Novice iz 3 nadstropja

Občutki in reakcije otroka z rakom

Bolezen ima močan vpliv na otroka ne glede na njegovo starost. Otrokova reakcija pa je zelo odvisna od starosti, stopnje razvoja in osebnosti. Večina otrok se ob bolezni ali med zdravljenjem sooči s strahom, jezo in žalostjo.

Otrokom se življenje zaradi bolezni močno spremeni. Preiskave, obiski zdravnika zaradi pregledov in zdravljenje v bolnišnici postanejo del vsakdanjega življenja – namesto šole ali vrtca in druženja z vrstniki. Otroci se morajo s tem soočiti in sprijazniti. Zato ob sebi nujno potrebujejo ljudi, ki jih imajo radi in jim zaupajo.

Otroci se pogosto neverjetno hitro prilagodijo na življenje z rakavo boleznijo. A strokovnjaki opozarjajo, da nujno potrebujejo razumevanje, varnost in ljubezen, da lahko to vzdržujejo skozi celotno dolgotrajno zdravljenje. 

Starši otrokom nudijo glavno oporo. Starši tudi najbolj vedo, kako se njihov otrok sooča z novostmi, česa se boji, kdaj je žalosten, kaj ga razveseljuje in kako ga prepričati, da se sprosti ob stresnih situacijah. Zato otroci, ne glede na starost, potrebujejo ob sebi starša ves čas.

V nadaljevanju lahko preberete o najpogostejših reakcijah otrok z rakom – glede na starost. Ne pozabite pa, da je vsak otrok edinstven. Vsak reagira in se z boleznijo sooča po svoje.

DOJENČKI IN PREDŠOLSKI OTROCI (0-5 let)

Najmlajše otroke skrbi samo, kaj se dogaja v “tem trenutku”. Njihov največji strah je ločitev od staršev. Lahko so tudi zmedeni in žalostni, ker se ne morejo toliko igrati in zabavati kot so se prej. 

Pri njih lahko pričakujemo, da:

  • se začnejo bati ločitve od staršev – lahko se ves čas oklepajo staršev
  • jočejo, kričijo, vreščijo pogosteje kot običajno
  • nehajo sodelovati pri preiskavah in zdravljenju
  • postanejo jezni in žalostni zaradi spremembe rutine – hranjenje, igra …
  • se jim spremeni vzorec spanja (težko zaspijo, ponoči se zbujajo)
  • nazadujejo pri tem, kako so samostojni in zreli, nekateri se vrnejo v plenice
  • postanejo manj družabni, ne želijo sodelovati pri stvareh, v katerih so prej uživali. 

MLAJŠI ŠOLARJI (6-12 let)

Otroci v tej starostni skupini so že bolj samostojni. Prav tako se bolj zavedajo dogajanja okoli sebe. Nekatere reakcije so podobne kot pri predšolskih otrocih.

Pričakujemo pa lahko še druge:

  • od družine in prijateljev potrebujejo več čustvene opore kot prej
  • pogrešajo druženje s sošolci in prijatelji
  • počutijo se nelagodno in so razočarani zaradi spremembe pri šolanju in obšolskih dejavnostih
  • napade jeze in žalosti, ker zaradi bolezni ne morejo v šolo in se igrati kot prej
  • odtujijo se od prijateljev in se ne želijo učiti, saj se s tem poskušajo zaščititi in izogniti stvarem, ki jih žalostijo

NAJSTNIKI 

Ob diagnozi rak so najstniki lahko zmedeni in šokirani. Nekateri najprej reagirajo tako, da se umaknejo od družine in se želijo sami spoprijeti z novo realnostjo. Drugi pa se še dodatno povežejo s starši in sorojenci ter se bolj kot prej opirajo na njih.

Pričakujemo lahko, da:

  • so jezni in zaskrbljeni, ker njihovo telo ne deluje kot bi moralo
  • se zapirajo vase in so slabe volje (depresivni)
  • se pretvarjajo, da je vse v redu in celo norčujejo iz bolezni in zdravljenja ter s tem odvračajo slabe misli
  • se upirajo in ne sodelujejo s starši, učitelji in zdravstvenim osebjem, kar lahko oteži zdravstveno oskrbo
  • iščejo oporo izven najožje družine (pri prijateljih, učiteljih itd.) bolj kot prej
  • se sramujejo in so razočarani nad tem, kar se jim je zgodilo – predvsem, kadar bolezen ali stranski učinki zdravljenja vplivajo na njihov videz (izguba las, zmanjšana mobilnost, izguba telesne teže)

MLADOSTNIKI IN MLADI ODRASLI

Diagnoza rak na mlade odrasle vpliva drugače kot na otroke in starejše odrasle. V tem obdobju se navadno mladi osamosvajajo – fizično, psihično in socialno. Diagnoza rak in zdravljenje lahko močno posežeta v to zahtevno obdobje življenja.

Pogoste težave, s katerimi se soočajo mladi:

  • izguba samostojnosti
  • spremenjen odnos s partnerjem, družino, prijatelji
  • spremembe fizične kondicije, telesne pripravljenosti, samopodobe in zunanjega videza
  • vprašanja in skrbi glede plodnosti 
  • prekinitev šolanja in izobraževanja
  • pravice na delovnem mestu in težave pri zaposlovanju
  • finančne in druge vsakdanje skrbi

Vir

Novice iz 3 nadstropja

Diagnostika otroškega raka

Pred nekaj dnevi smo pisali o simptomih,  ob katerih je potreben obisk zdravnika, da ugotovi vzrok zanje, saj ti simptomi lahko kažejo tudi na hudo bolezen – otroški rak. 

Dobili pa smo tudi vprašanja o tem, kako ob sumu potem poteka nadaljnja diagnostika, kako zdravniki potrdijo, da gre res za raka. Zato danes z vami delimo več informacijo tej temi..

PREISKAVE, S KATERIMI SE DIAGNOSTICIRA OTROŠKI RAK

Če je otrokov zdravnik zaskrbljen zaradi simptoma ali več simptomov, lahko svetuje teste, s katerimi se potrdi ali ovrže otroškega raka. V Sloveniji se že ob prvem sumu vse otroke napoti v hemato-onkološko ambulanto na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Strokovnjaki onkologi potem otroka napotijo na ustrezne preiskave in tako ovržejo ali potrdijo bolezen. Preiskave so različne in so odvisne od simptomov in vrste raka, na katerega se sumi. 

PREGLED IN KRVNE PRISKAVE

Zdravnik najprej opravi PREGLED otroka. Preveri, če so kakšni nenavadni ali zaskrbljujoči znaki, kot na primer otečene bezgavke. Poleg tega pa se tudi podrobno pogovori s starši, da dobi čim več informacij. Ta prvi korak je zelo pomemben, na podlagi tega se določijo nadaljnji koraki. 

PREISKAVE KRVI lahko pomagajo pri diagnozi krvnih rakom in lahko nakazujejo na druge vrste raka. Z iglo odvzamejo vensko kri. Preverijo število celic v krvi (rdečih, belih in trombocitov). Pogledajo tudi, katere vrste belih krvničk so prisotne v krvi. To lahko pomaga pri razumevanju dogajanja v telesu. Npr. večina otrok z levkemijo ima preveč belih krvničk in premalo rdečih krvničk in/ali trombocitov. 

Rakave celice lahko pustijo sledi v tkivih, krvi, urinu in drugih telesnih tekočinah. Temu pravimo TUMORSKI OZNAČEVALCI oz. markerji. Zdravnik lahko naroči odvzem vzorca blata, krvi, urina in drugih telesnih tekočin ali tkiv. Vzorec se pošlje v laboratorij, kjer ga pregledajo in iščejo tumorske označevalce, ki pomagajo določiti prisotnost raka. Otrok navadno pred odvzemom nima nobenih posebnih navodil oz. omejitev. Izjema je biopsija, za katero je včasih potrebno, da je otrok pred posegom tešč.

NEVROLOŠKI TESTI

Pri nevrološkem pregledu se preveri otrokove reflekse, premikanje oči in ust, zmožnost hoje in drugo. Glede na rezultate se lahko posumi na možganski tumor oz. tumor centralnega živčnega sistema.

BIOPSIJA IN PUNKCIJA

Z BIOPSIJO odstranimo košček ali celo tvorbo zato, da se jo podrobno preišče pod mikroskopom. Postopek se izvede z iglo ali majhnim rezom. To je način za diagnosticiranje večine vrst rakov. Obstajajo različne vrste biopsij, glede na del telesa. 

Pri PUNKCIJI KOSTNEGA MOZGA zdravnik z iglo odvzame vzorec tekočine in celic v notranjosti kosti. Največkrat se to naredi iz kolčne kosti. Otrok se uleže na bok, pred posegom se lahko uporabi lokalno anestezijo za omrtvičenje mesta odvzema. Mlajši otroci navadno potrebujejo sedacijo. 

Odvzem tekočine kostnega mozga pomaga pri diagnostiki levkemije in limfoma. Ta poseg se lahko opravi sočasno z biopsijo kostnega mozga, kjer se odvzame vzorec tkiva kostnega mozga.

Med LUMBALNO PUNKCIJO zdravnik z iglo odvzame vzorec cerebrospinalne tekočine okoli možganov in v hrbtenjači, da se v njej preveri prisotnost rakavih celic ali tumorskih označevalcev. Otrok pred posegom prejme lokalno anestezijo, ki omrtviči spodnji del hrbta. Včasih prejmejo tudi druga zdravila, da so med posegom mirni. Tudi za ta poseg mlajši otroci navadno potrebujejo sedacijo. 

SLIKOVNE PREISKAVE

Na voljo je več slikovnih preiskav, ki pomagajo pri diagnosticiranju raka pri otrocih. 

Med preiskavami morajo biti otroci pri miru.  Pri mlajših se po potrebi uporabi sedacijo. 

Z RENTGENOM dela telesa se ugotovi, ali bolečina izhaja iz deformacije kosti, ki jo je povzročil tumor. Slikanje je neboleče, otrok pa mora biti miren. 

CT preiskava ustvari 3D sliko otrokovih notranjih organov, kosti, mehkih tkiv in žil ter pomaga pri diagnostiki raka. Uporabi se lahko posebno barvilo – kontrast, ki se ga vbrizga v žilo pred posegom. Tudi pri tem posegu je najtežji del, da otrok dlje časa (tudi 1h) leži pri miru.

MAGNETNA RESONANCA ustvari slike z uporabo magnetnega polja. Pri tej preiskavi se lahko v žilo vbrizga posebno snov, da se rakave celice na slikah bolje vidijo. Med preiskavo je naprava precej glasna, kar lahko plaši otroka. Z magnetno resonanco lahko zdravniki gledajo možganske in druge tumorje. Za potrditev vrste raka pa je potrebna biopsija. 

ULTRAZVOK ustvari sliko notranjih organov z uporabo ultrazvočnih valov. Zvočni valovi se od nenormalnega tkiva odbijajo drugače. Zato lahko zdravnik s to preiskavo odkrije potencialni tumor. Pri preiskavi se uporabi zaobljen pripomoček z gelom, ki drsi nad mestom, ki se ga preiskuje. Navadno je postopek neboleč. Če ima otrok preiskovanem območju bolečine, je lahko postopek neprijeten ali rahlo boleč. 

PET-CT ustvari sliko organov in tkiv v telesu. Pri tem testu se otroku vbrizga majhno količino radioaktivnega sladkorja. Ta sladkor gre v tumorske celice, ki so bolj aktivne od ostalih zdravih celic. Naprava zazna to snov in ustvari sliko notranjosti telesa. Preiskava je neboleča. Mlajši otroci navadno potrebujejo sedacijo. 

S SLIKANJEM KOSTI lahko iščejo kostnega raka ali infekcije v kosteh. Majhna količina radioaktivne snovi se vbrizga v žilo. Ta snov gre v kosti, skener pa jo zazna. Tudi ta preiskava je neboleča.

PODPIRANJE OTROKA MED DIAGNOSTIČNIMI PREISKAVAMI

Zdravstveno osebje se bo potrudilo, da bo otroku med preiskavami kar najbolj udobno. Pomembno je, da ste z otrokom odkriti in mu letom primerno odgovorite na morebitna vprašanja, ki jih postavi. Na ta način se bo počutil bolj varno. Z otrokom lahko vnaprej preizkusite položaje, v katerih bo otrok med določeno preiskavo in se pogovorite o poteku. 

TUKAJ si lahko ogledate knjižico, kjer so na otroku prijazen način razložene slikovne preiskave.

Zdravnik vam bo predstavil in razložil rezultate preiskav, ko bodo znani. Na nekatere rezultate, npr. na biopsijo, se čaka dlje časa. Čakanje je lahko naporno, pogosto je starše ob tem zelo strah. Tudi otrok je lahko nervozen. Ti občutki so povsem normalni.

Poskusite ostati optimistični in pozitivni. Poskusite skupaj z otrokom živeti zdravo (primerna prehrana in gibanje). Vzemite si tudi čas za stvari, v katerih uživate. Če je stiska prehuda, se pogovorite s psihologom. 

Vir

Novice iz 3 nadstropja

Pismo Junaku Maticu

Danes objavljamo zgodbo o materinski ljubezni. Zgodbo o moči in bolečini, ki jo boste začutili in občutili, kako krut in nepravičen je rak.

Pismo Maticu, 12. 8. 2022
matic@heaven4ever

»Ne morem si predstavljati, kako ti je …«

Ljubi moj otrok. Misli, ki bodo tvorile to pismo, so me okupirale ves ta teden. Vedela sem, čutila sem, da mi otežujejo dušo, ker tolikokrat ostajajo neizgovorjene. Ko pride do tega, da bi jih dala ven, jih raje pogoltnem vase. A me, tu in tam, moja duša opozori: »Daj ven. Bodi iskrena do sebe. Priznaj si, da te to tišči. Dopusti, da gre ven … Saj bodo prenesli … Morda pa morajo slišati tudi to. Morda bo komu od sedaj tudi lažje, čeprav bo sprva sila težko. Morda tudi kruto.
Pri izgovorjeni besedi je žal tako, da se pred njo tisti, ki jo posluša, težko umakne. Ne more pritisniti stop, pavze, ne more si preprosto zatisniti ušes … Nekako primoran te je poslušati.
Pri pisani besedi pa … če ne zmoreš, nehaš brati. Če ti ni všeč, nehaš brati. Morda prenehaš za kratek čas in potem spet začneš. Če zmoreš, če želiš.

»Ne morem si predstavljati, kako ti je …«

Predstavljaj si, da pred tabo leži tvoj otrok. Negiben, priklopljen na številne aparate in cevke, se na intenzivnem oddelku bori za svoje življenje. Je v umetni komi. Hudo bolan.

Predstavljaj si, da si ob njemu in se ga dotikaš samo po nogah, rokah, morda malo po laseh … da mu ne bi slučajno prinesel kakšne bakterije. Ker na tvojega otroka vsak dan čedalje bolj preži sepsa. Za njim je 9-dnevni cikel kemoterapije, ki mu je kri popolnoma »zradirala«.

Predstavljaj si, da so najbolj pomirjujoče besede, ki jih lahko slišiš po telefonu vsako noč in vsako jutro, preden greš k njemu: »Je stabilen. Pomoč kisika smo danes lahko zmanjšali na 30 %. Plinska slika je trenutno dobra.«

Predstavljaj si, da se vsakič, ko se odpelješ s kolesom domov iz klinike, sesuješ, ker preprosto ne moreš razumeti. Ne moreš razumeti, da je tam tvoj otrok. Na intenzivni, kjer so najbolj bolni otroci in da je tvoj otrok najbolj bolan med njimi. Pa ravno je enega raka prebolel. Kako je to mogoče? Ne razumeš, ne zmoreš razumeti …

Predstavljaj si, da nekega večera, ko si tako zelo želiš spet slišati, da je tvoj otrok stabilen, da morda potrebuje še malo manj pomoči kisika, pa ne moreš nikogar priklicati. Srce ti razbija … Čez nekaj časa poskusiš še enkrat. Nič. Veš, da imajo delo, zato odnehaš. Razumeš, da ne morejo biti ves čas pri telefonu. Pokličeš še enkrat: »Trenutno smo ga uspeli stabilizirati. Vas bo zjutraj zdravnica poklicala.”

Predstavljaj si, da ti naslednje jutro povedo, da je tvoj otrok doživel septični šok. Da so že mislili, da ga bodo izgubili, pa so ga uspeli rešiti. Da se otrok bori kot lev.

Predstavljaj si, da ti vse celice v telesu norijo. Da imaš občutek, da ti v prsih nastaja mleko. Ker se mati v tebi tako zelo bori, da bi rešila svojega otroka. Prijemaš se za prsi in misliš, da bo vse v tebi ponorelo od potrebe, da reši svojega otroka.

Predstavljaj si, da bi rad legel tja namesto tvojega otroka, nase priklopil vse tiste cevi in aparate. Zakaj ne morem? Ne razumem. Ne razumem. Moj otrok je to … Ne razumem.

Predstavljaj si, da tvojemu otroku odpovedujejo organi … Jetra so načeta, ledvici ne delujeta dobro … Ti pa razmišljaš … Jetra se dajo presaditi, ledvici tudi, živiš lahko z eno … Tvoje misli gredo nekontrolirano … Samo, da bo otrok živ.

Predstavljaj si, da te nekega večera pokličejo in povedo, da se je tvojemu otroku po vsej verjetnosti perforiralo črevo in da pridi čim prej nazaj … Ne veš, kako si tja prišel, noč je zunaj …

Predstavljaj si, da ti kirurg pove, da obstoji velika možnost, da ga bodo samo »odprli in nazaj zaprli«, ker, če je poškodba prevelika, mu ne bodo mogli pomagati. Vse slišiš, vse. Si tam, si prisoten … ampak to je moj otrok … ne razumem. Ne razumem … Kako je to mogoče …

Predstavljaj si, da tvoj otrok to operacijo preživi. Kirurg skorajda ne more verjeti. Vesel je. Tebi odleže. Ti greš domov. Tvoj otrok ostaja na intenzivni, s popolnoma prerezanim trebuhom, začasno zaprtim, da bodo lahko še kaj urgirali, če bo treba. Tvoj otrok je zopet premagal skorajšnjo smrt.

Predstavljaj si, da ti naslednji dan povedo, da z jetri ni nič bolje, še slabše je z ledvicami. Vse, kar je še dokaj močno, je srce tvojega otroka. Ampak srce tvojega otroka ne more reševati ostalih organov.

Predstavljaj si, da se ti v tistem trenutku pred dvema zdravnicama ulijejo solze in na glas zakličeš: »Kaj mora še ta fant prenesti? Kaj mora še dokazati? Bori se kot lev, premika gore … Koliko sploh še lahko prenese …”

Predstavljaj si, da se solze ulijejo tudi zdravnicam in da nežno, a hkrati odločno rečejo: »Ne bomo se predali. Borili se bomo naprej, vse dokler se bo lahko tudi on.«

Predstavljaj si, da te okrog enih ponoči pokličejo in rečejo: »Vašemu sinu se je zelo poslabšalo. Mislimo, da srce ne bo zdržalo noči …« »Lahko pridem tja?« »Lahko …«

Predstavljaj si, da ti prvič v treh tednih rečejo, da lahko snameš masko. Da lahko poljubljaš svojega otroka. Ustnice na vsak košček njegovega telesa. Dlani na vsak košček njegovega telesa.

Predstavljaj si, da mu šepetaš, predvajaš glasbo. Njemu najljubšo. Pa vajino najljubšo.

Predstavljaj si, da ga gledaš v rahlo priprte oči, globoko vanj in mu govoriš: »Ne skrbi. Za nič ne skrbi. Lahko greš. Lahko greš. Ne skrbi, za nič ne skrbi. Boril si se kot lev. Vse si dal od sebe …. Lahko greš … Obljubim ti, da me žalost ne bo zlomila. Obljubim ti. Lahko greš, Matic.”

Predstavljaj si, da glavo nasloniš na prsa svojega otroka in poslušaš, kako mu čedalje počasneje in čedalje tišje bije. Vse do trenutka, ko je v njegovem telesu samo še tišina.

Predstavljaj si, da te prevzame nenavaden občutek, ki ti napolni prsa, da z dlanjo sežeš po svojem srcu. V zraku je nekaj. Česar v telesu tvojega otroka ni več. Telo ni več tvoj otrok. A tvoj otrok JE. V tebi, ob tebi, nad tabo. Ne znaš razložiti, ampak veš, četudi se na ta način morda tisti trenutek boriš, da preživiš.

Razumeš, da je moral oditi. Razumeš.

Predstavljaj si, da ne veš, kaj vse bo sledilo. Nič te ne more pripraviti na to. Nič in nihče. A v določenem trenutku se zaveš, da nisi sam. Tam je, vsakič, ko se pogledaš v ogledalo. V kotičku tvojih oči … Tam, med dlanjo in srcem, ko ju stisneš skupaj …
Tam, globoko v tebi in visoko na nebu …

Ko zmoreš, ko si sposoben to dojeti, začneš spet živeti. Boriš se. Ne predaš se. Trudiš se.

Nisi mogel rešiti svojega otroka, imaš pa to moč, da rešiš sebe. Tvoj otrok se ni predal, zato se tudi ti ne smeš.

Ne kloni, ne obupaj.

Predstavljaj si, da zmoreš preživeti nepredstavljivo …

Ljubi moj sin.

Kaj si ti prestal … Ko bi le jaz lahko namesto tebe.

Neskončno te pogrešam.

Neskončno te imam rada.

Neskončno tvoja.

Mami

Novice iz 3 nadstropja

Remisija in ponovitev bolezni

REMISIJA IN MOŽNOST, DA SE BOLEZEN PONOVI

Remisija nastopi takrat, ko v telesu več ne moremo zaznati raka in simptomi bolezni niso prisotni.

Remisija je lahko začasna ali trajna. Ta negotovost pa družinam otrok z rakom povzroča skrbi in vzbuja strah, da se bo bolezen ponovila. Pogosto je remisija trajna, vseeno pa je dobro zdravnika povprašati o verjetnosti ponovitve bolezni. Razumevanje tveganja za ponovitev in kakšne so možnosti zdravljenja v primeru ponovitve je zelo pomembno. Oboleli otroci in njihove družine se lažje soočijo s ponovitvijo bolezni, če imajo dovolj informacij o tem. 

STRAH PRED PONOVITVIJO BOLEZNI 

Ena največjih skrbi, s katerimi se soočajo družine po koncu zdravljenja, je strah pred ponovitvijo bolezni. Ta strah je povsem naraven, kadar je obvladljiv. Pretiran strah pa lahko vodi do znižanja kvalitete življenja. 

Otroci in starši, ki se zelo bojijo ponovitve bolezni, imajo lahko težave s spanjem, prehranjevanjem, se težko skoncentrirajo in sprejmajo odločitve ter se izogibajo dejavnostim, ki so jih pred tem veselile in izpopolnjevale. Prav tako je velika verjetnost, da se pojavijo psihične težave, stiska ali pa se celo razvije posttravmatska stresna motnja. 

PONOVITEV BOLEZNI

Če se po koncu zdravljenja rak vrne, gre za ponovitev bolezni oziroma relaps. Rak se lahko pojavi na istem mestu kot prej, na bližnjem mestu ali pa na kateremkoli drugem mestu v telesu. 

Kadar se bolezen ponovi, se ponovno opravi različne teste, da dobijo zdravniki čim več informacij. Po vsej testih se ponovno pripravi načrt zdravljenja. Tudi ob ponovitvi zdravljenje poteka podobno kot prvič. Lahko vključuje kirurški poseg, kemoterapijo, radioterapijo, ampak v drugačni kombinaciji ali z drugačnim zaporedjem. Ko gre za ponovitev bolezni, se otroke lahko vključi v klinične preizkušnje. Pomembno je tudi spremljevalno zdravljenje, ki lajša stranske učinke in druge težave. 

Vir

Novice iz 3 nadstropja

Potek zdravljenja

Načrtovanje zdravljenja otroškega raka je naporno. Protokoli zdravljenja se določijo glede na to, kaj se je izkazalo kot učinkovito pri ostalih otrocih. Zaradi tega se kar 60% otrok z rakom vključi in zdravi kot del klinične raziskave (oz preizkušnje). Klinične preizkušnje so raziskave, ki preizkušajo nove načine in postopke zdravljenja. Protokol zdravljenja je najboljši postopek zdravljenja, ki ga določijo na podlagi preteklih kliničnih raziskav. Nove klinične raziskave lahko preizkušajo nova zdravila, nove kombinacije obstoječih zdravil ali nove odmerke obstoječih terapij. Pozorno se spremlja zdravje in varnost vseh otrok, ki so vključeni v klinične raziskave.

KAKO SE ZDRAVI OTROŠKEGA RAKA?

Za zdravljenje otrok z rakom je potreben interdisciplinaren pristop, ki poleg samega zdravljenja vključuje tudi psihosocialno podporo otroku in njegovi družini. V proces zdravljenja so tako poleg zdravnikov vključeni tudi drugi strokovnjaki, kot na primer klinični psiholog in dietetik, fizioterapevt in drugi.

Protokol zdravljenja je odvisen od mnogih dejavnikov, vključno z vrsto raka, pričakovanimi stranskimi učinki in tudi od samega obolelega otroka ter njegovega splošnega zdravja. Dobro je, da se starši zavedajo vseh možnosti zdravljenja in si s pogovorom z zdravniki zagotovijo odgovore na vsa vprašanja, ki jih imajo. Kadar obstajajo različne možnosti, se starši skupaj z zdravnikom odločajo o načinu zdravljenja, ki je najboljši za njihovega otroka.

NAJPOGOSTEJŠE OBLIKE ZDRAVLJENJA

  • Operacija oz. otroška kirurgija
  • Kemoterapija
  • Imunoterapija
  • Obsevanje oz. radioterapija
  • Presaditev kostnega mozga ali matičnih celic
  • Podporno zdravljenje oz. lajšanje stranskih učinkov

OPERACIJA OZ. OTROŠKA KIRURGIJA

Z operacijo se odstrani tumor (maligen ali benigen) in del zdravega okoliškega tkiva. Večina otrok, ki ima tumor, v sklopu zdravljenja potrebuje kirurški poseg.

Cilj operacije je, da se odstrani celoten tumor skupaj z robom (delom zdravega tkiva okoli tumorja). Pri večini otroških tumorjev pa obstaja veliko tveganje, da v telesu po odstranitvi ostanejo mikroskopsko majhne tumorske celice. Zaradi tega je potrebno še zdravljenje s kemoterapijo, radioterapijo ali druga oblika zdravljenja.

Stranski učinki oz. posledice operacije so odvisne od lokacije tumorja, starosti otroka, vrste tumorja in tega, ali ima tumor metastaze (se je razširil tudi na druge dele telesa).

ZDRAVLJENJE Z ZDRAVILI

Večinoma zdravljenje vključuje tudi zdravila, s katerimi se uniči tumorske celice. Zdravila lahko otrok prjeme v krvni obtok, da dosežejo vse dele telesa. Temu se reče sistemsko zdravljenje. Obstajajo pa tudi zdravila, ki se jih aplicira lokalno, samo na določenem delu telesa ali direktno na tumor.

Najpogosteje se zdravila prejmejo skozi intravensko cevko, ki je vstavljena v veno ali pa se jih zaužije (kot tableta, kapsula ali sirup). Večina otrok med zdravljenjem dobi port ali picc line kateter, ki se vstavi operativno in je v telesu ves čas zdravljenja (več mesecev). Na ta način lahko otrok dlje časa varno prejema zdravila, zmanjša pa se tudi uporaba igel, ki se jih otroci pogosto bojijo. Kadar otrok prejema zdravila, ki jih zaužije, je pomembno, da starši poizvejo, kako se jih hrani in z njimi rokuje.

Med zdravljenje z zdravili spadata kemoterapija in imunoterapija.

Otrok lahko prejema eno vrsto zdravila, ali pa kombinacijo več zdravil. Pogosto se zdravila uporabljajo kot del protokola, ki vključuje tudi kirurški poseg in/ali radioterapijo.

Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje raka se ves čas razvijajo in izboljšujejo. Pomembno je, da starši poznajo stranske učinke zdravil in interakcije z drugimi zdravili.

Zdravnika je potrebno seznaniti z vsemi zdravili in dodatki, ki jih otrok prejema. Zelišča, dodatki in druga zdravila lahko reagirajo z zdravili za zdravljenje raka in povzročijo neželene stranske učinke ali zmanjšajo učinkovitost zdravljenja.

1. Kemoterapija

Kemoterapija pomeni zdravljenje s kemičnimi sredstvi, ki razgrajujejo rakave celice ali preprečujejo njihovo rast in delitev.

Navadno obstaja protokol, po katerem otrok prejme določeno število ciklov kemoterapij v določenem časovnem obdobju.

Kemoterapija se lahko uporablja:
– kot samostojno zdravljenje raka
– pred operacijo, da se zmanjša velikost tumorja
– po operacij, da uniči preostale tumorske celice
– skupaj z radioterapijo za boljši učinek zdravljenja

Stranski učinki kemoterapije so odvisni od vrste zdravil in odmerkov, ki jih otrok prejme. Pogosti so utrujenost, oslabljen imunski sistem in povečana verjetnost okužbe, slabost in bruhanje, izguba las, izguba apetita in driska. Ti stranski učinki navadno izzvenijo po koncu zdravljenja.

Več o stranskih učinkih kemoterapije lahko preberete TUKAJ.

2. Imunoterapija

Pri imunoterapiji se uporabi naravni obrambni sistem telesa, tako da se izboljša njegovo sposobnost uničevanja tumorskih celic. Primeri imunoterapije so cepiva, monoklonska protitelesa (protitelesa, usmerjena proti točno določenemu antigenu) in interferoni.

Najnovejša oblika imunoterapije, ki se aktivno raziskuje, je uporaba bolnikovih T-celic (vrsta celic v krvi) za boj proti rakavim celicam. Ta vrsta zdravljenja se imenuje CAR T – celična terapija. Pri tem iz krvi odvzamejo nekatere bolnikove T celice in jih spremenijo tako, da prepoznajo tumorske celice. Ob vrnitvi v telo te celice iščejo in uničujejo tumorske celice. Trenutno se ta CAT T – celična terapija uporablja samo za določene vrste levkemije, ki se jih sicer težko zdravi

Različne vrste imunoterapije lahko povzročijo različne stranske učinke. Pogosti stranski učinki so reakcije na koži, simptomi podobni gripi, driska in spremembe v telesni teži.

OBSEVANJE OZ. RADIOTERAPIJA

Radioterapija oz. obsevanje je zdravljenje, pri katerem se uporablja ionizirajoče sevanje, ki uničuje maligne (rakave) celice. Radioterapija lahko poškoduje zdrave organe in tkiva v obsevalnem območju ali povzroči sekundarnega raka. Še posebno občutljivi so majhni otroci, zaradi tega se zdravniki pri njih poskušajo izogniti ali zmanjšati uporabo radioterapije.

Obstajajo različne oblike radioterpevtskega zdravljenja. Protokol je navadno sestavljen iz določenega števila obsevanj v nekem časovnem obdobju.

Več o poteku radioterapije si lahko preberete TUKAJ.

Stranski učinki radioterapije so odvisno od mesta obsevanja. Pogosti so utrujenost, manjše reakcije na koži in razdražen želodec. Večina stranskih učinkov izzveni kmalu po koncu zdravljenja. Predvsem obsevanje možganov pa lahko ima dolgotrajne posledice.

PRESADITEV KOSTNEGA MOZGA ALI MATIČNIH CELIC

Presaditev kostnega mozga je postopek v katerem kostni mozeg, ki vsebuje rakave celice zamenjajo s celicami, ki se razvijejo v zdrav kostni mozeg.

Zdravniki se za to obliko zdravljenja odločijo na podlagi mnogih dejavnikov. Med njimi so vrsta raka, učinkovitost predhodnega zdravljenja ter starost in splošno zdravje otroka.

Obstajata dve obliki presaditve kostnega mozga oziroma matičnih celic: alogena in autologna. Pri alogeni presaditvi se uporabi matične celice druge osebe, pri autologni pa bolnikove lastne matične celice. Cilj obeh je, da se uniči rakave celice v kostnem mozgu, krvi in drugih delih telesa z uporabo viskodozne kemoterapije in/ali radioterapije. S tem se nadomestnimi matičnim celicam omogoči, da razvijejo zdrav kostni mozeg.

Stranski učinki so odvisni od oblike presaditve in mnogih drugih dejavnikov.

PODPORNO OZ. SPREMLJEVALNO ZDRAVLJENJE

Rak in zdravljenje raka povzroča mnoge fizične stranske učinke, pa tudi psihološke in socialne. Obvladovanje vseh teh učinkov imenujeno spremljevalno zdravljenje in je pomemben del zdravljenja.

Spremljevalno zdravljenje je usmerjeno v izboljšanje otrokovega počutja med zdravljenjem, tako da lajša stranske učinke in podpira otroka in njegovo družino. Z oporo takoj od diagnoze naprej se lahko bistveno zmanjša hude stranske učinke in izboljša kvaliteta življenja obolelega otroka.

Spremljevalno zdravljenje lahko vključuje različna zdravila, transfuzije krvi inkrvnih pripravkov, prehranski načrt, tehnike sproščanja, čustveno in duhovno oporo in drugo.

Pomembno je, da je zdravnik obveščen o vseh stranskih učinkih in težavah, s katerimi se otrok sooča. Tako se lahko pravočasno lajša težave in prepreči hujše težave v prihodnje.

Vir

Novice iz 3 nadstropja

Simptomi in statistika

ALI POZNATE SIMPTOME, KI LAHKO POMENIJO, DA JE OTROK ZBOLEL ZA RAKOM?

Pri otroškem rako je pravočasna diagnoza ključ do večje možnosti za ozdravitev. Zato je pomembno, da vsi poznamo simptome, na katere moramo biti pozorni.

Rak pri otrocih se pogosto odkrije v zgodnji fazi, s strani zdravnika ali staršev. Odkrivanje raka pri otrocih je zelo zahtevno, zato je žal tudi precej primerov, ko je bolezen že napredovala. 

Zgodnji simptomi so netipični. Podobni so drugim bolj pogostim otroškim boleznim in poškodbam. Čeprav je rak pri otrocih redka bolezen, je pomembno, da otroka peljete k zdravniku, kadar imajo nenavadne znake oz. simptome, ki dlje časa ne izginejo (ali pa se celo slabšajo). Ti so:

  • nenavadne izbokline ali otekline
  • nepojasnjena bledica in utrujenost
  • pogoste krvavitve ali modrice
  • nepojasnjena vročina ali bolezen, ki ne mine
  • šepanje
  • bolečine v določenem predelu telesa, ki ne pojenjajo
  • pogosti glavoboli, največkrat skupaj z bruhanjem
  • nenadne očesne spremembe ali spremembe vida
  • nenadna nepojasnjena izguba teže in nočno potenje

Tudi, če opažate katerega izmed zgoraj navedenih simptomov, je najverjetneje vzrok v kakšni drugi, bolj pogosti bolezni. Pa vendar previdnost ni odveč, kadar simptomi vztrajajo dlje časa.

STATISTIKA

  1. Rak pri otrocih je redka bolezen. WHO ocenjuje, da po svetu vsako leto zboli 400.000 otrok in mladostnikov.
  2. Najpogostejša vrsta raka pri otrocih je levkemija (28%), sledi ji rak na možganih (26%) in limfom (12%). 
  3. Rak je najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih in mladostnikih.
  4. Od leta 1970 se je zaradi razvoja zdravljenja smrtnost zmanjšala za več kot 50%. 
  5. V razvitih državah se pozdravi več kot 80% otrok in mladostnikov, ki zbolijo za otroškim rakom. Žal pa je v nerazvitih državah kar 10-krat večja verjetnost, da otrok bolezni ne bo preživel. 

ZDRAVA MERA PREVIDNOSTI NI ODVEČ

Verjetnost, da vaš otrok zboli za rakom, je majhna. A rak ne izbira, zato previdnost nikoli ni odveč. Če pri svojem otroku opažate kakšnega od zgoraj naštetih simptomov, še ne pomeni, da je zbolel za rakom. Zelo verjetno je vzrok v kakšni bolj pogosti in manj hudi bolezni. Je pa to razlog za obisk zdravnika. Z obiskom zdravnika ne odlašajte, saj je zgodnja diagnoza ključ do boljšega preživetja. 

Novice iz 3 nadstropja

Zgodba Junaka Janeza

O tem, da rak ne izbira, smo pisali že večkrat. Rak se lahko pojavi pri vseh starostih, od novorojenčkov naprej. Je pa pri otrocih redkejši kot pri odraslih.

Danes delimo z vami zgodbo malega Janeza, ki se z rakom že rodil.

Zahvaljujemo se njegovi družini za delitev zgodbe in ji želimo veliko moči, Janezu pa, da ostane nasmejan in zdrav deček.

Janezova zgodba

Zima se je počasi poslavljala. Takrat smo štiri leta in pol stari Sofiji pripovedovali: »Ko bo pomlad, bo mamica šla  v porodnišnico,  dobila boš bratca ali sestrico,  po nekaj dneh  bosta mamica in dojenček prišla domov.«. Pomlad je res prišla in 15. marca 2021 nas je s svojim prihodom na ta svet razveselil naš Janez. A njegova pot se je pričela precej drugače, kot smo si predstavljali.  Veselje ob rojstvu je nekaj ur zatem prekinilo dejstvo, da je Janez od pasu navzdol negiben, nogic sploh ni premikal. Spomnim se, ko ga je pediatrinja odvila in sva se samo spogledali, takoj sem opazila, da nekaj ni v redu. Nato se je pridružil ati in sva se od Janeza skupaj poslovila, saj so ga odpeljali na Pediatrično kliniko v Ljubljani, jaz pa sem ostala še v Slovenj Gradcu. Spomnim se, da sem Janezu rekla, da gre v Ljubljano gledat velike hiše. Obljubila sem mu, da se mu kmalu pridružim. In sem se mu res, po treh težkih dneh. Otroček, ki je devet mesecev rastel v mojem trebuhu, je bil kar naenkrat sam v Ljubljani. Po telefonu smo bili povezani s sestrami in zdravnicami neonatalnega oddelka. Vedno sem jih še prosila, naj Janeza stisnejo v mojem imenu in mu povejo, da ga ima mamica rada.  Ko sem se mu pridružila v Ljubljani, sem bila bolj pomirjena. A že naslednji dan je po mnogih preiskavah  sledila diagnoza za njegovo paraparezo: maligna neoplazma – preraščajoča lezija perifernih živcev in avtonomnega živčevja, nevroblastom. Velikost tumorčka je bila 5 x 2 cm. Janez je pričel s kemoterapijo, star komaj štiri dni. Vse se je tako hitro dogajalo. To malo bitjece je pogumno sprejemalo vse ter borbeno in junaško vstopalo iz dneva v dan. Spomnim se njegovih zaprtih očk, ki jih do dopolnjenega prvega meseca starosti skorajda ni odprl. Spomnim se njegovih rokic, ki so bile stisnjene v pest. Spomnim se, kako ga je pomirilo samo crklanje, ki je trajalo včasih tudi več ur skupaj. Do dopolnjenih dveh mesecev in pol je prejel štiri bloke kemoterapije, ki so si sledili v razmiku treh tednov, vsaka kemoterapija je trajala tri dni. Tumorček se je zmanjšal na 4 x 4 mm, je pa še vedno prisoten. Operacija trenutno še ni možna zaradi prevelikega tveganja, ker je tumorček v bližini hrbtenjače. Nevroblastom (tumorček) je v mirovanju, ga pa redno spremljajo na Pediatrični kliniki z magnetno resonanco. 

Trenutno vse napore usmerjamo v rehabilitacijo njegovih nogic. Janez jih je postopoma pričel premikati, jih pa še vedno ne čuti v celoti, še posebej ne od kolen navzdol. Redno obiskuje fizioterapijo in delovno terapijo v razvojni ambulanti. Občasno ima tudi strnjeno obravnavo na URI Soča v Ljubljani in v Stari Gori pri Novi Gorici. Veliko pa telovadimo tudi doma. Janez je zelo razigran otrok, vse ga zanima. Veliko govori. Z opornicami se postavi na noge, ob opori že hodi in tudi samostojno naredi že kakšen korak. Sedaj je star skoraj dve leti in pol. 

Ko gledam našo pot od njegovega rojstva, sem hvaležna za vse ljudi, ki so nam vlivali pogum, nas spremljali z molitvijo in bili v mislih povezani z nami. Hvaležna sem tudi za zdravstvene delavce, ki so nas na tej poti spremljali.  Bili so tudi dnevi, ko ni bilo lahko, ko sem si zaželela, da bi bila lahko preprosto doma, brez raznih preiskav, brez bivanja v bolnišnici. Želela sem si, da bi lahko bili vsi štirje kot družina skupaj, da bi lahko bila tudi ob hčerki Sofiji. Pa vendar smo prebrodili tudi tiste bolj temne dneve in v naša življenja skupaj prinašali pomlad. Nekako smo se naučili živeti z Janezovo boleznijo, verjamemo pa tudi, da bo naš mali junak bolezen kmalu dokončno premagal in da bo ponosno korakal v vsak nov dan. 

Novice iz 3 nadstropja

Vrnitev Junakov v šolo

Za otroke, ki zbolijo za rakom,  je vrnitev v šolo izrednega pomena. Šola jim pomaga, da se počutijo “normalne” in da nimajo več občutka izoliranosti in osamljenosti, s čimer se med zdravljenjem sooča veliko obolelih.

Oboleli otroci zaradi zdravljenja dlje časa ne obiskujejo klasične šole. Vzrok je v slabem imunskem sistemu, pogostih obiskih bolnišnice, stranskih učinkih zdravljenja in v splošnem slabem počutju. 

Večina otrok pa zato šolanje nadaljuje v šolski bolnišnici. V bolnišnici dobijo pomoč učiteljic, ki so tam, ob tem pa bolnišnična šola skrbi tudi za komunikacijo z matično šolo. Tako večina otrok tudi med zdravljenjem napreduje v višji razred skupaj s svojo generacijo.

Vrnitev v klasično šolo za mnoge obolele otroke pomeni olajšanje, da končno pobegnejo pred svetom bolnišnice in zdravljenja – tja kjer imajo prijatelje, se zabavajo in učijo. Vrnitev v šolo je znak, da se življenje vrača v “normalno”. 

Kljub temu pa se nekateri otroci, predvsem najstniki, bojijo vrnitve v šolo. Skrbi jih lahko, da:

  • so videti drugače zaradi izgube las ali drugih posledic zdravljenja (brazgotine, slabši vid ali sluh, motorične težave idr.),
  • imajo pomanjkljivo znanje ali slabšo koncentracijo (zaradi stranskih učinkov zdravljenja) in bodo težko sledili pouku,
  • so sošolci in sošolke nanje pozabili,
  • jih prijatelji v šoli ne bodo sprejeli kot pred boleznijo, da so zaradi zdravljenja drugačni, 
  • jih bodo ostali otroci na šoli nadlegovali ali zasledovali.

Če zdravljenje vpliva na učne sposobnosti otroka, je to lahko glavni razlog za frustracije in lahko vpliva na otrokovo samopodobo in samozavest. Šola lahko pri tem pomaga najprej z dopolnilnim poukom lahko pa tudi na podlagi odločbe je o usmerjanju. Pogovorite se z učitelji, če menite, da vaš otrok potrebuje pomoč.

Obveščajte učitelje

Pomembno je, da je šola obveščena o otrokovem stanju. Obvestite jih o bolezni in načrtih zdravljenja. Tako bodo lahko učitelji komunicirali z bolnišnično šolo in poskrbeli, da oboleli otroci predelujejo enako snov kot njihovi sošolci.

V vseh fazah zdravljenja pa naj oboleli otrok sam pove, katere informacije o njem lahko učitelj deli s sošolci. 

Nevarnost okužbe

Za večino obolelih otrok je želeno, da se čimprej vrnejo v šolo (npr. med vzdrževalno terapijo, ko še vedno prejemajo zdravila), čeprav je njihov imunski sistem še vedno slab. Pomembno je, da se vrnejo v dnevno rutino, ki so jo poznali pred boleznijo. 

Otroci z rakom se zaradi slabega imunskega sistema soočajo z mnogimi okužbami. Med najbolj nevarnimi za njih pa so norice in ošpice.

Pomembno je, da se tudi starši sošolcev zavedajo te nevarnosti. Če pri svojem otroku opazijo norice ali ošpice, morajo o tem nemudoma obvestiti učitelja, ki ustrezno ukrepa.

Če je oboleli otrok izpostavljen noricami, morate o tem obvestiti njegovega zdravnika. V tem primeru bo otrok najverjetneje preventivno prejel zdravilo, ki prepreči, da bi se bolezen razvila. 

Ne pozabite na sorojence

Diagnoza rak lahko pri sorojencih povzroči zelo močna čustva in občutke. Poleg mnogih strahov in občutkov, enakih tistim, s katerimi se soočajo starši, se lahko počutijo tudi zapostavljene in so ljubosumni, ker gre vsa pozornost staršev obolelemu otroku. Nekateri se počutijo tudi krive, da je sorojenec zbolel in nemočne, ker ne morejo pomagati. Pogosto svoje frustracije izražajo v šoli. Zaradi tega je dobro, da se starši pogovorijo tudi z učitelji sorojencev in jih seznanijo z diagnozo v družini. 

Mlajši otroci

Veliko otrok za rakom zboli v predšolskem obdobju. V času zdravljenja ne obiskujejo vrtca. Izpis iz vrtca ali drugih oblik varstva je nujen zaradi velike nevarnosti okužb. Čeprav nekatere starše skrbi socializacija, je preprečevanje okužb življenjskegapomena za otroke z rakom. 

vir

Novice iz 3 nadstropja

Kako pristopiti do družin otrok z rakom?

Morda se vam zdi, da je rak pri otrocih nekaj, kar je nekje daleč stran od vas in da otroka z rakom ne boste srečali v vašem okolju. A to ni res. Skoraj v vsakem slovenskem kraju in na večini šol se je kakšen otrok že moral soočiti s to boleznijo. In vsak teden na novo zbolita 1-2 otroka v Sloveniji. Že jutri lahko otroški rak prizadene družino v vaši bližini – sokrajane, sosede, sodelavce, znance, sorodnike …

Zato je dobro vedeti, kako pravilno odreagirati in biti v oporo takšni družini. V ta namen smo v sodelovanju s strokovnjaki iz hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike pripravili letak. Na njem so zbrani nasveti, kako pristopiti do družin otroka z rakom in tudi, kako ne.

NE ZAPUSTITE PRIJATELJEV.

Ko otrok zboli za rakom, se njegova družina lahko počuti zelo osamljeno in odrinjeno od običajnega življenja. Primorani so se podati na težko pot zdravljenja, ki je ne bi smeli prehoditi sami.Starši morajo vedeti, da jih njihovi prijatelji in širši družina podpirajo v tem težkem obdobju. Potrebujejo vas. Ne glede na to, kako težko ali neprijetno je vam, družini otrok z rakom je še mnogo težje. Pokažite, da ste jim na voljo ne glede na vse. Da družina otroka z rakom ni sama

POKAŽITE, DA VAM NI VSEENO.

Družina otroka z rakom potrebuje vašo podporo bolj kot kdajkoli prej. Telefon imamo vedno pri roki, zato lahko kadarkoli poizveste, kako so. Čeprav se včasih ne zmorejo oglasit na klice ali sporočila. Tudi, če ne veste kaj reči, pošljite vsaj preprosto sporočilo: “Mislimo na vas”. To je več kot dovolj, da pokažete vašo skrb.

NE SPRAŠUJTE, KAKO LAHKO POMAGATE.

S tem jih lahko spravite v še večjo zadrego, saj težko razmišljajo še, kakšno pomoč potrebujejo. Življenje se jim je čez noč obrnilo na glavo. Že tako so v stresu in skrbeh zaradi otroka. Raje sami predlagajte, kaj bi lahko storili za njih.

POMAGAJTE PRI MALENKOSTIH.

Za vsakodnevna in rutinska opravila starši ob skrbi za obolelega otroka pogosto nimajo energije, zato je pomoč pri hišnih opravilih zelo dobrodošla. Lahko pokosite travo, greste v trgovino ali lekarno, pomagate pri gospodinjskih opravilih, peljete na sprehod psa ali pomagate pri skrbi za sorojence obolelega otroka. 

Še več nasvetov si preberite TUKAJ.

Novice iz 3 nadstropja

Zgodba Junakinje Zale

Rak ni samo kemoterapija, izguba las in zdravljenje v bolnišnici. 

Je tudi strah, nemoč in upanje. Obolelega otroka in vseh njegovih bližnjih.

Skozi kakšne čustvene vrtince, vzpone in padce smo šli bolj ali manj vsi starši ob soočanju z diagnozo in ob zdravljenju, je nazorno opisala mamica Junakinje Zale.

Hvala za takšno iskreno izpoved. Zali pa želimo obilo zdravja.

Zalina zgodba

Marec 2020. Nek nov virus in panika na Kitajskem, sledi panika pri nas, sledi zaprtje vsega – lockdown, možni so le telefonski pogovori s starši, prijatelji, znanci. Nato popolnoma nepričakovana smrt v družini. Šok. Ob vseh možnostih okužbe s Covidom je doma sledila organizacija in doslednost prihoda in preoblačenja ob prihodu moža iz službe, šolanje na daljavo, priprava stvari za službo v karanteni ob vedno znova in znova bolnem ter vročičnem otroku. Obisk zdravnika in pediatra je bila misija nemogoče. Zdravljenje po telefonu, antibiotiki takšni in drugačni, vrste paracetamolov, kar jih lekarne premorejo …

Mine teden, dva, mesec, ko smo se v nedeljo vseeno odločili za obisk Covid ambulante, ker seveda drugače ni šlo, da preverijo krvno sliko in končno predpišejo prava zdravila. Odvzeli bris in kri. Niti do doma nismo prišli (pribl. 5 minut), ko me je klicala zdravnica, da nam piše napotnico za bližnjo bolnišnico, ker so krvni izvidi nekam čudni, vendar sumi, da je z aparatom nekaj narobe. Še prej smo pojedli kosilo, spakiram za noč, dve v bolnišnici in gremo. Ker izvida brisa še seveda ni bilo, so naju obravnavali kot okuženi. Sledi odvzem krvi, pregled zdravnice specializantke, ležanje na postelji, priklop hidracije in čakanje. Vsi smo bili še vedno v zaščitnih oblačilih in na varnostni razdalji. Nakar pride zdravnica, me seznani, da Zala rabi transfuzijo, ker ima slabe krvne izvide, in da sumi okužbo z mononukleozo. OK, čeprav mi nikakor ni bilo jasno, kje bi se okužila glede na to, da smo v popolni izolaciji in večino časa z vročino v postelji. Nato me obvestijo, da so se s Pediatrično kliniko dogovorili za premestitev in da tam poskrbijo za transfuzijo. Seveda se strinjam. Želim poklicati partnerja, naj pride po naju, a mi zdravnica jasno pove, da v takem stanju sme na pot le z reševalnim vozilom. 

Kot strela z jasnega si v nekem vrtincu.  In kot bi bilo včeraj se spomnim tiste nedelje: panike, strahu, divjanja reševalca s sireno, pojma nimaš, zakaj! Najhuje pa je, da nihče ne pove ničesar. V Pediatrični kliniki sestre, zdravniki, vsi kot vesoljci – v skafandrih, prijazni, umirjeni, sama pa še danes sestavljam minute, ki so se vlekle kot ure, cevke in kabli na, ob in po Zali speljani, monitorji utripali, se oglašali, vsak s svojim zvokom in piskom celo noč.

Pride jutro in izvidi. Obe Covid negativni in nato šok. Prestavijo naju v 3. nadstropje na hemato – onkološki oddelek. Panika, stiska, žalost. 200 km vstran vsi domači, ki jih lahko samo pokličeš, a v resnici rabiš ramo, objem, stisk. Tisoč in ena spodbudna tolažba ne zaleže, ker brez razloga ne prideš na ta oddelek. Povrh vsega pa mame imamo tisti čut, ko dejansko veš, da nekaj ne štima. 

V sobi sta naju pričakali deklica in njena mami, s katerima je takoj nastala neka vez. Neizmerno bom vedno hvaležna za to vez, ker brez njiju bi se zagotovo zlomila. 

Burni ponedeljek. Te peljejo sem, te peljejo tja, take preiskave, spet druge, sprašujem, a ne dobim nobenega jasnega odgovora. V torek se zgodba ponovi, zdravniki in specialisti, takšni in drugačni, opravljajo vse možne preglede, te zasipljejo s papirji, ki jih komaj prebereš,  saj ti črke kar bežijo od vsega in predvsem neprespanih noči. Pa pride sreda, še vedno sprašujem in še vedno ne dobim odgovorov. Končno pride zdravnik, pogleda mamico deklice na sosednji postelji in jo vpraša, če lahko popazi na Zalo. V trenutku se mi je začelo bliskati pred očmi, saj vemo, česa pred otrokom ne govorimo v taki ustanovi v tem nadstropju. Poti iz sobe se ne spomnim, spomnim se samo velikih modrih oči zdravnika, njegovega pogleda, ki se ga še vedno ne morem navaditi, in njegovih besed, diagnoze Akutna Limfoblastna Levkemija. 

Tema. 

Pojma nimam, kaj sem vprašala, če sem kaj, pojma nimam. Lockdown v moji glavi in srcu.

Potem se je začelo. En kup stresa, psihiranja, neprespanih noči, polne oči solza, ki jih pred otrokom ne spustiš. Jočeš, ko se tuširaš, ko umivaš roke, spustiš vodo na wcju, samo, da te otrok ne vidi in ne sliši. Potem solze zbrišeš, nadeneš masko nasmeha in otroka animiraš, vzpodbujaš in opogumljaš.

354 dni intenzivnega zdravljenja z visokodoznimi kemoterapijami, večino  preživetih v bolnišnici… 

Na začetku se mi je zdel protokol 6 mesecev dolg, resda so me opozorili, da se vedno malo zavleče. In priznam, da ob vseh tornadih strahov, šokov, vzponov in še več padcev, dobrih in slabih ter stresnih in manj stresnih dnevih, čas mine, da niti ne veš kdaj. Po skoraj enem letu intenzivnega zdravljenja s kemoterapijami je sledilo še obsevanje glave zaradi velike možnosti ponovitve levkemije in vzdrževalna kemoterapija – tabletke.

16. 6. 2022 je prišel težko pričakovani dan naše Zale: 2 leti, 1 mesec in 14 ur od prve do zadnje kemotabletke.

Vsa ta trnova pot je bila psihično in fizično naporna za Zalo. A ob vseh zdravnikih, katerim sem zaupala, vseh sestrah in zdravstvenikih, ki so nam stali ob strani in nas bodrili – večkrat tudi nasmejali in objeli, učiteljicah in vzgojiteljici ter mamici Mesrini in junaški zvezdici Mairi, je bila moja in Zalina psihična pot bistveno lažja.

Zala je več kot eno leto po vzdrževalni terapiji zdrava, in z vsem srcem verjamemo, da tako tudi ostane.