Operacija v tujini – Francija

  • Francija, Pariz – bolnišnica Marie Lannelongue

Svojo izkušnjo z zdravljenjem v tujini je opisala Eva, mamica takrat 2-letnega Lea.

V našem primeru so zdravniki kar hitro ocenili, da je operacija rabdomiosarkoma trebušne prepone zelo zahtevna in slovenski kirurgi nimajo dovolj izkušenj s podobnimi primeri. Napotili so nas v Pariz. 

V bolnišnici smo morali biti dva dni pred predvideno operacijo. Z možem sva se odločila, da gremo na pot z avtom, saj je bilo to logistično za nas najboljša rešitev. Zraven smo lahko peljali veliko prtljage (vključno z zalogo hrane in pijače, ki jo je imel sin rad), na poti smo se lahko kadarkoli ustavili in tudi v Parizu smo želeli imeti avto. Na pot, dolgo približno 20 ur smo se odpravili zvečer, pet dni pred operacijo. Vozili smo ponoči saj je tako sin večino poti prespal. Prispeli smo naslednji dan popoldne in prenočili v hotelu. Pred odhodom v bolnišnico smo tako imeli na voljo en cel dan za ogled Pariza. 

Ob prihodu v bolnišnico smo hitro ugotovili, da bomo imeli težave s sporazumevanjem. V sprejemni ambulanti nihče ni govoril niti besede angleško, tudi administratorka h kateri so nas potem poslali ne. Če mož ne bi razumel in vsaj nekoliko govoril francosko, ne vem kako bi razložili zakaj smo tam.

Na oddelku, kamor smo bili sprejeti, so se nekoliko bolj pripravili na nas. Sprejela nas je sestra, ki je edina govorila (sicer tudi ona bolj slabo) angleško. Žal v naslednjih dnevih ni bila v službi, kar je spet pomenilo težave s komunikacijo. Kadar moža ni bilo smo se s sestrami več ali manj sporazumevali znakovno, s pantomimo in občasno s pomočjo telefona in Google prevajalnika. 

Naslednja težava je bil picc line kateter, ki so ga sinu vstavili v Sloveniji potem ko so mu morali port zaradi okužbe odstraniti. V Parizu kaj takšnega še niso srečali in niso vedeli kako ravnati z njim. Poleg tega nobena njihova standardna brizga ni imela nastavka, ki bi ustrezal picc-u. Nekako so našli rešitev in se naučili rokovanja. 

Po začetnih težavah je vse steklo gladko. Sina je prišel pregledati torakalni kirurg. Z olajšanjem smo ugotovili, da govori tekoče angleško. Tako nam je brez težav podal vse potrebne informacije, razložil kako bo operacija potekala, kakšna so tveganja itd. 

Z oddelkom in osebjem smo bili (kljub oteženi komunikaciji) zelo zadovoljni. Vse sobe na oddelku so enoposteljne, spremljevalec dobi udoben raztegljiv fotelj (sama sem sicer spala skupaj s sinom na postelji), obiski so ves čas, število obiskovalcev ni omejeno, poleg tega pa imajo veliko igralnico, ki je odprta ves čas. Vse sestre so bile zelo prijazne in tople. V Sloveniji imaš kot starš kdaj občutek, da si na oddelku odveč. Tam so se sestre dobro zavedale, da smo starši nujno potrebni za otrokovo dobro počutje in da je pomembno kako se mi počutimo saj to neposredno vpliva na otroka. 

Otroci so vse obroke hrane dobili v sobo. Kosilo za spremljevalca je bilo urejeno v menzi, ostala obroka pa smo dobili v sobo. Sama nisem nikoli šla v menzo saj bi to pomenilo, da moram stran od sina, kar bi zanj predstavljalo nepotreben stres. Nekajkrat je tako moj kuponček za kosilo unovčil mož, ki je hrano in izbiro v menzi zelo pohvalil. 

Po operaciji je bil sin dva dni na intenzivnem oddelku. Obiski so tam bolj omejeni kot v Sloveniji, k otroku lahko greš samo dvakrat na dan za dve uri. Dan po operaciji je sin večinoma prespal. Naslednji dan pa je bil težak, saj je bil večino časa buden, sam v neznanem okolju, kjer so vsi govorili jezik, ki ga ni razumel. Sestre so bile tudi tu zelo prijazne in razumevajoče. Sinu so pripeljale televizor z risankami, nam pa so omogočile, da smo popoldne pri njem ostali dlje časa – do večera, dokler ni zaspal.

Podobno kot pri nas lahko kadarkoli pokličeš in vprašaš kako je otrok. Pri tem smo spet imeli težave s komunikacijo.

Jaz sem v tem času skupaj z možem bivala v Slovenskem domu v Parizu. Gre za hišo v kateri je več sob in kopalnic, ter skupna kuhinja. Locirana je blizu bolnišnice in tudi cena je zelo ugodna. V času našega bivanja ni bilo tam nikogar drugega. 

Po prihodu z intenzivne smo na oddelku ostali še tri dni. Zatem pa po nasvetu zdravnika v bližnjem hotelu še dva dneva.

Zbiralna akcija zaščitnih mask
in razkužil

V društvu smo tik pred izbruhom epidemije virusa Covid-19 sprožili zbiralno akcijo otroških in odraslih zaščitnih mask ter razkužil za roke. Razlog je bil pomanjkanje vsega naštetega v trgovinah in lekarnah, brez tega pa so naši Junaki še toliko bolj ogroženi in izpostavljeni zunanjim nevarnostim.

Akcija je v Sloveniji zelo odmevala in prispevek o le-tem se je pojavil v številnih medijih:

Na srečo se je spet pokazalo, da Slovenci v težkih časih znamo priskočiti na pomoč, saj smo do sedaj zbrali več kot 1500 otroških in 700 odraslih zaščitnih mask ter skoraj 30 litrov razkužila.

Okrogla miza

Člani društva smo se 12. februarja udeležili javne okrogle mize z naslovom “Bo država onkologijo sposobna razvijati in jo ohranjati na visoki ravni tudi v prihodnje?“, ki jo je organiziralo ONKO NET Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom

V razpravi so sodelovali:

  • Mojca Gobec, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje
  • Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije
  • prof. dr. Viljem Kovač, strokovni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana
  • prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana
  • prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica UKC Ljubljana
  • prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana
  • mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb
  • Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET

Povedano je bilo veliko o statistiki raka v Sloveniji. Na leto zboli okrog 15000 ljudi, umre jih 6000. Na prvem mestu po obolevnosti je kožni rak, sledijo mu pljučni, prostata, dojke in debelo črevo. Letno se obolevnost še vedno povečuje.

Nadaljevali so z vprašanjem Kje je prostor za izboljšave (za boljše 5 letno preživetje)?
Vsi govorniki vidijo prednosti in pohvalijo dobre presejalne programe. Še več bi bilo potrebno narediti na preventivi, ker sta še vedno največja dejavnika tveganja tobak in alkohol.
Vsi so bili tudi mnenja, da je potrebno bolje urediti paliativno oskrbo ter urediti/preurediti prostore in dobro načrtovati kadre.

Seveda so jih zmotile čakalne dobe. Pa je na to vprašanje dobro odgovoril dr. Samo Zver, da če gre res za nujni primer in v onkologiji to velikokrat je, se zagotovo najde luknja za pregled. Izpostavil je triažiranje napotnic, ki ga izvajajo odlični zdravniki in tako nujni primeri pridejo na vrsto brez čakalnih dob. Seveda se vsi zavedamo, da je poterbna takojšnja diagnoza in čimhitrejše zdravljenje.

Govoril je tudi izvršni direktor ZZZS in poudaril, da denar za bolnike je in da se širša javnost premalo zaveda, kako draga so onkološka zdravila. Na tej točki so se vsi strinjali, da imamo v Sloveniji srečo, da imajo bolniki zdravila tako rekoč zastonj. So pa seveda vedno možnosti za izboljšave. Tukaj spet nastopi dr. Zver, da vsako zdravilo ni za vsakega in da bi nekgo lahko prejel tudi generiško zdravilo, …

Vmes in na koncu so se vsi strinjali, da je ključ do uspeha v onkologiji sodelovanje in se skoraj zavezali, da bodo še naprej dobro ali bolje sodelovali.

Več o okrogli mizi lahko preberete v prispevku na spletni strani društva Onko Net.

Pa smo ustanovljeni!

8 staršev Junakov, smo se po vseh usklajevanjih srečali 29.1.2020 na ustanovnem zboru Društva Junaki 3. nadstropja.

Tako smo postali ustanovni člani, sprejeli statut društva, izvolili predstavnike ter določili okvirni program dela v letu 2020.

S tem se je začela pisati zgodba skupnosti, katere namen je pomagati in olajšati zdravljenje vsem Junakom, ki se ali se bodo zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike.

Verjamemo, da bo zgodba imela pozitivno vsebino in srečen konec!