SIOPEN Ljubljana 2023
V Ljubljani je med 4. in 6.10. potekalo letno srečanje združenja SIOPEN, ki pod svojim okriljem povezuje največje strokovnjake pediatrične onkologije. Tokratnemu srečanju je prisostvovalo 260 udeležencev iz 30 različnih držav. Prvič je čast organizacije in gostitve pripadla našim slovenskim hemato-onkologom. Glavna tema tokratnega srečanja je bilo zdravljenje neuroblastoma, ki ga pri nas vodita dr. Maja Česen in dr. Orjana Velikonja, ki sta dogodek tudi organizirali.
Izpopolnjevanje znanja in sodelovanje s strokovnjaki iz drugih držav predstavlja velik doprinos zdravstvu. Na srečanju strokovnjaki razpravljajo o novih kliničnih študijah, raziskovalnem delu in različnih oblikah zdravljenja bolezni. Na zaprtih sestankih se s kolegi posvetujejo tudi o realnih primerih, ki jih zdravijo in si izmenjujejo mnenja o različnih pristopih, ki bi jih lahko uporabili.
Del tokratnega srečanja smo bili kot podporniki in predavatelji tudi predstavniki društva Junaki 3. nadstropja. Srečanje smo finančno podprli. V okviru predstavitev zastopnikov pacientovih pravic pa smo predstavili naše preteklo delo in načrte za prihodnost. Naša predstavitev je bila deležna le pozitivnih kritik. Največje presenečenje za vse je bilo predvsem, kako veliko projektov smo v tako kratkem času delovanja uspeli ustvariti, večino tudi izpeljati in to v času covida, ko so v večini držav zaradi omejitev organizacije delovale v zmanjšanem obsegu.
Zastopniki pacientovih pravic, ki delujejo v združenju SIOPEN, so starši otrok z rakom. So del pomembnejših organov združenja in v naslednjih letih bo njihovo sodelovanje pogoj za delo teh.
Z njimi smo se pogovarjali tudi o delu, ki ga opravljajo v svojih združenjih in si izmenjali ideje, kako bi lahko po najboljših močeh pomagali otrokom. Slovensko zdravstveno zavarovanje krije tudi najnaprednejša zdravila in posege, ki jih morajo starši nekaterih evropskih držav sami doplačati in ravno pri tem delu tuja združenja pomagajo staršem. Tuji strokovnjaki so pohvalili naš zdravstveni sistem in izkazali spoštovanje našim zdravnikom. Kongres smo zapustili prevzeti z občutkom ponosa na opravljeno delo društva in zdravstvenega tima ter na medsebojno sodelovanje, ki se je izkazalo kot eden od poglavitnih pogojev za pomoč otrokom z rakom.
Nadaljevali smo z neformalnim druženjem in izmenjavo izkušenj s predstavnicami tujih starševskih organizacij v centru Ljubljane.
