Pri tem nas obhajajo podobna čustva. Žalost, nemoč in jeza. Se pa z njimi sooča vsak na svoj način.
Več dejavnikov vpliva na posameznikov način žalovanja:
življenjske izkušnje,
način komuniciranja,
osebnost,
podpora okolja,
pretekle izkušnje z žalovanjem v družini.
Pomembno vlogo pri žalovanju pa imata tudi spol in kultura. Od tega je odvisno, kako procesiramo in izražamo čustva. Moški in ženske pogosto žalujejo različno. Je pa vsaka izkušnja drugačna.
Kako ponavadi žalujejo moški
Mnogi moški odraščajo z občutkom, da morajo skrivati svoja čustva. Če fantek joče, je to lahko znak šibkosti.
Ljudje, ki imajo občutek, da morajo biti močni in neodvisni, lahko omejijo izražanje čustev ali se izogibajo pogovorom o njihovih čustvih.
Med žalovanjem moški pogosto:
se zaprejo vase: ne jočejo veliko, ne izkazujejo čustev, z drugimi ne govorijo o žalovanju.
Se izogibajo pogovoru: veliko moških ne uporablja pogovora za način procesiranja izgube.
Imajo občutek neuspeha: mnogi menijo, da bi morali zaščititi svojega otroka pred smrtjo.
Želijo iti naprej: včasih se želijo izogniti izražanju bolečine.
Poskušajo žalovati sami: ne poiščejo pomoči pri drugih.
Moški se lahko poskušajo z žalovanjem spoprijeti tako, da:
si zadajo različne naloge in projekte: nekateri si poiščejo aktivnosti, da se zamotijo in preusmerijo pozornost, ali iščejo odrešitev v telovadbi, ročnih delih, delu na dvorišču in drugih aktivnostih.
Prevzamejo nadzor nad potrebami družine: čutijo se odgovorne, da poskrbijo za člane družine po smrti otroka. Prevzamejo nadzor nad financami, načrtujejo pogreb ali si naložijo več hišnih opravil.
Opravijo več dela v službi: lahko delajo več, da zagotovijo družinsko finančno stabilnost. Prav tako z delom odvračajo pozornost od občutkov izgube in bolečine.
Vključujejo se v skupne aktivnosti: poskušajo se preko skupnih aktivnosti povezati s tistimi, ki jih imajo radi.
Se izolirajo: nekateri želijo, da jih pustimo, da žalujejo sami. Lahko so jezni, če jim ne pustimo, da so sami. Lahko se izogibajo drugim, ker se bojijo, da ne bodo mogli nadzirati svojih čustev.
Kako ponavadi žalujejo ženske
Ženske pogosteje izkazujejo žalovanje pred drugimi. Pogosto poiščejo pomoč in jo tudi lažje sprejmejo.
Ženske pogosteje:
se počutijo izolirane in osamljene, kadar imajo drugi družinski člani težave z deljenjem svojih občutkov.
Poskušajo se povezati z drugimi: imajo občutek, da lahko pogovor pomaga pri žalovanju.
Moti jih, če ostali ne zmorejo deliti žalovanja: lahko so jezne in zamerijo, če se drugi ne pridružijo soočanju z žalovanjem.
Ženske se spoprijemajo tako, da:
govorijo o žalovanju: Pogosto se z občutki spoprijemajo tako, da se o izgubi pogovarjajo s prijatelji in družino.
Iščejo pomoč: pogosteje kot moški poiščejo pomoč zunaj in znotraj družine.
Ustvarijo novo podporno skupino: ko predelujejo in izražajo žalovanje, poiščejo skupine za povezovanje na socialnih omrežjih, ali pa ustvarijo svojo. Lahko iščejo druge posmeznike, ki bi morda razumeli njihovo izgubo.
Dvomijo ali krivijo druge: nekatere dvomijo v zvezo s partnerjem oz. možem, če ta ne želi deliti žalovanja in iti čez to skupaj z njo.
Izražajo žalovanje s pisanjem: mnoge ugotovijo, da branje ali pisanje dnevnika, zgodb ali knjig zmanjša njihove občutke samote.
Ne obstaja pravi odziv na žalovanje. Normalno je, da imate polno različnih občutkov in razpoloženj. Pomembno pa je, da vsaka oseba čuti, da je sprejeta in da ostali člani družine podpirajo njen ali njegov način žalovanja.
Podpora žalovanju
Vsak pri žalovanju potrebuje podporo. Po izgubi otroka morajo vsi člani družine vedeti, da je njihov odziv normalen. Družine morajo poiskati način, da se povežejo in žalujejo skupaj.
Pomaga lahko, če veste, da:
je izkazovanje žalosti pomembno.
Če prisluhnete ostalim, se boste sami počutili manj osamljene in bolj sprejete v svoji izkušnji žalovanja.
Ni pravega ali napačnega načina žalovanja.
Vsaka oseba se mora počutiti zaznano in sprejeto.
Ena oseba na more v celoti zagotoviti vse opore, ki jo nekdo potrebuje.
Žalovanje po izgubi otroka traja celo življenje. Se pa sčasoma spreminja.
Na voljo so različne oblike pomoči ali podpore, ki pomagajo družinskim članom pri žalovanju. Nekaterim pomaga branje knjig avtorjev, ki so doživeli podobno izgubo in imajo podoben pogled na žalovanje. Skupine za samopomoč lahko pomagajo, da se ljudje povežejo in vidijo, da v žalovanju niso osamljeni.
V oktobru v našem društvu vsako leto organiziramo druženja za starše, ki so zaradi raka izgubili svojega otroka. Za več informacij nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si
Pomagajo lahko tudi strokovnjaki. Zakonsko ali družinsko svetovanje je lahko dober način za pomoč. Družinski člani se naučijo sprejemati razlike v žalovanju in poiskati način, da žalujejo skupaj.
Veš, da ne mine niti dan, ko si želim, vsaj sredi sanj, da bi znal na drugi svet, poslat poljub in par besed …..
….. in, če bi bil tak Dedek Mraz, ki bi znal vrteti čas, bi ga zavrtel nazaj in te vrnil spet med nas!
Dal bi ti srce, da bi bilo za oba! In potem bi te zbudil, In potem bi te objel in stisnil k sebi …….. (Zoran Predin)
– – – – – – – –
Mesec september, ko se ozavešča o otroškem raku, ter 17. september, ko mineva 3 leta in 9 mesecev od dneva, ko se je naša Jerca za vedno poslovila od nas.
Ko niti v najbolj grdih sanjah ne slutiš, s čim te bo preizkušalo življenje …
Jerca se je rodila 13. 2. 2015. V našo družino je prinesla srečo in ljubezen.
Bila je zdrava, nežna in vesela punčka ki je uživala v igri, vožnji s kolesom, risanju. Bila je nasmejana in vedoželjna.
Prišlo je leto 2020. Februarja smo praznovali Jerčin 5. rojstni dan, marca so se zaradi Covida-19 zaprle šole in vrtci. Ostali smo doma in preživljali čas skupaj. Danes sem hvaležna za ta samo naš čas.
Junija so se otroci začeli vračati v vrtec. Pri Jerci smo opazili, da ni bila več tako razpoložena, da je glavo začela obračati vstran, ponoči je nemirno spala. Znaki, ki niso bili običajni za njo. 29. 6. 2020 nas je pediatrinja napotila na Pediatrično kliniko. Tam so po vseh pregledih opravili še CTG glave. Pozno zvečer me je v sobo poklical zdravnik nevrolog in povedal, da so v Jerčini glavi odkrili tumor. Šok, groza, ohromelost. Še danes občutim to nemoč. To bolečino, ki te strese po celem telesu.
Naslednji dan opravijo še MR in nas pošljejo domov.
7. 7. 2020 se dobimo z zdravnico nevrologinjo in hematoginjo. Z možem sva slišala besede, ki ji ne bi smel slišati noben starš. Za vašo Jerco žal ni pomoči, ima neozdravljiv možganski tumor, imenovan ” difuzni intrizični gliom ponsa” – DIPG z nično stopnjo preživetja.
Ne vem niti, kako sva prišla domov, kako sva lahko sploh še dihala.
Zdravljenja za to obliko možganskega raka ni. Edino, za kar bi se lahko odločili, je bilo 30 obsevanj. Ker bi Jerca morala biti vsako obsevanje v anesteziji, sva se odločila, da ne bomo hodili. Seveda bi, če bi bil to uspešen način zdravljenja.
Bolezen je hitro napredovala. Jerci je najprej odpovedala ena stran telesa, nato še druga, na koncu je izgubila govor, imela je težave s požiranjem …
Ko gledaš svojega otroka, kako dejansko čez noč ne more več početi stvari, ki so bile prej tako vsakdanje, si popolnoma nemočen, a obenem upaš … upaš na “čudež”.
A tega čudeža žal ni bilo. December, mesec ko se zunaj prižgejo lučke, bi mogel biti vesel in v pričakovanju dobrih treh mož je mesec, ki nam je za vedno vzel našo Jerco.
17. 12. 2020 deset minut čez četrto uro popoldne se je srček naše Jerce za vedno ustavil. Še zadnjič je čisto na drobno odprla svoje učke, povedala sva ji, da jo imava neizmerno rada in da lahko gre … zaspala je v najinem naročju.
In ni hujše bolečine za starša kot za vedno spustiti svojega otroka. In ni hujšega kot zadnjič videti in objeti njegovo fizično telo.
Smrt otroka pusti ogromno luknjo, ki je nič in nihče ne more nadomestiti. Tudi, ko greš skozi vse faze žalovanja, je zmotno mišljenje, da ne žalujes več in da si se z izgubo, smrtjo otroka sprijaznil. Nikoli se ne sprijaznis, naučiš se le prebroditi naslednji cunami žalosti, ki te lahko zajame kadarkoli in kjerkoli. In luknja s časoma ni manjša, le ti se z njo naučiš živeti, ker druge izbire nimaš.
S smrtjo otroka se ti življenje popolnoma postavi na glavo, na novo postaviš prioritete in vrednote v življenju.
Moje življenje se deli na življenje pred Jerčino smrtjo in življenje po njeni smrti.
Pridejo dnevi, ko ljubim ves svet, ker je bila Jerca del njega in pridejo dnevi, ko ga sovražim, ker mi jo je ta isti svet vzel iz mojega naročja.
Vsak dan znova pogrešamo njen smeh, pogrešamo njene norčije, njene poljubčke in objemčke. In vsak dan znova je bitka preživeti brez nje.
Jerca, pošiljamo ti milijon poljubčkov na drugo stran mavrice.
Rak je bolezen, pri kateri celice nezdravo rastejo.
Kemični signali v telesu nadzirajo, kako celice rastejo in se delijo. Pri raku pa ti signali ne delujejo pravilno. Rakave celice nenadzorovano rastejo in se množijo ter izpodrivajo zdrave celice.
Poimenovanje
Posamezen tip raka se poimenuje po vrsti celice ali tkiva, kjer je nastal. Na primer astrocitom izvira iz celic, ki se imenujejo astrociti. Nevroblastom pa zraste iz nezrelih živčnih celic, ki se imenujejo nevroblasti.
Otroci lahko zbolijo za več kot 100 vrstami raka. Vrsta raka se določi glede na videz celic pod mikroskopom ter molekulske in genetske značilnosti celic.
Najpogostejši rak pri otrocih je levkemija. Ime izhaja iz grške besede za belo (leukos) in kri (hamia), saj so rakave celice pri levkemiji navadno nezrele bele krvne celice.
Izvor besede rak
Prvič je to bolezen kot “rak” poimenoval grški zdravnik Hipokrat, ki velja za očeta medicine. Za opisovanje tumorjev je uporabljal izraz karcinom (carcinoma). V grškem jeziku ta izraz pomeni rak. Poimenovanje izhaja iz videza tumorja, ki ima središče (telo) in izrastke (ki spominjajo na noge).
Kasneje je rimski zdravnik Celsus grški izraz prevedel v “cancer”, ki je latinski izraz za raka.
Še en rimski zdravnik, Galen, pa je prvi uporabil izraz “oncos” (grška beseda za oteklino), s katero je poimenoval tumor. Od tod pa izhaja beseda onkologija oz. onkološki.
Ko se pred mladimi odpirajo vrata samostojnega življenja in se njihove sanje ter načrti za prihodnost pišejo z veliko začetnico, je še toliko težje sprejeti diagnozo raka.
Kako boleče je to in koliko moči je potrebne za soočenje z levkemijo – eno od oblik raka, je odkrito za zlati september zapisala Maša, ki je zbolela ravno ob polnoletnosti.
—-
Sem Maša Pelan in to je moja zgodba, ki se začenja v tretjem letniku Biotehniške gimnazije. Šolsko leto se je bližalo h koncu, jaz pa sem vse težje sledila tempu učenja, kljub temu, da sem nadebudna učenka. Na poti v šolo sem na avtobusu spala, med poukom spala, med odmori in malico spala. Spala sem tudi na poti domov in celo popoldne, vse do večera. Vse bolj sem se veselila poletnih počitnic, da bom lahko ponovno zadihala in se odpočila.
Med počitnicami sem hodila v službo, pomagala doma na kmetiji, se družila s fantom in prijatelji, hodila na veselice … Joj! Poletje se mi zdi veliko bolj naporno od šole! Vedno manj sem se ukvarjala s stvarmi, ki me veselijo, saj sem ta čas porabila za počitek. V prostem času sem tudi gasilka. Mislila sem, da je to delo, ki ga zmorem, saj sem konec koncev vzgojena na kmetiji in sem vajena različnih naporov. Očitno moje telo tega ne prenese več, saj sem med vajami večkrat omedlela in »dobila« velike črne modrice.
Poletje gre h koncu, jaz pa sem že nestrpno pričakovala novo šolsko leto: 18. rojstni dan, izpit za avto, maturantski ples, matura in mnogo dogodivščin s prijatelji.
Oktobra sem praznovala svoj rojstni dan, ki je bil nepozaben.
V ponedeljek, po celem vikendu praznovanj, me je čakal športni dan na Rašico. Še pred začetkom vzpona sem čutila, da sem omotična. Prijateljico sem opozorila, da čutim, kako “padam skupaj”. Profesor je opazil moje slabo počutje in me nemudoma poslal domov. Doma sem trdno prespala še celo popoldne. Tako pač je, sem si mislima, cel vikend praznovanj je za sabo pustilo svojo ceno.
Oči me je vseeno odpeljal na pregled, čeprav sem sama menila, da sem ok. Zdravnik me je takoj napotil v UKC v Ljubljano.
Na poti sem lahko razmišljala samo o o tem, kako sem utrujena in bi šla rada spat. V Ljubljani so mi ponovno vzeli kri. Tokrat ne samo ene epruvete. Po dolgem čakanju v čakalnici (beri: spanju), me je zdravnica poklicala v ordinacijo. Seznanila me z rezultati izvidov in le stežka povedala, da imam levkemijo. Oči in mami sta se spogledala in zajokala. Jaz pa sem ju samo gledala. Vem, kaj je levkemija, o njej smo se učili v šoli, toda nisem reagirala. Ponovno sem pogledala zdravnico, ki je rekla: “Pustila vas bom same. Ko boste pripravljeni, da Mašo odpeljem na oddelek, me pokličite. ” Ponovno sem pogledala starše in prvič v življenju videla očija jokati. Šele takrat so se tudi meni ulile solze.
Sprejeli so me na Klinični oddelek za hematologijo. S starši smo se poslovili in od tam naprej sem morala iti sama, saj sem že dopolnila 18 let. Še preden smo se ločili, sem ju prosila, naj pokličeta mojega fanta in mu razložita, kaj se dogaja. Sama tega nisem bila zmožna. Vem, da ga je skrbelo, saj mu že ves dan nisem sporočila, kaj se dogaja z mano. Odložila sem telefon ter jokala celo popoldne in večer, dokler od utrujenosti nisem zaspala. Novico sem zaupala vsem bližnjim prijateljem ter jih prosila, naj to povedo tudi drugim. Tega nisem hotela skrivati, bila sem že od prvega dne odločena, da bom o raku govorila odkrito z vsemi, ki jih to zanima. Vsak se je odzval drugače, vendar so mi vsi izkazali podporo.
Z zdravljenjem sem pričela že naslednje jutro. Sledili so kostna punkcija, lumbalna punkcija, transfuzija krvi, posveti z različnimi specialisti in zdravniki, zdravila, posvet z dietetičarko … Pogovorov z zdravniki se ne spomnim. Bila sem v šoku in prvič čisto zares sama podpisovala soglasja.
Tri dni po odkritju bolezni so me preselili na Pediatrično kliniko na Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo. Izvidi so pokazali, da imam akutno limfoblastno levkemijo. Sprejeli so me prijazni zdravniki in še bolj prijazne sestre. Takoj sem nadaljevala z zdravljenjem.
Med zdravljenjem je prišlo do mnogih stranskih učinkov, ki so cena kemoterapij.
Načeloma bi moralo biti to obdobje zame grozno in polno strahu, se ga jaz ne spominjam tako. Že od prvega dne sem bila pozitivna in odločena premagati levekemijo. Pri tem je nedvomno pomagalo osebje oddelka, kjer sem osem mesecev preživela skoraj vsak dan. Veliko podpore sem dobila tudi od ožje in širše družine, kjer mi je vsak po svojih najboljših močeh izkazal, da me podpirajo. Najbolj me je bilo strah reakcije fanta in prijateljev, pa moram reči, da je bil strah popolnoma odveč. Vsi se me spodbujali, nihče mi ni obrnil hrbta. Nekaj najboljših prijateljev si je v podporo celo obrilo lase, kar me je v začetnih dneh diagnoze zelo ganilo.
Da ne pomote: zdravljenje je zelo naporno, ne samo psihično, ampak tudi fizično. Že kmalu po začetku terapij sem dobila steroidni diabetes zaradi katerega sem izgubila 20 kg. Ko so mi začeli izpadati lasje, sem se obrila in jih že tretjič v življenju darovala za lasulje za otroke z rakom. To je bil zame eden izmed večjih šokov. Ko sem se gledala v ogledalo, se nisem prepoznala. Vsak večer sem gledala stare fotografije, da sem se spomnila, kako sem videti. Vendar so me vsi sprejeli, čeprav si nisem bila podobna.
Terapije so na srečo potekale brez daljših prekinitev. Na vsako sem se odzvala drugače. Po nekaterih sem imela zelo močne glavobole, po drugih mi je bilo slabo … vse pa so izčrpale moje telo. Nisem se oglašala na klice domačih (v bolnišnici sem bila ves čas brez staršev), saj nisem imela energije za pogovare.
Po napornih osmih mesecih sem 18. 5. 2024 dobila zadnji odmerek kemoterapije. Po mesecu premora sem začela z vzdrževalnimi kemoterapijami. Počasi so mi začeli rasti lasje in obrvi, dobila sem »nazaj« svojo postavo, imela sem več energije in se ponovno začela zanimati za stvari, ki me veselijo. Danes še vedno enkrat mesečno hodim na preglede in lumbalno punkcijo. Med počitnicami sem naredila vozniški izpit, z začetkom meseca pa sem ponovno začela obiskovati četrti letnik. Nekaj predmetov sem preko izpitov opravila že med zdravljenjem, tako da me letos čaka samo še matura.
Držim pesti, da me v oktobru čaka zadnja punkcija in da bom lahko pustila zgodbo z rakom za sabo. Čeprav je postala zdaj del mene, kljub vsemu vedno nosim sabo košek skrbi, da se nikoli več ne bi ponovila. Po najboljših močeh se trudim odmisliti skrbi, a me še vedno občasno obidejo misli o prihodnosti. Ali bom lahko imela otroke? Kakšni so dolgotrajni stranski učinki terapij? Ali sem zdaj dovzetna tudi za druge oblike raka?
Zelo sem ponosna nase, da sem vedno ostala pozitivna, saj je borba z rakom zelo težka preizkušnja. Ko je bilo najbolj hudo, sem potrebovala podporo drugih, zato bom večno hvaležna vsem, ki so mi stali ob strani. Verjamem, da se je zdravljenje prav zaradi tega izteklo brez večjih zapletov.
Otroci z rakom in njihovi starši imajo na oddelku ob stiskah na voljo strokovno pomoč – klinične psihologinje.
Od ustanovitve društva l. 2020 dalje pa glede na lastne izkušnje in pogovore z drugimi starši otrok z rakom ugotavljamo, da se poleg strokovne pomoči na oddelku, največkrat potrebuje laičen pogovor in druženje med starši s podobno izkušnjo. Nekdo, ki je že prehodil pot, ki je pred starši, ki so ravno izvedeli za diagnozo, lahko s svojimi laičnimi izkušnjami veliko pomaga in svetuje, predvsem pa iskreno sočustvuje. Prav tako se starši, ki se približno v istem času soočijo z diagnozo pri svojem otroku, med sabo spodbujajo in drug drugemu pomagajo na tej težki poti.
Društvo vsako leto organizira več dogodkov za vse Junake in njihove družine. Namen teh druženj je izmenjava izkušenj za boljše psihofizično počutje. Otroke spodbujamo k druženju in brezskrbni igri, da vsaj za nekaj časa pozabijo na vse tegobe, ki jih preživljajo. Z igro in raznimi aktivnostmi v naravi skrbimo za duševno počutje otrok. Krepijo se medsebojne socialne vezi, ki dajejo otrokom občutek enakopravne vključenosti v družbo. In to, da niso pozabljeni, ampak lahko kljub bolezni doživijo edinstvene stvari.
Letos smo se prvič zbrali na zimskem dnevu, ko smo drsali v Ljubljani in se sankali na Krvavcu. V marcu smo organizirali sproščujoči dan v Radljah ob Dravi za žalujoče mamice. V aprilu smo se odpravili v Celje, kjer smo si ogledali Hermanov brlog, Tropsko hišo in Tehnopark, dan pa smo zaključili na Celjski koči. Junaki so v maju osvojili vrh najvišje stolpnice v Sloveniji – Kristalne palače in se kopali v Atlantisu. Pred prihodom poletja pa smo se odpravili še na Koroško. V Slovenj Gradcu smo obiskali Medeni raj – Perger 1757, Safari park, dan pa zaključili na Kopah.
Danes pa se Junaške družine ponovno zbirajo v velikem številu (skoraj 60 družin, več kot 220 udeležencev) – na Junaškem vikendu, ki je letos na Dolenjskem. Vreme nam je močno prekrižalo prvotne načrte, a mi se ne damo! Pred nami sta nas dva dneva druženja in zabave.
Do konca leta Junake čaka še nekaj dogodkov. Oktober je posvečen žalujočim družinam. November bomo popestrili z obiskom Woopa in živalskega vrta v Ljubljani. V decembru seveda ne bo manjkal najbolj čarobni dogodek leta – Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Za konec leta bo še kulturno obarvan dogodek – ogled baletne predstave Hrestač in vožnja z ladjico po Ljubljanici z ogledom lučk. Juhu!
Hvala vsem družinam, ki nam zaupate in se udeležujete naših dogodkov! Skupaj ustvarjamo nepozabne spomine.
VELIKA hvala pa seveda vsem našim donatorjem in podpornikom, ki omogočate, da so takšni dogodki izvedljivi in za vse Junaške družine brezplačni.
Vsaka Junaška zgodba je nekaj posebnega. Vsaka globoko zareže v ožjo in širšo družino otroka, ki je zbolel, globoko pa se dotakne tudi vseh znancev. Kako je to mogoče, se vsakič znova sprašujemo? Junaško zgodbo Teodorja je iskreno in srčno napisala njegova mamica Karmen. Hvala za ta zapis. Teodor ostani zdrav in veliko, veliko uspehov ti želimo!
NAŠA JUNAŠKA ZGODBA
Govori o Junaku Teodorju, sedaj 12-letnemu oboževalcu lego kock, branja, filmskih večerov, likovnega ustvarjanja in družabnih iger.
Pisalo se je leto 2014, ki se še vedno zdi kot večnost in sedanjost, čeprav je pravkar minilo 10 let.
Šele dobro smo začeli živeti skupaj, saj je imel komaj 20 mesecev. Ker je imel težek začetek, pa nama je pripadal tudi podaljšan porodniški dopust. Tako je bil Teodor komaj dobre pol leta v vrtcu in jaz v službi. Zima se je vlekla, dnevi so bili kratki, po prihodu iz službe ga enkrat, največ dvakrat previjem in nato še zvečer okopam in že v posteljo. Nato pa je konec marca zbolel s hudim prehladom, ki sem se ga nalezla tudi jaz, ostala sva doma. Previjala sem ga od jutra do večera, dneve sva si krajšala z igrami in pravljicami. Trebušček je bil nenavadno trd, napihnjen, noter je nekaj škripalo, kot bi pokale bunkice stiroporja. Nisem verjela sama sebi in si pravila, da ima morda polno črevo in sem počakala, da je opravil veliko potrebo. Zdelo se, da je vse skupaj malce nižje v trebuhu, a še vedno je bilo. Nekaj mi ni bilo prav. Poklicala sem v ambulanto Teodorjeve pediatrinje. Sestra me je malce pomirila, da najbrž ni nič hudega, naj opazujem. Ker so imeli zelo veliko bolnih otrok, je svetovala, naj ne hodiva, če ni nujno. Vso noč sem premlevala in naslednje jutro bolj skrbno pretipala trebušček. Zdelo se je, da gre za omejeno zatrdlino, ki je zapolnjevala cel spodnji del trebuha vse do desnega boka. Poklicala sem še enkrat in sogovornici pojasnila, da tipam vsaj za pomarančo veliko bunko v trebuščku. Sestra mi je uredila termin čez dve uri. Teodor se je sicer že dobro počutil, prehlad je pojenjal in tistega četrtka popoldne smo se odpravili vsi trije skupaj k zdravnici, ki je pretipala trebušček. Bila je zelo pomirjujoča, a jasna: gre za tumor, ni pa moč oceniti, ali je na ledvici ali na jetrih. Naslednje jutro moramo takoj v ultrazvočno ambulanto pediatrične klinike na urgentni ultrazvok. Vso noč sem zadrževala solze, saj je Teodor spal ob meni. Petkovo jutro je hladno zarezalo v naša lica in dlani, pomlad je bila na pragu, a še vedno je bila zima. Izkušeni radiolog dr. Kenig je postavil sondo na trebušček, naredil nekaj meritev in že v naslednjem trenutku dvignil pogled proti mojim očem. In besede, ki te pribijejo v tla: Wilmsov tumor. Nefroblastom. Ledvice niti ni videti, tumor meri vsaj 10 centimetrov. Sesul se mi je svet. Bila sem mlada zdravnica in prejšnji večer sem pred spanjem odprla študijsko skripto iz pediatrije in ostala je odprta na strani, ki opisuje ta redek tumor. Tako redek, da v študentskem gradivu o njem pišejo le štirje stavki. Že čez približno pol ure smo bili v čakalnici hemato-onkološke ambulante. Razložili so nam postopke, ki sledijo. Diagnoza je bila precej jasna. Pred začetkom zdravljenja s kemoterapijo, je bila potrebna potrditev s punkcijo. Teodorju odvzamejo kri, opravimo prvi rentgen pljuč.
Prihod domov je bil peklenski. V poštnem nabiralniku najdemo nekaj potrditvenih povratnic najinih svatov; čez en mesec sva imela načrtovano poroko in praktično vse že pripravljeno. Ampak sedaj je Teodor na prvem mestu in želela sem si, da bi se čas ustavil, zavrtel nazaj. V soboto v slaščičarni prevzamemo tortico, ki sva jo naročila kot poskus za poroko. Na malo belo tortico z zelenim sladkornim gelom napišem: Teodorju za pogum! In jo v nedeljo pojemo skupaj z babi in dedijem. Nihče ne more in noče verjeti. Teodor je prvi otrok v širši družini, prav vsem je prvi vnuk, prvi pravnuk, prvi nečak.
V ponedeljek zjutraj smo bili že sprejeti v tretje nadstropje. Od tam so ga peljali na punkcijo, v naslednjih treh dneh pa smo opravili še številne slikovne in krvne preiskave, magnetno resonanco v splošni anesteziji, spoznali smo našega lečečega onkologa dr. Rajića. Povedal nam je, da je napoved dobra, vendar bo potrebnih nekaj ciklov kemoterapije in šele nato bodo operirali, sledilo pa bo še med 3 – 6 mesecev kemoterapij.
V četrtek istega tedna je Teodorju že tekla prva infuzija kemoterapije. Svet je bil sesut, a ta mali deček je nič hudega sluteč v treh dneh začel pospešeno čebljati in uporabljati nove besede, kakor da se mu prav nič hudega ne dogaja. Njegov najljubši lik je bil Nodi, v oddelčni šoli smo prebrali vse slikanice, v katerih je nastopal. Prvo kemoterapijo je Teodor dobro prenesel, po njej so nas odpustili domov. Dnevno sobo smo pretvorili v igralnico, med vikendom pa smo obvestili vse najine prijatelje in svate. Pretreseni so bili vsi, komaj sva zmogla z nekaterimi govoriti po telefonu, ostale sva obvestila po e-pošti zaradi odpovedi najine poroke. »Če boste karkoli rabili, sporočite …« je stavek, ki je zaključil vsak pogovor ali sporočilo. Žal nismo imeli pojma, kaj bi lahko potrebovali, razen zdravja in sreče.
Prve tri cikluse kemoterapije je Teodor prejel ambulantno, tako da smo bili v bolnišnici le preko dneva za čas infuzije. Če izključim nični apetit (verjetno je to edina situacija, ko boš kot starš slišal nasvet: naredite vse, kar morete, da bo le kaj pojedel, dajte mu risanko), je te prve cikluse dobro prestal, nato pa se je po tretjem začel zaplet. Dobil je visoko vročino, sprejeti smo bili nazaj v tretje nadstropje, febrilna nevtropenija, primanjkovalo mu je imunskih celic, ker jih je zdravilo ubijalo. Popolnoma je bil izčrpan, žar v njegovih očeh je čisto izginil, Nodija se ni razveselil tako kot običajno. Na oddelku je dobil precej antibiotikov, prvič pa tudi transfuzijo darovane krvi. Vikend, ki bi moral biti najin poročni vikend, preživimo na oddelku, v trepetanju, ali nam bo uspelo ali ne. Če se krvna slika, ne bi izboljšala in vročina ne padla, ne bi mogel prejeti naslednjega ciklusa kemoterapije, vprašljiva pa je bila tudi operacija. Sledili so težki, dolgi, naporni dnevi. Dva dni praktično ni zaužil nobene hrane. Padel mu je kalij v krvi in svetovali so mi, naj mu namesto zdravila ponudim banano. To je bil dan, ko je zasovražil prej oboževane banane (žal banane še dandanes ne more videti). Do sredine tedna so se krvni izvidi vseeno začeli izboljševati, temperatura je padla in na četrtek je lahko dobil nov odmerek kemoterapije. Naslednji teden je zaznamoval pričetek izpadanja laskov, še hujši padec apetita (sedaj je bil že vidno shujšan) in priprave na operacijo. Na kirurški oddelek smo prišli večer pred operacijo. Tam je bilo nenavadno, saj sva bila v izolacijski sobi, pa še nikogar nisva poznala. Na »našem« oddelku v 3. nadstropju smo bili sedaj že domači. Jutranjo vizito je opravil dr. Tršinar in še enkrat ga upajoče vprašam, če je morda kakršnakoli možnost, da ohrani ledvičko? Razumevajoče me je pogledal: Bi, če bi šlo, a nima smisla. Teodorju so že na oddelku dali pomirjevala, nato so ga proti operacijski peljali v kovinski posteljici, vendar se je kljub uspavalnemu zdravilu zelo vznemiril. Očka ga je dvignil in ga nesel skozi hodnik. Odprla so se vrata operacijske in tam se je pojavilo več oseb v zelenih oblačilih, ki nama dajejo navodila, kam naj ga odloživa. V tistem pa se je Teodor spet vznemiril, dvignil svojo na očkovi rami počivajočo glavico in s prstom pokazal na steno za nami. Na njej je bila ogromna slika pravega slona. Z možem se spogledava. Slon je močna žival in dal mu bo moč za to operacijo. To mora biti znak.
Šest ur. Dolgih kot tisočletje. Nato iz operacijske pride dr. Kordič, urolog in razloži, da je bil tumor velik kot žoga za rokomet, težak, poln tekočine, ledvička pa je bila le posušen privesek na njem. Dobro se je držal žil, a uspelo jim je izpolniti cilj: odstranitev tumorja z ledvico brez poškodbe žil in brez razlitja tekočine iz tumorja. Obiščeva ga v intenzivni. Še vedno je dremav, utrujen, prejema protibolečinska zdravila in zdravila za zniževanje krvnega pritiska. Slednja je potreboval tudi še ves teden na kirurškem oddelku, kjer je bilo precej naporno. Večino noči je prejokal, dnevi so se vlekli. Nisva smela stopiti iz sobe, da se ne bi ves oslabljen od kemoterapije in po febrilni nevtropeniji srečal z drugim otrokom, ki je npr. prestal urgentno operacijo slepiča ali zloma roke. Najbolj svetel trenutek bivanja na tem oddelku je bil obisk terapevstke psičke Lili in njene vodnice iz društva Tačke pomagačke. Pri nas sta se zadržali skoraj uro in to je bila ura, ko sem po dolgem času videla Teodorjev nasmeh. Apetit je iz dneva v dan rastel, rana ki gre preko celega trebuha, se je lepo celila. Edini problem je ostajal visok krvni pritisk, ki smo ga reševali z zdravili. Za vikend so nam dovolili obisk babice in dedka, ki sta prinesla plišastega slona Dumbota. Kakšno veselje, sreča in žar v očeh! Po enem tednu je prišel čas za noč doma, polno veselja in radosti, ker smo spet skupaj, a hkrati v tlečem pričakovanju izvida tumorja. Naslednji dan smo se vrnili na »naš« oddelek, kjer so mu zjutraj ponovno vzeli kri, nato smo čakali. Da bo izvid tumorja uraden. Spet so se minute vlekle kot ure. Spet je bil aktualen Nodi. Večkrat je šel mimo nas naš zdravnik, a je samo odmahnil, da bo prišel, ko bo uraden izvid. Nenavadno mi je bilo, ker je bilo rečeno, da bo danes dobil tudi naslednji ciklus kemoterapije in načrt zdravljenja za naprej. A ura je 14 in še vedno ne duha ne sluha o kemoterapiji. Dr. Rajić se naposled le pojavi v naši sobi in nasmeh krasi njegov obraz. Izvid je bil dober, nad pričakovanji. Tumor je bil glede malignosti v prvi, najnižji stopnji. Zaradi velikosti tumorja naši patohistologi tega niso pričakovali, pa tudi redko gledajo te tumorje, zato preparate vedno pošljejo tudi v London. Od tam je tisti dan po 14. uri prišel izvid, ki se sklada z našim. Glede na smernice je tako operacija zaključila naše zdravljenje.
Ta novica je bila tudi z naše strani tako nepričakovana, da smo potrebovali kar nekaj dni, da smo dojeli, da odpadejo napovedovani meseci kemoterapij, izolacij, neprestanega kuhanja svežih obrokov, ki jih otrok zavrača, jemanja zaščitnih antibiotikov. Tako se je naša zgodba odvila hitro in srečno, a nam dodobra zamajala tla pod nogami.
Nekatere junaške zgodbe so srečne zgodbe in takšna je tudi naša. A Junak je vedno Junak ne glede na to, koliko časa je preživel v bolnišnici. Ta izkušnja otroka (in tudi starše) zaznamuje in spremeni. Krvni pritisk se je po prihodu v domače okolje normaliziral in v naslednjih tednih smo bili sprejeti še na oddelek za nefrologijo, kjer so potrdili, da je bil le posledica draženja velikih žil med operacijo. Prva leta smo bili na 1-3 mesece redni obiskovalci hematoonkološke ambulante, sedaj ima temeljit pregled enkrat letno.
Nodijeve knjigice in risanke so za večno ostale spremljevalke Teodorjeve junaške borbe in so ga spremljale tudi še leta po končanem zdravljenju. Trdno smo prepričani, da je ljubezen do branja in do filmov vzniknila prav v času zdravljenja. Njegov najljubši lik je sedaj Harry Potter. Če bi moral izbirati med športom in branjem, bi zagotovo izbral branje, pa je vseeno tudi predan judoist, ki nosi že zeleni pas. Lani je bil žirant na festivalu animiranega filma ter dobitnik srebrnega državnega priznanja na Pilovem tekmovanju Vesela šola. Njegova likovna dela so bila razstavljena na nekaj otroških razstavah. Ljubezen do sadja in zelenjave se žal (še) ni vrnila, tako da je njegova najljubša jed čokolada. Njegova soba je podobna lego razstavi zahtevnejših lego kompletov. Plišasti slonček Dumbo mu še vedno dela družbo v postelji in ga pripravlja na nove zmage. Zelo rad se udeležuje Junaških dogodkov in prireditev, ki jih ni malo. Za vso spodbudo in pomoč smo našemu društvu iskreno hvaležni.
In poroka? Da, bila je. Namesto spomladi je bila poleti. Bila je proslava ljubezni in življenja in to slaba dva meseca po koncu naše intenzivne in hitre junaške zgodbe, ki nas je povezala in dala nov smisel skupnemu življenju.
Vsak žaluje na svoj način, ne glede na to za kakšno vrsto izgube gre. Ko gre za izgubo otroka, proces žalovanja pogosto ne sledi klasičnim vzorcem žalovanja. V resnici statistika in grafi, ki prikazujejo faze žalovanja, ne morejo pojasniti tako kompleksne življenjske preizkušnje.
Nekatere družine ob žalovanju postanejo močnejše, čeprav vsak član družine žaluje sam, se v tem povežejo in njihovi odnosi postanejo še tesnejši. Na nekatere pa izguba otroka žal vpliva tako, da se odtujijo.
V ZAKONU
Ob izgubi otroka, se lahko starši soočajo s šokom, zanikanjem, jezo, depresijo, brezupom, krivdo, osamitvijo, neurejenimi mislimi, občutkom nesprejetja ter z mnogimi drugimi mislimi in občutki. Mame in očetje se lahko oprejo drug na drugega, si dajo prostor za samostojno žalovanje, se začasno odtujijo, krivijo drug drugega, se ne strinjajo s procesom žalovanja drugega itd.
Ker starša pogosto začasno spremenita obnašanje in odziv drug na drugega, lahko pride do konfliktov. Kadar pride do pomanjkanja medsebojnega razumevanja pri žalovanju, je to znak, da je dobro poiskati pomoč. Družinski terapevti in zakonski svetovalci lahko pri tem pomagajo.
KDAJ LAHKO TERAPIJA POMAGA
Žalovanje je del življenja. Kadar ljudje žalujejo, se pogosto osamijo in žalujejo stran od okolice. Kako dolgo to traja, pa je zelo odvisno od posameznika. Kdaj je dobro poiskati pomoč?
Če razmišljate o samopoškodovanju ali poškodovanju koga drugega.
Če se odtujite (čustveno ali fizično) od otroka, ki je odvisen od vas.
Če zavračate hrano, osebno higieno itd.
Če ne sprejmete resnice – da se je izguba res zgodila.
Če se začnete posluževati nevarnih ali nenavadnih obredov.
Doživljate pretirane izbruhe jeze.
Nenadoma grozite z ločitvijo.
Ves čas trdite, da vas nihče ne posluša ali želi razumeti vaših občutkov.
Se ne želite pogovarjati o ničemer drugem.
VRSTE TERAPIJ
Pri strokovnjakih lahko poiščete različne vrste pomoči oz. terapij. Individualna terapija – srečanja s terapevtom ena na ena. Družinska terapija – terapevta lahko skupaj obišče več članov družine, da jim ta pomaga pri žalovanju in vzdrževanju dobrih medsebojnih odnosov. Skupinska terapija – srečanja posameznikov iz različnih družin z enako izkušnjo – izgubo otroka.
KAJ ŠE LAHKO POMAGA?
Žalujoče družine se lahko poslužijo različnih stvari – kot so knjige, spletne strani in skupine za žalujoče. Ker se vsaka oseba drugače sooča z izgubo, ni nujno, da bo vsem družinskim članom pomagala ista stvar. Prav tako se s časom potrebe lahko spremenijo.
Po izgubi otroka mnogim pomaga, da se povežejo z nekom s podobno izkušnjo. Lahko si s to osebo samo dopisujejo, se pogovarjajo po telefonu ali pa se srečujejo.
V društvu se zavedamo, kako pomembna je medsebojna opora žalujočih. S tem namenom v oktobru že tretje leto zapored organiziramo vikend oddih za žalujoče mamice in ločeno tudi za očije. Prijave že zbiramo. Žalujoči starši pa se v društvu srečujejo tudi na drugih dogodkih in so si v medsebojno oporo.
Rak ne izbira, ne po spolu, ne po starosti. Zbolijo tudi najmlajši otročki. Ne glede na starost, smo starši poleg. In skupaj z otrokom podoživljamo vse. Tudi, ko je zdravljenje zaključeno, skrbi ostanejo. To nam je zaupala mamica, male palčice, ki je zbolela pri devetih mesecih, letos pa že dopolnila tretje leto. Želimo ji še veliko praznovanj!
——- To je naša zgodba. In pišem jo v solzah. Še vedno, nikoli več ne bo isto. Drugačen svet, drugačni mi (če ne štejemo trenutkov pozabljanja).
Smo štiričlanska družina in smo si zaželeli samo še enga palčka malčka. ????
Poglavje št. 1
Nosečnost bp, porod s par vozli na popkovnici ampak ok, nima veze. Rodila se je palčica. ❤️ Doživela je, kolikor se je le dalo, kolikor smo lahko nudili, itak se nikoli ne bo spominjala, tako kot poglavja št. 2, hvalabogu! ????
Ko je bila stara 9 mesecev, smo šli prvič. Izrazite spremembe na obrazu, tako je bila otečena ???? Najprej k dežurnemu (vse brez posebnosti, samo prehlajena). Potem še 3x k njeni osebni zdravnici. Aaaah … alergije, poskusite inhalacije, poskusite še več inhalacij, poskusite Claritine, vse bo ok, nič ni narobe.????
Razumem, da ni pomislila na karkoli hujšega, nihče od nas ni. Smo le ljudje.
Nič ni pomagalo.
Dejmo vzet kri … Nizki trombociti. Tudi po enem mesecu. Nikoli se niso dvignili.
Šok. Takoj so nas klicali, naj gremo na hemato v Ljubljano. Nihče ne omenja onkologije, to so le hematologi. Najbolje še danes, TAKOJ ZDAJ, kljub temu, da je petek popoldne.
In smo šli. Med vožnjo ne morem, da ne poguglam, kaj bi lahko bilo, da se kri ne strdi? Trombiciti prenizki, torej se mora pazit poškodb, vsi jo moramo, to ni panike, ta velika dva bosta razumela in obvladala. ????
Pa pridemo tja. Blasti v krvi. Več kot 100.000 blastov!
Levkemija. Nihče od naju ni vedel, kaj to resnici pomeni. Potem preiskave in spet slabe novice. T-celična je. Ta težja.
Ne glede na krute terapije, intenzivno nego, vse posledice. Smo zgurali ????
Ampak kako živet s tem? Šele je 3 leta je dopolnila. ????
Prvi rojstni dan je preživela v bolnišnici. Je dobila pupo, še vedno je njena, hvala oddelek in Janja ???? Drugega smo praznovali na omejitvah. Nič nepreverjenih stikov, nič okužb. ???? Hvala vsem našim! ???? Tretjega pa na veliko. ????
Ne vemo, kje bomo za četrtega. ????
Ampak upam, da se moja baba žaba vsega tega, nikoli ne bo spomnila.❤️
In trudim se živet tukaj in zdaj, pa ne gre vedno, niti en sam trenutek več ne, v bistvu. ????
Konec lanskega leta smo pridobili status humanitarnega društva, ki nam je omogočil odprtje sklada za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.
Namen delovanja sklada je zagotavljanje sredstev družinam otrok z rakom, ki se jim ob hudi bolezni otroka z rakom povečajo življenjski stroški in je zaradi tega ogrožena finančna varnost družine.
Pomoč iz sklada se lahko nameni za vse situacije, navedene v nadaljevanju. Sklad je namenjen izključno za neposredno humanitarno pomoč družinam otrok z rakom. Denar iz sklada se ne more porabiti za noben drug program društva.
Cilj programa nudenja humanitarne pomoči je izboljšati kakovost življenja otrok z rakom med in po zdravljenju ter pozitivno prispevati k finančni stabilnosti družin otrok z rakom.
Otroci, ki zbolijo za rakom, pogosto že med samim zdravljenjem potrebujejo posebne medicinske pripomočke ali dodatne terapije (npr. fizioterapije). Mnogi pa se po koncu zdravljenja soočajo s posledicami in jim takšni pripomočki ali terapije lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja. Sklad je namenjen tudi financiranju poslednjih želja otrok na paliativnem zdravljenju, za katere ozdravitev žal ni več mogoča.
Letos smo že sprožili zbiralno akcijo za Junakinjo Nežo. Na sliki uporablja ročno sobno kolo, ki smo ji ga z vašo pomočjo priskrbeli. Trenutno je sredstev v skladu za Nežo dovolj. Bo pa Neža še naprej potrebovala fizioterapije in tudi prilagoditev stanovanja je še v načrtu. Ko bo pripravljena ocena stroška, bomo akcijo ponovno aktivirali, če sredstev v skladu ne bo dovolj.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
