Z včerajšnjo zgodbo male Junakinje Eme smo zaključili ozaveščanje v Zlatem septembru.
Tudi letos smo z vsakodnevnimi objavami dosegli veliko ljudi. Upamo, da ste izvedeli kaj novega o otroškem raku. Hvala vsem, ki ste brali in delili naše objave!
Z vašo pomočjo je bil september tudi dobrodelen. Hvaležni smo, da smo zbrali dovolj sredstev za nakup 10 infuzijskih črpalk in 4 organizatorje za oddelek. Priskrbeli bomo tudi dva vozička za shranjevanje pladnjev. Vse je že naročeno in čakamo dobavo. S pomočjo donatorja smo priskrbeli tudi nov računalnik za koordinatorko kliničnih študij, ki je na novo zaposlena na hemato-onkološkem oddelku. Včeraj pa so že dobavil 9 manjših vozičkov za odlaganje in hranjenje različnih stvari. Še enkrat velika HVALA vsem, ki ste nam z donacijami pomagali uresničiti cilje.
V Zlatem septembru že tradicionalno organiziramo tudi vikend Junakov, kjer se je letos družilo 60 družin. Junake na oddelku pa je obiskal medo Mato in jih razveselil z darilci.
Pomembna novost, ki smo jo najavili v septembru, je, da lahko za Junake namenite 1% dohodnine. Hvala vsem, ki nam boste tudi na tak način pomagali.
Danes, ob svetovnem dnevu kave, pa lahko za naše društvo oddate glas v dobrodelni akciji Automatic Servis. V sklopu “Dneva dobrodelne AS kave” lahko na 5200 AS prodajnih kavomatih poskenirate kodo in oddate glas za Junake ali pa glasujete TUKAJ.
Z začetkom oktobra pa ozaveščanje o raku na dojki začenja Europa Donna Slovenija, ki jim želimo uspešen rožnati mesec!
Mi oktober vsako leto posvetimo žalujočim staršem. Že ta vikend se bodo družili očetje, ki do zaradi raka izgubili otroka. Mamice se bodo družile v drugi polovici oktobra.
Iz srca hvala vsem, ki ste se na kakršenkoli način pridružili ozaveščanju v septembru!
Naša zgodba se je začela 27. maja 2023. Ema je bila takrat stara en mesec in 18 dni. Peljala sem jo k dežurnemu zdravniku zaradi zelo blage vročine (37,5). Od rojstva je bila konstantno nahodna, sicer pa popolnoma zdrava dojenčica. V dežurni ambulanti jo je zdravnik pregledal in vse je bilo ok, preverili pa so tudi kri. Po prvem odvzemu so naju poslali na ponovni odvzem, ker so bili izvidi “čudni”. Tudi v drugo so bili “čudni”, zato so naju napotili v UKC Maribor. Tam mi je zdravnik prvič omenil levkemijo. Kljub prestrašenosti, se mi je to zdel popolnoma nemogoč scenarij. Začela se je kalvarija z odvzemi krvi. Ker je bila tako majhna, je bilo praktično nemogoče najti žilo, ko pa so jo našli, je kri že med odvzemom koagulirala (se strdila). Ko nam je končno uspelo, so bile vrednosti levkocitov tako visoke, da so naju še isti dan z rešilcem odpeljali v Pediatrično kliniko v Ljubljano. V moji glavi levkemija še vedno ni bila realna možnost. Sprejeti sva bili na hemato-onkološki oddelek. Takrat je realnost prvič zadela, pa vendar, verjela sem, da to ni možno.
Ema je še isto noč doživela popolno dihalno odpoved in pristala na respiratorju v intenzivni negi. V nosečnosti sva z možem pogledala vse sezone Talentov v belem in dobro sva vedela, kaj pomeni intubacija, ampak na ta šok te ne more pripravit NIĆ. Spominjam se trenutkov, ko sva prvič mislila, da bo umrla, in čakanja, da pokličejo iz intenzive, da jo lahko z možem prideva pogledat. Ko sva končno prišla do nje, sem stala pred njo in nisem vedela, da je to ona, kljub temu, da sem prebrala njeno ime in priimek na posteljici. Šok je bil prevelik. Zdravnica nama je razlagala, da je Ema pozitvna na virus parainfluence in rino virus, ampak vse, kar sem slišala, je bilo piskanje aparatur, na katere je bila priklopljena. Glede na resnost virosov so se zdravniki nagibali k levkocitozi in ne levkemiji. Potem en dan levkemija, pa spet levkocitoza, pa 2 dni zopet levkemija. Nevednost naju je ubijala. Po enajstih dneh respiratorja je nastopil dan ekstubacije in s tem možnost, da sem svojo punčko končno spet lahko dobila v naročje. Občutki sreče so za trenutek zabrisali vse skrbi. Potem pa kruta realnost: virusov ni več, levkociti ostajajo visoki. Ema ima raka – levkemijo, potrebno je bilo samo določiti tip. Sprva so mislili, da gre za juvenilno mielomonocitno levkemijo. Po vseh preiskavah pa se je izkazalo, da gre za AML-akutno mieloblastno levkemijo, najbolj agresivno obliko levkemije. Ko mi je doktor Kavčič pojasnil diagnozo, nisem upala v sobo k svoji deklici. Ostala sem v sobi za starše in v glavi je nastala tema. Strah, obup, jeza, žalost in po drugi strani olajšanje, ker so končno vedeli, kaj ji je in kako jo bodo zdravili.
Prvi blok je bil pričakovano najtežji, ker se ti kot staršu ne sanja, kaj te čaka. Bruhanje, izguba apetita, krvavo vneta ritka, vročine, vnetja kože, izpuščaji, neutolažljiv jok. 7 dni pekla. Potem pa transfuzije, učenje hranjenja po sondi (zaradi respiratorja je popolnoma izgubila sesalni refleks), vsakodnevni odvzemi krvi in privajanje na življenje v bolnišnici. Prvi mesec nisem zapustila sobe oziroma sem jo le ponoči, ko me ni nihče videl. Spominjam se, da Eme praktično nisem držala v naročju, ker sem se bala vseh cevk, bala sem se, da jo bom poškodovala in bala sem se, da jo bom z vsakim dotikom in objemom imela še bolj rada. Strah pred izgubo je v celoti prevzel moje telo in misli. Tako zelo sem hvaležna vsem sestram, da so to takrat prepoznale in Emo cartale, zibale, nosile in jo uspavale, kolikor jim je pač čas dopuščal.
Ves čas je v mojih mislih in srcu živel še moj popoln 3-letni Vid, ki je čez noč ostal brez sestrice in brez enega starša. Z možem sva se na približno en teden menjala: en pri Emi in drugi pri Vidu. Menjave so potekale približno tako, da sva si predala vse nujne informacije (koliko ml mleka popije, koliko bruha, kako hudo je vneta ritka je itd.), potem pa sva zapustila bolnišnico, ker občutek tesnobe v 5 dneh naredi svoje. Tako zelo sem hvaležna za Vida, ker me je obdržal pri zdravi pameti. Zaslužil si je mamico iin atija, ki mu bosta ne glede na vse, poskušala omogočit krasno otroštvo. Emino zdravstveno stanje sva mu razložila, kolikor je to pač šlo, nikoli nisva skrivala solz in žalosti, sva pa vedno dajala svoj maksimum, da je 8 mesecev Eminega zdravljenja čim manj oviralo njegov vsak dan. Žal se je tudi on moral marsičemu odpovedat. Nii smel več hodit v vrtec in imeli smo zelo omejene stike tudi z najožjimi družinskimi člani, praktično smo źiveli v izolaciji.
Vsak naslednji blok kemoterapij je Ema prenašala bolje in ko je končno bila dovolj stara, da je dobila port, je kemoterapijo prejela v 5-6 dneh in potem smo lahko odšli domov. Sledile so vožnje v Ljubljano vsak drugi dan po zdravila in potrebne transfuzije. Pred vsakim blokom je imela punkcijo kostnega mozga, kjer so KM preverili in istočasno aplicirali odmerek zdravila. Za ta poseg je morala biti vedno tešča. Ti trenutki so bili zame eni težjih, ker je nisem smela nahranit, velikokrat zaradi kakšnih drugih nujnih stanj ni prišla na vrsto ob dogovorjeni uri in je bila tako tešča tudi do 10 ur.
Z velikim cmokom v grlu se spominjam “vozičkanja” po oddelku. Z eno roko sva potiskala voziček in z drugo “fifija”, tako sva si za trenutek “spočila” roke od nošenja. Danes se mi zdi neverjetno, na kaj vse se je človek sposoben privadit, ko je v borbi za preživetje.
Ema je 12.10.2023 prejela zadnji odmerek kemoterapij. Vse bi dala, da bi mi lahko kdo zagotovil, da je to to, da kemoterapije ne bo več potrebovala. Pa vendar je realnost drugačna. Rak me je med drugim naučil tudi, da življenje ni samo črno ali belo, ampak da obstaja ogromno sivih odtenkov in da žal, na nekatera vprašanja nikoli ne dobimo odgovorov, zato jih več ne iščem in ne pričakujem. Gre za proces, kjer se, vsak dan znova (večkrat) opomnim, da moram biti hvaležna za to, kar mi je dano zdaj in v tem poskušam biti maksimalno prisotna.
Med zdravljenjem so Emi naredili genetiko z namenom, da bi vsaj delno poskusili razumeti, kako je prišlo do AML-ja in izkazalo se je, da je gen podedovala po meni (mamici). Zavedam se, da ni bilo absolutno nič v moji moči, da Emi tega ne bi predala, ampak teža te informacije je vsak dan prisotna v mojih mislih in je izjemno boleča. Ema je deklica neustrašnega duha, ki uspešno premaguje vse ovire, ki ji jih navrže življenje (in teh poleg raka res ni malo????). Vsak dan čutim njeno željo po življenju, trmo, da vse premaga in doseže. Živim za vsak trenutek z njo in njenim bratcem.
Po zaključku zdravljenja sem morala “najti smisel” in uspelo mi ga je najti v hvaležnosti. V hvaležnosti, da se je to zgodilo ravno naši družini in da sem zaradi te preizkušnje boljši človek. Hvaležna sem za najini družini, ki sta nam v času največje življenjske preizkušnje brezpogojno stali ob strani.
Hvaležna sem za prijatelje, ki so ostali, za nove in tudi za tiste, ki so odšli.
Hvaležna sem možu, da sva šla skupaj skozi pekel in prišla iz njega šibkejša, ampak bolj vztrajna kot kadarkoli.
Hvaležna za vse otroke in njihove starše, ki sem jih spoznala med bivanjem v tretjem nadstropju. Z nekaterimi smo stkali doživljenska prijateljstva in smo redno na liniji, kljub temu, da se zaradi okoliščin (še) ne moremo družit.
Hvaležna dobrim ljudem društva Junaki 3. nadstropja za njihovo neizmerno požrtvovalnost in pomoč.
Hvaležna za spoznanje, da nikoli nisi zares sam.
Hvaležna za krasne sokrajane Sladkega vrha. V času Eminega zdravljenja je potekala akcija zbiranja plastenk in prebivalci Sladkega vrha z okolico so tako na široko odprli srca dobrodelnosti, da sem bila ganjena vsakič znova in znova.
Hvaležna za dušice, ki jim žal ni uspelo. Smrt otroka, s katerim si govoril še pred 14 dnevi, ali pa si ga spremljal cel čas zdravljenja svojega otroka, pusti svoj pečat in travmo.
Hvaležna vsaki sestri in zdravniku, da so rešili življenje moji zlati punčki. Mere požrtvovalnosti, srčnosti, predanosti, prijaznosti, strokovnosti in znanja na tem oddelku se z besedami enostavno ne da opisati. Po začetkem “uvajanju” na življenje v bolnišnici imaš občutek, da smo vsi ena velika družina. Ker je vsem TAKO ZELO mar za tvojega otroka. Ta občutek te pomirja in daje upanje v boljši jutri.
In neskončno hvaležna moji deklici, da ni nikoli obupala in mi dala možnost, da sem ravno jaz njena mami.
V zlatem septembru ima veliko dela tudi naš medo Mato. V sklopu ozaveščanja o otroškem raku se je odpravil na hemato-onkološki oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji – Junaki 3. nadstropja. Medo Mato otrokom deli tople medvedje objeme in petke za pogum. Vedno pa pozdravi tudi osebje, ki srčno skrbi za otroke z rakom. Da so bili nasmeški Junakov še večji, jim je Mato razdelil darilca, s katerimi si bodo lahko krajšali dolge dni v bolnišnici in se posladkali.
Hvala prostovoljki Taji, ki je ponovno priskočila na pomoč in oblekla maskoto.❤
Iz srca pa se zahvaljujemo tudi trem sorojencem, ki so celo leto varčevali in prispevali k nakupu darilc za Junake.
Vsak državljan Republike Slovenije lahko do 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. To je povsem brezplačno! 1 % dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršenkoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo itd.), ne glede na to, ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo. Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v proračun Republike Slovenije.
Letos pa lahko svoj odstotek dohodnine namenite tudi društvu Junaki 3. nadstropja, ki z obsežnim programom pomaga otrokom z rakom in njihovim družinam.
Z nekaj kliki oz. izpolnitvijo obrazca nam lahko enostavno podarite 1 % dohodnine. Če ste v preteklosti del dohodnine namenili drugi organizaciji, lahko vašo izbiro spremenite. Kot veljavna se šteje zadnja oddana vloga.
Fizične posledice raka in zdravljenja raka lahko pustijo na otroku tudi resne socialne in čustvene posledice. Raziskave so pokazale, da imajo otroci z rakom pogosto negativno samopodobo, kar je povezano z učnim, družbenim in psihološkim primanjkljajem. Otroci imajo lahko zaradi (posledic) bolezni nizko samozavest in simptome depresije.
Travmatična izkušnja obolenja z rakom pusti za sabo vrsto kratkoročnih ali dolgoročnih družbenih, čustvenih in vedenjskih težav. Otroci imajo težave s prilagajanjem v družbi in druge psihološke težave zaradi izčrpljujoče bolezni in napornega zdravljenja. Zdravljenje oz. stranski učinki zdravljenja so lahko zelo boleči in vidni, kot je izpadanje las in izguba ali pridobitev teže. Lahko pa še hujši kot invalidnost, brazgotine, gibalne težave, motnje govora, naglušnost, izguba okončine …
Otroke, ki so zboleli z rakom, lahko doleti močna anksioznost, vedenjske težave (pogosto se zaprejo vase), psihosomatske težave, intenziven stres, post-travmatska stresna motnja (PTSD). Lahko imajo težave z nadaljevanjem šolanja, z medvrstniški odnosi, skrbi jih za prihodnost tako v zvezi z zdravjem kot s kariero in odnosi.
Raziskave kažejo, da imajo otroci, ki so se zdravili zaradi raka, pogosto učne težave, ki vodijo k slabšem vključevanju v družbi in slabšem čustvenem ravnovesju. Največji razlog za učne težave je odsotnost med šolanjem zaradi hospitalizacij, zdravljenja ali stranskih učinkov zdravljenja. Poleg tega je otrok, ki dolgo časa ne hodi v šolo, bolj nagnjen k depresiji, apatiji in slabi samopodobi.
PSIHOLOŠKE POSLEDICE V DRUŽINI
Ostali člani družine imajo različne stiske ob otrokovi bolezni. Starši pogosto poročajo, da so anksiozni, depresivni in imajo simptome PTSD. Poleg skrbi za obolelega otroka imajo stisko in veliko skrbi (ali slabe vesti) zaradi sorojencev. Pri sorojencih prav tako opažamo anksioznost, stres, preobremenjenost, občutke krivde in zapostavljenosti.
PSIHOLOŠKA POMOČ
Zgodnji znaki čustvene stiske in simptomi post-travmatskega stresa zahtevajo strokovno zgodnjo oceno in posredovanje, da se zmanjša negativni vpliv na otroka in njegovo družino.
Veliko je dejavnikov in načinov pomoči:
visoka podpora družine, sošolcev, šole in bolnišnice,
posredovanje v družini z učenjem strategij spopadanja s težavami, razvoja socialnih veščin,
skupinske terapije s poudarkom na čustvenih in vedenjskih težavah sorojencev,
družinska terapija za izboljšanje celostne in dolgoročne funkcionalnosti družine.
Sem May Volavšek in sem letošnjega marca dopolnil 18 let ter postal odrasla oseba. Pred koledarskim dogodkom v marcu 2024 pa me je na vse skupaj pripravil tudi boj z boleznijo.
Obiskujem 4. letnik Srednje gradbene šole, uživam v druženju s sošolci, razvažam pice, občasno tečem ter se ukvarjam z drugimi vadbami za krepitev telesa in duha. Na videz sem povprečen najstnik, ki se veliko smeji in se veseli življenja. Pa sem vendar drugačen od večine najstnikov. Sem otrok z rakom.
Vse skupaj se je začelo poleti 2022, kakšno leto in pol pred diagnozo, z rahlimi bolečinami v nogi, čemur nisem pripisoval posebne pozornosti. S prijatelji smo namreč s kolesi vozili downhill, zato sem bil prepričan, da sem se le udaril v nogo in bo bolečina kmalu pošla. Pa ni. Bolečina se je kasneje razvila v močnejšo in me tudi prepričala v opustitev večino športnih dejavnosti, ki sem jih sicer rad počel. Tako sem se počasi oddaljil od zunanjega sveta in večino svojega življenja prestavil na splet, ki je kmalu postal edin način komunikacije z mojimi prijatelji. Bolečine so se slabšale iz tedna v teden, osebni zdravnik me je poslal na rentgen, ki ni pokazal nič resnega, zato mi žal ni znali podati boljših razlagov, kot tistih povezanih z rastnimi in pubertetniškimi težavami. In pri tem je ostalo. Z mami pa sva vztrajala naj poiščejo rešitev, saj me je utripajoča pekoča bolečina ponoči zbujala še naslednje tri mesece. Zbujal sem se ves prepoten, kot bi ležal v luži. Vse skupaj je trajalo slabo leto, ko so me poslali na prvo resnejšo preiskavo. Magnetna resonanca ni pokazala nič neobičajnega. Bolečina je ostala nepojasnjena, kljub temu pa ni popustila oz. se je še stopnjevala. Mami je vztrajala in odločila sva za pregled v zasebni ordinaciji dr. Kovačiča, ki je moj primer hotel podrobneje raziskati. On se je zavzel in poglobil v mojo težavo, saj se mu je zdelo »zanimivo«, da me noga boli, nikjer pa ni nič posebnega videti in nihče ne more ugotoviti, kaj je narobe. Mislil je, da sem vrhunski športnik, ki je po poškodbi prehitro pričel z okrevanjem in obremenjevanjem noge. Vendar moja noga ni bila nikoli poškodovana, pa tudi s športom se profesionalno nisem nikoli ukvarjal. Šport je bil moj hobi in sprostitev. Dr. Kovačič je opravil UZ, ki je pokazal spremembe na kostnini, kar pa mu ni bilo prav všeč, zato je poslal slike MR in UZ na konzilij. Konzilij je posvet strokovnjakov, specialistov iz posameznega področja in morda najdejo kakšno rešitev. Po tednu dni sem prejel klic, da se sumi na avtoimuno bolezen CRM. Napotil me je na otroško ortopedijo v Ljubljani, kjer so mi 16. 10. 2023 opravili prvo biopsijo – zvrtajo luknjo skozi nogo v premeru 10 mm. Na rezultate smo čakali 3 tedne. V tem času nisem smel stopati na nogo, zato sem ostal doma. Šole nisem obiskoval, sošolci so mi dostavljali gradivo iz šole po diskordu. 30.10.2023 so mi odstranili šive po biopsiji. Ves vesel sem odkorakal brez bergel iz ordinacije in z mami sva se odpravila po nakupih. Srečen sem bil, da lahko spet samostojno hodim. Na poti do nakupovalnega centra je zazvonil telefon, bil je ortoped dr. Kovačič osebno. Zame je imel eno dobro in slabo novico. Dobro, da nimam avtoimune bolezni, slaba pa, da se je vseeno izkazalo, da gre za B-celični limfom visokega gradusa v desni golenici. Torej hitrorastočega raka, ki pa je zelo dobro ozdravljiv v zgodnji fazi. Mami je zajokala, jaz pa sem si oddahnil, bil sem bolj navdušen kot žalosten, ker so končno ugotovili, kaj mi je, in mi bodo znali pomagati. Noga me je občasno namreč tako bolela, da bi si jo sam »odžagal«. In začelo se je zdravljenje.
1. 11. 2023 je bil prelomni dan, ko so me sprejeli na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Dr. Velikonja si je vzela čas in nama z mami vse razložila, kako bodo potekale dodatne preiskave za natančno diagnosticiranje, da sploh ugotovijo, kako me bodo zdravili. Vedelo se je, da bo kemoterapija, kakšna in kako obsežna pa v tistem trenutku ne. Meni je bilo samo pomembno, da je ta vrsta raka zelo dobro ozdravljiva in se z vsem skupaj nisem prav preveč obremenjeval. Imel sem magnetno resonance, scintiografijo, UZ srca, PET CT, pa še drugo biopsijo, ki je bolela za znoret. Med vsem tem so me tudi uspavali in vstavili PICC kateter na levo roko, preko katerega bom prejemal kemoterapijo.
Odkrili so, da imam difuzni visokocelični limfom tipa B na desni goleni, brez klonalnosti. Slednje je dr. Česnova z ekipo specialistov iz tujine ugotovila naknadno in še to zgolj slučajno. Baje je samo 1/3 potrjenih limfomov tega tipa in se težje prepozna in zdravi od tipa s klonalnostjo. Obenem pa zahteva intenzivnejšo in bolj agresivno kemoterapijo.
Miklavž (5. 12. 2023) mi je prinesel začetek zdravljenja in prvi odmerek. Začela se je kemoterapija. Čakali so me štirje cikli. Med kemoterapijami naj bi hodil domov, prejemal kemoterapije na tri tedne, vendar je bilo moje zdravstveno stanje zelo slabo, zato sem v dveh mesecih preživel 52 dni v bolnišnici. Vedno so namreč sledili hudi zapleti. Že po prvi steklenici, oviti v alufolijo (to so steklenice, ki nosijo v sebi citistatike), prve kemoterapije, so klicali ekipo za življenjske funkcije. Samo jaz se nisem dal. Mami sem sicer rekel, da še začel nisem dobro, šele prva je, pa kako bom zdržal štiri. Obljubila mi je, da bo še vse dobro, da mi bodo stali ob strani in naj mislim na stvari, ki me veselijo in bo šlo lažje. Vse dni me je zelo bolela glava ali hrbet, veliko sem bruhal, apetita nisem imel, vmes se mi je požiralnik vnel in sploh nisem mogel jesti, izgubil sem vse mišice, ves čas sem krvavel iz nosa, volje nisem imel veliko. Tudi lumbalne punkcije so bile zelo mučne. Zapletlo se je, da se mi je vnela okolica katetra, zato so mi naknadno med prvo in drugo kemoterapijo vstavili PORT. Odpadli so mi lasje. Bili so trenutki, ko bi najraje umrl, da bi bilo že konec tega mučenja in trpljenja. Ampak takšnim trenutkom se nisem prepuščal in niso trajali dolgo. Vedel sem, da moram to prestati, če se želim pozdraviti. Upanje se je povrnilo, zdravljenje pa nadaljevalo.
Ko sem se po končanem zdravljenju iz bolnišnice vrnil domov (2. 2. 2024), sem bil še vedno zelo slab. Niti toliko moči nisem imel, da bi pol litra soka nesel iz enega prostora v drugega. Takrat sem začel s kinezioterapijami, ki sem jih bil sicer deležen že tudi v okviru projekta FORTEe v času kemoterapije. Čeprav sam dejansko nisem mogel nič, so terapevti štirikrat na teden prišli in me spodbujali, da sem vstal in eno uro treniral. Poleg tega so prispevali tudi k temu, da je bil dan bolj vznemirljiv, nekaj se je dogajalo ter nisem samo ležal in propadal.
Zdaj že okoli pol leta delam s kineziologom Domnom, ki je deloval tudi v projektu FORTEe na onkološkem oddelku Pediatrične klinike. Vzel me je pod svoje okrilje in mi z razgibavanjem, ravnotežnimi vajami in vajami za spodbujanje boljših kognitivnih sposobnosti, ki so izjemno pomembne za boljše okrevanje po kemoterapiji, pomaga pri izboljšanju telesnega in duševnega počutja. Skupaj si prizadevava, da pridem čim bližje stanju, v kakršnem sem bil pred kemoterapijo.
Trenutno sva nekje na 60-ih odstotkih. Uspešnost obiskovanja terapij kaže, da sem en mesec po zaključku kemoterapije pretekel 3 km na teku za Pediatrično kliniko v Ljubljani. 14. 9. 2024 sem za navdih ostalim otrokom in mladostnikom, ki se borijo z dolgotrajnimi boleznimi, pretekel 10 km na Triglav teku na Brdu skupaj z Domnom. Želim jim pokazati, da z vztrajnostjo in željo, kljub raku, lahko živiš adrenalinsko, ekstremno in polno.
Ko se zdaj oziram nazaj v čas kemoterapije, vidim precej zamegljeno sliko, je pa trenutna slika veliko bolj jasna in svetla. Apetit se mi je povrnil. Še vedno telo ne daje znakov, da sem lačen. Res, da se mi je okus malce spremenil, ampak ne na slabše. Zdaj jem celo zelenjavo, ki je prej nisem maral. Naredil sem izpit za avto, opravil izpite za tretji letnik srednje šole, zdaj redno obiskujem četrtega. Družim se sošolci, s katerimi se dobro razumem. Večina name ne gleda nič drugače kot pred boleznijo. Če pa je že kdo zaradi moje bolezni v zadregi in ne ve, kako se obnašati, se samo nasmehnem in grem naprej. Veselim se vsakega dneva posebej, ker ne vem, kaj bo prineslo naslednje jutro. Ne sprašujem se, zakaj sem zbolel in zakaj ravno jaz. To se mi zdijo nesmiselna vprašanja, saj nič ne pomaga, če obupaš. Na vse je treba gledati pozitivno in potem gre lažje. Zadnji zdravniški izvidi niso bili najboljši, vendar se s tem trenutno ne obremenjujem. Upam na najboljše, če bo treba, pa se bom z boleznijo ponovno spopadel in jo ob podpori družine, ki me ves čas podpira, premagal. In potem bo spet vse v redu.
Dolgoročnih načrtov od bolezni naprej ne delam. Trenutno želim dokončati šolo in pridobiti poklic. Morda bom arhitekt, veseli me delo z avtomobili, uživam, ko razvažam pice. Veliko se smejim, rad se družim.
Vmes pa poln optimizma s svojim zgledom skušam spodbujati mlade, ki doživljajo podobno preizkušnjo, kot sem jo jaz. Naj ne obupajo, temveč naj pozitivno gledajo na življenje. Sam sprejemam, kar mi to prinaša, saj se vse zgodi z nekim razlogom. Če je treba, se borim, nikoli pa ne obupam. Kamor me bo življenje pripeljalo, me pač bo. In to sprejemam.
Poleg navala čustev ob izgubi otroka imajo lahko starši tudi duševne/psihične, telesne/fizične in duhovne posledice zaradi žalovanja. Zaradi žalovanja je včasih težko narediti tudi čisto preproste stvari. Morda med žalovanjem težko poskrbite zase. Ampak skrb zase vam lahko pomaga prebiti težke dneve.
DUŠEVNI SIMPTOMI ŽALOVANJA
Žalovanje lahko vpliva na vašo zmožnost razmišljanja, pomnjenja in obdelovanja informacije. Simptomi žalovanja se navadno pokažejo takoj po otrokovi smrti. Starši povedo, da so v nekakšni “duševni megli” v prvih dneh in tednih žalovanja.
Pogosti simptomi:
slabša osredotočenost,
kratka pozornost,
zmedenost,
nezmožnost procesiranja dejstev in podrobnosti,
pozabljivost in težave s spominom.
Predlagamo, da se izogibate sprejemanju pomembnih življenjskih odločitev, kot je na primer prodaja nepremičnine ali menjava službe. Poskrbite zase, ko vozite avto, upravljate težke stroje ali izvajate druga nevarna opravila, ki zahtevajo koncentracijo.
Kako si lahko pomagate, če imate duševne simptome žalovanja:
uporabljajte sezname in opomnike.
razdelite opravila na manjše korake, da se boste lažje osredotočili,
prosite za pomoč prijatelje in družino,
obiščite strokovnjaka na področju duševnega zdravja.
FIZIČNI SIMPTOMI ŽALOVANJA
Med žalovanjem so pogosti tudi različni fizični simptomi, kot so:
utrujenost ali izčrpanost,
preveč ali premalo spanja,
spremembe apetita,
bolezni in okužbe,
napetost v mišicah,
glavoboli in bolečine v križu.
Kako si lahko pomagate, če imate fizične simptome žalovanja:
jejte uravnotežene obroke,
izogibajte se hitri hrani,
bodite telesno aktivni,
omejite vnos alkohola,
skrbite za redno higieno,
vzemite si dovolj počitka.
DUHOVNI SIMPTOMI ŽALOVANJA
Med žalovanjem so pogoste tudi spremembe v duhovnosti, med katerimi so lahko:
jeza, ker je vaš otrok umrl,
dvomi o verskih in duhovnih prepričanjih,
težave z razumevanjem pomena izgube,
prilagajanje življenju brez vašega otroka.
Kako si lahko pomagate, če imate duhovne simptome žalovanja:
poiščite pomoč pri vašem verskem ali duhovnem svetovalcu ali voditelju,
pišite dnevnik,
poslužujte se molitve, meditacije,
poslušajte glasbo, ustvarjajte,
berite knjige o žalovanju, ki so v skladu z vašimi prepričanji.
ŠE NEKAJ NASVETOV
Pomembno je, da najdete način, kako poskrbeti zase, saj to prinaša upanje in zdravljenje. Nekaj idej, ki so staršem pomagale:
pripravite si toplo kopel. To je lahko pomirjujoče in pomaga pri telesnih simptomih žalovanja in stresu,
določite dan oz. večer za aktivnost ali čas s prijateljem ali prijateljico,
bodite ustvarjalni ali počnite aktivnost preko katere se lahko izražate,
zavite se v toplo odejo in popijte toplo pijačo,
pojdite na sprehod v naravo,
priključite se podporni skupini,
dovolite si vse občutke in se ne obsojajte.
PODPORNI SISTEM
Nihče ne bi smel žalovati dam. Čas pomaga pri mnogih simptomih žalovanja, opora druge osebe pa prinaša dodatno moč.
Lahko pomaga, da se o žalovanju in obvladovanju simptomov pogovorite s prijateljem ali članom družine, ki mu zaupate. Lahko pa si poiščete strokovno pomoč psihologa.
V društvu v oktobru organiziramo druženje za starše, ki so izgubili otroka zaradi raka. Oddih za žalujoče očete bo prvi vikend v oktobru, oddih za žalujoče mamice pa tretji vikend v oktobru. Če niste opazili vabila in se želite pridružiti, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Družine, ki žalujejo za otrokom, ki je zaradi bolezni preminil, imajo veliko različnih potteb. Morda se sprašujete, kako bi jim lahko pomagali. Zelo težko je najti prave besede ali ustrezno ravnati.
Vsak namreč žaluje drugače.
POMAGAJTE TAKO, DA STE TAM ZA NJIH
Že sama prisotnost nekoga je lahko pomirjujoča. Ob strani jim lahko stojite na različne načine. Najpomembneje je, da pokažete, da vam je mar.
Ko se pogovarjate z družinskim članom, ga vprašajte, kako je. Če vprašanju dodate še besedo “danes”, žalujočo osebo spodbudite k iskrenemu odgovoru in se bo manj verjetno zatekla k skrivanju za vljudnim odgovorom. Ne bojte se vprašati. Bodite pripravljeni na poslušanje.
Ne pozabite na sorojence. Tudi njih vprašajte, kako so. Ljudje sorojence pogosto vprašajo, kako so njihovi starši. Prav tako ljudje včasih enega starša vprašajo, kako je drugi starš. Zavedajte se, da žalujejo vsi člani družine.
Družinski člani bodo morda želeli početi kaj vsakdanjega, na primer iti na sprehod, ven na kosilo ali v kino. Ne skrbite, če ne veste, kaj točno storiti ali ne najdete primernih besed – dovolj je, da ste tam zanje.
Kako lahko pomagate žalujoči družini:
bodite tam zanje.
manj govorite, več poslušajte.
spomnite se na umrlega otroka.
sprejmite, da so vsa čustva in odzivi normalni. Ne poskušajte preprečevati čustev, v želji, da bi tolažili.
ponudite konkretno in praktično pomoč.
zapišite si pomembne datume in ne pozabite na njih.
pomagajte sorojencem.
MANJ GOVORITE, VEČ POSLUŠAJTE
Ljudje ki žalujejo za izgubo otroka, potrebujejo nekoga, ki jih predvsem posluša in jih sliši. Bodite prisotni in ne obsojajte. Sočutje lahko izrazite s preprostim: “Zelo mi je žal.”
Če ne veste, kaj bi rekli, je v redu, če to poveste. Poskusite: “Trenutno ne vem, kaj reči. Sem pa vesel/a, da sem lahko ob tebi.”
SPOMNITE SE UMRLEGA OTROKA
Žalujoča družina si želi slišati, da njihov otrok ni pozabljen. Ljudje se pogosto izogibajo izgovarjanju otrokovega imena ali pogovorom o otroku zaradi strahu, da bodo s tem užalostili člane družine.
V resnici pa je družinam to, da njihov otrok ni pozabljen, v tolažbo. Med vsakdanjim pogovorom omenite otroka. Pogovarjajte se o spominih, posebnih lastnostih otroka ali zabavnih prigodah. Tudi, če otroka niste poznali, dajte veljavo in vrednost njegovemu življenju: “Povej mi kaj o …”
SPREJMITE, DA SO VSA ČUSTVA IN ODZIVI NORMALNI
V mnogih kulturah se uči, da morajo biti ljudje v času žalovanja močni in da je kazanje čustev znak šibkosti. Vsi ne kažejo žalosti. Sprejemanje vseh oblik žalovanja je najpomembnejši način opore tistemu, ki žaluje. To lahko pokažete na naslednje načine:
razumite, da je žalovanje osebno/osebna stvar,
dovolite, da družinski člani pokažejo čustva in jih ne obsojajte,
dajte prostor čustvenim spremembam iz dneva v dan, iz trenutka v trenutek,
ne pričakujte določenega odziva ali, da bo žalovanje “do sedaj” že minilo.
PONUDITE PRAKTIČNO POMOČ ŽALUJOČI DRUŽINI
Bodite konkretni. Večina ljudi ponudi splošno pomoč. “Sporoči, če lahko kako pomagam,” pogosto slišijo žalujoče družine. Ponudba je navadno iskrena. Ampak družina se najverjetneje ne bo odzvala. Verjetno so preobremenjeni in se ne morejo domisliti ničesar konkretnega. Morda tudi ne želijo nekaj vsiljevati drugim.
Če pa predlagate nekaj konkretnega, pokažete, da resnično želite pomagati. Tu je nekaj predlogov:
pomagajte pri hišnih opravilih, kot so pranje perila, čiščenje hiše, ureditev okolice;
odpeljite sorojenca nekam, kjer se bo zabaval,
ponudite pomoč pri domači nalogi ali pri vožnji na obšolske dejavnosti (glasbena šola, treningi),
prinesite kosilo ob dogovorjenem dnevu,
ponudite redno pomoč, na primer da greste vsak dan v šolo ali vrtec po otroka.
Ko ponudite pomoč, jo potem, če jo družina sprejme, vedno tudi izpeljite.
NE POZABITE NA POMEMBNE DATUME
Izguba otroka ni nekaj, kar družina sčasoma pozabi. Žalovanje traja vse življenje. Večina ponudi oporo v prvih tednih in mesecih.
Po več mesecih in letih po otrokovi smrti, pa so določeni dnevi za družine težji – prazniki, rojstni dnevi, obletnice ali posebni dnevi. Zapomnite si te datume in takrat ponudite pomoč žalujoči družini.
Samo pozdrav ali kratko sporočilo na ta dan je lahko dobra opora. “Danes mislim nate, ” lahko pomeni zelo veliko. Ponudite, da boste prinesli hrano ali pomagali pri kakšni zadolžitvi na ali pred tem pomembnim datumom. Zavedajte se, da družina tega morda ne bo sprejela. Nekatere družine ta čas raje preživijo same.
POMAGAJTE SOROJENCEM UMRLEGA OTROKA
Sorojenci, ki so izgubili brata ali sestro zaradi raka, se soočajo s celo paleto čustev. To vključuje jezo, krivdo, strah, osamljenost in izolacijo.
Prijatelji lahko pomagajo pri nekaterih občutkih. Včasih sorojenci potrebujejo strokovno pomoč.
Kako lahko pomaga prijatelj:
bodite ob njih in prisluhnite,
pomagajte jim ohranjati rutino,
povabite jih kam – v kino, na plažo, na nogometno tekmo …,
zavedajte se, da tako kot odrasli, lahko tudi otroci žalujejo zelo dolgo. Bodite v oporo ves čas.
Žalujoče družine ves čas potrebujejo oporo prijateljev in okolice. Za družine, ki so izgubile otroka, se žalovanje ne konča. Bolečina in izguba ostaneta za vedno. Pojdite z njimi po tej poti.
Veliko oblik raka in hudih krvnih bolezni se zdravi s presaditvijo kostnega mozga. Včasih se je s presaditvijo kostnega mozga s posegom vzelo celice kostnega mozga s posebnimi iglami iz zadnjih delov medeničnih kosti, t. i. črevnic. Zaradi zamudnosti postopka klasičnega zbiranja iz kostnega mozga, splošne anestezije in možnih zapletov (okužb) na mestu odvzema se je hitro uveljavilo zbiranje krvotvornih matičnih celic iz periferne krvi.
Tako danes kot presaditev kostnega mozga pojmujemo presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC).
Kvotvorne matične celice so celice, iz katerih nastajajo vse krvne celice – eritrociti, levkociti in megakariociti, iz katerih nastajajo trombociti. Pri odraslem so te celice v kostnem mozgu. Matične celice, ki smo jih zbrali iz kostnega mozga, so bile dolgo edini dostopni vir za zdravljenje.
Pri presaditvi KMC darovalec en teden pred odvzemom krvi prejema zdravila, ki pospešijo izplavljanje krvotvornih matičnih celic v kri. Po odvzemu krvi se s posebno napravo zbere krvotvorne matične celice in jih zamrzne. Oboleli z rakom ali drugo krvno boleznijo prejme te celice v obliki transfuzije.
Priprava bolnikov na presaditev je pomemben del zdravljenja. Za različne vrste raka se uporabljajo različni protokoli z različnimi citostatiki.
Presaditev krvotvornih matičnih celic je zvezana s številnimi zapleti. Najprej pride do aplazije kostnega mozga, kjer telo nekaj tednov ne tvori krvnih celic. Bolniki so v tem času izpostavljeni okužbam in krvavitvam, zato prejemajo transfuzije in so v izolacijskih sobah s posebnimi filtri.
Pogosto se pojavi tudi reakcija presadka proti gostitelju (GVHD), ki lahko prizadene kožo, jetra in prebavila. Zdravimo jo z imunosupresivi in hormoni, a kljub temu povečuje tveganje za okužbe.
Ob novici, da je nekdo zbolel za rakom, želijo ljudje darovati kri neposredno oboleli osebi. Žal je zelo malo možnosti za ujemanje darovalčeve krvi s krvjo prejemnika. Pri presaditvi kostnega mozga je potrebno ujemanje vsaj 6/10 po HLA tipizaciji. Bolnik in darovalec se morata ujemati v tkivnih znamenjih, ki jih nosimo na vseh svojih celicah. Bratje in sestre imajo največje ujemanje pri tipizaciji HLA.
Danes zaradi vse manjših družin vedno težje najdemo sorodnega darovalca. Zato narašča delež nesorodnih presaditev. Uspešnost presaditve je odvisna od številnih dejavnikov, kot so stanje bolezni ob presaditvi, starost bolnika in darovalca, vrsta presaditve (avtologna, alogenična), stopnja skladnosti v sistemu HLA, načini preprečevanje reakcije presadka proti gostitelju (GVHD) in številnih drugih.
Vir: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Prim. Jožef Pretnar, dr. med.
Vikend Junakov je en izmed večjih organizacijskih izzivov za naše društvo. Za otroke vseh starosti in njihove starše pripravimo pester program za polna dva dneva, ki ju preživimo skupaj. Tako je bilo tudi letos. Tretji vikend Junakov, ki je letos potekal na Dolenjskem, smo organizirali več mesecev. V soboto smo načrtovali obisk pustolovskega parka Cukarca, zvečer pa poleg kopanja v hotelskem bazenu še peko penic in koruze z gasilci iz PGD Otočec ter obisk lovca. Naslednji dan se bi moral začeti z raftingom po Krki in igranjem golfa na Golfu Grad Otočec. Dan pa naj bi zaključili na Konjeniškem centru Češča vas z jahanjem konj, igrami in piknikom v naravi.
Te čudovite načrte smo bili primorani nekaj dni pred dogodkom skoraj v celoti spremeniti in prilagoditvi zaradi deževnega vremena.
Radi bi se iskreno zahvalili vsem, ki so nas bili pripravljeni sprejeti oz. nam pomagati izpeljati načrtovan dogodek. Potem pa so ob slabem vremenu in odpovedi to sprejeli brez težav. Hvala Park Cukarca – zagotovo se srečamo ob drugi priložnosti! Hvala PGD Otočec za takojšen odziv in pripravljenost sodelovati. Hvala lovcu, ki je želel Junakom predstaviti svoje delo. Hvala Rafting klub Gimpex, ki so priskrbeli dovolj raftov in potapljačev reševalcev, da bi Junaki lahko varno veslali po reki Krki. Hvala Terme Krka za organizacijo šole golfa! Hvala tudi Konjeniški center Češča vas in g. Brankotu, ki nas je sprejel odprtih rok že na ogledu in kjer bi morali imeti piknik ter hvala tudi Marku Arvaju, ki bi moral tudi letos poskrbeti za lačne želodčke!
Vikend Junakov pa smo ne glede na vreme seveda izpeljali – in glavni namen je bil dosežen, kljub slabemu vremenu. Skoraj 60 družin Junakov oz. 220 udeležencev se je dva dni družilo in zabavalo.
Družine Junakov so se v soboto zjutraj zbrale pri Termah Čatež, kjer je skoraj 4h vodne zabave navdušilo vse ljubitelje bazenov.
Vmes smo se okrepčali v njihovi restavraciji. Iskrena hvala Termam Čatež, da so nas odprtih rok sprejele v zadnjem trenutku. Poskrbeli so tudi za dobro hrano in da je strežba potekala gladko.
Manjša skupina, tistih, ki se niso mogli kopati, se je medtem zbrala v Višnji Gori. Tam so nas najprej toplo sprejeli v Malem mestnem muzeju v Višnji gori. Po zanimivi prepovedi in ogledu so nas pogostili s slastnimi domačimi piškoti z zelišči in zeliščnim čajem. Hvala!
Potem smo se odpravili v kavarno Hiše Kranjske čebele, kjer smo pojedli pice in se posladkali s hišnimi sladicami. Iz srca se zahvaljujemo za prijaznost in prilagodljivost.
Sledil je ogled Hiše Kranjske čebele, ki nas je resnično navdušil! Naučili smo se res veliko o naši slovenski sivi čebeli in o vsem, kar čebele pridelujejo. Ogledali smo si čudovite fotografije in videli od blizu čisto pravi panj. Na koncu smo poskusili še medenjake.
Hvala, da ste nas tako na hitro sprejeli in nam omogočili zanimivo in poučno dopoldne.
Popoldne smo se vsi skupaj zbrali v hotelu Šport Otočec. Po namestitvi v sobah so si najmlajši v hotelski dvorani ogledali risanko, nekateri pa so obiskali še njihov bazen. Starši so se lahko sprostili tudi v savni. Po večerji se je začela Junaška zabava. Plesalci iz Plesnega mesta so nam najprej pokazali, kaj vse znajo, potem pa so otroke naučili nekaj plesnih korakov. Sledil je disko z gosti presenečenja. Pridružile so se nam Bepop ladies in zapele njihove največje uspešnice. Otroci so plesali, starši pa prepevali skupaj z njimi. Zabava se je podaljšala v pozne nočne ure.
V nedeljo je bilo popoldne povsem čarovniško obarvano. Najprej je s svojo predstavo najmlajše navdušil Mare Čare, po koncu pa so dobili tudi vsak svoj balon v obliki kužkov, mečev ali cvetic. Sledila je čarovniška predstava Sam Sebastiana za malo starejše otroke. Poleg otrok so se zabavali in nasmejali tudi starši. Hvala obema, da sta se nama pridružila in pripravila čarobno nedeljo za Junake in njihove sorojence.
Po kosilu nas je čakalo še pestro popoldne v dvorani športnega centra Otočec. Preizkusili smo se v Igrah brez meja. Tekmovali smo v metanju desetk na koš, cilja jem na štrbunk, se kotalili z zorbi, streljali z žogo v tarčo, igrali Mega biljard. Preizkusili pa smo se tudi v namiznem tenisu, ročnem nogometu, dvoranskem hokeju, poligonu in veliki jengi. Hvala ekipi Imagine team building za profesionalno organizacijo in krasno animacijo. Pridružili so se nam tudi taborniki iz Roda gorjanskih tabornikov in nas naučili vezati vozlje, zakuriti ogenj in še veliko več. Hvala!
Seveda nismo pozabili na najmlajše. Za super igrala je tokrat poskrbela gospa Jožica (Zasebni vrtec otrok – Jožica). Poslikave na obraz je risala Maja s pomočjo mamice zvezdice Jana, Anita iz Igralnica Brina Kozina.
Junakinja Zala in njena mamica Petra pa sta poskrbeli za ustvarjalno delavnico in tako še obogatili pestro dogajanje.
Piko na i pa je dodal sladoledni aparat, ki so nam ga posodili pri dsmuzar.si . Sladoled je med sladkosnede Junake delila in krasila Mina, sestra zvezdice Maire.
Hvala vsem skupaj za sodelovanje, skupaj smo ustvarili izjemen dogodek in preživeli še nepozabno aktivno popoldne!
Iz srca se zahvaljujemo hotelu Šport Otočec za vso prijaznost in prilagodljivost. Prisluhnili so nam pri vseh večjih in manjših željah, ki jih ni bilo malo. Hvala celotnemu osebju za prijaznost in ustrežljivost! Posebna zahvala vse kuharjem za res dobro hrano in za prilagojene menije za alergike. Hvala čisto vsem!
Hvala prav vsem, ki ste omogočili izvedbo Vikenda Junakov. In hvala vsem družinam, ki prišle na Dolenjsko iz vseh koncev Slovenije, kljub dežju in to s polnim košem dobre volje ter razumevanja do spremembe programa. Hvala pa seveda tudi vsem nasim donatorjem, brez vas vsega tega ne bi bilo!
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
