Z zgodnjo diagnozo in optimalnim zdravljenjem pri nas ozdravi skoraj 80 % otrok z rakom. Dokazano je, da imajo otroci z rakom najboljšo napoved izida, kadar jih je možno vključiti v klinične raziskave.
KAJ SO KLINIČNE RAZISKAVE
Zdravniki in znanstveniki stalno iščejo načine, da bi še bolje skrbeli za otroke z rakom. Da bi dosegli napredek, zdravniki izvajajo tako imenovane klinične raziskave oziroma klinične preizkušnje, v katere so vključeni prostovoljci. Vsa zdravila, ki se uporabljajo, morajo biti potrjena s strani Evropske agencije za zdravila in se jih najprej testira v kliničnih raziskavah.
Klinične raziskave se uporabljajo pri vseh vrstah otroškega raka. Mnoge so osredotočene na nova zdravila, da bi potrdile varnost in učinkovitost v želji, da bi našli še boljši način zdravljenja. Te vrste raziskav ocenjujejo nova zdravila, različne kombinacije obstoječih načinov zdravljenja, nove pristope k radioterapiji ali kirurškim posegom in nove metode zdravljenja.
Otroci, ki so vključeni v klinične raziskave, so tako lahko prvi, ki prejmejo neko zdravljenje, preden je dostopno javnosti. Seveda pa je prisotno tudi tveganje, saj so možni stranski učinki in tudi, da nov način zdravljenja ne bo deloval bolje od uveljavljenih metod. Zato je treba pretehtati prednosti in slabosti pred vključitvijo otroka v določeno raziskavo.
Nekatere klinične raziskave preiskujejo nove načine, da bi zmanjšati simptome in stranske učinke med zdravljenjem, druge iščejo načine, da se prepreči pozne posledice zdravljenja.
ODLOČITEV O VKLJUČITVI V KLINIČNO RAZISKAVO
Vzroki za vključitev otroka v klinične raziskavo so zelo različni. Za nekatere je to najboljši možni način zdravljenja. Ker uveljavljene metode ne delujejo vedno in imajo mnogo stranskih učinkov, je pogosto vredno tvegati v upanju na boljši končni rezultat. Drugi se vključijo, ker se zavedajo, da so klinične raziskave ključne za napredek pri zdravljenju otroškega raka. Tudi če sami od tega nimajo koristi, lahko njihovo sodelovanje pomaga vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti soočili z rakom.
OTROKOVA VARNOST IN SOGLASJE
Pred vključitvijo otroka v klinično raziskavo morajo starši za to podati soglasje.
Pri tem ima zdravnik onkolog ključno vlogo, saj:
pojasni, kakšne so možnosti zdravljenja in kako se raziskava razlikuje od standardnih metod zdravljenja;
predstavi vsa znana tveganja novega zdravljenja, ki so lahko enaka ali drugačna kot pri uveljavljenem zdravljenju;
razloži pogoje sodelovanja v klinični raziskavi ter kako poteka zdravljenje in spremljanje otroka;
predstavi namen klinične raziskave in kaj bi se raziskovalci z njo radi naučili.
Klinične raziskave imajo vedno določena pravila in kriterije, kdo lahko sodeluje v kliničnem preskušanju. Pravila so zasnovana tako, da zagotavljajo varnost pacientov in na koncu uporabnost rezultatov preizkušanja.
Kriteriji za sodelovanje lahko vključujejo dejavnike kot so spol, starost, vrsta in stopnja bolezni, prejšnja zdravljenja in druga zdravstvena stanja. Otroka se lahko vključi v klinično raziskavo, kadar ustreza predpisanim kriterijem.
Vsi sodelujoči v klinični raziskavi lahko kadarkoli od nje odstopijo (zaradi osebnih ali zdravstvenih razlogov). Včasih se zgodi, da novo zdravljenje ne deluje, ali da ima zelo hude stranske učinke. V tem primeru zdravniki poskušajo najti drug, primernejši način zdravljenja.
Ne obstaja prava ali napačna reakcija na nepredstavljivo novico, da so izčrpane vse možnosti zdravljenja pri otroku. Noben starš ni nikoli pripravljen na tako strašno novico.
Zdravniki in ostalo osebje se bodo še naprej trudili kar najbolje poskrbeti za takega otroka in njegovo družino. Ne bodo jih kar zapustili, se pa spremeni usmerjenost zdravljenja. Cilj ni več ozdravitev. Cilj postane, da je otroku kar se da udobno in ima skupaj z družino še čim več kvalitetnih dni v teh težkih časih.
Vsak človek (tudi vsak član iste družine) na to odreagira drugače. Nekateri imajo podobne občutke kot ob diagnozi. Otroci odreagirajo različno glede na starost in zrelost. Skoraj nemogoče jih je pred tem zaščititi. Tudi če otroku ničesar ne povemo, bo začutil, da je nekaj narobe.
SPREJEMANJE ODLOČITEV ZA BOLJŠO KAKOVOST ŽIVLJENJA
Za otroka je pomembno, da ima pred sabo še čim več dni dobrega počutja. Ko se sprejemajo odločitve glede zdravljenja, je treba pretehtati, kako bo to vplivalo na kakovost življenja. Če je otrok dovolj star, lahko težke odločitve sprejemate skupaj. Osebje vam bo pomagalo z usmeritvami.
Vprašanja, o katerih se je dobro vprašat pri sprejemanju odločitev:
Kaj je najpomembnejše, da bo otrokovo življenje kakovostno?
Kako bo neka vrsta zdravljenja vplivala na kakovost življenja?
Ali se bo prognoza izboljšala?
Kako bo to vplivalo na otroka in družino?
Se bo otrokovo počutje izboljšalo ali poslabšalo? Za koliko časa?
Kaj se zgodi, če se za to vrsto zdravljenja ne odločite?
Ali so na voljo še kakšne druge možnosti?
KOLIKO ČASA JE ŠE OSTALO?
Ko rak ni ozdravljiv, družine večinoma želijo vedeti, koliko časa bo otrok še živel. Zdravniki včasih to lahko ocenijo glede na izkušnje, je pa to vedno samo ocena. Nekateri živijo veliko dlje. Drugi pa žal ne živijo tako dolgo kot se je predvidevalo.
Nasveti, kako pristopiti do družin, ki so izgubile otroka zaradi raka, je zbranih na naši spletni strani. Preberite, kaj je primerno storiti ali reči staršem:
To sta vprašanji, ki ju ljudje najpogosteje zastavijo. Seveda, vsi bi radi vedeli kako preprečiti, da naš otrok hudo zboli. Žal pa odgovor ni takšen kot si ga želimo.
Mnogi raziskovalci se trudijo da bi ugotovili kaj je vzrok za nastanek raka pri otrocih. A žal točnega odgovora medicina še vedno nima.
Pri odraslih je nezdrav življenjski stil (kajenje, nezdrava prehrana in premalo gibanja) tisti, ki poveča tveganje za nastanek raka. Ampak otroci so na svetu premalo časa, da bi nezdrave navade povečale možnost za nastanek raka.
V družinah kjer je veliko ljudi zbolelo za rakom, imajo tudi otroci večjo verjetnost, da zbolijo. A takšni geni so zelo redki. Raka pri otrocih skoraj vedno povzročijo mutacije (spremembe) DNK. Ne podedovane, ampak tiste ki se zgodijo povsem naključno – so pridobljene. Otroci s pridobljenimi DNK mutacijami le teh kasneje ne morejo prenesti na svoje otroke.
Zelo pomembno je, da se tega zavedamo vsi. Tudi starši obolelih otrok. Čeprav se jih mnogo počuti krive, da je njihov otrok zbolel, temu ni tako. Starši ne naredijo nič narobe, prav tako ne naredijo nič narobe sami otroci. Raka niso povzročili, niti ga ne bi mogli preprečiti.
Ozaveščanje v zlatem septembru nadaljujemo še z eno zgodbo, iz katere boste spoznali, kako zahtevno je diagnosticiranje otroškega raka. Zaradi redkosti bolezni in netipičnih simptomov marsikdo ne pomisli na to bolezen. Zato je ozaveščanje še toliko bolj potrebno.
Zalino zgodbo, ki jo z nami deli njen očka, objavljamo na dan, ko mineva tretje leto od njene prve diagnoze. Draga Zala in njena družina, želimo vam vse dobro na tej težki preizkušnji, veliko moči in poguma.
To je zgodba o izkušnji, ki je ne bi privoščil nikomur, obenem pa se tudi zavedamo sreče, da bi lahko bilo veliko slabše. Iz te izkušnje smo odnesli tudi veliko pozitivnega. Od naše Zale se še vedno učimo pozitivnosti in še tako slabo situacijo videti s pozitivne strani. Zala je mlajša sestrica Timoteia, ki je bil rojen s srčno napako in operiran pri starosti 8 mesecev. Od takrat je zdrav otrok, ki pa redno spremljajo kardiološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.
Zala nikoli ni bila ješča, v dnevih pred začetkom težav pa se je ta njena neješčost še poslabšala. Prave težave so nastopile na zadnji dan dopusta, ko se je zjutraj zbudila in samo rekla: bruhala bom. Hitro je stekla na WC in že po poti bruhala. Mislili smo, da gre za virozo, hkrati pa smo se bali, da gre za korono. Bilo je namreč poletje 2020. Za pot domov smo načrtovali še krajši izlet, a smo se zaradi težav odločili za najhitrejšo pot domov. V sledečem tednu smo načrtovali še nekaj dni v toplicah, kar pa smo tudi odpovedali. Težave so se v nekaj dneh umirile in mislili smo, da je konec »viroze«, a so se po nekaj dnevnem premoru vrnile. Pojavljali so se močni glavoboli, katerim je sledilo bruhanje. Glavobol je po bruhanju popustil. Do pediatra je bilo v tistem času skoraj nemogoče priti. Ker je bila tudi zaprta, so menili, da je to vzrok vseh težav. Začeli smo z macrobalansom, ki je odpravil zaprtje, ni pa odpravil težav. Posumili so na celiakijo in jo naročili pri enterogastrologu. Enterogastrolog ni odkril nobenih težav, tudi sum na celiakijo je ovrgel, vendar je vseeno odvzel kri za raziskavo, da bi nas pomiril. Naročil nas je na ultrazvok trebušnih organov in namignil, da moramo vzrok težav poiskati drugje. Med čakanjem na ultrazvok so se težave samo še stopnjevale, večkrat smo bili zaradi tega na urgenci, kjer so nas začeli prepričevati, da je vzrok psihične narave, da se boji začetka šole, da je doživela travme (čeprav smo vedeli, da ni tako, tudi v šoli ji je šlo odlično). Zala je postajala vedno bolj apatična. Ultrazvok 18.09.2020 je pokazal, da je z njenimi organi vse v redu, a smo popoldne zaradi težav znova pristali na urgenci. Zdravnik nas je »prijazno« opomnil, da urgenca služi reševanju življenj in ne takim, ki čakajo na petek popoldne in pridejo z otrokom, ki ni življenjsko ogrožen. Tak čas tako ali tako pač ne more nič narediti. Poslal nas je v bolnišnico v Novo mesto, kjer naj bi jo morda obdržali na opazovanju, naredili pa tako ne bi nič, ker ji nič ni. Tako se nas je rešil. Zalinega brata smo odpeljali k moji mami, mi pa smo šli v Novo mesto. V bolnišnici Z Zalo je bil dovoljen en spremljevalec. Obdržali so jo na opazovanju, z njo je ostala mami, jaz pa sem se odpravil po sina in domov. V soboto sva s sinom nameravala odpeljati stvari v bolnišnico. Še preden sem se odpravil, mi je žena sporočila, da gre Zala na MRI glave. Sem si mislil, v redu, nekaj delajo, iščejo vzrok. Med potjo pa sem prejel nov klic, pridi hitro, premestili naju bodo v Ljubljano. V grlu se mi je naredil cmok. Nekaj so odkrili v glavi. Parkiral sem in ženo objokano našel pred vhodom bolnišnico, cmok v grlu se je samo večal. Povedala mi je, da ima Zala ogromen tumor v glavi, da bo hitro morala na operacijo, da so že klicali v Ljubljano in da je tamkajšnja ekipa že pripravljena. Ko smo čakali reševalce, sem šel do Zale. Vratar je vedel in me spustil naprej. Ko sem jo zagledal, so se mi nabrale debele solze, obračal sem se stran, da jih ne bi videla. Po nekaj minutah je že sestra sporočila, da je reševalec pripravljen. Dobila je igračo za na pot, jaz pa sem se od nje poslovil. S sinom sva odšla domov, celo pot nisem spregovoril besede, nisem vedel, kaj naj rečem. Ko sva prišla domov, me je klicala žena. Zali je dobila zdravilo proti oteklini možganov, operirali pa naj bi jo najverjetneje v sledečem tednu. Namestili so jo na nevrološki oddelek v četrtem nadstropju pediatrične klinike. V nedeljo sem šel na obisk, izjemoma so dovolili, da sta ob Zali oba starša. Zaradi zdravila proti oteklini se je Zali stanje zelo izboljšalo, vrnila se je naša »stara« Zala. Med čakanjem na operacijo sem prihajal vsak dan na obisk, ker nismo vedeli, kdaj bo razgovor s kirurgom. Operacija je bila v četrtek, 24.09.2020 in čeprav je bila zelo dolga, je potekala brez zapletov. Na oddelku intenzivne nege ni bila dolgo, že drugi dan so jo premestili na kirurški oddelek. Je pa po prebujanju odreagirala agresivno, glasno. Ko je prišla žena in vprašala, kje je Zala, so ji rekli, tam, kjer je najbolj glasno. Dobila je pomirjevalo, naslednji dan, ko se je zbudila, pa je bila tako zatečena, da ni mogla niti odpreti oči, pa vendar je bila mirna. Oteklina je splahnela in stanje se je normaliziralo. Po približno tednu dni so nas odpustili domov. A že po nekaj dneh je dobila vročino. Znova smo pristali v Ljubljani. Dobila je antibiotik in v teh dnevih, ko smo čakali, da vnetje izzveni, pade vročina, smo doživeli nov šok. Zadnji dan hospitalizacije so bili znani rezultati analize tumorja. Šlo je za anaplastični ependimom. Potrebno bo nadaljnje zdravljenje. Ker pa se ta vrsta na kemoterapije ne odziva, je edina možnost obsevanje v Italiji. S tem smo se sprijaznili in 21.10.2020 odšli v Trento na priprave. S terapijo smo začeli 02.11.2020, prejela je največjo varno dozo, 33 terapij. Ker pa so ji obsevali samo čelni reženj, kjer je bil tumor velikosti 7x8cm, je terapije prenašala brez vsakih težav. Timotei je v tem času zaradi situacije s korono ostal pri mojem bratu. Zadnjo terapijo je Zala prejela 17.12.2020, takoj po terapiji smo se odpravili proti domu, da bi čim prej spet videli Timoteia, ki smo ga že močno pogrešali. Prehod meje v tistem času ni bil tako enostaven, za pot smo imeli pripravljenih cel kup potrdil, pa vendar nismo nikjer naleteli na kakršnokoli kontrolo. V decembru smo morali tedensko obiskovati pediatrično kliniko zaradi čiščenja in previjanja žilnega katetra, ki ga je Zala imela, ker so ji delali terapije pod narkozo. V kratkem so ji ta kateter odstranili in naši obiski Ljubljane so se začeli redčiti. Občasno so nas prestrašili s kakšnim izvidom magneta, ampak je bilo vedno vse v redu.
Do 22.05.2023, ko so na kontrolnem magnetu odkrili novo tvorbo ob podaljšani hrbtenjači. Šlo je za manjši tumor, velikosti cca 8 mm. Naredili pa so še dve lumbalni punkciji, ki sta bili negativni na tumorske celice v tekočini. MRI so ponovili 18.06.2023, kjer so tvorbo potrdili. Kirurg se je odločil za čimprejšnjo odstranitev. Operacija je bila načrtovana za 05.07.2023, sprejem pa 04.07.2023. Bila je prva zjutraj na vrsti, operacija je na srečo znova potekala brez zapletov, odstranjena je bila celotna tvorba, bilo je tudi že skoraj jasno, da gre za ponovitev istega tumorja. Po operaciji je hitro okrevala, kmalu smo izvedeli, da se bomo po vsej verjetnosti morali vrniti v Italijo na protonsko terapijo, naj pa bi obsevali samo tisti del, kjer je bila nova tvorba. Zaradi dobrega stanja je bila odpuščena domov že 10.07.2023. Ker je bila Zala dobro, smo lahko celo odšli na morje. Na morju pa so nas znova malo šokirali. Klicali so namreč, da bodo zaradi prevelikega tveganja vnovične ponovitve in s tem povezanim zelo omejenim in zakompliciranim zdravljenjem, morali tvegati ter obsevati celotno glavo. To nas je nekoliko potrlo, pa vendar smo tudi to sprejeli. Sedaj pa smo spet tu, v Trentu. S terapijami je začela 21.08.2023, prejela bo 30 terapij, ker pa je tokrat obseg obsevanja veliko večji, zdravljenje ne poteka povsem brez težav. Zali je večkrat slabo, bruha in sedaj tudi težko požira. Spet je izgubila apetit, vendar verjamemo, da bo kmalu bolje.
Ta izkušnja nam je zelo spremenila življenje, pogled na svet, spoznali smo tudi veliko čudovitih ljudi, ki nam pomagajo na tej poti. Tudi ekipi društva junakov 3. nadstropja se nikoli ne bomo mogli oddolžiti za vso pomoč, ki nam jo nudijo.
Lani smo priskrbeli nove vzmetnice za vse velike postelje na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Letos so nas na oddelku zaradi iztrošenosti prosili še za 5 vzmetnice za majhne postelje, ki so namenjene najmlajšim Junakom. Seveda nismo pomišljali pri naročilu, saj morajo tudi oni udobno spati. Prejšnji teden so jih dostavili na oddelek in danes so žev uporabi.
Za odzivnost in popust se najlepše zahvaljujemo Sanolabor.
ZBIRAMO SREDSTVA ZA NAKUP SPEKTROFOTOMETRA
Še vedno pa zbiramo za nakup spektrofotometra, ki bo pripomogel k hitrejši diagnostiki.
Zbrali smo že več kot polovico sredstev. Pomagajte nam zbrati še 3.012,67€
Vrednost spektrofotometra je 7.126,02 €.
Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “ZlatiSeptember”, za sklic pa SI00 092023,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo.
Ta vikend se je na Gorenjskem zbralo več kot 50 družin Junakov (več kot 200 ljudi). O vsem kar so doživeli bomo več napisali čez nekaj dni. Trenutno se mlajši Junaki zabavajo s cirkusanti, starejši pa so na raftingu.
Nadaljujemo pa tudi z ozaveščanjem v zlatem septembru in z vami delimo zapis mamice Vanje hčerki, Junakinji Tii. V opomin in spodbudo tudi vsem: kjer je moč in volja gre!
Danes mineva 10 let tvoje zmage. Zmage nad boleznijo. Zmage moči, volje in energije. Predvsem pa zmaga tvojega nasmeha in prepričanja, da ti zmoreš. Velikokrat sem se zjokala, se spraševala zakaj. Še danes se čudim in se sprašujem, od kje si jemala moč. Moč, ki je držala mene pokonci, tebe pa delala nepremagljivo. Moč, da si ti mene tolažila, namesto jaz tebe? Nikoli ne bom pozabila tvojih besed: “Mami. Rak je en. Midve sva dve. In premagali ga bova.” Vem, da sem te objela in se obenem čudila tvoji neverjetni moči. Misli so švigale po glavi, kako mene tolaži otroķ, ko pa bi morala jaz njega? Kolikokrat je bilo hudo. Ti si to vedno premagovala s tvojim nasmehom. Še sestre so se ti čudile. Res si bila neverjetna. Vedno sem verjela vate. Vsak korak je bila zmaga. Vse, kar si si zadala, si dosegla. Naj bo to boj z boleznijo, potem z izbrano šolo. Vem, da si porabila veliko moči in truda. Vodila te je tvoja trma. In dosegla si, kar si želela. Ponosna sem nate, tako zelo, kolikor močno sije sonce in tako zelo, kolikor so visoke gore na svetu. Si bila in vedno boš moj miš. Bodi zdrava še naprej. Rada te imam. Naj te srce vodi vedno v pravo smer. Če pa kadarkoli potrebuješ ramo, veš, kje jo najdeš. Zate vedno in povsod. Za vse vas, ki se še borite. Vedno je upanje.
Ko otrok zboli za rakom se spremeni dinamika družine. Te spremembe so lahko še posebno težke za sorojence obolelega otroka. Pomembno je, da jih poskušamo razumeti – njihove občutke in pričakovano obnašanje – saj jim tako lahko lažje pomagamo.
Čeprav je za njih težko, se večinoma odzovejo tako, da pokažejo ogromno ljubezni, skrbi in podpore bolnemu sorojencu. Starši pogosto opažajo pozitivne spremembe pri sorojencih oboleli otrok – vključeno z empatijo in sočutjem, večjo samozavestjo, izboljšanje odnosa s sorojenci in starši in boljše razumevanje tega kaj je v življenju zares pomembno.
V nadaljevanju preberite 3 korake, ki vam lahko pomagajo prebroditi čase med diagnozo, zdravljenjem in okrevanjem.
BODITE POZORNI NA OBČUTKE SOROJENCEV
Bratje in sestre otroka z rakom se soočajo z mnogimi občutki, podobnimi kot njihovi starši. Starost in sposobnost spoprijemanja z novostmi vplivajo na to kako bodo sorojenci reagirali.
Tukaj so najpogostejši občutki, ki jih doživljajo:
STRAH IN TESNOBA
Mlajši otroci se lahko bojijo, da so oni krivi za bolezen sorojenca ali pa da se bodo tudi oni nalezli. Nekatere skrbi kako bo bolezen vplivala na družino. Lahko pa se bojijo tudi, da bo njihov sorojenec umrl.
JEZA, LJUBOSUMJE, ZAMERA
Zdravi sorojenci so lahko jezni na starše, ker nimajo več toliko časa za njih. Nekateri so zaradi tega jezni na obolelega sorojenca. Lahko zamerijo da oboleli otrok nima toliko zadolžitev pri opravilih ali da mu ni treba hoditi v šolo.
OSAMLJENOST
Zdravi otroci lahko imajo občutek zapuščenosti, posebno kadar se vse vrti okoli bolnišnice in obiskov zdravnikov. Lahko imajo tudi občutek, da so izgubili vez z obolelim sorojencem. Prav tako lahko pogrešajo prijatelje, če se jim druženje omeji zaradi varnosti otroka z rakom.
KRIVDA
Zdravi sorojenci se pogosto počutijo krive, ker niso oni zboleli. Lahko se počutijo krive za slabe misli in grde besede, ki so jih izrekli obolelemu sorojnecu ali pa zato ker se soočajo z zgoraj omenjenimi občutki.
ŽALOST
Sorojencem je lahko žal za obolelega sorojenca ali za starše. Lahko so žalostni, ker se je vse spremenilo in žalujejo zaradi izgube “normalnega” življenja.
POSKUŠAJTE RAZUMETI KAKŠNO OBNAŠANJE LAHKO PRIČAKUJETE OD SOROJENCEV
Otroci pogosto ne znajo govoriti o svojih občutkih ali jih izraziti skozi dejanja. Vsak otrok je drugačen, ampak najpogostejše reakcije zdravih sorojencev so:
Grdo obnašanje ali iskanje pozornosti doma in v šoli
Povečana tesnoba, zaradi česar se bojijo ločitve od staršev ali ne želijo iti v šolo
Umikanje od družine ali želja po samoti
Nazadovanje, vedejo se kot da so mlajši, ponovno želijo plenico ali začnejo govoriti kot dojenčki
Nenavadne zahteve, npr. želijo novo igračo ob vsakem obisku trgovine
Lahko imajo tudi čisto prave glavobole, bolečine v trebuhu ali pa začnejo močiti posteljo
Težave s spanjem in/ali nočne more
Muhasto razpoloženje in razdražljivost, vključno z napadi trme, prepiri s starši ali sorojenci in pogostim jokanje
Poslabšanje uspeha v šoli ali težave s koncentracijo za domačo nalogo
Prevzemanje dodatnih odgovornosti z željo, da bi poskrbeli za ostale družinske člane
POMAGAJTE SOROJENCEM, DA SE SPOPADEJO Z OBČUTKI
Žal ni mogoče odpraviti vseh strahov in občutkov. Ampak, če poznate občutke s katerimi se soočajo in kakšni so pričakovane reakcije, lahko otroku pomagate, da se spopade s stresom in čustvi.
Nekaj nasvetov kako:
NAJDITE SI POMOČ PRI SKRBI ZA DOM
Družinski člani, prijatelji in sosedje so pogosto pripravljeni pomagati pri hišnih opravilih. Dajte ljudem, ki želijo pomagati točno določene naloge, kot na primer delo na vrtu ali priprava obrokov, sami pa lahko vse koordinirate z uporabo spletnih aplikacij. Tako boste imeli več časa za družino.
BODITE ODKRITI GLEDE BOLEZNI
Zdravim sorojencem podajte letom primerne resnične informacije. Razložite jim, da rak ni nalezljiv in da se zdravniki zelo trudijo, da bi pomagali obolelemu sorojencu. Spodbujajte vprašanja in jih obveščajte, da jim je lažje kadar jih prijatelji ali učitelji povprašajo o sorojencu.
ZAGOTOVITE JIM, DA JIH IMATE RADI
Povejte jim, da če bi oni zboleli, bi bili enako osredotočeni na njih in skrbeli zanje. Razložite, da nihče ni kriv, da je sorojenec zbolel in da srw veseli, da so oni zdravi.
PRIZNAJTE, DA TUDI VAS SKRBI
Povejte jim, da so njihovi občutki, ne glede na to kakšni so, normalni in z njimi ni nič narobe. Pomagajte jim, da se izražajo s pisanjem dnevnika, z umetniškimi deli ali skozi igro. Povejte, da sre tudi vi žalostni, prestrašeni in celo jezni ter kako se vi s tem spoprijemate.
VZEMITE SI ČAS ZANJE
Kadar je le mogoče naj vsaj en starš preživi nekaj časa samo z zdravimi sorojenci. Družinski čas ne rabi biti nek velik dogodek ali izlet. Lahko je samo to, da skupaj pripravite kosilo ali pogledate kakšen film. Če ne morete biti fizično prisotni, jih pokličite z video klicem. Vprašajte jih kako so preživeli dan in o stvareh, ki so jim pomembne. Povejte jim, da jih pogrešate.
DAJTE JIM MOŽNOST ODLOČANJA
Naj se sorojneci odločijo o stvareh v katere so vključeni. Tudi če je to samo katerega prijatelja želijo obiskati.
PROSITE JIH ZA POMOČ
Tako se bodo počutili vključene in manj osamljene. Naj sorojenci izberejo igrače za v bolnišnico. Naj preberejo knjigo ali igrajo karte z obolelim bratom ali sestro. Povejte jim kako cenite njihovo pomoč, ampak jim ne nalagajte preveč opravil. Povejte jim, da jih cenite.
POMAGAJTE JIM OHRANJATI VEZ
Spodbujajte sorojence, da pošljejo kartico, sporočilo ali email obolelemu otroku, ki je v bolnišnici. Če je mogoče naj gredo pogosto na obisk v bolnišnico. Tako jih bo manj skrbelo kaj se tam dogaja.
SPODBUJAJTE JIH DA POČNEJO STVARI, KI JIH IMATE RADI
Naj še naprej obiskujejo popoldanske aktivnosti in preživljajo čas s prijatelji. Povejte jim, da ni nič narobe, če se zabavate.
BODITE DOSLEDNI
Poskusite slediti urnikom in obdržati vsakodnevno rutino. Naj vedo kdo jih bo pobral v šoli ali kdaj bodo vsak dan jedli večerjo. Bodite disciplinirani in dosledni. To bo pomagalo vsem vašim otrokom.
TRUDITE SE BITI PRIJAZNI
Kadar vam je težko ali ste pod stresom lahko rečete kaj kar poveča skrb ali strah sorojencev. Če se to zgodi, se opravičite. Razložite, da ste bili pod stresom in da vam je žal za izrečene besede.
POIŠČITE STROKOVNO POMOČ
Če je zdravim otrokom kljub vsem naporom težko poiščite strokovno pomoč psihologa. Na oddelku imajo klinične psihologinje, ki bodo pomagale tudi sorojencem.
POSKRBITE ZASE
Najboljši način, da boste lahko poskrbeli za svoje otroke, je da najprej poskrbite zase – fizično in čustveno. Skrb za otroka z rakom je lahko zelo izčrpavajoče. Če imate težave tudi sami poiščite strokovno pomoč.
Začela se je ena zares super akcija – zbiramo plastenke za Junake! Pomagate lahko vsi na zelo preprost način – zbirajte plastenke vseh vrst in jih odnesite v za to namenjen avtomat!
SKRB ZA OKOLJE IN DOBRODELNOST
Akcija združuje dve pomembni in plemeniti stvari. Ljudje vsakodnevno v smeti odvržemo ogromne količine plastenk. Zakaj jih ne bi zbirali ter tako skrbeli za okolje in hkrati pomagali Junakom? Z vsako oddano plastenko v avtomat donirate in pomagate Junakom!
KJE NAJDETE AVTOMAT ZA ODDAJO PRAZNIH PLASTENK?
Prazne plastenke za dober namen se zbirajo v treh izbranih Lidlovih trgovinah – Ljubljana Toplarniška, Maribor Europark in Kranj Šuceva.
Tam so nameščene posebne naprave za zbiranje, kamor lahko oddate prazne plastenke pijač. Zbrane plastenke bo redno prevzemala družba za ravnanje z odpadno embalažo Interzero Slovenija, ki bo poskrbela za trajnostno ravnanje in prodajo zbranih plastenk. Po zaključku akcije (februar 2024) pa bodo našemu društvu predali zbrana sredstva od prodaje.
AKCIJO STA PODPRLA LIDL SLOVENIJA IN INTERZERO SLOVENIJA
Akcijo, ki bo trajala 6 mesecev sta omogočila @Lidl Slovenija, ki nas srčno podpira že vse od ustanovitve. Hvala za vse! Zelo smo hvaležni, da se je tokratni akciji pridružilo tudi podjetje @Interzero Slovenija. Za vsako oddano plastenko bosta obe podjetji našemu društvu še dodatno donirala 0,05 €.
Zdravljenje otroškega raka je bolj uspešno, kadar ima otrok ob sebi oporo ljudi, ki jim zaupa in ga ob tej težki poti opogumljajo. To niso samo družinski člani. Veliko vlogo pri tem imajo tudi medicinske sestre. V bolnišnici one postanejo druga družina. Poleg zdravstvene nege in oskrbe postanejo rama, na katero se lahko naslonijo starši in varno zatočišče otroku. Čeprav se stiki z osebjem po zaključenem zdravljenju običajno prekinejo, nam staršem in tudi Junakom sestre ostanejo na prav posebnem mestu v srcu ????.
PRIDRUŽITE SE SRČNI EKIPI – OGLAS ZA DELOVNO MESTO
Ena od medicinskih sester na oddelku, sestra Tehvida, pa nam je o svojem delu na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani zaupala tole:
Vedno pravim, da bi bilo bolje, če ta oddelek ne bi obstajal, ampak za otroke in njihove družine, ki se srečajo s takšno boleznijo, sem vedno znova vesela, da obstajamo in da ta oddelek sestavlja tako srčen in strokoven tim, ki v tem težkem času postane njihova druga družina. Sama delo vidim kot zelo razgibano, velikokrat tudi zelo naporno, polno takšnih in drugačnih dogodivščin, predvsem pa kot delo, kjer imaš možnost, da se vedno nekaj novega naučiš in s tem pripomoreš k še boljši skrbi za otroke in njihove družine. Dnevno se srečujemo z otroki in njihovimi družinami, ki se žal dan za dnem borijo z boleznijo. Skupaj z njimi se borimo za vsak dan brez zapletov, veselimo se vsakega dne, ki ga preživijo doma s svojimi najbližjimi in odštevamo dneve do zaključka zdravljenja. Žal ni vedno vse popolno in tako kot želimo in upamo. Včasih tudi jokamo, molimo za čimprejšnje okrevanje in žalujemo. Ob vsaki lepi besedi, zahvali, ob vsakem objemu in trenutku, ko si nekaj minut vzameš in se posvetiš otroku in svojcem, ugotoviš, da se pravzaprav sreča skriva v malih stvareh … za nas kot tudi zanje. Seveda tista največja je, ko se zdravljenje uspešno konca in odidejo z našega oddelka.
Večina staršev je povsem na tleh, ko izve, da ima njihov otrok raka.
Na začetku se je težko soočiti z boleznijo in dojeti, kako bo to vplivalo na celotno družino. V določenih trenutkih so starši povsem otopeli in se ne morejo sprijazniti z novo realnostjo. Močna čustva – jeza, žalost, krivda, strah, zanikanje, so skoraj vedno prisotna in povsem normalna ob tem, ko otrok zboli za rakom.
Pomembno se je zavedati, da večina staršev najlažje nadzira ta čustva z osredotočanjem na to, kako pomagati otroku in ostalim članom družine v težkih časih. Otroci se ravnajo po starših. Zato so starši tisti, ki imajo glavno vlogo pri tem, kako se bo z boleznijo soočil otrok. Umirjen, ljubeč in ves čas prisoten starš lahko bistveno pripomore k temu, da otrok zdravljenje dobro prenaša.
Nobeno čustvo ni napačno ali pravilno. Večina staršev niha v razpoloženju (ima boljše in slabše dneve) tekom zdravljenja. V nekaterih trenutkih se jim zdi, da se s tem lahko spopadajo. Drugič se počutijo popolnoma izgubljene in nemočne.
Starši lahko tukaj preberejo več nasvetov, kako se spoprijeti z diagnozo:
V Sloveniji je dobro poskrbljeno za strokovno psihološko pomoč družinam otrok z rakom. Na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji, so zaposlene tri klinične psihologinje. Tako kot otrokom, so na voljo tudi staršem in sorojencem. S svojim znanjem in izkušnjami pomagajo ob začetnem šoku, med zdravljenjem in tudi po koncu zdravljenja – ne glede na izid.
Mnogim staršem pa so v oporo in pomoč predvsem drugi starši otrok z rakom, saj delijo podobno izkušnjo in razumejo. Tako se mnoge družine med zdravljenjem povežejo in tudi po koncu ohranjajo stike.
V društvu se zavedamo pomena medsebojne opore in razumevanja, zato v naših programih temu posvečamo posebno skrb.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
