Smo že globoko v drugi polovici zlatega septembra. Nam pa uhajajo misli nazaj, na nepozaben Junaški vikend, ki smo ga izpeljali v prvem septembrskem vikendu v Mojstrani, Kranjski Gori in Planici.
Objavljamo fotografije iz dogodka (nedelja), da boste lahko vsi, ki niste bili z nami, vsaj malo začutili dogajanje in da z vami delimo nasmejane obraze Junakov ter njihovih družin. Oni so razlog, da se trudimo in delamo za njih. Zares smo ponosni, da smo lahko družinam omogočili doživetja, za katera so bile mnoge ob bolezni otroka dlje časa prikrajšane.
Ob tem pa se iskreno zahvaljujemo Telekomu (in vsem srčnim osebam, ki smo jih pri njih spoznali) za donacijo 5000€, za pomoč pri organizaciji dogajanja v Planici in za ozaveščanje z zlatimi pentljami ter delitvijo Junaških zgodb.
Hvala seveda tudi vsem ostalim, ki ste omogočili, da je Junaški vikend uspel.
❓Ste že vsi prebrali intervju z našo predsednico v Revija Jana❓
Nastal je s pomočjo dveh krasnih žensk: hvala Sonji Javornik in Mateji Jordovič Potočnik.
Ko gre za ozaveščanje in širjenje glasu o Junakih, je Urška, kot predsednica društva, vedno pripravljena sodelovat z mediji in delit zgodbo njene zvezdice Emi. ?? ?️?? Čeprav se kot oseba bolje počuti, kadar pleza z Junaki ali pelje žalujoče mamice na terapevtski vikend oddih. ?♀️?♀️
Na tem mestu se ponovno zahvaljujemo tudi vsem ostalim medijem, ki nas podpirajo pri septembrskem ozaveščanju. Zahvaljujemo pa se tudi vsem Junakom in njihovih staršem, ki v zlatem septembru javno delijo svojo življenjsko izkušnjo z otroškim rakom.??️??️?
Prenosno infuzijsko črpalko smo že predali osebju hemato-onkološkega oddelka. Upamo, da bo že kmalu kakšnemu otroku omogočila, da hitreje zapusti bolnišnico kot bi jo sicer.
Iskrena HVALA vsem srčnim podpornikom društva, donatorjem in dobrim ljudem, ki ste nam v tako kratkem času pomagali zbrati sredstva za črpalko.
????????????
Koliko pomeni vsak dan, ki ga ni treba preživeti v bolnišnici, izveste iz izkušnje s prenosno črpalko, ki jo z nami deli mamica Junaka Jaka.
“Imam sina Jaka, ki je po transplantaciji kostnega mozga ostal v bolnišničnem zdravljenju nepretrgoma skoraj celo leto dni. ….
…. In še dobro se SPOMNIM, kako sploh nisva mogla verjeti, ko so nama nekega dne na oddelku omenili možnost, da bi midva imela črpalko doma in bi mene kot mamo naučili, kako delati z njo. …
…Črpalko smo uporabljali več kot eno leto in sama imam izredno pozitivne izkušnje. Še večje pa je bilo olajšanje, ko je Jaka imel potrebno zdravilo oz. v našem primeru parenteralno prehrano v domačem okolju, in ni bilo potrebno bivanje v bolnišnici. “
Včeraj je društvo gostovalo v oddaji Panorama. Odzivi na oddajo, ki ste nam jih pošiljali včeraj, so neverjetni in verjamemo, da je marsikomu pritekla kakšna solzica po licu. Ja, tudi otroci zbolijo za rakom!
Če ste prispevek zamudili, ga najdete na spodnji povezavi. Velika zahvala ekipi Panorame. ❤
(opomba glede skladbe Barve sveta: glasba Tilen Sapač besedilo Julija Fajhtinger izvajalec Janež Matko Juvančič)
HVALA ZA VSE DONACIJE ZA PRENOSNO ČRPALKO?????????
Iz srca se najlepše zahvaljujemo vsem dobrim ljudem, ki ste z donacijami omogočili, da smo neverjetno hitro zbrali denar za nakup prenosne črpalke za Junake. Črpalko smo že naročili in jo bomo zelo kmalu predali v uporabo hemato-onkološkemu oddelku Pediatrične klinike.
Poleg samega zdravljenja in nege otrok z rakom so pomembne tudi hitra in uspešna diagnostika in mnoge preiskave, ki jih izvajajo v laboratoriju. Ker želimo, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo, smo se odločili, da nadaljujemo z zbiranjem donacij in jih (skupaj s presežkom donacij za prenosno črpalko) namenimo za Q800R3 SONICATOR: Ultrazvočni drobilec celice in celičnih molekul.
Tokrat smo zastavili višji cilj, saj se zavedamo, da je s pomočjo srčnih in dobrih ljudi vse dosegljivo.
Vrednost Sonicatorja je 19,600€.
Presežek donacij za črpalko je 1530€. Za nakup moramo zbrati še 18.070€.
????????️?️?️
Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “sonicator”, za sklic pa uporabite model SI00,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč ali delitev objave se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo.
Z veseljem vas vabimo na 2. DOBRODELNI KONCERT DRUŠTVA JUNAKI 3. NADSTROPJA, ki bo v soboto, 17. septembra 2022, ob 16. uri, v dvorani Kulturnega hrama Ignacija Borštnika v Cerkljah na Gorenjskem.
Nastopali bodo Janež Matko Juvančič, Gašper Jereb, Glasbena skupina Slovenski tolkalni projekt – SToP, Katja Dance Company, Katja Križnar, Marta Habe, Mojca Bedenik, Mladinski in otroški pevski zbor OŠ Davorina Cerklje na Gorenjskem, Mladinski in otroški pevski zbor OŠ Matije Valjavca Preddvor, Otroška folklorna skupina Knofki OŠ Olševek, Primož Štavdeker, Rdeči noski, Rock mulčki – otroški pevski zbor OŠ Nove Jarše, Skupina Nasmeh, povezuje Nina Viktorija Bilban
Med nastopajočimi so kar štirje Junaki, otroci, ki so se zdravili zaradi raka, štirje starši in dve sorojenki, ter glasbene skupine, povezane z društvom Junaki 3. nadstropja, zato bo to res koncert otrok z rakom kot zahvala vsem, ki ste kakorkoli pripomogli, da je njihovo zdravljenje lažje.
Koncert organizirata Društvo Junaki 3. nadstropja in Občina Cerklje v sodelovanju s SAZAS. Vstopnine ni, prostovoljni prispevki pa bodo namenjeni za program društva “Omogočimo Junakom nekaj več”.
Vstopnice lahko rezervirate tako, da rešite vprašalnik na povezavi https://forms.gle/TiU5aw2wrj1p9agD9 ali sporočite na e-naslov drustvo@junaki3nadstropja.si ime in priimek ter koliko vstopnic bi radi rezervirali. Dobite jih na vaše ime pri vhodu v dvorano pred koncertom.
Izjemno ponosni in veseli smo, da je Lidl Slovenija z nami od vsega začetka, da skupaj ustvarjamo boljši svet.
Začeli smo z majhnimi koraki z donacijami izdelkov za sobo za starše in hitro preskočili v višjo prestavo, ko smo lani z Iidlovo pomočjo otvorili sobo zaupanja na hemato-onkološkem oddelku.
Pomagali so nam razviti tudi idejo o Zlatem izdelku, ki je na prodaj samo v septembru (mesecu ozaveščanja o otroškem raku), in nam izdatno pomaga širiti glas o Junakih, o pomenu zlate pentlje, del sredstev od prodaje pa se nameni za društvo.
Lani smo tako prvič v Sloveniji lahko kupili Zlati izdelek: slastne linške piškote, polnjene s čokoladno kremo.
Z veseljem vas povabimo, da tudi letos poiščete še bolj izpopolnjene zlate piškotke. Pohitite v najbližjo Lidl poslovalnico in se prepričajte sami!
Infuzijska črpalka je vsem, ki so bili v tretjem nadstropju, zelo dobro poznana. To je naprava, preko katere otroci prejemajo zdravila. Tudi tista najbolj strašna, a nujno potrebna v boju z rakom – kemoterapijo, kot tudi mnoga druga podporna, ki lajšajo težave ob zdravljenju. Med njimi protibolečinska sredstva, antibiotike pa tudi parenteralno hrano (otroci zaradi slabosti pogosto zelo slabo jedo) pa tudi krvne pripravke (transfuzije krvi). Zdravila od infuzijske črpalke po ozki cevki (katetru) potujejo neposredno v kri. Otroci so v bolnišnici ves čas priklopljeni na infuzijsko črpalko (tudi ponoči), saj vedno nekaj potrebujejo in zaradi tega ne morejo zapustiti oddelka. Infuzijska črpalka je na posebnem stojalu s koleščki. Stojalo ljubkovalno imenujemo Fifi. Društvo je oddelku že donirali nove infuzijske črpalke, kar so nam omogočile donacije dobrih ljudi.
??❤️??
Tokrat pa zbiramo denar za prenosno infuzijsko črpalko BD Bodyguard in nahrbtnik, s katero bi otroci lahko odšli tudi domov (kadar bi to bilo mogoče in varno). S tem bi marsikomu skrajšali čas hospitalicije, zdravljenje pa omogočili v domačem okolju. Vsi vemo, da otroci (in spremljevalci) v bolnišnici odštevajo dneve do odpusta domov. Vrednost črpalke z nahrbtnikom je 2.086 €.
????????️?️?️ Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “crpalka”, za sklic pa uporabite model SI00,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč ali delitev objave se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo. ?????
Najprej se malo spomnimo na lanski izlet, ki smo ga s pomočjo Slovenske vojske preimenovali v nepozabni izlet. S helikopterjem so prepeljali junaške družine na Kredarico in nekaj Junakom omogočili tudi vzpon na očaka.
Tako je bi letošnji izlet nadaljevanje lanskega. Začeli smo ga v Slovenski planinski muzej z vodenim ogledom in vzponom po ferati na Gradišče. Za varnost in popolno zabavo so na ferati poskrbeli pri Kofler Sport. Za prvo presenečenje vikenda so poskrbeli v muzeju, saj nas je razveselil njihov Planinko. Še polni vtisov smo se odpeljali naprej proti Kranjski Gori, se najedli in že je prva skupina vstopila v Bedanc bus in se po skrivni poti odpravila v Kekčevo deželo. Prvi skupini ni popolnomauspelo pregnati Bedanca za Špik, zato se je kmalu za njimi na to težko nalogo odpeljala druga skupina. Preden so kuharji v Hit Alpinea Kranjska Gora pripravili okusno večerjo, nas je obiskal Denis Chorchyp in otrokom pokazal kako lahko s pomočjo živali razgibajo svoje telo. Marsikateri starš bi z veseljem po večerji odkorakal v sobo na zasluženi počitek, ampak jim Junaki tega niso dovolili in se skupaj ob ritmih Trkaj-a zabavali v disku še pozno v noč.
Kaj bi po taki perfektni soboti lahko pognalo kri po žilah? Junaška nedelja seveda, in kakšna nedelja je to bila!? Zanimiva, športna, lepa, nepozabna, … (če ima kdo še kakšen presežek v mislih, naj ga doda v kometar).
Takoj po zajtrku nas je že čakal čisto pravi balon, s katerim so se otroci lahko malo dvignili od tal. Nato pa vožnja do Planice, doline pod Poncami, ki je bila polna doživetij. Kako je poleti teči na smučeh, kaj je sploh curling, ali lahko premagaš strah pred najstrmejšim zip line-om, ali zmorem opraviti vseh 5 mini olimpijskih izzivov,… na ta vprašanja smo dobili odgovor: DA! Vse se da, če je volja, pot in pripravljenost prisluhniti in sodelovati.
Hvala vsem, ki ste pomagali izpeljati Junaški vikend in čestitke vsem otrokom (in staršem), ki ste prišli do odgovora.
Slovenski planinski muzej Kofler sport Julijana turizem Denis Porčič Trkaj Hit alpinea Nordijski center Planica Telekom Slovenije Olimpijski komite Slovenije – Združenje športnih zvez Cene Prevc Primož Peterka Aleš Fevžer Gostilna Zelenci Lisjak Foksi čaplja Vita medo Mato Prostovoljci in prostovoljke
ZLATI SEPTEMBER – MESEC OZAVEŠČANJA O OTROŠKEM RAKU
Danes se začenja ZLATI SEPTEMBER in s tem naša akcija ozaveščanja o otroškem raku. Želimo si, da bi razbili čim več tabujev in družinam otrok z rakom olajšali vključevanje v družbo.
PRIPNITE SI ZLATO PENTLJO in podprite vse, ki jih je prizadel otroški rak.
PRIDRUŽITE se nam DANES OB 16:30 h pred Pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Delili bomo zlate pentlje in letake z dejstvi o otroškem raku. Pričakali pa bomo tudi našo predsednico Urško, ki danes hodi iz Škofje Loke v spomin na hčerkico Emi, ki je izgubila boj z rakom in v opomin vsem.
V nadaljevanju objavljamo ganljiv zapis iz Urškinega dnevnika.
Zapis iz dnevnika
Avgust 2017: Petek – dan poimenovan Velik kamen v glavo
Mio v vrtec pelje ati. Malo se javi v službo in odhiti k nama v bolnico. Emi prejema infuzijo in se počuti dokaj vredu, le bolj zaspana je in piti noče. Ob viziti povem, da se mi zdi, da se večkrat zazre in zre kar nekaj časa preden spet pomiga z očki. Zdravnica se kar zdrzne in odhiti. Kmalu se vrne in mi pove, da je Emo naročila na MRI glave. Hitro je na vrsti, že danes, predvidena ura 6 zvečer. Bruhanje iz četrtka se ji umiri, še vedno je utrujena. Ob 17.45 naju sestra odpelje na MRI v UKC. Tam čakata dva prestrašena starša na svojo deklico. Emi počiva. Še sama sreča, saj čakava 2 uri na hodniku. Pol ure pred slikanjem jo spet zagrabi slabost in bruha. Joj kako je težko ko otrok bruha! Končno sva na vrsti in prijazna anesteziologija mi razloži potek, ter Emo uspava. Začne se dolgo čakanje … Ob desetih pa ŠOK! Iz sobe pride kirurginja in mi začne govorit: “Vaša Ema ima zelo velik obsežen tumor v možganih, med malimi možgani in možganskim deblom. Potrebna bo hitra, a ne prehitra operacija.” Kaj??? Nisem pri stvari kaj ona govori. Je to res? Imajo prave slike? Kako naša Ema? Pa Ema je stara komaj dobro leto! Ne! Pa saj se to le v filmih dogaja, no!? Ne Emi, meni, nam! V šoku poslušam kaj vse mi govori. Koliko slišim ne vem! Po naju pride sestra in spečo Emo odpeljemo takoj na Nevrološki oddelek v Pediatrični kliniki. Tam Emo prevzamejo sestre in jo odpeljejo, verjetno v sobo, ne vem, sploh ne vem. Jaz se sesujem! Končno bi rekla. Saj se niti ne spomnim kako sem prišla do Pediatrične. Poslušata me dve zdravnici, ena iz infekcijske in druga iz pediatrične. Jokam! Emo pustim pri sestrah in se odpravim nazaj na Infekcijsko kliniko po svojo torbo in Emine igrače. Se bo še kdaj igrala z njimi? Pokličem moža – ne more verjeti. Pokličem mami – skoraj jo kap. V meni je strah. Eme še prijeti ne upam, kaj ko ji še kaj naredim?! Spet se izgubim v mislih in ne vem niti kako sem prišla nazaj na oddelek. Sestre so že lepo poskrbele za Emo, sama pa se še vedno bojim – bojim vsega. Sploh se ne zavedam koliko je ura, nekje sredi noči, do mene pride dežurna zdravnica dr. Kitanovski in mi vse še enkrat razloži. Da bo nujno potrebna operacija, ampak da take operacije nevrokirurgi delajo spočiti in je ne morejo opraviti na vrat na nos. Da pa se bodo takoj v ponedeljek sestali, pregledali dokumentacijo in se dogovorili kako naprej. Pomiri me! Sestre mi pomagajo raztegniti počivalnik in nekako s težavo vseeno zaspim.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
