Zgodba Junaka Tana
Z vami delimo še eno junaško zgodbo. Tan je imel zelo redko bolezen o kateri je na spletu le malo informacij. Starša tako delita zgodbo tudi zato, da bi naslednjemu Junaku s to boleznijo in njegovi družini bilo lažje, saj bodo lahko prebrali njihovo izkušnjo. Tanu in njegovi družini želimo vse najlepše!
Najin mlajši sin Tan je januarja 2020 pri svojih 14-ih mesecih zbolel za virozo. Ko je imel že tretji dan 40℃ vročine, sva bila napotena na infekcijsko kliniko. Tam so ugotovili, da preboleva adenovirus in rinovirus ter ima zelo malo trombocitov. Bili smo napoteni na hemato-onkološki oddelek, kjer so ga začeli spremljati. Na začetku so povedali, da ima trombocitopenijo in da bo ta morda sčasoma sama izzvenela. Tudi če ne bi, bo otrok na nekaj mesecev dobil transfuzijo trombocitov in bo lahko normalno funkcioniral. Kontrole je imel na začetku približno vsak drugi mesec, trombociti pa so počasi upadali. Upadati pa so začeli tudi nevtrofilci.
Februarja 2021 so opravili punkcijo kostnega mozga. Aprila 2021 je dobil prvo transfuzijo trombocitov in takrat smo tudi dobili diagnozo – aplastična anemija. Obenem so vzeli vzorce krvi za dodatne preiskave za virusne in druge krvne bolezni. Zdravnica nama je pojasnila, da je pri aplastični anemiji najboljša možnost za ozdravitev presaditev kostnega mozga sorojenca, če se ta ujema (pri nas se je izkazalo, da se ne), potem imunosupresivna terapija, če pa še ta ne bi delovala, pa presaditev kostnega mozga ustreznega darovalca. Presaditve sva se najbolj bala in sploh nisva želela razmišljat o tem, to ne sme biti opcija. Ko sva zdravnici povedala, da imava v daljnem sorodstvu fantka, ki je umrl za Diamond-Blackfan anemijo po presaditvi, je takoj naročila še genetske teste.
Tanu so v nadlaht vstavili PICC kateter (cevko z nastavkom za lažji dostop do žile, ki je v telesu ves cas zdravljenja) in maja 2021 je pričel z imunosupresivno terapijo. Prvi del terapije (ATGAM), ki je najbolj rizičen glede reakcij (kontrolirajo pulz, kisik v krvi …), je dal uspešno skozi. Kljub temu, da sem ga v enem trenutku držala za roke in noge, ko je kričal in želel skočit iz postelje, priklopljen na monitor in cevko. Živahnega dvoletnika je pač težko prikleniti na posteljo. Drugi del terapije s ciklosporinom je bil lažji, lahko sva bila doma, a še vedno je Tan vedno bolj pogosto potreboval transfuzije, tudi dvakrat na teden.
Ker je bil to čas korone, se je čakalo na rezultate genetike precej dlje kot običajno. Izvide smo dobili septembra 2021, ko smo že skoraj (sicer neuspešno) zaključili imunosupresivno terapijo. Diagnoza: CAMT – kongenitalna amegakariocitna trombocitopenija, zelo redka bolezen, ki se lahko pozdravi le s presaditvijo kostnega mozga. Po eni strani sem čutila rahlo olajšanje, da ima Tan dokazano diagnozo, po drugi pa seveda strah pred presaditvijo in ali bomo sploh našli darovalca. Ko smo bili dani na seznam, smo po dveh mesecih dobili darovalca.
Decembra 2021 je imel Tan presaditev. Prvi teden visokodozne kemoterapije, potem pa dan D – presaditev krvotvornih matičnih celic v paketku krvi, ki je stekla v kakih 15 minutah. Sledili so dnevi čakanja na vgnezdenje darovalčevih celic. Medtem je Tan slabel, ni mogel več vstati iz postelje, niti se usesti. Poleg tega se mu je naredil še abces, dobil je sepso, ki so jo zdravili z več antibiotiki. Ko so prijele prve matične celice, pa je kmalu dobil GVHD (bolezen presadka proti gostitelju). Najprej na koži in kmalu za tem še GVHD na prebavilih. Oboje so zdravili s kortikosteroidi. Kmalu se je stanje že dovolj izboljšalo, da sva lahko šla domov. V bolnišnični sobi, v popolni izolaciji, sva bila 39 dni. Ob prihodu domov smo bili v strogi izolaciji, ampak smo bili doma, izjemno veseli, da smo spet skupaj. Z vsakim dnem je bil Tan boljše in kmalu smo lahko šli tudi na sprehod. Marca 2022 smo se spet ustrašili – Tan je dobil GVHD na pljučih (BOOP). Najprej je kazalo kot na bronhitis, ampak vsi testi na viruse so bili negativni. Po opravljeni bronhoskopiji so postavili diagnozo in pričeli zdravljenje. Po nekaj mesecih so se pljuča že čisto popravila. Junija 2022 je imel izbruh pasavca in se je dva tedna zdravil na infekcijski kliniki. Takrat so bili Tanovi zdravniki iz hemato-onkološkega oddelka vedno v stiku z zdravniki na infekcijski in so takoj urgirali ob poslabšanju. Avgusta 2022 pa sva pristala v bolnišnici še zaradi korone, ki jo je k sreči Tan prebolel brez zapletov (je tudi prejel zdravilo). Jeseni 2022 so se spet pojavile težave s kožo, dermatitis, ki so ga hitro umirili s kremo (spet manjši izbruh GVHD). 14 mesecev po presaditvi smo prišli na dovolj nizek nivo imunosupresivov, da je Tan lahko spet vstopil v vrtec. Trenutno ima le malo težav s kožo med prstki, drugače pa je popolnoma zdrav in energičen štiriletnik.
Tekom zdravljenja so mi bili v največjo oporo medicinske sestre in brat. Poleg tega, da so vedno skrbeli za naju, so naju v najtežji trenutkih spravili v dobro voljo s kakšnim čisto preprostim štosom 🙂 Tanovi zdravniki so nama bili vedno na voljo. Poleg strokovnosti so izkazali izredno veliko sočutja. Zahvaliti pa se morava tudi društvu, ki nama je olajšal bivanje v bolnišnici. Soba za starše, kamor sem se lahko umaknila in včasih ujela še kakšno mamico, in pa glasbena terapija, ki je bila terapija ne samo za otroka, ampak tudi zame.
