Author: creatim

V društvu Junaki 3. nadstropja smo v sredo, 2. 6. 2021, skupaj z Lidl Slovenija in osebjem hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike otvorili sobo zaupanja, ki bo namenjena pogovorom med starši in zdravniki na oddelku najmlajših bolnikov z rakom. ❤
Nastala je s pomočjo donacije Deluxe, ki jo Lidl Slovenija, skupaj s kupci prazničnih premium izdelkov iz linije Deluxe, že osem let namenja ustvarjanju boljšega sveta za najmlajše. Iskreno se zahvaljujemo vsem, ki so sodelovali pri ustvarjanju sobe in pripomogli k njeni uresničitvi.
Želimo, da bo dobro služila svojemu namenu!
Avtor fotografij: MP produkcija in arhiv društva

Izgradnja Sobe zaupanja je bil prvi res velik projekt društva. Soba zaupanja je namenjena težkim pogovorom med zdravniki in starši.

Pri snovanju sobe zaupanja smo izhajali iz lastnih izkušenj in pričakovanj naših članov, hkrati pa smo prisluhnili tudi potrebam zdravstvenega osebja. Izbrali smo tople barve in prijetne materiale, dodali pa smo tudi kotiček za otroke, saj so predvsem mlajši otroci najpogosteje zraven pri pogovorih.

Na oddelku prej niso imeli na voljo namenskega prostora za mnogokrat nepredstavljivo težke pogovore staršev z zdravnikom, pomembne odločitve pa so včasih morali sprejeti v natrpani sobi ali na hodniku. Pogovori med starši in zdravniki so zaupni, velikokrat težki, včasih tudi spodbudni. Pogovor s starši o poteku bolezni je nujen, je občutljiv in prav je, da se o tem pogovarjamo v okolju, ki je varno, ne nujno sterilno, toplino in vredno zaupanja. Soba zaupanja to omogoča.

V sklopu sobe zaupanja smo na oddelku naredili tudi akvarij. Akvarij je v sobi zaupanja kot element, ki pomirja. Poleg tega pa je akvarij viden tudi iz druge strani, iz igralnice. Tako lahko otroci kadar želijo opazujejo ribice.

V društvu skrbimo in v celoti financiramo tudi vzdrževanje akvarija.

En projekt je uspešno končan, a pred nami so še mnogi drugi…
Pomagate nam lahko z donacijo na naš TRR:
– SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici d.d.
ali na
– SI56 0284 3026 3567 028, odprt pri NLB d.d.
Pri nakazilu izberete kodo namena CHAR ter v namen vpišete ime programa ❤️
– Pomagate pa lahko tudi preko SMS sporočil in sicer tako, da na številko 1919 pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 ter tako prispevate 5€ za Junake 3.nadstropja ❤️

Zdravljenje raka v otroštvu in zgodnji mladosti je vse bolj uspešno. V letu 2020 je evidentiranih 300.000 otrok in mladostnikov, ki so to bolezen in zdravljenje preživeli. 

Žal pa bolezen in zdravljenje lahko pusti stranske učinke, tudi dolgoročne in težke. Zato potrebujejo vsi, ki so preboleli raka v otroštvu oz. mladosti,  mnogo pogostejše in natančnejše zdravstvene kontrole kot povprečna (zdrava) populacija.

Združenje Pancare v podpori z EU med drugimi razvija projekt Pancaresurpass, s katerim bi otrokom in mladostnikom po zdravljenju omogočili boljšo in lažjo prihodnost. Pancaresurpass je nekakšen potni list v digitalni obliki, za katerega lahko po končanem zdravljenju zaprosi preboleli. V njem so podatki zdravljenju (tip bolezni, lokacija bolezni, vrsta prejetih terapij …), klinični napotki zdravstvenemu osebju in drugim strokovnjakom o oskrbi, ki jo potrebuje posameznik po zdravljenju. Vsebuje tudi opozorilo na morebitne pričakovane dolgoročne posledice in druge zbrane podatke o pacientu, ki so pomembni za morebitne dodatne raziskave v prihodnje.

Do zdravstvenega potnega lista bi lahko s posebnim geslom dostopali tako zdravniki kot sami imetniki. Tako jim ne bi bilo treba vsakič znova razlagati svoje zgodbe z rakom, o terapijah in posledicah. Hkrati pa bi bili tudi informirani o svojih pričakovanih dolgoročnih posledicah, na katere bi se lažje prilagodili oz. jih sprejeli. 

V Italiji si posamezniki tak potni list že lahko naročijo preko spleta. 

Home Passport
PanCareSurPass Home

Letos se zopet obuja akcija Daj se na seznam, s pomočjo katere želimo v register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic letos pridobiti vsaj 1000 donorjev.
Akcijo je obudilo Združenje limfom levkemija.
Med podpornike akcije se podpisujemo tudi Društvo Junaki 3. nadstropja.
Torej, če si podpornik Junakov, si tudi podpornik akcije DAJ SE NA SEZNAM. Če imaš med 18 in 45 let, se vpiši v register in povej naprej med svoje prijatelje. Če si premlad/a ali prestar/a, pa le povej naprej.

? Skupaj nam bo uspelo pridobiti nove potencialne darovalce KMC! ?

V svetovnem registru otroškega raka in obolelosti s Covidom-19 so zbrani podatki iz 48 držav, med njimi je tudi Slovenija. Do danes so v sodelujočih državah zabeležili skupaj 1677 okužb s Covidom-19 med otroci in mladostniki z rakom. V Sloveniji jih je zabeleženih 14. 

Zaradi splošno omejenih stikov otrok in mladostnikov z rakom z zunanjim svetom, okužb s Covidom-19 med njimi ni tako veliko, poleg tega okužbo kar dobro prenašajo. Več kot tretjina obolelih je bila brez simptomov. Najpogostejša simptoma sta vročina in kašelj. Večina obolelih zaradi Covida – 19 posebnega zdravljenja ni potrebovala. 

Kemoterapevtsko zdravljenje je pri okuženih prekinjeno le za toliko, kot pri ostalih okužbah. Pri slabi petini obolelih s Covidom-19 zdravljenja ni bilo treba prekiniti. Bolnišnice so se hitro prilagodile na nove razmere.

V izogib zapletom med zdravljenjem otrok in mladostnikov z rakom, organizacija CCI priporoča, da se starši otrok z rakom cepijo. So na prednostni listi. Za otroke mlajše od 16 let še ni cepiva. Si pa številne organizacije prizadevajo, da bi na podlagi dodatnih raziskav tudi to omogočile. 

Strah zaradi bolezni in zdravljenja otrok z rakom  je med bolnimi in njihovimi družinami zaradi Covida – 19 še narasel. V vsaj delno pomoč  je International Guideline Harmonization Group sprejel enotne smernice za otroke za rakom med Covidom-19.

Raziskave in viri o povezavi med Covidom-19 in zdravljenjem:

• https://ccieurope.eu/covid-19/
• https://crukcambridgecentre.org.uk/research/programmes/paediatric-cancer/covid19
• https://siop-online.org/covid-19-resources-and-guidance/
• https://siope.eu/news/covid-19/
• https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.28435
• https://app.powerbi.com/view?r=eyJrIjoiNGQ3NDAwZDItYjRjNi00MjNhLWE2NTMtNmFjNmU1YTgzZDMwIiwidCI6IjIyMzQwZmE4LTkyMjYtNDg3MS1iNjc3LWQzYjNlMzc3YWY3MiIsImMiOjN9

V preteklem tednu je potekalo mednarodno spletno 3-dnevno srečanje, ki ga je organiziralo Evropsko združenje za pediatrično onkologijo – SIOP Europe v sodelovanju z CCI Europe (največja evropska organizacija staršev otrok obolelih za rakom ter preživelih). Glavni cilj obeh organizacij je zagotoviti najboljšo možno oskrbo in izid pri zdravljenju raka za vse otroke ter mladostnike v Evropi. Konference se je udeležilo kar 15.000 zdravnikov, staršev, pacientov, društev… iz 65 držav. Udeležila se je je tudi predstavnica našega društva, Maja, ki je prisluhnila različnim tematikam na seminarjih. 

Spremljali smo naslednje teme:

1. VPLIV COVIDA NA OTROKE IN MLADE Z RAKOM
2. PREDSTAVITEV CCI Europe IN ČLANIC 
3. STRATEGIJA CCI na globalni ravni
4. PSIHOSOCIALNA POMOČ MED IN PO ZDRAVLJENJU
5. CCI eu – PANCARE FOLLOW  UP
6. CCI eu – SURVIVORSHIP PASSPORT
7. CCI eu – RIGHT TO BE FORGOTTEN IN ENAKOST PRED ZAKONOM 
8. SIOPE – POZNE POSLEDICE

Več o posameznih temah bomo napisali v prihodnjih dneh, saj smo izvedeli veliko uporabnih informacij in idej za prihodnje delo. 

Vsi poznamo materinski dan. Ob tem pa pogosto spregledamo mamice, ki so svoje otroke izgubile. Danes je dan, posvečen njim – mednarodni dan žalujočih mamic. Spomnimo se nanje in njihove ljubljene otroke, prisluhnimo jim. Mnogi mislimo, da žalujoče mamice ne želijo slišati imena izgubljenega otroka. A mamice si želijo, da spomin na njihovega otroka živi tudi v srcih drugih. 

V aprilu pa smo v društvu uspešno zaključili s prvo serijo psihološke pomoči žalujočim mamicam. Skupine se je udeležilo 9 mamic, ki imajo svoje Junake onkraj mavrice. Intenzivna skupinska terapija je potekala vsak drugi ponedeljek, skupaj 10 krat. Zaradi zdravstvene situacije so se 2-urna srečanja odvijala online. V sodelovanju s psihologinjo in psihoterapevtko Slovenskega društva Hospic so žalujoče predelovale izgubo, bolečino, strah, se bodrile in druga drugi kazale smisel življenja po tako težki preizkušnji. Skupina se še vedno srečuje na 14 dni, vendar manj intenzivno kot na prvih 10. srečanjih. Tekom terapij so žalujoče mamice med sabo spletle posebno vez. Po zaključeni seriji mamice pravijo, da se le med sabo  lahko tako odkrito pogovarjajo in si stojijo ob strani, saj jih druži ista izkušnja – smrt otroka. 

Veseli nas, da bomo s Slovenskim društvom Hospic sodelovali tudi v prihodnje. Z njihovimi dolgoletnimi izkušnjami na področju žalovanja bodo lahko pomagali žalujočim mamicam Junakov. Jeseni se bo oblikovala nova skupina mamic, v pripravi pa je tudi program za žalujoče očete. O prijavah bomo pravočasno obveščali, več informacij pa na drustvo@junaki3nadstropja.si 

Zdi se kot bi bilo včeraj, a je minilo že eno leto, odkar smo uradno postali Društvo Junaki 3. nadstropja. 

Vse prostovoljne ure, ki smo jih vložili, so se obrestovale. Že v prvem letu delovanja smo presegli svoja pričakovanja. Junake in njihovo bolezen otroški rak smo postavili na zemljevid k ostalim bolj znanim rakom. 

Ponosni smo, da smo pripomogli k spremembi zdravstvene zakonodaje: mejo, do katere starši ob otroku z rakom (in drugih otroci s posebnimi potrebami) v bolnišnici bivajo brezplačno, smo povišali do 18 let. Za ostale otroke pa do 15. leta (prej do 6. leta). Pred spremembo zakonodaje pa smo z razpisom povrnili stroške za bivanje ob hospitaliziranem otroku na hemato-onkološkem oddelku vsem prijavljenim staršem v letu 2020. 

V preteklem letu smo oddelku priskrbeli mnoge prepotrebne medicinske pripomočke in opremo, pri čemer so nam pomagali številni donatorji. V septembru, mesecu otroškega raka, smo javnost ozaveščali o tej bolezni, v medijih objavljali osebne zgodbe Junakov in bili na obisku pri predsedniku države ter predsedniku državnega zbora. Ozaveščanje smo nadaljevali 15. 2. na mednarodni dan otroškega raka. Sodelovali so mnogi vrtci in osnovne šole iz cele Slovenije. Številni objekti in znamenitosti pa so zasijali v zlati barvi. Vsak čas bo končana soba zaupanja. Prostor, ki bo namenjen (pogosto težkim in zaupnim) pogovorom med starši in zdravniki. Soočanje z diagnozo in potekom zdravljenja bo odslej potekalo v prijetnejši atmosferi. Omogočili smo tudi brezplačno parkiranje v bližini Pediatrične klinike za starše otrok z rakom. Po najboljših močeh smo poskušali pomagati staršem v stiski, se z njimi pogovarjali in jim nudili oporo. Angažirali smo tudi strokovnjake, ki nudijo pomoč in oporo staršem ter Junakom, vsak na svojem področju. Na oddelku je po več letih zaživela glasbena terapija. 

V preteklem letu smo spoznali, da si znamo prisluhniti, pomagati in stopiti skupaj, kadar gre za najranljivejše med nami – otroke z rakom. Pri tem gre velika zahvala posameznikom in podjetjem, ki ste nam stali ob strani ter nam omogočili uresničitev naših ciljev s finančnimi in drugimi donacijami. Brez vas nam ne bi uspelo! 

Hvala tudi našim članom in vsem, ki nam sledite, nas spodbujate in nas tako ženete, da se bomo trudili še naprej! 

Naš program “Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku” je en izmed glavnih razlogov za ustanovitev društva. Žal pa z ustanovitvijo društva sovpada začetek epidemije Covid-19, ki je močno vplivala na pravila oddelka. Oddelek je tako zaradi varnosti Junakov že več kot eno leto povsem zaprt za zunanje obiskovalce.

Že pred časom je s strani vodstva oddelka prišla pobuda, da bi na oddelku ponovno zaživela glasbena terapija. Končno se nam je uspelo z oddelkom dogovoriti, da se ob upoštevanju ukrepov v aprilu glasbena terapija lahko začne izvajati. ???????

Pri tej terapiji, ki jo individualno vodi glasbena terapevtka, se Junaki sproščajo, zabavajo in tudi izražajo s pomočjo različnih glasbenih inštrumentov, kar blagodejno vpliva na njihovo psihično počutje ?

Glasbene terapije v celoti financira društvo. Iščemo podjetja oziroma partnerje, ki bi finančno (v celoti ali deloma) podprli ta projekt. Strošek projekta je pribl. 500 € na mesec. Za sodelovanje ali več informacij nam pišite na email: drustvo@junaki3nadstropja.si

Zahvaljujemo se vsem, ki ste ta projekt že podprli!?

• Lions klub Kranj
• NLB
• In ostali..