Vsako leto v naš program umestimo tudi krvodajalske akcije in pozivanje k darovanju krvi. Konec oktobra smo imeli še tretjo krvodajalsko akcijo v letošnjem letu.
Potekala je v Ljubljani in Mariboru. Veseli nas, da se udeležba na naših krvodajalskih akcijah veča. Posebna zahvala za visoko udeležbo gre zaposlenim v UKC Maribor. Tokrat se je v Mariboru prijavilo in rokav zavihalo rekordno število udeležencev – več kot 60.
Hvala vsem, ki ste se ponovno ali pa na novo odzvali, da smo skupaj naredili nekaj dobrega. Naši Junaki med zdravljenjem potrebujejo veliko transfuzij, zato je za nas dobra preskrbljenost s krvjo in krvnimi pripravki zelo pomembna.
Teden dni po vikendu žalujočih očkov smo na vikend odšle tudi žalujoče mame.
Letošnja sprememba lokacije se je izkazala za prijetno popestritev in povezanost naših zgodb se je čutila na vsakem koraku!
V termah Dobrna so poskrbeli, da smo se že v petek lahko sprostile v intimni hotelski savni in takoj začele s terapijo, ki si jo lahko damo le same!
V soboto sta nas, tako kot lansko leto, obiskala zakonca Zadel. Kar 4 ure dolga psihološka delavnica nam je zopet odprla oči, srce in dušoter. Na koncu smo vse razmišljale o novih strategijah, ki bi nam lahko prinesle mirnejše naslednje korake. Po kosilu smo nadaljevale s težkimi temami, malo na sprehodih po parku, malo v savni, malo pri večerji. Različnih tem nam na takem vikendu nikoli ne zmanjka in veseli me, da se vse mamice počutijo sprejete, da so lahko njihovi strahovi in dvomi slišani.
Vemo, kako težko se je prvič odločiti za udeležbo na vikendu in deliti svojo bolečino z ostalimi. Tiste, ki se opogumijo, pa se potem rade vračajo, saj spoznajo, da se med mamicami z enako zgodbo počutijo domače in udobno. Vsako leto se nam na vikendu pridruži kakšna nova mamica. Ena od njih je letos povedala to:
“Vikenda žalujočih mamic sem se udeležila prvič, tri mesece po izgubi sina. Čeprav nobene od udeleženk prej nisem poznala, sem se med njimi počutila sproščeno in sprejeto. Povezale smo se skozi iskrene pogovore o naših čudovitih otrocih, izkušnji zdravljenja ter dolgotrajnega bivanja v bolnišnici, boleči izgubi in utiranju poti naprej. Hvala društvu za organizacijo, dr. Zadelu za vodenje pogovora, razmislek ter dragocene nasvete in predvsem hvala mamicam za objeme, oporo in obilico smeha.”
Hvala vsem mamicam za udeležbo, se vidimo naslednje leto!
Zahvaljujemo se tudi Termam Dobrna za prilagodljivost in ustrežljivost, zakoncema Zadel za psihološko delavnico in L’Occitane za kozmetična presenečenja za mamice.
V Zlatem septembru smo zbirali sredstva za infuzijske črpalke, organizatorje za črpalke in za dva vozička za shranjevanje pladnjev za hrano. Kot vedno ste nam tudi tokrat velikodušno priskočili na pomoč in tako smo zbrali 30.000€, ki smo jih potrebovali za nakup.
Včeraj smo do Pediatrične klinike dostavili 10 infuzijskih črpalk in 4 organizatorje za črpalke. Tam jih je prevzelo osebje Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo. Dobavo vozičkov pa pričakujemo v naslednjem tednu.
Nove črpalke niso tako glasne, zato bodo noči v bolnišnici za Junake in njihove starše tišje. Organizatorji pa bodo omogočili lažje premikanje tistim Junakom, ki hkrati potrebujejo več infuzijskih črpalk.
Iz srca HVALA vsem podjetjem in vsakemu posamezniku, ki je z donacijo na TRR ali poslanim SMS prispeval in omogočil nakup!
Oktober vsako leto v društvu posvetimo žalujočim staršem – staršem, ki so zaradi raka izgubili otroka. Mamice se na vsakoletnem vikend oddihu zberejo že vse od začetka ustanovitve društva. Mamice se že v času zdravljenja v bolnišnici zelo povežejo in se tako lažje opogumijo ter pridružijo skupini na vikend oddihu.
Za očete smo pred dvema letom prvič organizirali popoldansko druženje. Lani pa so imeli prvič tudi svoj vikend.
Letos so se očetje prvi vikend v oktobru družili na Primorskem. Žal je večjo udeležbo preprečila sezona prehladov, saj je nekaj prijavljenih očetov obležalo doma. Prav tako pa je v zadnjem trenutku koronavirus odnesel še načrtovano psihološko delavnico.
Očetje so se v petek zbrali v Rodiku na Turistična kmetija pri Friščevih, kjer so bili nastanjeni celoten vikend. Prvi večer je bil namenjen spoznavanju in sproščenemu klepetu. Po okusnem zajtrku pri Friškovčevih so obiskali jamo Dimnice. Jama je prava zakladnica značilnih kraških pojavov z lepo urejeno potjo. Očetje so si v družbi vodnika ogledali čudovite kapniške tvorbe. Zahvaljujemo se vodniku Franciju Malečkarju za to doživetje. Sledilo je kosilo v Pizzerija Jakob. Piceriji se iz srca zahvaljujemo za sprejem in pogostitev, ki so jo v celoti donirali.
Dan so očetje nadaljevali z druženjem in piknikom na Paintball Materija, kjer so se zelo povezali, delili svoje izkušnje in si nudili oporo. Društvu Pram se zahvaljujemo za super popust in organizacijo.
Tudi drugi dan so zaključili z družabnim večerom na turistični kmetiji pri Friščevih, ki se jim zahvaljujemo za gostoljubje in ugodno ceno.
Lani septembra se je začela prva akcija zbiranja plastenk za Junake. Z akcijo, ki je potekala v sodelovanju z Lidl Slovenija, se je združilo dobrodelnost in skrb za okolje. Ker je šlo za nekaj čisto novega v Sloveniji, si nismo znali niti približno predstavljati kakšen bo odziv.
V pol leta je Slovenija zbrala več kot 600.000 plastenk in s tem močno presegla tudi najbolj optimistične napovedi.
Po zaključku akcije smo začeli prejemati vprašanja, če se bo akcija še kdaj ponovila. In tako smo po tihem upali, da bi Lidl Slovenija morda podprl še eno akcijo. Lidl Slovenija nam stoji ob strani že od vsega začetka delovanja društva in tako so se tudi tokrat naše želje uresničile.
Poleti se je začela druga akcija zbiranja plastenk za Junake, ki je trajala vse do konca Zlatega septembra. Postavljen je bil zelo visok cilj – zbrati 350.000 plastenk. Da bo Slovenija v tako kratkem času zbrala toliko plastenk za Junake, se nam je zdelo nedosegljivo. Da pa je bil cilj presežen za več kot 70 tisoč plastenk, pa je zares neverjetno.
V poletni akciji je bilo v dveh mesecih in pol zbranih 421.828 plastenk, ki so bile v celoti predane družbi za ravnanje z odpadno embalažo Interzero Slovenija, ki je poskrbela za pravilno recikliranje in odprodajo zbranega materiala, izkupiček od prodaje materiala v višini 3.120 evrov pa je namenjen za društvo Junaki 3. nadstropja.
Lidl Slovenija se je že pred pričetkom akcije zavezal k donaciji 10.000 evrov. Tako bomo z 2. akcijo Plastenke za Junake prejeli 13.120 evrov.
Slovenija, hvala za prav vsako oddano plastenko! Iz srca hvala tudi Lidlu Slovenija in Interzeru Slovenija, ki sta ponovno podprla ta krasen projekt.
Prejšnji vikend se je na Smledniškem gradu odvijal dobrodelni Everesting, katerega je “napadala” Tjaša Seliškar. Dobrih 20 ur je potrebovala za približno 60 vzponov na 150 m visok grad. Brez podpore na takih ekstremnih podvigih ne gre, zato so ji ob strani stali njeni Amfibija outdoor adventures in prišli smo jo pozdravit tudi mi.
Tjaši se iz srca zahvaljujemo za sredstva, ki jih je zbrala ob njenem podvigu in jih namenila za infuzijske črpalke. Tjasa Seliskar, želimo ti še veliko zaključenih športnih izzivov in verjamemo, da jih s takšno energijo ne bo malo!
Z včerajšnjo zgodbo male Junakinje Eme smo zaključili ozaveščanje v Zlatem septembru.
Tudi letos smo z vsakodnevnimi objavami dosegli veliko ljudi. Upamo, da ste izvedeli kaj novega o otroškem raku. Hvala vsem, ki ste brali in delili naše objave!
Z vašo pomočjo je bil september tudi dobrodelen. Hvaležni smo, da smo zbrali dovolj sredstev za nakup 10 infuzijskih črpalk in 4 organizatorje za oddelek. Priskrbeli bomo tudi dva vozička za shranjevanje pladnjev. Vse je že naročeno in čakamo dobavo. S pomočjo donatorja smo priskrbeli tudi nov računalnik za koordinatorko kliničnih študij, ki je na novo zaposlena na hemato-onkološkem oddelku. Včeraj pa so že dobavil 9 manjših vozičkov za odlaganje in hranjenje različnih stvari. Še enkrat velika HVALA vsem, ki ste nam z donacijami pomagali uresničiti cilje.
V Zlatem septembru že tradicionalno organiziramo tudi vikend Junakov, kjer se je letos družilo 60 družin. Junake na oddelku pa je obiskal medo Mato in jih razveselil z darilci.
Pomembna novost, ki smo jo najavili v septembru, je, da lahko za Junake namenite 1% dohodnine. Hvala vsem, ki nam boste tudi na tak način pomagali.
Danes, ob svetovnem dnevu kave, pa lahko za naše društvo oddate glas v dobrodelni akciji Automatic Servis. V sklopu “Dneva dobrodelne AS kave” lahko na 5200 AS prodajnih kavomatih poskenirate kodo in oddate glas za Junake ali pa glasujete TUKAJ.
Z začetkom oktobra pa ozaveščanje o raku na dojki začenja Europa Donna Slovenija, ki jim želimo uspešen rožnati mesec!
Mi oktober vsako leto posvetimo žalujočim staršem. Že ta vikend se bodo družili očetje, ki do zaradi raka izgubili otroka. Mamice se bodo družile v drugi polovici oktobra.
Iz srca hvala vsem, ki ste se na kakršenkoli način pridružili ozaveščanju v septembru!
Naša zgodba se je začela 27. maja 2023. Ema je bila takrat stara en mesec in 18 dni. Peljala sem jo k dežurnemu zdravniku zaradi zelo blage vročine (37,5). Od rojstva je bila konstantno nahodna, sicer pa popolnoma zdrava dojenčica. V dežurni ambulanti jo je zdravnik pregledal in vse je bilo ok, preverili pa so tudi kri. Po prvem odvzemu so naju poslali na ponovni odvzem, ker so bili izvidi “čudni”. Tudi v drugo so bili “čudni”, zato so naju napotili v UKC Maribor. Tam mi je zdravnik prvič omenil levkemijo. Kljub prestrašenosti, se mi je to zdel popolnoma nemogoč scenarij. Začela se je kalvarija z odvzemi krvi. Ker je bila tako majhna, je bilo praktično nemogoče najti žilo, ko pa so jo našli, je kri že med odvzemom koagulirala (se strdila). Ko nam je končno uspelo, so bile vrednosti levkocitov tako visoke, da so naju še isti dan z rešilcem odpeljali v Pediatrično kliniko v Ljubljano. V moji glavi levkemija še vedno ni bila realna možnost. Sprejeti sva bili na hemato-onkološki oddelek. Takrat je realnost prvič zadela, pa vendar, verjela sem, da to ni možno.
Ema je še isto noč doživela popolno dihalno odpoved in pristala na respiratorju v intenzivni negi. V nosečnosti sva z možem pogledala vse sezone Talentov v belem in dobro sva vedela, kaj pomeni intubacija, ampak na ta šok te ne more pripravit NIĆ. Spominjam se trenutkov, ko sva prvič mislila, da bo umrla, in čakanja, da pokličejo iz intenzive, da jo lahko z možem prideva pogledat. Ko sva končno prišla do nje, sem stala pred njo in nisem vedela, da je to ona, kljub temu, da sem prebrala njeno ime in priimek na posteljici. Šok je bil prevelik. Zdravnica nama je razlagala, da je Ema pozitvna na virus parainfluence in rino virus, ampak vse, kar sem slišala, je bilo piskanje aparatur, na katere je bila priklopljena. Glede na resnost virosov so se zdravniki nagibali k levkocitozi in ne levkemiji. Potem en dan levkemija, pa spet levkocitoza, pa 2 dni zopet levkemija. Nevednost naju je ubijala. Po enajstih dneh respiratorja je nastopil dan ekstubacije in s tem možnost, da sem svojo punčko končno spet lahko dobila v naročje. Občutki sreče so za trenutek zabrisali vse skrbi. Potem pa kruta realnost: virusov ni več, levkociti ostajajo visoki. Ema ima raka – levkemijo, potrebno je bilo samo določiti tip. Sprva so mislili, da gre za juvenilno mielomonocitno levkemijo. Po vseh preiskavah pa se je izkazalo, da gre za AML-akutno mieloblastno levkemijo, najbolj agresivno obliko levkemije. Ko mi je doktor Kavčič pojasnil diagnozo, nisem upala v sobo k svoji deklici. Ostala sem v sobi za starše in v glavi je nastala tema. Strah, obup, jeza, žalost in po drugi strani olajšanje, ker so končno vedeli, kaj ji je in kako jo bodo zdravili.
Prvi blok je bil pričakovano najtežji, ker se ti kot staršu ne sanja, kaj te čaka. Bruhanje, izguba apetita, krvavo vneta ritka, vročine, vnetja kože, izpuščaji, neutolažljiv jok. 7 dni pekla. Potem pa transfuzije, učenje hranjenja po sondi (zaradi respiratorja je popolnoma izgubila sesalni refleks), vsakodnevni odvzemi krvi in privajanje na življenje v bolnišnici. Prvi mesec nisem zapustila sobe oziroma sem jo le ponoči, ko me ni nihče videl. Spominjam se, da Eme praktično nisem držala v naročju, ker sem se bala vseh cevk, bala sem se, da jo bom poškodovala in bala sem se, da jo bom z vsakim dotikom in objemom imela še bolj rada. Strah pred izgubo je v celoti prevzel moje telo in misli. Tako zelo sem hvaležna vsem sestram, da so to takrat prepoznale in Emo cartale, zibale, nosile in jo uspavale, kolikor jim je pač čas dopuščal.
Ves čas je v mojih mislih in srcu živel še moj popoln 3-letni Vid, ki je čez noč ostal brez sestrice in brez enega starša. Z možem sva se na približno en teden menjala: en pri Emi in drugi pri Vidu. Menjave so potekale približno tako, da sva si predala vse nujne informacije (koliko ml mleka popije, koliko bruha, kako hudo je vneta ritka je itd.), potem pa sva zapustila bolnišnico, ker občutek tesnobe v 5 dneh naredi svoje. Tako zelo sem hvaležna za Vida, ker me je obdržal pri zdravi pameti. Zaslužil si je mamico iin atija, ki mu bosta ne glede na vse, poskušala omogočit krasno otroštvo. Emino zdravstveno stanje sva mu razložila, kolikor je to pač šlo, nikoli nisva skrivala solz in žalosti, sva pa vedno dajala svoj maksimum, da je 8 mesecev Eminega zdravljenja čim manj oviralo njegov vsak dan. Žal se je tudi on moral marsičemu odpovedat. Nii smel več hodit v vrtec in imeli smo zelo omejene stike tudi z najožjimi družinskimi člani, praktično smo źiveli v izolaciji.
Vsak naslednji blok kemoterapij je Ema prenašala bolje in ko je končno bila dovolj stara, da je dobila port, je kemoterapijo prejela v 5-6 dneh in potem smo lahko odšli domov. Sledile so vožnje v Ljubljano vsak drugi dan po zdravila in potrebne transfuzije. Pred vsakim blokom je imela punkcijo kostnega mozga, kjer so KM preverili in istočasno aplicirali odmerek zdravila. Za ta poseg je morala biti vedno tešča. Ti trenutki so bili zame eni težjih, ker je nisem smela nahranit, velikokrat zaradi kakšnih drugih nujnih stanj ni prišla na vrsto ob dogovorjeni uri in je bila tako tešča tudi do 10 ur.
Z velikim cmokom v grlu se spominjam “vozičkanja” po oddelku. Z eno roko sva potiskala voziček in z drugo “fifija”, tako sva si za trenutek “spočila” roke od nošenja. Danes se mi zdi neverjetno, na kaj vse se je človek sposoben privadit, ko je v borbi za preživetje.
Ema je 12.10.2023 prejela zadnji odmerek kemoterapij. Vse bi dala, da bi mi lahko kdo zagotovil, da je to to, da kemoterapije ne bo več potrebovala. Pa vendar je realnost drugačna. Rak me je med drugim naučil tudi, da življenje ni samo črno ali belo, ampak da obstaja ogromno sivih odtenkov in da žal, na nekatera vprašanja nikoli ne dobimo odgovorov, zato jih več ne iščem in ne pričakujem. Gre za proces, kjer se, vsak dan znova (večkrat) opomnim, da moram biti hvaležna za to, kar mi je dano zdaj in v tem poskušam biti maksimalno prisotna.
Med zdravljenjem so Emi naredili genetiko z namenom, da bi vsaj delno poskusili razumeti, kako je prišlo do AML-ja in izkazalo se je, da je gen podedovala po meni (mamici). Zavedam se, da ni bilo absolutno nič v moji moči, da Emi tega ne bi predala, ampak teža te informacije je vsak dan prisotna v mojih mislih in je izjemno boleča. Ema je deklica neustrašnega duha, ki uspešno premaguje vse ovire, ki ji jih navrže življenje (in teh poleg raka res ni malo????). Vsak dan čutim njeno željo po življenju, trmo, da vse premaga in doseže. Živim za vsak trenutek z njo in njenim bratcem.
Po zaključku zdravljenja sem morala “najti smisel” in uspelo mi ga je najti v hvaležnosti. V hvaležnosti, da se je to zgodilo ravno naši družini in da sem zaradi te preizkušnje boljši človek. Hvaležna sem za najini družini, ki sta nam v času največje življenjske preizkušnje brezpogojno stali ob strani.
Hvaležna sem za prijatelje, ki so ostali, za nove in tudi za tiste, ki so odšli.
Hvaležna sem možu, da sva šla skupaj skozi pekel in prišla iz njega šibkejša, ampak bolj vztrajna kot kadarkoli.
Hvaležna za vse otroke in njihove starše, ki sem jih spoznala med bivanjem v tretjem nadstropju. Z nekaterimi smo stkali doživljenska prijateljstva in smo redno na liniji, kljub temu, da se zaradi okoliščin (še) ne moremo družit.
Hvaležna dobrim ljudem društva Junaki 3. nadstropja za njihovo neizmerno požrtvovalnost in pomoč.
Hvaležna za spoznanje, da nikoli nisi zares sam.
Hvaležna za krasne sokrajane Sladkega vrha. V času Eminega zdravljenja je potekala akcija zbiranja plastenk in prebivalci Sladkega vrha z okolico so tako na široko odprli srca dobrodelnosti, da sem bila ganjena vsakič znova in znova.
Hvaležna za dušice, ki jim žal ni uspelo. Smrt otroka, s katerim si govoril še pred 14 dnevi, ali pa si ga spremljal cel čas zdravljenja svojega otroka, pusti svoj pečat in travmo.
Hvaležna vsaki sestri in zdravniku, da so rešili življenje moji zlati punčki. Mere požrtvovalnosti, srčnosti, predanosti, prijaznosti, strokovnosti in znanja na tem oddelku se z besedami enostavno ne da opisati. Po začetkem “uvajanju” na življenje v bolnišnici imaš občutek, da smo vsi ena velika družina. Ker je vsem TAKO ZELO mar za tvojega otroka. Ta občutek te pomirja in daje upanje v boljši jutri.
In neskončno hvaležna moji deklici, da ni nikoli obupala in mi dala možnost, da sem ravno jaz njena mami.
V zlatem septembru ima veliko dela tudi naš medo Mato. V sklopu ozaveščanja o otroškem raku se je odpravil na hemato-onkološki oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji – Junaki 3. nadstropja. Medo Mato otrokom deli tople medvedje objeme in petke za pogum. Vedno pa pozdravi tudi osebje, ki srčno skrbi za otroke z rakom. Da so bili nasmeški Junakov še večji, jim je Mato razdelil darilca, s katerimi si bodo lahko krajšali dolge dni v bolnišnici in se posladkali.
Hvala prostovoljki Taji, ki je ponovno priskočila na pomoč in oblekla maskoto.❤
Iz srca pa se zahvaljujemo tudi trem sorojencem, ki so celo leto varčevali in prispevali k nakupu darilc za Junake.
Vsak državljan Republike Slovenije lahko do 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. To je povsem brezplačno! 1 % dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršenkoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo itd.), ne glede na to, ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo. Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v proračun Republike Slovenije.
Letos pa lahko svoj odstotek dohodnine namenite tudi društvu Junaki 3. nadstropja, ki z obsežnim programom pomaga otrokom z rakom in njihovim družinam.
Z nekaj kliki oz. izpolnitvijo obrazca nam lahko enostavno podarite 1 % dohodnine. Če ste v preteklosti del dohodnine namenili drugi organizaciji, lahko vašo izbiro spremenite. Kot veljavna se šteje zadnja oddana vloga.
