Fizične posledice raka in zdravljenja raka lahko pustijo na otroku tudi resne socialne in čustvene posledice. Raziskave so pokazale, da imajo otroci z rakom pogosto negativno samopodobo, kar je povezano z učnim, družbenim in psihološkim primanjkljajem. Otroci imajo lahko zaradi (posledic) bolezni nizko samozavest in simptome depresije.
Travmatična izkušnja obolenja z rakom pusti za sabo vrsto kratkoročnih ali dolgoročnih družbenih, čustvenih in vedenjskih težav. Otroci imajo težave s prilagajanjem v družbi in druge psihološke težave zaradi izčrpljujoče bolezni in napornega zdravljenja. Zdravljenje oz. stranski učinki zdravljenja so lahko zelo boleči in vidni, kot je izpadanje las in izguba ali pridobitev teže. Lahko pa še hujši kot invalidnost, brazgotine, gibalne težave, motnje govora, naglušnost, izguba okončine …
Otroke, ki so zboleli z rakom, lahko doleti močna anksioznost, vedenjske težave (pogosto se zaprejo vase), psihosomatske težave, intenziven stres, post-travmatska stresna motnja (PTSD). Lahko imajo težave z nadaljevanjem šolanja, z medvrstniški odnosi, skrbi jih za prihodnost tako v zvezi z zdravjem kot s kariero in odnosi.
Raziskave kažejo, da imajo otroci, ki so se zdravili zaradi raka, pogosto učne težave, ki vodijo k slabšem vključevanju v družbi in slabšem čustvenem ravnovesju. Največji razlog za učne težave je odsotnost med šolanjem zaradi hospitalizacij, zdravljenja ali stranskih učinkov zdravljenja. Poleg tega je otrok, ki dolgo časa ne hodi v šolo, bolj nagnjen k depresiji, apatiji in slabi samopodobi.
PSIHOLOŠKE POSLEDICE V DRUŽINI
Ostali člani družine imajo različne stiske ob otrokovi bolezni. Starši pogosto poročajo, da so anksiozni, depresivni in imajo simptome PTSD. Poleg skrbi za obolelega otroka imajo stisko in veliko skrbi (ali slabe vesti) zaradi sorojencev. Pri sorojencih prav tako opažamo anksioznost, stres, preobremenjenost, občutke krivde in zapostavljenosti.
PSIHOLOŠKA POMOČ
Zgodnji znaki čustvene stiske in simptomi post-travmatskega stresa zahtevajo strokovno zgodnjo oceno in posredovanje, da se zmanjša negativni vpliv na otroka in njegovo družino.
Veliko je dejavnikov in načinov pomoči:
visoka podpora družine, sošolcev, šole in bolnišnice,
posredovanje v družini z učenjem strategij spopadanja s težavami, razvoja socialnih veščin,
skupinske terapije s poudarkom na čustvenih in vedenjskih težavah sorojencev,
družinska terapija za izboljšanje celostne in dolgoročne funkcionalnosti družine.
Sem May Volavšek in sem letošnjega marca dopolnil 18 let ter postal odrasla oseba. Pred koledarskim dogodkom v marcu 2024 pa me je na vse skupaj pripravil tudi boj z boleznijo.
Obiskujem 4. letnik Srednje gradbene šole, uživam v druženju s sošolci, razvažam pice, občasno tečem ter se ukvarjam z drugimi vadbami za krepitev telesa in duha. Na videz sem povprečen najstnik, ki se veliko smeji in se veseli življenja. Pa sem vendar drugačen od večine najstnikov. Sem otrok z rakom.
Vse skupaj se je začelo poleti 2022, kakšno leto in pol pred diagnozo, z rahlimi bolečinami v nogi, čemur nisem pripisoval posebne pozornosti. S prijatelji smo namreč s kolesi vozili downhill, zato sem bil prepričan, da sem se le udaril v nogo in bo bolečina kmalu pošla. Pa ni. Bolečina se je kasneje razvila v močnejšo in me tudi prepričala v opustitev večino športnih dejavnosti, ki sem jih sicer rad počel. Tako sem se počasi oddaljil od zunanjega sveta in večino svojega življenja prestavil na splet, ki je kmalu postal edin način komunikacije z mojimi prijatelji. Bolečine so se slabšale iz tedna v teden, osebni zdravnik me je poslal na rentgen, ki ni pokazal nič resnega, zato mi žal ni znali podati boljših razlagov, kot tistih povezanih z rastnimi in pubertetniškimi težavami. In pri tem je ostalo. Z mami pa sva vztrajala naj poiščejo rešitev, saj me je utripajoča pekoča bolečina ponoči zbujala še naslednje tri mesece. Zbujal sem se ves prepoten, kot bi ležal v luži. Vse skupaj je trajalo slabo leto, ko so me poslali na prvo resnejšo preiskavo. Magnetna resonanca ni pokazala nič neobičajnega. Bolečina je ostala nepojasnjena, kljub temu pa ni popustila oz. se je še stopnjevala. Mami je vztrajala in odločila sva za pregled v zasebni ordinaciji dr. Kovačiča, ki je moj primer hotel podrobneje raziskati. On se je zavzel in poglobil v mojo težavo, saj se mu je zdelo »zanimivo«, da me noga boli, nikjer pa ni nič posebnega videti in nihče ne more ugotoviti, kaj je narobe. Mislil je, da sem vrhunski športnik, ki je po poškodbi prehitro pričel z okrevanjem in obremenjevanjem noge. Vendar moja noga ni bila nikoli poškodovana, pa tudi s športom se profesionalno nisem nikoli ukvarjal. Šport je bil moj hobi in sprostitev. Dr. Kovačič je opravil UZ, ki je pokazal spremembe na kostnini, kar pa mu ni bilo prav všeč, zato je poslal slike MR in UZ na konzilij. Konzilij je posvet strokovnjakov, specialistov iz posameznega področja in morda najdejo kakšno rešitev. Po tednu dni sem prejel klic, da se sumi na avtoimuno bolezen CRM. Napotil me je na otroško ortopedijo v Ljubljani, kjer so mi 16. 10. 2023 opravili prvo biopsijo – zvrtajo luknjo skozi nogo v premeru 10 mm. Na rezultate smo čakali 3 tedne. V tem času nisem smel stopati na nogo, zato sem ostal doma. Šole nisem obiskoval, sošolci so mi dostavljali gradivo iz šole po diskordu. 30.10.2023 so mi odstranili šive po biopsiji. Ves vesel sem odkorakal brez bergel iz ordinacije in z mami sva se odpravila po nakupih. Srečen sem bil, da lahko spet samostojno hodim. Na poti do nakupovalnega centra je zazvonil telefon, bil je ortoped dr. Kovačič osebno. Zame je imel eno dobro in slabo novico. Dobro, da nimam avtoimune bolezni, slaba pa, da se je vseeno izkazalo, da gre za B-celični limfom visokega gradusa v desni golenici. Torej hitrorastočega raka, ki pa je zelo dobro ozdravljiv v zgodnji fazi. Mami je zajokala, jaz pa sem si oddahnil, bil sem bolj navdušen kot žalosten, ker so končno ugotovili, kaj mi je, in mi bodo znali pomagati. Noga me je občasno namreč tako bolela, da bi si jo sam »odžagal«. In začelo se je zdravljenje.
1. 11. 2023 je bil prelomni dan, ko so me sprejeli na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Dr. Velikonja si je vzela čas in nama z mami vse razložila, kako bodo potekale dodatne preiskave za natančno diagnosticiranje, da sploh ugotovijo, kako me bodo zdravili. Vedelo se je, da bo kemoterapija, kakšna in kako obsežna pa v tistem trenutku ne. Meni je bilo samo pomembno, da je ta vrsta raka zelo dobro ozdravljiva in se z vsem skupaj nisem prav preveč obremenjeval. Imel sem magnetno resonance, scintiografijo, UZ srca, PET CT, pa še drugo biopsijo, ki je bolela za znoret. Med vsem tem so me tudi uspavali in vstavili PICC kateter na levo roko, preko katerega bom prejemal kemoterapijo.
Odkrili so, da imam difuzni visokocelični limfom tipa B na desni goleni, brez klonalnosti. Slednje je dr. Česnova z ekipo specialistov iz tujine ugotovila naknadno in še to zgolj slučajno. Baje je samo 1/3 potrjenih limfomov tega tipa in se težje prepozna in zdravi od tipa s klonalnostjo. Obenem pa zahteva intenzivnejšo in bolj agresivno kemoterapijo.
Miklavž (5. 12. 2023) mi je prinesel začetek zdravljenja in prvi odmerek. Začela se je kemoterapija. Čakali so me štirje cikli. Med kemoterapijami naj bi hodil domov, prejemal kemoterapije na tri tedne, vendar je bilo moje zdravstveno stanje zelo slabo, zato sem v dveh mesecih preživel 52 dni v bolnišnici. Vedno so namreč sledili hudi zapleti. Že po prvi steklenici, oviti v alufolijo (to so steklenice, ki nosijo v sebi citistatike), prve kemoterapije, so klicali ekipo za življenjske funkcije. Samo jaz se nisem dal. Mami sem sicer rekel, da še začel nisem dobro, šele prva je, pa kako bom zdržal štiri. Obljubila mi je, da bo še vse dobro, da mi bodo stali ob strani in naj mislim na stvari, ki me veselijo in bo šlo lažje. Vse dni me je zelo bolela glava ali hrbet, veliko sem bruhal, apetita nisem imel, vmes se mi je požiralnik vnel in sploh nisem mogel jesti, izgubil sem vse mišice, ves čas sem krvavel iz nosa, volje nisem imel veliko. Tudi lumbalne punkcije so bile zelo mučne. Zapletlo se je, da se mi je vnela okolica katetra, zato so mi naknadno med prvo in drugo kemoterapijo vstavili PORT. Odpadli so mi lasje. Bili so trenutki, ko bi najraje umrl, da bi bilo že konec tega mučenja in trpljenja. Ampak takšnim trenutkom se nisem prepuščal in niso trajali dolgo. Vedel sem, da moram to prestati, če se želim pozdraviti. Upanje se je povrnilo, zdravljenje pa nadaljevalo.
Ko sem se po končanem zdravljenju iz bolnišnice vrnil domov (2. 2. 2024), sem bil še vedno zelo slab. Niti toliko moči nisem imel, da bi pol litra soka nesel iz enega prostora v drugega. Takrat sem začel s kinezioterapijami, ki sem jih bil sicer deležen že tudi v okviru projekta FORTEe v času kemoterapije. Čeprav sam dejansko nisem mogel nič, so terapevti štirikrat na teden prišli in me spodbujali, da sem vstal in eno uro treniral. Poleg tega so prispevali tudi k temu, da je bil dan bolj vznemirljiv, nekaj se je dogajalo ter nisem samo ležal in propadal.
Zdaj že okoli pol leta delam s kineziologom Domnom, ki je deloval tudi v projektu FORTEe na onkološkem oddelku Pediatrične klinike. Vzel me je pod svoje okrilje in mi z razgibavanjem, ravnotežnimi vajami in vajami za spodbujanje boljših kognitivnih sposobnosti, ki so izjemno pomembne za boljše okrevanje po kemoterapiji, pomaga pri izboljšanju telesnega in duševnega počutja. Skupaj si prizadevava, da pridem čim bližje stanju, v kakršnem sem bil pred kemoterapijo.
Trenutno sva nekje na 60-ih odstotkih. Uspešnost obiskovanja terapij kaže, da sem en mesec po zaključku kemoterapije pretekel 3 km na teku za Pediatrično kliniko v Ljubljani. 14. 9. 2024 sem za navdih ostalim otrokom in mladostnikom, ki se borijo z dolgotrajnimi boleznimi, pretekel 10 km na Triglav teku na Brdu skupaj z Domnom. Želim jim pokazati, da z vztrajnostjo in željo, kljub raku, lahko živiš adrenalinsko, ekstremno in polno.
Ko se zdaj oziram nazaj v čas kemoterapije, vidim precej zamegljeno sliko, je pa trenutna slika veliko bolj jasna in svetla. Apetit se mi je povrnil. Še vedno telo ne daje znakov, da sem lačen. Res, da se mi je okus malce spremenil, ampak ne na slabše. Zdaj jem celo zelenjavo, ki je prej nisem maral. Naredil sem izpit za avto, opravil izpite za tretji letnik srednje šole, zdaj redno obiskujem četrtega. Družim se sošolci, s katerimi se dobro razumem. Večina name ne gleda nič drugače kot pred boleznijo. Če pa je že kdo zaradi moje bolezni v zadregi in ne ve, kako se obnašati, se samo nasmehnem in grem naprej. Veselim se vsakega dneva posebej, ker ne vem, kaj bo prineslo naslednje jutro. Ne sprašujem se, zakaj sem zbolel in zakaj ravno jaz. To se mi zdijo nesmiselna vprašanja, saj nič ne pomaga, če obupaš. Na vse je treba gledati pozitivno in potem gre lažje. Zadnji zdravniški izvidi niso bili najboljši, vendar se s tem trenutno ne obremenjujem. Upam na najboljše, če bo treba, pa se bom z boleznijo ponovno spopadel in jo ob podpori družine, ki me ves čas podpira, premagal. In potem bo spet vse v redu.
Dolgoročnih načrtov od bolezni naprej ne delam. Trenutno želim dokončati šolo in pridobiti poklic. Morda bom arhitekt, veseli me delo z avtomobili, uživam, ko razvažam pice. Veliko se smejim, rad se družim.
Vmes pa poln optimizma s svojim zgledom skušam spodbujati mlade, ki doživljajo podobno preizkušnjo, kot sem jo jaz. Naj ne obupajo, temveč naj pozitivno gledajo na življenje. Sam sprejemam, kar mi to prinaša, saj se vse zgodi z nekim razlogom. Če je treba, se borim, nikoli pa ne obupam. Kamor me bo življenje pripeljalo, me pač bo. In to sprejemam.
Poleg navala čustev ob izgubi otroka imajo lahko starši tudi duševne/psihične, telesne/fizične in duhovne posledice zaradi žalovanja. Zaradi žalovanja je včasih težko narediti tudi čisto preproste stvari. Morda med žalovanjem težko poskrbite zase. Ampak skrb zase vam lahko pomaga prebiti težke dneve.
DUŠEVNI SIMPTOMI ŽALOVANJA
Žalovanje lahko vpliva na vašo zmožnost razmišljanja, pomnjenja in obdelovanja informacije. Simptomi žalovanja se navadno pokažejo takoj po otrokovi smrti. Starši povedo, da so v nekakšni “duševni megli” v prvih dneh in tednih žalovanja.
Pogosti simptomi:
slabša osredotočenost,
kratka pozornost,
zmedenost,
nezmožnost procesiranja dejstev in podrobnosti,
pozabljivost in težave s spominom.
Predlagamo, da se izogibate sprejemanju pomembnih življenjskih odločitev, kot je na primer prodaja nepremičnine ali menjava službe. Poskrbite zase, ko vozite avto, upravljate težke stroje ali izvajate druga nevarna opravila, ki zahtevajo koncentracijo.
Kako si lahko pomagate, če imate duševne simptome žalovanja:
uporabljajte sezname in opomnike.
razdelite opravila na manjše korake, da se boste lažje osredotočili,
prosite za pomoč prijatelje in družino,
obiščite strokovnjaka na področju duševnega zdravja.
FIZIČNI SIMPTOMI ŽALOVANJA
Med žalovanjem so pogosti tudi različni fizični simptomi, kot so:
utrujenost ali izčrpanost,
preveč ali premalo spanja,
spremembe apetita,
bolezni in okužbe,
napetost v mišicah,
glavoboli in bolečine v križu.
Kako si lahko pomagate, če imate fizične simptome žalovanja:
jejte uravnotežene obroke,
izogibajte se hitri hrani,
bodite telesno aktivni,
omejite vnos alkohola,
skrbite za redno higieno,
vzemite si dovolj počitka.
DUHOVNI SIMPTOMI ŽALOVANJA
Med žalovanjem so pogoste tudi spremembe v duhovnosti, med katerimi so lahko:
jeza, ker je vaš otrok umrl,
dvomi o verskih in duhovnih prepričanjih,
težave z razumevanjem pomena izgube,
prilagajanje življenju brez vašega otroka.
Kako si lahko pomagate, če imate duhovne simptome žalovanja:
poiščite pomoč pri vašem verskem ali duhovnem svetovalcu ali voditelju,
pišite dnevnik,
poslužujte se molitve, meditacije,
poslušajte glasbo, ustvarjajte,
berite knjige o žalovanju, ki so v skladu z vašimi prepričanji.
ŠE NEKAJ NASVETOV
Pomembno je, da najdete način, kako poskrbeti zase, saj to prinaša upanje in zdravljenje. Nekaj idej, ki so staršem pomagale:
pripravite si toplo kopel. To je lahko pomirjujoče in pomaga pri telesnih simptomih žalovanja in stresu,
določite dan oz. večer za aktivnost ali čas s prijateljem ali prijateljico,
bodite ustvarjalni ali počnite aktivnost preko katere se lahko izražate,
zavite se v toplo odejo in popijte toplo pijačo,
pojdite na sprehod v naravo,
priključite se podporni skupini,
dovolite si vse občutke in se ne obsojajte.
PODPORNI SISTEM
Nihče ne bi smel žalovati dam. Čas pomaga pri mnogih simptomih žalovanja, opora druge osebe pa prinaša dodatno moč.
Lahko pomaga, da se o žalovanju in obvladovanju simptomov pogovorite s prijateljem ali članom družine, ki mu zaupate. Lahko pa si poiščete strokovno pomoč psihologa.
V društvu v oktobru organiziramo druženje za starše, ki so izgubili otroka zaradi raka. Oddih za žalujoče očete bo prvi vikend v oktobru, oddih za žalujoče mamice pa tretji vikend v oktobru. Če niste opazili vabila in se želite pridružiti, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Družine, ki žalujejo za otrokom, ki je zaradi bolezni preminil, imajo veliko različnih potteb. Morda se sprašujete, kako bi jim lahko pomagali. Zelo težko je najti prave besede ali ustrezno ravnati.
Vsak namreč žaluje drugače.
POMAGAJTE TAKO, DA STE TAM ZA NJIH
Že sama prisotnost nekoga je lahko pomirjujoča. Ob strani jim lahko stojite na različne načine. Najpomembneje je, da pokažete, da vam je mar.
Ko se pogovarjate z družinskim članom, ga vprašajte, kako je. Če vprašanju dodate še besedo “danes”, žalujočo osebo spodbudite k iskrenemu odgovoru in se bo manj verjetno zatekla k skrivanju za vljudnim odgovorom. Ne bojte se vprašati. Bodite pripravljeni na poslušanje.
Ne pozabite na sorojence. Tudi njih vprašajte, kako so. Ljudje sorojence pogosto vprašajo, kako so njihovi starši. Prav tako ljudje včasih enega starša vprašajo, kako je drugi starš. Zavedajte se, da žalujejo vsi člani družine.
Družinski člani bodo morda želeli početi kaj vsakdanjega, na primer iti na sprehod, ven na kosilo ali v kino. Ne skrbite, če ne veste, kaj točno storiti ali ne najdete primernih besed – dovolj je, da ste tam zanje.
Kako lahko pomagate žalujoči družini:
bodite tam zanje.
manj govorite, več poslušajte.
spomnite se na umrlega otroka.
sprejmite, da so vsa čustva in odzivi normalni. Ne poskušajte preprečevati čustev, v želji, da bi tolažili.
ponudite konkretno in praktično pomoč.
zapišite si pomembne datume in ne pozabite na njih.
pomagajte sorojencem.
MANJ GOVORITE, VEČ POSLUŠAJTE
Ljudje ki žalujejo za izgubo otroka, potrebujejo nekoga, ki jih predvsem posluša in jih sliši. Bodite prisotni in ne obsojajte. Sočutje lahko izrazite s preprostim: “Zelo mi je žal.”
Če ne veste, kaj bi rekli, je v redu, če to poveste. Poskusite: “Trenutno ne vem, kaj reči. Sem pa vesel/a, da sem lahko ob tebi.”
SPOMNITE SE UMRLEGA OTROKA
Žalujoča družina si želi slišati, da njihov otrok ni pozabljen. Ljudje se pogosto izogibajo izgovarjanju otrokovega imena ali pogovorom o otroku zaradi strahu, da bodo s tem užalostili člane družine.
V resnici pa je družinam to, da njihov otrok ni pozabljen, v tolažbo. Med vsakdanjim pogovorom omenite otroka. Pogovarjajte se o spominih, posebnih lastnostih otroka ali zabavnih prigodah. Tudi, če otroka niste poznali, dajte veljavo in vrednost njegovemu življenju: “Povej mi kaj o …”
SPREJMITE, DA SO VSA ČUSTVA IN ODZIVI NORMALNI
V mnogih kulturah se uči, da morajo biti ljudje v času žalovanja močni in da je kazanje čustev znak šibkosti. Vsi ne kažejo žalosti. Sprejemanje vseh oblik žalovanja je najpomembnejši način opore tistemu, ki žaluje. To lahko pokažete na naslednje načine:
razumite, da je žalovanje osebno/osebna stvar,
dovolite, da družinski člani pokažejo čustva in jih ne obsojajte,
dajte prostor čustvenim spremembam iz dneva v dan, iz trenutka v trenutek,
ne pričakujte določenega odziva ali, da bo žalovanje “do sedaj” že minilo.
PONUDITE PRAKTIČNO POMOČ ŽALUJOČI DRUŽINI
Bodite konkretni. Večina ljudi ponudi splošno pomoč. “Sporoči, če lahko kako pomagam,” pogosto slišijo žalujoče družine. Ponudba je navadno iskrena. Ampak družina se najverjetneje ne bo odzvala. Verjetno so preobremenjeni in se ne morejo domisliti ničesar konkretnega. Morda tudi ne želijo nekaj vsiljevati drugim.
Če pa predlagate nekaj konkretnega, pokažete, da resnično želite pomagati. Tu je nekaj predlogov:
pomagajte pri hišnih opravilih, kot so pranje perila, čiščenje hiše, ureditev okolice;
odpeljite sorojenca nekam, kjer se bo zabaval,
ponudite pomoč pri domači nalogi ali pri vožnji na obšolske dejavnosti (glasbena šola, treningi),
prinesite kosilo ob dogovorjenem dnevu,
ponudite redno pomoč, na primer da greste vsak dan v šolo ali vrtec po otroka.
Ko ponudite pomoč, jo potem, če jo družina sprejme, vedno tudi izpeljite.
NE POZABITE NA POMEMBNE DATUME
Izguba otroka ni nekaj, kar družina sčasoma pozabi. Žalovanje traja vse življenje. Večina ponudi oporo v prvih tednih in mesecih.
Po več mesecih in letih po otrokovi smrti, pa so določeni dnevi za družine težji – prazniki, rojstni dnevi, obletnice ali posebni dnevi. Zapomnite si te datume in takrat ponudite pomoč žalujoči družini.
Samo pozdrav ali kratko sporočilo na ta dan je lahko dobra opora. “Danes mislim nate, ” lahko pomeni zelo veliko. Ponudite, da boste prinesli hrano ali pomagali pri kakšni zadolžitvi na ali pred tem pomembnim datumom. Zavedajte se, da družina tega morda ne bo sprejela. Nekatere družine ta čas raje preživijo same.
POMAGAJTE SOROJENCEM UMRLEGA OTROKA
Sorojenci, ki so izgubili brata ali sestro zaradi raka, se soočajo s celo paleto čustev. To vključuje jezo, krivdo, strah, osamljenost in izolacijo.
Prijatelji lahko pomagajo pri nekaterih občutkih. Včasih sorojenci potrebujejo strokovno pomoč.
Kako lahko pomaga prijatelj:
bodite ob njih in prisluhnite,
pomagajte jim ohranjati rutino,
povabite jih kam – v kino, na plažo, na nogometno tekmo …,
zavedajte se, da tako kot odrasli, lahko tudi otroci žalujejo zelo dolgo. Bodite v oporo ves čas.
Žalujoče družine ves čas potrebujejo oporo prijateljev in okolice. Za družine, ki so izgubile otroka, se žalovanje ne konča. Bolečina in izguba ostaneta za vedno. Pojdite z njimi po tej poti.
Veliko oblik raka in hudih krvnih bolezni se zdravi s presaditvijo kostnega mozga. Včasih se je s presaditvijo kostnega mozga s posegom vzelo celice kostnega mozga s posebnimi iglami iz zadnjih delov medeničnih kosti, t. i. črevnic. Zaradi zamudnosti postopka klasičnega zbiranja iz kostnega mozga, splošne anestezije in možnih zapletov (okužb) na mestu odvzema se je hitro uveljavilo zbiranje krvotvornih matičnih celic iz periferne krvi.
Tako danes kot presaditev kostnega mozga pojmujemo presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC).
Kvotvorne matične celice so celice, iz katerih nastajajo vse krvne celice – eritrociti, levkociti in megakariociti, iz katerih nastajajo trombociti. Pri odraslem so te celice v kostnem mozgu. Matične celice, ki smo jih zbrali iz kostnega mozga, so bile dolgo edini dostopni vir za zdravljenje.
Pri presaditvi KMC darovalec en teden pred odvzemom krvi prejema zdravila, ki pospešijo izplavljanje krvotvornih matičnih celic v kri. Po odvzemu krvi se s posebno napravo zbere krvotvorne matične celice in jih zamrzne. Oboleli z rakom ali drugo krvno boleznijo prejme te celice v obliki transfuzije.
Priprava bolnikov na presaditev je pomemben del zdravljenja. Za različne vrste raka se uporabljajo različni protokoli z različnimi citostatiki.
Presaditev krvotvornih matičnih celic je zvezana s številnimi zapleti. Najprej pride do aplazije kostnega mozga, kjer telo nekaj tednov ne tvori krvnih celic. Bolniki so v tem času izpostavljeni okužbam in krvavitvam, zato prejemajo transfuzije in so v izolacijskih sobah s posebnimi filtri.
Pogosto se pojavi tudi reakcija presadka proti gostitelju (GVHD), ki lahko prizadene kožo, jetra in prebavila. Zdravimo jo z imunosupresivi in hormoni, a kljub temu povečuje tveganje za okužbe.
Ob novici, da je nekdo zbolel za rakom, želijo ljudje darovati kri neposredno oboleli osebi. Žal je zelo malo možnosti za ujemanje darovalčeve krvi s krvjo prejemnika. Pri presaditvi kostnega mozga je potrebno ujemanje vsaj 6/10 po HLA tipizaciji. Bolnik in darovalec se morata ujemati v tkivnih znamenjih, ki jih nosimo na vseh svojih celicah. Bratje in sestre imajo največje ujemanje pri tipizaciji HLA.
Danes zaradi vse manjših družin vedno težje najdemo sorodnega darovalca. Zato narašča delež nesorodnih presaditev. Uspešnost presaditve je odvisna od številnih dejavnikov, kot so stanje bolezni ob presaditvi, starost bolnika in darovalca, vrsta presaditve (avtologna, alogenična), stopnja skladnosti v sistemu HLA, načini preprečevanje reakcije presadka proti gostitelju (GVHD) in številnih drugih.
Vir: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Prim. Jožef Pretnar, dr. med.
Vikend Junakov je en izmed večjih organizacijskih izzivov za naše društvo. Za otroke vseh starosti in njihove starše pripravimo pester program za polna dva dneva, ki ju preživimo skupaj. Tako je bilo tudi letos. Tretji vikend Junakov, ki je letos potekal na Dolenjskem, smo organizirali več mesecev. V soboto smo načrtovali obisk pustolovskega parka Cukarca, zvečer pa poleg kopanja v hotelskem bazenu še peko penic in koruze z gasilci iz PGD Otočec ter obisk lovca. Naslednji dan se bi moral začeti z raftingom po Krki in igranjem golfa na Golfu Grad Otočec. Dan pa naj bi zaključili na Konjeniškem centru Češča vas z jahanjem konj, igrami in piknikom v naravi.
Te čudovite načrte smo bili primorani nekaj dni pred dogodkom skoraj v celoti spremeniti in prilagoditvi zaradi deževnega vremena.
Radi bi se iskreno zahvalili vsem, ki so nas bili pripravljeni sprejeti oz. nam pomagati izpeljati načrtovan dogodek. Potem pa so ob slabem vremenu in odpovedi to sprejeli brez težav. Hvala Park Cukarca – zagotovo se srečamo ob drugi priložnosti! Hvala PGD Otočec za takojšen odziv in pripravljenost sodelovati. Hvala lovcu, ki je želel Junakom predstaviti svoje delo. Hvala Rafting klub Gimpex, ki so priskrbeli dovolj raftov in potapljačev reševalcev, da bi Junaki lahko varno veslali po reki Krki. Hvala Terme Krka za organizacijo šole golfa! Hvala tudi Konjeniški center Češča vas in g. Brankotu, ki nas je sprejel odprtih rok že na ogledu in kjer bi morali imeti piknik ter hvala tudi Marku Arvaju, ki bi moral tudi letos poskrbeti za lačne želodčke!
Vikend Junakov pa smo ne glede na vreme seveda izpeljali – in glavni namen je bil dosežen, kljub slabemu vremenu. Skoraj 60 družin Junakov oz. 220 udeležencev se je dva dni družilo in zabavalo.
Družine Junakov so se v soboto zjutraj zbrale pri Termah Čatež, kjer je skoraj 4h vodne zabave navdušilo vse ljubitelje bazenov.
Vmes smo se okrepčali v njihovi restavraciji. Iskrena hvala Termam Čatež, da so nas odprtih rok sprejele v zadnjem trenutku. Poskrbeli so tudi za dobro hrano in da je strežba potekala gladko.
Manjša skupina, tistih, ki se niso mogli kopati, se je medtem zbrala v Višnji Gori. Tam so nas najprej toplo sprejeli v Malem mestnem muzeju v Višnji gori. Po zanimivi prepovedi in ogledu so nas pogostili s slastnimi domačimi piškoti z zelišči in zeliščnim čajem. Hvala!
Potem smo se odpravili v kavarno Hiše Kranjske čebele, kjer smo pojedli pice in se posladkali s hišnimi sladicami. Iz srca se zahvaljujemo za prijaznost in prilagodljivost.
Sledil je ogled Hiše Kranjske čebele, ki nas je resnično navdušil! Naučili smo se res veliko o naši slovenski sivi čebeli in o vsem, kar čebele pridelujejo. Ogledali smo si čudovite fotografije in videli od blizu čisto pravi panj. Na koncu smo poskusili še medenjake.
Hvala, da ste nas tako na hitro sprejeli in nam omogočili zanimivo in poučno dopoldne.
Popoldne smo se vsi skupaj zbrali v hotelu Šport Otočec. Po namestitvi v sobah so si najmlajši v hotelski dvorani ogledali risanko, nekateri pa so obiskali še njihov bazen. Starši so se lahko sprostili tudi v savni. Po večerji se je začela Junaška zabava. Plesalci iz Plesnega mesta so nam najprej pokazali, kaj vse znajo, potem pa so otroke naučili nekaj plesnih korakov. Sledil je disko z gosti presenečenja. Pridružile so se nam Bepop ladies in zapele njihove največje uspešnice. Otroci so plesali, starši pa prepevali skupaj z njimi. Zabava se je podaljšala v pozne nočne ure.
V nedeljo je bilo popoldne povsem čarovniško obarvano. Najprej je s svojo predstavo najmlajše navdušil Mare Čare, po koncu pa so dobili tudi vsak svoj balon v obliki kužkov, mečev ali cvetic. Sledila je čarovniška predstava Sam Sebastiana za malo starejše otroke. Poleg otrok so se zabavali in nasmejali tudi starši. Hvala obema, da sta se nama pridružila in pripravila čarobno nedeljo za Junake in njihove sorojence.
Po kosilu nas je čakalo še pestro popoldne v dvorani športnega centra Otočec. Preizkusili smo se v Igrah brez meja. Tekmovali smo v metanju desetk na koš, cilja jem na štrbunk, se kotalili z zorbi, streljali z žogo v tarčo, igrali Mega biljard. Preizkusili pa smo se tudi v namiznem tenisu, ročnem nogometu, dvoranskem hokeju, poligonu in veliki jengi. Hvala ekipi Imagine team building za profesionalno organizacijo in krasno animacijo. Pridružili so se nam tudi taborniki iz Roda gorjanskih tabornikov in nas naučili vezati vozlje, zakuriti ogenj in še veliko več. Hvala!
Seveda nismo pozabili na najmlajše. Za super igrala je tokrat poskrbela gospa Jožica (Zasebni vrtec otrok – Jožica). Poslikave na obraz je risala Maja s pomočjo mamice zvezdice Jana, Anita iz Igralnica Brina Kozina.
Junakinja Zala in njena mamica Petra pa sta poskrbeli za ustvarjalno delavnico in tako še obogatili pestro dogajanje.
Piko na i pa je dodal sladoledni aparat, ki so nam ga posodili pri dsmuzar.si . Sladoled je med sladkosnede Junake delila in krasila Mina, sestra zvezdice Maire.
Hvala vsem skupaj za sodelovanje, skupaj smo ustvarili izjemen dogodek in preživeli še nepozabno aktivno popoldne!
Iz srca se zahvaljujemo hotelu Šport Otočec za vso prijaznost in prilagodljivost. Prisluhnili so nam pri vseh večjih in manjših željah, ki jih ni bilo malo. Hvala celotnemu osebju za prijaznost in ustrežljivost! Posebna zahvala vse kuharjem za res dobro hrano in za prilagojene menije za alergike. Hvala čisto vsem!
Hvala prav vsem, ki ste omogočili izvedbo Vikenda Junakov. In hvala vsem družinam, ki prišle na Dolenjsko iz vseh koncev Slovenije, kljub dežju in to s polnim košem dobre volje ter razumevanja do spremembe programa. Hvala pa seveda tudi vsem nasim donatorjem, brez vas vsega tega ne bi bilo!
Zdravljenje raka ni naporno samo zaradi mnogih in hudih stranskih učinkov kemoterapije, ampak tudi zaradi čustev, ki zdravljenje spremljajo. Zato je pomembno, da se o čustvih pogovarjamo in da ob zdravljenju najdemo oporo.
O vsem tem odkrito piše Tanajina mamica, ki danes deli z namo zgodbo, kako je zbolela njena hči.
Hvala za iskrenost in pogum.
Tanaji pa želimo veliko uspehov v šoli in seveda še več zdravja!
__________________________________
TANAJINA ZGODBA – BORBA S SAMIM SEBOJ
Pisal se je januar. Dolgočasna zima, če se ji lahko zima reče. Tanaja se odloči, da 7. razred popravi na svojo raven. Namreč vedno lovi zlato sredino, ni odličnjakinja in ni dobra.Tam nekje vmes med odličnim in prav dobrim, a ji je v 6. razredu padlo v vodo.Tako Tanaja planira in se uči, da vse uredi, a ji utrujenost ponagaja. Par dni jo loči do 1. konference. Tanaja se ne vda.Tako 26. 1. odide v šolo, da popravi oceno. Vso bledo jo po prvi šolski uri odslovijo domov češ, naj se pozdravi.
V ponedeljek spet vsa nemočna in utrujena potarna, da se je ponoči potila. Jaz pa sem kar določila, da se ji to dogaja, ker se preveč uči, noč je za spanje in počitek, naj se malo umiri, saj je še celo šolsko leto pred njo. Tako Tanaja ostane doma brez hudih znakov bolezni. Konec tedna je bila že bolj ješča in bolj polna energije, zato gre v ponedeljek nazaj v šolo.
5. 2. zjutraj kot vsako jutro vstane, se uredi, a ni prava. Nima apetita, rahlo utrujena … Pomislim, da ima stisko zaradi ocen. Spet jo po prvi šolski uri pošljejo domov. Jaz pa ocenim, da ima angino. Poležava, spi, ne je, ampak nima drugih simptomov.
Tanaja je v sredo naročena za laboratorij.
Pediater zahteva, naj jo takoj pripeljemo na pregled. Parkiramo pribl. 500 m od ZD in greva počasi proti vhodu. Tanaja pa se poti in je zadihana kot bi prehodili kilometre.
Pediater jo pregleda in jo ponovno napoti na odvzem krvi. Zdela se mi je cela večnost, saj je komaj sedela tam in tarnala.
Ko prispeva domov, Tanaja takoj zaspi, jaz nič hudega sluteč začnem kuhati kosilo. Zazvoni telefon, se javim, tišina. Prekinem in poskušam vrniti klic, a glej ga zlomka, vsa telekomunikacija je bila prekinjena. Poskusim še s Tanajinim telefonom. Nekako smo vzpostavili vezo s pediatrom, ki nas takoj napoti v SB Brežice. Krvna slika je zelo slaba in Tanaja naj bi prebolevala tudi angino. Pokličem moža, naj Tanajo odpelje on, saj moram jaz skuhati do konca. Na kosilo pride tudi tast, ki z nami kosi vsak dan, ker je pred kratkim umrla tašča.
Tako se je dan prevesil v večer. Tanaje in moža pa od nikoder.
Ko prispeta, mi mož pravi: “Zrihti se, gremo v Ljubljano.” Mislila sem, da se šali, saj smo večkrat razočarani nad našim zdravstvom, ker vse predolgo traja, a njegova grimasa obraza je delovala jezno.
V smehu mu rečem, kakšno Ljubljano, a ne vidiš, koliko je ura?! V tistem mi zaluča veliko kuverto na kuhinjski otok in solzami v očeh pove: “Tu maš, pa si poglej!”
Nemudoma primem kuverto in ko sem potegnila ven cel šop papirjev, nisem videla drugega kot levkemija ALL.
Solze so kar brizgale iz mene. Dihanje je postalo oteženo, kot bi me nekdo davil, v ušesih samo šum.
Oblekla sem se v minuti in že smo bili na poti. Sproti sem poklicala sina (pastorka), da mu povem, kam se peljemo, on pa me tolaži, da je mogoče napaka.
Tako sem tudi sama upala do zadnjega.
Po večurnem pregledu, slikanju in odvzemih krvi, se Tanaja sesuje. Hodnik je bil v trenutku poln osebja. V vsej zmedi in paniki sem videla le krvava usta in obračanje oči. V hipu začnem kričati: “epi, epi, epi napad!!!”
Pred komaj 3 meseci pred Tanajino diagnozo sem skrbela za taščo, ki je bila že v paliativni oskrbi. Tako sem doživela vse, od bruhanja krvi, epi napadov, plenic in umiranja.
Končno nas namestijo v 4. nadstropje, ker ima Tanaja potrjeno angino.
Položili so jo v posteljo oblečeno in takoj priklopili na življenjske funkcije. Medicinski tehnik je prihajal vsako uro prepisovat rezultate in ker sem negibno sedela že več ur, me je vprašal, ali ne bom spala. Prijazno mi je raztegnil fotelj in mi postlal ležišče, a očesa nisem upala zatisniti.Ta noč je bila najdaljša v mojem življenju. Spraševala sem se, zakaj ravno moja Tanaja?
Naslednji dan so nas premestili v 3. nadstropje, kjer so naju lepo sprejeli v sobo 10. Takoj za nama je vkorakala mamica z deklico, ki je bila našemljena v muco. Obletel me je nekakšen mraz in slišala sem le nežen glasek: “Nekaj imam za pusta hrusta.” Začela sem jokati kot dež, tako hudo mi že dolgo ni bilo, saj sem ravno dala šivati kostume za vse tri in želeli smo se udeležiti povorke. Ta dan nas je tudi dr. Kavčič seznanil z diagnozo. Tanaja je sprejela novico kot, da ima gripo, meni pa so se tla pod nogami sesuvala.
Do sedaj nekako nismo imeli dopustov, hodili na povorke in razne proslave, saj nam je bila prioriteta urediti hišo. Z možem sva se pogovarjala, da loviva zadnje otroške trenutke in kako hitro čas teče, da bova letos posvetila več časa zabavi, dopustu, druženju … Takoj sva rezervirala morje za in dala šivat kostume za pusta, a glej ga zlomka …Tanaja zboli.
Kmalu sva ugotovila, da nas čaka borba. Podoživela sva travmo izpred treh mesecev le, da je bila sedaj to najina hči. Znašli smo se v tunelu, a svetlobe na koncu ni videti.
Tanaja me vpraša: “Mami, kaj je to za ena bolezen?” Pojasnim, da ima raka. Zaprla se je vase, saj je pred tremi meseci stala ob strani svoji umirajoči babici, videla vse od odpadanja las, bruhanja, plenic, smrti. Ena od stisk je bila izguba las. Strah jo je bilo, kako se bodo ljudje odzvali, kako bodo reagirale sošolke, ki se v teh letih urejajo, šminkajo in jim videz veliko pomeni. Hvala bogu sva v sobo dobile borko Mašo, ki ji je razložila, da ni tako vse črno, ji pokazala lasuljo, stekel je pogovor, ki je pomiril tudi mene in 1000 mojih vprašanj.
Bili so hudi časi, vzponi in padci. Tudi časi, ko smo mislili, da bomo Tanajo izgubili. Agresivno nastrojena na vse, ni imela zanimanja za nič, nehala je jesti.
Med zdravljenjem je imela veliko zapletov, od steoridnega diabetesa, odpovedi notranjih organov, raznih bakterij in gliv, zlatenico, shujšala je več kot 20 kg v mesecu dni.
Meseci tečejo in naša borka se bori enkrat bolj, drugič manj …
Sošolci in sošolke jo obiskujejo in ima vsaj ta stik z zunanjim svetom. Sedaj se v tunelu že vidi svetloba ????????
Težka preizkušnja, pa vendar smo odnesli veliko dobrega iz tega.
Ena pozitivna je, da smo spoznali veliko nam enako trpečih borcev in njihovih staršev. Postali smo ena velika družina, ki se med seboj tolažimo, se nasmejemo, jočemo. Zaradi njih in osebja se v bolnišnici počutiva kot v drugi dnevni sobi.
Velika podpora v tej zgodbi je tudi društvo Junakov in medicinske sestre, ki niso samo to, so tudi naše babice, tete, mame …
Marca 2008 je bilo v Lundu na Švedskem na srečanju, ki se ga je udeležilo 26 predstavnikov iz 13 evropskih držav, ustanovljeno združenje PanCare – Pan-European Network for Care of Childhood and Adolescent Cancer. PanCare, ki se je začel kot majhno združenje, je zrasel v združenje z več kot 250 posameznimi člani. Poslanstvo združenja PanCare je zagotoviti enak dostop do optimalne dolgotrajne oskrbe in izboljšati kakovost življenja vsakega otroka ter mladostnika v Evropi po zdravljenju raka.
Kongres PanCare Ljubljana, ki je potekal od 18. do 20. 9., je ponudil interaktivni program, ki je vseboval predstavitve različnih vidikov poznih posledic preživelih raka v otroštvu in adolescenci, dolgoročnega spremljanja in oskrbe ter najnovejša dognanja s tega področja. V sredo zjutraj, 18. septembra, sta potekali dve ločeni delavnici, namenjeni staršem, preživelim in medicinskim sestram, ter izobraževalno dopoldne za zdravstvene delavce in raziskovalce, ki sodelujejo v sledenju poznih posledic (LTFU). V popoldanskem delu so se predstavila lokalna združenja za pomoč otrokom in mladim z rakom. Društvo Junaki 3. nadstropja je v tem delu kongresa predstavilo svoje aktivnosti v štirih letih obstoja in načrtovane projekte v bližnji prihodnosti. TudiTako kot vedno smo tudi tokrat poudarili, za nas izjemno pomembno sodelovanje s Kliničnim oddelkom za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani. Tudi predstavnici oddelka dr. Milica Stefanović in klinična psihologinja dr. Ivana Kreft Hausmeister sta pri svojih predstavitvah omenili povezanost z našim društvom. Ponovno smo dokazali, da je to pravi način, da omogočimo otrokom resnično najboljšo oskrbo ter podporo med in po zdravljenju.
Junaki, ki so premagali bolezen in zaradi nje prestali agresivna zdravljenja, ki poleg malignih celic poškodujejo tudi zdrave, se mnogokrat v življenju srečajo s posledicami bolezni ali zdravljenja ter tudi sekundarnimi rakavimi oboljenji. Posledice se lahko pokažejo po nekaj mesecih, letih ali celo desetletjih. Skrb za sistematično spremljanje poznih posledic zdravljenja raka je izjemno pomembna. Kot navaja dr. Lorna Zadravec Zaletel tudi v najbolj razvitih državah na evropskih tleh sledenje posledic zdravljenja ni dostopno vsem. Svetli izjemi sta Nizozemska in Slovenija. Slovenija na tem področju predstavlja zgled, a kljub temu izzivov ne zmanjka. Ker se zavedamo pomena kongresov na katerih se strokovnjakom predstavijo nova dognanja smo tudi tokrat podprli organizacijo in izvedbo kongresa z donacijo v višini 2000 eur.
Hvala združenju Pancare ter dr. Lorni Zadravec Zaletel za organicijo kongresa in vsem udeležencem, da ste nam prisluhnili.
Med cilje društva smo uvrstili tudi zaposlitev koordinatorja kliničnih študij na oddelku. V načrt smo dali, da bo društvo financiralo zaposlitev. Na koncu je UKC prisluhnil željam ter potrebam oddelka in tako so pred kratkim na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo zaposlili koordinatorko kliničnih študij, kar je velika pridobitev za oddelek!
Mi pa smo za njo priskrbeli računalnik, da bo lahko kar najbolje prispevala k boljšim pogojem za zdravljenje otrok z rakom v Sloveniji.
Iz srca hvala donatorju, ki je prisluhnil in takoj priskrbel vse potrebno. Želi pa ostati anonimen.
Več o kliničnih študijah oz. raziskavah lahko preberete TUKAJ.
V zadnjih 50-ih letih je zdravljenje otroškega raka močno napredovalo. Če je v državah zahodnega sveta v 1950-ih letih preživelo le 10 % otrok z rakom, jih danes preživi v povprečju več kot 80 %. Čeprav je statistika preživetja za določene vrste raka zelo visoka, pa so nekatere vrste, ki imajo zelo slabo prognozo. Statistika preživetja je močno odvisna od vrste raka.
Rak je genska bolezen naših celic. Vsaka naša celica vsebuje čez 20.000 genov, ki so medsebojno povezani na načine, ki jih še ne poznamo. Mutacija v samo nekaj genih vodi do množice zapletov znotraj ene celice. Tudi raki iste vrste, znotraj istega tkiva, so lahko zelo različni. Zaradi različnih genskih mutacij med ljudmi, ne obstajata dva človeka, ki bi imela popolnoma isto rakovo bolezen.
Znanstvene raziskave pripeljejo do odkritij, ki pripomorejo k naprednejšemu zdravljenju raka. Vrste raziskav, ki jih danes poznamo:
bazne raziskave – fokus je na raziskovanju izvora rakavih celic, preiskujejo, kako normalni geni delujejo in kako mutacije povzročajo nastanek in rast rakavih celic;
translacijske raziskave – raziskujejo, kako so nova odkritja znanstevnih raziskav lahko aplicirana za razvoj naprednješih zdravljenj raka;
klinične raziskave oz. klinične študije – doprinesejo k novim načinom zdravljenja, novih naprav in postopkov zdravljenja raka. Več lahko preberete TUKAJ;
populacijske raziskave – na večji množici oseb proučujejo statistiko rakavih obolenj, stopnje rizičnosti, bolniške oskrbe in drugih faktorjev, ki so pomembni pri proučevanju rakavih bolezni.
Področje raziskav otroškega raka združuje vse te vrste znanstvenih raziskav v želji, da bi razvili bolj učinkovito zdravljenje in zdravljenje s čim manj stranskimi učinki.
Veliko raziskav je osredotočenih na specifično značilnost rakave celice. Nova zvrst zdravljenja z nazivom ciljna (targetirana) terapija tretira genske mutacije v rakavih celicah. Ciljna terapija uporablja zdravila, ki delujejo na celičnih proteinih, receptorjih in drugih funkcijah, ki so značilne za rakave celice. Drug način zdravljenja, ki je tudi uspešen, je imunoterapija. Imunoterapija sproži oz. spodbudi imunski sistem v telesu, da se bori proti rakavim celicam. Klinične študije raziskujejo, kako prilagoditi najboljšo terapijo pacientu, kako znižati tveganja ponovitve raka in zmanjšati stranske ter zapoznele učinke. Podpora kvaliteti življenja in podaljšanje življenjske dobe je zelo pomembno za otroke, ki preživijo raka. Z bolj naprednimi terapijami in bolj dosegljivem zdravljenju bo več otrok lahko premagalo raka.
