DH d.d. donirala preostanek sredstev

Po včerajšnji objavi o dostavi hematološkega analizatorja, nas je zjutraj razveselil email naše banke, Delavske hranilnice.

Delavska hranilnica se je v okviru svojega družbeno odgovornega programa #DobroHočemo odločila za donacijo v višini 10.000 EUR, s katero želi prispevati k uspešnem zaključku akcije nakupa hematološkega analizatorja.

Sedaj lahko rečemo: sredstva za analizator so zbrana v celoti!

HVALA Delavska Hranilnica d.d.!

In še enkrat iskrena hvala vsem, ki ste prispevali sredstva! Naj hematološki analizator dobro služi svojemu namenu!

Donacija hematološkega analizatorja

Danes smo Kliničnemu inštitutu za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike tudi uradno predali nujno potrebni hematološki analizator v vrednosti več kot 100.000€.

Približno polovico sredstev se je zbralo z novembrskim dobrodelnim koncertom PESEM ZATE od srca do srca. Večino preostalih sredstev smo v društvu zbrali z decembrsko akcijo snežinka upanja in s pomočjo mnogih donatorjev – podjetij in posameznikov. 

SRČNA HVALA VSEM, KI STE PRISPEVALI ZA TA NAMEN!

Za analizator lahko sicer še vedno prispevate namenska sredstva (za odplačilo potrebujemo še približno 10.000€) in sicer z nakazilom:

TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. 

Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ANALIZATOR. Sklic: 00 23112023

ZAKAJ JE ANALIZATOR NUJNO POTREBEN?

Novi analizator bo omogočil hiter, pravočasen in zanesljiv rezultat krvne slike, avtomatizirano izdelavo in barvanje krvnega razmaza za mikroskopsko morfološko oceno celic, zaposlenim pa delo v skladu z najnovejšimi smernicami. Najsodobnejša tehnologija takšnih instrumentov pripomore k zanesljivi opredelitvi bolezenskih stanj, kar je ključno. Še posebej je to pomembno pri obravnavi otrok s hematoonkološkimi obolenji.

Hitra analiza skrajša čas čakanja na rezultate in zanesljivi rezultati olajšajo odločanje zdravnikom pri zdravljenju.

Uspešno ozaveščanje ob 15.2.

Kot vsa pretekla leta, smo tudi letos sprožili vseslovensko akcijo ozaveščanja ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku, ki se ga vsako leto obeleži 15.2.

S pomočjo Ministrstva za vzgojo in izobraževanje smo vsem slovenskim vzgojnim in izobraževalnim ustanovam poslali pobudo, da o otroškem raku ozaveščajo otroke. Ozaveščanje otrok vseh starosti se nam zdi zares pomembno, saj lahko za rakom otrok zboli v katerikoli starosti. Ko se po zdravljenju vrača med vrstnike, je zelo pomembno, da ga ti sprejmejo in mu, kolikor se da, olajšajo vračanje v normalno življenje.

Tudi letos je bil odziv vrtcev in šol dober. Zares smo hvaležni vsem ravnateljem/icam, učiteljem/icam in vzgojiteljem/icam, ki se že vsa leta odzovejo ali pa so se letos odzvali prvič. 

Ozaveščanje je potekalo na različne načine. Nekatere šole (in vrtci) so natisnile letake in plakate, druge so naredile verigo dobrega počutja ali drevo življenja. Mnogi so v znaki podpore izdelovali zlate pentlje in si jih pripeli. Velika hvala prav vsem!

Pobudo za ozaveščanje smo poslali tudi vsem slovenskim občinam. Tudi te so se odzvale v velikem številu. Nekatere so z zlato barvo osvetlile objekte, mnoge pa so objavile novico in naše letake na svojih spletnih straneh ter družabnih omrežjih. Hvala za pomoč pri širjenju glasu o Junakih!

Najlepša hvala tudi vsem medijem, ki na ta dan niste spregledali Junakov. Hvala za vse intervjuje, članke, novice in prispevke. Mediji ste tisti, ki dosežete res veliko število ljudi in imate moč, da širši javnosti predstavite diagnozo otroški rak. S tem družinam otrok z rakom olajšate vračanje v družabno življenje po zaključku zdravljenja.

V društvu smo se na ta dan odpravili tja, kjer so ta trenutek najbolj ranljivi otroci, ki se zdravijo za rakom, na hemato-onkološki oddelek v 3. nadstropje Pediatrične klinike v Ljubljani. Mato je zganjal vragolije in nasmejal otroke, pridružil pa se jim je že drugo leto zapored otroški in mladinski pisatelj Primož Suhodolčan, za kar se mu najlepše zahvaljujemo. Tako je bil ta dan tudi za otroke, ki se trenutno soočajo s to težko boleznijo, nekoliko drugačen, vsaj malo poseben.

Ker otroci, ki zbolijo z rakom v času zdravljenja velikokrat potrebujejo transfuzijo krvi, že od ustanovitve spodbujamo tudi h krvodajalstvu. Krvodajalskih akcij se udeležujemo tudi člani društva. Letos smo prvo pobudo za krvodajalsko akcijo dali prav ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku. Krvodajalsko akcijo smo organizirali v treh slovenskih mestih – v Ljubljani, Mariboru in Izoli. Tokratna akcija je imela največji odziv. Kri je darovalo skoraj 100 krvodajalcev. Hvala vsem, ki ste se opogumili in opravili to plemenito človekoljubno dejanje!

Ozaveščanje o otroškem raku pa je na ta dan potekalo tudi v srednji šoli Vena Pilona v Ajdovščini. Pod okriljem organizatorjev dogodka, Centra za krepitev zdravja Ajdovščina in Društva Ko-rak.si, so dopoldan potekale delavnice za dijake, popoldan pa kratko srečanje. V strokovnem delu srečanja je dr. Vudrag Marko iz NIJZ spregovoril na splošno o raku v Sloveniji. Dr. Velikonja Orjana iz KO za otroško hematologijo in onkologijo je povzela pogostejše oblike raka pri otrocih, kakšne težave lahko rak povzroča in kako ga zdravimo. Dr. Zadravec Zaletel Lorna iz Onkološkega Inštituta je povedala, s kakšnimi težavami in poznimi posledicami se srečujejo Junaki po končanem zdravljenju in v odrasli dobi. Vrhunec srečanja so bili starši Junakov in Junaki, ki so s poslušalci delili svojo neprecenljivo izkušnjo z rakom in zdravljenjem, ter življenjem po koncu zdravljenja.

HVALA tudi vsem, ki ste si na ta dan pripeli zlato pentljo ali se kako drugače spomnili in poklonili Junakom. 

Donacija iger in hladilnika

V tem tednu smo osebju Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo predali dve donaciji.

Dobili smo informacijo, da si otroci na oddelku dolge dneve radi krajšajo tudi z igranjem Nintendo iger. Konzole Nintendo Switch smo za ta namen donirali že pred časom. Sedaj pa smo priskrbeli še nekaj dodatnih iger. Tako bo otrokom na voljo 6 novih iger, s katerimi se bodo lahko vsaj malo odklopili od bolnišničnega okolja in pozabili na vse težave, ki jih imajo.

Poleg tega pa nas je osebje prosilo za manjši hladilnik za ambulanto. Čeprav so naši programi usmerjeni v pomoč družinam otrok z rakom, pa se nam zdi zelo pomembno, da prisluhnemo in razveselimo tudi osebje, ki tako srčno skrbi za Junake. Verjamemo, da takšne pozornosti pozitivno vplivajo na počutje osebja, ki se potem lažje sooča s psihično in fizično napornim delom na oddelku.

Hvala vsem donatorjem, ki nam omogočate nakupe in izvajanje vseh ostalih programov!

Danes je 15.2.!

Odštevanje je končano! Danes je… 

15.2. – MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU 

V društvu si prizadevamo ozaveščati in širiti glas o Junakih, otrocih z rakom, pa tudi o težavah, ki jih ta kruta bolezen prinese v življenje. Večkrat smo že poudarili, da Junaki tekom zdravljenja potrebujejo kri in krvne nadomestke. Danes ste se nam mnogi pridružili na krvodajalski akciji, ki poteka kar v treh slovenskih mestih hkrati: Ljubljana, Maribor in Izola! Hvala vsem za udeležbo, krvodajalstvo je zelo plemenito dejanje in dajanje.

Obenem se v društvu tudi trudimo, da bi tistim, ki se trenutno zdravijo, vsaj malo olajšali naporno zdravljenje in jih razvedrili.

Zato jih bo danes na oddelku obiskal eden od najbolj plodovitih mladinskih pisateljev, Primož Suhodolčan, družbo pa mu bo delal naš medo Mato. Če ste že prebrali kakšno njegovo knjigov, veste, kako je zabavna, ampak Primož v živo pa prekaša še samega sebe.

Danes, na mednarodni dan boja proti otroškemu raku, bolezni, ki nepovratno spremeni življenja mnogih družin in njihovih otrok, jih imejmo v mislih. Bodimo hvaležni za naše zdravje in dobro počutje.

Zato si pripnimo zlato pentljo in izkažimo spoštovanje vsem Junakom in Junakinjam:

  • otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
  • vsem, ki so premagali otroškega raka, 
  • družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
  • zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

Vemo, da danes mnogi učenci zares mislijo na Junake. Vse slovenske izobraževalne ustanove so bile vabljene k projektu ozaveščanja. Letošnja tema je “veriga dobrega počutja”. Verjamemo, da bomo kmalu z vami delili izjemne kreacije in misli, ki jih danes ustvarjajo otroci po celi Sloveniji. Hvala Ministrstvu za vzgojo in izobraževanje za pomoč pri obveščanju.

Vabiimo vas tudi, da si ogledate naš video ODKRIJ PRAVE JUNAKE: TUKAJ

ISKRENA HVALA vsem, ki ste se ali pa se boste na kakršenkoli način priključili k ozaveščanju o otroškemu raku!

Jutri je 15.2.

Ostal je samo še 1 dan do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Jutri je dan, ko poteka vseslovenska akcija ozaveščanja o raku pri otrocih. Na našo pobudo je Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje poslalo obvestilo na to temo vsem srednjim in osnovnim šolam, dijaškim domovom ter vrtcem v Sloveniji. Verjamemo, da se bodo odzvale mnoge izobraževalne ustanove.

K sodelovanju smo tudi letos povabili vse slovenske občine. 

Društvo jutri organizira krvodajalsko akcijo v treh slovenskih mestih – Ljubljani, Mariboru in Izoli. Predstavnikom društva se bo pridružilo veliko prijateljev in dobrih ljudi. Hvala vsem za odziv!

Po krvodajalski akciji pa se odpravljamo še na Pediatrično kliniko, oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Obiskal in razvedril jih bo znani pisatelj Primož Suhodolčan skupaj z našim medom Matom. 

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Preberite si še o zadnji vrsti raka, ki smo jo vključili na naš nov letak 10 VRST OTROŠKEGA RAKA:

10. RETINOBLASTOM

Je maligni tumor očesne mrežnice. V Sloveniji ga odkrijejo pri 1 – 2 otrocih letno. Večina se jih z njim že rodi, odkrije pa se najpogosteje med 12. in 18. mesecem, vse do 5. leta starosti. Najpogosteje se pojavi v enem očesu. Prvi znak je običajno spremenjena zenica v očesu, ki postane motne bele barve, pri fotografiranju iz zenic prizadetega očesa ni tipičnega rdečega odseva.

Drugi znaki so lahko škiljenje, razširjena zenica ali slabši vid. Bolezen se zdravi z lokalno terapijo (operacija, ki lahko vključuje odstranitev zrkla, pri manj razširjenih tumorjih krioterapija, laserska terapija), neredko tudi s kemoterapijo. Kadar se očesno zrklo odstrani, se praznina nadomesti z očesno protezo. Retinoblastom je ozdravljiv v več kot 90 %. 

Le še 2 dneva do 15.2.

Ločita nas le 2 dneva do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

ANALIZATOR ŽE KMALU V UPORABI!

Novembra smo prejeli prošnjo s strani Kliničnega inštituta za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike in Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo za pomoč pri nakupu nujno potrebnega hematološkega analizatorja. 

Odzvali smo se prošnji in s pomočjo dobrih ljudi, podjetij ter z dobrodelnimi akcijami smo zbrali večino potrebnih sredstev za nakup. Tudi dobavitelj nam je prišel nasproti in omogočil plačilo v nekaj obrokih, zato smo analizator lahko naročili in tako zagotovili, da bo čimprej v uporabi. 

Vrednost analizatorja je več kot 100.000€. SRČNA HVALA VSEM, KI STE PRISPEVALI ZA TA NAMEN!

Novi analizator bo omogočil hiter, pravočasen in zanesljiv rezultat krvne slike, avtomatizirano izdelavo in barvanje krvnega razmaza za mikroskopsko morfološko oceno celic, zaposlenim pa delo v skladu z najnovejšimi smernicami. Najsodobnejša tehnologija takšnih instrumentov pripomore k zanesljivi opredelitvi bolezenskih stanj, kar je ključno. Še posebej je to pomembno pri obravnavi otrok s hematoonkološkimi obolenji.

Več o diagnostiki otroškega raka pa lahko preberete TUKAJ.

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Nadaljujemo tudi s predstavitvijo iz našega letošnjega letaka 10 VRST OTROŠKEGA RAKA:

9. NEFROBLASTOM ALI WILMSOV TUMOR LEDVIC 

Letno v Sloveniji odkrijejo do 2 otroka s tumorjem, ki nastane v eni izmed ledvic.

Čeprav je ob odkritju tumor pogosto že velik, se večinoma izven ledvice ne razširi. Največkrat so otroci brez težav in se zatrdlina zatipa slučajno. Lahko pa se pojavijo bolečine v trebuhu, slabost, zvišan krvni tlak, kri v urinu, otroci izgubijo apetit in imajo zvišano telesno temperaturo. Otrok se najprej zdravi s kemoterapijo, sledi odstranitev ledvice in po operaciji pogosto dodatna kemoterapija, redko obsevanje. Z eno ledvico otrok živi normalno. 90 % otrok se pozdravi.

3 dni do 15.2.

Samo še 3 dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

O tem, da rak ne izbira, smo pisali že večkrat. Zbolijo otroci vseh starosti. Zbolijo pa tudi otroci iz vseh okolij, iz družin vseh socialnih statusov. Vendar pa, ne glede na to, kako je družina finančno situirana pred boleznijo, huda bolezen otroka vedno vpliva na finančno varnost družine. Eden izmed staršev mora ves čas skrbeti za otroka z rakom. To pomeni daljšo odsotnost iz službe. Pogosto je tudi drugi starš zaradi hudega šoka ob diagnozi dlje časa psihično nezmožen za delo. 

Prihodki na bolniški so nižji kot, če hodimo v službo. Zaradi dolgotrajne bolniške pa starši obolelih otrok pogosto celo izgubijo službo – kar je nesprejemljivo. 

Ob vsem tem se zaradi bolezni povišajo še stroški. 

ENKRATNA DENARNA POMOČ OB DIAGNOZI

V društvu imamo s tem namenom osnovan program enkratne denarne pomoči. Vsako leto finančno pomagamo družinam, ki so se soočile z otroškim rakom, ne glede na prihodke družine. Konec lanskega leta smo pridobili status humanitarnega društva, ki nam omogoča, da projekt izvajamo samostojno. Tako je letos razpis aktualen ves čas in se lahko starši nanj prijavijo takoj ob diagnozi ter prejmejo 550 € enkratne pomoči. V prvem mesecu smo tako že pomagali 7 družinam.

Starši razpisno dokumentacijo najdete na oglasni deski društva na oddelku, na naši spletni strani, lahko pa nam pišete na drustvo@junaki3nadstropja.si 

ŽELITE POMAGATI?

Če želite pomagati, lahko to storite tudi z namensko donacijo za direktno denarno pomoč družinam otrok z rakom:

  • z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “DenarnaPomoc”, za sklic pa SI00 01112023,

Ali

  • pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Iz našega novega letaka pa danes preberite o osmi najpogostejši obliki otroškega raka:

8. EWINGOV SARKOM

Je zelo maligen kostni tumor, ki hitro raste in zgodaj zaseva. Tipično zraste v ploščatih kosteh, kot so medenica, rebra, vretenca (kostni sarkom) ali v mehkih tkivih (izvenkostni sarkom). Kaže se z oteklino oz bulo, bolečino, lahko tudi z vročino. V Sloveniji se vsako leto zdravita povprečno 2 otroka s to vrsto raka, najpogosteje v starosti 10 – 18 let. Približno 70 % otrok se pozdravi.

Ta vrsta raka se zdravi običajno s kemoterapijo in pogosto tudi z obsevanjem. Kirurg tumor odstrani, če s tem ne povzroči invalidnosti.

4 dni do 15.2

4 dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

ZAKAJ MORAMO OZAVEŠČATI?

Ali veste, zakaj je tako pomembno, da se o raku pri otrocih govori na glas in brez zadržkov?

Da se to temo predstavi tudi najmlajšim otrokom? Z vami delimo dva resnična dogodka, ki vam bosta dala misliti…

“6-letna deklica mi je zaupala, da so se sošolci ob gledanju filma norčevali iz gologlavih otrok. Učiteljica jim je razlagala, da to ni prav in zraven jokala. Ko jim je učiteljica povedala, da je bil en Junak njen učenec in dekličin bratranec, pa so se umirili in bili bolj prijazni. Ne morem verjeti, da so takšni že v prvem razredu. Nujno je vsako letno ozaveščanje!”

“Ko je moja 7-letna hči, ki je premagala raka, sošolcem povedala, da je morala lulati v kahlo, ker ni smela hodit po lumbalni punkciji, so jo zafrkavali, da je dojenček.”

To se ne bi smelo dogajati! Otroke moramo naučiti, da se iz bolezni in bolnih ljudi/otrok NIKOLI ne norčujemo. Bolezen lahko doleti vsakega. In vsak si, kljub bolezni, želi biti sprejet med vrstniki. 

10 VRST OTROŠKEGA RAKA

Nadaljujemo pa tudi s predstavitvijo našega novega letaka, 10 VRST OTROŠKEGA RAKA:

7. OSTEOSARKOM (OSTEOGENI SARKOM)

Osteogeni sarkom običajno zraste v dolgih kosteh rok in nog, najpogosteje okoli kolena. Pogostejši je pri mladostnikih in se kaže z oteklino ter bolečino, ki se stopnjujeta. Lahko pride tudi do zloma kosti. V Sloveniji zdravijo vsako leto približno 3 otroke. Po kemoterapijah se tumor skupaj s kostjo, v kateri je nastal, z operacijo odstrani. Manjkajočo kost kirurg nadomesti s protezo. Redko je potrebna amputacija. Zdravljenje se nadaljuje s kemoterapijo. Približno 70 % otrok se pozdravi.

Zimsko veselje za Junake

Ne vemo, če veste, da se iz 3. nadstropja Pediatrične klinike v Ljubljani odpira čudovit pogled na Kamniške Alpe? Razgled je še posebej lep ob mrzlem zimskem dnevu, ko se s snegom pokriti vrhovi bleščijo v snegu, da bi dosegel Krvavec z roko.
Lahko si predstavljate, kako težko je takrat dneve preživljati v bolnišnici, ko misli uhajajo k zimskim radostim, ki so na voljo vsem zdravim otrokom.

Na svetovni dan raka, v nedeljo 4.2., smo za Junaške družine pričarali nepozabno zimsko veselje. Dogodka se je udeležilo več kot 50 družin. Zjutraj smo se zbrali v nakupovalnem središču ALEJA. Ob prihodu je vse pozdravil medo Mato, ki je prav za ta dan na kratko prekinil zimsko spanje. Hvala prostovoljki Taji, ki je tokrat oblekla maskoto! Ob prihodu smo družinam razdelili sendviče za katere so tudi tokrat poskrbeli pri Sendvič4U in pijačo, podarili pa smo jim tudi knjige Pravljičnih 7, ki jih je donirala Fundacija ALJAŽEV kRAJ.

Tik pod nebom smo napolnili drsališče in 2 uri uživali na sončni terasi ALEJA SKY. Nekateri so se s pomočjo dveh prijaznih inštruktorjev naučili prve drsalke korake, drugi pa izpilili kakšen bolj napreden zavoj. Hvala drsališče, z veseljem vas še kdaj obiščemo!
Mlajši so imeli na voljo tudi igralnico Planet Lolipop, kjer so se nadvse zabavali, animatorke pa so poskrbele tudi za ustvarjanje. Pred odhodom iz igralnice smo si ogledali še predstavo Povodni mož, nad katero so bili otroci zares navdušeni!
Drsanje in akcija v igralnica seveda vsakogar utrudita. Restavraciji McDonald’s in Imperio mexicano mehiška restavracija sta poskrbeli, da smo se najedli kot že dolgo ne. Hvala za prijazno postrežbo in gostoljubje. Posebej pa se moramo zahvaliti Aleji, saj so samo za Junake predčasno odprli nakupovalno središče in nam omogočili to nepozabno dopoldne.

Kaj se prileže po obilnem kosilu? Kavč in dober film! Mi smo Kavč nadomestili kar s kinom in film z animiranim filmom Race! v Cineplexx Slovenija Kranj. Tudi tam so nas Junake sprejeli odprtih rok, saj smo imeli celo dvorano čisto zase, pa še kokice za povrhu! Najlepša hvala!

Po kinu pa se je treba spet malo pretegnit. Za vse z dovolj energije, je sledilo še nočno sankanje na Krvavec. Marsikdo se je prvič peljal z gondolo, večina pa je prvič izkusila sankanje v taki adrenalinski obliki.
Sanke na sedežnico, potem pa šk, izza ovinka! V soju čudovite večerne zarje je vriskanje odmevalo po celem Krvavcu. Da pa nam prsti niso pomrznili, so poskrbeli s toplim čajem, hrano in sladicami na Plaža Krvavec. Fenomenalno! Tudi k vam še z veseljem pridemo, hvala!

Dogodki društva so zato zelo pomemben del podpore družinam otrok z rakom. Da doživijo en košček zamujenega in da se počutijo v središču pozornosti, ne pa pozabljene daleč od sveta.
Zato vnovič HVALA vsem našim dobrotnikom, donatorjem, posameznikom, prostovoljcem, podjetjem in organizacijam, ki omogočate, da pričaramo takšna doživetja.

Hvala tudi Aleksu in njegovemu pomočniku Mesrinu, ki sta s fotoaparatom ujela te nepozabne trenutke.