Standardna oprema je, kot na vseh oddelkih v Pediatrični kliniki v Ljubljani, tudi na hemato-onkološkem oddelku zagotovljena in jo financira bolnišnica sama. Ker pa želimo otrokom z rakom omogočiti nekaj več (hitrejšo obravnavo, boljšo dostopnost do medicinskih pripomočkov in naprav, več udobja), v tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve, ki bi najbolj pripomogle k temu.
Donacije oddelku so del našega rednega programa.
DONACIJA ZAŠČIT ZA PICC KATETRE
Pred kratkim smo za Junake na oddelku priskrbeli novo zalogo zaščit za PICC katetre po katerih otroci z rakom dobivajo kemoterapijo (v vrednosti cca 2000 €). Otroci, starši in osebje so z njimi zadovoljni, zato skrbimo, da jih imajo ves čas dovolj. Tudi tokrat smo izbrali smo različne velikosti in vzorce, saj se na oddelku zdravijo otroci vseh starosti.
Zaščite niso samo “modni dodatek”. Ampak so se izkazale tudi kot zelo praktične in udobne. Prej so imeli otroci katetre zaščitene z več plastmi povoja. Tako je bila roka veliko bolj ovirana. Ker so povoji bolj grobi, pa se je koža okoli njih tudi pogosteje poškodovala in vnela. Pa tudi umivanje je z novimi zaščitami veliko bolj udobno.
KAKO LAHKO POMAGATE
Tudi letos zbiramo namenska sredstva za nakup medicinskih pripomočkov za Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji.
Letos bomo sredstva namenili za nakup monitorjev za spremljanje Junakov. Želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo.
Vrednost enega monitorja je dobrih 4.000 €. Količina bo odvisna od višine zbranih sredstev in potreb na oddelku.
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092025 Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana Davčna številka: 85422517
ALI SMS JUNAKI5 na 1919 in prispevaj 5€. Mail: drustvo@junaki3nadstropja.si
Danes boste skozi oči 10-letne Junakinje Tris začutili toliko optimizma kot že dolgo ne. Ko boste prebrali to zgodbo, boste razumeli, zakaj so otroci z rakom Junaki z veliko začetnico!Draga Tris, hvaležni smo, da si delila z nami svojo izkušnjo. Želimo ti veliko lepih trenutkov s tvojim kužkom ter ostani še naprej tako pozitivna in vesela oseba!
Moje malo drugačno leto
Vse se je začelo 14.6.2024 na mamin rojstni dan. Nisem se najboljše počutila in nisem bila razpoložena za zabavo, kar je bilo čudno, ker sem vedno razpoložena za zabavo. Bila sem malo utrujena in sem celo popoldne spala. Zabavi sem se pridružila šele zvečer. Prejšnji dan sem imela v šoli predstavo ob zaključku leta in takrat sem bila še vesela in polna energije.
15.6.2024 sva se z mami odpravili po nakupih, ker smo bili popoldne dogovorjeni za praznovanje pri mojemu prijatelju. Čez dan sem imela občasno mravljince v stopalih, ampak so hitro minili. Popoldne sem preživela na rojstnem dnevu in se še vozila s skirojem, ko sem začutila, da me noge ne ubogajo. Ko sem hodila, me je malo zanašalo kot da bi mi noge ves čas spale. Ker je tudi mami opazila, da se opotekam in da je nekaj drugače kot običajno, smo predčasno odšli iz rojstnega dneva in se odpravili k zdravniku. Mami in tati sta me peljala k dežurnemu pediatru, ki naju je napotil na pediatrično kliniko. Tja smo prispeli pozno ponoči in takrat se je stanje že poslabšalo. Nisem zmogla več narediti počepa z zaprtimi očmi in vedno bolj me je zanašalo. Na pediatriji me je pregledal tudi nevrolog in naredili so mi lumbalno punkcijo, s katero so mi vzeli tekočino iz hrbtenjače. Ker ta tekočina obdaja možgane in hrbtenjačo, je pomembno, da po posegu dve uri ležiš na trebuhu. Ker sem vmes zaspala, je mami poskrbela, da se do tretje ure zjutraj nisem obrnila. Naslednji dan sem še težje hodila in mami mi je pomagala pri hoji. Ker lumbalna punkcija ni pokazala nobenih posebnih odstopanj, meni pa se je stanje slabšalo, so nadaljevali s preiskavami. V nedeljo so mi naredili še magnetno resonanco hrbtenice, kar je bilo zelo težko zame, saj sem takrat zaradi bolečin v hrbtu zelo težko ležala na hrbtu. Pri magnetni resonanci pa moraš malo manj kot eno uro ležati nepremično na hrbtu, da so slike jasne.
V ponedeljek 17.6.2024 pa se je vse odvijalo zelo hitro. Zjutraj nisem več hodila in samostojno stala, mravljince sem čutila že po celih nogah. Tisti dan smo izvedeli, da je bilo na magnetni resonanci razvidno, da imam tumor med hrbtenjačo in hrbtenico, ki mi pritiska na živce in vpliva na mojo hojo ter mravljinčenje. Ker se mi je stanje v manj kot dveh dneh tako poslabšalo, sem še isti dan odšla na operacijo. Operiral me je zelo prijazen nevrokirurg, ki mi je vse razložil, kako bo potekala operacija. Jaz sem ga klicala marcipan in jaz že vem zakaj 😊. Mami me je pospremila do operacijske sobe, naprej pa sem morala sama. No, nisem bila ravno sama, spremljala me je moja plišasta panda, ki je toliko stara kot jaz. Na operacijski mizi mi je mami obljubila, da mi bo po končanem zdravljenju kupila psa. Zato sem bila malo bolj pogumna. Operacija je potekala okrog šest ur, kjer so se trudili odstranit čim večji del tumorja. Ponoči sem se zbudila na intenzivni negi obkrožena z zdravnikom in zelo prijaznimi sestrami, ki so skrbele zame in mi krajšale ure, ko sem čakala, da bo ura deset, ko bodo obiski in bosta prišla mami in tati. Sestram sem rekla, naj mami ne spustijo do mene, če bo jokala na vhodu, ker bom potem še jaz začela jokati. Skoraj ji je uspelo 😉. Naslednjih šest dni sem preživela na pooperacijskem oddelku, kjer so me počasi postavili na noge. Šest dni po operaciji sem šla domov in takrat sem že hodila s hojco, ki sem jo jaz poimenovala Ferrari. Po dveh tednih smo izvedeli, da je bil moj tumor maligen, kar pomeni, da je imel rakave celice. Ker mi je mami obljubila, da mi bo vse povedala glede bolezni, sem vedela, da je vse odvisno od teh izvidov. Vedela sem, da me lahko poleg fizioterapije in ponovnega učenja gibanja, čaka še veliko drugega.
8.7.2024 so mi vstavili pod kožo PORT, ki vodi do vene v mojem srcu, preko katerega sem prejemala skoraj vsa zdravila.
9.7.2024 sem začela s kemoterapijo. Čakalo me je 14 blokov kemoterapij in 30 obsevanj. Ko je bila moja kri v dobrem stanju, sem prejemala kemoterapijo na 14 dni. Stojalo, na katerega obesijo vsa zdravila, ki sem jih prejemala v žilo, so ga na oddelku poimenovali Fifi. Fifi mi je omogočal, da sem se kljub temu, da sem ves čas prejemala zdravila, lahko premikala po oddelku. V času kemoterapije ali slabega počutja sem bila v bolnišnici. Med kemoterapijami sem začela tudi z obsevanji, ki so potekala vsak dan. S posebno napravo so mi obsevali ostanek tumorja in med obsevanjem sem imela posebno masko, ki me je ščitila in poskrbela, da sem mirno ležala. Ker je to zdravljenje zelo intenzivno in je slabilo moj imunski sistem, se nisem smela družiti ali biti v zaprtih prostorih. Nisem smela jesti nepredelane hrane, ker bi lahko dobila kakšno bakterijo. Najbolj sem pogrešala jajca na oko, tatarski biftek in pršut. Čas v bolnišnici so mi popestrili Rdeči noski, ki sem se jim ob dobrih dnevih zelo nasmejala. Veliko sem ustvarjala, igrala na glasbila, gledala serije in predvsem veliko spala. Ves čas zdravljenja in tudi sedaj mi Društvo junakov 3. nadstropja s pozornostjo in presenečenji velikokrat polepša dan. V času zdravljenja so bili zame in za mami ravno oni in zdravstveno osebje na oddelku tisti, ki so nama pomagali, kadar nama je bilo težko. Ker sem imela daljše zdravljenje, sem četrti razred naredila preko bolnišnične šole. Pomagala mi je bolnišnična učiteljica, ampak največ časa mi je posvetila moja razredničarka. Ne glede na to, kako slab dan sem imela, sem se vedno veselila najinih skupnih ur na daljavo. Spoznala sem veliko in res zelo veliko dobrih ljudi. Zaradi osebja v bolnici je bilo vse skupaj veliko lažje. Srečala sem drugačne otroke, med katere z veseljem sedaj sodim tudi jaz.
Sedaj sem že zaključila s kemoterapijami in obsevanji. Lahko že hodim, tečem, se vozim s kolesom in počasi nabiram moči za nove avanture 😊. Malo imam še težav z ravnotežjem, pri čemer mi še vedno pomaga moja najljubša fizioterapevtka, ki je zame »My precious«. Hvaležna sem za vse šmarnogorske čaje, ki sta mi jih dostavila moj tati in moj brat Teo, ker mi nekaj časa nič drugega ni dišalo. Vesela sem bila tudi decembrskih praznikov, ki sem jih preživela v bolnišnici, ker je takrat tudi moj brat lahko prišel na obisk.
Mami velikokrat rečem, da sem na nek način vesela, da sem zbolela za tako boleznijo, ker sem v tem času spoznala toliko drugih otrok, ki jih imam za prijatelje. Bolezen me je naučila, da ne sodim ljudi po videzu. Spoznala sem veliko otrok, ki so drugačni in so zaradi tega še bolj prijazni in najboljša družba. Pravim ji tudi, da vse skupaj ni bilo tako grozno, ampak najverjetneje sem si zapomnila samo lepe stvari 😊. Če bi moja starša opisala tole leto, bi bila zgodba najverjetneje nekoliko drugačna 😊.
Vsak državljan Republike Slovenije lahko do 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. To je povsem brezplačno! 1 % dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršenkoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo itd.), ne glede na to, ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo. Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v proračun Republike Slovenije.
Letos pa lahko svoj odstotek dohodnine namenite tudi društvu Junaki 3. nadstropja, ki z obsežnim programom pomaga otrokom z rakom in njihovim družinam.
Z nekaj kliki oz. izpolnitvijo obrazca nam lahko enostavno podarite 1 % dohodnine. Če ste v preteklosti del dohodnine namenili drugi organizaciji, lahko vašo izbiro spremenite. Kot veljavna se šteje zadnja oddana vloga.
V letu 2021, ko se je Marija prvič zdravila zaradi raka, so bile za ozdravitev potrebne kemoterapije, obsevanja in obsežna operacija. Zdravljenje je na njenem telesu pustilo veliko posledic. Bolezen se je ponovila v novembru 2024. Zavedali smo se, da bo ponovno zdravljenje naporno in takoj pričeli s kemoterapijami.
Začetek februarja 2025: telo se na kemoterapije ne odziva več. Zdaj smo potrebovali nov plan, kako naprej. Poskusili smo z biološkimi zdravili, ki so v takšnih primerih včasih učinkovita. Pred začetkom jemanja pa je prišlo do zapleta – zaradi zožitve požiralnika je bila potrebna vstavitev stome. Ta nam je bila poznana še iz prvega zdravljenja in je pomenila olajšanje v smislu, da bomo lahko preživeli več časa kot družina skupaj doma in manj v bolnišnici. Hranjenje po stomi je hitro steklo, medtem ko je bila rehabilitacija po zapletu veliko bolj zapletena in dolgotrajna. Marijino telo je bilo utrujeno in je potrebovala veliko miru in počitka.
Sama sem tudi med drugim zdravljenjem na negi, mož hodi v službo, drugi hčerki pa v osnovno šolo in na fakulteto. Z Marijo, ki je šolskem letu 24/25 pričela obiskovati prvi letnik srednje šole, smo se že v februarju morali sprijazniti, da s šolanjem ne bo mogla nadaljevati, čeprav smo na začetku leta poskusili s šolanjem na daljavo, ki se je sprva dobro obneslo. Zaradi zapletov pri zdravljenju in posledično težav s koncentracijo in spominom, bi bilo to zanjo tokrat preveč obremenjujoče. Kljub vsemu smo upali, da bo lahko nadaljevala s šolanjem v prihodnosti, saj je bila to njena velika želja.
V začetku marca je začela Marija prejemati biološka zdravila. Po enem mesecu smo ugotovili, da tudi tovrstno zdravljenje ni prineslo želenih učinkov. Tumor se na zdravila ni odzival in je še naprej rasel. Zaradi njegove velikosti in lokacije odstranitev z operacijo ni bila možna, tveganj je bilo preveč. V tem času so nam nudili oporo medicinsko osebje, družinski člani, prijatelji in sodelavci.
Aprila 2025 nam je onkologinja povedala, da so izčrpane vse možnosti za uspešno zdravljenje in je Marija od takrat naprej v paliativni oskrbi.
Smrt – prva asociacija. Začela sem s prebiranjem člankov in knjig na to temo. Paliativna oskrba pomeni veliko več kot le pripravo na smrt. Še imamo čas, ki ga lahko preživimo skupaj. Veliko še lahko doživimo in si povemo. Lahko nam pove, kaj si želi in mogoče nam bo uspelo, da ji katere želje tudi uresničimo. Največ, kar lahko naredimo zanjo je, da smo ob njej, sledimo njenemu ritmu in jo poslušamo.
V aprilu smo se tudi dogovorili za obisk predstavnikov Hospica. Sama sem se udeležila njihovega dogodka, predstavitve knjige Do kdaj živim. Med nami so še ljudje, ki imajo ogromno sočutje in ti s svojo prisotnostjo nudijo oporo tudi v obdobju, na katerega nisi pripravljen. To niso le dobri ljudje iz Hospica, več takih je tudi med našimi bližnjimi. Za to sem jim neizmerno hvaležna.
Doma se veliko pogovarjamo, z možem in Marijo, predvsem o smrti. Smrt je del oziroma zaključek življenja. Do sedaj o njen nismo govorili, ker za to nismo čutili potrebe. Zdaj pa sama že nekaj časa raziskujem, kako poteka proces umiranja in kaj pomeni smrt za bolnega in za tiste, ki so ob njem.
Zakaj ravno Marija?
Tega vprašanja si ne zastavljam več, ker se mi zdi neumestno. Znašli smo se v zahtevni situaciji. Marijino zdravstveno stanje na fizični ravni že nekaj časa kaže napredovanje bolezni. Na začetku je imela obdobje velike želje po ustvarjanju, izletih … Ponoči se je prebujala polna idej za naslednji dan in je komaj čakala na jutro. Potem pa je sledilo obdobje, ko je ugotovila, da fizično ni več sposobna izvajati določenih stvari, ki si jih močno želi. To spoznanje je nekaj časa močno vplivalo nanjo (brezvoljnost, jeza, vprašanja brez odgovorov …), a se je počasi pobrala in skupaj smo našli nove načine, kako lahko spet ustvarja. Malo drugače, a jo to kljub temu izpolnjuje in razveseljuje.
Bolečine se ji stopnjujejo, potrebna so nova zdravila ali višje doze zdravil za njihovo lajšanje. Ta proces je zanjo in za celo družino zelo zahteven. Najhuje je, ko otroku sam ne moreš pomagati. Ko je največ, kar mu lahko daš, da si samo ob njem. A tudi to bomo prebrodili in našli nove izzive v ustvarjanju, pogovorih, igrah … Dokler sta volja in moč, smo živi in nas nič ne ustavi.
Zadnje čase Marijo tlačijo more. Zbuja se prepotena in v joku. Zdravila včasih pomagajo, včasih pa manj. Telo je čedalje bolj utrujeno, duša pa zrela.
Marijina bolezen nas je predramila nazaj v polnejše življenje. Naši skupni dnevi so polni veselja in smeha, velikokrat tudi nemoči, jeze, bolečine in joka. Naši pogovori so iskreni. Trenutno ne razmišljamo o prihodnosti, ampak se trudimo in živimo predvsem za danes. Najpomembnejši so trenutki, ko se na Marijinem obrazu izriše iskren nasmeh in se pokažejo iskrice v njenih očeh. Veseli smo, da smo lahko še skupaj.
Ne predstavljam si, kako bi šli skozi to obdobje brez podpore zdravstvenega osebja pediatrične klinike, oddelka za hematologijo in onkologijo. Najbolje poznajo Marijino zdravstveno stanje. Pomagajo nam kadarkoli je potrebno in nam dajejo občutek varnosti, za kar se jim iskreno zahvaljujemo.
Hvala tudi vsem ostalim, ki ste nam v tem času v oporo ali nam kakorkoli drugače pomagate.
Veliko vrst raka tvori skupke ali gmote celic. Te gmote tvorijo čvrste (solidne) tumorje. Druge vrste raka, kot so levkemije, potujejo po krvi in ne tvorijo gmot.
Ko solidni tumor raste, lahko nekatere celice potujejo v druge dele telesa. Temu pravimo, da se rak razseje oziroma metastazira.
Rak se lahko razširi na tkiva v bližini. Mestu, kjer so se rakave celice najprej pojavile, pravimo primarni tumor. Metastatski rak se imenuje po svojem izvoru. Na primer osteosarkom, ki se je pojavil na kosteh in se razširil na pljuča se imenuje metastatski osteosarkom, in ne pljučni rak.
Rakave celice imajo pogosto lastnosti, ki jim omogočajo dobro rast. Celice se hitreje delijo ali pa se ne nehajo deliti, ko bi se morale. Nekatere rakave celice še naprej razvijano nove genske mutacije, ki povzročijo, da se še hitreje množijo.
Ko rakave celice rastejo in se širijo v zdravo tkivo, lahko tumor pritiska na krvne žile, živce in druge dele telesa. Ker jih je veliko, z izpodrivanjem onemogočajo normalno delovanje in deljenje zdravih celic. V tem primeru določene telesne funkcije ne delujejo pravilno.
Vsaka izkušnja z otroškim rakom je edinstvena in posebna. Delitev izkušnje z drugimi lahko pripomore k boljšemu počutju.
Mnogi mladostniki radi spregovorijo o svoji izkušnji z boleznijo. O svojem doživljanju in soočanju z boleznijo pri otroku, pa pogosto spregovorijo tudi starši, ki so med zdravljenjem ves čas ob otroku.
Zakaj je delitev pomembna?
Ljudje se po naravi radi pogovarjamo in pripovedujemo o svojih zgodbah in izkušnjah. To je naš način izražanja. Ko prisluhnemo drug drugemu, se učimo medsebojnega razumevanja in empatije.
Pripovedovanje zgodb je naša komunikacija. To nas povezuje. Deliti misli, občutke in izkušnje je lahko težko, ampak ima tudi terapevtski učinek.
V društvu z delitvijo zgodb javnost ozaveščamo in opominjamo, da so med nami tudi družine, ki se soočajo z rakom pri otrocih. Tako širša skupnost bolje razume, kaj družine v teh časih potrebujejo ter otroku z rakom in njegovim najbližjim olajšajo vračanje v “normalno” življenje po koncu zdravljenja.
Z delitvijo svojjh izkušenj pa lahko pomagamo tudi vsem, ki prihajajo za nami. Vsem, ki se bodo žal še soočili z otroškim rakom. Olajšamo jim lahko težke trenutke med zdravljenjem in po njem.
S pozitivnimi zgodbami opogumljamo in vzbujamo upanje. Čeprav se zdi, da je vse črno in slabo, se lahko na koncu vse dobro izteče. Mnogi otroci premagajo to težko bolezen in po njej polno živijo. Ta izkušnja jih okrepi in hkrati opozarja, kako dragoceno je življenje. Pogumno se soočijo tudi z morebitnimi posledicami in najdejo srečo v življenju.
S tistimi bolj žalostnimi zgodbami pa opozarjamo, kako resna in težka bolezen je rak. Ne samo za bolnika, ampak celotno družino. Opominjamo, da moramo ljudje ceniti vsak trenutek s svojimi najbližjimi, saj nikoli ne vemo, kaj nam življenje prinaša. In sporočamo, da gre življenje naprej, kljub najhujšim preizkušnjam, da se ljudje naučimo živeti tudi z izgubo in ko nimamo izbire, v sebi najdemo moč.
Hvala vsem, da nas spremljate. Hvala vsem za podporo Junakom 3. nadstropja!
🎗️ Zlati september – mesec ozaveščanja o otroškem raku 🎗️
»Kdo bi si mislil, da bo tisti video klic pomenil zadnji trenutek brezskrbnosti tistega poletja.«
Z ženo Biljano sva tisti večer gledala v telefon, kako nama najin petletni otrok razigrano pripoveduje o dogodivščinah ob morju z babico in dedkom. Metanje kamenčkov, nabiranje školjkic, čofotanje, hitri rakci in ribice, obvezen sladoled, smeh …
Počitnice, kot bi si jih želel vsak otrok.
A že naslednje jutro – klic: vročina, driska, obisk pri zdravnici, slaba krvna slika … in nato bolnišnica.Počitnice, ki so se zlomile, še preden so se zares začele. V nekaj urah so postale spomin – in začela se je borba za življenje …
»Vaš otrok ima levkemijo. To je ena vrsta raka.«
Besede, kot iz najhujše nočne more …
Stoli ob postelji. Barvne stene. Bele uniforme. Vizitni list. Na hodniku drobne glavice brez lask. Mateove oči, ki so spraševale, česa niti sama še nisva dojela in najine roke, ki so tiho držale brošuro z naslovom: “Ko moj otrok zboli za rakom.”
Le nekaj ur – od počitniške lahkotnosti do besed, ki ti za vedno spremenijo življenje.
In že od prvega dne – vera v zmago.
Začelo se je dolgo, zahtevno zdravljenje. Kemoterapije, punkcije, okužbe, nešteto tablet, stranski učinki, ponovne hospitalizacije, port … In trenutek, ki zamrzne čas – anafilaktični šok in oživljanje.
A Mateo se je vrnil. Pogumno. Močno. Z iskrico v očeh. Ob njem pa so stali tudi drugi – tisti, ki niso nosili diagnoze, a so vsak dan znova dajali moč: sestre, zdravniki, vzgojiteljice, starši … Tihi, a nepogrešljivi sopotniki v boju.
In seveda – Junaki 3. nadstropja. Otroci, ki ste takrat skupaj z Mateom hodili svojo pot tega nadstropja. Ki ste se borili. Ki ste učili vse nas, kaj pomeni pogum.
Ko si nemočen ob otroku, ki trpi, ti ostane le ena pot: najprej pozitivno razmišljanje, potem tiho držanje pesti v znak skorajšnje zmage. In seveda – molitev. Biljana je nekoč dejala: »Ni je cerkve na svetu, ki bi slišala več molitev kot ta oddelek.« Marsikdo ji je prikimal.
In nato – moja obljuba.
»Ko Mateo okreva, grem na Camino.«
Pet let kasneje, 19. junija 2019, sem se peš podal na 800 kilometrov dolgo pot – vsak korak z mislijo nanj. Na vse Junake. Na vse starše. Na vse vas, ki ste v najtežjih trenutkih stali ob nas. Na vse tiste, ki ne zmorejo.
Danes, enajst let kasneje, je Mateo najstnik. Obiskuje 2. letnik gimnazije, ukvarja se z različnimi športi in živi polno, mladostno življenje. Njegovo telo nosi posledice zdravljenja, a njegova volja in srce bijeta močneje kot kdajkoli prej. Še vedno sanja, raziskuje, hodi svojo pot – z malo več previdnosti in veliko več poguma kot večina njegovih vrstnikov. Je opomnik, da so brazgotine lahko tudi znak zmage.
Tista obljuba ni ostala le beseda. Ko je Mateo okreval, sem naredil, kar sem obljubil.Stopil sem na Camino, da bi s koraki povedal tisto, kar z besedo nisem znal. Tam se je rodila zgodba strnjena v knjigi: Camino – poklon Junakom 3. nadstropja.
Zapis spoštovanja in hvaležnosti za Matea, za vse Junake 3. nadstropja in za vas, Junaške zvezdice, ki nas spremljate od zgoraj.
Projekt ŠOLSKE POTREBŠČINE v sklopu programa “Omogočimo Junakom nekaj več”
Danes vam želimo predstaviti enega od naših večjih vsakoletnih projektov. Ob tem pa se tudi zahvaliti vsem, ki nam pomagajo.
Vsako leto že takoj po koncu šolskega leta začnemo zbirati prijave in sezname. Ko vse zberemo, sezname delovnih zvezkov pošljemo založbam. Za nakup ostalih šolskih potrebščin pa se dogovorimo z enim od ponudnikov, ki otrokom omogoči, da si sami izberejo potrebščine, ki so jim všeč. V drugi polovici avgusta, ko prejmemo vse delovne zvezke, prosimo za pomoč naše člane. Skupaj pripravimo pakete delovnih zvezkov za vse otroke.
Z nakupom šolskih potrebščin pomagamo več kot 100 družinam otrok z rakom. Tudi letos smo za 150 otrok priskrbeli vse šolske potrebščine, za 75 pa smo priskrbeli vrednostne bone.
HVALA VSEM, KI NAM POMAGATE
Letos nam je na pomoč priskočilo 17 založb oz. knjigarn. Odzvali so se prav vsi, ki smo jih prosili. Iz srca se iskreno zahvaljujemo vsem dobrosrčnim ljudem, ki so omogočili donacije.
Najlepše se zahvaljujemo:
Založba Rokus Klett d.o.o.
Modrijan izobraževanje d.o.o.
Mladinska knjiga založba d.d
Mladinska knjiga Oxford
DZS d.d.
Izotech založba d.o.o.
Državni izpitni center založba
Javni sklad RS za kulturne dejavnosti založba
I2 d.o.o
Mohorjeva založba d.o.o.
Jutro založništvo d.o.o.
Tehniška založba Slovenije d.d.
Založba Obzorja d.d.
Založba Tangram d.o.o.
Krenker Marina-samozaložba
Copate za vse otroke, ki so potrebovali nove (140), je priskrbel Rolly. Hvala❤️
Za nakup ostalih šolskih potrebščin smo se letos dogovorili za go2school, oziroma podjetjem Acron. Zelo so se potrudili in prisluhnili našim željam ter poskrbeli, da je vse potekalo kar se da gladko. Z dobro voljo so rešili tudi nekaj paketov, ki so se na poti do uporabnikov izgubili. Hvala za posluh in sodelovanje! Hvala seveds tudi za popust!
Go2school pa je vsem otrokom podaril tudi skiroje. Hvala za to lepo darilo!
Pri razporejanju, pakiranju in pošiljanju delovnih zvezkov so nam tudi letos na pomoč priskočile družine Junakov. Hvala vsem❤️
S finančno donacijo so mnogi posamezniki in podjetja omogočili nakup ostalih potrebščin, ki so si jih otroci izbrali v spletni trgovini. Hvala iz srca❤️
Zahvaljujemo se tudi vsem ostalim dobrim ljudem, ki z donacijami omogočate delovanje društva in izvajanje vseh naših programov.
Vsem otrokom želimo lep začetek novega šolskega leta.
Prvi dan zlatega septembra posvečamo Emi. To je postala naša tradicija. Emi je Junakinja, ki je na današnji dan pred sedmimi leti postala zvezdica. Njena mamica Urška (predsednica društva) danes vnovič hodi Emi v spomin in vsem v opomin – iz Škofje Loke do Ljubljane. Urška (oz. njena Emi) pa je tudi glavni razlog za nastanek našega društva. Zbrala je starše, katerih otroci so se prav tako zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, na prvem sestanku in v skupni želji, da pomagamo vsem, ki prihajajo za nami. Tako smo se povezali in v začetku l. 2020 ustanovili Društvo Junaki 3. nadstropja.
Urški in vsem, ki so se ji danes pridružili, želimo lahek korak.Z vami pa delimo še eno stran iz Urškinega dnevnika iz časa Eminega zdravljenja.
31. avgust 2017
Noč prespimo doma brez Eme. Zjutraj peljem Mio v vrtec in odhitim v službo oddat vse bolniške liste in jih seznanit z vsemi mojimi strahovi. Odločiva se, da gre danes k Emi le Aleš, saj jo bodo držali še v spanju do magneta, ki ga želijo opraviti dan po operaciji. Podpisati mora papirje za magnetno preiskavo, zato že zjutraj odhiti k njej. Pikica še vedno spi, zapoje ji pesmico in jo boža.Tudi popoldne gre sam k njej, jaz pa po Mio v vrtec. Odpraviva se k frizerki. Lepe dolge lase ima. Doma si narediva limonado in se igrava s prijatelji.Emi v bolnišnici na intenzivnem oddelku še vedno spi. Zvečer ji bodo prenehali dodajati zdravila za spanje in ji odstranili tubus.
1. september
Zjutraj Mio odpeljeva v vrtec in pokličeva na intenzivno, kako je Ema. Zvečer so ji odstranili tubus tako, da diha že sama. Malo se že predrami, ampak hitro zaspi nazaj. Okoli 10. ure se odpraviva na obisk. Povejo nama, da Emi super okreva po operaciji in da bi jo lahko že premestili na kirurški oddelek. Uf … sama se s tem ne strinjam, ker me je strah. Saj je šele dva dni po operaciji na možganih. Do popoldanskih obiskov jo tako še obdržijo na intenzivnem oddelku. Aleš se odpravi domov po moje stvari, saj jo bodo popoldne vseeno prestavili na kirurški oddelek. Na oddelku je Emi še vedno priklopljena na monitor, čeprav je stabilna. Skoraj ves čas še prespi, počiva. Saj si res zasluži po taki operaciji. Sestre so zelo prijazne in naju pridejo velikokrat pogledat, tudi ponoči, saj je mene zelo strah biti sama.
__________________________________
Pripnite si zlato pentljo in se pridružite ozaveščanju! Hvala vsem, ki nas spremljate!
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
