2 dneva do 15.2.

Ločita nas le 2️⃣ dneva do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

O tem, da rak ne izbira, smo pisali že večkrat. Zbolijo otroci vseh starosti. Zbolijo pa tudi otroci iz vseh okolij, iz družin vseh socialnih statusov. Vendar pa, ne glede na to, kako je družina finančno situirana pred boleznijo, huda bolezen otroka vedno vpliva na finančno varnost družine. Eden izmed staršev mora ves čas skrbeti za otroka z rakom. To pomeni daljšo odsotnost iz službe. Pogosto je tudi drugi starš zaradi hudega šoka ob diagnozi dlje časa psihično nezmožen za delo. 

Prihodki na bolniški so nižji kot, če hodimo v službo. Zaradi dolgotrajne bolniške pa starši obolelih otrok pogosto celo izgubijo službo – kar je nesprejemljivo. 

Ob vsem tem se zaradi bolezni povišajo še stroški. 

V društvu imamo s tem namenom osnovan program enkratne denarne pomoči. Vsako leto finančno pomagamo družinam, ki so se soočile z otroškim rakom, ne glede na prihodke družine. 

To temo smo vključili tudi v naš novi letak:

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

❌ NE PODCENJUJTE FINANČNEGA BREMENA BOLEZNI.

V Sloveniji z odločbo Centra za socialno delo družine z rakom resda dobijo denarni dodatek za otroka ob hudi bolezni, ki je namenjen kritju povišanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina pri preživljanju in negi takega otroka, vendar ti ne nadomestijo finančnega primanjkljaja, ki ga dolgotrajno zdravljenje prinese družini. En od staršev je na dolgotrajni bolniški, nemalokrat službo tudi izgubi. Drugi starš pa je lahko psihično nezmožen za delo.

✅ SPROŽITE AKCIJO ZBIRANJA DENARJA ZA DRUŽINO.

To je odličen način, da družini izkažete podporo. Denarna pomoč (preko ustrezne organizacije) je lahko namenjena za plačilo računov, za stroške ob zdravljenju, za počitnice ali izlet, pri neozdravljivem raku pa za izpolnjevanje zadnjih želja. Če družina tega ne želi, ponudite, da zbirate za organizacijo po njihovi izbiri, ki pomaga otrokom z rakom.

3 dnevi do 15.2.

Samo še 3️⃣ dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Večina staršev je ob novici, da ima njihov otrok raka, povsem na tleh.

Na začetku se je nepredstavljivo težko soočiti z boleznijo in dojeti, kako bo to vplivalo na celotno družino. Vsakdanje predvidljivosti ni več. V določenih trenutkih so starši povsem otopeli in se ne morejo sprijazniti z novo realnostjo. Zakaj ravno moj otrok? Kaj smo storili narobe, da nas je to doletelo?
Močna čustva – jeza, žalost, krivda, strah, zanikanje, negotovost, nemoč, so skoraj vedno prisotna in povsem normalna ob tem, ko otrok zboli za rakom.

Pomembno se je zavedati, da večina staršev najlažje nadzira ta čustva z osredotočanjem na to, kako pomagati otroku in ostalim članom družine v težkih časih. Otroci se ravnajo po starših. Zato so starši tisti, ki imajo glavno vlogo pri tem, kako se bo z boleznijo soočil otrok. Umirjen, ljubeč in ves čas prisoten starš lahko bistveno pripomore k temu, da otrok zdravljenje dobro prenaša.

Nobeno čustvo ni napačno ali pravilno. Večina staršev niha v razpoloženju (ima boljše in slabše dneve) tekom zdravljenja. V nekaterih trenutkih se jim zdi, da se s tem lahko spopadajo. Drugič se počutijo popolnoma izgubljene in nemočne.

Več o občutkih in reakcijah (obolelih otrok, sorojencev, staršev in okolice) lahko preberete na naši spletni strani – TUKAJ.
Najdete tudi mnoge nasvete kako se soočiti s to hudo boleznijo otroka.

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE
Iz našega novega letaka pa še 2 nasveta:

❌ NE RECITE, DA VI TEGA NE BI ZMOGLI.

Takšna izjava staršem ni v pomoč, četudi to izrečete dobronamerno in želite izraziti občudovanje ali spoštovanje staršem obolelega otroka, ki so kljub hudi diagnozi močni in v oporo otroku. Niso sami izbrali, da bo njihov otrok zbolel in tudi sami se s tem raje ne bi soočili. Nimajo izbire, otrok jih potrebuje in morajo ostati močni.

✅ SPODBUJAJTE IN OPOGUMLJAJTE.

Če starši povedo, da jim je težko, da ne zmorejo, da so izgubil tla pod nogami, jih spodbudite. Povejte jim, da verjamete v njih, da zmorejo biti v oporo otroku. Ko pa jim je težko, naj vas pokličejo. Pred otrokom naj bi bili biti močni, strah, ranljivost in bolečino pa lahko delijo z vami. Če so stiske prehude, jih opogumite, da poiščejo strokovno pomoč.

Foto: Barbara Jakše Jeršič

Razvajanje za žalujoče mamice

Draga mamica Junaške zvezdice,

Vabljena na druženje in razvajanje v Športni park Ruše (Šolska ulica 17, 2342 Ruše) v soboto 4.3.2023.

PROGRAM:
– Zberemo se ob 10.uri v Bazen baru v Rušah, kjer bomo ob toplih ali hladnih pijačah klepetale in se družile. Poskrbljeno bo tudi za naše trebuščke (catering v baru). 
Parkiranje je možno pod bazenskim objektom. 
– V popoldanskem času imamo samo za nas rezerviran wellness. Na voljo so nam savne, whirlpool in prostor za sprostitev. Če ti wellness ne ustreza, lahko koristiš  bazen in fitnes. 
– Po razvajanju (okoli 17.30) nas v bližnji gostilni čaka večerja (pribl. 5 min hoje po peš poti ali 1 km vožnje). 
– Po večerji po želji druženje, vrnitev domov ali po predhodnem dogovoru nočitev v okolici. 

Rok za prijavo je 19.2.2023 do 12.ure.

Na dogodek se prijavite tako, da izpolnete obrazaec, ki ga najdete v naši zasebni Facebook skupini Junaki 3. nadstropja, ki je namenjna Junakom in njihovim staršem.

Udeležba je BREZPLAČNA.

4 dnevi do 15.2.

4️⃣ dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Ali ste vedeli, da imajo Junaki tudi svojo himno?
Za nas sta jo ustvarila Julija Fajhtinger in Tilen Sapač.
Himno z naslovom Barve sveta poje Junak Janež Matko Juvančič, ki je zbolel za rakom na možganih in to hudo bolezen premagal. Mladenič je pevec, tolkalec, pianist. Pisec samostojnih skladb, rad priskoči na pomoč in pomaga ozaveščati o otroškem raku. Himna se zapoje na skoraj vsakem dogodku Junakov.

Videospot je izšel pred enim letom, ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku. Himna se je nam usedla v srce ????, poslušajte jo TUKAJ, morda se dotakne tudi vas.

Nadaljujemo pa tudi z nasveti iz našega novega letaka:
10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

❌ NE PRIMERJAJTE BOLEZNI OTROKA S ČIM DRUGIM!

Pogosto želimo izraziti empatijo tako, da težavo drugega primerjamo z našo ali nam znano. Na primer: “Tudi moj dedek je imel raka”, ni nekaj, kar bi si starši želeli slišat. V primeru smrti otroka zaradi raka nikoli in nikdar ne primerjajte izgube. Tudi, če je bila izguba vašega hišnega ljubljenčka zelo boleča izkušnja, tega ne omenjajte družini. Smrt otroka je neprimerljiva!

✅ PONUDITE OPORO IN PRISLUHNITE.

Starši najpogosteje potrebujejo nekoga, ki samo sedi z njimi in jih posluša. Dovolite jim, da se v svoji žalosti naslonijo na vas in izrazijo svojo bolečino, frustracije in brezup. To ima terapevtski učinek. Ni treba dajati nasvetov in odgovorov, samo poslušanje pomaga bolj kot si mislite.

5 dni do 15.2.

Še 5️⃣ dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Poleg novega letaka smo letos pripravili tudi nov vprašalnik za javnost.

V vprašanjih želimo izvedeti, kako bi vi ravnali ob srečanju z družino otroka z rakom oz. če bi bili to vaši znanci. Noben odgovor ni pravilen ali napačen. Veseli bomo, če poveste tudi svoje mnenje. Ravnanja so samo bolj ali manj primerna. 

Izpolnjevanje vam bo vzelo samo nekaj minut. Vprašalnik pa je dostopen TUKAJ.

Hvala vsem, ki boste odgovorili na vprašanja. Odgovori nam bodo v veliko pomoč pri nadaljnjem ozaveščanju.

Hvaležni bomo tudi vsem, ki se boste na objavo odzvali ali jo delili. Tako omogočite, da dosežemo več ljudi.

Tudi danes imamo za vas 2 nasveta iz našega novega letaka:

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

❌ NE POZABITE NA SOROJENCE.

Sorojenci so prizadeti enako kot starši. Tudi oni so priča trpljenju brata ali sestre, pomagati pa ne morejo. Pogosto se čutijo pozabljene, ker gre vsa pozornost obolelemu otroku. Ponudite, da sorojence peljete na izlet, prinesite jim darilo ali malo pozornost, počakajte jih po šoli in jih peljite na popoldanske dejavnosti, vprašajte jih po njihovih težavah in občutkih.

✅ POSKRBITE ZA PREUSMIRITEV POZORNOSTI.

Starši nenehno razmišljajo o raku in protokolu zdravljenja. Če znate poskrbeti, da vsaj za trenutek preusmerijo misli, zelo pomagate. Ob obisku prinesite zabavno igro, povabite jih na filmski večer, pošljite paket za nego ali pa samo pošljite zabavno kartico, da se nasmejijo.

Priboljški za Junake

Otrokom v času bivanja v bolnišnici pripadajo 3 obroki dnevno v sklopu bolnišnične prehrane. Zaradi specifičnih stranskih učinkov zdravljenja (slab apetit, slabosti, spremenjen okus, razjede v ustih in splošno slabo počutje) mnogim otrokom bolnišnična hrana ne ustreza.

V društvu si prizadevamo, da je na oddelku v posebni sobi za starše ves čas na voljo dodatna hrana za otroke: mleko, kosmiči, paštete, sokovi, mineralna voda z mehurčki, navadna voda, slani in sladki prigrizki … Za starše pa tudi kava in higienski pripomočki.Priboljške dostavljamo redno glede na porabo (1-2x na mesec).

Radi bi se zahvalili vsem, ki nam pri tem tako ali drugače pomagate – z donacijo priboljškov, s finančnimi donacijami ali s pomočjo pri dostavi in polnjenju sobe za starše. ❤️❤️

Ali ste vedeli, da Radenska (gazirana voda) zelo pomaga pri blaženju bolečin ob razjedah v ustih, ki so pogost stranski učinek kemoterapije? Radenska nam je priskočila na pomoč in nam redno dobavlja zalogo gazirane mineralne vode, pa tudi navadne vode in vode z okusom. Iskrena hvala za novo zalogo!

Zahvaljujemo se tudi Bar Bolšec, ki je omogočil ta dogovor in Trsnica in drevesnica Putar d.o.o za prevoz.

Z rednimi donacijami mleka pa so nam na pomoč priskočile Ljubljanske mlekarne. Iz srca se zahvaljujemo tudi njim.

6 dni do 15.2.

6️⃣ dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Zdravljenje otroškega raka je naporno tako za otroka kot za osebe, ki skrbijo zanj. Vsakdan se spremeni in soočiti se je treba z mnogimi izzivi. 

Starši so pogosto zelo obremenjeni in zaskrbljeni, kaj jih čaka. Če so seznanjeni s primernimi informacijami in vedo, kam se obrniti na pomoč, jim je veliko lažje.

Dobro je, da je tudi okolico in javnost na splošno čim bolje informirana in tako zna primerno reagirati in biti v oporo družinam otrok z rakom.

Na naši spletni strani lahko preberete o spremembah in stranskih učinkih ob zdravljenju.

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

Nadaljujemo z nasveti (NE in DA) iz našega novega letaka:

❌ NE STRMITE

Kemoterapevtsko zdravljenje ima skoraj vedno stranske učinke, ki so vidni: izguba las, obrvi in trepalnic, pridobitev ali izguba telesne teže, okorno gibanje in vidni katetri ali brazgotine. Strmenje ali buljenje v otroka negativno vpliva na otrokovo samozavest, v zadrego pa spravlja tudi starše.

✅ POHVALITE

Otroci z rakom so lahko obremenjeni s spremenjenim videzom. Zato se jim raje nasmehnite, zaželite lep dan, ali pohvalite, kaj zmorejo ali dobro naredijo. 

Stolčki za hranjenje so že na oddelku

Prejšnji teden smo objavili prošnjo za pomoč pri nakupu novih stolčkov za hranjenje za najmlajše Junake na oddelku. Odziv je bil znova neverjeten. Eno uro po objavi smo bili že dogovorjeni s tremi posamezniki za donacijo stolčkov. Takoj, ko so bili vsi trije dobavljenih, smo jih dostavili na hemato-onkološki oddelek in jih tako že včeraj predali osebju v uporabo. Prepričani smo, da bodo dobro služili. 

❤️❤️

Iz srca se zahvaljujemo:
Nives Smrdel – Amigo bar
Teo Čekada s.p.
Trans er d.o.o.
in vsem, ki ste se na objavo kakorkoli odzvali ali jo delili in s tem omogočili, da je dosegla veliko ljudi. 

❤️❤️

Istočasno smo dostavili še nove zaščite za picc line katetre, ki jih oboleli otroci dobijo za domov. Pošle so najmanjše velikosti, za najmlajše otroke. Picc line kateter se ne sme zmočiti. Zaščita Junakom zelo olajša tuširanje. Otroci pa se lahko z njo celo kopajo. Dokler ni bilo teh zaščit, je bilo treba roko ob vsakem tuširanju zaščititi s PVC vrečko in oblepiti, kopanje pa je bilo za ves čas zdravljenja, prepovedano.

7 dni do 15.2

Le 7️⃣ dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Letos je tretje leto od nastanka društva, ko obeležujemo mednarodni dan boja proti otroškemu raku. 

Vsako leto smo pripravili letak z informacijami o otroškem raku, pri čemer so nam pomagali strokovnjaki, pediatri onkologi, ki zdravijo naše Junake. Hvaležni smo jim za predano delo in podporo pri delovanju društva!

L. 2021 smo predstavili 10 dejstev o otroškem raku. Kdo se ji spomni? Govorili smo o statistiki in že takrat omenili, da je pomembna podpora celotni družini. 

10 zmot in resnic o otroškem raku je bila tema lanskega letaka. Upamo, da smo s tem razbili tudi kakšen tabu. 

Letos pa smo se osredotočili na družino otroka z rakom – na njihove potrebe ob soočanju s to kruto boleznijo in napornim zdravljenjem. Z nasveti želimo širši okolici približati težko situacijo, v kateri se znajde družina otroka z rakom. S pravim pristopom lahko družini obolelega otroka vsaj malo olajšate vsakdan in jim stojite ob strani. 

Vsi letaki so zbrani na naši spletni strani: https://junaki3nadstropja.si/kbtopic/letaki-brosure/

Danes sta na vrsti še 2 nasveta iz letošnjega letaka:

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

❌ NE RAZGLABLJAJTE O STATISTIKI

Statistika nikakor ni v pomoč staršem otroka, ki je zbolel za rakom. Morda menite, da bo v pomoč, če najdete informacije o statistično dobrih možnostih za izid zdravljenja. Starši so se znašli na drugi strani odstotkov in njihov otrok je edina statistika, ki jih zanima. Statistike pri raku so zelo različno interpretirane, zato je bolje, da ne rečete nič in samo ponudite pomoč. Nikoli ne širite informacij o statistiki glede prognoze zdravljenja.

✅ NASVETE O ZDRAVLJENJU PREPUSTITE ZDRAVNIKOM

Če niste onkolog, ne predlagajte protokolov zdravljenja in ne svetujte glede alternativnih ali komplementarnih metod. Če družino to zanima, bodo sami prebrali in raziskali možnosti ter vas vprašali za mnenje. Čeprav želite dati dobronameren nasvet, je ta lahko škodljiv brez strokovne razlage.

8 dni do 15.2.

Še 8️⃣ dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Na ta dan si lahko prav vsi pripnemo zlato pentljo in s tem pripomoremo k ozaveščenosti. 

Zlata pentlja je simbol boja proti otroškemu raku. S pripeto pentljo izrazimo podporo:

  • otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, 
  • vsem, ki so premagali otroškega raka, 
  • družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
  • zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

ŽE ZNATE IZDELATI ZLATO PENTLJO?

Potrebujete samo zlati trak, varnostno zaponko ter škarje in ravnilo (za bolj natančne).

Navodila: https://junaki3nadstropja.si/navodila-za-izdelavo-zlate-pentlje-2/

Video navodila: https://www.youtube.com/watch?v=cVVhbFMVx-U

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

Današnja nasveta iz našega novega letaka sta:

❌ NE OBREMENJUJTE DRUŽINE

Med pomočjo in vsiljivostjo je zelo tanka meja. So dnevi, ko družina ne želi pomoči in raje preživlja čas skupaj, ne da jih kdo moti. To morate spoštovati tudi, če ste načrtovali obisk. Raje ponudite, da pripeljete kosilo in jim prihranite čas s pripravo obroka.

✅ BODITE VMESNI ČLEN

Ponudite se za koordinacijo ljudi, ki želijo pomagati. Bodite vmesni člen med ljudmi, ki ponujajo pomoč in družino obolelega otroka. Družina nima časa ne volje za številne klice in pojasnila o otrokovi diagnozi ter poteku zdravljenja. To vlogo lahko prevzamete in jim olajšate vsakdan, v dogovoru z družino.