20.000 € POMOČI DRUŽINAM

Danes bodo družine 34 Junakov, ki so se prijavile na razpis društva za enkratno denarno pomoč družinam otrok z rakom, na TRR prejele 588.24 €. 

Huda bolezen otroka vedno poslabša finančno stabilnost družine. Razpis za enkratno denarno pomoč je namenjen vsem družinam otrok, zdravljenih na hemato – onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, ki so diagnozo (na novo ali ponovitev bolezni) dobili v zadnjem letu. Prav tako je denarna pomoč namenjena tudi družinam otrok, zdravljenih na hemato – onkološkem oddelku Pediatrične klinike, ki so v istem obdobju zaradi bolezni umrli ?. 

Prejeli smo 34 vlog, ki so izpolnjevale razpisne pogoje in med njih enakovredno razdelili 20.000 € razpisnih sredstev. 

Gre za družine, ki jih je bolezen prizadela v zadnjem letu in so trenutno najbolj ranljive. Večina teh otrok se še vedno intenzivno zdravi in veliko časa preživi v bolnišnici, tudi med prazniki. 

Z denarjem žal ne moremo kupiti tistega, kar si vsi najbolj želimo – zdravja. A vseeno verjamemo, da jim bo finančna pomoč vsaj malo zmanjšala skrbi in polepšala praznične dni, ki so pred vrati. 

Hvala vsem, ki ste z donacijami omogočili, da lahko pomagamo tudi na tak način! Brez vas seveda ne bi šlo!

??️??️??️??️?

Novi vozički za perilo in odpadke

Klinični oddelek z otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani postane drugi dom vseh otrok, ki v Sloveniji zbolijo za rakom. Društvo vodimo starši otrok z rakom, ki smo se sami soočili s to hudo boleznijo pri otroku. Tudi za nas je bil ta oddelek v času zdravljenja drugi dom. Zato nam je resnično pomembno, da je na oddelku prijetno, da so prostori urejeni, da je oprema v najboljšem možnem stanju in da se vsi ljudje tam, kljub temu da je oddelek zagotovo eden najtežjih, počutijo kar se da dobro (otroci, starši in osebje). 

Tokrat smo se v dogovoru z oddelkom odločili zamenjati dotrajane vozičke za umazano perilo in odpadke. 

Preko naših programov in z neverjetno podporo dobrih ljudi pomagamo, kjer le lahko. In pri tem nočemo kazati s prstom na ostale, ki bi lahko (ali pa morali) pomagati, saj želimo le najboljše za vse bodoče Junake in Junakinje ter zdravnike in sestre, ki bodo zanje skrbeli. 

Med komentarji smo nekoč zasledili sestavek, ki se nas je zelo dotaknil in zelo dobro opiše našo miselnost: “Nobena država ni tako bogata, da bi omogočila vse, kar zdravstvo potrebuje. Cel svet tako deluje – solidarnost tistih, ki lahko darujejo, dela svet bolj plemenit.”

HVALA VSEM, KI S SVOJO SOLIDARNOSTJO OMOGOČATE DELOVANJE DRUŠTVA!

??❤️

Priprave na Dedka Mraza

Točno 1️⃣ teden nas še loči do našega najbolj magičnega dogodka – Dedka Mraza, ki bo naslednjo nedeljo v Ljubljani obdaril otroke z rakom in njihove sorojence. ?

Nekaj dni za tem pa bo obiskal še hemato-onkološki oddelek na Pediatrični kliniki in razveselil še otroke, ki so v teh prazničnih dneh žal v bolnišnici.?️?‍??️?‍??

Priprave na dogodek so v polnem teku. Letos se je prijavilo skoraj 80 družin. Da bi lahko sprejeli in razveselili vse, bo dogajanje hkrati potekalo na dveh lokacijah. 

Dedek Mraz sam ni zmogel zaviti več kot 2️⃣0️⃣0️⃣ daril, zato smo mu poiskali pomoč. V škrate so se letos prelevile mamice, ki so zaradi raka izgubile otroke. Pomagalo pa je tudi nekaj očetov in ostalih članov junaških družin. 18 škratov je darila zavijalo, sortiralo in krasilo več kot 8 ur. 

??????

ISKRENA HVALA ZA DOBRO VOLJO IN NEPRECENLJIVO POMOČ!

?❄️Komaj čakamo, da družinam Junakom omogočimo še en poseben in nepozaben dan.❄️?

Kdo vse pa so bile dobre vile?, ki so nam omogočile tolikšno število daril, pa razkrijemo, ko bodo ta odprta ??

Junake je obiskal Miklavž

V torek, 6. 12. 2022, je hemato-onkološki oddelek obiskal sveti Miklavž. V organizaciji gospoda Tone Fornezzi Tof je na ta oddelek prišel že 3️⃣2️⃣-tič. V društvu smo bili veseli povabila, da se na ta dan pridružimo ekipi na oddelku. Hvaležni smo gospodu Tofu, da nadaljuje tradicijo, njegovi hčeri Pika Fornezzi za pomoč pri izvedbi in Lions Club Ljubljana (Lions klubu Forum Ljubljana) za nakup daril.

Na oddelku so Junaki komaj čakali, da jih obišče Miklavž. Ob 11. uri je prišel s kar dvema angeloma pomočnikom ?, pri razdeljevanju daril pa sta pomagali tudi vzgojiteljica Janja in učiteljica Patricija.

Gospod Stojan Kostanjevec se je tudi letos izkazal kot sveti Miklavž. Z vsemi otroki je našel temo za pogovor in tako še bolj obogatil prihod dobrega moža.

Zahvaljujemo se vsem, ki ste si vzeli čas in omogočili prihod Miklavža na hemato-onkološki oddelek, s tem pa obudili domišljijo marsikateremu otroku, predvsem pa jih razveselili z darili ? in lepim spominom na bolnišnične dni.

V društvu pa se že pripravljamo na prihod drugega dobrega moža, ki bo konec meseca prav tako obiskal Junake 3. nadstropja. Prišepnemo pa še, da prav v zabavni družbi ?

Junaki tudi med prazniki v bolnišnici

Danes se začenja december, praznični, veseli december. 

??⛷️??????

Za večino ima ta čas posebno mesto in jim predstavlja nekaj čudovitega, nekaj magičnega. 

Za družine otrok z rakom pa je pogosto to čas, ko nam je še posebno težko. Ko so vsi okoli tebe nasmejani in dobre volje, govorijo o druženju, zabavi, obdarovanju, ko vsi ostali čas preživljajo doma v krogu najbližjih, takrat kruta realnost še bolj zadane. Takrat se še bolj zaveš, za kaj vse je otrok ob hudi bolezni, ob borbi za življenje, prikrajšan. In česa vsega nikoli več ne bo doživel, ker je na drugi strani mavrice. ??⭐

Otroci z rakom imajo zaradi kemoterapije zelo oslabljen imunski sistem in morajo zaradi tega čim bolj omejiti stike z ljudmi izven najožje družine. A za družine otrok z rakom je dovolj že to, da lahko praznike preživimo doma s svojimi najdražjimi. Žal pa morajo mnogi tudi praznične dneve preživljati v bolnišnici. 

Dobri možje bodo obiskali tudi otroke v bolnišnici in jim tako pričarali vsaj malo čarobnosti. 

V društvu bomo poskrbeli, da bo Dedek Mraz s košem daril obiskal hemato-onkološki oddelek konec meseca decembra. Družbo pa mu bo delal medo Mato. 

Objemite svoje najdražje in v teh prazničnih dneh pomislite tudi na družine, ki jim trenutno ni lahko. Cenite vsak trenutek, ko so vaši otroci zdravi, saj se lahko življenje čez noč postavi na glavo. 

Sami smo od ustanovitve društva spoznali, da Slovenijo bogati ogromno srčnih ljudi s čutom za prikrajšane. V društvu smo vsi prostovoljci in delamo s srcem za vse družine otrok z rakom. Naši programi so zastavljeni tako, da niso namenjeni posameznikom, ampak dosežejo kar največ družin, ki jih je prizadel otroški rak in jim na različne načine olajšajo ter polepšajo vsakdan. Mnoge programe (v sodelovanju z osebjem) izvajamo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike, kjer se zdravijo vsi slovenski otroci, ki zbolijo za rakom. Nekateri pa potekajo zunaj oddelka – ko organiziramo različne dogodke in doživetja, na katere so povabljene vse družine otrok z rakom. V decembru nas čaka prav en tak poseben … ?

???????‍??‍??️?️?️

Če želite, lahko z donacijo pomagate pri nadaljnjem izvajanju naših programov:

  •  z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete “donacija”, za sklic pa uporabite model SI00,
  • pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.

Za kakršnokoli pomoč ali delitev objave se vam v imenu Junakov iz srca zahvaljujemo. ?????

Prav tako iskrena hvala vsem, ki ste na kakršenkoli način že podprli delovanje društva in s tem omogočili naše delo. ❤️❤️❤️

Donacija zaščit za PICC kateter

Zaščite za PICC kateter bodo Junakom olajšale tuširanje

Ko otrok zboli za rakom, se vsakdan družine postavi na glavo. V otrokovo življenje prinese polno novosti. Večinoma so otroci pred diagnozo povsem zdravi in se z vsem srečujejo prvič. Naenkrat je soočen z novimi ljudmi (zdravstveno osebje), prostori (soba na oddelku, prostori za različne preiskave) in drugim (odvzemi krvi, zdravila itd).

Skoraj vsi otroci z rakom se zdravijo s kemoterapijo (citostatiki). Večina citostatikov se aplicira parenteralno (v žilo). Otrokom za ta namen vstavijo PORT ali PICC kateter in s tem zagotovijo stalni dostop do žile (za lažje jemanje krvi in aplikacijo zdravil). V društvu smo prevedli knjižice, v katerih je na otroku primeren način razloženo, kaj je PORT in PICC (https://idrawchildhoodcancer.com/slovenian-books/)

PICC kateter je vstavljen na zgornjem delu roke in se ne sme zmočiti. Roka je na mestu katetra ves čas povita, otroci pa morajo biti pri umivanju zelo previdni.
Da bi jim olajšali tuširanje in jim omogočili tudi kopanje, smo priskrbeli vodoodporne zaščite za PICC katetre, ki jih bodo lahko otroci uporabljali tudi doma. Zaščite smo že predali osebju oddelka.

Iz srca se zahvaljujemo slovenskemu farmacevtskemu podjetju, ki je z donacijo omogočilo nakup. ?❤️

Podprli smo obisk tujih strokovnjakov

DONACIJA ZVEZI DRUŠTVA – SLOVENSKO ZDRAVNIŠKO DRUŠTVO

Večkrat smo že napisali, da nam je zelo pomembno sodelovanje s Kliničnim oddelkom za otroško hematologijo in onkologijo. Veliko nam pomeni, da osebje podpira naše projekte in da nam s strokovnimi nasveti pomaga pri iskanju rešitev ter izvajanju programov društva. 

Po drugi strani pa tudi mi želimo prisluhniti njihovim potrebam in pomagati pri tem, da oddelek postane še boljši – da skupaj zagotovimo najboljše možne pogoje za zdravljenje, nego in dobro počutje otrok z rakom. 

Pomemben del dela zdravnikov so tudi strokovna izobraževanja, seminarji in druge oblike sodelovanja s tujimi strokovnjaki in klinikami. Društvo tudi na tem področju želi pomagati in prispevati k temu, da bodo naši zdravniki še naprej sledili najnovejšim metodam zdravljenja. 

Ko so nas prosili za finančno pomoč pri izvedbi večdnevnega srečanja z vodilnimi tujimi strokovnjaki na področju obravnave otrok z rakom in hematološkimi boleznimi, smo jih seveda podprli.

Srečanje je bilo zasnovano kot intenzivna izmenjava mnenj in izkušenj ob vnaprej pripravljenih študijah konkretnih primerov bolnikov v smislu zunanjega posvetovalnega odbora. 

Za ta namen smo donirali 4000€ in tako pomagali pri financiranju srečanja.

Druženje in zabava za Junake

Včeraj smo za družine Junakov organizirali še en dan za druženje in zabavo. Ker spodbujamo gibanje in aktiven način življenja, smo tudi tokrat pripravili športno obarvan dan. Dobili smo se v Ljubljani, v WOOP! Trampolin parku. Skakali so vsi, od najmlajših v mini WOOPu do staršev, ki so v sebi prebudili otroško razigranost.??‍♀️?‍♂️

Woopu se najlepše zahvaljujemo za gostoljubje, prijaznost. Še bomo prišli!

Po intenzivnem skakanju smo se okrepčali in odpravili še v center mesta, kjer smo obiskali Hišo eksperimentov. Prijazno osebje nam je predstavilo eksperimente in naprave, potem pa so Junaki in njihovi sorojenci sami raziskovali čudoviti svet znanosti.

Hiši eksperimentov se iz srca zahvaljujemo za povabilo. Tudi sem se bomo še vrnili!

Prvi odzivi družin Junakov so navdušujoči in kar je za nas najpomembneje – spet smo videli veliko nasmejanih obrazov otrok in staršev. Drugo leto zagotovo ponovimo!

Hvala vsem dobrim ljudem in donatorjem, ki nam omogočate, da razveseljujemo Junake in njihove družine. ?❤️?

Donacija v spomin na Benjamina

Ob dnevu spomina na mrtve nas je presenetil mail, ki nam ga je poslala Nina. Nina je sestra Benjamina, ki je v oktobru izgubil bitko z rakom, s karcinomom. Mlad fant, ki je imel še celo življenje pred sabo. Kako krivično. Rak ne izbira.

Benjamina nismo poznali, a skozi zapis o njem in preko pogovora z njegovo sestro, smo začutili, da je bil prijeten fant in predvsem zelo ljubljen. Njegovi najbližji so se v teh težkih trenutkih odločili, da denar, ki so ga zbrali na pogrebu, donirajo za Junake. V spomin nanj so ljudje, ki so ga imeli radi, zbrali neverjetnih 6600 €.

Želja družine je, da bi njihova plemenita poteza navdihnila še koga. Z vami delimo čudovit zapis, da tudi vi začutite Benjamina in njegovo dobroto:

“Naš Benjamin je bil čudovit mlad fant, ki je življenje zajemal z veliko žlico. Lahko bi rekli, da se mu je zares mudilo živeti in v svojih 26 letih življenja je storil veliko dobrega ter osrečil mnogo ljudi. Človek globlje debate in pogovora, ne samo nekaj na hitro. Narejen na svoj način, umetniški in zasanjan. A poln idej in življenja. Zaljubljen v glasbo. Preprost in pošten, priljubljen, spoštljiv.
Vedno dobrosrčen, s pozitivnim nasmehom na obrazu, v iskanju sreče in zadovoljstva … zase? Mogoče. Za druge? Vsekakor, vedno.
In če bi ga zdaj vprašali, kaj narediti s tolikšno vsoto denarja, bi sigurno iskal in našel pravi namen. Za vse boreče se junake in junakinje – Junake 3. nadstropja? To bi se mu zdela odlična ideja.
In vedno, čisto vedno, je v ljudeh iskal najboljše. Ker, tudi ko se na prvi pogled ne zdi vse lepo, se velikokrat izkaže, da je drugače. Saj bistvo je očem skrito.”

Ponovno izrekamo iskreno sožalje Benjaminovi družini, prijateljem in vsem ostalim, ki so Benjamina poznali.

Iz dna srca se zahvaljujemo za donacijo, ki jo bomo namenili za direktno finančno pomoč družinam otrok z rakom, ki jih je ta bolezen prizadela v zadnjem letu.❤️??

Razpis za enkratno denarno pomoč 2022

Predmet razpisa

Huda bolezen otroka vedno poslabša finančno stabilnost družine. Enkratna denarna pomoč je namenjena vsem družinam otrok, zdravljenih na hemato – onkološkem oddelku Pediatrične klinike, ki so diagnozo (na novo ali ponovitev bolezni) dobili v zadnjem letu. Prav tako je denarna pomoč namenjena družinam otrok, zdravljenih na hemato – onkološkem oddelku Pediatrične klinike, ki so v tem obdobju zaradi bolezni umrli. Gre za obdobje 1.12.2021 – 1.12.2022.

Denarna pomoč je vezana na obolelega otroka, zato lahko na razpisu sodeluje samo eden izmed staršev oz. skrbnikov.

Pogoji za sodelovanje na razpisu

Razpis je namenjen družinam otrok z rakom, ki (karkoli od navedenega):

  • So se začeli zdraviti v zadnjem letu (nova točka).
  • Se jim je bolezen v zadnjem letu ponovila in družina ni prejela pomoči na razpisu za Enkratno denarno pomoč 2021 (ni oddala vloge).
  • So se začeli zdraviti ali pa se jim je bolezen ponovila v obdobju 1.12.2020 – 1.12.2021 in družina denarne pomoči na preteklem razpisu ni prejela (ni oddala vloge).
  • So v zadnjem letu ali letu pred tem zaradi raka izgubile otroka in ob smrti niso prejele denarne pomoči (tudi če so denarno pomoč prejele med zdravljenjem).

Vsebina prijave in rok za oddajo

Prijava na razpis je možna izključno z izpolnitvijo obrazca (spodaj), ki je sestavni del razpisne dokumentacije. Prijava mora vsebovati vse zahtevane priloge oziroma dokazila, ki so navedena v obrazcu. Tako izpolnjena prijava bo obravnavana kot popolna. Če prijava ni popolna, bo društvo prijavitelja pozvalo, da v treh dneh prijavo ustrezno dopolni. 

Rok za oddajo prijav na razpis je 1.12.2022.

Razpisna dokumentacija

Razpis

Vloga

Izjava