Na fotografijah je Maira, deklica, ki je pri 9 letih zbolela za nevroblastomom, se več let z boleznijo borila, a žal pred dvema letoma odšla med zvezdice.
Da bi bilo takšnih žalostnih zgodb čim manj, so potrebne dodatne raziskave. Potrebno pa je tudi sodelovanje strokovnjakov iz celega sveta, izmenjava izkušenj in skupno iskanje najbolj učinkovitih načinov zdravljenja.
Junaki, ki so prehitro postali zvezdice, nas opominjajo, da so potrebne dodatne raziskave in mednarodno sodelovanje strokovnjakov.
Zato vsako leto del sredstev namenimo tudi za strokovna srečanja, seminarje in izobraževanja zdravnikov iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo. S tem pripomoremo k temu, da lahko naši zdravniki sledijo vsem novostim in imajo otroci z rakom čim boljše možnosti za ozdravitev.
V FEBRUARJU SMO PODPRLI ŠTUDIJSKO SKUPINO LEDVIČNIH TUMORJEV.
Letos smo tako v februarju na pobudo oddelčne zdravnice dr. Simone Lucije Avčin z 2000€ finančno podprli študijsko skupino ledvičnih tumorjev, ki deluje v sklopu SIOP.
SIOPEN KONGRES LJUBLJANA 2023
Že takrat pa smo vedeli, da bomo večji del sredstev namenili za SIOPEN kongres, ki bo letos oktobra prvič potekal v Sloveniji (v Ljubljani). Gre za strokovno srečanje zdravnikov in ostalih specialistov (molekularni biologi, genetiki), ki se ukvarjajo z zdravljenjem nevroblastoma.
Srečanje SIOPEN, skupine za zdravljenje nevroblastoma pri otrocih, bo potekalo od 4. do 6.oktobra 2023. Nevroblastom je redek tumor, kot vsi otroški raki, vendar ima kar 50% bolnikov kljub multimodalnemu zdravljenju, slabo preživetje (okrog 50%). Zdravljenje je izjemno intenzivno s klasično kemoterapijo, visokodozno kemoterapijo z avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic, kjer je pogost zaplet VOD, operacijo, obsevanjem in imunoterapijo s Quarzibo. Izboljšanje preživetja je mogoče samo z mednarodnim sodelovanjem in oblikovanjem skupnih raziskav, pri čemer je skupina izjemno uspešna.
Da bo tako pomembno srečanje največjih strokovnjakov iz celega sveta pri nas je zares velik dosežek. Zato smo se ga seveda odločili podpreti.
Z donacijo 15.000€ smo podprli mednarodno srečanje strokovnjakov v Ljubljani.
Na TRR Zveze društev – Slovensko zdravniško društvo, ki zbira sredstva za pokrivanje stroškov organizacije dogodka, smo tako nakazali 15.000€ (večji del sredstev smo prejeli namensko).
Morebitna presežna sredstva, bodo nakazana našemu društvu in bodo porabljena za druge programe in doseganje ciljev društva.
PODJETJA, POMAGAJTE! Namenite del sredstev za boljšo možnost ozdravitve otrok z rakom.
Tokrat se obračamo na vsa podjetja s pobudo, da tudi vi dogodek podprete in sicer s finančno donacijo:
- z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “SIOPEN”, za sklic pa navedite SI00 04102023
Za donatorsko pogodbo nam pišite na mail: drustvo@junaki3nadstropja.si
HVALA V IMENU JUNAKOV!
Kongres tudi kot mednarodno povezovanje predstavnikov staršev otrok z rakom.
Na kongresu bodo prisotni tudi predstavniki staršev iz različnih držav, ki opozarjajo na problematiko nevroblastoma s strani staršev bolnih otrok. Njihova vloga je v pospeševanju novih raziskav za to težko bolezen in dostopnosti novih zdravil ter raziskav za vse otroke z nevroblastomom. Prisotni bomo tudi mi.
S tujimi predstavniki staršev smo že imeli online srečanje kjer smo govorili o skupnih točkah in o nadaljnjem sodelovanju. Srečali se bomo tudi v živo v času kongresa.
