September je spet tu in z njim tudi ozaveščanje o raku pri najmlajših. Težka bolezen in z njo povezano zdravljenje ter celostna rehabilitacija že same po sebi terjajo veliko energije in mladim družinam prekrižajo poti. Letos je marsikomu načrte še dodatno otežila globalna pandemija COVIDa-19. Čeprav je bila okužba z virusom v začetnih fazah redka pri mladih, so bolniki z rakom velikokrat bolj dovzetni za okužbe in še toliko bolj izpostavljeni, bodisi zaradi oslabljenega imunskega delovanja ali bolezni same.
Hitra širitev okužb, nepoznavanje učinkov novega koronavirusa in številne prilagoditve povezane z ukrepi proti širjenju virusa lahko posledično privedejo do upravičenih skrbi ali psihološke stiske. Izpostavljene skupine bolnikov ter njihovi svojci so ranljiva skupina, zato je potrebno, da se jim nudi zadostno podporo, še posebej v času stiske in pandemije.
O vplivu koronavirusa se vsak dan učimo novih stvari in zaenkrat žal lahko le ugibamo, kaj bo prinesla jesen. Svetovna raziskovalna in znanstvena skupnost se zavzemata za hitro posodabljanje in prirejanje ukrepov in smernic za mlade bolnike in njihove družine.
Kaj vemo do sedaj
Izolacija in socialno distanciranje zaradi pandemije je lahko zaskrbljujoče in celo travmatično za mlade družine; podatki iz tujine nakazujejo, da so družine z mladimi bolniki poročale o visokem nivoju travmatične stiske, predvsem zaradi skrbi povezanih z okužbo COVID-19 njihovega ranljivega otroka.
Družine mladih bolnikov z oslabljenim imunskim delovanjem so med pandemijo še bolj pod stresom, da obvladujejo tveganje okužbe – odločanje o postopkih zdravljenja, obiskovanju bolničnic. Obvladovanje situacije je dodatno oteženo s spreminjanjem strokovnih nasvetov in informacij, ki so marsikdaj neskladne (npr. nošenje maske). Posledično so ponekod že opazili veliko manj obiskov mladih bolnikov na urgenci čeprav bi le ti bili potrebni.
Raziskovalci in strokovni delavci, ki se posvečajo družinam z mladimi bolniki s kroničnimi obolenji v Angliji poročajo, da so se mlade družine počutile osamljene, zapušče in pozabljene. Spodaj je navedenih nekaj najbolj odmevnih izsledkov raziskave:
98% sodelujoših staršev je poročalo skrbi o okužbi in skrbi o zdravju svojega otroka, če se okuži
57% sodelujočih staršev je priznalo, da je izolacija obudila negativne spomine povezane s boleznijo
95% sodelujočih staršev je omenilo, da jih skrbi, da bodo okužili lastne otroke
93% sodelujočih staršev je poročalo, da jih skrbi, da bo zdravljanje njihovega otroka prestavljeno ali celo preklicano
59% je poročalo, da so med pandemijo imeli težave z zagotavljanjem oskrbe mladega bolnika
95% je omenilo skrbi povezanih z možnostjo okužbe virusa s strani zdravstvenih delavec
Čeprav so nekateri starši poročali tudi o pozitivnih učinkih, kot sta preživljanje časa skupaj z družino in upočasnitev življenjskega sloga, je večina staršev poročala, da so se fizično in čustveno izčrpali. Skrbi in strah staršev glede virusa lahko vplivajo tudi na počutje otrok, zato je vsaka podpora nepogrešljiva.
Kaj so nam zaupali slovenski starši mladih bolnikov
V sklopu dela mlade raziskovalke ga. Košir, ki je v času pandemije pripravila anketo za mlade bolnike z rakom ter njihove svojce v Sloveniji je sodelovalo tudi 11 staršev mladih junakov. Povprečna starost mladih bolnikov je bila 7 let, od tega so bili 4 v procesu zdravljenja.
Podobno kot sodelujoči iz Anglije so tudi Slovenski starši poročali o skrbi povezani z okužbo ter negotovost izidov ali zapletov v primeru okužbe otroka z virusom. Polovica staršev je omenila, da njihov otrok pogreša prijatelje in družbo. Sodelujoči starši so poročali o nizkem nivoju klinične anksioznosti in depresivne simptomatike, a je potrebno omeniti, da so morda v začetnih fazah pandemije pri raziskavah sodelovali le tisti, ki so se počutili dovolj varne in preskrbljene.
Slovenski starši so bili po večini zadovolnji z informacijami o virusu, ki so jih bili deležni, a so kljub temu omenili, da bi radi vedeli več o poteku zdravljenja okužbe s COVID-19 pri onkoloških bolnikih.
Žal je v omenjeni raziskavi sodelovalo le nekaj mladih slovenskih družin, a kljub vsemu, so podatki novi in poučni. Razumevanje skrbi in potreb staršev ter mladih družin je izredno pomembno, saj lahko oblikuje pristop in usmerjanje ukrepov na državni kot tudi na mednarodni ravni.
Kako se lahko soočamo s skrbmi
Določena mera skrbi je v času pandemije normalna. Kljub temu je pomembno, da se posvetimo duševnemu zdravju in preprečimo morebitno poslabšanje stanja. Spodaj je navedenih 7 korakov, ki lahko pripomorejo k nižanju skrbi in stiske, še posebno v času negotovosti:
Osredotočanje na dejstva in ne čustva – večina naših skrbi se ne uresniči
Praktično razmišlnjanje – kaj lahko naredim? Na kaj lahko vplivam?
»Takrat« proti »zdaj« – izkušnje in travme iz preteklosti nam povzročajo skrbi v sedanjosti, kako je trenutna situacija drugačna od pretekle?
Načrtovanje v naprej – vključi vsaj eno zabavno aktivnost v vsakdan
3-minutni interval dela – izogibanje pogosto vodi v višjo mero skrbi. Zadaj si cilj, da boš namenil aktivnosti, ki ti povzroča skrbi vsaj 3 minute na dan, nate še 3, nato še 3, nato lahko tudi več…
Osredotočanje na to kar lahko narediš, in ne na to česar ne moreš – optimiziraj čas
Sočutje do samega sebe – pomembno je, da samim sebi nudimo isto mero sočutja in odpuščanja, kot bi jo najboljšim prijateljem.
Svojo izkušnjo s posebno vrsto obsevanj – brahioterapija, je opisala DIana, mamica takrat 3-letnega Andreasa.
Andreas, star 2 leti in 10 mesecev je 07.10.2019, je zbolel z rakom rabdomiosarkom med prostato in mehurjem. Imel je tudi metastaze na trebušnih bezgavkah, pljučih in spremembe na kosteh.
Njegov primer je bil takoj, ko smo izvedeli za katero vrsto raka gre, predstavljen na konzilij-u v Parizu. Najprej so se odločili, da v primeru, da se tumor med prostat in mehurjem ne bo zmanjšal do določenega obsega, bo potrebna operacija in brahiterapija oz. brahiradioterapija, ki se bosta opravili v Parizu. Ob samem začetku so nam povedali, da nam ne morejo dati nobenega upanja, a sva z možem verjela v čudež. Hvala bogu so bile naše pozitivne misli in molitve uslišane. Andreas je od 6. kemoterapije v popolni remisiji. Zdravniki na oddelku in tudi v Parizu niso želeli tvegati glede na to kje vse je bil rak razširjen. Odločili so se, da ga pošljejo na brahiterapijo v Pariz.
Njegova zdravnica je zavarovalnici poslala vso potrebno dokumentacijo, da se je postopek za zdravljenje v tujini začel. Mi smo mogli potem izpolniti vlogo za odobritev načrtovanega zdravljenja, pregleda ali preiskave v tujini. Vloga se dobi s strani tajnice na oddelku ali pa vam jo posreduje oseba, ki je na ZZZS zadolžena za vodenje primera (pri nas je bila to Marija Törner). Po oddani vlogi, ZZZS izda odločbo. Po izdani odločbi je zdravnica zopet na ZZZS poslala poročilo in dokumentacijo s strani konzilija, kdaj bo potekala operacija in brahiterapija ter v kateri bolnici. Na podlagi tega poročila je ZZZS izdal obrazec S2 oz. E11 (ta obrazec morate nujno imeti s seboj, drugače boste stroške zdravljenja krili sami).
Nato smo s strani zdravnice prejeli še ostale obrazce, ki jih je prejela od zdravnikov iz Pariza in nam jih je posredovala. Potrebno je bilo:
podpisati izjavo o anesteziji s strani obeh staršev,
priskrbeti potrdilo o stalnem bivališču za Andreasa in spremljevalca,
dodatno zavarovanje za starša oz. spremljevalca in še za moževo sestro, ki je šla z nami,
EU kartice za vse,
dopis za 18 €, ki jih računajo, kot dodatek za zdravnika (to odločbo oz. dopis nam je po pogovoru z zaposleno na ZZZS, ki je vodila naš primer izdal ZZZS v francoskem in slovenskem izvodu naknadno).
Vse te dokumente je bilo potrebno imeti s seboj.
Potem, ko je bila vsa dokumentacija urejena s strani ZZZS smo se dogovarjali z agencijo za letalske karte in za bivanje. Letalske karte smo uredili sami, za bivanje pa nam je vse uredil prijatelj, ki živi v Parizu. Ker Francozi zelo slabo govorijo angleško oz. skoraj nič, je priporočljivo, da imate koga, ki vam lahko pomaga pri urejanju dokumentacije v Franciji. Predvsem je pomembno, da vam bo na razpolago takrat, ko boste v Parizu in ga lahko prosite za pomoč, ker se žal v angleščini ni mogoče skoraj nič dogovoriti. Poleg vsega so vsi obrazci in vsi dokumenti v francoščini. Jaz osebno, ko nisem imela poleg prijatelja, ki je znal francosko in, ko ni bilo nikogar, ki bi znal vsaj malo angleško, sem si zelo veliko pomagala z aplikacijo Speak&Translate.
Bivanje v hiši za starše
Prvih devet dni smo rezervirali sobo v hiši MAISON DES PARENTS, potem štiri dni v MCDONALD (tukaj sem bila samo jaz, ker zaradi razglasitve epidemije COVID-19, niso sprejemali ostalih družinskih članov, tako da je moževa sestra ostala v hiši MAISON DES PARNETS) in potem še štiri dni v MAISON DES PARENTS.
HIŠA MAISON DES PARENTS
Prvih deset dni smo imeli sobo za starše rezervirano tukaj, ker je bil Andreas prvi teden v bolnici Hôpitaux Universitaires Paris-Sud AP-HP, Hôpital Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94270 Le Kremlin-Bicêtre. Hiša je nasproti bolnice in je oddaljena peš dve minuti. Sama hiša ni nek prestiž, je pa v tistem obdobju za preživeti, ker je blizu in da si lahko skuhate. V sobi imate svoj hladilnik, kopalnico, WC, TV in posteljo. Kuhinja in pralnica sta skupni. Bil je tudi vključen zajtrk, vendar je bil vsak dan enak. Maslo, marmelada in kruh.
Za tuje državljane imajo višje cene kot za svoje državljane. Cena na osebo je znašala 35€/noč, kar je za njihov standard ugodno. Če boste iskali drugje stanovanje ali apartmaje, bo žal cena višja.
Opis poti do najbližje trgovine:
Ko stopite iz hiše na pločnik, pojdite desno. Greste mimo varnostnika in potem zavijete levo pri visoki zeleni ograji. Hodite cca. 5 minut naravnost po ulici in pridete na glavno cesto. Pri semaforju potem pojdite desno in hodite ob glavni cesti in na levi strani boste videli manjšo trgovino, malo naprej pa je tudi pekarna.
V kolikor želite nakupovati v večji trgovini, pa je na voljo E. Leclerc. V tem primeru pojdete po enaki poti do glavne ceste, vendar pri semaforju zavijete levo in hodite cca. slabih 10 minut ob glavni cesti (ko hodite se spustite po klancu navzdol). Ko pridete do glavnega velikega križišča (ko glavna cesta pelje naravnost, levo ali desno) greste desno čez prehod za pešce če boste prej prečkali cesto potem ne prečkate ceste pri glavnem križišču vendar samo zavijete desno) po eni minuti hoje boste na desni strani zagledali E. Leclerc.
Če bi pa pri glavnem križišču zavili levo pa imate na desni strani Lidl.
HIŠA MCDONALD
Hiša se nahaja nasproti Institute Gustave Roussy in je oddaljena peš štiri minute. Od bolnice Bicêtre do Institute Gustave Roussy je oddaljenost peš 30 minut. Spodaj prilagam kontakt in cenik, slik same hiše nimam, ker so vse objavljene na spletu. Sama hiša je odlična in zelo prostorna. V sobi imate kopalnico, WC, posteljo. V skupnih prostorih je na voljo pralnica, igralnica, kuhinja, hladilnica, TV in jedilnica. Zajtrka ne pripravljajo. Žal je tu edina slabost, da v bližini ni nobene trgovine.
Cena je znašala 10€/noč. Lahko jim tudi kaj donirate. Donacije so namenjene otrokom, ki se ravno tako zdravijo za rakom.
Bivanje v bolnici
Z Andreasom sva po posegu bila ves čas na intenzivnem oddelku, potem pa so nas za čas obsevanja prestavili v drugo bolnico. V tem času žal jaz nisem imela ležišča vendar navaden stol na katerem sem presedela in prespala 12 dni. V Institute Gustave Roussy ne bi smela biti, a sem se izborila. Jaz žal otroka tam samega nisem mogla pustiti in tudi on je bil ves iz sebe že, ko sem mogla ven iz sobe vsakih pet minut na eno uro (v nadaljevanju več o tem).
V bolnici ni bilo možnosti, da bi se stuširala in preoblekla. Ko je Andreas zaspal, sem šla do hiše za starše, se tam preoblekla in stuširala. Hvala bogu je bila hiša za starše blizu, da ni bilo potrebe še s tem izgubljati čas.
Toplo vam priporočam, da imate nekoga s seboj, ki vam bo pripravljen kuhati in nositi hrano v bolnico. Mi dva z Andreasom če ne bi imela s seboj moževe sestre, bi prišla nazaj oba z desetimi kilogrami manj. Meni hrana v bolnici ni pripadala, Andreas pa jo je dobil v času bivanja samo tri dni. S tem, da je bila to taka hrana, da jo nihče ne bi jedel, pa čeprav naš Andreas je vse in ni izbirčen otrok, ampak žal tisto tudi okusno ni bilo in tudi nikakor skupaj ni šlo.
V bolnici ni bilo nikjer hladilnika in tudi ne mikrovalovne pečice, da bi si hrano lahko pogreli. Dostopa do Wi-Fi-ja žal ni bilo v nobeni bolnici, zato vam svetujem, da si prenos podatkov v večji količini uredite pred odhodom. Andreas je porabil cca 30GB, ker žal ničesar drugega ni mogel početi kot biti na telefonu. Sliši se ogromno in grozno a žal, ko otrok ne more vstati, da bi sedel in se lahko igral ali hodil, druge izbire nimaš.
Vse račune za bivanje, trgovino, taksi, doplačilo zdravil, itd. si nujno shranite, da jih boste potem lahko priložili pri zahtevku za povrnitev stroškov.
Pot in potek zdravljenja v Parizu
Zaradi izredne situacije, epidemije COVID -19, do zadnjega dne nismo vedeli ali bomo lahko šli z letalom ali se bomo morali na pot odpraviti z avtom.
Dne 15.03.2020 smo se odpravili v Pariz z letališča Brnik. Pot je trajala 1h in 45 min. Na letališču nas je pričakal prijatelj s svojim sinom in nas odpeljal do hiše za starše. Na letališču je tudi dovolj taksistov v primeru, da nimate nikogar, ki bi vam prišel na proti, vam pa priporočam, da nekoga najdete, ki zna vsaj malo angleško.
Dne 16.03.2020 ob 9h smo imeli sestanek v bolnici Bicêtre z dr. Guerin. Čakali smo ga 1h, ker je zamujal. To žal tam ni nič nenavadnega. Razložil nam je kako in koliko časa bo potekala operacija, kaj vse bodo opravili med operacijo. Pokazala sem mu tudi katera zdravila Andreas redno jemlje, da so mu jih tudi oni dajali, potem so mu vzeli še kri in bris iz nosa, ust in ritnice. Vse skupaj je trajalo do 14.30h. Med čakanjem smo mogli opraviti še prijavo v bolnici, ki pa je zopet na drugi strani stavbe bolnice oz. blizu operacijskih sob.
Dne 17.03.2020 smo ob 9h imeli sestanek v Institutu Gustavo Roussy z dr. Charga. Zopet smo čakali, tukaj cca 2h. Po pogovoru z dr. Chargari smo izvedeli, da bo Andreasova radioterapija trajala minimalno in, da bo imel zelo majhne doze, ker tumorja ni bilo več. Po pogovoru smo šli še na oddelek, da so mu odvzeli 8 epruvet krvi za analize pred operacijo. Nato smo se vrnili nazaj v bolnico Bicêtre, kjer so Andreasa sprejeli. Naslednji dan ga je čakala operacija. Jaz sem seveda ostala z njim, moževa sestra pa nama je prinesla stvari, ki sem jih jaz en dan prej pripravila v kovček.
Dne 18.03.2020 so naju ob 5h zjutraj zbudili, da so ga pripravili pred operacijo. Ob 8h so Andreasa odpeljali v operacijsko. Jaz sem lahko šla z njim do operacijske sobe potem pa sva se mogla posloviti. Operacija je trajala 5h.
Po operaciji so klicali prijatelja (ker govori francosko), da je operacija zaključena in da so ga pripeljali v sobo za zbujanje (ki je na drugem vhodu, kot je oddelek za otroke). Ko se je zbudil, so ga premestili na intenzivni oddelek in tam sva tudi ostala vse do 25.03.2020.
Dne 25.03.2020 so ga premestili v Institut Gustavo Roussy, kjer je od 26.03 do 27.03 potekala radioterapija.
Dne 27.03.2020 pa so ga ponovno premestili v bolnico Bicêtre. Odpeljali so ga na oddelek in tam sva ostala do 30.03.2020
Dne 30.3.2020 pa nas je ponovno čakala operacija, da so mu odstranili vodne cevi. Operacija je trajala 1h in 30min.
Dne 31.03.2020 so naredili UZ celotnega trebuha, organov in sečil. Po opravljenem UZ sva čakala na rezultate izvida, ki so bili v redu. Nato smo morali opraviti še odjavo. Na to ne pozabite, ker se je potrebno nujno odjaviti iz bolnice.
Kaj je brahioterapija in kako poteka
Je notranje točkovno obsevanje. Uporablja se pri raku prostate, materničnega vratu, dojk in kožnega raka. Vir sevanja je nameščen neposredno v tumor ali njegovo bližino.
Andreasu so najprej opravili operacijo v Bicêtre. Operiral ga je dr. Guerin. Operacija je bila potrebna, da so skozi prostat nastavili vodne cevi, na katere so potem priklopili radioaktivnost ter umaknili jajček v cevovod (tako jim omogočijo, da bodo v prihodnosti imeli otroke). Med samo operacijo so s kamero tudi pregledali mehur in odluščili kar je bilo mrtvih rakavih celic oz. naredili ablacio.
Ko je prišel iz operacijske sobe je imel dva katetra (enega v splovilu in enega v ledvicah) ter dva drena. Noge in roke je imel zavezane ob postelji, da ne bi ob prebujanju vse potrgal. Nadaljnjih 12 dni je imel zavezane noge zato, da se ne bi cevi zlomile. V primeru, da bi se cevi polomile ne bi s tem naredili nič in potrebna bi bila ponovna operacija. Tukaj je potrebno biti zelo previden, jaz zato nisem skoraj nič spala. Cele noči sem bedela, da se ne bi nerodno obrnil. Roke pa so mu potem odvezali, ker so videli, da je zelo miren.
Ko je imel veliko potrebo, sva naredila tako, da se je obrnil na bok in sem mu dala podlogo v postelji, ker žal vstati ni smel. Potrebno je biti previden, da ne pride blato v stik s cevmi, ker jih je težko očistiti.
Od dne 18.3.2020 do dne 25.03.2020 sva bila na intenzivni negi, ker je potrebno po posegu en teden biti na opazovanju. Izgubijo lahko veliko krvi (v tem primeru jim dajo transfuzijo), lahko dobijo vročino ali pa se slabo počutijo. Pri nas Andreas ni imel nobenih težav.
Dne 25.03.2020 so nas prestavili v Institut Gustavo Roussy. Najprej so opravili slikanje trebuha, potem so prišli izmeriti koliko dolge cevi potrebuje za radioterapijo. Naslednji dan so ga priklopili na radioterapijo (prilagam sliko). Terapija je trajala 48h. Dva dni skupaj, vsako uro za pet minut so priklopili radioaktivnost. Andreas je imel minimalne doze in tudi minimalen čas, ker od samega prvotnega tumorja ni ostalo nič. Žal so doze obsevanja in čas odvisne od velikosti tumorja, ki ostane po kemoterapijah.
Dne 27.03.2020 so ga po radioterapiji prestavili nazaj v bolnico Bicêtre na otroški oddelek. Tam sva bila dva dni in potem so ga dne 30.03.2020 ob 8h zjutraj odpeljali v operacijsko sobo, da so mu vzeli ven cevi ter nazaj namestili jajček. Po operaciji so ga pripeljali nazaj v sobo. Dne 31.01.2020 so mu opravili ultrazvok, da so preverili če je s samimi organi vse v redu in nas isti dan odpustili. Dne 01.04.2020 smo se vrnili domov.
Še nekaj kontaktov:
Kontakt Slovenske ambasade in ime osebe v kolikor bi jo potrebovali za kakršen koli prevod. Pred odhodom vam svetujem, da se z njo slišite in jo seznanite, da prihajate. Mi je nismo potrebovali, ker smo imeli kolega.
S ponosom in predvsem veseljem sporočamo, da smo s predajo hemato-onkološkemu oddelku, zaključili z akcijo nakupa kineteka
Kinetek in pripadajoči mišični stimulator imajo sedaj na voljo vsi otroci iz omenjenega oddelka, ki zaradi zdravljenja različnih vrst sarkomov in drugih oblik raka, potrebujejo fizioterapijo kolenskih mišic.
Naj se na tem mestu zahvalimo vsem, ki so kakorkoli prispevali, da se je dolgoletna želja vodstva oddelka in malih bolnikov sedaj uresničila
Vseeno upamo, da bi bilo Junakov, ki bi to potrebovali čim manj ali nič.
Ker je september mesec ozaveščanja o otroškem raku bomo v društvu ta mesec imeli kar nekaj aktivnosti na to temo.
Na naši Facebook strani bomo tako vsak dan objavili zgodbo drugega Junaka in njegove družine.
Vplivnim Slovencem bomo izročili ZLATE PENTLJE, simbol boja proti otroškemu raku, da bodo z njihovo nošnjo izrazili podporo našim Junakom.
Kot društvo bomo imeli tudi stojnice, katerih namen bo ozaveščanje in zbiranje prostovoljnih prispevkov za financiranje programov pomoči Junakom in njihovim družinam. Ena izmed njih bo postavljena tudi na sejmu Otroški bazar, ki bo potekal 12.-13. septembra.
Vse podpornike Junakov, pa naprošamo naj si vsaj v septembru pripnejo zlato pentljo ter s tem pripomorejo k ozaveščanju javnosti o tej grozni bolezni
Svojo izkušnjo z zdravljenjem v tujini je opisala Eva, mamica takrat 2-letnega Lea.
V našem primeru so zdravniki kar hitro ocenili, da je operacija rabdomiosarkoma trebušne prepone zelo zahtevna in slovenski kirurgi nimajo dovolj izkušenj s podobnimi primeri. Napotili so nas v Pariz.
V bolnišnici smo morali biti dva dni pred predvideno operacijo. Z možem sva se odločila, da gremo na pot z avtom, saj je bilo to logistično za nas najboljša rešitev. Zraven smo lahko peljali veliko prtljage (vključno z zalogo hrane in pijače, ki jo je imel sin rad), na poti smo se lahko kadarkoli ustavili in tudi v Parizu smo želeli imeti avto. Na pot, dolgo približno 20 ur smo se odpravili zvečer, pet dni pred operacijo. Vozili smo ponoči saj je tako sin večino poti prespal. Prispeli smo naslednji dan popoldne in prenočili v hotelu. Pred odhodom v bolnišnico smo tako imeli na voljo en cel dan za ogled Pariza.
Ob prihodu v bolnišnico smo hitro ugotovili, da bomo imeli težave s sporazumevanjem. V sprejemni ambulanti nihče ni govoril niti besede angleško, tudi administratorka h kateri so nas potem poslali ne. Če mož ne bi razumel in vsaj nekoliko govoril francosko, ne vem kako bi razložili zakaj smo tam.
Na oddelku, kamor smo bili sprejeti, so se nekoliko bolj pripravili na nas. Sprejela nas je sestra, ki je edina govorila (sicer tudi ona bolj slabo) angleško. Žal v naslednjih dnevih ni bila v službi, kar je spet pomenilo težave s komunikacijo. Kadar moža ni bilo smo se s sestrami več ali manj sporazumevali znakovno, s pantomimo in občasno s pomočjo telefona in Google prevajalnika.
Naslednja težava je bil picc line kateter, ki so ga sinu vstavili v Sloveniji potem ko so mu morali port zaradi okužbe odstraniti. V Parizu kaj takšnega še niso srečali in niso vedeli kako ravnati z njim. Poleg tega nobena njihova standardna brizga ni imela nastavka, ki bi ustrezal picc-u. Nekako so našli rešitev in se naučili rokovanja.
Po začetnih težavah je vse steklo gladko. Sina je prišel pregledati torakalni kirurg. Z olajšanjem smo ugotovili, da govori tekoče angleško. Tako nam je brez težav podal vse potrebne informacije, razložil kako bo operacija potekala, kakšna so tveganja itd.
Z oddelkom in osebjem smo bili (kljub oteženi komunikaciji) zelo zadovoljni. Vse sobe na oddelku so enoposteljne, spremljevalec dobi udoben raztegljiv fotelj (sama sem sicer spala skupaj s sinom na postelji), obiski so ves čas, število obiskovalcev ni omejeno, poleg tega pa imajo veliko igralnico, ki je odprta ves čas. Vse sestre so bile zelo prijazne in tople. V Sloveniji imaš kot starš kdaj občutek, da si na oddelku odveč. Tam so se sestre dobro zavedale, da smo starši nujno potrebni za otrokovo dobro počutje in da je pomembno kako se mi počutimo saj to neposredno vpliva na otroka.
Otroci so vse obroke hrane dobili v sobo. Kosilo za spremljevalca je bilo urejeno v menzi, ostala obroka pa smo dobili v sobo. Sama nisem nikoli šla v menzo saj bi to pomenilo, da moram stran od sina, kar bi zanj predstavljalo nepotreben stres. Nekajkrat je tako moj kuponček za kosilo unovčil mož, ki je hrano in izbiro v menzi zelo pohvalil.
Po operaciji je bil sin dva dni na intenzivnem oddelku. Obiski so tam bolj omejeni kot v Sloveniji, k otroku lahko greš samo dvakrat na dan za dve uri. Dan po operaciji je sin večinoma prespal. Naslednji dan pa je bil težak, saj je bil večino časa buden, sam v neznanem okolju, kjer so vsi govorili jezik, ki ga ni razumel. Sestre so bile tudi tu zelo prijazne in razumevajoče. Sinu so pripeljale televizor z risankami, nam pa so omogočile, da smo popoldne pri njem ostali dlje časa – do večera, dokler ni zaspal.
Podobno kot pri nas lahko kadarkoli pokličeš in vprašaš kako je otrok. Pri tem smo spet imeli težave s komunikacijo.
Jaz sem v tem času skupaj z možem bivala v Slovenskem domu v Parizu. Gre za hišo v kateri je več sob in kopalnic, ter skupna kuhinja. Locirana je blizu bolnišnice in tudi cena je zelo ugodna. V času našega bivanja ni bilo tam nikogar drugega.
Po prihodu z intenzivne smo na oddelku ostali še tri dni. Zatem pa po nasvetu zdravnika v bližnjem hotelu še dva dneva.
V društvu smo tik pred izbruhom epidemije virusa Covid-19 sprožili zbiralno akcijo otroških in odraslih zaščitnih mask ter razkužil za roke. Razlog je bil pomanjkanje vsega naštetega v trgovinah in lekarnah, brez tega pa so naši Junaki še toliko bolj ogroženi in izpostavljeni zunanjim nevarnostim.
Akcija je v Sloveniji zelo odmevala in prispevek o le-tem se je pojavil v številnih medijih:
Na srečo se je spet pokazalo, da Slovenci v težkih časih znamo priskočiti na pomoč, saj smo do sedaj zbrali več kot 1500 otroških in 700 odraslih zaščitnih mask ter skoraj 30 litrov razkužila.
Člani društva smo se 12. februarja udeležili javne okrogle mize z naslovom “Bo država onkologijo sposobna razvijati in jo ohranjati na visoki ravni tudi v prihodnje?“, ki jo je organiziralo ONKO NET Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom
V razpravi so sodelovali:
Mojca Gobec, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje
Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije
prof. dr. Viljem Kovač, strokovni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana
prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana
prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica UKC Ljubljana
prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana
mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb
Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET
Povedano je bilo veliko o statistiki raka v Sloveniji. Na leto zboli okrog 15000 ljudi, umre jih 6000. Na prvem mestu po obolevnosti je kožni rak, sledijo mu pljučni, prostata, dojke in debelo črevo. Letno se obolevnost še vedno povečuje.
Nadaljevali so z vprašanjem Kje je prostor za izboljšave (za boljše 5 letno preživetje)? Vsi govorniki vidijo prednosti in pohvalijo dobre presejalne programe. Še več bi bilo potrebno narediti na preventivi, ker sta še vedno največja dejavnika tveganja tobak in alkohol. Vsi so bili tudi mnenja, da je potrebno bolje urediti paliativno oskrbo ter urediti/preurediti prostore in dobro načrtovati kadre.
Seveda so jih zmotile čakalne dobe. Pa je na to vprašanje dobro odgovoril dr. Samo Zver, da če gre res za nujni primer in v onkologiji to velikokrat je, se zagotovo najde luknja za pregled. Izpostavil je triažiranje napotnic, ki ga izvajajo odlični zdravniki in tako nujni primeri pridejo na vrsto brez čakalnih dob. Seveda se vsi zavedamo, da je poterbna takojšnja diagnoza in čimhitrejše zdravljenje.
Govoril je tudi izvršni direktor ZZZS in poudaril, da denar za bolnike je in da se širša javnost premalo zaveda, kako draga so onkološka zdravila. Na tej točki so se vsi strinjali, da imamo v Sloveniji srečo, da imajo bolniki zdravila tako rekoč zastonj. So pa seveda vedno možnosti za izboljšave. Tukaj spet nastopi dr. Zver, da vsako zdravilo ni za vsakega in da bi nekgo lahko prejel tudi generiško zdravilo, …
Vmes in na koncu so se vsi strinjali, da je ključ do uspeha v onkologiji sodelovanje in se skoraj zavezali, da bodo še naprej dobro ali bolje sodelovali.
8 staršev Junakov, smo se po vseh usklajevanjih srečali 29.1.2020 na ustanovnem zboru Društva Junaki 3. nadstropja.
Tako smo postali ustanovni člani, sprejeli statut društva, izvolili predstavnike ter določili okvirni program dela v letu 2020.
S tem se je začela pisati zgodba skupnosti, katere namen je pomagati in olajšati zdravljenje vsem Junakom, ki se ali se bodo zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike.
Verjamemo, da bo zgodba imela pozitivno vsebino in srečen konec!
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
