V občini Mokronog-Trebelno pripravljajo že 12. dobrodelno kolesarjenje in pohod 🚴♀️🥾, ki bo potekalo v nedeljo, 15. marca, ob 10.00. Organizatorji vsako leto izberejo, komu bodo namenjena zbrana sredstva. Letos so se odločili za Piko Bebar, pogumno dekle, ki je prebolela levkemijo. Pika pa je s svojo srčnostjo pokazala, kako veliko je njeno srce. Takoj je namreč začutila, da nekateri pomoč potrebujejo še bolj kot ona, zato se je odločila, da bo polovico zbranih sredstev namenila Društvu Junaki 3. nadstropja, drugo polovico pa Inštitutu Zlata pentljica – otroci z rakom. To sta organizaciji, ki vsak dan stojita ob strani otrokom z rakom in njihovim družinam. S svojo odločitvijo Pika uresničuje tudi pomembno poslanstvo – ozaveščati o otroškem raku ter pomagati drugim junakom in njihovim družinam, ki se soočajo s tako težko diagnozo. 💛 Hvala organizatorjem za srčnost in podporo! 💛 Hvala, Pika, ker misliš tudi na druge junake.
Prejšnji teden je bil pustni torek. 🤡 Večina otrok se je odpravila v vrtec in šolo ali pa na smučišče našemljena v pustno masko. V večini šol in vrtcev so najmlajši imeli pustno rajanje in se veselili prihajajoče pomladi.
Nekateri otroci pa so za vse to prikrajšani. 😥 Ti so v bolnišnici bili bitko za življenje. Da pa je bil pustni torek vseeno malo poseben tudi za Junake 🎗, je poskrbelo Turistično društvo Bohinj Info center Bohinj
Junake na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo je obiskala Kravica Fejstka🐄, ki ima z Junaki kar precej skupnega: prihaja iz Bohinja, kjer smo se Junaki na enem od prvih izletov peljali z ladjico po jezeru in z godnolo obiskali Vogel 🚠, v Planici smo oboji leteli z zip-linom, spoznali olimpijske junake … S seboj je pripeljala pravo gorenjsko narodno nošo in seveda nepogrešljivo harmoniko 🪗🎶.
Na skoraj “taprau veselic” niso manjkali niti slastni krofi 🍩. In to ne kar navadni krofi! Za najboljše krofe so z donacijo poskrbeli v Slaščičarna Rašica. Hvala iz srca💛💛💛💛!
Iskrena hvala turističnemu društvu za idejo in izvedbo. Zagotovo bo vsem ta dan ostal v prav posebnem spominu💛🎗☺️
Danes je 15. februar – MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
V društvu Junaki 3. nadstropja si prizadevamo ozaveščati in širiti glas o otrocih z rakom – o Junakih, ki se pogumno soočajo z boleznijo, in o družinah, ki z njo živijo vsak dan. Ob tem želimo opozarjati tudi na vse tisto, kar otroški rak prinese v življenje: ne le diagnozo in zdravljenje, temveč povsem drugačen vsakdan. Letos smo posebno pozornost namenili 10 neizogibnim vsakdanjostim, ki jih v življenje prinese zdravljenje otroškega raka. V letošnjem letaku NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU smo zbrali deset najpogostejših posegov, posledic, preiskav, zančilnosti zdravljenja. Namen letaka je boljše razumevanje, več sočutja in zavedanje, da je pot otrok z rakom dolga, zahtevna in zelo resnična tudi po zaključku zdravljenja. Otroci, ki se po zdravljenju vračajo v »normalno« okolje, pogosto niso več takšni, kot so bili pred boleznijo. Ob vrnitvi v vrtec ali šolo potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in oporo vrstnikov ter vzgojiteljev in učiteljev. Zato vsako leto 15. februarja k ozaveščanju o otroškem raku s pomočjo Ministrstva za vzgojo izobraževanje povabimo vse vzgojno-varstvene in izobraževalne ustanove v Sloveniji. Znanje zmanjšuje strah, predsodke in stigmo – ter otrokom z izkušnjo raka omogoča, da se lažje ponovno vključijo v vsakdanje šolsko življenje. Ozaveščanju se priključujejo tudi številne slovenske občine, ki v lokalna okolja, kjer ljudje živijo, delajo in se povezujejo, širijo glas o Junakih 3. nadstropja. Občine lahko soustvarjajo bolj razumevajoče skupnosti, spodbujajo solidarnost, zmanjšujejo predsodke ter pomagajo, da se otroci po zdravljenju in njihove družine lažje vključijo nazaj v vsakdanje življenje. Lokalna podpora pomeni občutek sprejetosti – in ta šteje. Danes bo hospitalizirane Junake na oddelku obiskal naš medo Mato, ki bo začasno prekinil zimsko spanje. Na pomoč je poklical zavod Godot, da bo s prestavo “Jaz poskočim, ti počepneš”, popestril dolg bolnišnični vsakdan. Predstava bo izvedena v celoti kot donacija, za kar smo Tadeju Pišku srčno hvaležni! Hvala Janu iz ProjektOnko, ki bo oblekel našo maskoto in nam tako pomagal Junakom polepšati dan na oddelku.
💛🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️💛 Danes, na mednarodni dan boja proti otroškemu raku – bolezni, ki nepovratno spremeni življenja mnogih otrok in njihovih družin – jih imejmo v mislih in srcih. Bodimo hvaležni za zdravje in izkažimo spoštovanje vsem Junakom in Junakinjam: – otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, – vsem, ki so otroškega raka premagali, – družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, – zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoje znanje, srce in čas namenjajo otroškemu raku.
💛 ISKRENA HVALA vsem, ki ste ali se boste kakorkoli vključili v ozaveščanje o otroškem raku. Vsaka pripeta zlata pentlja šteje. 🎗️
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Jutri je dan, ki je namenjen ozaveščanju o otroškem raku. Na našo pobudo je Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje tudi letos poslalo obvestilo na to temo vsem srednjim in osnovnim šolam, dijaškim domovom ter vrtcem v Sloveniji. Ker je jutri nedelja, verjamemo, da se bodo varstveno-izboraževalne ustanove prilagodile in ozaveščale kakšen drug dan. Pomembno je, da o otroškem raku govorimo. Ozaveščanju pa se bodo pridružile tudi številne slovenske občine. Če boste v vašem kraju videli zlato pentljo ali zlato osvetljeno stavbo, se spomnite na Junake 3. Nadstropja.
Jutri se medo Mato odpravlja na Pediatrično kliniko, na hemato-onkološki oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Našim Junakom bo razdelil petke za pogum, kakšno sladko darilce in tople medvedje objeme. Zanje pa je pripravil tudi posebno presenečenje: gibalno-lutkovno predstavo, prvo otroško burlesko pri nas, “Jaz poskočim, ti počepneš” – Zavod Godot
Preberite si še o zadnji vsakdanjosti pri otroškem raku, ki smo jo vključili na naš nov letak NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU, to so:
REDNE KONTROLE PO ZDRAVLJENJU Zaključek zdravljenja otroškega raka ni konec poti – je začetek novega obdobja. Obdobja, v katerem otroci potrebujejo redne kontrole in dolgoročno spremljanje, saj lahko zdravljenje pusti posledice, ki se pokažejo šele mesece ali celo leta kasneje. Po koncu zdravljenja so otroci pri nas vse do 18. leta vključeni v program rednih kontrol, Na pregledih zdravniki spremljajo: – morebitno ponovitev bolezni, – pozne stranske učinke zdravljenja, – rast in razvoj otroka, – delovanje organov in splošno zdravstveno stanje. Pogostost in obseg kontrol sta prilagojena posameznemu otroku – odvisna sta od vrste raka, prejetega zdravljenja, starosti ob zdravljenju in morebitnih tveganj za pozne posledice. Sprva so pregledi pogostejši, s časom pa se razmiki med njimi podaljšujejo. Redne kontrole niso razlog za strah, ampak zanesljiv program, ki omogoča zgodnje odkrivanje težav in pravočasno ukrepanje. Otrokom in staršem dajejo tudi občutek spremljanosti in podpore na poti nazaj v vsakdanje življenje. Z delitvijo objave pomagate širiti zavedanje, da zgodba otrok z rakom ne konča z zadnjo terapijo – temveč se nadaljuje z skrbjo, spremljanjem in upanjem, da ostanejo zdravi.
Hvala, ker delite naše objave in s tem tudi vi ozaveščate o otroškem raku!
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Eden od ciljev društva je zagotoviti najboljše možno počutje otrok med bivanjem v bolnišnici. Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. Pri iskanju primernih popestritev in drugih stvari v društvu tesno sodelujemo z osebjem hemato-onkološkega oddelka na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Tako smo na oddelek uvedli glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice, ki se redno izvajajo. Vse je v celoti financirano s strani društva in je za otroke z rakom ter njihove starše brezplačno. GLASBENA TERAPIJA IN LIKOVNE USTVARJALNICE Glasbeno terapijo individualno vodi glasbena terapevtka. S to terapijo se Junaki sproščajo, zabavajo in tudi izražajo s pomočjo različnih glasbenih inštrumentov, kar blagodejno vpliva na njihovo psihično počutje. Terapija dvakrat tedensko. Terapevtka Mihaela pride v bolniške sobe z glasbenimi pripomočki in glasbili ter dobro voljo in širokim nasmehom. Med terapijo si lahko starši vzamejo nekaj minut zase ali pa ostanejo ob otroku in se po želji tudi vključijo v svet glasbe. Ker se je glasbena terapija izkazala kot zelo uspešna, smo se skupaj z osebjem odločili, da uvedemo še kakšno zanimivo popoldansko aktivnost. Likovne ustvarjalnice prav tako potekajo dvakrat tedensko, izvaja pa jih likovna pedagoginja. Skupaj z Junaki in pogosto tudi s starši ustvarjajo, kreirajo in se prepuščajo domišljiji. Več o glasbeni terapiji in likovnih ustvarjalnicah si lahko preberete na naši spletni strani. Prebrali boste lahko tudi še, kaj vse v društvu omogočamo staršem in Junakom.
Nadaljujemo tudi s predstavitvijo iz našega letošnjega letaka NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU:
SLIKOVNE PREISKAVE Med zdravljenjem otroškega raka imajo slikovne preiskave ključno vlogo. Z njimi zdravniki vidijo tisto, česar s prostim očesom ali krvnimi preiskavami ni mogoče zaznati – kaj se dogaja v telesu otroka in kakšen je odziv na zdravljenje. Najpogosteje se uporabljajo: – ultrazvok, – rentgen, – CT (računalniška tomografija), – MRI (magnetna resonanca). Slikovne preiskave pomagajo pri: – postavitvi diagnoze, – načrtovanju zdravljenja ali operacije, – spremljanju odziva na terapijo, – zgodnjem odkrivanju sprememb ali zapletov. Za otroka so lahko te preiskave zahtevne – pogosto pomenijo dolgo mirovanje, zaprt prostor ali ponavljanje pregledov. Mlajši otroci včasih potrebujejo pomiritev ali anestezijo, da je preiskava varna in čim manj stresna. Zdravstveno osebje je posebej usposobljeno, da otroka in starše na preiskavo dobro pripravi in jih skozi njo spremlja. Čeprav so slikovne preiskave le del poti, so izjemno pomemben del mozaika zdravljenja. Vsaka slika pomaga zdravnikom sprejemati boljše odločitve – z jasnim ciljem: čim bolj uspešno in varno zdravljenje. Z delitvijo objave tudi vi pomagate širiti razumevanje o tem, kaj vse je del vsakdana otrok z rakom in njihovih družin. Hvala za vsako delitev.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
O tem, da rak ne izbira, smo pisali že večkrat. Zbolijo otroci vseh starosti. Zbolijo pa tudi otroci iz vseh okolij, iz družin vseh socialnih statusov. Vendar pa, ne glede na to, kako je družina finančno situirana pred boleznijo, huda bolezen otroka vedno vpliva na finančno varnost družine. Eden izmed staršev mora ves čas skrbeti za otroka z rakom. To pomeni daljšo odsotnost iz službe. Pogosto je tudi drugi starš zaradi hudega šoka ob diagnozi dlje časa psihično nezmožen za delo. Prihodki na bolniški so nižji kot, če hodimo v službo. Zaradi dolgotrajne bolniške pa starši obolelih otrok pogosto celo izgubijo službo – kar je nesprejemljivo. Ob vsem tem se zaradi bolezni povišajo še stroški.
ENKRATNA DENARNA POMOČ OB DIAGNOZI
V društvu imamo s tem namenom osnovan program enkratne denarne pomoči. Vsako leto finančno pomagamo družinam, ki so se soočile z otroškim rakom, ne glede na prihodke družine. Lani smo s 550€ pomagali 40 družinam. V začetku leta pa smo že objavili nov razpis.
Starši razpisno dokumentacijo najdete na oglasni deski društva na oddelku, na naši spletni strani, lahko pa nam pišete na drustvo@junaki3nadstropja.si
ŽELITE POMAGATI?
Če želite tudi vi pomagati, lahko to storite z namensko donacijo za direktno denarno pomoč družinam otrok z rakom:
• z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 8848 632, koda namena CHAR, pod namen vpišete “DenarnaPomoc”, za sklic pa SI00 02222025,
ali
• pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU
Iz našega novega letaka pa danes preberite o eni od pomembnih preiskav, ki je zelo pogosta med zdravljenjem otroškega raka. To so …
PUNKCIJE Med zdravljenjem otroškega raka so punkcije eden tistih postopkov, ki jih otroci in starši hitro spoznajo – čeprav bi si želeli, da jih ne bi bilo treba. Gre za pomembne diagnostične in kontrolne preiskave, ki zdravnikom omogočajo natančno spremljanje bolezni in učinkovitosti zdravljenja. Punkcije so lahko neprijetne, a so praviloma kratkotrajne, natančno načrtovane in skrbno izvedene. Najpogosteje se izvajata: – lumbalna punkcija, pri kateri se tanko iglo zbode bolnika v hrbet med dvema vretencema v ledvenem predelu in z iglo vstopi v hrbtenični (spinalni) kanal ter se odvzame likvor (možgansko-hrbtenjačna tekočina) ali aplicira zdravila, – punkcija kostnega mozga, pri kateri se z iglo odvzame vzorec kostnega mozga iz kosti za laboratorijske preiskave. Mlajše otroke pred lumbalno punkcijo uspavajo, opravijo jo v splošni anesteziji, v ležečem položaju. Starejše otroke na lumbalno punkcijo pripravi oddelčna psihologinja in oceni, ali je anestezija še potrebna. Starejše otroke se punktira v sedečem položaju v operacijski sobi na oddelku. Sam poseg – punktiranje traja zgolj nekaj minut. Zakaj so punkcije tako pomembne? Ker pomagajo potrditi diagnozo, spremljati odziv na zdravljenje, odkriti morebitne zaplete ali pravočasno zaznati spremembe, ki zahtevajo prilagoditev terapije. So del poti, ki vodi k čim bolj varnemu in uspešnemu zdravljenju. Na naši spletni strani si lahko preberete izkušnjo starša z lumbalno punkcijo na njegovem otroku Z delitvijo objave tudi vi pomagate širiti razumevanje o tem, kaj vse je del vsakdana otrok z rakom in njihovih družin. 💛
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
SKLAD ZA HUMANITARNO POMOČ
Društvo Junaki 3. Nadstropja ima status humanitarne organizacije. Ob dodelitvi tega statusa smo ustanovili sklad za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.
Otroci, ki zbolijo za rakom, pogosto že med samim zdravljenjem potrebujejo posebne medicinske pripomočke ali dodatne terapije (npr. fizioterapije, posebno prehrano in pripomočke), lahko bistveno izboljšajo kvaliteto življenja.
Pomoč iz našega sklada se lahko dodeli za naslednje situacije, v katerih so se znašle družine otrok z rakom: • pomoč pri izrednih stroških zdravljenja; • pomoč pri stroških za nego otroka z rakom ali lajšanje stranskih učinkov zdravljenja; • pomoč pri stroških preureditve doma oz. nakupa pohištva in gospodinjskih predmetov med zdravljenjem zaradi neustreznih življenjskih razmer; • pomoč pri stroških zdravljenja in bivanja v tujini, ko je otrok z rakom napoten na zdravljenje v tujino; • pomoč pri izrednih stroških zaradi posledic bolezni oz. zdravljenja; • pomoč pri stroških prilagoditve doma oz. nakupa pripomočkov, potrebnih zaradi posledic zdravljenja oz. bolezni; • pomoč pri stroških zaradi terapij, nakupa zdravil, zdravstvenih pripomočkov, ki jih ne (v celoti) financira obvezno zdravstveno zavarovanje, ali drugega za izboljšanje kakovosti življenja otrok z rakom med in po zdravljenju; • pomoč ob izrednih stroških ob smrti otroka z rakom; • pomoč ob morebitnih izrednih razmerah (požar, poplave ali druge elementarne nesreče); • pomoč v primeru poslednjih izpolnitev želja otroka z rakom, ki je na paliativi.
SE SPOMNITE JUNAKA NAILA?
Nail je Junak, ki se po zdravljenju raka sooča s hudimi posledicami. Žal pa je Nail po operaciji tumorja, ki mu je sicer rešila življenje, ostal paraplegik, nog skoraj ne čuti. Prav tako ima težave z odvajanjem blata. Pred dvema letoma je bila potrebna še operacija hrbtenice zaradi skolioze. Operirali so mu tudi oba kolka. Trenutno Nail obiskuje 6. razred osnovne šole in se še naprej pogumno spoprijema z vsemi težavami. S pomočjo srčnih donatorjev in vseh posameznikov, ki nas redno podpirate, smo mu priskrbeli sobno kolo za roke in noge, prilagojeno invalidom, in opremili njegovo sobo s prilagojenim pohištvom. Za Junaka Naila pa zbiramo še sredstva za novo kopalnico, prilagojeno invlidom. Starši Naila zelo težko nosijo, zato je prilagoditev kopalnice nujna. A je za Nailovo družino, ki se že tako težko preživlja, to previsok strošek. Več na povezavi.
NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU
Nadaljujemo pa tudi s predstavitvijo našega novega letaka: IZPIS IZ ŠOLE ALI VRTCA Otrok med zdravljenjem ne more redno obiskovati vrtca ali šole, saj zdravljenja, preiskave in obdobja z oslabljenim imunskim sistemom zahtevajo veliko prilagoditev. To je povsem razumljivo: zdravje ima prednost, znanje pa lahko počaka. Med zdravljenjem in v času okrevanja nam naš šolski in bolnišnični sistem omogočata različne prilagoditve za nadaljevanje izobraževanja: – bolnišnično šolanje, kjer učitelji delajo neposredno z otrokom v bolnišnici; – individualni programi pouka doma ali na daljavo, v sodelovanju z matično šolo; – sodelovanje učiteljev, šolskih svetovalcev, psihologov in bolnišničnih učiteljev pri prilagoditvi učnih vsebin in ritma pouka. Bolnišnični učitelji dobro sodelujejo z matičnimi šolami, da zagotovijo, da otrok ostane vključeno v učni proces – kadar je to mogoče – tudi če je hospitaliziran ali doma zaradi zdravljenja. To vključuje podporo pri učenju, prilagajanje snovi in oblikovanje urnikov, ki upoštevajo otrokovo zdravstveno stanje. Hkrati pa je pomembno, da otrok ostaja povezan s šolskim okoljem in svojimi vrstniki, saj šolanje, prilagojeno njegovim zmožnostim, pomaga ohranjati občutek normalnosti, rutine in socialnih stikov tudi v času zdravljenja.
Vnovič hvala za delitev objave. S tem pomagajte osvetliti, kakšen je potek šolanja otrok z rakom – a vedno z jasnim ciljem: podpreti njihovo učenje in dobrobit.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
PROJEKT PRIZIDAVE
Konec septembra 2024 smo pridobili gradbeno dovoljenje za naš največji projekt doslej – prizidava Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Mestni občin Ljubljana smo plačali komunalni prispevek. Lani spomladi pa zaključili s projektom za izvedbo PZI, ki ga je potrdilo tudi vodstvo Pediatrične klinike in UKC ter pričeli iskati kvalificirane izvajalce. Upamo, da bomo v letu 2026 našli ustreznega izvajalca in pričeli z gradnjo. Zaradi visokih stroškov izvedbe še naprej zbiramo sredstva, s katerimi bomo lahko financirali ta projekt. S pomočjo dobrih ljudi in srčnih podjetij smo zbrali že veliko sredstev, nismo pa še dosegli cilja. Pišite nam za sodelovanje ali pomoč pri zbiranju sredstev. VEČ O PROJEKTU
NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU
Nadaljujemo s predstavljanjem najpogostejših neizogibnih vsakdanjosti pri zdravljenju otroškega raka iz našega novega letaka.
PROTOKOL ZDRAVLJENJA
Pri otroškem raku zdravljenje ni naključno ali improvizirano – poteka po natančno določenem protokolu, ki je kot načrt zdravljenja po korakih. Glede na vrsto otrošega raka oz. diagnozo protokol določa: – katere vrste zdravljenja bo otrok prejel (npr. kemoterapija, operacija, obsevanje), – katera in koliko zdravil, v kakšnih odmerkih in v katerem zaporedju, – kdaj in katere preiskave se opravijo, – okvirno oceno o trajanju zdravljenja. Protokoli so zasnovani na najboljših razpoložljivih podatkih, rezultatih preteklih kliničnih raziskav in priporočilih strokovnjakov pri posameznih vrstah otroških rakov. Podobno kot recept za kuhanje, protokol navede vse sestavine, količine in vrstni red, da ima zdravljenje največjo možni učinek. Starši običajno dobijo tudi skrajšano verzijo – shemo protokola, ki jim pomaga slediti ključnim fazam zdravljenja in vsem preiskavam. Otrokov onkolog pred pričetkom zdravljenja protokol natančno predstavi staršem in otroku (odvisno od starosti), da so seznanjeni, kaj je pred njimi. Čeprav je pot zdravljenja dolga (večmesečna, včasih tudi večletna) in naporna, je vsak protokol zasnovan tako, da ima jasen načrt in cilj – doseči najboljše možnosti za ozdravitev in čim boljšo kakovost življenja.
Hvala za vsako delitev naših objavo. S tem pomagajte širiti zavedanje o Junakih 3. Nadstropja in o podrobnosti iz vsakdana zdravljenja otrok z rakom.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
KRVODAJALSTVO
Junaki 3. nadstropja med svojim zdravljenjem večkrat potrebujejo transfuzijo krvi ali krvnih pripravkov zaradi oslabljene krvne slike, ki je posledica zdravljenja s kemoterapijo.
V društvu jim posredno pomagamo tudi s tem, da se udeležujemo krvodajalskih akcij. Tudi v februarji se bomo člani društva opogumili in darovali svojo kri 17.2. v Mariboru. Prav tako pa se lahko vsak izmed vas akciji pridruži. V koledarju krvodajalskih akcij izberite sebi najbližji kraj in se naročite. Veseli bomo, če delite vašo objavo in nas označite: #junaki3nadstropja #darujkri #darujvarno #pravijunaki #krvodajalstvo #velikadruzinasrcnihljudi #darujsrcno #ligadarovalcev
Na tak način posredno pomagamo Junakom in ostalim ljudem, ki potrebujejo transfuzijo krvi. Predvsem pa ozaveščamo, kdo so pravi Junaki 3. nadstropja! Vse informacije glede darovanja dobite na http://www.daruj-kri.si/seznam-krvodajalskih-akcij/ in Daruj kri Hvala ker pomagate in rešujete življenja!
NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU
Tudi danes vam predstavljamo eno od pogostih vsakdanjosti pri zdravljenju otroškega raka iz našega novega letaka:
IZOLACIJA
Pri zdravljenju otroškega raka izolacija pogosto postane del vsakdana. Ne zato, ker bi bil otrok nevaren za druge – ampak zato, ker je njegov imunski sistem tako oslabljen, da potrebuje dodatno zaščito. PREVENTIVNA IZOLACIJA – ZAŠČITA V VSAKDANU Med intenzivnim kemoterapevtskim zdravljenjem, še posebno pri nevtropeniji, o kateri smo pisali pred nekaj dnevi, se imunski sistem oslabi, zato so otroci z rakom bolj dovzetni za okužbe. Zaradi tega v določenih obdobjih veljajo preventivni ukrepi za bolnika in vse njegove družinske člane, kot so: – izogibanje prostorom z veliko ljudi (šole, vrtci, nakupovalna središča, dvorane, večje družbe …), – omejevanje obiskov in druženj, – skrbna higiena rok, razkuževanje površin, – izogibanje stikom z drugimi obolelimi ali tistimi, ki so prehlajeni. Ti ukrepi pomagajo zmanjšati tveganje za okužbe, ki lahko pri otroku z rakom hitro postanejo resne zaradi njegovega oslabljenega imunskega sistema. Preventivna izolacija je prilagoditev življenjskega vsakdana, ki daje otroku največjo možno zaščito v času, ko je najbolj ranljiv. IZOLACIJA V BOLNIŠNICI – KO JE POTREBNA DODATNA ZAŠČITA Včasih zdravniki odločijo, da otrok potrebuje strožjo izolacijo v bolnišnici. To se lahko zgodi: – če ima okužbo ali povišano telesno temperaturo ob nevtropeniji, – pri transplantaciji krvotvornih matičnih celic ali kostnega mozga, – kadar je težko imunokompromitiran in je nevarnost okužbe izjemno visoka. Takrat se otroka namesti v izolacijsko sobo, kjer je zrak filtriran, obiski so omejeni, osebje in obiskovalci pa uporabljajo zaščitno opremo. Namen je zmanjšati možnost prenosa mikrobov in okužb na otroka. Takšna izolacija traja, dokler je ogroženo otrokovo zdravstveno stanje (življenje). Pomembno je razumeti: Izolacija je zaščitni ukrep, ki varuje zdravje otroka v obdobjih, ko je najbolj ranljiv. Oba tipa izolacije – preventivna doma in stroga v bolnišnici – imata enak cilj: zmanjšati tveganje za okužbe in omogočiti, da zdravljenje poteka po zastavljenem protokolu, varno in čim bolj gladko.
Hvala, da z delitvijo te objave pomagate širiti zavedanje o realnem vsakdanu otrok z rakom in njihovih družin.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Vsako leto doslej smo pripravili letak z informacijami o otroškem raku, pri čemer so nam pomagali strokovnjaki, pediatri onkologi, ki zdravijo naše Junake. Hvaležni smo jim za predano delo in podporo pri delovanju društva! 🙏💛🎗️👨🎨👩🎨
10 DEJSTEV O OTROŠKEM RAKU L. 2021 smo predstavili 10 dejstev o otroškem raku. Kdo se jih spomni? Govorili smo o statistiki in že takrat omenili, da je pomembna podpora celotni družini.
10 ZMOT IN RESNIC O OTROŠKEM RAKU 10 zmot in resnic o otroškem raku je bila tema letaka v letu 2022. Upamo, da smo s tem razbili tudi kakšen tabu.
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE V letu 2023 smo se osredotočili na družino otroka z rakom – na njihove potrebe ob soočanju s to kruto boleznijo in napornim zdravljenjem. Pripravili smo letak 10 nasvetov, kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne. Z nasveti smo želeli širši okolici približati težko situacijo, v kateri se znajde družina otroka z rakom. S pravim pristopom lahko družini obolelega otroka vsaj malo olajšate vsakdan in jim stojite ob strani.
10 VRST OTROŠKEGA RAKA Leta 2024 smo predstavili 10 najpogostejših vrst raka pri otrocih. Opisani so tudi prvi simptomi ter načini in uspešnost zdravljenja.
10 DOLGOROČNIH POSLEDIC OTROŠKEGA RAKA Lani smo predstavili letak, ki govori o različnih dolgoročnih posledicah otroškega raka. Žal ima zdravljenje, ki otrokom sicer omogoča preživetje, tudi dolgoročne posledice in pozne stranske učinke. Dolgoročne posledice otroškega raka lahko vključujejo več kot en del telesa (ali več kot en organski sistem). Lahko so zelo blage ali pa tudi zelo hude. Vsi dosedanji letaki so zbrani na naši spletni strani: https://junaki3nadstropja.si/kbtopic/letaki-brosure/
NEIZOGIBNIH 10 PRI OTROŠKEM RAKU Otroški rak v življenje otroka in njegove družine prinese veliko novih izrazov, postopkov in sprememb. Nekatere so skoraj neizogibne – in sčasoma postanejo del vsakdana. V letošnjem letaku »Neizogibnih 10 pri otroškem raku« na kratek in razumljiv način predstavljamo deset vsakdanjosti, s katerimi se otroci in njihove družine srečujejo med zdravljenjem: od katetra, nevtropenije in transfuzij do izolacije, šolanja, preiskav in rednih kontrol po zdravljenju. Namen letaka je boljše razumevanje, več sočutja in podpora tistim, ki so na tej težki poti zdravljenja.
Danes predstavljamo najbolj vidno in stereotipno vsakdanjost (otroškega) raka – ALOPECIJA ali IZGUBA LAS.
Med zdravljenjem otroškega raka je izpadanje las eden najbolj opaznih in čustveno težkih spremljevalcev kemoterapije. Imenuje se alopecija in je običajen neželeni učinek mnogih citostatikov, saj zdravljenje cilja na hitro deleče se celice – tako rakave kot (med drugimi) celice lasnih mešičkov. Lasje lahko začnejo izpadati približno 1–3 tedne po začetku prejemanja citostatikov. Odpadejo pa lahko tudi trepalnice, obrvi in dlake na drugih delih telesa. Obsevanje glave prav tako povzroči izpadanje las. Včasih so lasje lahko trajno tanjši na mestih, ki so bila obsevana z velikimi odmerki. To je lahko zelo težko za otroka in družino – lasje so del identitete in njihova izguba lahko vpliva na samopodobo, čustveno počutje in socialne stike. Dobro je vedeti: • Lasje ponavadi začnejo znova rasti 2–3 mesece po koncu prejemanja intenzivne kemoterapije. • Ko ponovno zrastejo, so lahko tekstura ali barva drugačni, a s časom se najverjetneje vrnejo na stanje pred zdravljenjem. • Obstajajo načini, kako otroku pomagati – zaščita lasišča pred soncem in mrazom ter uporaba mehkih šamponov in pokrival. • Čustvena podpora, pogovor in pomoč zdravstvenega tima so izjemno pomembni. Izpadanje las je le začasen del poti pri mnogih otrocih z rakom, a je eden tistih delčkov, ki ga vsi opazijo in se ga najbolj spomnijo.
Hvala, da delite to objavo, s tem pomagate ozaveščanju, kaj Junaki 3. nadstropja doživljajo na tej poti.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
