Tako kot lani, bomo tudi letos v zlatem septembru zbirali namenska sredstva. Skupaj s strokovnjaki iz oddelka smo se odločili za nakup naprave – spektrofotometra. Želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo.
Poleg samega zdravljenja in nege otrok z rakom so pomembne hitra in uspešna diagnostika ter mnoge preiskave, ki jih izvajajo tudi v laboratoriju. Več o tem smo napisali v nadaljevanju.
S spektrofotometrom se določa encimsko aktivnost G6PDH (Glukoza-6-fosfat dehidrogenaza), ki je pomembna pri bolnikih s hemolitično anemijo, tudi pri otrocih z najtežjimi oblikami hematoloških bolezni.
Spektrofotometer je sicer relativno splošna naprava. Uporablja se tudi za preverjanje ustrezne koncentracije DNA, ki se jo izolira iz vseh vzorcev, poslanih na molekularno genetske preiskave. Te so standardna metoda pri diagnostiki bolnikov z rakom.
Vrednost spektrofotometra je 7.126,02 €.
Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “ZlatiSeptember”, za sklic pa SI00 092023,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč ali delitev objave se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo.
HITRA DIAGNOZA – VEČJA MOŽNOST PREŽIVETJA
Pri otroškem raku je pravočasna diagnoza in hiter začetek zdravljenja ključen za večjo možnost preživetja in čim boljše kakovosti življenja po zaključku zdravljenja. Do točne diagnoze pa je treba opraviti več preiskav in včasih tudi posegov.
V društvu smo prevedli tudi posebne knjižice, kjer so na otrokom razumljiv način pojasnjene novosti s katerimi se srečujejo ob diagnozi rak. Ena izmed njih govori O PREISKAVAH.
SPREMLJAJTE NAS, ŠIRITE GLAS O JUNAKIH
V prihajajočih dneh bomo v sklopu ozaveščanja napisali tudi več o tem, s kakšnimi metodami se pride do končne diagnoze pri otroškem raku. Pisali pa bomo še mnogih drugih temah.
Če imate še kakšno vprašanje, ali se vam zdi, da bi se morali dotakniti še kakšne teme v zvezi z otroškim rakom, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si
Prvi del Eminega pohoda je za nami. Pohodniki so danes malo pred četrto uro prispeli pred Pediatrično kliniko v Ljubljani. V cilju se nas je zbralo nekaj Junaški družin, da smo zaploskali pohodnikom, medo Mato pa je razveselil otroke. Jutri je na vrsti drugi del Eminega pohoda, iz Ljubljane v Škofjo Loko.
Zlati september smo uspešno otvorili. Hvala vsem za delitev in spremljanje naših objav. V veliko pomoč pri ozaveščanju so nam Propiar. Hvala!
TUKAJ lahko pogledate pogovor z zdravnico iz oddelka, dr. Avčin, ki je spregovorila o soočanju družin z diagnozo in uspešnosti zdravljenja.
Vabimo tudi, da si preberete ČLANEK o posledicah zdravljenja, stiskah družin in naših načrtih za september.
Začenja se mesec, ki je posvečen ozaveščanju o otroškem raku. Zlato je plemenita kovina, kot so plemeniti naši otroci. Da zasveti v polnem sijaju, mora čez ogenj. Zato je zlata pentlja simbol otroškega raka. In september je ZLATI SEPTEMBER.
V septembru si PRIPNITE ZLATO PENTLJO in podprite vse, ki jih je prizadel otroški rak.
……….
Danes se otroci vračajo v šolske klopi. Če bi bil svet pravičen, bi Ema danes šla v drugi razred. A žal ni tako. Na današnji dan pred petimi leti nas je mnogo prezgodaj zapustila. Tudi letos se je spominjamo. Delimo zapis iz dnevnika mamice Urške, naše predsednice, ko so se soočali z diagnozo in čakali na prvo operacijo. Ema je bila takrat stara leto in pol. Danes je še vedno z nami, iznad mavrice spremlja pohod iz rodne Škofje Loke do Pediatrične klinike v Ljubljani, posvečen njej v spomin – Emin pohod.
28. avgust 2017, ponedeljek
Čakanje konzilija !!!
Ko končno pridejo zdravniki, sva oba z Alešem že čisto živčna. “Nujna operacija bo v sredo. Operiral bo dr. Borut Prestor v veliki operacijski dvorani UKC-ja. Operacija bo tvegana, ker je tumor zelo velik in se ne ve, kako potekajo mimo/vmes živci za obraz in sluh. Pritiska tudi na možgansko deblo, kjer pa potekajo vsi živci.” Tako nekako sem si zapomnila besede zdravnikov.
Z atijem se tudi malo poigramo. Gremo v igralnico, kjer opaziva, da Ema ni več stabilna. Pri igri s kuhinjo jo morava ves čas paziti, da ne pade.
Zvečer me je obiskal dr. Velner, nevrokirurg, ki bo asistiral dr. Prestoru. Vse mi lepo razloži, pokaže slike MRI, glave in hrbtenice, katere so slikali tekom dneva.
29. avgust torek
Stanje Eme vidno peša. Začela je dobivati zdravilo proti pritisku v glavi in še za želodček. To zdravilo ji očitno pomaga, saj bolj umirjeno zaspi. Ponoči me zbudi z jokom in še preden sem lahko kaj naredila, je bruhala. Stisne me v srcu in takoj pokličem sestro. Bruha in bruha, dokler ne izbruha celega bureka od večerje. Pride dežurna zdravnica, ki se posvetuje z nevrologi in nama naroči, naj jo spremljam in če bo stanje slabše, takoj pokličem. K sreči se je Emi umirila in lepo zaspala nazaj.
Zjutraj pa spet šok, ko se je želela usesti na posteljo, jo ravnotežje ne zdrži več in pade. “Joj, ali bomo zdržali še en dan do operacije?” se sprašujem. Težko je, ne je in ne pije … boga je, veliko počiva. Po kosilu nas premestijo na kirurški oddelek, kjer bodo Emo pripravili na operacijo, ki sledi naslednji dan.
Aleš se odpravi k nevrokirurgu dr. Prestorju, ki mu razloži ves potek in tveganja. Pravi, da bo operacija zelo zahtevna in da lahko traja 4, 6, 8, 12 … ur. Ne ve! Na koncu ga pomiri z besedami, da bo dal vse od sebe! Ati se odpravi domov k (starejši sestrici) Mii, midve pa v pričakovanju težke noči le zaspiva. Ema lažje kot jaz.
September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku.
Rak je še vedno najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih, mlajših od 15 let. September so kot mesec otroškega raka razglasili z željo, da bi se povečala ozaveščenost o otroškem raku. Tako se različne organizacije po vsem svetu v tem mesecu trudijo, da bi se povečala podpora družinam otrok z rakom, financiranje raziskav in vsega, kar pripomore k izboljšanju pogojev in izida zdravljenja otrok z rakom, predvsem pa zavedanje, da otroci z rakom so med nami.
Ozaveščanju se pridružujemo tudi v Društvu Junakov 3. nadstropja!
Zlata pentlja – simbol vseh oblik raka pri otrocih in mladostnikih
Pred več kot 20 leti, l. 1997, je skupina staršev iz ZDA začutila potrebo po univerzalnem simbolu otroškega raka. S tem so želeli doseči večjo ozaveščenost, hitrejše diagnosticiranje, manjše število smrti, invalidnosti in posledic zdravljenja. Po prizadevanju teh staršev je zlata pentlja postala mednarodno znan simbol, ki s svojo močjo povezuje ljudi v podpori, solidarnosti, dobrodelnosti in ozavešča o poti družin, ki se bojujejo z otroškim rakom.
Zlato je plemenita kovina, prav tako kot so plemeniti naši otroci. Je plamen upanja in čistost otroških src. Simbolizira boj z rakom. Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše. Takšna je tudi pot Junakov – otrok z rakom. Po vseh težavah in bolečinah, ki jih izkusijo, so močnejši in pogumnejši. Zato jih imenujemo Junaki z veliko začetnico.
Zlato pentljo si pripnemo, da izkažemo spoštovanje vsem Junakom:
otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
vsem, ki so premagali otroškega raka,
družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka,
zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.
Vabimo vas, da preberete naše letake na temo otroškega raka, ki smo jih izdali v sodelovanju s strokovnjaki iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani:
Kot pretekla leta bomo tudi letos aktivni na družabnih omrežjih in z rednimi objavami na različne načine ozaveščali o raku pri otrocih. Predstaviti želimo vse plati raka pri otrocih, zato se bomo tudi letos dotaknili različnih tem. Rak pri otrocih ne sme biti tabu tema. Ko otrok zboli, družina potrebuje oporo (in ne umik) okolice. Prav tako potrebuje razumevanje tudi po koncu zdravljenja. Oboleli otroci se po koncu uspešnega zdravljenja pogosto soočajo z različnimi posledicami. Pomembno pa je govoriti tudi o tistih najhujših zgodbah – ko zdravljenje ni uspešno. Smrt otroka za vedno spremeni družino. Vendar pa se starši in sorojenci nekako morajo vrniti v “normalno” življenje. Z ustreznim pristopom jim okolica to vračanje lahko vsaj nekoliko olajša.
Dogodki
Emin pohod
September tradicionalno začenjamo z Eminim pohodom. Pohodom v spomin na malo Emi, hčerko naše predsednice, ki se je borila z zahrbtnim možganskih tumorjem in nas pred 5 leti zapustila stara komaj 2 leti.
Prvič bomo hodili v petek 1.9., drugič pa v soboto 2.9.2023.
PRVI EMIN POHOD – PETEK 1.9. (trasa za fizično bolj pripravljene):
Začetek pohoda bo v Veštru pri Škofji Loki, pohodnike pobiramo tudi pri Nami. Odhod iz Veštra ob 7.00. Zbor pri Nami ob 7.20. Pot nas bo vodila mimo Puštala, čez Osolnik, Topol pri Medvodah (Sv. Katarina), Toško čelo ali Grmado, Podutik, vse do Pediatrične klinike. Pot je dolga približno 36 km. Za občutek, pretekla leta smo hodili dobrih 9 ur!
Vmes seveda naredimo postanek za kavico in počitek, vendar imejte malico in pijačo vso s sabo.
Prosimo za prijave! Obrazec za prijavo najdete spodaj.
DRUGI EMIN POHOD – SOBOTA 2.9.2023 (lahka trasa):
Trasa je enaka kot vsa leta, dolga približno 25 km, začeli bomo v Ljubljani in končali v Škofji Loki. Zbor v Škofji Loki, bo na železniški postaji. Zberemo se najkasneje ob 8.10. Ne zamujajte, saj vlak v Ljubljano odpelje ob 8.20. Zbor v Ljubljani na železniški postaji (na “trgu” med pekarno in stavbo glavne železniške postaje) ob 8.45. Hoditi začnemo ob 8.50.
Na polovici poti (hotel Medno) nas bodo spet čakali kava, sadje, voda in žemljice. Pot nadaljujemo skozi Goričane in Soro do pokopališča Lipica (od cilja oddaljen samo kilometer), kjer se vsi zberemo in skupaj prehodimo zadnje metre do železniške postaje v Škofji Loki.
Prosimo za prijave! Obrazec za prijavo najdete spodaj.
V prijavi napišite, če bi želeli imeti društveno majico. Le tako jo boste lahko dobili na zbirnem mestu. Ob prijavi opozorite tudi, če želite spominsko značko Emin pohod.
Vikend junakov
Tudi letos v zlatem septembru pripravljamo vikend Junakov. Lani smo vikend preživeli v Mojstrani, Kranjski gori in Planici.
Letos bomo 16. in 17. septembra 50 družin otrok z rakom (skoraj 200 oseb) peljali na Bled in v Bohinj.
Ker imamo vedno več članov in se tudi naših dogodkov udeležuje vedno več družin, že delamo načrte, kako bi drugo leto kratek oddih omogočili še več družinam.
Na oddelku
V zlatem septembru v sodelovanju z Mladinsko knjigo, ki se je priključila septembrskemu ozaveščanju, pripravljamo tudi dogodek na oddelku. Z njim želimo popestriti dan otrokom, ki se trenutno zdravijo zaradi raka in preživljajo dolge dni v bolnišnici.
Koncert Junakov
Več informacij sledi kmalu..
POMAGAJTE Z NAKAZILOM
Zbiranje namenskih sredstev – spektrofotometer
Tako kot lani, bomo tudi letos v septembru zbirali namenska sredstva. Letos smo se skupaj s strokovnjaki iz oddelka odločili za nakup spektrofotometra. Želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo.
Poleg samega zdravljenja in nege otrok z rakom so pomembne tudi hitra in uspešna diagnostika ter mnoge preiskave, ki jih izvajajo v laboratoriju.
S spektrofotometrom se določa encimsko aktivnost G6PDH, ki je pomembna pri bolnikih s hemolitično anemijo, tudi pri otrocih z najtežjimi oblikami hematoloških bolezni.
Spektrofotometer je sicer relativno splošna naprava. Uporablja se tudi za preverjanje ustrezne koncentracije DNA, ki se jo izolira iz vseh vzorcev, poslanih na molekularno genetske preiskave. Te so standardna metoda izbire pri diagnostiki bolnikov z rakom.
Vrednost spektrofotometra je 7.126,02€.
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092023
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana Davčna številka: 85422517
Na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji, sta tudi dve posebni bolniški sobi, ločeni od ostalih. Namenjeni sta zelo ogroženim otrokom, ki zaradi bolezni potrebujejo transplantacijo krvotvornih matičnih celic. Ti otroci so v postopku transplantacije povsem brez imunskega sistema, zato so tem času, približno 1 mesec, povsem izolirani od vseh, sobe ne smejo zapuščati. Spremlja jih lahko le en od staršev.
Zaradi življenjske ogroženosti tam veljajo zelo strogi ukrepi. Služba za preprečevanje in obvladovanje okužb je pred kratkim ocenila, da televizorja, ki sta nameščena v teh sobah, nista več ustrezna in ju je bilo treba odstraniti. Tako so otroci in starši, ki že tako preživljajo težke čase, ostali še brez televizije.
Zato smo v društvu priskrbeli dva nova televizorja Samsung Lifestyle frame TV, ki ustrezata najvišjim higienskim standardom in sta dobila zeleno luč s strani službe za preprečevanje in obvladovanje okužb. Danes smo ju predali osebju oddelka, ki bo poskrbelo, da bosta čim hitreje nameščena. Tako bodo otrokom in spremljevalcem vsaj nekoliko hitreje minili dolgi dnevi.
Otroci lahko za rakom zbolijo v vseh starostih. Na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki se tako zdravijo najstniki, šolarji, predšolski otroci in tudi dojenčki.
Vsi, ki potrebujejo transplantacijo kostnega mozga, so po tem še posebno ogroženi, saj so brez imunskega sistema. Zato potrebujejo nadzor ves čas. Kadar starši zaradi osebnih razlogov ne morejo biti ves čas prisotni, oz so začasno odsotni, nadzor prevzamejo sestre. Da bo delo sester čim bolj nemoteno potekalo, ob tem pa bo poskrbljeno tudi za varnost in dobrobit najmlajših, smo jim priskrbeli video varuško.
Projekt ŠOLSKE POTREBŠČINE v sklopu programa “Omogočimo Junakom nekaj več”
Zaključili smo pomemben projekt, ki vsaj nekoliko finančno razbremeni starše otrok z rakom. Letos smo pomagali kar 100 družinam, oziroma 175 otrokom (Junaki in njihovi sorojenci). Vse šolske potrebščine smo priskrbeli za 150 otrok, 25 otrokom pa smo podarili bon v vrednosti 150€ za nakup šolskih potrebščin.
Za delovne zvezke smo se obrnili direktno na založbe. Letos nam je na pomoč priskočilo kar 21 založb oz. knjigarn. Odzvali so se vsi, ki smo jih prosili. Iz srca se zahvaljujemo vsem dobrosrčnim ljudem, ki so omogočili donacije.
Zahvaljujemo se:
Založba Rokus Klett d.o.o.
Modrijan izobraževanje d.o.o.
Mladinska knjiga d.d
Mladinska knjiga Oxford
DZS d.d.
Izotech založba d.o.o.
Kopija-nova d.o.o.
Antus d.o.o
Državni izpitni center založba
Grafenauer založba d.o.o.
I2 d.o.o
Založba Hart, Harting d.o.o.
Jutro založništvo d.o.o.
Krenker Marinka – Samozaložba
Založba Ajda
Tehniška založba Slovenije d.d.
Založba Obzorja d.d.
Založba Pivec d.o.o.
Založba Tangram d.o.o.
Zavod Republike Slovenije za šolstvo
Založba Ataja d.o.o.
Kuverte za pakiranje so kot vedno kadar jih potrebujemo donirali Pigo d.o.o. Najlepša hvala!
Pri razporejanju in pakiranju delovnih zvezkov so nam na pomoč priskočile družine zvezdic – Junakov, ki so nas veliko prezgodaj zapustili. Hvala vsem❤️
S finančno donacijo so nakup ostalih potrebščin in torb, ki so si jih otroci izbrali v spletni trgovini kopija-nova.si, omogočili:
Društvo Kraška pihalna godba
Lions Klub Sežana
Sava – Re d.d.
Vzajemna d.v.z.
Zavarovalnica Vita
Pristar d.o.o.
Promoscentia d.o.o.
Zahvaljujemo se tudi vsem ostalim dobrim ljudem, ki z donacijami omogočate delovanje društva in izvajanje vseh naših programov (tudi nakup šolskih potrebščin).
Čeprav je poletje in čas dopustov, smo v društvu vseeno aktivni. V teh časih je težko odmisliti poplave, ki so tako ali drugače prizadele ali pa se dotaknile skoraj vsakega Slovenca.
Kljub vsemu se trudimo izvajati vse naše programe po terminskem načrtu. Tako se že pripravljamo na zlati september, ko nas čaka nekaj projektov in dogodkov.
Večji del poletja pa smo namenili projektu šolske potrebščine za Junake in sorojence.
Letos smo pomagali kar 100 družinam, 175 otrokom. Junaki in njihovi sorojenci so že začeli prejemati pakete potrebščin, ki so jih sami izbrali v spletni trgovini kopija-nova.si. Hvala kopija-nova.si za popust, prijaznost in vso pomoč!
Prihajajoči vikend pa bomo spakirali in odposlali tudi delovne zvezke. Vse založbe in ostale podpornike, ki so z materialno ali finančno donacijo podprli projekt šolskih potrebščin, bomo našteli po zaključku projekta.
Na fotografiji je Junak Daris, ki je skupaj s sorojencema že prejel potrebščine in je tako že skoraj pripravljen na novo šolsko leto.
Pred nekaj dnevi so Slovenijo prizadele strašne poplave, sprožili so se plazovi in narava je za sabo pustila strahotne prizore. Mnogi ljudje so utrpeli škodo, nekateri pa so celo ostali brez vsega. Slovenija je znova stopila skupaj. Sosedov, prijateljev in tudi popolnih neznancev nismo pustili samih. Vsak pomaga po svojih močeh. A sanacija bo dolgotrajna.
V društvu smo dobili informacije, da je bilo zagotovo prizadetih tudi nekaj družin Junakov.
Na to temo smo se sestali z Ustanovo za pomoč otroku z rakom in se dogovorili, da družinam Junakov skupaj pomagamo. Oblikovali bomo program pomoči. Ker pa imamo trenutno premalo informacij, kakšna oblika pomoči bi bila najbolj primerna, naprošamo vse družine Junakov, ki so jih poplave prizadele, da nam pišejo na drustvo@junaki3nadstropja.si in pojasnijo, kakšno škodo so utrpeli in kakšna oblika pomoči bi bila najbolj koristna. Vse, ki poznate kakšno takšno družino, prosimo, da jo pozovete, da nam piše. Morda sami ob vseh skrbeh ne bodo zasledili našega poziva.
Zavedamo se, da mnoge organizacije in posamezniki že pomagajo. Da imajo ljudje trenutno polne roke dela in skrbi. Da se pri mnogih trenutno škode še ne da oceniti. Zato nič ne priganjamo. Rok za prijavo je do konca septembra.
Ko bomo imeli dovolj informacij, bomo skupaj z Ustanovo za pomoč otroku z rakom oblikovali program pomoči in kriterije za pridobitev pomoči.
MEDICINSKE SESTRE, JUNAKI VAS ŠE VEDNO POTREBUJEJO!
Ponovno pozivamo vse diplomirane medicinske sestre in zdravstvenike, da se pridružite kolektivu na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki.
V poletnem času se lahko oddelku pridružite kot volunterji in tako spoznate delo in Junake. Po koncu študija se boste tako lažje odločili in se pridružili srčnemu kolektivu. Pišite nam, da vas usmerimo na pravi naslov: drustvo@junaki3nadstropja.si
OSEBNA ZGODBA: “Ne želim si nazaj, a vas pogrešam.”
Maja je mamica Junaka Klemna. Z nami je delila njihovo zgodbo in opisala, kako so doživljali sestre na oddelku.
“Poletje leta 2021. Lepo vroče poletje. Naš vesel in zdrav fantič praznuje tretji rojstni dan. Čez en teden zboli. Malo čudna viroza… Ta del bomo preskočili, in ker bo govora o medicinskih sestrah na hematološkem oddelku, lahko predvidevamo, da se je ta »viroza« končala malo drugače kot smo pričakovali.
Pristali smo na hematološkem oddelku z diagnozo levkemije. V tretjem nadstropju pediatrične klinike. Povedati moram, da sem se že takoj, ko smo prišli tja, počutila nekoliko varneje. Moj svet je bil takrat popolnoma nefunkcionalen, prestrašen, razbit … Ampak bile so tam. One. Poleg zdravnika v belem, ki ti pove, kako in kaj in na katerega staviš vse upe, da bo tvojega otroka ohranil pri življenju, so tam le one. In one so tiste, ki mesece in mesece skorajda skrbijo za nas. Ne le za otroke, ampak tudi za nas starše. Pogovori, objemi, mirna beseda …
Težko izpostavim eno zgodbo, težko izpostavim eno sestro, bilo bi krivično. Malo bom povzela naših 8 mesecev zdravljenja, ko je bila pediatrična klinika naš drugi dom. Če bodo sestre to brale, se bodo morda tudi same naše v zgodbah.
Naš fant (Klemen) je na oddelek prišel z dopolnjenimi tremi leti. Komaj pred nekaj meseci se je popolnoma odvadil plenic. Ena prvih stvari, ki pa jo dobijo otroci je infuzija. In jooj. Ta vodica, ki stalno teče, tudi neprestano polni mehur. Klemnu je ponoči velikokrat ušlo. Sredi noči je bilo potrebno preoblačenje in menjava rjuh. Meni je bilo nerodno. Včasih sploh nisem želela poklicati sester. Vendar mokrega ga tudi nisem mogla pustiti. Ampak sestram ni bilo težko. Vedno so prijazno prinesle rjuhe in preoblekle posteljo. Tudi, če sem prosila, da bom sama. Vedno so prinesle čisto pižamico in namenile Klemnu lepo besedo. Pomirile so me, da je to običajno pri malih otrocih in da postopoma izveni. In res je bilo tako.
Zdravljenje se je začelo takoj ob postavitvi diagnoze. Del terapije so bile tablete. Kako jih spraviti dol po grlu fantu, ki se jim z vsemi štirimi upira. Moj strah in mojo nemoč so spet rešile one. Malo podkupovanja, malo preusmeritve pozornosti in jaaa, je šlo. Prve dni je zdravila jedel le iz rok sester. »Mama pojdi po sestro in pojdi ven,« je govoril. Ja, smešno, ampak tako je bilo. Kmalu sva ujela rutino in tabletke so postale del vsakdana.
Klemen je kmečki fant. Njegovo glavno zanimanje so traktorji, delavni stroji in priključki. Te igrače je vedno imel s seboj. Sestre, ki so to videle, so se tudi pohvalile, da ima kdo od njihovih znancev traktor doma. Ko je katero od teh sester videl, mi je rekel: »Mama, ta modra sestra ima doma star traktor Tomo Vinkovič,« ali pa »Mama, sem vidu modro sestro, ki ima doma velik traktor John Deer«. (Sestre je imenoval modre, ker so imele modre uniforme).
Ko smo ga prvič peljali na operativni poseg za vstavitev porta, je na avtomatu, mimo katerega so ga peljali, ko smo šli do operacijske sobe, videl Cocto. Spomnila ga je na očka. Saj je pogosto z očkom pil Cocto, če sta kam šla. Jokal je in prosil za Cocto. In kaj se je zgodilo. Ko je prišel iz operacijske na oddelek, mu je sestra prinesla Cocto. Zlata ljuba sestra ni pozabila na žalostne in prestrašene oči otroka. Ta mala Cocta mu je vrnila nasmeh na od anastezije, utrujen obrazek.
Tudi precej smeha je bilo vmes. Saj si je včasih potrebno malo popestriti dni. Sestre z vozički (medicinske sestre, ki prinašajo zdravila, vstavljajo porte…), so mu včasih dale kako igračko, tako posebno. Recimo brizgico z rdečim pokrovčkom, s katero si lahko pokrovček streljal okoli, jaz pa sem ga mogla loviti. Pa nekatere so bile tako zabavne, da je Klemen pogruntal, da ne morejo zadržati smeha, če reče kakšno poredno besedo. Verjemite, da sem raje slišala kako grdo besedo in smeh iz njegovih ust (saj dejansko ni vedel, kaj govori, važno je bilo, da se drugi smejijo), kot pa gledati strah v očeh, ko je prišel v sobo voziček z iglami in drugimi medicinskimi pripomočki. Pogruntal je tudi, da se nekatere sestre »bojijo« njegove gumijaste kače. Komaj je čakal, da bo lahko katero prestrašil. To so bile tiste male radosti, in trenutki smeha, ki se jih da pričarati tudi za stenami bolnišnice.
Takih malih in podobnih zgodb je bilo veliko. Zelo veliko. Težko je vse našteti. Vsekakor pa ne smem pozabiti obdobja, ko je srčnost sester še posebej prišla do izraza. Po koncu kemoterapevtskega zdravljena, ko smo misili, da je najhuje za nami, smo se ponovno vrnili na oddelek s kar neprijetnim zapletom. Na srečo so zdravniki hitro ugotovili, kaj je vzrok stanja in začeli zdraviti. Je pa bilo eno od zdravil, ki ga je Klemen prijemal, ponovno deksametazon. Eden od stranskih učinkov zdravila je močna lakota in precej specifične želje po hrani. V bolnici pa, kot vemo, ni vsega na pretek. Klemen je vsake pol ure jokal, da je lačen. Že pred šesto zjutraj je se je zbudil lačen. Prosila sem ga, naj počaka. Da bo kmalu zajtrk. Ampak ne, on je bil preveč lačen. Prosil me je, naj mu pomagam, da bo šel vprašat sestre za čokolino. In res, postavila sem ga na tla, kar ni bilo ravno lahko, saj je imel poleg infuzije še dve drenažni cevi v pljučih. Vendar je šlo, prijel je svoje stojalo z infuzijo in šel v sestrsko sobo prosit za čokolino. Sestre so ga bile vedno vesele. V kuhinjici so skupaj pripravili čokolino. Vsako jutro pred šesto uro. In vsak večer eno uro po večerji. To je postal kot en naš mali ritual. Poleg tega si je zelo želel pomfrija (ali kot mu on reče, krompir na palčke). In imel je sestro, dobro ljubo sestro, ki mu je zvečer, ko je prišla v nočno, prinesla pomfri. In to ne enkrat, ampak kar pogosto. In še zdaj se spomnim, ko me je spraševal. »Mama, danes ni sestre Hvide (Tehvida), kaj nas bo prišla čuvat ponoči«. Pa sem mu rekla, da verjetno ja. In on ves vesel. »Juupi, mogoče mi bo prinesla krompir na palčke«.
Klemen je bil precej zadržan fant, sploh do ljudi, ki niso bili vsakodnevno z njim. Malo je govoril s komerkoli drugim kot z menoj. Ampak za vsako sestro in zdravnika je vedel, kdo je in kaj dela. O njih sva se dosti pogovarjala, ko sva bila sama. Mi je pa bilo malo hudo, ker vsega tega niso slišali od njega. Čeprav mislim in upam, da so čutili, da jih ima rad.
Spomini na bivanje na oddelku so lepi. Seveda, če odštejem bolezen svojega otroka. Za to je zaslužno zgolj osebje, ki je tam.
Zato dragi zdravniki, vzgojitelji, učitelji in predvsem sestre, saj je prispevek namenjen vam, hvala vam za vse. In čeprav vas na trenutke malo pogrešan, si ne želim nikoli več na oddelek. Kjerkoli drugje pa bom vesela, če se srečamo.
Upam, da se vam v kratkem pridruži še katera taka dobra oseba in boste skupaj še boljše.
Hvala vam in lep pozdrav iz obale
Maja in Klemen
P.S.: Leon, če slučajno to bereš, med medicinske sestre v moji zgodbi spadaš tudi ti. In prosim te, ne le jaz, temveč še marsikdo, ki je šel čez hematološki oddelek, najbrž prosi enako; ostani tam. “
