2. REDNA SEJA PODODBORA ZA SPREMLJANJE RAKAVIH OBOLENJ V REPUBLIKI SLOVENIJI
Včeraj, 10. 10. 2023 je v državnem zboru potekala 2. redna seja Pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Slovenije, na kateri so prisostvovali članice in člani Pododbora ter povabljeni na sejo. Med njimi je bilo tudi Društvo Junaki 3. nadstropja.
Na seji smo imeli možnost slišati pobude za izboljšanje določenih segmentov rehabilitacije in vključevanja ozdravelih otrok in mladostnikov v življenje po ozdravitvi ter prav tako tudi predstaviti našo pobudo za podaljšanje bolniškega staleža staršev takoj po smrti umrlih otrok. Sedanja zakonodaja namreč omogoča bolniški stalež do enega meseca po smrti otroka. V praksi to pomeni, da mora starš v procesu intenzivnega žalovanja, najkasneje 14 dni po slovesu od otroka poiskati specialista (kliničnega psihologa ali psihiatra) in pri njem opraviti pregled, na osnovi katerega bi lahko pridobil izjavo, ki pa jo je treba priložiti predlogu osebnega zdravnika za podaljšanje bolniškega staleža. Predlog za podaljšanje je pa je treba oddati najkasneje 30 dni po smrti otroka.
Že tako je velik izziv dobiti termin za pregled pri kliničnem psihologu ali psihiatru, 30 dni pa je skorajda nemogoča misija. Klinični oddelek za hemato-onkologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani staršem umrlih otrok omogoča psihološko pomoč tudi leto dni po smrti. Za mnogo staršev umirlih otrok je to zelo težko sprejeti saj, po smrti otroka žal ne zmorejo več prestopiti praga tega oddelka. Vse, kar je povezano z zdravljenjem in smrtjo otroka, je v tej fazi žalovanja za starša prej dodatni stres kot olajšanje.
Druga pobuda, ki smo jo na seji predstavili, je pobuda za dodatni dan dopusta do 5. leta po smrti otroka. Zdr-1 nam sicer omogoča dodatni dan dopusta za vsakega otroka do 15. leta starosti, a želimo si, da bi nam omogočal tudi dodatni dan dopusta še pet let po smrti otroka.
Ponovno se zahvaljujemo pododboru za povabilo, hvala tudi predstavnikom Ministrstva za zdravje, ki ste si vzeli čas in nas poslušali. Hvala tudi naši doc. dr. Lidiji Kitanovski, dr. med., predstojnici Hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike. Lepa hvala pa tudi poslancem, ki ste se seje udeležili in verjamemo, da s skupnimi močmi lahko premaknemo marsikaj!
V Ljubljani je med 4. in 6.10. potekalo letno srečanje združenja SIOPEN, ki pod svojim okriljem povezuje največje strokovnjake pediatrične onkologije. Tokratnemu srečanju je prisostvovalo 260 udeležencev iz 30 različnih držav. Prvič je čast organizacije in gostitve pripadla našim slovenskim hemato-onkologom. Glavna tema tokratnega srečanja je bilo zdravljenje neuroblastoma, ki ga pri nas vodita dr. Maja Česen in dr. Orjana Velikonja, ki sta dogodek tudi organizirali.
Izpopolnjevanje znanja in sodelovanje s strokovnjaki iz drugih držav predstavlja velik doprinos zdravstvu. Na srečanju strokovnjaki razpravljajo o novih kliničnih študijah, raziskovalnem delu in različnih oblikah zdravljenja bolezni. Na zaprtih sestankih se s kolegi posvetujejo tudi o realnih primerih, ki jih zdravijo in si izmenjujejo mnenja o različnih pristopih, ki bi jih lahko uporabili.
Del tokratnega srečanja smo bili kot podporniki in predavatelji tudi predstavniki društva Junaki 3. nadstropja. Srečanje smo finančno podprli. V okviru predstavitev zastopnikov pacientovih pravic pa smo predstavili naše preteklo delo in načrte za prihodnost. Naša predstavitev je bila deležna le pozitivnih kritik. Največje presenečenje za vse je bilo predvsem, kako veliko projektov smo v tako kratkem času delovanja uspeli ustvariti, večino tudi izpeljati in to v času covida, ko so v večini držav zaradi omejitev organizacije delovale v zmanjšanem obsegu.
Zastopniki pacientovih pravic, ki delujejo v združenju SIOPEN, so starši otrok z rakom. So del pomembnejših organov združenja in v naslednjih letih bo njihovo sodelovanje pogoj za delo teh.
Z njimi smo se pogovarjali tudi o delu, ki ga opravljajo v svojih združenjih in si izmenjali ideje, kako bi lahko po najboljših močeh pomagali otrokom. Slovensko zdravstveno zavarovanje krije tudi najnaprednejša zdravila in posege, ki jih morajo starši nekaterih evropskih držav sami doplačati in ravno pri tem delu tuja združenja pomagajo staršem. Tuji strokovnjaki so pohvalili naš zdravstveni sistem in izkazali spoštovanje našim zdravnikom. Kongres smo zapustili prevzeti z občutkom ponosa na opravljeno delo društva in zdravstvenega tima ter na medsebojno sodelovanje, ki se je izkazalo kot eden od poglavitnih pogojev za pomoč otrokom z rakom.
Nadaljevali smo z neformalnim druženjem in izmenjavo izkušenj s predstavnicami tujih starševskih organizacij v centru Ljubljane.
V Zlatem septembru se je začela akcija zbiranja plastenk za Junake. Akcijo tudi po koncu septembra nadaljujemo. Plastenke se bodo zbirale vse do konca februarja 2024.
POMEMBNO
Plastenk v društvu žal ne moremo sprejeti, saj nimamo prostora za hranjenje, niti primernih vozil za razvoz in predvsem nimamo ljudi, ki bi to zmetali v avtomate. Edini način oddaje plastenk je preko avtomatov, ki so v izbranih Lidlovih poslovalnicah.
KJE NAJDETE AVTOMAT ZA ODDAJO PRAZNIH PLASTENK?
Prazne plastenke za dober namen se zbirajo v treh izbranih Lidlovih trgovinah – Ljubljana Toplarniška, Maribor Europark in Kranj Šuceva.
Tam so nameščene posebne naprave za zbiranje, kamor lahko oddate prazne plastenke pijač. Zbrane plastenke bo redno prevzemala družba za ravnanje z odpadno embalažo Interzero Slovenija, ki bo poskrbela za trajnostno ravnanje in prodajo zbranih plastenk. Po zaključku akcije pa bodo našemu društvu predali zbrana sredstva od prodaje.
AKCIJO STA PODPRLA LIDL SLOVENIJA IN INTERZERO SLOVENIJA
Akcijo, ki bo trajala 6 mesecev, omogoča Lidl Slovenija, ki nas srčno podpira že vse od ustanovitve. Hvala za vse!
Zelo smo hvaležni, da se je tokratni akciji pridružilo tudi podjetje Interzero Slovenija. Za vsako oddano plastenko bosta obe podjetji našemu društvu še dodatno donirali 0,05 €.
Danes smo začeli tudi z “verigo za Junake”. Z njo želimo novico o zbiranju plastenk čimbolj razširiti med ljudi. Poglej naš story. Za vsak deljen in označen story bo Lidl društvu doniral 5 centov.
V Zlatem septembru so se ozaveščanju pridružili tudi v Mladinski knjigi. V poslovalnicah so delili letake društva: 10 nasvetov, kako pristopiti družinam otrok z rakom in kako ne. V nekaterih poslovalnicah so delili tudi zlate pentlje, ki so simbol otroškega raka.
Skupaj z Mladinsko knjigo pa smo pripravili prav poseben dogodek na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Na obisk je prišel prikupni Piki Jakob, ki je oživel po motivih iz legendarne zbirke zgodbic Kajetana Koviča in v obliki pravljične urice polepšal dan vsem prisotnim na oddelku.
V septembru smo pripravili številne dogodke izven oddelka. Z obiskom Pikija pa smo želeli pričarati en vsaj malo poseben dan tudi otrokom, ki so trenutno v bolnišnici in ki so najbolj prikrajšani.
Včeraj je bil zadnji dan meseca ozaveščanja o otroškem raku. Tudi letos smo ozaveščali o najrazličnejših tematikah povezanih z otroškim rakom. Delili smo tudi kar nekaj osebnih zgodb. Najlepše se zahvaljujemo vsem, ki ste se opogumili in jih delili z nami. Verjamemo, da osebne izpovedi pomagajo vsem, ki žal na oddelek še prihajajo za nami. Širšo javnost pa opominjajo, kaj je zares pomembno v življenju – zdravje in čas, preživet z našimi najdražjimi!
V društvu smo zlati september zaključili z druženjem Junaških družin ob kopanju, dan pa s koncertom Junakov. Več o tem bomo napisali čez nekaj dni.
Naše delo se s koncem septembra ne zaključi. Sedaj se bomo posvetili drugim projektom. Vseeno pa se zavedajmo, da so otroci z rakom med nami vsak dan. Vsak teden se eni do dvema družinama ob tej strašni diagnozi podre svet. In kar 20 % teh otrok se, kljub vsem naporom zdravnikov, žal ne bo pozdravilo.
Danes je prvi dan rožnatega oktobra, ki je mednarodni mesec ozaveščanja o raku dojk, ko si bomo vsi pripeli rožnato pentljo. Europadonna z različnimi dejavnostmi in dogodki ozavešča o raku dojk ter poudarja pomen zdravega načina življenja, zgodnjega odkrivanja bolezni in odgovornosti do svojega zdravja.
Na sliki sta mamica Nea, ki je premagala raka na dojki in Junakija Elly.
Sredi zlatega septembra smo Junaki 3.nadstropja doživeli še en velik nepozaben dogodek.
Več mesecev smo v društvu sanjali in načrtovali ta vikend. Pri organizaciji smo spoznali srčne ljudi, ki so nam pomagali uresničiti sanje. Če ne preberete, ne boste verjeli, koliko smo doživeli v samo dveh dneh. Mi imamo občutek, da smo bili skupaj na počitnicah!
SOBOTA 16.9.
Kar 52 družin, več kot 200 odraslih in otrok skupaj, se je v soboto navsezgodaj zjutraj zbralo pod Stražo na Bledu.
Obleki smo si tematske majice, ki jo je oblikovala Manca, sestra Junaške zvezdice, pri Vezenje bovha pa so jih kakovostno natisnili. Za popotnico pa je vsak dobil še sendvič sendvič4u, hvala za velikodušen popust.
V več skupinah smo obiskali znamenitosti Bleda.
V Blejskem Vintgarju smo zakorakali po brveh, ki so jih postavili pred 130imi leti in občudovali turkizno barvo reke Radovne.
V Dinoparku so se najmlajši Junaki čudili dinozavrom v naravni velikosti, zabavali na igralih in se okrepčali v Dino grillu.
Turistični vlakec carman je Junake popeljal okoli Blejskega jezera, da so si spočili noge in pomahali drugi skupini Junakov, ki so se medtem s pletno peljali na Blejski otok.
Kar 10 pletnarjev je napelo mišice, da so Junake popeljali do otoka. Čolnarsko združenje Pletna Bled hvala za brezplačno vožnjo, ki nam bo vsem ostala v lepem spominu. Na otoku smo s pomočjo turističnih vodnikov bledtours in g. Lojzeta prešteli znamenite stopnice, malo pocedili sline v potičnici, se povzpeli v stolp in seveda obvezno pocukali zvon želja. Naj se vam uresničijo vse želje!
Adrenalina željni Junaki pa so se z vrha Straže spustili s sankami in skočili s tubo na ogromno blazino. Kriki veselja so se slišali daleč naokoli. Med pavzo smo si privoščili kavico in kremšnite v sporty baru.
Pravočasno in varno smo prišli od ene do druge lokacije po zaslugi lukapgt, ki so ves prevoz za Junake opravili brezplačno.
Da pa je vse teklo po načrtih, je zaslužna tudi Junaška družina, ki nam je priskočila na pomoč pri izvedbi. Alenka, Gregor, Janež (tenis klub Olimpija), velika hvala za piko na i.
Polni novih vtisov smo se odpeljali v Bohinjsko Bistrica v Eco hotel, kjer nas je pričakalo zelo okusno kosilo. Posebej se je za nas potrudil očka Junakinje, ki dela v hotelski kuhinji. Hvala Anže.
Nato je bilo treba takoj preizkusiti vodni park s tobogani. Pogled na poln vodni park, kjer so se vsi otroci igrali skupaj, njihovi starši pa spletali nove prijateljske vezi, je bil čudovit. To je izpolnjeno poslanstvo društva. Ko je bilo dovolj kopanja, so se junaške družine pomerile še na bowlingu.
A ni bilo še konec dneva! Čeprav bi starši z veseljem popadali po posteljah, jim mladina ni dovolila, saj jih je čakal še Junaški party!
Po odlični večerji se je razlegla glasba dj Aqua in prižgale so se lučke na plesišču. Ko je bilo plesišče polno, pa je Junake presenetil nipke! Na plesišču se je otrokom pridružil tudi medo Mato, ki je pokazal, da zna poleg deljenja petk in objemov tudi odlično plesati. Stari in mladi smo v en glas peli
“Js sm samo svoj, js sm, js sm, js sm, Js sm samo svoj, js sm. Alo, folk, bodte skos original!”
Čeprav bi marsikdo žural še pozno v noč, se je bilo treba spočit za naslednji dan …
NEDELJA 17.9.
Naslednji dan smo zgodaj pozajtrkovali in se odpravili proti Lescam.
Skupina starejših Junakov se je skupaj s starši odpravila na rafting po Savi. Družine z mlajšimi otroki pa so se odpeljale na idilično lokacijo na @Ranč Mackadam blizu Naklega. Po malici je medo Mato otroke povabil v skedenj, kjer so si ogledali predstavo Koza išče pestunjo. Otrokom je bila zelo všeč, pritegnila je celo najmlajše in nasmejala tudi starše. Na koncu so štiri igralke prejelei glasen aplavz, najbolj navdušeni pa so bili otroci nad vzgojiteljico Janjo iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, ki jo v času zdravljenja zelo vzljubijo. Hvala gledališki skupini Bacilčki, da je razveselila Junake.
Takoj po predstavi so se otroci zapodili na drugo stran ranča, kjer jih je pričakal cirkus Fuskabo z različnimi pripomočki, gugalnicami in triki. Dogajanje pa so popestrila še napihljiva igrala, ki nam jih ugodno priskrbel napihljivček, in poslikava obraza, za katero je poskrbela @Petra Bibi.
Medtem so si pri Lancovem raftarji nadeli opremo, se spoznali s pravili veslanja, posedli v čolne in odpluli. Daleč od cest in hrupa so ob reki opazovali jate čapelj in več vrst rac. Seveda pa ni šlo brez prijateljskega tekmovanja med čolni, špricanja in metanja v ledeno reko. Po uri in pol veslanja se je rafting zaključil pri Posavcu. Hvala ekipi sava rafting Bled za enkratno dogodivščino!
Malo po 13. uri je na Ranč prispela lačna skupina raftarjev in vsi skupaj smo pojedli toplo malico. Ranč je upravičil svoje ime, saj so otroci jahali konje in se skupaj s starši preizkusili v kavbojskih igrah, ki so jih pripravili koren sports. Piknik in druženje se je nadaljevalo do večera, ko smo se polni novih doživetij razšli. Za res odlično hrano je cel dan skrbel Marko Arvaj s.p., da so nam kar pokali trebuhi. Pijačo so nam po naših željah prijazno dostavili iz kz Metlika.
Z donacijami so sladkanje omogočili Konditor s piškoti, Gorenjka z ruladicami in ogromno 7 in pol kilsko čokolado ter Perger, ki je za otroke priskrbel lizike.
Za vse tiskovine je tudi tokrat ekspresno hitro, kvalitetno in ugodno poskrbela najboljša Printalnica.si v mestu. Tovorni kombi, ki je prevažal vse, kar smo potrebovali, pa so nam tudi tokrat brezplačno za cel vikend posodili Gami Ljubljana. Hvala!
Hvala vsem, ki ste nam pomagali izpeljati še en veličasten vikend za Junaške družine. Hvala tudi vsem družinam, ki ste nam znova zaupale in se nam pridružile!
Za prekrasne fotografije pa je poskrbela ekipa, ki je bila z nami od jutra do večera: tadan.si
Veliko ljudi nas vpraša tudi o alternativnem zdravljenju. V društvu zagovarjamo uradno medicino kot edino možno pot do ozdravitve. Za lajšanje simptomov pa se pogosto kot ustrezno izkaže tudi komplementarno zdravljenje.
Kemoterapija, obsevanje, presaditev kostnega mozga ali krvotvornih matičnih celic in operativni posegi so najpogostejše vrste zdravljenja raka pri otrocih. Tem se v zadnjih letih kot dopolnilo pridružujejo tudi biološka zdravila.
Ker pa ne gre odmisliti strahu ob morebitnem neuspešnem koncu, ker ima že samo zdravljenje nekatere neželene učinke in lahko tudi kasneje pusti posledice na zdravju posameznikov, se skoraj vsak starš vpraša, kaj za ozdravitev svojega otroka lahko naredi še sam.
Obstajajo načini, kako lahko poleg medicinskega zdravljenja izboljšamo kakovost bolnikovega življenja: glasbena terapija, hipnoza, masažna terapija, vaje za sprostitev, joga, duhovni programi in še marsikaj. To imenujemo dopolnilno ali komplementarno zdravljenje (ob medicinskem).
Komplementarno zdravljenje pa moramo ločiti od nadomestnega oz. alternativnega zdravljenja, katerega sporočilo je, da lahko ozdravi raka na dosti bolj naraven in manj mučen način (kot na primer medicinsko priznana kemoterapija ipd).
Komplementarna medicina si ne domišlja, da lahko ozdravi raka ali da lahko vpliva na njegov potek, ampak le pomaga bolniku blažiti simptome njegove bolezni in krepiti njegovo moč.
Vsekakor se svetuje, da se o načinu in vrstah zdravljenja odkrito pogovorite z otrokovim onkologom.
Po obisku predsedniške palače smo za družine otrok z rakom pripravili še popoldansko druženje. Odpravili smo se v center Ljubljane. Ker smo imeli ravno še dovolj časa smo si privoščili sladoled. Takoj za tem pa smo se vkrcali na ladjico in se z njo popeljali po Ljubljanici ter si prestolnico ogledali še iz te perspektive. Dan in druženje smo zaključili z večerjo.
Hvala vsem družinam, ki ste se nam kljub delovnemu dnevu pridružile, da smo skupaj preživeli še en prav poseben dan!
Že to soboto pa nas čaka nov dogodek in novo druženje. Junaške družine se tokrat ponovno v velikem številu odpravljamo v Laško. Po kopanju bomo prisluhnil koncertu Junakov.
Vabljeni tudi vsi naši podporniki, da se nam pridružite na 3. dobrodelnem koncertu Društva Juanki 3. nadstropja, ki bo ob zaključku zlatega septembra, to soboto, 30.9. v veliki dvorani Thermana Laško. Tako podprete mnoge Junake, ki se bodo po hudi bolezni opogumili in stopili na oder. Vstopnine ni. Prostovoljni prispevki bodo namenjeni programom društva.
Včeraj smo obiskali predsedniško palačo, kjer nas je sprejela predsednica države, Nataša Pirc Musar. Sprejem je bil v veliki kristalni dvorani, zatem pa so si Junaki ogledali še pisarno predsednice in preizkusili predsedniški stol. Predsednici smo podarili njen portret, ki ga je narisala Manca Žvegler, sestra Junaka Anžeta, ki nas je zaradi te hude bolezni veliko prehitro zapustil. Počaščeni smo, da se je predsednica v zlatem septembru pridružila našemu ozaveščanju o otroškem raku. Iz srca hvala za vse izrečene besede podpore in topel sprejem.
Hvala tudi predstojnici Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike, Lidiji Kitanovski dr. med, ki nas je podprla in se nam pridružila na sprejemu. Sodelovanje z oddelkom, kjer se zdravijo vsi slovenski otroci z rakom, je za naše društvo izjemnega pomena. Omogoča nam, da lahko pomagamo vsem družinam, katerih otroci se soočajo s to hudo boleznijo – z rakom.
Z vami pa želimo deliti še krasen in navdihujoč govor, ki ga je pri predsednici imela Junakinja Sergeja.
“Lepo pozdravljeni, sem Sergeja Urnaut, Junakinja 3. nadstropja. Pred natanko štirimi leti sem v mesecu, ki je namenjen ozaveščanju o otroškem raku – torej septembru, dobila diagnozo, ki mi je postavila življenje na glavo. Akutna mieloična levkemija. Sledila sta dva cikla kemoterapij in nato še presaditev krvotvornih matičnih celic, ki mi jih je darovala moja, takrat 9-letna, sestra Anaja.
Kljub temu, da je bilo moje najstniško življenje čisto drugačno od mojih sovrstnikov in da sem svoj 18. rojstni dan praznovala v bolnišnici in v krogu domačih, me bolezen ni povsem omejila, da ne bi dosegla tistega, kar sem si zadala. Ob zdravljenju sem skupaj s svojimi sošolci končala gimnazijo AMS v Mariboru in uspešno opravila tudi maturo.
Seveda se tudi sedaj, po skoraj štirih letih od uspešno premagane bolezni, soočam s posledicami, ki mi jih je pustilo zdravljenje. Zaradi močnih zdravil, se mi je začela posedati hrbtenica, zmanjšala sem se namreč za skoraj 10 cm in zato me pri vsakodnevnih aktivnostih najbolj ovirajo bolečine v hrbtenici. Težave imam tudi z nadledvičnico, hormonskim neravnovesjem, tanko s strijami prekrito kožo in koncentracijo.
Kljub vsemu sem uresničila svoje sanje in se po končani gimnaziji vpisala na pravno fakulteto v Mariboru, kjer obiskujem 2. letnik in tudi uspešno opravljam izpite, saj si nekoč želim postati odvetnica in pomagati ljudem na področju družinskega prava.
Zaključila bi s svojo mislijo, ki me spremlja iz dneva v dan. Življenje je kot strma gora, polno vzponov in padcev, a se je vredno potruditi in vztrajati ter “priplezatii” do vrha, saj te tam čaka nekaj lepega, nekaj, za kar si trdno garal.”
Z vami delimo še eno junaško zgodbo. Tan je imel zelo redko bolezen o kateri je na spletu le malo informacij. Starša tako delita zgodbo tudi zato, da bi naslednjemu Junaku s to boleznijo in njegovi družini bilo lažje, saj bodo lahko prebrali njihovo izkušnjo. Tanu in njegovi družini želimo vse najlepše!
Najin mlajši sin Tan je januarja 2020 pri svojih 14-ih mesecih zbolel za virozo. Ko je imel že tretji dan 40℃ vročine, sva bila napotena na infekcijsko kliniko. Tam so ugotovili, da preboleva adenovirus in rinovirus ter ima zelo malo trombocitov. Bili smo napoteni na hemato-onkološki oddelek, kjer so ga začeli spremljati. Na začetku so povedali, da ima trombocitopenijo in da bo ta morda sčasoma sama izzvenela. Tudi če ne bi, bo otrok na nekaj mesecev dobil transfuzijo trombocitov in bo lahko normalno funkcioniral. Kontrole je imel na začetku približno vsak drugi mesec, trombociti pa so počasi upadali. Upadati pa so začeli tudi nevtrofilci.
Februarja 2021 so opravili punkcijo kostnega mozga. Aprila 2021 je dobil prvo transfuzijo trombocitov in takrat smo tudi dobili diagnozo – aplastična anemija. Obenem so vzeli vzorce krvi za dodatne preiskave za virusne in druge krvne bolezni. Zdravnica nama je pojasnila, da je pri aplastični anemiji najboljša možnost za ozdravitev presaditev kostnega mozga sorojenca, če se ta ujema (pri nas se je izkazalo, da se ne), potem imunosupresivna terapija, če pa še ta ne bi delovala, pa presaditev kostnega mozga ustreznega darovalca. Presaditve sva se najbolj bala in sploh nisva želela razmišljat o tem, to ne sme biti opcija. Ko sva zdravnici povedala, da imava v daljnem sorodstvu fantka, ki je umrl za Diamond-Blackfan anemijo po presaditvi, je takoj naročila še genetske teste.
Tanu so v nadlaht vstavili PICC kateter (cevko z nastavkom za lažji dostop do žile, ki je v telesu ves cas zdravljenja) in maja 2021 je pričel z imunosupresivno terapijo. Prvi del terapije (ATGAM), ki je najbolj rizičen glede reakcij (kontrolirajo pulz, kisik v krvi …), je dal uspešno skozi. Kljub temu, da sem ga v enem trenutku držala za roke in noge, ko je kričal in želel skočit iz postelje, priklopljen na monitor in cevko. Živahnega dvoletnika je pač težko prikleniti na posteljo. Drugi del terapije s ciklosporinom je bil lažji, lahko sva bila doma, a še vedno je Tan vedno bolj pogosto potreboval transfuzije, tudi dvakrat na teden.
Ker je bil to čas korone, se je čakalo na rezultate genetike precej dlje kot običajno. Izvide smo dobili septembra 2021, ko smo že skoraj (sicer neuspešno) zaključili imunosupresivno terapijo. Diagnoza: CAMT – kongenitalna amegakariocitna trombocitopenija, zelo redka bolezen, ki se lahko pozdravi le s presaditvijo kostnega mozga. Po eni strani sem čutila rahlo olajšanje, da ima Tan dokazano diagnozo, po drugi pa seveda strah pred presaditvijo in ali bomo sploh našli darovalca. Ko smo bili dani na seznam, smo po dveh mesecih dobili darovalca.
Decembra 2021 je imel Tan presaditev. Prvi teden visokodozne kemoterapije, potem pa dan D – presaditev krvotvornih matičnih celic v paketku krvi, ki je stekla v kakih 15 minutah. Sledili so dnevi čakanja na vgnezdenje darovalčevih celic. Medtem je Tan slabel, ni mogel več vstati iz postelje, niti se usesti. Poleg tega se mu je naredil še abces, dobil je sepso, ki so jo zdravili z več antibiotiki. Ko so prijele prve matične celice, pa je kmalu dobil GVHD (bolezen presadka proti gostitelju). Najprej na koži in kmalu za tem še GVHD na prebavilih. Oboje so zdravili s kortikosteroidi. Kmalu se je stanje že dovolj izboljšalo, da sva lahko šla domov. V bolnišnični sobi, v popolni izolaciji, sva bila 39 dni. Ob prihodu domov smo bili v strogi izolaciji, ampak smo bili doma, izjemno veseli, da smo spet skupaj. Z vsakim dnem je bil Tan boljše in kmalu smo lahko šli tudi na sprehod. Marca 2022 smo se spet ustrašili – Tan je dobil GVHD na pljučih (BOOP). Najprej je kazalo kot na bronhitis, ampak vsi testi na viruse so bili negativni. Po opravljeni bronhoskopiji so postavili diagnozo in pričeli zdravljenje. Po nekaj mesecih so se pljuča že čisto popravila. Junija 2022 je imel izbruh pasavca in se je dva tedna zdravil na infekcijski kliniki. Takrat so bili Tanovi zdravniki iz hemato-onkološkega oddelka vedno v stiku z zdravniki na infekcijski in so takoj urgirali ob poslabšanju. Avgusta 2022 pa sva pristala v bolnišnici še zaradi korone, ki jo je k sreči Tan prebolel brez zapletov (je tudi prejel zdravilo). Jeseni 2022 so se spet pojavile težave s kožo, dermatitis, ki so ga hitro umirili s kremo (spet manjši izbruh GVHD). 14 mesecev po presaditvi smo prišli na dovolj nizek nivo imunosupresivov, da je Tan lahko spet vstopil v vrtec. Trenutno ima le malo težav s kožo med prstki, drugače pa je popolnoma zdrav in energičen štiriletnik.
Tekom zdravljenja so mi bili v največjo oporo medicinske sestre in brat. Poleg tega, da so vedno skrbeli za naju, so naju v najtežji trenutkih spravili v dobro voljo s kakšnim čisto preprostim štosom 🙂 Tanovi zdravniki so nama bili vedno na voljo. Poleg strokovnosti so izkazali izredno veliko sočutja. Zahvaliti pa se morava tudi društvu, ki nama je olajšal bivanje v bolnišnici. Soba za starše, kamor sem se lahko umaknila in včasih ujela še kakšno mamico, in pa glasbena terapija, ki je bila terapija ne samo za otroka, ampak tudi zame.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
