Vikend oddih “Ne joči mamica”

Društvo Junaki 3. nadstropja vsako leto organizira strokovno voden vikend oddih za žalujoče mamice – mame, ki so po hudi bolezni in zdravljenju na hemato-onkološkem oddelku izgubile svoje otroke. V društvu si prizadevamo, da jim v tem času ponudimo mirno in sproščujoče doživetje ter omogočimo, da najdejo laično oporo pri drugih mamicah v različnih fazah žalovanja. Hkrati pa zagotovimo tudi strokovno vodene vsebine.

Namen in cilj

Društvo vodijo starši, ki so s svojimi bolnimi otroki preživeli veliko časa na hemato-onkološkem oddelku. V tem času so skozi lastne izkušnje in pogovore z ostalimi starši spoznali mnoge stiske, ki jih starši doživljajo ob hudi bolezni otroka. Vsem, ki pridejo na ta oddelek je težko, a najhujše doživi približno 20% staršev – ti svojega otroka na oddelku izgubijo. Vsak starš se z izgubo sooča drugače, v takšnih trenutkih je težko pomagati, saj se tako hude bolečine ne da odvzeti. Pa vendar smo skozi lastne izkušnje in pogovore spoznali, da v takšnih trenutkih starši potrebujejo predvsem nekoga, ki jim prisluhne in jih zaradi enake izkušnje tudi razume.
V društvu smo tako k sodelovanju povabili strokovnjakinjo, psihologinjo z dolgoletnimi izkušnjami na področju žalovanja, ki deluje v Slovenskem društvu Hospic. Oblikovali smo pogovorno skupino za žaljujoče mamice, ki se je izkazala za zelo uspešno. Udeleženke se pod vodstvom strokovnjakinje pogovarjajo, podpirajo, tolažijo in skupaj predelujejo izgubo. Prvi skupini se je pridružilo 9 mamic, v jeseni pa se bo oblikovala nova skupina. 
Vikend oddih “Ne joči mamica” predstavlja nadaljevanje te uspešne zgodbe. Cilj je, da udeleženke v sproščujočem vikendu vsaj nekoliko odložijo breme, ki ga ves čas nosijo s seboj. Da so si v oporo, se pogovarjajo in se še bolj povežejo med sabo. Ob tem pa jim je na voljo tudi strokovna pomoč – psihologinja.

PROGRAM: 

Petek, 1.10.2021:
Zbor mamic glede na zmožnosti prihoda. Dve opciji ene se lahko pridružijo že zjutraj, druge šele po službi. 
9.00 prvi zbor pred Rimskimi toplicami. Check in  (nastanitev po sobah mogoča šele popoldne). 
10.00 mirena spoznavna ura ob kavici ali čaju na terasi hotela
11.00 opcijsko: namakanje v bazenu ali sprehod po naravi v okolici
13.00 kosilo v okolici term 
15.00 – 18.00 prihod ostalih mamic. Check in in nastanitev po sobah. 
V času prihoda pogostitev s sadjem, kanapeji in sproščen spoznavni pogovor.
19.00 večerja 
21.00* prijeten večer z umirjenim klepetom ter deljenjem izkušenj 

Sobota, 2.10.2021: 
8.00 zajtrk
9.30 terapevtska psihološka delavnica (s strokovnjakinjo Radmilo Pavlovič Blatnik – slovensko društvo Hospic)
13.00 kosilo
15.00*  individualna psihološka terapija z gospo Radmilo (prijave na dopoldanski terapiji)
19.00 večerja la carte v restavraciji Sofija ali restavraciji cesarja Ferdinanda 
21.00* umirjen večer ob čaju in svečkah

Nedelja, 3.10.2021:
8.00 zajtrk
10.00* terapija za telo (telovadba z Denisom Porčičem)
11.00 Check out 
11.30 odhod domov ali kopanje v bazenih
15.00 skupni odhod na kosilo pred odhodom domov

* opcijsko sproščanje v bazenih, masaža, kopeli vodnih nimf, sprehod po okolici

Program je okviren in se lahko deloma spremeni. 

Termin, lokacija, cena, rok za prijavo

Vikend “Ne joči mamica” bo potekal v Rimskih termah 1.10-3.10. 2021. Nastanitev v Vili Sisi v apartmajih za 5 oseb.

Cena programa: program krije Društvo Junaki 3. nadstropja
V ceno je vključeno vse (nastanitev, hrana in pijača, terapevtska delavnica s strokovnjakinjo, neomejeno kopanje, masaže po želji).

Rok za prijavo: 6.9.2021
Izpolnjeno prijavnico pošljite na: društvo@junaki3nadstropja.si

Tek Junakov tudi letos odpadel

Letošnji Tek 4 mostov v Škofji Loki je pod streho, žal tudi letos brez teka Junakov. Covid situacija je za najranljivejše skupine še vedno nepredvidljiva, zato je bila odpoved Junaškega teka pravilna odločitev. Sama prireditev Tek 4 mostov, s sloganom Prečkamo mostove združujemo ljudi, je zopet postregla z vrtčevskimi in šolskimi teki. Pod žgočim soncem se je zbrala velika množica mladih nadobudnih tekačev, ob progi pa mnogo ponosnih staršev in navijačev. Organizatorjem je uspelo izpeljati 5 km večerno tekmo, kar je sicer polovični tek 4 mostov, ter večerno druženje. Tega pod gradom je bil zopet poln na ta lep skoraj poletni večer. 

Kljub temu, da samega teka Junakov ni bilo, smo se v društvu vseeno odločili in povabili Junake na druženje. Vreme je bilo neizprosno vroče zato si celotnega mesta nismo ogledali do potankosti. Smo se pa ohladili z odličnim sladoledom v slaMesec slaščice. Kot obvezno postajo smo si določili Loški muzej, kjer nas vedno sprejmejo z odprtimi rokami in nam pričarajo pravo muzejsko dogodivščino. Po zadnjem skupnem dejanju, kavici za starše v prenovljeni grajski kavarni, smo otroke kar težko ločili in se zmenili, da se naslednje leto vidimo na Teku Junakov. 

Hvala vsem, ki ste prišli in se imeli lepo! 

GOLD RIBBON SLOVENIJA

Veseli in ponosni smo, da so se Junaki 3. nadstropja, otroci in mladostniki z rakom, povezali in aktivno nastopili tudi na socialnih omrežjih. Podprite jih tudi vi in jim sledite na Facebook, kjer jih najdete pod imenom Gold ribbon Slovenia. 🎗🎗🎗🎗
Njihov glavni cilj je ozaveščanje o raku pri otrocih, povezovanje in podpiranje obolelih otrok ter mladostnikov, ki na oddelek prihajajo za njimi.
Starši, ki smo povezani v društvu Junaki 3. nadstropja, bomo delovali kot doslej in verjamemo, da bomo skupaj z Gold ribbon Slovenia zgodbo o Junakih 3. nadstropja pripeljali še dlje.

Daruj energijo za življenje

V družbeno odgovori akciji Daruj kri, s katero se javnost ozavešča o pomembnosti krvodajalstva, sta sodelovala tudi naša predsednica Urška Kolenc in njen mož Aleš Kolenc. 

Uspešna krvodajalska iniciativa Daruj energijo za življenje, kjer združujejo energijo Rdeči križ Slovenije, Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino in družba Petrol d.d., letos poteka že enajsto leto. V javnosti širi sporočilo o plemenitih vrednotah, kot so človečnost, solidarnost in empatija ter opozarja na velik pomen krvodajalstva za nemoteno delovanje zdravstva. V letošnji akciji pod sloganom Velika družina srčnih ljudi bi radi poudarili, da je krvodajalstvo plemenita vrednota, ki se prenaša iz roda v rod. V Sloveniji je veliko krvodajalskih družin, društev, poklicnih skupin, prostovoljcev, podpornikov, dijakov in študentov kot drugih, kjer se krvodajalstvo širi in prenaša med generacijami. V letošnji kampanji so izpostavili krvodajalske družine, kjer daruje kri že več generacij, skupaj pa so del velike družine srčnih ljudi.

Več o akciji najdete na spletni strani http://www.daruj-kri.si/ in https://www.facebook.com/daruj.kri/

Video izjave Urške in ostalih sodelujočih: http://www.daruj-kri.si/2021-velika-druzina-srcnih-ljudi/

Vnaprej hvala, da boste delili sporočilo o tej humani akciji in tako tudi vi pomagali zagotoviti v vsakem trenutku dovolj varne krvi. Hvala!

ZBOR ČLANOV 2021

Skladno s 17. členom statuta upravni odbor Društva Junaki 3. nadstropja 

SKLICUJE REDNI ZBOR ČLANOV

KDAJ: 18.6.2021 ob 16h

KJE: Tehniški muzej Slovenije, Bistra pri Vrhniki 

PREDLAGAN DNEVNI RED:

  1. Sprejem dnevnega reda in izvolitev delovnega predsedstva, zapisnikarjev in overoviteljev.
  2. Poročila o delu društva, poročilo nadzornega odbora in finančno poročilo za leto 2020.
  3. Razprava o poročilih in njihov sprejem.
  4. Predstavitev programa društva in finančnega načrta za leto 2021.
  5. Razprava o programu in načrtih ter sprejem.
  6. Višina članarine za leto 2021.
  7. Razrešitev in volitve blagajnika društva. 
  8. Sodelovanje z drugimi organizacijami.
  9. Razprava o problematiki raka pri otrocih in potrebah družin obolelih otrok.
  10. Razno (predlogi, pobude in vprašanja)

Poskrbljeno bo za pijačo in prigrizke. 

OBVEZNA PRIJAVA: najkasneje do 13. 6. 2021. Prijava je obvezna zaradi epidemiološke situacije (omejitev zbiranja večjega števila ljudi).

Udeležbo obvezno potrditi po emailu na: drustvo@junaki3nadstropja.si 

POGOJ: za udeležbo polnoletnih članov in članic je negativen pcr test na covid-19, star največ 48h ali potrdilo o prebolelosti ali potrdilo o cepljenju. Zbora se udeležijo samo zdravi člani. Če smrkate, kihate ali imate druge zdravstvene težave, ki niso covid, prav tako ostanite doma. Med nami bodo namreč tudi Junaki, ki se še zdravijo!

V času zbora članov bo možen ogled Tehniškega muzeja. Prosimo, da ob prijavi imensko navedete, kdo se bo udeležil zbora članov in koliko odraslih in otrok si v tem času želi ogledati muzej. Glede na števiko udeležencev se bo morda organiziralo voden ogled muzeja in dodatno animacijo za otroke.

SOBA ZAUPANJA JE KONČANA!

V društvu Junaki 3. nadstropja smo v sredo, 2. 6. 2021, skupaj z Lidl Slovenija in osebjem hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike otvorili sobo zaupanja, ki bo namenjena pogovorom med starši in zdravniki na oddelku najmlajših bolnikov z rakom. ❤
Nastala je s pomočjo donacije Deluxe, ki jo Lidl Slovenija, skupaj s kupci prazničnih premium izdelkov iz linije Deluxe, že osem let namenja ustvarjanju boljšega sveta za najmlajše. Iskreno se zahvaljujemo vsem, ki so sodelovali pri ustvarjanju sobe in pripomogli k njeni uresničitvi. ?????
Želimo, da bo dobro služila svojemu namenu! ?
Avtor fotografij: MP produkcija in arhiv društva


En projekt je uspešno končan, a pred nami so še mnogi drugi…
Pomagate nam lahko z donacijo na naš TRR:
– SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici d.d.
ali na
– SI56 0284 3026 3567 028, odprt pri NLB d.d.
Pri nakazilu izberete kodo namena CHAR ter v namen vpišete ime programa ?❤️
?Pomagate pa lahko tudi preko SMS sporočil in sicer tako, da na številko 1919 pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 ter tako prispevate 5€ za Junake 3.nadstropja ?❤️

DIGITALNI POTNI LIST PREŽIVELIH

Zdravljenje raka v otroštvu in zgodnji mladosti je vse bolj uspešno. V letu 2020 je evidentiranih 300.000 otrok in mladostnikov, ki so to bolezen in zdravljenje preživeli. 

Žal pa bolezen in zdravljenje lahko pusti stranske učinke, tudi dolgoročne in težke. Zato potrebujejo vsi, ki so preboleli raka v otroštvu oz. mladosti,  mnogo pogostejše in natančnejše zdravstvene kontrole kot povprečna (zdrava) populacija.

Združenje Pancare v podpori z EU med drugimi razvija projekt Pancaresurpass, s katerim bi otrokom in mladostnikom po zdravljenju omogočili boljšo in lažjo prihodnost. Pancaresurpass je nekakšen potni list v digitalni obliki, za katerega lahko po končanem zdravljenju zaprosi preboleli. V njem so podatki zdravljenju (tip bolezni, lokacija bolezni, vrsta prejetih terapij …), klinični napotki zdravstvenemu osebju in drugim strokovnjakom o oskrbi, ki jo potrebuje posameznik po zdravljenju. Vsebuje tudi opozorilo na morebitne pričakovane dolgoročne posledice in druge zbrane podatke o pacientu, ki so pomembni za morebitne dodatne raziskave v prihodnje.

Do zdravstvenega potnega lista bi lahko s posebnim geslom dostopali tako zdravniki kot sami imetniki. Tako jim ne bi bilo treba vsakič znova razlagati svoje zgodbe z rakom, o terapijah in posledicah. Hkrati pa bi bili tudi informirani o svojih pričakovanih dolgoročnih posledicah, na katere bi se lažje prilagodili oz. jih sprejeli. 

V Italiji si posamezniki tak potni list že lahko naročijo preko spleta. 

Home Passport
PanCareSurPass Home

Daj se na seznam!

Letos se zopet obuja akcija Daj se na seznam, s pomočjo katere želimo v register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic letos pridobiti vsaj 1000 donorjev.
Akcijo je obudilo Združenje limfom levkemija.
Med podpornike akcije se podpisujemo tudi Društvo Junaki 3. nadstropja.
Torej, če si podpornik Junakov, si tudi podpornik akcije DAJ SE NA SEZNAM. Če imaš med 18 in 45 let, se vpiši v register in povej naprej med svoje prijatelje. Če si premlad/a ali prestar/a, pa le povej naprej.

? Skupaj nam bo uspelo pridobiti nove potencialne darovalce KMC! ?

https://www.facebook.com/747544412081012/posts/1865334986968610/

VPLIV COVIDA-19 NA OTROKE IN MLADE Z RAKOM

V svetovnem registru otroškega raka in obolelosti s Covidom-19 so zbrani podatki iz 48 držav, med njimi je tudi Slovenija. Do danes so v sodelujočih državah zabeležili skupaj 1677 okužb s Covidom-19 med otroci in mladostniki z rakom. V Sloveniji jih je zabeleženih 14. 

Zaradi splošno omejenih stikov otrok in mladostnikov z rakom z zunanjim svetom, okužb s Covidom-19 med njimi ni tako veliko, poleg tega okužbo kar dobro prenašajo. Več kot tretjina obolelih je bila brez simptomov. Najpogostejša simptoma sta vročina in kašelj. Večina obolelih zaradi Covida – 19 posebnega zdravljenja ni potrebovala. 

Kemoterapevtsko zdravljenje je pri okuženih prekinjeno le za toliko, kot pri ostalih okužbah. Pri slabi petini obolelih s Covidom-19 zdravljenja ni bilo treba prekiniti. Bolnišnice so se hitro prilagodile na nove razmere.

V izogib zapletom med zdravljenjem otrok in mladostnikov z rakom, organizacija CCI priporoča, da se starši otrok z rakom cepijo. So na prednostni listi. Za otroke mlajše od 16 let še ni cepiva. Si pa številne organizacije prizadevajo, da bi na podlagi dodatnih raziskav tudi to omogočile. 

Strah zaradi bolezni in zdravljenja otrok z rakom  je med bolnimi in njihovimi družinami zaradi Covida – 19 še narasel. V vsaj delno pomoč  je International Guideline Harmonization Group sprejel enotne smernice za otroke za rakom med Covidom-19.

Raziskave in viri o povezavi med Covidom-19 in zdravljenjem:

SIOPE LETNO SREČANJE (28.4.-30.4.2021)

V preteklem tednu je potekalo mednarodno spletno 3-dnevno srečanje, ki ga je organiziralo Evropsko združenje za pediatrično onkologijo – SIOP Europe v sodelovanju z CCI Europe (največja evropska organizacija staršev otrok obolelih za rakom ter preživelih). Glavni cilj obeh organizacij je zagotoviti najboljšo možno oskrbo in izid pri zdravljenju raka za vse otroke ter mladostnike v Evropi. Konference se je udeležilo kar 15.000 zdravnikov, staršev, pacientov, društev… iz 65 držav. Udeležila se je je tudi predstavnica našega društva, Maja, ki je prisluhnila različnim tematikam na seminarjih. 

Spremljali smo naslednje teme:

  1. VPLIV COVIDA NA OTROKE IN MLADE Z RAKOM
  2. PREDSTAVITEV CCI Europe IN ČLANIC 
  3. STRATEGIJA CCI na globalni ravni
  4. PSIHOSOCIALNA POMOČ MED IN PO ZDRAVLJENJU
  5. CCI eu – PANCARE FOLLOW  UP
  6. CCI eu – SURVIVORSHIP PASSPORT
  7. CCI eu – RIGHT TO BE FORGOTTEN IN ENAKOST PRED ZAKONOM 
  8. SIOPE – POZNE POSLEDICE

Več o posameznih temah bomo napisali v prihodnjih dneh, saj smo izvedeli veliko uporabnih informacij in idej za prihodnje delo.