opravljanje, izkazovanje dobrih del, dejanj: znana je njihova dobrodelnost / sirote so bile prepuščene dobrodelnosti ljudi
Otroški rak je tema, ki nas vse pretrese. To je huda bolezen, ki ima lahko dolgotrajne posledice za otroke in njihove družine. Starši, ki gledajo, kako njihovi otroci doživljajo trpljenje, in otroci, ki se z napornim zdravljenjem soočajo z boleznijo, se znajdejo v nezavidljivi življenjski preizkušnji. Vendar pa dobrodelnost in prostovoljstvo prinašata upanje in podporo ter pomagata pri izboljšanju kakovosti njihovih življenj, tako v času zdravljenja kot tudi po njem.
Prostovoljstvo in dobrodelnost sta pomembna, ker:
prinašata pozitivne spremembe v svet in gradita boljšo družbo,
spodbujata solidarnost, sočutje in družbeno odgovornost, ki so ključnega pomena za človeško povezanost,
omogočata osebnostno rast in razvoj delovnih veščin, hkrati pa nudita priložnost za pridobivanje novih izkušenj,
prostovoljci in donatorji prispevajo k izboljšanju življenj drugih ljudi, skupnosti in okolja.
Solidarnost in dobrodelnost so izkazali tudi trije srčni možje, Gašper, Uroš in Matevž. Ob svojem 50. rojstnem dnevu so pokazali, kako velikodušnost in sočutje zmoreta narediti razliko. Že v hudomušno vabilo na zabavo so napisali, da bo dogodek dobrodelne narave. Odpovedali so se darilom in za Junake 3. nadstropja zbrali kar 2.100 €.
Takšna velikodušna in solidarna gesta nam zelo veliko pomeni in verjamemo, da bodo zgled tudi ostalim. Sredstva bomo namenili za nakup spektrofotometra.
Tudi Društvo Junaki 3. nadstropja je prostovoljno društvo, kar pomeni, da smo vsi v njem prostovoljci. Naš prosti čas posvečamo otrokom z rakom in njihovim družinam s ciljem olajšati pot vsem, ki se znajdejo v podobni stiski, hkrati pa tudi ozaveščati javnost o otroškem raku. Ker smo sami doživeli izkušnjo otroškega raka pri naših otrocih, nekateri pa so svoje otroke tudi izgubili, vemo, kaj to prinaša v družino.. Društvo Junaki 3. nadstropja je postalo naša druga družina, prostovoljstvo pa naš način življenja. Skupaj si želimo še dolgo nadaljevati z našim poslanstvom.
Vsi podporniki društva in Junakov nam lahko pomagate s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “ZlatiSeptember”, za sklic pa SI00 092023,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč ali delitev objave se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo.
Danes z vami delimo čustven zapis mamice Ines. Junaku Franu pa želimo vse dobro in da bi ostal zdrav.
Naš junak Fran
Naš sonček je čisto drugačen otroček. Miren, previden, tih. Pri treh letih in 5 mesecih so ugotovili, da ima pilomiksoidni astrocitom, tumor na možganih, na centralnem živčnem sistemu. Prelomni datum 4.7.2018.
Vse to sem čutila že prej, a vseeno ti zastane dah, zastane srce. Vem, da moram preživeti zaradi njega. Ne sme čutiti moje stiske!
10 dni pred operacijo sem mu želela omogočiti samo igro, smeh in zabavo. Prepovedali smo obiske, ki bi jokali.
Dan pred operacijo. Ne predstavljam si, kaj nas lahko doleti. To so bili zame najhujši trenutki v mojem življenju. Sem si pa takrat želela, da če bi bil rastlina, naj se ne zbudi. Grozno se sliši, a v meni samo strah, strah in strah.
Intenzivna nega. Cevke, umetna koma. Srečna, da je otrok preživel, a se ga bojiš pobožati. Ne veš, kaj te čaka. Kar naenkrat zatulijo alarmi in moraš ven, ker je z malčkom nekaj narobe. Čez nekaj trenutkov si spet oddahneš, ker se lahko vrneš.
Dva dni po operaciji se je končno zbudil. Sledi selitev na intenzivni oddelek. Vse pohvale ljudem z veliko začetnico, da sem jih imela srečo spoznati! Brez njih …
Po terapijah na Soči smo doma, kjer sem se počutila še bolj prestrašeno.
Čez 2 tedna nekaj ni ok. Urgentno nazaj na Pediatrično kliniko, kjer ugotovijo hematom in krvavitve v možganih. Ponovno drenaža. Najbolj srčna oseba, dr. Peter Spazzapan, je rešil otroka. In mene iz globokega brezna, za kar bom večno hvaležna.
Po 3 mesecih, za moj rojstni dan, sva šla končno zares domov. 5 let bo od takrat. Težko je živeti v strahu in marsikdo me ne razume, le moji najbližji in zato sem jim hvaležna.
Najlepši čudež pa se je zgodil, ko se mu je tumor sam od sebe zmanjšal …
Kakorkoli, hvala osebju Pediatrične klinike v Ljubljani za vso pomoč, prijaznost, srčnost in pozitivne misli.
Otroci, ki se zdravijo zaradi raka, imajo lahko bolečine zaradi bolezni same ali zaradi zdravljenja.
VRSTE BOLEČIN
Bolečine se razlikujejo. Lahko jih ločimo glede na čas trajanja:
AKUTNA BOLEČINA: je kratkotrajna bolečina. Pojavi se nenadoma in navadno hitro mine. Lahko je blaga ali huda. Povzroči jo poškodba tkiva ali vnetje.
KRONIČNA BOLEČINA: je dolgotrajna bolečina. Traja lahko nekaj tednov, mesecev ali veš čas. Lahko je nenehna ali se pojavi in izgine. Lahko je blaga ali huda. Lahko se začne kot akutna bolečina, ki se ne pozdravi v razumnem času.
Bolečine ločimo tudi glede na mesto v telesu: v živčevju, v kosteh, v mehkem tkivu, visceralne bolečine (notranji organi, npr. črevesje), fantomske bolečine (občutek bolečine na delu telesa, ki je bil odstranjen).
ZAKAJ RAK POVZROČI BOLEČINE?
Bolečina nastane, ko živci zaznajo poškodbo telesa in pošljejo sporočilo možganom. To sproži občutenje bolečine. Bolečina je koristna, kadar nam pomaga, da se izognemo nevarnosti (npr. če položimo roko na vroč štedilnik).
Pri raku lahko bolečina sporoča, da ima oseba zdravstvene težave, kot na primer, da tumor raste.
Bolečino pa lahko občutimo tudi zaradi stranskih učinkov terapije.
Vzroki za bolečino so:
tumor lahko pritiska na živec ali vpliva na delovanje organa;
kemoterapija, operacija in radioterapija lahko povzročijo bolečino;
bolečina lahko po živcu “potuje” po telesu in tako bolečino občutimo tudi drugje kot je mesto vzroka.
LAJŠANJE BOLEČIN
Če ima otrok bolečine, se o tem obvesti zdravnika. Zdravnik se pogovori s starši in otrokom ter poišče najboljšo rešitev za lajšanje bolečin. Od otrokove starosti, splošnega zdravja, vrste raka, mesta bolečine in predhodnega odziva na bolečino, posege in terapijo je odvisno, kako se bo zdravnik odločil. Poskušajo upoštevati tudi želje otroka in staršev.
Na splošno se lahko uporabi kombinacija metod za lajšanje bolečin, ki vključuje zdravila, terapije (npr. fizioterapija), psihološka pomoč in drugo. Vključi se lahko različne strokovnjake, ki pomagajo otroku olajšati bolečino (farmacevt, anesteziolog, fizioterapevt, psiholog).
Novi pristopi lajšanja bolečin vključujejo tudi glasbeno in likovno terapijo. V društvu smo pred dvema letoma na hemato-onkološki oddelek po zgledu tujine uvedli glasbeno terapijo. Glasbena terapevtka 2x tedensko obiskuje otroke z rakom. Izkazala se je za zelo uspešno. Društvo jo v celoti financira. Financiramo pa tudi likovne ustvarjalnice, ki so namenjene sproščanju, zabavi in preusmerjanju pozornosti. Izvaja jih likovna pedagoginja in prav tako redno potekajo na oddelku.
Junaki, kakor imenujemo vse otroke z rakom, v bolnišnici preživijo zelo veliko časa. Po diagnozi se hitro začne z zdravljenjem. V bolnišnico pa potem tekom večmesečnega, včasih tudi večletnega, zdravljenja prihajajo zaradi terapij, različnih preiskav, posegov ali operacij in ob zapletih zaradi stranskih učinkov zdravljenja.
Pogosto bivanje v bolnišnici je naporno za vse člane družine, še posebno, če živijo daleč stran od bolnišnice.
Otroci se predvsem na začetku bolnišnice tudi bojijo, ko nenadoma izgubijo varnost domačega okolja. Zato se mnogi otroci ter starši počutijo nemočno in slabo.
V nadaljevanju lahko preberete nasvete za starše kako otroku olajšati privajanje na novo okolje.
SPOZNAJTE OKOLJE IN SE NAVADITE NANJ
Ker boste v bolnišnici med zdravljenjem preživljali veliko časa, je najbolje, da novo okolje čimprej spoznate in se nanj navadite. Ko boste spoznali, kje je kaj, se boste lažje osredotočili na potrebe otroka. Prav tako se bo otrok počutil bolje, če bo videl, da se starš počuti dobro:
spoznajte oddelek – kje je kaj, kateri prostori so samo za osebje in katere lahko uporabljate;
preverite, kje je stranišče in kopalnice;
poiščite sobo za starše, kjer je hladilnik in lahko hranite svojo hrano;
poglejte, kje so avtomati s hrano, pijačo in kavo;
preverite lokacije in delovni čas trgovin v bližini bolnišnice;
spoznajte osebje in kaj kdo dela.
NAJ BOLNIŠNICA POSTANE DRUGI DOM
Otroci vseh starosti se bodo bolje počutili, če jih bodo v bolnišnici spremljale navade in stvari iz domačega okolja, kot npr.:
poskusite se čimbolj držati dnevne rutine;
od doma prinesite otrokov najljubši vzglavnik, odejo ali igračo za spanje;
otrok lahko nosi svoja oblačila, če se zaradi tega bolj počuti;
prinesite njegove najljubše igrače, knjige ali igre;
seboj imate lahko fotografijo družinskih članov;
prinesite slušalke, da boste lahko poslušali najljubšo glasbo;
postavite določena pravila obnašanja, čeprav je otrok bolan (upoštevajte otrokovo počutje), tudi to otrokom daje občutek “normalnosti”.
SPODBUJAJTE OTROKA, DA JE AKTIVEN
Poiščite načine, da se tudi v bolnišnici gibate. Pojdite na kratek sprehod po hodniku do igralnice ali akvarija. Bolje se boste počutili, če se malo pretegnete. Otroku lahko gibanje pomaga, da zvečer lažje zaspi.
NAJ IMA OTROK MOŽNOST IZBIRE
Ob zdravljenju otrok izgubi veliko svoje avtonomnosti. Pomembno je, da se mu omogoči, da tudi v bolnišnici o čem sam odloča. To je lahko izbira oblačila, kaj si želi za prigrizek in podobno. Če ima otrok možnost odločanja, ima občutek da ima vsaj nekaj pod nadzorom in ga je manj strah. Otroci vseh starosti navadno bolje sodelujejo, če imajo možnost odločanja pri majhnih stvareh. Morda lahko otrok sam pove, na kateri roki naj mu pomerijo pritisk ali iz katerega prstka se vzame kri itd.
SPOZNAJTE DRUGE OTROKE
V bolnišnici je igralnica, kjer lahko spoznate druge otroke in njihove starše. Otrokom zelo pomaga, če spoznajo in se povežejo z drugimi otroci, ki preživljajo podobne stvari.
DOVOLITE OTROKU, DA IZRAZI SVOJE OBČUTKE
Otroci morajo vedeti, da ni nič narobe, če so jezni ali žalostni. Spodbujajte otroka, da se izraža skozi igro, ustvarjanje, pogovor, s fizično aktivnostjo, s pisanjem ali glasbo.
VZEMITE SI ODMOR
Odmor vas lahko napolni z novo energijo. Samo kratek izhod na svež zrak, krajši sprehod ali kava in prigrizek zunaj bolnišnice lahko pomeni zelo veliko. Naj vas zamenja drugi starš ali član družine. Tako boste lahko otroku lažje v oporo, ko vas bo potreboval.
BODITE POTRPEŽLJIVI
V bolnišnici je pogosto treba čakati, kar je lahko dolgočasno. Bodite pripravljeni na to. Prinesite si knjigo, sestavljanko ali kaj podobnega zase in za otroka. Lahko tudi pišete dnevnik. Zapišite si imena osebja, preiskave, ki jih ima otrok, morebitne stranske učinke, občutja in ostale pomembne informacije.
IMEJTE PRIPRAVLJENO TORBO
Med zdravljenjem raka je pogosto treba na hitro oditi v bolnišnico in takrat ni veliko časa za pakiranje. Imejte torbo z najnujnejšimi stvarmi pripravljeno ves čas.
Z zgodnjo diagnozo in optimalnim zdravljenjem pri nas ozdravi skoraj 80 % otrok z rakom. Dokazano je, da imajo otroci z rakom najboljšo napoved izida, kadar jih je možno vključiti v klinične raziskave.
KAJ SO KLINIČNE RAZISKAVE
Zdravniki in znanstveniki stalno iščejo načine, da bi še bolje skrbeli za otroke z rakom. Da bi dosegli napredek, zdravniki izvajajo tako imenovane klinične raziskave oziroma klinične preizkušnje, v katere so vključeni prostovoljci. Vsa zdravila, ki se uporabljajo, morajo biti potrjena s strani Evropske agencije za zdravila in se jih najprej testira v kliničnih raziskavah.
Klinične raziskave se uporabljajo pri vseh vrstah otroškega raka. Mnoge so osredotočene na nova zdravila, da bi potrdile varnost in učinkovitost v želji, da bi našli še boljši način zdravljenja. Te vrste raziskav ocenjujejo nova zdravila, različne kombinacije obstoječih načinov zdravljenja, nove pristope k radioterapiji ali kirurškim posegom in nove metode zdravljenja.
Otroci, ki so vključeni v klinične raziskave, so tako lahko prvi, ki prejmejo neko zdravljenje, preden je dostopno javnosti. Seveda pa je prisotno tudi tveganje, saj so možni stranski učinki in tudi, da nov način zdravljenja ne bo deloval bolje od uveljavljenih metod. Zato je treba pretehtati prednosti in slabosti pred vključitvijo otroka v določeno raziskavo.
Nekatere klinične raziskave preiskujejo nove načine, da bi zmanjšati simptome in stranske učinke med zdravljenjem, druge iščejo načine, da se prepreči pozne posledice zdravljenja.
ODLOČITEV O VKLJUČITVI V KLINIČNO RAZISKAVO
Vzroki za vključitev otroka v klinične raziskavo so zelo različni. Za nekatere je to najboljši možni način zdravljenja. Ker uveljavljene metode ne delujejo vedno in imajo mnogo stranskih učinkov, je pogosto vredno tvegati v upanju na boljši končni rezultat. Drugi se vključijo, ker se zavedajo, da so klinične raziskave ključne za napredek pri zdravljenju otroškega raka. Tudi če sami od tega nimajo koristi, lahko njihovo sodelovanje pomaga vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti soočili z rakom.
OTROKOVA VARNOST IN SOGLASJE
Pred vključitvijo otroka v klinično raziskavo morajo starši za to podati soglasje.
Pri tem ima zdravnik onkolog ključno vlogo, saj:
pojasni, kakšne so možnosti zdravljenja in kako se raziskava razlikuje od standardnih metod zdravljenja;
predstavi vsa znana tveganja novega zdravljenja, ki so lahko enaka ali drugačna kot pri uveljavljenem zdravljenju;
razloži pogoje sodelovanja v klinični raziskavi ter kako poteka zdravljenje in spremljanje otroka;
predstavi namen klinične raziskave in kaj bi se raziskovalci z njo radi naučili.
Klinične raziskave imajo vedno določena pravila in kriterije, kdo lahko sodeluje v kliničnem preskušanju. Pravila so zasnovana tako, da zagotavljajo varnost pacientov in na koncu uporabnost rezultatov preizkušanja.
Kriteriji za sodelovanje lahko vključujejo dejavnike kot so spol, starost, vrsta in stopnja bolezni, prejšnja zdravljenja in druga zdravstvena stanja. Otroka se lahko vključi v klinično raziskavo, kadar ustreza predpisanim kriterijem.
Vsi sodelujoči v klinični raziskavi lahko kadarkoli od nje odstopijo (zaradi osebnih ali zdravstvenih razlogov). Včasih se zgodi, da novo zdravljenje ne deluje, ali da ima zelo hude stranske učinke. V tem primeru zdravniki poskušajo najti drug, primernejši način zdravljenja.
Ne obstaja prava ali napačna reakcija na nepredstavljivo novico, da so izčrpane vse možnosti zdravljenja pri otroku. Noben starš ni nikoli pripravljen na tako strašno novico.
Zdravniki in ostalo osebje se bodo še naprej trudili kar najbolje poskrbeti za takega otroka in njegovo družino. Ne bodo jih kar zapustili, se pa spremeni usmerjenost zdravljenja. Cilj ni več ozdravitev. Cilj postane, da je otroku kar se da udobno in ima skupaj z družino še čim več kvalitetnih dni v teh težkih časih.
Vsak človek (tudi vsak član iste družine) na to odreagira drugače. Nekateri imajo podobne občutke kot ob diagnozi. Otroci odreagirajo različno glede na starost in zrelost. Skoraj nemogoče jih je pred tem zaščititi. Tudi če otroku ničesar ne povemo, bo začutil, da je nekaj narobe.
SPREJEMANJE ODLOČITEV ZA BOLJŠO KAKOVOST ŽIVLJENJA
Za otroka je pomembno, da ima pred sabo še čim več dni dobrega počutja. Ko se sprejemajo odločitve glede zdravljenja, je treba pretehtati, kako bo to vplivalo na kakovost življenja. Če je otrok dovolj star, lahko težke odločitve sprejemate skupaj. Osebje vam bo pomagalo z usmeritvami.
Vprašanja, o katerih se je dobro vprašat pri sprejemanju odločitev:
Kaj je najpomembnejše, da bo otrokovo življenje kakovostno?
Kako bo neka vrsta zdravljenja vplivala na kakovost življenja?
Ali se bo prognoza izboljšala?
Kako bo to vplivalo na otroka in družino?
Se bo otrokovo počutje izboljšalo ali poslabšalo? Za koliko časa?
Kaj se zgodi, če se za to vrsto zdravljenja ne odločite?
Ali so na voljo še kakšne druge možnosti?
KOLIKO ČASA JE ŠE OSTALO?
Ko rak ni ozdravljiv, družine večinoma želijo vedeti, koliko časa bo otrok še živel. Zdravniki včasih to lahko ocenijo glede na izkušnje, je pa to vedno samo ocena. Nekateri živijo veliko dlje. Drugi pa žal ne živijo tako dolgo kot se je predvidevalo.
Nasveti, kako pristopiti do družin, ki so izgubile otroka zaradi raka, je zbranih na naši spletni strani. Preberite, kaj je primerno storiti ali reči staršem:
To sta vprašanji, ki ju ljudje najpogosteje zastavijo. Seveda, vsi bi radi vedeli kako preprečiti, da naš otrok hudo zboli. Žal pa odgovor ni takšen kot si ga želimo.
Mnogi raziskovalci se trudijo da bi ugotovili kaj je vzrok za nastanek raka pri otrocih. A žal točnega odgovora medicina še vedno nima.
Pri odraslih je nezdrav življenjski stil (kajenje, nezdrava prehrana in premalo gibanja) tisti, ki poveča tveganje za nastanek raka. Ampak otroci so na svetu premalo časa, da bi nezdrave navade povečale možnost za nastanek raka.
V družinah kjer je veliko ljudi zbolelo za rakom, imajo tudi otroci večjo verjetnost, da zbolijo. A takšni geni so zelo redki. Raka pri otrocih skoraj vedno povzročijo mutacije (spremembe) DNK. Ne podedovane, ampak tiste ki se zgodijo povsem naključno – so pridobljene. Otroci s pridobljenimi DNK mutacijami le teh kasneje ne morejo prenesti na svoje otroke.
Zelo pomembno je, da se tega zavedamo vsi. Tudi starši obolelih otrok. Čeprav se jih mnogo počuti krive, da je njihov otrok zbolel, temu ni tako. Starši ne naredijo nič narobe, prav tako ne naredijo nič narobe sami otroci. Raka niso povzročili, niti ga ne bi mogli preprečiti.
Ozaveščanje v zlatem septembru nadaljujemo še z eno zgodbo, iz katere boste spoznali, kako zahtevno je diagnosticiranje otroškega raka. Zaradi redkosti bolezni in netipičnih simptomov marsikdo ne pomisli na to bolezen. Zato je ozaveščanje še toliko bolj potrebno.
Zalino zgodbo, ki jo z nami deli njen očka, objavljamo na dan, ko mineva tretje leto od njene prve diagnoze. Draga Zala in njena družina, želimo vam vse dobro na tej težki preizkušnji, veliko moči in poguma.
To je zgodba o izkušnji, ki je ne bi privoščil nikomur, obenem pa se tudi zavedamo sreče, da bi lahko bilo veliko slabše. Iz te izkušnje smo odnesli tudi veliko pozitivnega. Od naše Zale se še vedno učimo pozitivnosti in še tako slabo situacijo videti s pozitivne strani. Zala je mlajša sestrica Timoteia, ki je bil rojen s srčno napako in operiran pri starosti 8 mesecev. Od takrat je zdrav otrok, ki pa redno spremljajo kardiološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.
Zala nikoli ni bila ješča, v dnevih pred začetkom težav pa se je ta njena neješčost še poslabšala. Prave težave so nastopile na zadnji dan dopusta, ko se je zjutraj zbudila in samo rekla: bruhala bom. Hitro je stekla na WC in že po poti bruhala. Mislili smo, da gre za virozo, hkrati pa smo se bali, da gre za korono. Bilo je namreč poletje 2020. Za pot domov smo načrtovali še krajši izlet, a smo se zaradi težav odločili za najhitrejšo pot domov. V sledečem tednu smo načrtovali še nekaj dni v toplicah, kar pa smo tudi odpovedali. Težave so se v nekaj dneh umirile in mislili smo, da je konec »viroze«, a so se po nekaj dnevnem premoru vrnile. Pojavljali so se močni glavoboli, katerim je sledilo bruhanje. Glavobol je po bruhanju popustil. Do pediatra je bilo v tistem času skoraj nemogoče priti. Ker je bila tudi zaprta, so menili, da je to vzrok vseh težav. Začeli smo z macrobalansom, ki je odpravil zaprtje, ni pa odpravil težav. Posumili so na celiakijo in jo naročili pri enterogastrologu. Enterogastrolog ni odkril nobenih težav, tudi sum na celiakijo je ovrgel, vendar je vseeno odvzel kri za raziskavo, da bi nas pomiril. Naročil nas je na ultrazvok trebušnih organov in namignil, da moramo vzrok težav poiskati drugje. Med čakanjem na ultrazvok so se težave samo še stopnjevale, večkrat smo bili zaradi tega na urgenci, kjer so nas začeli prepričevati, da je vzrok psihične narave, da se boji začetka šole, da je doživela travme (čeprav smo vedeli, da ni tako, tudi v šoli ji je šlo odlično). Zala je postajala vedno bolj apatična. Ultrazvok 18.09.2020 je pokazal, da je z njenimi organi vse v redu, a smo popoldne zaradi težav znova pristali na urgenci. Zdravnik nas je »prijazno« opomnil, da urgenca služi reševanju življenj in ne takim, ki čakajo na petek popoldne in pridejo z otrokom, ki ni življenjsko ogrožen. Tak čas tako ali tako pač ne more nič narediti. Poslal nas je v bolnišnico v Novo mesto, kjer naj bi jo morda obdržali na opazovanju, naredili pa tako ne bi nič, ker ji nič ni. Tako se nas je rešil. Zalinega brata smo odpeljali k moji mami, mi pa smo šli v Novo mesto. V bolnišnici Z Zalo je bil dovoljen en spremljevalec. Obdržali so jo na opazovanju, z njo je ostala mami, jaz pa sem se odpravil po sina in domov. V soboto sva s sinom nameravala odpeljati stvari v bolnišnico. Še preden sem se odpravil, mi je žena sporočila, da gre Zala na MRI glave. Sem si mislil, v redu, nekaj delajo, iščejo vzrok. Med potjo pa sem prejel nov klic, pridi hitro, premestili naju bodo v Ljubljano. V grlu se mi je naredil cmok. Nekaj so odkrili v glavi. Parkiral sem in ženo objokano našel pred vhodom bolnišnico, cmok v grlu se je samo večal. Povedala mi je, da ima Zala ogromen tumor v glavi, da bo hitro morala na operacijo, da so že klicali v Ljubljano in da je tamkajšnja ekipa že pripravljena. Ko smo čakali reševalce, sem šel do Zale. Vratar je vedel in me spustil naprej. Ko sem jo zagledal, so se mi nabrale debele solze, obračal sem se stran, da jih ne bi videla. Po nekaj minutah je že sestra sporočila, da je reševalec pripravljen. Dobila je igračo za na pot, jaz pa sem se od nje poslovil. S sinom sva odšla domov, celo pot nisem spregovoril besede, nisem vedel, kaj naj rečem. Ko sva prišla domov, me je klicala žena. Zali je dobila zdravilo proti oteklini možganov, operirali pa naj bi jo najverjetneje v sledečem tednu. Namestili so jo na nevrološki oddelek v četrtem nadstropju pediatrične klinike. V nedeljo sem šel na obisk, izjemoma so dovolili, da sta ob Zali oba starša. Zaradi zdravila proti oteklini se je Zali stanje zelo izboljšalo, vrnila se je naša »stara« Zala. Med čakanjem na operacijo sem prihajal vsak dan na obisk, ker nismo vedeli, kdaj bo razgovor s kirurgom. Operacija je bila v četrtek, 24.09.2020 in čeprav je bila zelo dolga, je potekala brez zapletov. Na oddelku intenzivne nege ni bila dolgo, že drugi dan so jo premestili na kirurški oddelek. Je pa po prebujanju odreagirala agresivno, glasno. Ko je prišla žena in vprašala, kje je Zala, so ji rekli, tam, kjer je najbolj glasno. Dobila je pomirjevalo, naslednji dan, ko se je zbudila, pa je bila tako zatečena, da ni mogla niti odpreti oči, pa vendar je bila mirna. Oteklina je splahnela in stanje se je normaliziralo. Po približno tednu dni so nas odpustili domov. A že po nekaj dneh je dobila vročino. Znova smo pristali v Ljubljani. Dobila je antibiotik in v teh dnevih, ko smo čakali, da vnetje izzveni, pade vročina, smo doživeli nov šok. Zadnji dan hospitalizacije so bili znani rezultati analize tumorja. Šlo je za anaplastični ependimom. Potrebno bo nadaljnje zdravljenje. Ker pa se ta vrsta na kemoterapije ne odziva, je edina možnost obsevanje v Italiji. S tem smo se sprijaznili in 21.10.2020 odšli v Trento na priprave. S terapijo smo začeli 02.11.2020, prejela je največjo varno dozo, 33 terapij. Ker pa so ji obsevali samo čelni reženj, kjer je bil tumor velikosti 7x8cm, je terapije prenašala brez vsakih težav. Timotei je v tem času zaradi situacije s korono ostal pri mojem bratu. Zadnjo terapijo je Zala prejela 17.12.2020, takoj po terapiji smo se odpravili proti domu, da bi čim prej spet videli Timoteia, ki smo ga že močno pogrešali. Prehod meje v tistem času ni bil tako enostaven, za pot smo imeli pripravljenih cel kup potrdil, pa vendar nismo nikjer naleteli na kakršnokoli kontrolo. V decembru smo morali tedensko obiskovati pediatrično kliniko zaradi čiščenja in previjanja žilnega katetra, ki ga je Zala imela, ker so ji delali terapije pod narkozo. V kratkem so ji ta kateter odstranili in naši obiski Ljubljane so se začeli redčiti. Občasno so nas prestrašili s kakšnim izvidom magneta, ampak je bilo vedno vse v redu.
Do 22.05.2023, ko so na kontrolnem magnetu odkrili novo tvorbo ob podaljšani hrbtenjači. Šlo je za manjši tumor, velikosti cca 8 mm. Naredili pa so še dve lumbalni punkciji, ki sta bili negativni na tumorske celice v tekočini. MRI so ponovili 18.06.2023, kjer so tvorbo potrdili. Kirurg se je odločil za čimprejšnjo odstranitev. Operacija je bila načrtovana za 05.07.2023, sprejem pa 04.07.2023. Bila je prva zjutraj na vrsti, operacija je na srečo znova potekala brez zapletov, odstranjena je bila celotna tvorba, bilo je tudi že skoraj jasno, da gre za ponovitev istega tumorja. Po operaciji je hitro okrevala, kmalu smo izvedeli, da se bomo po vsej verjetnosti morali vrniti v Italijo na protonsko terapijo, naj pa bi obsevali samo tisti del, kjer je bila nova tvorba. Zaradi dobrega stanja je bila odpuščena domov že 10.07.2023. Ker je bila Zala dobro, smo lahko celo odšli na morje. Na morju pa so nas znova malo šokirali. Klicali so namreč, da bodo zaradi prevelikega tveganja vnovične ponovitve in s tem povezanim zelo omejenim in zakompliciranim zdravljenjem, morali tvegati ter obsevati celotno glavo. To nas je nekoliko potrlo, pa vendar smo tudi to sprejeli. Sedaj pa smo spet tu, v Trentu. S terapijami je začela 21.08.2023, prejela bo 30 terapij, ker pa je tokrat obseg obsevanja veliko večji, zdravljenje ne poteka povsem brez težav. Zali je večkrat slabo, bruha in sedaj tudi težko požira. Spet je izgubila apetit, vendar verjamemo, da bo kmalu bolje.
Ta izkušnja nam je zelo spremenila življenje, pogled na svet, spoznali smo tudi veliko čudovitih ljudi, ki nam pomagajo na tej poti. Tudi ekipi društva junakov 3. nadstropja se nikoli ne bomo mogli oddolžiti za vso pomoč, ki nam jo nudijo.
Lani smo priskrbeli nove vzmetnice za vse velike postelje na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Letos so nas na oddelku zaradi iztrošenosti prosili še za 5 vzmetnice za majhne postelje, ki so namenjene najmlajšim Junakom. Seveda nismo pomišljali pri naročilu, saj morajo tudi oni udobno spati. Prejšnji teden so jih dostavili na oddelek in danes so žev uporabi.
Za odzivnost in popust se najlepše zahvaljujemo Sanolabor.
ZBIRAMO SREDSTVA ZA NAKUP SPEKTROFOTOMETRA
Še vedno pa zbiramo za nakup spektrofotometra, ki bo pripomogel k hitrejši diagnostiki.
Zbrali smo že več kot polovico sredstev. Pomagajte nam zbrati še 3.012,67€
Vrednost spektrofotometra je 7.126,02 €.
Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “ZlatiSeptember”, za sklic pa SI00 092023,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
Za kakršnokoli pomoč se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo.
Ta vikend se je na Gorenjskem zbralo več kot 50 družin Junakov (več kot 200 ljudi). O vsem kar so doživeli bomo več napisali čez nekaj dni. Trenutno se mlajši Junaki zabavajo s cirkusanti, starejši pa so na raftingu.
Nadaljujemo pa tudi z ozaveščanjem v zlatem septembru in z vami delimo zapis mamice Vanje hčerki, Junakinji Tii. V opomin in spodbudo tudi vsem: kjer je moč in volja gre!
Danes mineva 10 let tvoje zmage. Zmage nad boleznijo. Zmage moči, volje in energije. Predvsem pa zmaga tvojega nasmeha in prepričanja, da ti zmoreš. Velikokrat sem se zjokala, se spraševala zakaj. Še danes se čudim in se sprašujem, od kje si jemala moč. Moč, ki je držala mene pokonci, tebe pa delala nepremagljivo. Moč, da si ti mene tolažila, namesto jaz tebe? Nikoli ne bom pozabila tvojih besed: “Mami. Rak je en. Midve sva dve. In premagali ga bova.” Vem, da sem te objela in se obenem čudila tvoji neverjetni moči. Misli so švigale po glavi, kako mene tolaži otroķ, ko pa bi morala jaz njega? Kolikokrat je bilo hudo. Ti si to vedno premagovala s tvojim nasmehom. Še sestre so se ti čudile. Res si bila neverjetna. Vedno sem verjela vate. Vsak korak je bila zmaga. Vse, kar si si zadala, si dosegla. Naj bo to boj z boleznijo, potem z izbrano šolo. Vem, da si porabila veliko moči in truda. Vodila te je tvoja trma. In dosegla si, kar si želela. Ponosna sem nate, tako zelo, kolikor močno sije sonce in tako zelo, kolikor so visoke gore na svetu. Si bila in vedno boš moj miš. Bodi zdrava še naprej. Rada te imam. Naj te srce vodi vedno v pravo smer. Če pa kadarkoli potrebuješ ramo, veš, kje jo najdeš. Zate vedno in povsod. Za vse vas, ki se še borite. Vedno je upanje.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
