Takoj po zaključku šolskega leta ste nekateri že odhiteli na počitnice??⛱️. Prav tako so tudi nekatere junaške družine pripravljale kovčke in z nelagodjem ter kančkom strahu svoje otroke pospremile na prav poseben oddih – tabor levjesrčnih?. To je 4-dnevni tabor za otroke in mladostnike, ki so doživeli smrt bližnje osebe v družini. Organizira ga Slovensko društvo Hospic.
Po dolgoletnih izkušnjah v Hospic vedo, da podporo pri žalovanju potrebuje celotna družina????. Zato je vzporedno s taborom levjesrčnih ? potekal tudi tabor za njihove starše?. Z različnimi delavnicami, pogovori in igro pri žalujočih otrocih so jim pomagali, da poskusijo začeti ali nadaljevati pot po izgubi drage osebe, da izgubo prebolevajo zdravo in se lažje vključujejo v vsakdanje življenje.
Tabora levjesrčnih ? so se udeležili 4. otroci iz našega društva?️?, ki so jim umrli sorojenci. Njihova spremljevalka in Hospiceva prostovoljka je bila naša članica ?️?- mamica junaške zvezdice??️.
Vzporednega tabora za starše levjesrčnih sta se udeležila člana društva, ki sta tudi starša junaške zvezdice?????️.
Otroci in odrasli so se s tabora vrnili z dragoceno izkušnjo in navdušenjem nad procesom “zdravljenja”. Vsem je tabor zelo koristil?❤️.
Ena od mamic je povedala: “Ni mi žal, da sem se ga udeležila, čeprav sem pred odhodom imela pomisleke. Zdaj, ko smo doma, vsi v družini že po nekaj dneh opažamo prve spremembe na bolje! Iskreno vsem žalujočim priporočam, da se obrnejo na Hospic žalovanje ali se pridružite skupini žalujočih staršev junakov 3. nadstropja.”
Tudi potovanje, dolgo tisoče kilometrov, se začne z enim korakom. Lao Tze
Letošnji zbor članov je bil v začetku leta zaradi slabe epidemiološke slike v Sloveniji prestavljen. Čim se je epidemiološko stanje izboljšalo, je bil razpisan nov datum zbora članov 2021 in vsi člani društva so bili o tem obveščeni tudi po e-mailu. V skladu z veljavnimi odloki vlade glede omejitve zbiranja je bila za udeležbo zbora obvezna prijava.
Tako smo se zbrali v petek, 18. 6. 2021, ob 16. uri. Zaradi hudih zastojev na cesti proti Primorski smo se iz načrtovane lokacije v Tehniškem muzeju v Bistri prestavili na sedež društva. S tem so se strinjali vsi člani, ki so se prijavili in s tem potrdili udeležbo na zboru.
Člani so bili seznanjeni z odstopno izjavo Matije Gradišarja, blagajnika društva. Upravni odbor je za novega blagajnika predlagal Aleša Kolenca. Zbor članov je predlog soglasno potrdil.
Uradni del se je zaključil ob 19h. Sledila je pogostitev in druženje članov.
Društvo Junaki 3. nadstropja vsako leto organizira strokovno voden vikend oddih za žalujoče mamice – mame, ki so po hudi bolezni in zdravljenju na hemato-onkološkem oddelku izgubile svoje otroke. V društvu si prizadevamo, da jim v tem času ponudimo mirno in sproščujoče doživetje ter omogočimo, da najdejo laično oporo pri drugih mamicah v različnih fazah žalovanja. Hkrati pa zagotovimo tudi strokovno vodene vsebine.
Namen in cilj
Društvo vodijo starši, ki so s svojimi bolnimi otroki preživeli veliko časa na hemato-onkološkem oddelku. V tem času so skozi lastne izkušnje in pogovore z ostalimi starši spoznali mnoge stiske, ki jih starši doživljajo ob hudi bolezni otroka. Vsem, ki pridejo na ta oddelek je težko, a najhujše doživi približno 20% staršev – ti svojega otroka na oddelku izgubijo. Vsak starš se z izgubo sooča drugače, v takšnih trenutkih je težko pomagati, saj se tako hude bolečine ne da odvzeti. Pa vendar smo skozi lastne izkušnje in pogovore spoznali, da v takšnih trenutkih starši potrebujejo predvsem nekoga, ki jim prisluhne in jih zaradi enake izkušnje tudi razume. V društvu smo tako k sodelovanju povabili strokovnjakinjo, psihologinjo z dolgoletnimi izkušnjami na področju žalovanja, ki deluje v Slovenskem društvu Hospic. Oblikovali smo pogovorno skupino za žaljujoče mamice, ki se je izkazala za zelo uspešno. Udeleženke se pod vodstvom strokovnjakinje pogovarjajo, podpirajo, tolažijo in skupaj predelujejo izgubo. Prvi skupini se je pridružilo 9 mamic, v jeseni pa se bo oblikovala nova skupina. Vikend oddih “Ne joči mamica” predstavlja nadaljevanje te uspešne zgodbe. Cilj je, da udeleženke v sproščujočem vikendu vsaj nekoliko odložijo breme, ki ga ves čas nosijo s seboj. Da so si v oporo, se pogovarjajo in se še bolj povežejo med sabo. Ob tem pa jim je na voljo tudi strokovna pomoč – psihologinja.
PROGRAM:
Petek, 1.10.2021: Zbor mamic glede na zmožnosti prihoda. Dve opciji ene se lahko pridružijo že zjutraj, druge šele po službi. 9.00 prvi zbor pred Rimskimi toplicami. Check in (nastanitev po sobah mogoča šele popoldne). 10.00 mirena spoznavna ura ob kavici ali čaju na terasi hotela 11.00 opcijsko: namakanje v bazenu ali sprehod po naravi v okolici 13.00 kosilo v okolici term 15.00 – 18.00 prihod ostalih mamic. Check in in nastanitev po sobah. V času prihoda pogostitev s sadjem, kanapeji in sproščen spoznavni pogovor. 19.00 večerja 21.00* prijeten večer z umirjenim klepetom ter deljenjem izkušenj
Sobota, 2.10.2021: 8.00 zajtrk 9.30 terapevtska psihološka delavnica (s strokovnjakinjo Radmilo Pavlovič Blatnik – slovensko društvo Hospic) 13.00 kosilo 15.00* individualna psihološka terapija z gospo Radmilo (prijave na dopoldanski terapiji) 19.00 večerja la carte v restavraciji Sofija ali restavraciji cesarja Ferdinanda 21.00* umirjen večer ob čaju in svečkah
Nedelja, 3.10.2021: 8.00 zajtrk 10.00* terapija za telo (telovadba z Denisom Porčičem) 11.00 Check out 11.30 odhod domov ali kopanje v bazenih 15.00 skupni odhod na kosilo pred odhodom domov
* opcijsko sproščanje v bazenih, masaža, kopeli vodnih nimf, sprehod po okolici
Program je okviren in se lahko deloma spremeni.
Termin, lokacija, cena, rok za prijavo
Vikend “Ne joči mamica” bo potekal v Rimskih termah 1.10-3.10. 2021. Nastanitev v Vili Sisi v apartmajih za 5 oseb.
Cena programa: program krije Društvo Junaki 3. nadstropja V ceno je vključeno vse (nastanitev, hrana in pijača, terapevtska delavnica s strokovnjakinjo, neomejeno kopanje, masaže po želji).
Rok za prijavo: 6.9.2021 Izpolnjeno prijavnico pošljite na: društvo@junaki3nadstropja.si
Letošnji Tek 4 mostov v Škofji Loki je pod streho, žal tudi letos brez teka Junakov. Covid situacija je za najranljivejše skupine še vedno nepredvidljiva, zato je bila odpoved Junaškega teka pravilna odločitev. Sama prireditev Tek 4 mostov, s sloganom Prečkamo mostove združujemo ljudi, je zopet postregla z vrtčevskimi in šolskimi teki. Pod žgočim soncem se je zbrala velika množica mladih nadobudnih tekačev, ob progi pa mnogo ponosnih staršev in navijačev. Organizatorjem je uspelo izpeljati 5 km večerno tekmo, kar je sicer polovični tek 4 mostov, ter večerno druženje. Tega pod gradom je bil zopet poln na ta lep skoraj poletni večer.
Kljub temu, da samega teka Junakov ni bilo, smo se v društvu vseeno odločili in povabili Junake na druženje. Vreme je bilo neizprosno vroče zato si celotnega mesta nismo ogledali do potankosti. Smo se pa ohladili z odličnim sladoledom v slaMesec slaščice. Kot obvezno postajo smo si določili Loški muzej, kjer nas vedno sprejmejo z odprtimi rokami in nam pričarajo pravo muzejsko dogodivščino. Po zadnjem skupnem dejanju, kavici za starše v prenovljeni grajski kavarni, smo otroke kar težko ločili in se zmenili, da se naslednje leto vidimo na Teku Junakov.
Veseli in ponosni smo, da so se Junaki 3. nadstropja, otroci in mladostniki z rakom, povezali in aktivno nastopili tudi na socialnih omrežjih. Podprite jih tudi vi in jim sledite na Facebook, kjer jih najdete pod imenom Gold ribbon Slovenia. ???? Njihov glavni cilj je ozaveščanje o raku pri otrocih, povezovanje in podpiranje obolelih otrok ter mladostnikov, ki na oddelek prihajajo za njimi. Starši, ki smo povezani v društvu Junaki 3. nadstropja, bomo delovali kot doslej inverjamemo, da bomo skupaj z Gold ribbon Slovenia zgodbo o Junakih 3. nadstropja pripeljali še dlje.
V družbeno odgovori akciji Daruj kri, s katero se javnost ozavešča o pomembnosti krvodajalstva, sta sodelovala tudi naša predsednica Urška Kolenc in njen mož Aleš Kolenc.
Uspešna krvodajalska iniciativa Daruj energijo za življenje, kjer združujejo energijo Rdeči križ Slovenije, Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino in družba Petrol d.d., letos poteka že enajsto leto. V javnosti širi sporočilo o plemenitih vrednotah, kot so človečnost, solidarnost in empatija ter opozarja na velik pomen krvodajalstva za nemoteno delovanje zdravstva. V letošnji akciji pod sloganom Velika družina srčnih ljudi bi radi poudarili, da je krvodajalstvo plemenita vrednota, ki se prenaša iz roda v rod. V Sloveniji je veliko krvodajalskih družin, društev, poklicnih skupin, prostovoljcev, podpornikov, dijakov in študentov kot drugih, kjer se krvodajalstvo širi in prenaša med generacijami. V letošnji kampanji so izpostavili krvodajalske družine, kjer daruje kri že več generacij, skupaj pa so del velike družine srčnih ljudi.
POGOJ: za udeležbo polnoletnih članov in članic je negativen pcr test na covid-19, star največ 48h ali potrdilo o prebolelosti ali potrdilo o cepljenju. Zbora se udeležijo samo zdravi člani. Če smrkate, kihate ali imate druge zdravstvene težave, ki niso covid, prav tako ostanite doma. Med nami bodo namreč tudi Junaki, ki se še zdravijo!
V času zbora članov bo možen ogled Tehniškega muzeja. Prosimo, da ob prijavi imensko navedete, kdo se bo udeležil zbora članov in koliko odraslih in otrok si v tem času želi ogledati muzej. Glede na števiko udeležencev se bo morda organiziralo voden ogled muzeja in dodatno animacijo za otroke.
V društvu Junaki 3. nadstropja smo v sredo, 2. 6. 2021, skupaj z Lidl Slovenija in osebjem hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike otvorili sobo zaupanja, ki bo namenjena pogovorom med starši in zdravniki na oddelku najmlajših bolnikov z rakom. ❤ Nastala je s pomočjo donacije Deluxe, ki jo Lidl Slovenija, skupaj s kupci prazničnih premium izdelkov iz linije Deluxe, že osem let namenja ustvarjanju boljšega sveta za najmlajše. Iskreno se zahvaljujemo vsem, ki so sodelovali pri ustvarjanju sobe in pripomogli k njeni uresničitvi. Želimo, da bo dobro služila svojemu namenu! Avtor fotografij: MP produkcija in arhiv društva
Izgradnja Sobe zaupanja je bil prvi res velik projekt društva. Soba zaupanja je namenjena težkim pogovorom med zdravniki in starši.
Pri snovanju sobe zaupanja smo izhajali iz lastnih izkušenj in pričakovanj naših članov, hkrati pa smo prisluhnili tudi potrebam zdravstvenega osebja. Izbrali smo tople barve in prijetne materiale, dodali pa smo tudi kotiček za otroke, saj so predvsem mlajši otroci najpogosteje zraven pri pogovorih.
Na oddelku prej niso imeli na voljo namenskega prostora za mnogokrat nepredstavljivo težke pogovore staršev z zdravnikom, pomembne odločitve pa so včasih morali sprejeti v natrpani sobi ali na hodniku. Pogovori med starši in zdravniki so zaupni, velikokrat težki, včasih tudi spodbudni. Pogovor s starši o poteku bolezni je nujen, je občutljiv in prav je, da se o tem pogovarjamo v okolju, ki je varno, ne nujno sterilno, toplino in vredno zaupanja. Soba zaupanja to omogoča.
V sklopu sobe zaupanja smo na oddelku naredili tudi akvarij. Akvarij je v sobi zaupanja kot element, ki pomirja. Poleg tega pa je akvarij viden tudi iz druge strani, iz igralnice. Tako lahko otroci kadar želijo opazujejo ribice.
V društvu skrbimo in v celoti financiramo tudi vzdrževanje akvarija.
En projekt je uspešno končan, a pred nami so še mnogi drugi… Pomagate nam lahko z donacijo na naš TRR: – SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici d.d. ali na – SI56 0284 3026 3567 028, odprt pri NLB d.d. Pri nakazilu izberete kodo namena CHAR ter v namen vpišete ime programa ❤️ – Pomagate pa lahko tudi preko SMS sporočil in sicer tako, da na številko 1919 pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 ter tako prispevate 5€ za Junake 3.nadstropja ❤️
Zdravljenje raka v otroštvu in zgodnji mladosti je vse bolj uspešno. V letu 2020 je evidentiranih 300.000 otrok in mladostnikov, ki so to bolezen in zdravljenje preživeli.
Žal pa bolezen in zdravljenje lahko pusti stranske učinke, tudi dolgoročne in težke. Zato potrebujejo vsi, ki so preboleli raka v otroštvu oz. mladosti, mnogo pogostejše in natančnejše zdravstvene kontrole kot povprečna (zdrava) populacija.
Združenje Pancare v podpori z EU med drugimi razvija projekt Pancaresurpass, s katerim bi otrokom in mladostnikom po zdravljenju omogočili boljšo in lažjo prihodnost. Pancaresurpass je nekakšen potni list v digitalni obliki, za katerega lahko po končanem zdravljenju zaprosi preboleli. V njem so podatki zdravljenju (tip bolezni, lokacija bolezni, vrsta prejetih terapij …), klinični napotki zdravstvenemu osebju in drugim strokovnjakom o oskrbi, ki jo potrebuje posameznik po zdravljenju. Vsebuje tudi opozorilo na morebitne pričakovane dolgoročne posledice in druge zbrane podatke o pacientu, ki so pomembni za morebitne dodatne raziskave v prihodnje.
Do zdravstvenega potnega lista bi lahko s posebnim geslom dostopali tako zdravniki kot sami imetniki. Tako jim ne bi bilo treba vsakič znova razlagati svoje zgodbe z rakom, o terapijah in posledicah. Hkrati pa bi bili tudi informirani o svojih pričakovanih dolgoročnih posledicah, na katere bi se lažje prilagodili oz. jih sprejeli.
V Italiji si posamezniki tak potni list že lahko naročijo preko spleta.
Letos se zopet obuja akcija Daj se na seznam, s pomočjo katere želimo v register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic letos pridobiti vsaj 1000 donorjev. Akcijo je obudilo Združenje limfom levkemija. Med podpornike akcije se podpisujemo tudi Društvo Junaki 3. nadstropja. Torej, če si podpornik Junakov, si tudi podpornik akcije DAJ SE NA SEZNAM. Če imaš med 18 in 45 let, se vpiši v register in povej naprej med svoje prijatelje. Če si premlad/a ali prestar/a, pa le povej naprej.
? Skupaj nam bo uspelo pridobiti nove potencialne darovalce KMC! ?
