v oktobru smo tudi minuli vikend preživele skupaj – letos ponovno v Termah Dobrna.
💔Tega druženja nam zagotovo nihče ne zavida, saj se na njem zberemo mamice zvezdic, katerih otroci so se pogumno borili z rakom, a so žal zapustili ta svet.

​Tokrat nas je bilo 18, med nami kar 5 prvič. Ravno one so izpostavile, kako globoko zadanejo stavki okolice:
»Ne morem si predstavljati, kako ti je …«
💝Ker si želimo, da bi nas okolica lažje razumela, z vami delimo čustveno izpoved mamice Doris Kukovičič – iskren odmev na vse te besede:

✒️»Ne morem si predstavljati, kako ti je …«
Vem, da si ne moreš. Res vem. Razumem.
In želim si, da ti nikoli ne bi bilo treba.
Pa vendar …
Če želiš vsaj za trenutek razumeti mamo, ki je zaradi raka izgubila svojega otroka, si poskusi predstavljati … 

Predstavljaj si, da je tvoj otrok hudo bolan. Da ga gledaš, kako se bori, ti pa bi naredila vse, dala vse, samo da bi lahko njegovo bolečino vzela nase.
Predstavljaj si, da bi brez pomisleka zamenjala mesto z njim.
Da bi dala svoje telo, svoje zdravje, svoja leta, svoje življenje.
Samo da bi živel on.
Predstavljaj si, da se oprijemaš vsake dobre novice. Vsakega boljšega izvida. Vsakega pogleda, nasmeha, dotika. Vsakega »danes je stabilno«. Vsakega novega jutra.
In da se hkrati učiš živeti s strahom, ki ga prej nisi poznala.
Predstavljaj si, da tvoje telo kriči po tem, da moraš rešiti svojega otroka.
Ker si njegova mama.
To je vendar tisto, kar počneš.
Varuješ. Tolažiš. Zdraviš praske. Brišeš solze. Iščeš rešitve.
Toda tokrat ne moreš. Ničesar nimaš, kar bi ga lahko rešilo.
Lahko ga držiš za roko. Lahko ga božaš. Lahko iščeš zdravnike, odgovore, možnosti, čudeže. Lahko upaš čez vse meje razumnega.
Ne moreš pa obljubiti, da bo ostal. 
Predstavljaj si, da nekje globoko v sebi prvič zaslutiš nekaj, česar si nobena mama ne bi smela biti prisiljena sprejeti:
da morda svojega otroka ne boš mogla rešiti. Da boš svojega otroka morala pokopati.
Brezpogojna ljubezen do otroka postane nekaj povsem drugega.
V tebi ni več: Prosim, ostani.
Ampak:
Ne boj se, ljubi moj otrok.
Tu sem. S tabo sem.
Neskončno te imam rada.
Samo ti si pomemben.
Lahko greš.

Predstavljaj si, da mora otrok, ki si ga rodila v ta svet, z njega oditi. Pa tako rada bi zamenjala z njim. 
Ti si bila tista, ki mu je dala življenje. In sedaj si ti tista, ki mu ga ne more ohraniti.
Kako naj živi mama, ko njenega otroka ni več?
Nič te ne more pripraviti na to, kar sledi. Na tišino. Na praznino. Na življenje, ki teče naprej, čeprav se je tvoje ustavilo.
Nič te ne more pripraviti na bolečino vseh bolečin. 
Na dneve, ko ne zmoreš vstati. Na dneve, ko ne želiš obstajati. Na dneve, ko ne moreš dojeti, ne moreš razumeti … 
A se trudiš. Tako zelo se trudiš …  Sprejeti, da ga ni več. Sprejeti, da ti ostajaš. 
In počasi začenjaš čutiti, da tvoj otrok ni samo tam, kjer si ga nazadnje držala.
Je v tebi.
V kotičku tvojih oči, ko se pogledaš v ogledalo.
V načinu, kako se smeješ.
V spominu, ki se pojavi od nikoder.
V dlani, ki jo položiš na srce.
V vsem, kar si zaradi njega postala.
In v vsem, kar zaradi njega ohranjaš.

Za-Živiš. 
Za-Živiš, ker ga nosiš s seboj. Ker ga čutiš. Ker te opogumlja. Ker ti je zgled, daje ti upanje in te navdihuje … Ker se zaveš, kako rad je živel. Kako zelo se je boril, da bi lahko živel. 
Ne, nisi ga mogla rešiti. Toda po največji izgubi, izgubi vseh izgub, si začela reševati sebe.
Ne zato, ker moraš biti močna, ampak zato, ker čutiš v sebi ljubezen, ki presega vse dimenzije prostora in časa.

Zato, ko mi rečeš:
»Ne morem si predstavljati, kako ti je …«, ti verjamem.
Tudi sama si nekoč nisem mogla. 🖋

🫶Draga Doris, hvala ti, ker si prelila v besede to, kar v svojih srcih nosimo vse me.

🙏Vsem vam pa hvala, ker si vzamete trenutek in nas poskušate slišati in razumeti.

• 

Novice iz 3 nadstropja

V sklopu ozaveščanja o otroškem raku vam s ponosom predstavljamo našo gibalno ekipo – kineziologinjo Meto Rovan mag.kin.
in fizioterapevtko Lauro Novakovič dipl. fiziot.
V 3. nadstropju – kjer je nepogrešljiv del ekipe tudi kineziolog Domen Ravnik – skozi igro, smeh in vadbo skrbijo, da naši mali junaki tudi v najtežjih trenutkih ohranjajo svojo moč, nepremagljivi pogum in veselje do življenja. Gibanje pri njih ni le terapija – je korak k ozdravitvi, iskrica v očeh in opomnik, da je otroštvo polno življenja, ne glede na vse.

Kineziolog se na oddelku za otroško hematologijo in onkologijo v proces zdravljenja vključuje od konca leta 2022. Sprva v sklopu mednarodne študije, od leta 2024 pa kot del standardne obravnave otrok, ki se zdravijo na oddelku. Trenutno sva na oddelku dva kineziologa in ena fizioterapevtka. Naš namen je v čim večji meri ohranjati gibalne sposobnosti otrok tekom zdravljenja in po njem ter z vadbo vplivati na psihofizično stanje otrok.

Spoznajte Meto in Lauro👇

❓️Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku
META: Ponudila se mi je priložnost, da v sklopu mednarodnega projekta ForteE izvajam gibalno terapijo na oddelku za otroke v času zdravljenja. V času projekta se je vadbeni del že utekel in oba kineziologa sva na oddelku ostala tudi po zaključku projekta. Zdaj je gibalna terapija del celostne obravnave otrok in veseli me, da sem se znašla in ostala med junaki.  
LAURA: Pravzaprav sem z delom na tem oddelku začela po naključju. Že v času pripravništva in prve zaposlitve sem delala na področju pediatrične fizioterapije, zato sem tudi naslednjo zaposlitev iskala na tem področju. Ko sem se prijavila na razpis za delo na Pediatrični kliniki, še nisem vedela, na kateri oddelek bom razporejena. Sprva nisem povsem vedela, kaj pričakovati in kako bo delo na tem oddelku potekalo, vendar sem hitro ugotovila, da je zelo dinamično in raznoliko. Omogoča povezovanje znanj z različnih področij ter dobro sodelovanje in dopolnjevanje dela fizioterapevtov in kineziologov. Prav to se mi zdi pri obravnavi otrok in mladostnikov, predvsem z vidika njihovega dolgoročnega spremljanja in napredka, velika prednost.

❓️Čisto kratek opis področja dela
META: Na oddelku skupaj s fizioterapevtko in drugim kineziologom skrbimo za gibalni del zdravljenja. Otroci imajo v času hospitalizacije dnevno na voljo vadbo s kineziologom ali fizioterapevtsko obravnavo s fizioterapevtko, odvisno, kaj v tistem trenutku potrebujejo. Z otroci se ambulantno srečujemo tudi po koncu zdravljenja in skupaj oblikujemo načrt vsakodnevne telesne dejavnosti, vračanja v športne aktivnosti.  
LAURA: Na KOOHO vsak dan sodelujem s kineziologoma in skupaj si prizadevamo otrokom in mladostnikom zagotavljati čim bolj kakovostno obravnavo. Pri tem želimo gibanje približati na čim bolj prijeten, zabaven in interaktiven način ter jih spodbuditi, da ga čim bolj vključujejo v svoje vsakdanje življenje. Ambulantno obravnavamo tudi otroke in mladostnike, ki so že zaključili zdravljenje. Zanje je to pomemben del nadaljnje obravnave, saj jim pomagamo ohranjati in izboljševati njihove gibalne sposobnosti ter jih postopoma spodbujamo k čim bolj aktivnemu načinu življenja doma.

❓️Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko, kaj pa vi pravite o tem?
META: Tudi sama sem se bala tega. Ko pa spoznaš otroke in vidiš, da so, kljub bolezni, polni življenja, živahni in navihani, je vračanje na oddelek precej lažje. Tudi napredek, ki ga vidiš pri otrocih, je velika spodbuda za nadaljnje delo. 
LAURA: Delo na KOOHO prinaša tudi svoje izzive. Vsi smo ljudje in težko bi bilo, da se nas zgodbe otrok in mladostnikov ne bi dotaknile in da jih ne bi vsaj deloma nosili s seboj. Delo pa seveda ni sestavljeno le iz žalosti in težkih trenutkov. Vsak dan smo priča majhnim in velikim zmagam – prvim korakom, igri, nagajanju, smehu, gibalnemu napredku in številnim drugim trenutkom. Mislim, da je naša naloga predvsem ustvariti okolje, v katerem se otroci in mladostniki počutijo varno, sprejeto in sproščeno ter v katerem gibanje doživljajo kot nekaj pozitivnega in prijetnega. Prav ti majhni trenutki napredka in veselja so tisti, zaradi katerih je naše delo, kljub vsem izzivom, tudi zelo lepo in izpolnjujoče.

❓️Kakšna luštna prigoda, ki vam je ostala v spominu?
LAURA: Najbolj mi v spominu ostanejo nasmehi otrok, ko po daljšem obdobju slabšega počutja in neaktivnosti ponovno zmorejo izvesti gibalno aktivnost, v kateri so nekoč tako uživali. Naj bo to plesni korak, hoja po stopnicah, pohod v hribe ali tek – ti trenutki, ko otrok ponovno začuti veselje do gibanja, so zame najlepši in najbolj dragoceni.
META: Ena zelo pozitivna izkušnja je bil dobrodelni tek, ki smo se ga udeležili z dvema pacientoma po zdravljenju, bilo je mišljeno bolj simbolično, da bi prehodili razdaljo na kateri tek poteka. Na koncu sta bila fanta precej tekmovalna, enega smo komaj lovili do cilja.  

❓️Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku?
LAURA: Ozaveščanje o otroškem raku je pomembno predvsem zato, ker javnosti približa izkušnjo otrok in njihovih družin. S tem se zmanjšujejo strah, nerazumevanje in predsodki ter ustvarja bolj podporno okolje za otroka/mladostnika tudi po končanem zdravljenju. Z našega vidika je pri tem še posebej pomembno ozaveščanje o vlogi fizioterapevtske ter kineziološke obravnave, ki otroku pomaga ohranjati gibljivost, mišično moč, telesno zmogljivost in čim večjo samostojnost pri vsakodnevnih dejavnostih. Z ustrezno obravnavo lahko otroka podpiramo pri vračanju k aktivnostim, ki so del njegovega običajnega življenja, tako med zdravljenjem kot tudi po njem.

🫶💛🙏Hvala Meti in Lauri za navdihujoč intervju ter vpogled v delo fizioterapije in kineziologije.
🫶Iskrena hvala tudi Domnu, ki skupaj z njima sestavlja to nepremagljivo ekipo 3. nadstropja.
​Hvala vam, ker našim Junakom med bolnišničnimi zidovi ne vračate le moči in gibanja, ampak prinašate iskrice v oči, igro, smeh in tisto najdragocenejše – veselje do življenja🎗️💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

​V 3. nadstropju, kjer se življenje včasih ustavi in obrne na glavo, se prave zmage ne merijo le v izvidih, temveč v nežnih trenutkih – v iskrenem otroškem smehu med igranjem družabne igre, v premaganem strahu pred posegom in v roki, ki jo nekdo ponudi prestrašenim staršem, ko zmanjka besed. 🤍✨
​Klinični psihologinji Ivana in Katarina z neverjetno empatijo in predanostjo hodita ob strani otrokom, mladostnikom ter njihovim družinam – od prvega pretresa ob diagnozi, skozi vse težke korake zdravljenja, pa do trenutka, ko se vsi skupaj veselijo varnega povratka v šolske klopi in razigrani vsakdan.

​Preberite Katarinin intervju o prepletu težkih in lepih trenutkov ter o majhnih neprecenljivih zmagah. 👇

​Na oddelku delujeta dve klinični psihologinji in psihologinja, ki trenutno še opravlja specializacijo. V obravnavo vključujejo tako otroke in mladostnike tekom aktivnega zdravljenja, kot tudi tiste, ki so zdravljenje zaključili. Prav tako tekom aktivnega zdravljenja nudijo podporo staršem in sorojencem. Sodelujejo pa tudi pri obravnavi družin z otrokom v paliativni oskbrii, vključno z obdobjem žalovanja.
Njihovo delo na oddelku je zelo raznoliko, saj vključuje klinično, raziskovalno in izobraževalno delo. Ob novo postavljeni diagnozi spoznajo vsako družino in jih nato spremljajo skozi različna obdobja zdravljenja, tudi po tem, ko se zdravljenje zaključi. Pomemben del njihovega dela predstavljata (klinično)psihološka podporna obravnava otrok in psihološka priprava otrok na zdravstvene posege, pri čemer iščejo načine, kako otroku približati postopke in zmanjšati strah in bolečino. Sodelujejo z drugimi člani zdravstvenega tima in pomagajo pri prilagajanju pristopa posameznemu otroku glede na njegove potrebe, značilnosti in način spoprijemanja z boleznijo. Nudijo podporne razgovore staršem pri soočanju s stiskami. Po zaključenem zdravljenju izvajajo kliničnopsihološko spremljanje otrok in mladostnikov, kjer ocenjujejo njihovo kognitivno, čustveno in socialno delovanje, nato pa po potrebi izvajajo kognitivno rehabilitacijo in psihoterapevtsko obravnavo ter pomagajo pri spoprijemanju z izzivi ponovnega vključevanja v vsakdanje življenje, vrtec ali šolo.

​❓️Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku?

Na hematoonkološki oddelek me je sprva pripeljalo naključje. Že med študijem sem vedela, da želim delati z otroki in mladostniki, zato sem si prizadevala pridobivati različne izkušnje z njimi. Kmalu po magistriranju sem zasledila razpis za pripravništvo za psihologa na Pediatrični kliniki. Izkazalo se je, da gre za delo na našem oddelku. V letu pripravništva sem dobro spoznala delo psihologa na področju pediatrične psihoonkologije. Všeč sta mi bili predvsem raznolikost in dinamičnost dela ter možnost, da družine spremljaš skozi različna obdobja njihove zgodbe – od soočanja z diagnozo in zdravljenjem do okrevanja in življenja po bolezni. Ko se je ponudila priložnost, da ostanem, sem jo z veseljem sprejela in tako sem tukaj še danes.

​❓️Čisto kratek opis področja dela:

Moje delo je po povratku s specializacije iz klinične psihologije osredotočeno predvsem na otroke in mladostnike, ki se zdravijo zaradi krvnih rakov in tiste, ki so deležni transplantacije kostnega mozga. Vključuje tako spremljanje ter obravnavo otrok in njihovih družin tekom zdravljenja ter kliničnopsihološko sledenje in ocenjevanje ter psihoterapevtsko delo z otroki in mladostniki (trenutno zaključujem izobraževanje za vedenjsko-kognitivnega terapevta) kasneje, po zaključenem zdravljenju. Za starše otrok po zdravljenju raka pa vodim psihoedukativno skupino namenjeno spoprijemanju s strahom pred ponovitvijo bolezni pri otroku.

​❓️Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko, kaj pa vi pravite o tem?

Delo na KOOH je zagotovo zahtevno in se zaposleni srečujemo tudi z zelo težkimi situacijami. Prinaša tudi žalost in situacije, ki ostanejo s tabo. Vsak zase najde način, ki mu pomaga pri spoprijemanju stiskami, ki jih to prinese. Zame je to pogovor s kolegi ali partnerjem, gibanje in druge prostočasne aktivnosti. Ob tem pa moram poudariti, da svojega dela ne doživljam skozi težo, ampak predvsem skozi lepe trenutke, odnose in male zmage. To ni le uspešen zaključek zdravljenja, ampak tudi dobro speljana lumbalna punkcija pri otroku, ki je imel prej pred tem velik strah; družabna igra ali klepet z otrokm; boljše funkcioniranje družine tekom zdravljenja; uspešna reintegracija mladostnika po zdravljenju, ki je prej ob tem doživljal stiske… Prav ta preplet težkih in lepih trenutkov, pa tudi občutek, da lahko nekomu v zahtevnem in zelo stresnem obdobju vsaj malo olajšaš pot, je eden od razlogov, da pri delu na oddelku vztrajam, čeprav je lahko včasih čustveno izčrpljujoče.

​❓️Kakšna luštna zgodba, ki vam je ostala v spominu?

Kadar pripovedujem drugim o mojem delu, vedno rada povem o prigodah pri pripravah na lumbalno punkcijo, kjer otroci pogosto postanejo pravi mojstri in se pogosto tudi pozabavamo. Rada se spominjam tudi deklice, s katero sva večkrat igrali družabno. Med igranjem se je tako zabavala, da se je ves čas na glas smejala. Pa mladostnice, ki se je po zaključenem zdravljenju soočala s številnimi izzivi pri vračanju v vsakdanje življenje in šolo, in sem jo dlje časa obravnavala. Izzive je nato uspešno speljala in ni več potrebovala moje pomoči in podpore. V spominu mi ostajajo predvsem trenutki, ko so otroci le otroci in ne bolniki, ter tisti, ko zmorejo po zdravljenju in obravnavi samostojno nadaljevati z življenjem.

​❓️Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku?

Ozaveščanje zmanjšuje stigmo in izoliranost otrok z rakom in njihovih družin ter zmanjšuje strah pred samo boleznijo. Pomembno se mi zdi, da o otroškem raku govorimo odprto in ga približamo širši javnosti, saj otrok z rakom ni samo njegova diagnoza. Tudi v času zdravljenja ostaja otrok, ki si želi igre, druženja, šole, prijateljev in čim bolj običajnega vsakdana. Ob tem pa se z ozaveščanjem opozarja tudi na družino, ki se mora ob otrokovi bolezni soočati z velikimi spremembami, negotovostjo, številnimi stiskami in izzivi ter pogosto potrebuje podporo okolice – tako čustveno, kot tudi čisto praktično.
​
​💛🫶Dragi Ivana in Katarina, hvala vama od za vajino neusahljivo toplino, nežnost in neskončno potrpežljivost. Hvala, ker z majhnimi in velikimi gestami premikata gore, vračata pogum tam, kjer zmanjka moči, ter otrokom pomagagato, da znova razprejo krila in samostojno poletijo v življenje.  🫶💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

V 3. nadstropju se dogajajo najtežje preizkušnje, a iz njih izvirajo tudi največji junaki in najbolj nepremagljiva ljubezen. ❤️
​Mami malega Gavrila je z nami delila izpoved o njihovi poti – poti, ki se je začela pri komaj letu in pol z diagnozo raka nadledvične žleze.

✒️Naš mali junak, ki je zmagal v boju
​Moj dragi sinček, moj mali junak Gavrilo,
​ko zdaj pišem te vrstice, se mi v misli vračajo tisti trenutki, ki se jih ne da izbrisati.

Spominjam se torka, ko sva prišla na oddelek in so naju pričakale oranžno-bele stene sobe. Najina prva soba, soba številka sedem.
​Takrat si imel komaj leto in pol.
Bil si tako majhen, nemočen in nama nisi mogel nič povedati – ne ali te kaj boli, ne kje te boli.

In potem je prišla tista grozna novica, da imaš raka nadledvične žleze.
​Začelo se je leto in pol trajajoče bojevanje, polno solz in strahu. Kemoterapije, operacije, obsevanja, presaditev matičnih celic. In na koncu imunoterapija.

​A v tistih najtežjih trenutkih sva imela ob sebi ljudi, ki so naju držali nad gladino.

Najina zdravnica Maja Česen, najin največji junak!
Celotno medicinsko osebje hemato-onkološkega oddelka. Strahinja, Leon, Kaja, Klaudija – to so ljudje, ki so z nama preživljali najtežje dneve najinih življenj in naju dvigovali, ko nama je bilo najhujše. In nič manj hvaležni nismo vsem ostalim, ki so bili tam z nama.

​Toda najpomembnejše od vsega je, da mu je uspelo!
Najin Gavrilo je ozdravel!🖋

Draga mami, najlepša hvala za te odkritosrčne, ganljive in hvaležne besede.
Hvala, ker si z nami delila vašo zgodbo, ki nam in drugim družinam daje neizmerno moč in upanje.

Dragi Junak Gavrilo! Želimo ti najbolj brezskrbno, razigrano in z zdravjem obsijano otroštvo. Naj bo tvoje življenje polno smeha, novih zmag in neštetih lepih trenutkov!🎈🧸❤️

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Danes delimo odlomek iz knjige Levje srce, avtorice Dine Delić, ki govori o prvih dneh na onkološkem oddelku s sinom in o tem, kako se življenje v trenutku ustavi.

✒️OKNO V NOV SVET

Prvi dan na oddelku je bil kot skok v drugo dimenzijo. Soba je bila majhna, stene rumenkasto bele, s tistim sterilnim 
bolnišničnim vonjem, ki se ti zatakne nekje v pljučih.

Skozi okno sem gledala na mestni vrvež pod nama. Ljudje so hiteli po svojih običajnih opravkih. Njihov svet se je vrtel naprej, medtem ko se je moj popolnoma ustavil.

Videla sem mamo, ki je za roko držala otroka in mu kazala ptice. Skupino mladih, ki so se smejali nečemu na telefonu. 
Starejšega gospoda, ki je na klopci bral časopis. 

Vsi so živeli v svetu, ki sem ga sama zapustila pred nekaj urami. V svetu, v katerem otroci ne zbolijo za levkemijo. V katerem se zjutraj zbudiš in veš, da bo tvoj dan podoben včerajšnjemu.

»Mama, zakaj sva tu?« me je vprašal Leo.

»Ker te morajo zdravniki pregledati,« sem odgovorila. »Kot detektivi bodo raziskali, kaj te boli, in ti bodo pomagali.«

Všeč mi je bila ta primerjava. Detektivi so kot heroji. Detektivi skoraj vedno rešijo primer. Tudi ta bo rešen.

Leo je zaspal, utrujen od vseh preiskav. Njegove majhne roke so ležale na beli odejici, tako nemočno in krhko. Sedela sem ob njegovi posteljici in se trudila razumeti, kako se je to zgodilo.

Z nami v sobi je bila takrat desetletna deklica Lana, ki je prestajala intenzivni del zdravljenja levkemije. Gledala me je 
z očmi, polnimi razumevanja, ki bi ga pričakovala od odrasle osebe, ne pa od otroka.

»Vem, da je težko,« mi je rekla s tihim, toplim glasom. »Ampak vem, kaj je moji mami pomagalo. Lahko poskusiš isto.«

Gledala sem jo, ne da bi zmogla spregovoriti.

»Mami je pomagalo, da je držala angelčka v roki,« je nadaljevala. »Morda tudi tebi pomaga.«

V vsem svojem obupu sem strmela v to deklico s plešasto glavico, ki me je tolažila, namesto da bi jaz tolažila njo.

»Upam, da zdravniki pri Leu ne bodo potrdili levkemije,« je nadaljevala. »Ker je še tako majhen … ker ga bodo bolele mišice…«

Vedela je. Ta deklica je natančno vedela, kaj bi ta diagnoza pomenila. Vedela je iz lastnih izkušenj, kaj se skriva za tisto besedo, ki sem se je jaz tako bala. Nezavedno me je učila o moči, upanju in sočutju.

Okoli polnoči sem se sprehodila po hodniku. Druga vrata, druge zgodbe. Iz sosednje sobe sem slišala otroški jok. Videla sem mamo, ki je tolažila otroka.

Le kako sem se znašla v tem svetu? Svetu, v katerem matere ne spijo, ker poslušajo vsak otroški vdih. Kjer monitor postane tvoj največji sovražnik in najboljši prijatelj hkrati.

Prvič v življenju sem razumela, da obstajajo stvari, ki jih ne morem popraviti. Ne morem jih pobožati ali odpihniti stran, kot sem to počela, ko se je Leo udaril ali padel.

Prvič sem se soočila z nemočjo, ki je bila uničujoča.

Tisto noč sem z vsem svojim bitjem prvič molila. Ni bilo pomembno, h komu. Pomembno je bilo le to, da sem se predala nečemu večjemu od sebe in upala na čudež.🖋

Za vse, ki vas zanima več, knjiga je na voljo pri Založbi 5ka

Hvala avtorici Dini Delić, ker je v svoji knjigi Levje srce tako iskreno in dotakljivo odprla vrata v svet, ki ga mnogi ne poznajo, a navdihuje s svojo neverjetno močjo ter sočutjem.

​Junaku Leu ter celi družini iz srca želimo veliko zdravja, poguma, notranjega miru in neskončno veselih ter brezskrbnih trenutkov na vsakem koraku! 🤍✨

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

En septembrski vikend je pri Junakih že tradicionalno nekaj posebnega. Tudi letos smo v zlatem septembru pripravili naš največji dvodnevni dogodek za Junaške družine – Junaški vikend, ki nas je tokrat popeljal v Pomurje in Prekmurje.

V soboto, 19. septembra, se je zbralo 64 Junaških družin oziroma 251 udeležencev. Tako velike skupine seveda ne moremo povsod spraviti naenkrat, zato smo se razdelili v skupine, ki so se čez dan izmenjevale na treh različnih lokacijah.

Ena od naših postaj je bil Paviljon EXPANO, kjer smo na zanimiv in interaktiven način spoznavali Pomurje in njegove posebnosti. Najbolj zanimivo doživetje je zagotovo 3D polet z balonom in merjenje koncentracije. Druga skupina se je medtem mudila na Srednji šoli za gostinstvo in turizem Radenci, kjer so za naše družine pripravili 3 različne delavnice: s kuhanjem, zlaganjem prtičkov in pripravo smutija ter potovalnim kvizom. V šoli so se res potrudili za nas, naučili smo se veliko novega, predvsem pa se počutili zelo dobrodošle. Tretje doživetje pa nas je čakalo v SIKALUZOO, kjer so bili nad številnimi živalskimi prebivalci povsem pričakovano najbolj navdušeni najmlajši. 🐾

Skupine so se čez dan zamenjale, tako da so vsi lahko doživeli vse tri postaje. Takšen način organizacije je zahteval kar nekaj usklajevanja, predvsem pa veliko točnosti in sodelovanja vseh udeležencev. Hvala vsem družinam, ker ste nam pri tem pomagale. 💛

Po pestrem dnevu smo se namestili v zdravilišču Radenci, kjer je končno prišlo nekaj časa za počitek, kopanje in pripravo na večerni program. Junake in njihove družine so tam čakale tudi letošnje tematske junaške majice, v katerih smo naslednji dan skupaj obarvali nedeljo v rumeno. 🎗️

Sobotni večer pa še zdaleč ni pomenil konca dogajanja. Po večerji nas je v kongresni dvorani hotela navdušila cirkuška skupina Čupakabra s svojo predstavo. Sledilo je še večerno druženje ob glasbi in DJ-ju Tomy Vertigo. Otroci so imeli energije očitno še dovolj – pa tudi marsikateri odrasli. Seveda, saj se jim je pri plesu pridružil tudi Medo Mato 😊

Nedelja v rumenem 💛

V nedeljo zjutraj je hotel preplavila rumena barva naših junaških majic. Po zajtrku so si nekateri privoščili kopanje in sproščanje v hotelskih bazenih, druge pa je že čakalo novo doživetje.

Ker nas je bilo toliko, smo se tudi na rafting po reki Muri odpravili v treh skupinah. Izhodišče je bilo pri Babičevem mlinu, nato pa smo se prepustili toku Mure in izkušenemu vodstvu. Za nekatere je bil to prvi rafting, za druge nova priložnost za malo adrenalina, predvsem pa za veliko smeha in skupnega doživetja. 🚣 Hvala gospodu Simonu Balažicu in njegovi ekipi za čudovit, smeha poln rafting.

Po veslanju po Muri pa smo se že odpravili proti zadnji postaji našega vikenda – Junaškemu pikniku v Černelavcih.

Tam smo se na koncu ponovno zbrali vsi. Čakala nas je prava junaška pogostitev, številne aktivnosti in predvsem dovolj časa za sproščeno druženje. Po dveh dneh premikanja med lokacijami je bilo prav prijetno samo posedeti, poklepetati, se igrati in uživati v družbi ljudi, ki jih povezuje nekaj posebnega.

Za odlično pogostitev je poskrbel Jure Pavlič, ki si zasluži prav posebno zahvalo. Hrana je bila res okusna in je navdušila tako otroke kot odrasle, za vsem skupaj pa je bilo veliko več dela, kot se je videlo na prvi pogled. Jure je namreč velik del sestavin za pripravo hrane uspel pridobiti kot donacijo, za kar je vložil ogromno svojega časa, energije in truda. Tako ni poskrbel le za odličen catering za več kot 250 udeležencev, ampak je s svojim osebnim angažmajem pomembno prispeval tudi k temu, da so bili stroški dogodka za društvo nižji in smo lahko sredstva namenili drugim vsebinam za naše Junake in njihove družine. Hvala Meso Kamnik d.d., Perutnina Ptuj, Vigros d.o.o., Spar Slovenija ter Monsun d.o.o., da ste z vašimi donacijami pripomogli pri izvedbi dogodka.

Jure, iskrena hvala za vso pomoč, trud, dobro voljo in srčnost, ki si jo vložil v naš Junaški vikend. 💛 Takšni ljudje in takšna pripravljenost pomagati pomenijo našemu društvu res ogromno.

Posebna zahvala gre tudi podjetju Sava Turizem, ki nam je tudi tokrat ponudilo Junaške cene in nam omogočilo prijetno bivanje v njihovih nastanitvah. Iskrena hvala gospodu Boštjanu Gjergeku in njegovi ekipi, ki so se maksimalno potrudili, da sta organizacija in naše bivanje potekala brez težav.

Prav tako tudi podjetju Radenska, ki je doniralo pijačo za izvedbo celotnega dogodka.

Tokrat gre velika zahvala tudi Junaški družini Kerec, ki nam je pomagala pri organizaciji dogodka v njihovih koncih. Hvala Petri, Simonu in Zali za vso pomoč, podporo in gostoljubje.

Hvala tudi Krajevni skupnosti Černelavci, PGD Černelavci, Kulturno-turističnemu društvu Černelavci, Športnemu društvu Černelavci in gostilni Spirić za pomoč pri izvedbi dogodka.

Posebna zahvala gre tudi Miši Zečević za odlično plesno animacijo ter vsem ostalim posameznikom, ki ste kakorkoli pomagali pri organizaciji in izvedbi piknika.

Brez vas vsega tega ne bi bilo mogoče izpeljati tako, kot smo si želeli. Hvala, ker ste del Junaške družine! ❤️

Junaški vikend namreč nikoli ni samo izlet.

Je priložnost, da otroci skupaj doživijo nekaj lepega, da se sorojenci družijo z otroki, ki poznajo podobne družinske zgodbe, ter da se starši srečamo z ljudmi, ki marsikaj razumejo tudi brez dolgih razlag. Na takšnih vikendih nastajajo nova prijateljstva, obnavljajo se stara in predvsem nastajajo spomini, ki nimajo nič skupnega z bolnišnicami, preiskavami in zdravljenjem. 💛

Organizacija dogodka za več kot 250 ljudi na številnih lokacijah je velik zalogaj in za njim je ogromno ur prostovoljnega dela. A ko vidimo otroke v junaških majicah, nasmehe, objeme, druženje in družine, ki še dolgo po koncu piknika ne želijo domov, vemo, zakaj se splača.

Hvala vsem Junaškim družinam, ki ste ta vikend preživele z nami in s svojo dobro voljo pomagale, da je tako velik dogodek potekal uspešno.

Iskrena hvala tudi fotografoma Aleksadaru Dimitrica in Juretu Jeras, ter vsem, ki ste nas na posameznih lokacijah sprejeli, sodelovali pri programu ter kakorkoli pomagali pri izvedbi vikenda.

In seveda velika hvala vsem našim donatorjem in podpornikom. Zaradi vaše pomoči lahko takšne dogodke organiziramo in omogočimo, da so za Junaške družine brezplačni. 💛

Še en Junaški vikend je za nami. Ostajajo pa fotografije, zgodbe, nova poznanstva in ogromno skupnih spominov.

Se vidimo na naslednji Junaški dogodivščini! 🎗️🧸💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Zlati september je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Ko pomislimo na to diagnozo, se nam pred očmi pogosto izrišejo podobe intravenske uporabe zdravil, izgube las in dolgih bolnišničnih dni. A svetovna znanost in medicina ne počivata!
Cilj zdravnikov in raziskovalcev v pediatrični onkologiji ni več le “preživetje za vsako ceno”, ampak kakovost življenja naših Junakov med zdravljenjem in po njem.
Danes pišemo o napredku in aktualnih temah, o katerih poročajo vodilne svetovne onkološke organizacije in ki našim Junakom prinašajo novo upanje:

🧬 1. Celice s “supermočmi” (Nova doba imunoterapije)
Znanstveniki so razvili t. i. terapijo CAR-T, pri kateri otrokove lastne celice imunskega sistema v laboratoriju genetsko spremenijo tako, da prepoznajo in uničijo raka. Najnovejše mednarodne študije poročajo o novem velikem preboju: dvotarčni CAR-T terapiji. Ta napade rakave celice na dveh različnih mestih hkrati, s čimer prepreči, da bi se rak “skril”. Pri ponovljenih levkemijah so s tem dosegli neverjetno, skoraj 100-odstotno umiritev bolezni!

🎯 2. “Pametna” in nežna zdravila namesto agresivne kemoterapije
Klasična kemoterapija žal uničuje tudi zdrave celice, kar lahko pusti trajne posledice na srcu, sluhu ali rasti. Trenutne raziskave so zato usmerjene v tarčna biološka zdravila. Ta delujejo kot ostrostrelci – prepoznajo specifične genske napake v tumorju in uničijo le rakave celice, zdrave pa pusti nedotaknjene. Razvija se tudi ciljna proteinska degradacija, ki dobesedno “razgradi” rakave proteine v telesu, ter izjemno natančna sevanja znotraj samega tumorja.

🧬 3. Genetska nagnjenost in lovljenje raka na samem začetku
Najnovejše študije dokazujejo, da se približno en od šestih otrok z rakom rodi z določeno genetsko spremembo, ki povečuje tveganje za bolezen. Zato se po svetu vedno bolj uveljavlja napredno genetsko testiranje. Če nagnjenost odkrijemo pravočasno, lahko z rednimi pregledi raka ulovimo v najzgodnejši fazi, ko je stopnja ozdravljivosti najvišja, zdravljenje pa najlažje.

🧠 4. Zdravljenje celega otroka, ne le njegove bolezni
Sodobna medicina vedno bolj prepoznava, da zdravljenje otroškega raka ni le uničevanje tumorjev, ampak skrb za celo telo in duha. Izjemno pomemben del celostne oskrbe so postali:
• Fizioterapija in gibljivost: Bolniki z rakom se lahko v različnih obdobjih bolezni in zdravljenja srečujejo z zmanjšano mišično močjo in vzdržljivostjo, utrujenostjo, bolečino, omejeno gibljivostjo, posledicami operativnega zdravljenja in splošnim upadom telesnih zmogljivosti. Ustrezno prilagojena telesna aktivnost in fizioterapevtska obravnava pomagata ohranjati mišično moč in vzdržljivost ter izboljševati gibljivost, prispevata pa lahko tudi k zmanjševanju utrujenosti in bolečine.
V zadnjih letih je na hemato-onkološke oddleku zaživela gibalna terapija v okviru klinične raziskave, ki že kaže pozitivne učinke. V sklopu prenove in širitve hemato-onkološkega oddelka v sodelovanju z UKC Ljubljana načrtujemo prizidavo in adaptacijo prostorov, s katero bo oddelek med drugim pridobil tudi povsem nov, namenski prostor – sodobno opremljeno gibalnico. S tem bomo omogočili tudi širše možnosti izvajanja specialnih individualnih fizioterapevtskih obravnav in drugih oblik vadbe za vse obolele otroke z rakom.
• Premagovanje “Scanxiety”: Izjemna tesnoba in strah, ki jo otroci in starši doživljajo pred nenehnimi slikovnimi pregledi (kot sta MRI in CT).
• Personalizirana prehrana: Prilagojena prehranska podpora, ki telesu pomaga lažje prenašati napredna zdravila.
• Reševanje osamljenosti: Intervencije proti socialni izolaciji, ki jo med dolgimi meseci v bolnišnici doživljajo predvsem najstniki 

🌍 5. Boj za svetovno enakost
Čeprav je v razvitem svetu (tudi pri nas v Sloveniji) stopnja preživetja visoka, v revnejših državah zaradi pomanjkanja opreme in zdravil preživi bistveno manj otrok. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) si zato z globalnimi pobudami prizadeva, da bi imel vsak otrok na svetu – ne glede na to, kje se je rodil – enak dostop do sodobne medicine.

Znanost nam daje orodja, v Društvu Junaki 3. nadstropja pa skupaj z vami našim družinam dajemo ljubezen, varno zavetje in podporo na vsakem koraku te poti. 💛
Delite objavo in pomagajte širiti glas o napredku in upanju! ✨
_______________________________________________________
Če vas zanima več podrobnosti o celotnem projektu nove gibalnice, povečanju in ureditvi sodobnejših prostorov na oddelku, si vse informacije lahko preberete na naši spletni strani.

• 

• 

• 

• 

• 

•