TVEGANJE ZA OTROKE OSEB, KI SO V MLADOSTI ZBOLELI ZA RAKOM
Osebe, ki so imele raka v otroštvu, si pogosto zastavljajo vprašanja, kot so: Če sem imel/a raka kot otrok, ali bodo moji otroci imeli večje tveganje za raka? Bom prenesel/a nenormalen gen na svoje otroke, ki bi lahko povzročil raka? Ali bi morali moji otroci opraviti genetsko testiranje?
Večina otroških rakov ni dednih. Le približno 5–15 odstotkov primerov otroškega raka nastane zaradi genetske motnje. Na vprašanja o tveganjih in testiranju lahko pomaga odgovoriti pediater onkolog ali genetski svetovalec. Včasih je prizadeti otrok prvi v družini z genetsko motnjo. Ta mutacija se imenuje De Novo. Drugič lahko otrok to stanje podeduje od enega ali obeh staršev. Če pri otroku posumijo na gensko motnjo na podlagi testov ali bolezni drugih članov v družini, testirajo najprej otroka. Nato oba starša in nato sorojence. Med temi obstaja možnost, da bo prizadeta oseba prenesla to stanje na svoje otroke. Podedovana motnja pa še ne pomeni, da bo nekdo razvil raka. Vendar pa se za posameznike s povečanim tveganjem za raka priporočajo določeni presejalni testi.
GENETSKO TESTIRANJE OTROK
Genetski svetovalec ali onkolog lahko pomaga odgovoriti na vprašanja o genetskem testiranju, o tveganju za razvoj raka pri potomcih in podpira družine pri odločanju.
Genetsko testiranje se začne pri osebi, ki je imela raka. Če se ugotovi, da ima oseba genetsko motnjo, bi se moralo testiranje njenih otrok opraviti v posvetovanju z genetskim svetovalcem, ki lahko preuči koristi in tveganja genetskega testiranja.
Dejavniki tveganja, povezani z življenjskim slogom (kot so telesna aktivnost, prekomerna teža ali kajenje), nimajo velike vloge pri tveganju, da otrok zboli za rakom. Z razliko od številnih rakov pri odraslih, o čemer smo že pisali v septembru.
Nekaj okoljskih dejavnikov, kot je izpostavljenost sevanju, je bilo povezanih s povečanim tveganjem za nekatere vrste otroškega raka. Vendar je v nekaterih primerih izpostavljenost sevanju neizogibna, na primer če otrok potrebuje obsevanje za zdravljenje druge vrste raka.
Če otrok zboli za rakom, je pomembno vedeti, da je zelo malo verjetno, da bi to lahko preprečili. To je za starše izjemno pomembno, saj se ob soočanju z diagnozo pogosto išče “krivca”.
Redko se zgodi, da otrok podeduje spremembo gena, ki močno poveča verjetnost za razvoj določene vrste raka. V takšnih primerih zdravniki včasih priporočajo preventivno operacijo za odstranitev organa, preden se tam razvije rak. Vendar so takšni primeri zelo redki.
Majhen delež otrok z večjim tveganjem za razvoj raka ima v družini zgodovino bolezni raka. Poleg družinske zgodovine so dejavniki tveganja še nekatere druge posebnosti, kot so posebne zdravstvene značilnosti, zgodnji pojav netipičnih rakov za otroštvo, več rakavih bolezni v otroštvu in pojav rakov, ki so pogostejši v okviru genetskih sindromov, povezanih z večjim tveganjem za raka. Tako je na primer večja verjetnost za pojav otroškega raka pri otrocih z Downovim sindromom, ki pogosto zbolijo za levkemijo. Zato je pomembno, da zgodaj prepoznamo otroke z večjim tveganjem, saj jih lahko skrbno spremljamo, kar omogoča zgodnje odkrivanje in zdravljenje ter posledično boljše možnosti za preživetje.
Vsaka sprememba v življenju prinaša nove izzive. Med zdravljenjem je družina osredotočena na samo zdravljenje in preiskave po korakih in na koncu cilj – ozdravitev. Vse ostalo je postranskega pomena. Po koncu zdravljenja pa se je treba vrniti v “normalo”. Ob tem se lahko marsikdo znajde v stiski. Bolnišnica z osebjem je postala drugi dom za otroke in tudi starše spremljevalce. Spletejo se vezi z drugimi pacienti. Bolnišnica je tudi okolje, kjer se starši otrok z rakom počutimo varne, saj imamo občutek, da je otrokova bolezen bolj ali manj pod nadzorom. Zdravstvena ekipa otroka nam je nudila podporo med zdravljenjem. Prav ta podpora pogosto manjka, ko se zdravljenje zaključi. Tedaj lahko pride do navala različnih čustev:
Veselje, ker je zdravljenje zaključeno. Pa tudi strah, da se bolezen ponovi.
Navdušenje nad vsakdanjimi opravki.
Zaskrbljenost, kako primerno skrbeti za otroka, ki je prestal zdravljenje raka. V tem prehodnem obdobju se je pomembno osredotočiti na pozitivne stvari. Pomembno se je opomniti, da je zdravljenje končano. Ker so preiskave in izvid dobri, so pregledi manj pogosti, kar je OK!
Čeprav je zaključek zdravljenja cilj, ki smo ga vsi težko čakali, si je treba priznati tudi druge občutke, kot sta žalost in tesnoba. O težkih občutkih se je treba pogovorjati: s psihologom ali z zdravstvenim osebjem v bolnišnici. Velika opora pa so tudi drugi starši, ki so šli skozi podobno situacijo. Tako je nastalo tudi naše društvo, da nudimo ramo in objem vsem, ki prihajajo za nami.
TUDI OTROCI OBČUTIJO SPREMEMBO
Tudi otrocih so po koncu zdravljenja lahko zaskbljeni, ne glede na starost, le da svojih skrbi ali težav ne znajo izraziti kot odrasli. Tukaj je nekaj nasvetov, kako ublažiti stisko otrokom različnih starosti.
Dojenček (0–12 mesecev): Dojenčki, ki so se zdravili zaradi raka, imajo lahko manj možnosti za raziskovanje sveta okoli sebe in za dosego razvojnih mejnikov. Po zdravljenju pa najverjetneje hitreje napredujejo. Lahko pa pokažejo stisko ob ponovnih obiskih bolnišnice in na zdravniških pregledih. Stiska se lahko zmanjša, če ga pregledujejo vedno iste osebe in da mu je čim bolj udobno.
Malček (13–36 mesecev): Veliko malčkov se med zdravljenjem obnaša bolj kot dojenčki. Na primer, navajanje na kahlico je lahko počasnejše, ločevanje od staršev in skrbnikov je lahko izziv, izbruhi trme pa se lahko povečajo. Malčku se olajša prilagoditev življenju doma z doslednostjo in jasnim postavljanjem meja. Kadar je možno, se malčku ponudi izbiro, da se nauči biti bolj samostojen. Dovoli se mu igranje in izražanje čustev na konstruktivne načine.
Predšolski otrok (starost 3–5 let): Predšolski otroci potrebujejo dosledne meje doma. Med zdravljenjem otroci najveckrat prejemajo dodatno pozornost in igrače ali darilca. Če po zdravljenju ni bo deležen enake količine pozornosti, se lahko počuti kaznovan. Potreboval bo nekaj časa, da se prilagodi tej spremembi pozornosti in življenju kot običajen otrok. Stiska se lahko lajša z več priložnosti za prosto igro in umetniške dejavnosti, ki omogočajo otroku izražanje svojih čustev. Na njrgova vprašanja je treba odkrito odgovarjati, z besedami, ki jih otrok razume.
Mlajši šolarji (starost 6–9) in starejši šolarji (starost 10–12): Dobro obveščeni učitelji in prijatelji lahko pomagajo otroku pri ponovnem vključevanju v šolsko okolje. Šolarji se lahko sprašujejo, zakaj se je zdravljenje končalo. Morda zanima, kaj se bo zgodilo. Pri odgovorih bodimo pošteni do otroka in čim bolj jasni. Sošolci lahko pomagajo pri vključevanju v šoli.
Najstnik (starost 13–19): Največji izzivi za najstnike in malde odrasle po zaključenem zdravljenju so:
vrnitev k prijateljem, sošolcem in sodelavcem,
ponovna pridružitev športnim idr. klubom in ekipam,
izbira fakultete,
razvoj kariere. Zdravljenje raka lahko vpliva na vse življenjske dogodke. Čeprav se mnogi najstniki trudijo pustiti zdravljenje za sabo in se ne ozreti nazaj, lahko to povzroči dodatne težave. Najstniku je treba pomagati razumeti, da konec zdravljenja raka ne pomeni, da več ne potrebujejo zdravstvene oskrbe. Starši naj z vrstniki in trenerji delijo informacije ob spoštovanju zasebnosti svojega otroka. Najstnikom je treba večkrat povedati, da vrnitev v normalno življenje zahteva čas.
IZZIVI ZA CELO DRUŽINO
Težave pri prilagajanju življenju doma lahko občuti katerikoli družinski član. O tem se je treba pogovoriti s prijatelji, zdravstvenim osebjem ali svetovalcem. Svetovalci lahko včasih pomagajo otrokom izraziti občutke, ki jih morda ne delijo s starši. Povprašajte otrokovega zdravnika ali šolo o svetovalcih v lokalnem okolju. Različni dogodki društva omogočajo otrokom in najstnikom ter njihovim staršem podobnimi izkušnjami zdravstvene oskrbe, da se zabavajo skupaj in delijo svoje izkušnje.
Hvala, ker nas berete! Hvala, ker na družabnih omrežjih delite naše objave in se tem širite glas o Junakih 3.nadstropja.
Pred enim letom se je srečno zaključilo zdravljenje male Junakinje Zale, ki se je z rakom rodila. Strokovnost naših zlatih pediatrov iz Pediatrične klinike v Ljubljani je rešila še eno življenje. Zaliki želimo še veliko rojstnih dni, pravih in tudi septembrskih. Zakaj pa Zala praznuje dvakrat pa je zapisala Zalina mamica.
ZALINA ZGODBA Danes, 6. septembra, praznujemo 1. obletnico po novem štetju, rojstni dan št. 2 oz. dan ozdravitve, za katerega bomo vedno hvaležni vsaj toliko kot za njen pravi rojstni dan. Zala je bila 23. junija letos stara 2 leti. In praznovala je brez znakov, da je bilo kadarkoli karkoli narobe. A je bilo! Tako zelo narobe … Začelo se je na valentinovo 2023. Zala je bila že 2 dni zaprta, zato je bil njen trebušček precej napet. Na previjalni mizi sem opazila, da njen trebuh ni simetričen. Nisem vedela, ali se mi blede, a sem vseeno pisala pediatrinji za pregled. Takoj naju je napotila na ultrazvok na Pediatrično, kjer je vse potekalo s svetlobno hitrostjo. »Pa poglejmo … ledvica … tukaj so vidne kalcinacije … 13 centimetrov …« je presekalo dolgotrajen molk. Božala sem Zalico, ki je bila zelo potrpežljiva in sploh ni jokala, kot bi vedela, da jo morajo temeljito pregledati. Začela sem šteti, v majhni sobici je bilo naenkrat 8 ljudi. Kako, ko sva vstopili, so bili samo 3? Kaj se dogaja? »Neka tvorba nam zakriva pregled na črevo,« je odgovoril radiolog, ki jo je pregledoval, »več vam ta trenutek ne morem povedati. Vse informacije vam bodo dali na oddelku.« Kakšnem oddelku? »Ja, sprejeti bosta.« V redu, tega nisem pričakovala. Pride sestra in gremo v dvigalo. Pritisne 3. nadstropje … Čakaj malo, 3. NADSTROPJE? 3. NADSTROPJE! Takrat me je stisnilo. Vsi poznamo Junake 3. nadstropja. Ampak, saj to so otroci z levkemijo. Morda drugje ni prostora … Dajo naju v izolacijo in kmalu naju obišče zdravnica. »Ostali bosta na preiskavah. Jutri bo Zala opravila CT, da vidimo, kakšno je dejansko stanje in bomo lahko določili diagnozo, potem pa naprej.« Kako naprej, kakšno diagnozo? »Tega ta trenutek še ne moremo z gotovostjo potrditi.« Kako, prosim? »Videti je, da ima Zala v trebuhu tumor.« Ha? Saj samo kakat ni mogla. Tumor? »Vaša hčerka ima tumor, najverjetneje iz ledvice ali nadledvičnice,« se spomnim besed zdravnice, ko ji nisem dovolila oditi brez dodatne razlage. “Seveda je to nekaj benignega, kako je sploh mogoče, da sva pristali v 3. nadstropju,” so bile moje nepovezane prve misli, ki so že takoj dobile odgovor, da so ti tumorji po njihovih izkušnjah vedno maligni in da obstaja veliko vrst otroškega raka. Naslednji dan na tešče čakamo preiskavo CT. Pred vrati čaka mamica na svojo hčerko, ki jo ravno slikajo. »Kaj ima pa vaša,« me vpraša. “Ne vem, pojma nimam, bomo videli”, ji odgovorim malce zmedeno, saj mi ni bilo jasno, kako je lahko tako direktna. To je bila pozneje na zdravljenju najboljša lastnost staršev otrok na oddelku – iskrenost. Da si se lahko res z vsakim pogovoril, pa čeprav le bežno na hodniku ali celo skozi zaprta vrata. Pomagalo je! »Mi smo se morali vrniti, ker se ji je rak ponovil. Bila je že ozdravljena …« Spet udarec, ki sem ga potem doživela še premnogokrat. Na oddelku so seveda samo otroci, ki so bolni, ki se vračajo, tistih, ki so ozdraveli, ne srečaš. Izkazalo se je, da je tumor iz nadledvičnice, velik 10 x 6 x 10 cm. Ja, CENTIMETROV! In to v telesu 7 mesecev in pol stare deklice. Ne morejo ga odstraniti, ker je prevelik, dobila bo kemoterapijo. Za začetek 2 cikla po 3 odmerke, če bo treba, pa še. Ok, korak za korakom. Ko sva bili v bolnišnici, se mi je zdelo, da je tumor v Zalinem trebuščku vsak dan večji na otip. Kako prej 7 mesecev sploh nismo opazili zlobne tvorbe, ki jo je menda že prinesla na ta svet?! Opravila je še številne preiskave, prejela 4 narkoze v enem tednu, med zadnjo so ji z operacijo vstavili port, prek katerega bo lahko prejemala zdravila. 10 dni kasneje je Zala že začela prejemati kemoterapijo. Oddahnila sem si, da se je zdravljenje končno začelo, a kaj to naredi z otrokom, je nepredstavljivo! Zala je že drugi dan zaklenila usta in 6 dni ni spila niti požirka vode. Tako sva bili obsojeni na bolnišnico in infuzije. Kako hitro otrok ugotovi, da mu bo slabo, če bo jedel. Dobila je tudi transfuzijo. »Ja, kar navadite se, to je pogosto pri kemoterapijah.« Ko gledaš vse tiste kable, vrečke in flaše, v mislih pa bi jo najraje priklopila kar na svoj krvni obtok … A veš, da je tista tuja kri boljša, saj je obogatena z eritrociti. To rabi! V naslednji sekundi si hvaležen vsakemu, ki je kadarkoli daroval vsaj kapljo krvi, in si obljubiš, da boš odslej tudi ti redno … Ugotovila sem, da jo lahko prelisičim in sem ji ponoči med spanjem dajala mleko po flaški. Tako sva 1. marca lahko odšli domov. Zala je nato po pregledu z MR, ko so ugotovili, da sta 2 ciklusa kemoterapije učinkovala, dobila še 2, skupno 4, na vnovičnem magnetu pa so ugotovili, da bo operacija možna, kljub izjemno velikemu tveganju.
6. zlatega septembra! Od februarja sem si želela te operacije, a 5. septembra, ko me je kirurg seznanil z vsemi tveganji, sem hotela Zalico kar odpeljati domov. Razrezali ji bodo cel trebuh, podolgem in počez, lahko bo ostala brez ledvice in vranice in še česa, pa obstaja možnost, da ugotovijo, da se tumorja sploh ne da odstraniti – in bodo zašili nazaj. Ufff! Ne, ne, zaupajmo v dobro in zgodilo se bo. In se je!!! Kirurg, ki jo je operiral, bo vsak dan v mojih mislih, ker je poleg tega, da je edinstven ekspert, človek na mestu, srčen in kar je najvažnejše, dal nam je upanje in zaupanje, bil je iskren in vzel si je čas, da je odgovoril na vsako naše vprašanje. Dal je vse od sebe, da se je zgodil najboljši možni scenarij – rešil je našo Junakinjo! Po enem letu še vedno počasi dojemam, da lahko govorim v pretekliku: Zala je imela raka. Zala ga je premagala! Vsi smo ga, a brez nje ga ne bi. Brez njene dobre volje, ki nas je vse držala pokonci v vsakem hipu, mene, atija in takrat 3-letno sestrico Nežo, ki je pridno potrpela, ko naju ni bilo doma. Presrečna sem, da je za nas konec dober, vse dobro, hkrati pa me vsak dan spremljajo bolj trpke zgodbe premnogih Junakov, ki sem jih (s)poznala. Vsak je pustil pečat – za vedno, s pogledom, ki zareže v srce.
V zlatem septembru ozaveščamo o otroškem raku tudi z delitivijo osebnih zgodb. Osebnih izpovedi o otroškem raku.
Danes z nami deli zgodbo Markova mamica, ki pravi, da je njihov Mark najboljši sin, brat, prijatelj in predan judist.
Hvala za pogum za osebno izpoved, Marku pa želimo veliko zdravja in vesel vstop v 6. razred!
“Sploh ne vem, kako naj se lotim pisanja Markove zgodbe. Pravzaprav se prepričujem že od decembra 2023.
Ker se približuje september, mesec ozaveščanja o raku, mi je to dalo zagon in upam, da s tem spodbudimo tudi druge, ki se bodo znašli v podobnem položaju ali pa so že tam in da čutijo, da jih razumemo in da niso sami v tem.
Mark je septembra 2023 začel obiskovati 5. razred osnovne šole, prav tako 5. leto treniranja juda. Bil na polno zaseden s šolo, treningi, a vseeno ostal energičen in zabaven dečko. Nikoli ni tožil, da bi se slabo počutil, da bi ga bolela glava. Edino težavo, ki ga je spremljala in smo jo že nekaj časa opazovali, je bilo prekomerno pitje vode in posledično vstajanje ponoči za uriniranje ter seveda tudi pogosteje čez dan. Kamorkoli smo se odpravili, smo se morali oborožiti z veliko količino tekočine in upati, da na čim več stranišč v bližini. Za to očitno težavo sva se z možem obrnila na osebno zdravnico. Marka so testirali za sladkorno in vnetje mehurja itd. Izvidi so bili v redu. Ker z njim ni bilo nič narobe, so nam svetovali, naj mu ponoči ne dajemo toliko pit (kot da si ne vzame sam, ampak pustimo to). Zato na to nismo bili več toliko pozorni. VELIKA NAPAKA, žal ugotovljena malo prepozno. Kot, da to ni bil dovolj velik znak, nam je vesolje vrglo še enega. Jeseni 2023 se je Marku začel slabšati vid, najprej skoraj neopazno. Vsake toliko smo ga malo testirali, naj nam kaj na daleč prebere in nismo opazili drastičnih sprememb. Potem pa se je to začelo stopnjevati, v šoli ni več dobro videl na tablo, to nama je žal povedal kasneje kot pa se je zgodilo. Saj je imel kar tempo, šola, treningi, prijatelji in mu je ušlo, da bi še to mogoče omenil. Spomnim se dneva, ko je imel za izpolnit neke naloge preko računalnika. V ekran je dobesedno zlezel. Takrat je povedal, da tudi v šoli že slabo vidi. Naslednji dan sem prosila zdravnico za napotnico za okulistični pregled. Odgovorila je, da ga morajo najprej testirati v svoji ambulanti.
Nikoli ne bom pozabila srede 29.11.2023, ko sva prišla na pregled. Takrat sem si rekla, no, saj sem tudi sama v 5. razredu dobila svoja prva očala, sigurno ni nič takega. Ko pa je medicinska sestra začela testirat njegov vid, je na levo videl slabše (še nič zaskrbljujočega) in nato začela testirati desno. Na desno oko ni razločil niti največje črke, ni razločil pisala in njegove barve, ki ga je držala v roki pred njim. Isto sekundo sva se s sestro spogledali. Še dobro, da sem bila naslonjena na steno, ker bi verjetno v tistem trenutku omedlela.
V istem hipu sem začutila, da je z Markom nekaj hudo narobe. Sicer moje laično razmišljanje, ampak, če zdrav otrok kar naenkrat nič ne vidi na eno oko, to mora biti nekaj drugega in ne težava z dioptrijo.
V nadaljevanju bom zgodbo skrajšala, tu pa sem se spuščala bolj v detajle. Zakaj? Ker se mi zdi, da bi lahko to marsikomu, če ne celo odraslemu, rešilo življenje. Ne spreglejte takšnih znakov. Govorite s svojimi otroki, naj vas opozorijo na kakršnekoli težave, ne glede na številčnost obveznosti, kako zasedeni ste vi. Zdravje je vedno na prvem mestu.
Pa še nekaj vam polagam na srce: vztrajajte pri zdravnikih za nadaljnje preglede pri drugih specialistih in v takih primerih zahtevajte nujno napotnico.
Po tem pregledu se je vse dogajalo ekspresno hitro. Prvega decembra 2023, ko naj bi se veselili lučk in decembrskega vzdušja, smo mi pristali v bolnišnici. Začela se je borba.
V petek 1.12.2023 so ga na očesni kliniki v Ljubljani pregledali od A do Ž. Še sedaj se spomnim pogleda zdravnice, ko je z mirnim tonom razlagala, da tu ni vzrok oko samo in da nekaj ovira vidni živec. Še ena potrditev mojih sumov in neprespanih noči.
Takoj nas je napotila na Pediatrično kliniko na nevrologijo in MR.
V sprejemni ambulanti so nas podrobno spraševali o vseh znakih, ki bi lahko bili pokazatelji, da se nekaj dogaja v možganih (glavoboli, izguba ravnotežja …). In ne boste verjeli, eno od vprašanj je bilo, ali veliko pije in lula.
Si morete misliti, kako je to zbodlo naravnost v srce?!
Tako sva bila v petek sprejeta na oddelek, kjer sva čakala na preiskavo MR glave. Na srečo je lahko prišel hitro na vrsto. Ker je velik in razumen fant, se mu je dalo lepo razložiti, kaj je MR in zakaj je pomembno, da je čisto pri miru. S tem smo se izognili tudi anesteziji in čakalni vrsti nanjo.
Zdravnice in sestre so ga res srčno mirile, da ni tako hudo, da je le dobrih 20 min treba biti pri miru in da on to zmore. O, pa še kako je zmogel. Ampak ne 20 min, temveč 80 min!
Ko so slikali glavo in zaznali tumor, so se med preiskavo z zdravniki odločili še za slikanje celotne hrbtenice in za vbrizganje kontrasta.
Zvečer je prišla zdravica do naju in mi malo po ovinkih potrdila, da ima Mark tumor v glavi. Moje takojšnje vprašanje je bilo, ali obstaja rešitev? Drža se ji je takoj spremenila, da seveda! Rešitev obstaja in da bi bilo najbolje, da mož pride naslednji dan v bolnišnico na skupen pogovor o izvidu MR in kako naprej.
Tako sem lahko po treh dneh končno vdihnila in se postavila v vlogo najmočnejše navijačice svojega sina. Zame ni več obstajalo “ne morem, ubogi Mark, grozno …” Ne, samo še “zmore, zmoremo” in protokol zdravljenja. Ni me zanimalo pol leta vnaprej, niso me zanimali če-ji …
Najpomembnejše je bilo najprej prestati operacijo. Po čakanju na najboljšega kirurga za njegovo stanje glede na lokacijo tumorja, pa vmes še pokasiran Covid, sicer brez kakršnihkoli vidnih znakov, je sin 21. 12. 2023 končno dočakal operacijo. Ta je potekala skozi nos. 7 najdaljših ur mojega življenja.
Operacija je bila uspešna, za kar sva z možem nepopisno hvaležna kirurgu in seveda vsej ekipi.
Z odvzemom tkiva med operacijo je bilo ugotovljeno, da ima Mark germinom. Potrebna bo kemoterapija in protonsko obsevanje v Italiji.
Po uspešni operaciji je bil na intenzivni negi do 25. 12. 2023. Žal je božično noč preživel tam brez svojih najbližjih, ampak v najboljših rokah. Še enkrat neskončno hvala vsem sestram, na vseh oddelkih. Za vašo srčnost, požrtvovalnost in neskončno razumevanje. Hvala!
Okrevanje po operaciji je bilo zahtevno. Dolgo ni smel iz postelje. Cel mesec ni smel naprezati glave, je obračati proti tlom, pihati skozi nos, se naprezati, da se zaradi pritiska ne bi pretrgala zaščitna membrana in bi začel iztekati likvor.
Po novem letu sva končno prišla domov za dober teden, potem pa ga je čakala nova borba: 4 cikli kemoterapije po shemi 3 dni, 5 dni, 3 dni, 5 dni. Med vsakim ciklom pa 21 dni pavze. Marku so vstavili še PICC kateter in opravili še drugo lumbalno punkcijo likvorja. Prvo punkcijo je imel že pred operacijo in to brez anestezije. Tisti, ki ste kdaj dali to čez, veste, da to ni mačji kašelj in da moraš po vsaki taki punkciji ležati kar nekaj ur, čisto zravnan. Brez vstajanja.
Mark kemoterapij ni dobro prenašal. Že po prvi je bruhal vsako jutro, pri vsaki naslednji pa se samo stopnjevalo, kljub temu, da je prejemal zdravila proti slabosti. Ker ni imel apetita, ni bruhal hrane, ampak žolč. Ko je začutil, da bo bruhal, je začel piti vodo, da ga ni tako bolelo in da ni bruhal samo žolča.
Po vsaki kemoterapiji pa se mu je doma stanje poslabšalo in je moral vsakič prejeti še transfuzijo krvi. Rada bi se zahvalila vsem darovalcem krvi. Pomembni ste v vseh pogledih, hvala!
Po zaključeni kemoterapiji ga je čakalo še protonsko obsevanje v Italiji.
Za prvi posvet smo prejeli vabilo po emailu z vsemi navodili, kam priti in katere dokumente prinesti seboj. O vsem nas je že seznanila Markova onkologinja na Pediatrični kliniki, ki je tudi uredila vse glede zavarovanja. Mi pa smo morali poskrbeti za nastanitev. Protonska klinika nam je poslala tudi podatke prostovoljnih delavcev, ki so v pomočves čas bivanja v tujini.
Na posvetu so nam pojasnili vse o protonskem zdravljenju. Marka je čakalo 25 obsevanj, kar je pomenilo, da bo moral biti tam pet tednov in pol. Obsevanje poteka od ponedeljka do petka, med vikendi in prazniki je prost. Na dan posveta so opravili še slikanje glave, CT, MR, meritve… in seveda najpomembnejše, masko za obraz po njegovi meri. S to masko otroka pritrdijo na mizo in se res ne more premakniti niti za milimeter. Vse to zaradi varnosti. Tako je protonsko obsevanje res natančno in hitro. Mlajše otroke uspavajo med obsevanjem, Mark pa je to korajžno opravil vsak dan brez anestezije. Tak poseg je psihično naporen že za odraslega, kaj šele za otroka. Ko veš, da si dobesedno pritrjen z glavo na mizo in moraš te občutke kar odmisliti.
Starši smo bili med obsevanjem lahko v sosednji sobi, otroka smo gledali preko kamere in ga spodbujali. Mi smo mu na primer tudi govorili, koliko časa bo še trajalo obsevanje. Na USB ključek smo mu lahko naložili njegovo najljubšo glasbo, tako da jo je lahko med obsevanjem poslušal.
Na srečo je vsaj obsevanje zelo dobro prenašal. Naročen je bil vsak dan že ob 8h, tako da je preostanek dneva, ko ni delal za šolo prek video klicev, lahko z nami raziskoval Trento. Nekateri otroci pa poleg obsevanja prejemajo tudi kemoterapijo in tem res ni lahko. Večkrat se zato samo obsevanje zavleče zaradi dodatnih dni v bolnišnici.
Po uspešno zaključenem obsevanju smo se tako 23. 5. 2024 vrnili domov polni upanja in veseli malih zmag.
Marka je po mesecu dni prijel ˝poobsevalni maček˝. Tako pravijo reakciji telesa zaradi posledice obsevanja, kar se kaže z glavoboli, slabostjo in pomanjkanjem energije. Bili so dnevi, ko ni spravil vase tri žlice juhe v celem dnevu.
Zdravniki so se odločili, da bi mu simptome lajšali s kortikosteroidom. Ta mu je sicer glede apetita zelo pomagal, a je prinesel tudi veliko tudi neželenih stranskih učinkov, kot je zabuhlost, povečanje telesne teže …
Žal se je pri Marku izkazalo, da ga bodo posledice zdravljenja še nekaj časa spremljale. 24.8.2024 je bil brez Deksametazona že peti dan in da po treh mesecih poobsevalne posledice končno pojenjajo. Sicer se jih še malo olajšuje z drugimi zdravili, ampak se Mark končno počasi vrača v normalo. Spet je začel s treningi juda, septembra gre s svojimi vrstniki v 6. razred. Ne boste verjeli, med zdravljenjem je fantu uspelo odlično zaključiti 5. razred.
Ponosna sem nanj do neba in nazaj, pa ne zaradi uspeha v šoli, ampak za vso moč, ki jo je premogel tekom zdravljenja in s tem vlil moč tudi vsej družini.
16.9.2024 ga čaka prvi MR od mnogih po končanem zdravljenju. Takrat se spomnite nanj in mu pošljite vso pozitivno energijo.
Infuzijska črpalka je vsem, ki so bili v tretjem nadstropju, zelo dobro poznana. To je naprava, preko katere otroci prejemajo zdravila. Tudi tista najbolj strašna, a nujno potrebna v boju z rakom – kemoterapijo, kot tudi mnoga druga podporna zdravila, ki lajšajo težave ob zdravljenju. Med njimi protibolečinska sredstva, sredtsva proti slabosti, antibiotike, tudi parenteralno hrano (otroci zaradi slabosti pogosto zelo slabo jedo), pa tudi krvne pripravke (transfuzije krvi). Zdravila od infuzijske črpalke po ozki cevki (katetru) potujejo neposredno v kri.
Otroci so v bolnišnici ves čas priklopljeni na infuzijsko črpalko (tudi ponoči), saj vedno nekaj potrebujejo in zaradi tega ne morejo zapustiti oddelka. Infuzijska črpalka je na posebnem stojalu s koleščki. Stojalo ljubkovalno imenujemo Fifi. Društvo je oddelku že v preteklosti doniralo nekaj novih infuzijskih črpalk, kar so nam omogočile donacije dobrih ljudi.
Starši, ki smo na oddelku preživeli mnoge neprespane noči, dobro vemo, kakšna je razlika med staro in novo črpalko. Stara črpalka stalno brenči in poka, ko dozira zdravilo, po izpraznitvi stekleničke pa tako glasno zapiska, da zbudi vse v sobi.
V zlatem septembru 2024 ponovno zbiramo sredstva za nove infuzijske črpalke in organizatorje za črpalke za najtežje bolne otroke, ki istočasno potrebujejo več črpalk.
Mnoge stare črpalke na oddelku že dolgo niso več v prodaji in jih ni možno več servisirat. Zato čimprej potrebujejo več kot 20 novih črpalk.
Mi bi jih radi priskrbeli 10. Poleg tega pa še 4 organizatorje. Zbiramo tudi za 2 voziička za shranjevanje hrane, za Junake, ki zaradi preiskav ne morejo takoj pojesti kosila. Okvirni znesek za vse omenjeno je pribl. 30.000 € (odvisno od modela in dobavitelja).
Kako lahko pomagate?
Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer:
s finančno donacijo:
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092024
s poslanim SMS-om JUNAKI5 na 1919
in prispevajte 5€ za Junake.
Hvaležni bomo tudi za širitev glasu, da dosežemo čim več ljudi.
Za konec pa še ena misel, ki smo jo že večkrat delili z vami:
“Nobena država ni tako bogata, da bi omogočila vse, kar zdravstvo potrebuje. Cel svet tako deluje – solidarnost tistih, ki lahko darujejo, pa dela svet bolj plemenit.”
Ali ste se kdaj vprašali, zakaj je otroškemu raku posvečen cel mesec ozaveščanja? Zakaj je to pomembno? Zakaj toliko govorimo prav o otroškem raku, čeprav vsi poznajo to bolezen pri odraslih?
Zato, ker je rak pri odraslih drugačen od otroškega. O razlikah smo pisali včeraj. Rak pri otrocih pa se od odraslega razlikuje tudi iz psihološkega in čustvenega vidika.
Dolgoročni vpliv, ki ga ima bolezen na življenje otrok, ki so preboleli raka, je tako obširen, da je ozaveščanje ključnega pomena. Opozarjanje o tej bolezni po celem svetu spodbuja tudi raziskave na tem področju. Izpostavlja pa se tudi pomen opore družinam, ki se trenutno soočajo s to težko življenjsko preizkušnjo.
STATISTIKA
Čeprav je rak pri otrocih v primerjavi z rakom pri odraslih številčno redek, pa to ne belja za njegov vpliv.
V Sloveniji vsako leto na novo zboli približno 80 otrok.
Na srečo se je preživetje tekom let zaradi razvoja medicine izboljšalo. Je pa še vedno veliko možnosti za napredek.
ZDRAVLJENJE PRINAŠA MNOGE TEŽAVE
Družine, ki jih prizadene otroški rak, so podvržene velikim čustvenim in finančnim stiskam.
Starši so pogosto zelo dolgo odsotni v službi zaradi nege otrok. Finančna nestabilnost pa še dodatno poslabša že tako težko čustveno stanje.
Otroci so dolgo odsotni iz šole ali vrtca, kar povzroči primanjkljaj pri znanju in socialno izolacijo.
Prav tako je zelo pomemben tudi vpliv na sorojence in razširjeno družino, ki se pogosto počutijo odrinjene, pozabljene in nemočne.
RAZISKAVE SO ZELO POMEMBNE
V primerjavi z odraslim rakom se raziskavam otroškega raka namenja bistveno manj časa in denarja.
Vendar pa bi bilo zaradi kompleksnosti otroškega raka nujno poiskati načine zdravljenja, ki so primerni za otroke, ki so še v fazi rasti in se razvijajo.
Če bi se raziskavam namenjalo več časa in denarja, bi morda lahko našli načine zdravljenja, ki niso samo bolj učinkoviti, ampak imajo tudi manj dolgotrajnih posledic zdravljenja.
KAKO LAHKO POMAGATE?
Donacije: finančne donacije so vedno želene in jih zelo cenimo. Denar se lahko zbira na zelo različne načine, npr. z deležem od prodaje, s posebnimi dogodki itd.
Prostovoljstvo: čas je denar. V društvu Juanki 3. nadstropja smo prav vsi prostovoljci. Vsi smo tudi starši otroka, ki je zbolel za otroškim rakom. To nas povezuje. Ogromno našega prostega časa namenjamo za delovanje društva in se trudimo ozaveščati o tej bolezni.
Tudi mi kdaj potrebujemo in prosimo za pomoč pri nekaterih projektih. Hvala vsem, ki nam pomagate!
Socialna omrežja: pridružite se nam v zlatem septembru, širite glas o Junakih na socialnih omrežijh, delite naše objave, da dosežejo čim več ljudi.
Vključevanje skupnosti: organizacija dobrodelnih dogodkov ali pa samo govorjenje o otroškem raku lahko znatno pripomore k splošni ozaveščenosti.
Preberite naše letake, ki smo jih pripravili v sodelovanju s strokovnjaki, z namenom ozaveščanja javnosti:
Otroci navadno zbolijo za drugačnimi vrstami raka, kot se razvijejo pri odraslih. Z razliko od večine rakov pri odraslih, rak pri otrocih skoraj nikoli ni povezan z načinom življenja in okoljskimi dejavniki tveganja. Poleg tega pa je samo majhen odstotek otroškega raka posledica genskih napak, ki se jih deduje od staršev.
Drugače vrste raka
Pri otrocih gre večinoma za druge vrste raka kot pri odraslih. Prav tako je tudi zdravljenje drugačno.
Zdravljenje je ponavadi bolj intenzivno in bolj uspešno
Razen nekaj izjem, se večina otroških rakov bolje odziva na terapijo. Vzrok je lahko v razlikah same vrste raka, pa tudi v tem, da je zdravljenje pri otrocih bolj intenzivno. Poleg tega otroci večinoma nimajo kakšnih drugih zdravstvenih težav, kot je to pogosto pri odraslih. Ob zdravljenju raka pa se pri odraslih pogosto še povečajo ostale zdravstvene težave.
Problem – stranski učinki
Po drugi strani pa otroci še vedno rastejo in se razvijajo. Zaradi tega imajo večjo verjetnost za stranske učinke ob določenih vrstah zdravljenja. Na primer, otroci (predvsem tisti najmlajši) so zelo občutljivi na radioterapijo (obsevanje), ki lahko povzroči hude stranske učinke. Zdravljenje pa lahko povzroči dolgoročne posledice. Zato se otroke z rakom pozorno in redno spremlja tudi po koncu zdravljenja, do konca življenja.
Otroci z rakom se zdravijo na Pediatrični kliniki
Otroci z rakom se ne zdravijo na Onkološkem Inštitutu (tja hodijo na obsevanja), ampak se vsi zdravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Zdravijo jih specialisti pediatri – onkologi, ki dobro poznajo razlike med odraslimi in otroškimi raki. Prav tako se na oddelku zavedajo, kaj potrebujejo otroci in mladostniki ter njihove družine. Na oddelku so poleg zdravnikov in sester tudi drugi strokovnjaki, ki se jih potrebuje med zdravljenjem – psihologinje, dietetičarka, vzgojiteljice, učiteljice …
Ko otrok zboli za rakom, to vpliva na vse družinske člane in na vse vidike družinskega življenja. Več o tem, kako se spoprijeti s temi spremembami, lahko preberete TUKAJ
Kot je sedaj že naša tradicija, prvi dan zlatega septembra posvečamo Emi. Emi je Junakinja, ki je na današnji dan pred šestimi leti postala zvezdica. Njena mamica Urška (predsednica društva) danes ponovno hodi Emi v spomin in vsem v opomin – iz Škofje Loke do Ljubljane. Urška (oz. njena Emi) pa je tudi glavni razlog, da društvo obstaja. Ona je zbrala starše na prvem sestanku in v skupni želji, da pomagamo vsem, ki prihajajo za nami, smo se povezali in v začetku l. 2020 ustanovili Društvo Junaki 3. nadstropja.
Urški in vsem, ki so se ji danes pridružili, želimo lahek korak. Z vami pa delimo še eno stran iz Urškinega dnevnika.
30. avgust (sreda): Dan D operacija
Ati se pripelje v Ljubljano že pred osmo. In potem se začne čakanje na odhod proti operacijski. To jutro Ema ne dobi več Deksametazona. Spi, uboga pikica spi. Spala je celo noč in tudi vse jutro je prepočivala. Res je boga, ampak operacija je tu in vse bo v redu.
Malo do devete ure nas končno pridejo iskat. Emo s posteljo peljemo proti dvigalu in njej spet postane slabo. Bruha in joka, joj, kako jo je težko gledati tako nemočno. Vsi smo nemočni.
Peljemo jo po hodnikih pediatrične, po hodnikih kliničnega in naposled pridemo do kirurškega bloka. Tam nas že čakajo vsi v zelenih oblekah in s čepicami na glavah. Za Emo imajo pripravljenega kužka iz balonov, a nje nič ne zanima. Čisto je že odsotna in utrujena. Počasi se posloviva od nje. Vsi jokamo, tudi anesteziologinje in ostali težko zadržujejo solze. Tudi njim je težko gledati malo deklico, ki je na robu življenja. Midva počakava še dr. Velnarja, da podpiševa neke papirje in odideva ven iz bloka, ven iz UKC, ven iz pediatrične proti parkirišču in Škofji Loki.
Odpeljeva se po Mio v vrtec. To bo presenečenje. Vesela nama priteče v objem. Odpeljeva jo v Homana na indijančka in na igrala. Lepo se imamo. Nazaj do vrtca naju pelje čez grad. Otroci se igrajo zunaj na igrišču in vesela steče k prijateljem. Midva pa se odpraviva domov. Po dolgem času se stuširam v domači kopalnici in si umijem lase. Uležem se v posteljo in me kar zmanjka. Aleš me zbudi šele po nekaj urah in prvič pokličeva na intenzivni oddelek, ali je že kaj novic. Nič! Odpraviva se k pediatrinji v zdravstveni dom, po vse moje bolniške liste in na pogovor. Tudi tu so vsi pretreseni.
Kljub temu, da še ni novic iz intenzivne, se odpraviva nazaj proti Ljubljani. Bova pa tam čakala. Ko prispeva, Aleš spet pokliče in izve, da jo počasi pričakujejo in naj počakava pri informatorju. Operacija je trajala približno 7 ur.
Počakava, da jo v intenzivni sobi pripravijo »na najin obisk« in zdrviva k njej. No, prej še obvezno umivanje in razkuževanje rok, nato pa k njej.
Vidiva jo. Lepa je! Laske ima! Ni vsa povita. V ustih ima še tubus in vsa je na cevkah. Oh, pikica mala – ampak tu je, še se bori, z nami!! Prva bitka dobljena: prišla je iz operacijske!
Odpraviva se h kirurgu po informacije o operaciji. Zadovoljen je. Pravi, da so se zelo matrali in da je bil tumor zelo grd in velik, takega še niso videli. Živcev niso poškodovali, čeprav so bili že zelo stisnjeni od tumorja. Polna informacij se odpraviva nazaj na intenzivno. Že jo uspeva pobožati in jo gledava. Samo gledava. Odločiva se, da jo pustiva počivat. Skupaj se odpraviva nazaj proti domu in po Mio.
Večer preživimo skupaj. Ati in Mia me izselita iz spalnice na kavč. Vseeno spim dobro, saj sem končno doma in vem, da za Emo skrbijo zelo lepo.
Poletje se počasi poslavlja. Šolarji so že pripravljeni na začetek novega šolskega leta. To pa za nas pomeni, da se začenja ZLATI SEPTEMBER.
September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku.
Rak je še vedno najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih, mlajših od 15 let. September so kot mesec otroškega raka razglasili z željo, da bi se povečala ozaveščenost o otroškem raku. Tako se različne organizacije po vsem svetu v tem mesecu trudijo, da bi se povečala podpora družinam otrok z rakom, financiranje raziskav in vsega, kar pripomore k izboljšanju pogojev in izida zdravljenja otrok z rakom, predvsem pa zavedanje, da otroci z rakom so med nami.
Ozaveščanju se pridružujemo tudi v Društvu Junakov 3. nadstropja!
ZLATA PENTLJA – simbol vseh oblik raka pri otrocih in mladostnikih
Pred več kot 20 leti, l. 1997, je skupina staršev iz ZDA začutila potrebo po univerzalnem simbolu otroškega raka. S tem so želeli doseči večjo ozaveščenost, hitrejše diagnosticiranje, manjše število smrti, invalidnosti in posledic zdravljenja. Po prizadevanju teh staršev je zlata pentlja postala mednarodno znan simbol, ki s svojo močjo povezuje ljudi v podpori, solidarnosti, dobrodelnosti in ozavešča o poti družin, ki se bojujejo z otroškim rakom.
Zlato je plemenita kovina, prav tako kot so plemeniti naši otroci. Je plamen upanja in čistost otroških src. Simbolizira boj z rakom. Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše. Takšna je tudi pot Junakov – otrok z rakom. Po vseh težavah in bolečinah, ki jih izkusijo, so močnejši in pogumnejši. Zato jih imenujemo Junaki z veliko začetnico.
Zlato pentljo si pripnemo, da izkažemo spoštovanje vsem Junakom:
otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
vsem, ki so premagali otroškega raka,
družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka,
zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.
VEČ O OTROŠKEM RAKU Vabimo vas, da preberete naše letake na temo otroškega raka, ki smo jih izdali v sodelovanju s strokovnjaki iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani:
Kot pretekla leta bomo tudi letos aktivni na družabnih omrežjih in z rednimi objavami na različne načine ozaveščali o raku pri otrocih. Predstaviti želimo vse plati raka pri otrocih, zato bomo tudi letos objavljali osebne zgodbe in se dotaknili različnih tem. Napisali bomo tudi več o naših najpomembnejših projektih in zbirali namenska sredstva (več o tem bomo napisali v prihajajočih dneh). Tudi letos pa se družine Junakov odpravljamo na druženje – Vikend Junakov.
V Zlatem septembru pa poteka tudi akcija zbiranja plastenk za Junake. Oddajte plastenke v treh Lidl poslovalnicah po Sloveniji in naredite nekaj dobrega za Junake in za okolje! VEČ
Letos se ozaveščanju v Zlatem septembru pridružujejo tudi na Koroškem, in sicer v Herkul GYM Prevalje. Vsak delovni dan se jim lahko pridružite na treningu burpeejev in prispevate 1€ za Junake.
Vabljeni, da se nam pridružite pri ozaveščanju o otroškem raku v Zlatem septembru 2024. Z delitivijo naših objav ali s prispevki pomagate Junakom v boju proti otroškemu raku.
