Author: Zvonka Žvegler

Novice iz 3 nadstropja

​Ko v družino vstopi diagnoza raka, se življenje v trenutku preklopi v povsem drug način delovanja. 💔 Vse ostalo se ustavi.
🛑 Vso čas, energijo in pozornost v celoti vsa ta leta vpija boj za otrokovo življenje – za vse ostalo, od partnerskega odnosa do vsakdana z drugim otrokom, pa preprosto zmanjka prostora.

​✒️ŽIVINA ZGODBA – ŽIVLJENJE PO MEDULOBLASTOMU ⭐️
​Sem mamica 12 letne Žive, ki je malo pred svojim drugim letom zbolela za rakom.

​Tako se ponavadi začnejo moji prvi stavki, kadar me kdo prosi, da povem kaj o raku v naši družini. Ko končam zgodbo, vedno znova ugotovim, da skoraj pozabim, da sem tudi mamica 15 letne Eme, ki je v času, ko smo se borili z zahrbtno boleznijo, kar mimogrede odrasla, prestala res naporen vstop v najstniška leta ob tem pa ves čas spoštljivo in nežno Živi ponujala svojo roko.  In zato se je med njimi razvil krasen sestrski odnos.

​Sem tudi žena (No, skoraj! Po snubitvi pred korono nama je za poroko zmanjkalo energije). Tudi v tej vlogi se ne morem ravno hvaliti. Zdaj, ko se je naše življenje sicer kar precej umirilo in poskuša teči po nekih bolj predvidljivih tirnicah, sva z Jernejem začela spet videti in opazovat drug drugega, ter se pogovarjati o odnosu med nama.

​Vsa ta leta prostora in časa za to niti ni bilo.
​Pogosto slišim, da smo sedaj prehodili že toliko stopnic in premagali toliko ovir ter, da je preteklo že toliko časa, da se lahko obnašamo kot „normalna“ družina: redno izpolnjujemo šolske obveznosti, hodimo v službo, kuhamo sami, spimo doma, se vsake toliko sporečemo o vsakdanjih stvareh in kdaj pa kdaj potarnamo o čisto nesmiselnih težavah.

​V tretjem nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani smo prebili ogromno dni. Od aprila 2016 do aprila 2019 res zelo pogosto. Dneve, tedne … Vmes smo bili za 2 meseca še v Italiji na obsevanju. V tem času je Živa prestala 4 večje operacije, kar nekaj manjših posegov, 16 standardnih kemoterapij, 2 visokodozni kemoterapiji, 2 analogni transplantaciji krvotvornih matičnih celic, 30 dni obsevanj glave in hrbtenice, nosila hallo obroč za stabilizacijo vratu, ko so vanj vstavili 7 vijakov ter 2 palici. Pred kratkim so ji zaradi zdrsa kosti v kolku morali z vijaki fiksirati tudi obe stegnenici.

​Nikoli nisem upala pomisliti, kaj bi bilo, če bi se kadarkoli odločili drugače ali če bi usoda izbrala drugo pot. Zame je njeno Življenje neprecenljivo. ✨
​💛Živa je močna deklica, ki sega visoko 👑, čeprav je zaradi bolezni in stranskih učinkov zdravljenja vsaj za 2 glavi manjša od svojih vrstnic.
💛Živa je prelepa deklica, čeprav so njeni lasje svileni, redki in kratki. 
💛Živin pogled na svet je preprosto širok 🌍, čeprav na eno oko zaradi kapi med operacijo skoraj ne vidi.
💛Živa pleše hip hop 💃, čeprav je njeno ravnotežje zaradi odstranitve tumorja iz malih možganov omajano.
💛Živa igra klavir 🎹, čeprav so njene roke majhne in 💛Živa ima sanje. Sanje, da bo nekoč slaščičarka! 🍰🧁🎂

​Osebje PEK, h katerim zahajamo že 10 let, nam vztrajno in srčno stoji ob strani vsa ta leta, Društvo Junakov 3. nadstropja nas opominja, da nismo sami.
Z Živo dihajo učitelji in njena spremljevalka. Predvsem pa z njo dihamo vsi njeni najbližji sorodniki in prijatelji.
Tako zelo, zelo si želimo, da bi trajalo! 🖋

​🙏🫶Iskrena hvala Živini mamici, da je z nami nesebično delila tako osebno, družinsko zgodbo, kako so se soočali s preizkušnjami ter kako znova iščejo pot do »normalnega« življenja.
Živi in njeni celotni družini iz srca želimo obilica zdravja 🍀, mirnih in radostnih dni ter da se vse Živine sladke sanje uresničijo! 🧁🍰🎂 ❤️

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Konec leta 2023 smo pridobili status humanitarnega društva, ki nam je omogočil odprtje sklada za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.👨‍👩‍👧‍👦🎗

Namen delovanja sklada je zagotavljanje sredstev družinam otrok z rakom, ki se jim ob hudi bolezni otroka z rakom povečajo življenjski stroški in je zaradi tega ogrožena finančna varnost družine.

Pomoč iz sklada se lahko nameni za vse situacije, navedene v nadaljevanju. Sklad je namenjen izključno za neposredno humanitarno pomoč družinam otrok z rakom. Denar iz sklada se ne more porabiti za noben drug program društva.

Cilj programa nudenja humanitarne pomoči je izboljšati kakovost življenja otrok z rakom med in po zdravljenju ter pozitivno prispevati k finančni stabilnosti družin otrok z rakom.

Otroci, ki zbolijo za rakom, pogosto že med samim zdravljenjem potrebujejo posebne medicinske pripomočke ali dodatne terapije (npr. fizioterapije). Mnogi pa se po koncu zdravljenja soočajo s posledicami in jim takšni pripomočki ali terapije lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja. Sklad je namenjen tudi financiranju poslednjih želja otrok na paliativnem zdravljenju, za katere ozdravitev žal ni več mogoča.

👨‍🦲🎗Prva Junakinja, ki smo ji preko sklada pomagali in izboljšati kvaliteto življenja, je Neža. Pomagali pa smo tudi Junaku Binetu in Nailu ter Junakinji Enji.
Nailova mama je o skladu povedala:
✒️“Res ne vem, kako bi sploh začela … Iz srca se vam zahvaljujemo za vse, kar ste naredili za mojega sina. Z vašo pomočjo ste mu kupili hišno kolo za boljšo gibljivost, opremili otroško sobo za Naila ter plačali adaptacijo kopalnice. Vaša pomoč nam ogromno pomeni.
​Nail je imel operacijo obeh kolkov, po kateri je dobil 14-dnevno skupinsko rehabilitacijo na Debelem rtiču.
​Ker se je šola že začela, nam učiteljica redno pošilja domače naloge in učno snov, da jih narediva skupaj ter da Nail čim manj izostane od pouka.”🖋

Vse informacije o nakazilih in kako smo že pomagali posameznim Junakom, so na naši spletni strani:
https://junaki3nadstropja.si/sklad-za-pomoc-druzinam-otrok-z-rakom/
KAKO LAHKO POMAGATE?🧸

V sklad lahko namenite tudi splošno donacijo za vse otroke z rakom, ki trenutno potrebujejo pomoč ali pa jo bodo še potrebovale. V tem primeru za nakazilo uporabite spodnje podatke.
• ​TRR: SI56 6100 0002 8848 632 (odprt pri Delavski hranilnici) 🏦
• ​Koda namena: CHAR 📍
• ​Namen: JUNAKI ✍️
• ​Sklic: 00 333 🔢
• ​Prejemnik: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana 🏢
• ​Davčna številka: 85422517 📌

Za vsako donacijo se vam ISKRENO ZAHVALJUJEMO v imenu Junakov in njegovih družine!🙏💛🫶

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Bolezen, še posebej ko udari dvakrat in v najnežnejših letih otroštva ter mladosti, pred človeka postavi preizkušnje, ki si jih je težko celo predstavljati. A včasih nam prav zgodbe tistih, ki so prehodili najtežje poti, pokažejo, kolikšna moč, volja in pogum se skrivajo v človeškem duhu. Ena takšnih je tudi Leonova zgodba.

✒️”LEONOVA ZGODBA 

Moje ime je Leon,star sem 19 let in sem dvakrat prebolel levkemijo ali bolje poznano raka na krvi. 
Ko sem prvič zbolel, sem imel sedem let. V prvem zdravljenju sem imel veliko sreče, saj nisem imel veliko komplikacij in sem mislil, da sem bil svoboden bolezni. Na kar se mi je štiri leta po ozdravitvi spet ponovila bolezen. V drugo sem imel veliko več komplikacij. Med drugim sem tudi pristal v umetni komi, ker nisem mogel dihati in so mi organi začeli odpovedovati. Po vsej sreči in z veliko pomoči zdravnikov in zdravstvenikov, ki so skrbeli zame 24 ur na dan, sem se sestavil skupaj. Po tem sem bil nekaj časa na invalidskem vozičku in se učil nazaj hoditi, kar sem tudi relativno hitro dosegel glede na to, da so mi rekli, da to ne bom nikoli več hodil. Po zdravljenju sem imel tudi dolgo telesno okrevanje ter imel sem velike težave z vključevanjem v  družbo. Hotel sem se tudi veliko gibati in se truditi biti čim bolj aktiven, ampak takrat fizično nisem mogel, ker se mi telo še ni opomoglo. Sedaj izpolnjujem te cilje in veliko hodim, telovadim in se gibam in premagujem nove cilje.
Rad bi se zahvalil vsem zdravnikom, sestram in bratom, ter vsem, ki so mi stali v težkih časih ob strani. “🖋

💛Dragi Leon, hvala ti, da si delil svojo zgodbo. Tvoja pot od borbe za samostojen vdih in ponovnih prvih korakov do današnjega neustavljivega gibanja je navdih za vse nas. Želimo ti trdnega zdravja, neskončno energije in še mnogo premaganih ciljev ter zmagovitih korakov!🎗💪🧸

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Otroški rak je bolezen, o kateri se še vedno premalo govori. Za družine, ki se z njim srečajo, pa v trenutku postane del vsakdana.

Zato je ozaveščanje tako pomembno. Več kot ljudje vedo o otroškem raku, lažje razumejo otroke in njihove družine, njihove stiske, dolgotrajnost zdravljenja in življenje po njem. Večja prepoznavnost pa pomeni tudi več podpore, solidarnosti in pripravljenosti pomagati.

In prav zato smo neizmerno veseli, da se je naše sporočilo preselilo tja, kjer ga bo vsak dan videlo na tisoče ljudi – na mestne ulice.🚌💛

💡 Ali ste vedeli,  da ta avtobus sprejme med 50 in 80 potnikov. To je celotna njegova kapaciteta, ki pa je še vedno premajhna za število otrok, ki v Sloveniji vsako leto zbolijo za rakom. 💛

Naš zlati avtobus opozarja na zlati september, mesec ozaveščanja o otroškem raku, vendar se njegova pot s septembrom ne bo končala. Še več mesecev bo po Ljubljani in drugih mestih vozil zlato pentljo, naše Junake in sporočilo, da otroci z rakom ter njihove družine potrebujejo podporo ne le septembra, ampak vsak dan v letu.

Morda bo kdo zaradi njega prvič opazil zlato pentljo.
Morda bo nekdo vprašal, kaj pomeni.
Morda bo kdo prvič slišal za Junake 3. nadstropja.
In morda se bo prav zaradi tega odločil pomagati.

Vsak tak korak šteje. 💛

Iskrena hvala podjetju Mediabus, ki nam je to čudovito priložnost omogočilo in pomagalo, da je glas naših Junakov postal še bolj viden. Takšna podpora nam pomeni ogromno, saj lahko skupaj dosežemo ljudi, ki jih sicer morda nikoli ne bi.

💛Hvala tudi LPP in JP LPT, ki sta omogočila, da so se z zlatim avtobusom zapeljali tudi Junaki sami. Avtobus nas je počakal na P+R Stanežiče in nas zapeljal en krog. Hvala tudi prijazni voznici, ki je cel avtobus razveselila z bonboni 🙂

Če boste naš zlati avtobus srečali na ulicah, ga fotografirajte, pomahajte našim Junakom in nam fotografijo pošljite ali nas označite. 📸🚌
Naj naši Junaki vedo, da niso sami.

Ob otrocih z rakom. Ob njihovih družinah. Vsak dan. Junaki 3. nadstropja 💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Objava Jana Špiclina, bodočega zdravnika, o zlatem septembru se nas je tako dotaknila, da jo moramo deliti z vami, hkrati pa napisati tudi nekaj besed o Janu.
Jan je prostovoljec v društvu Junaki 3 nadstropja in v Zvezi slovenskih društev za boj proti raku. Hkrati kot član Društva študentov medicine aktivno sodeluje v Projektu Onko, preko katerega smo ga spoznali. Jan je tudi prostovoljec leta 2025. 
Jan ima veliko srce in medvedji objem. Dobesedno. V naši maskoti namreč razveseljuje Junake v 3. nadstropju in na naših dogodkih. Zanje potuje tudi cel dan iz Ljutomera do Ljubljane in nazaj.

Prav Janova zgodba lepo ponazarja pomen sodelovanja sorodnih društev. Ko organizacije združijo moči, znanje in energijo, nastanejo najlepše zgodbe o solidarnosti, medsebojni pomoči in upanju, ki spreminjajo življenja na bolje.

Vzemite si čas za branje te objave.
Je vredno. 💛

✒️”🎗 Zlati september 🎗️

Nekje med sterilnimi bolnišničnimi hodniki in tišino domačih dnevnih sob se vsak september obarva v zlato barvo. Zlata pentljica ni le simbol otroškega raka, ampak predvsem tihi opomnik na svet, ki obstaja vzporedno z našim vsakdanom, a ga prepogosto spregledamo. Medtem ko se sami zapletamo v mrežo vsakodnevnih skrbi in lažje rešljivih težav, na otroških hematoonkoloških oddelkih potekajo najtežje bitke, kar jih pozna človeštvo. Bitke, v katerih majhna telesa nosijo bremena, ki bi zlomila tudi marsikatero odraslo dušo. 

Ko bolezen poseže v otroštvo, ne prizadene le enega telesa, temveč se zažre v družinsko tkivo. Starši, skrbniki, bratje in sestre se čez noč znajdejo v svetu, kjer postanejo nepredvidljivost, neizmeren strah in neprenosljiva nemoč njihovi vsakodnevni sopotniki, vsa pozornost pa usmerjena le na odpravo bolezni. V tem prostoru se rodita posebna oblika trpljenja in celostna bolečina. Kako ostati miren, ko gledaš lastnega otroka med kemoterapijami in CT napravami? In vendar se ob tej nepredstavljivi teži rodi neizmeren pogum. 

A kljub vrhunski medicini in požrtvovalnosti se ne pozdravijo vsi. Nekateri otroci to bitko, žal, izgubijo. Telo ugasne, a način, kako otroci razumejo življenje in minljivost, pogosto presega vse, kar se odrasli naučimo v celotnem življenju. 

Pretresljiva je zgodba brazilskega onkologa dr. Rogéria Brandãa, ki priča o prav takšni globlji zrelosti (vir zgodbe: Zavod Agape). 

V spominu dr. Brandãa je ostala 11-letna deklica, izčrpana od dveh let kemoterapij in obsevanj. Kljub hudim preizkušnjam in solzam v njenih očeh ni nikoli obupala. Nekega jutra jo je zdravnik v sobi našel samo, brez mame. Ko jo je vprašal, kje je njena mati, mu je deklica zaupala: »Včasih moja mama zapusti sobo, da na skrivaj meša solze na hodniku. Ko bom umrla, mislim, da me bo mama pogrešala, vendar se ne bojim umreti. Nisem bila rojena za to življenje!«

Zadržujoč solze jo je zdravnik vprašal še zadnje vprašanje: »In kaj pomeni zate, da nekoga pogrešaš, draga moja?«
Deklica je odgovorila z besedami, ki ostanejo zapisane v srce za zmeraj: »Pogrešati nekoga je ljubezen, ki ostane tudi po smrti človeka.«

Ko telo omaga, ko zdravila ne morejo več podaljšati biološkega časa in ko dih postane le še zrak v prostoru, ne ostane samo praznina. Ostane ljubezen. Pogrešanje ni le žalost. Je tudi dokaz, da je bila vez močna in resnična.

Zlati september nas spominja tudi na vse otroke, ki so bolezen premagali, a znotraj sebe nosijo doživljenjske brazgotine, tako fizične kot duševne. Okolica pogosto misli, da se z zadnjo terapijo zgodba zaključi. Otrok je zdrav in življenje se enostavno vrne v stare tirnice. A resničnost je precej bolj kompleksna. Vrnitev v vsakdan, med vrstnike in v šolske klopi, je nemalokrat težja, kot se zdi na prvi pogled.

Kemoterapije, obsevanja in dolgotrajna zdravljenja pustijo sledi, ki se kažejo še leta v obliki hitrejše utrujenosti, glavobolov, drugih bolečin, vrzeli pri pouku zaradi stalnih naknadnih pregledov ter v čustvenem prilagajanju na svet, ki je medtem tekel naprej. Ker so te težave za zunanji svet pogosto nevidne, naletijo na nerazumevanje ali celo prehitre sodbe. Po drugi strani družba na njihovo nadaljnjo pot pogosto gleda le kot na “golo preživetje”, a tisti, ki stopijo bližje in zares prisluhnejo, vidijo nekaj povsem drugega. Vidijo neverjetno moč in življenje, napolnjeno z tiho hvaležnostjo za vsak nov dan, za vsak vdih in za vsak sončni vzhod.

Zlata pentljica zato ni le znak sočutja do otrok z rakom. Uči nas občudovati tiste, ki se borijo, spoštovati tiste, ki živijo s posledicami in ohranjati živo spominjanje na tiste, ki so boj izgubili. Na koncu, ko se vse besede iztečejo in ko ostane le še spomin, vidimo da smrt ne more pretrgati tistega, kar je bilo zgrajeno iz sočutja, saj pogrešati nekoga pomeni, da je ljubezen ostala.”🖋

💛Hvala Jan za vse, kar si dal našim Junakom in kar upamo, da še boš 🫶
​
🧸Z veseljem pa v šape medveda Mata stopijo tudi drugi člani društva in starejši Junaki🎗.
To nalogo vzamejo kot pravo poslanstvo, ki se mu predajo z vsem srcem💛.
🙏Zato smo neizmerno veseli in hvaležni za prav vsakogar, ki se odloči obleči to veliko kosmato obleko – da lahko naš Mato z vso svojo medvedjo energijo deli petke, stiska v najbolj mehkobne objeme in riše neprecenljive nasmehe tam, kjer so najbolj dragoceni.👨‍🦲💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Predstavljamo vam še eno pretresljivo, a hkrati globoko navdihujočo zgodbo družine, ki se je takoj po rojstvu otroka morala soočiti s kruto diagnozo – rakom 🎗️.

​✒️”ZGODBA O JUNAKU JANEZU

​Ko gledam našega Janeza, ki je meseca marca dopolnil 5 let, se v meni poraja hvaležnost, da je z nami, za vse majhne čudeže v njegovem življenju. Njegov pogum in radovednost pa mu omogočata, da lahko postaja vedno bolj samostojen, se z veseljem igra s sestro Sofijo in raziskuje svet.
​Čeprav smo bili štiri dni po njegovem rojstvu soočeni z zelo neprijetno diagnozo (nevroblastom oz. tumor, ki je zrasel med njegovo hrbtenjačo in trebušno votlino) in je takoj pričel s kemoterapijo, od pasu navzdol pa je bil čisto negiben, smo kljub vsemu šli v vsak nov dan z upanjem in molitvijo.
​Z možem takrat nisva razmišljala, kako bo Janez čez en mesec, eno leto, pet let … Vsak dan sproti smo sprejemali nove izzive, zaupali zdravnikom in opazovali, kako je Janez dobro sprejemal celotno zdravljenje, terapije in postopoma pričel premikati noge. Najprej komaj opazno, danes pa pogumno koraka, sicer večinoma s pomočjo ortoz na nogah, vendar ga njegova radovednost žene, da lahko že veliko naredi sam in raziskuje svet. Čeprav v celoti še vedno ne čuti nogic, posebej ne spodnjega dela stopal, nas je zelo razveselilo, ko je pred tremi meseci začel premikati prste na nogi, še posebej na levem stopalu. Premikanje prstov na nogi je včasih tako samoumevno, a za Janeza in nas je bil to zelo velik dogodek, na katerega smo z upanjem čakali pet let. V vsako takšno njegovo zmago je resda vloženo veliko truda, terapij in vztrajnosti. Ko poslušaš njegove besede in razmišljanje in opazuješ, kako se giblje, je vse poplačano. Ko je začel premikati prste, je ob tem doživljal iskreno otroško veselje in se obenem zavedal, kaj mu je uspelo in to vsakemu tudi z veseljem pokazal.
​V teh letih smo spoznali kar nekaj junaških družin in smo hvaležni Društvu Junaki 3. nadstropja za vse, kar za naše družine storijo, za ves nesebičen trud in da lahko skupaj delimo trenutke, včasih težje, drugič bolj vesele. Ob tem pa drug drugemu podarjamo prepotrebne življenjske izkušnje in oporo.

​Katja Epšek”🖋

​🙏Iskrena hvala Janezovi družini in mami Katji za deljenje te izjemne in ganjljive zgodbe ❤️.
🎗🧸Malemu junaku Janezu pa iz srca želimo, da z nagajivim miganjem s prstki na nogah še naprej riše nasmehe na obraze vseh okoli sebe, pogumno osvaja nove korake👟 in z veseljem raziskuje svet!🎈

• 

Novice iz 3 nadstropja

​Danes je Ema stara tri leta – vesela, nagajiva in polna življenja. A njena zgodba se je začela povsem drugače, kot si starši želimo za svojega novorojenčka. Pri komaj dveh mesecih starosti, ko naj bi bil svet le varen zavetje topline in brezskrbnosti, je Ema vstopila v boj za svoje življenje.

✒️EMINA ZGODBA

Dve leti in pol kasneje … življenje gre naprej. ❤️

Danes je od zadnje kemoterapije minilo že dve leti in pol. Dve leti in pol, odkar smo zaključili zdravljenje, ki je zaznamovalo naše življenje in ga za vedno razdelilo na »prej« in »potem«. Takrat smo si želeli samo eno – da bi Ema nekoč lahko živela čisto običajno otroštvo.

In danes ga.

Ema je stara tri leta. Hodi v vrtec, se igra, smeji, nagaja in raziskuje svet. Pogumna, neustrašna in neverjetno vztrajna. Če si nekaj zamisli, bo naredila vse, da bo po njeno. 😄 Življenje zajema s polno žlico in ga živi tako, kot ga znajo živeti samo otroci – brez strahu, brez razmišljanja o jutrišnjem dnevu, z vsem srcem. Rada ima ljudi, rada ima igro, rada ima svoje male vragolije. Rada živi. In prav to je tisto, kar smo si zanjo želeli ves čas.

Ko jo danes gledam, kako zjutraj odide v vrtec, kako teče, se smeji, kako se doma jezi zaradi čisto nepomembnih stvari in kako zna biti trmasta, se včasih skoraj ne morem zavedati, čez kaj vse je šla. Ona ne ve, koliko strahu je bilo skritega za vsakim pregledom, vsakim odvzemom krvi, vsako čakalnico in vsakim izvidom. Ona samo živi. Midva kot starša pa … nikoli več ne znava živeti popolnoma brez strahu. Čeprav je danes vse videti tako normalno, je nekje v ozadju vedno prisoten tisti tihi glas. Tisti »kaj pa če«. Strah, ki ga ne moreš kar izklopiti, ko se zdravljenje konča. Strah, ki se pojavi ob vsaki vročini, vsaki nenavadni utrujenosti, vsakem simptomu, vsakem pregledu in vsakem čakanju na izvide. Ljudje vidijo zdravo, nasmejano in nagajivo triletnico. Midva pa poleg nje vedno vidiva tudi tisto malo deklico, ki je pri komaj dveh mesecih začela svojo največjo bitko.

Zato je danes vsak njen nasmeh nekaj več. Vsak njen »mami«, vsak objem, vsaka vragolija, vsak dan v vrtcu, vsak tek po stanovanju in vsaka čisto navadna otroška neumnost – vse to je za naju neizmerno dragoceno. Danes znava drugače ceniti trenutke. Skupne zajtrke, vožnje v vrtec, popoldneve na igrišču, crkljanje pred spanjem, njeno roko v moji, ko hodiva po ulici. Njeno smejanje iz druge sobe. Njene zgodbe, ki jih včasih sploh ne razumemo. Njene trme, njene kaprice in celo tiste dni, ko nama že pošteno preizkuša potrpežljivost. 
Hvaležna sva za vse. Za navaden ponedeljek. Za neprespano noč. Za razmetano otroško sobo. Za umazane roke. Za skupno kosilo. Za njen glas, ki naju pokliče iz druge sobe. Za objeme, ki pridejo nepričakovano. Za vse male trenutke, ki bi jih nekoč morda spregledala, danes pa v njih vidiva največje bogastvo. 
Hvaležna sva, da lahko gledava, kako odrašča. Da jo lahko peljeva v vrtec. Da jo lahko prideva iskat. Da jo lahko poslušava, ko nama pripoveduje o svojem dnevu. Da jo lahko gledava, kako sklepa prijateljstva, kako se uči, kako postaja vedno bolj samostojna in kako iz dneva v dan odkriva svet. 
Hvaležna sva za prihodnost, ki si jo danes upava načrtovati. Za rojstne dneve, izlete, počitnice, božična jutra, prve šolske dni in vse tiste čisto običajne družinske trenutke, ki so se nama nekoč zdeli tako samoumevni.

Ker sva se naučila, da nič od tega ni samoumevno. Danes ne želiva več ničesar posebnega. Želiva si samo, da bi Ema lahko še naprej bila Ema.

Naša borka.
Naša nagajivka.
Naša neustrašna deklica.

Naj nagaja. Naj trmari. Naj se jezi. Naj se smeji. Naj raste. Naj raziskuje. Naj nas spravlja ob živce in nas hkrati spravlja v smeh. Naj živi. Naj živi življenje, ki ji je bilo dano. In naj ga živi na svoj način – glasno, pogumno, neustrašno in z vsem srcem. ❤️ Midva pa bova verjetno vedno nekje v ozadju z malo strahu v srcu.Ampak danes je ta strah prepleten z nečim veliko močnejšim.

S hvaležnostjo.

Za vsak dan.
Za vsak njen nasmeh.
Za vsak objem.
Za vsak skupni trenutek.
Za vse tisto, kar danes lahko živimo skupaj.

Ker jo imamo.
Ker je tukaj.
Ker živi.

In ker je dve leti in pol po koncu zdravljenja naše življenje spet polno tistih čisto običajnih, čudovitih stvari, za katere smo nekoč samo upali, da jih bomo nekoč lahko živeli.
In danes jih živimo. ❤️

Za vse, ki svojo bitko bijete danes … ❤️

Če prav zdaj sediš ob bolniški postelji, čakaš na izvide, držiš majhni roki v svoji in si želiš, da bi lahko nase prevzel vso bolečino svojega otroka – želim, da veš nekaj.

Ni ti treba biti močan vsak trenutek.Lahko te je strah. Lahko jočeš. Lahko imaš slab dan. Lahko si izčrpan. Lahko se vprašaš, zakaj ravno vaš otrok.To ne pomeni, da si šibek starš. Pomeni, da si starš, ki ljubi svojega otroka bolj, kot je mogoče opisati z besedami.

In vaš otrok …

Vaš otrok ni njegova diagnoza. Je še vedno otrok, ki si želi smeha, objema, igre, pravljice, najljubše igrače in občutka, da je ljubljen. Tudi v najtežjih dneh je še vedno samo vaš otrok. In vaša ljubezen je nekaj, česar mu nobena bolezen ne more vzeti. Majhnim borcem želim, da bi nekega dne lahko pogledali nazaj in vedeli, kako neverjetno pogumni so bili. Staršem pa želim, da bi nekega dne lahko znova doživeli tiste čisto običajne stvari, ki se med zdravljenjem zdijo kot največje sanje.

Da bi se zjutraj prepirali zaradi oblačenja.
Da bi hiteli v vrtec.
Da bi iskali izgubljene nogavice.
Da bi poslušali otroško kričanje iz druge sobe.
Da bi bili utrujeni od vsakdanjega starševstva. Ker so tudi ti trenutki, ki so se nam nekoč zdeli tako nepomembni, pravzaprav največji dar.

Držite se za roke. Dihajte dan za dnem. Ne glejte predaleč naprej, če je danes že dovolj težak. Danes je dovolj. In ko ne zmorete sami, dovolite drugim, da vas držijo. Naj vas v najtežjih dneh nosi ljubezen. In naj vas nekje globoko v vas spremlja upanje, da bodo nekoč tudi za vas prišli tiho čudoviti, čisto navadni dnevi. Dnevi, ko boste svojega otroka gledali, kako teče. Kako se smeji. Kako nagaja. Kako odrašča. In se boste za trenutek ustavili ter pomislili: »To je to. To je življenje, za katerega smo se borili.«

Za vse Junake (majhne in velike) in njihove starše –
naj vam nikoli ne zmanjka poguma, upanja in ljubezni. ❤️

Mami Andreja🖋

Iz 💛 se  zahvaljujemo mami Andreji za nesebično deljenje Emine zgodbe.
To je močan opomin, da rak ne izbira starosti – Ema je svojo največjo bitko začela pri komaj dveh mesecih.
Draga Ema naj te zdravje spremlja na vsakem koraku, življenje pa naj ti prinese le še najlepše, čisto navadne in z radostjo obarvane trenutke. ❤️

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

JUNAKI NA LETALIŠČU LJUBLJANA IN V ROVIH POD KRANJEM 5.9.2026

💛 September je za družine Junakov poseben mesec. Takrat še glasneje ozaveščamo o otroškem raku, ekipa društva in srčni dobrotniki pa poskrbijo tudi za priložnosti za druženje.

V soboto, 5. septembra, se nas je 30 družin zbralo na Letališču Jožeta Pučnika Ljubljana. Pred nami je bil dan, poln raziskovanja, novih spoznanj in lepih trenutkov.

✈️ V zakulisju letališča

Prijazni vodnici sta nas v dveh skupinah popeljali po letališču, kot ga nima vsak priložnosti spoznati. Otroci so ponosno nosili izkaznice s svojimi imeni, nato pa smo skupaj odkrivali, kako poteka potovanje: od prijave na let in oddaje prtljage do varnostnega pregleda in vkrcanja. Izvedeli smo tudi marsikaj uporabnega o ročni prtljagi in potovanju z zdravili.

Po varnostnem pregledu smo si nadeli jopiče in stopili na zunanji del letališča. Od blizu smo opazovali pristanek letala, vozilo »Follow me«, ki ga je usmerilo do parkirnega mesta, ter potnike, ki so se skozi most vkrcavali na letalo.

Posebno presenečenje je čakalo našega rojstnodnevnika Junaka Pascala. Z bratom sta se lahko zapeljala v vozilu »pushback«, medtem ko je to potiskalo letalo s parkirnega mesta. Njuno navdušenje je bilo nalezljivo! Kmalu zatem smo opazovali še vzlet tega letala.

🚒 Na obisku pri letaliških gasilcih

Poveljnik 4. izmene, gospod Čebulj, nam je predstavil delo letaliških gasilcev, njihovo opremo in odgovornost za varnost na letališču. Spoznali smo dihalni aparat, otroci pa so lahko sedli v kabine mogočnih gasilskih vozil.

Vrhunec obiska je bil prikaz gašenja z letališkim vozilom panter. Njegova velikost in različni vodni curki so navdušili tako otroke kot odrasle. Kdo ve, morda se je komu prav ta dan porodila želja, da bi nekoč postal gasilec!

🥖 Srčen sprejem v Kruhkeriji Gorjanc

Po dopoldanskem raziskovanju smo se odpravili v Kruhkerijo Gorjanc v Hotemažah, kjer so za nas predčasno odprli vrata. V prijetnem zunanjem ambientu so nas pogostili z odličnimi kruhki, domačo tatarsko omako in sokom.

Lastnik Franci Bukovnik in njegova ekipa so nas sprejeli z veliko topline ter poskrbeli, da so v okusnem obroku uživali tudi tisti s posebnimi prehranskimi potrebami. Ob dobri hrani je bil čas še za klepet in izmenjavo prvih vtisov.

🔦 Raziskovanje podzemnega Kranja

Na Glavnem trgu nas je pozdravila kranjska maskota Kranjček, s katerim smo naredili skupno fotografijo. Nato smo se z vodiči podali v Rove pod starim Kranjem in spoznavali njihovo zgodovino ter vlogo zatočišča med drugo svetovno vojno.

Ogledali smo si razstave in Kranjčkovo sobo ter doživeli glasno simulacijo bombnega napada. Otroškim radovednim očem pa niso ušli niti drobni prebivalci rovov – jamski pajki in kobilice.

V Informacijskem centru za varstvo človeške ribice SOS Proteus sta nam biolog Gregor Aljančič iz Jamskega laboratorija Tular in biolog Luka približala življenje teh nenavadnih živali. Ogledali smo si tri rešene človeške ribice, izvedeli več o njihovi dolgoživosti in varovanju ter s poskusom spoznali, kako deluje sifon. Vprašanj in začudenih pogledov ni manjkalo!

🌧️ Ko smo se vrnili na površje, nas je namesto sonca pričakal močan dež. Nekateri smo bili precej mokri, drugim je vodička prijazno priskočila na pomoč z dežniki. A dež ni odplaknil lepih vtisov, ki smo jih odnesli domov.

Iskrena hvala vsem, ki ste nam podarili svoj čas, znanje in gostoljubje: ekipi letališča Fraport in letališkim gasilcem, Franciju Bukovniku z ekipo Kruhkerije Gorjanc, Kranjčku in vodičem po rovih ter biologoma v centru SOS Proteus.

Hvala tudi našim donatorjem, ki nam omogočate organizacijo takšnih čudovitih dogodkov. Takšna srečanja nam pomenijo ogromno – zaradi novih doživetij, predvsem pa zaradi občutka, da smo povezani, razumljeni in drug drugemu v oporo. 💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Zgodba mame in njene takrat komaj šestletne Viktorije nas pelje skozi tiste najtemnejše trenutke, ko se je soočala z diagnozo in s težkimi vprašanji brez odgovorov. 🌧️✨

​✒️”Ta datum je 4. junij 2021 – dan, ko sva začeli s prvo terapijo in ko sva izvedeli za diagnozo: maligna novotvorba na ledvici, Wilmsov tumor leve ledvice, IV. stadij.
​Poskušam opisati kaos v svoji glavi v trenutku, ko sem izvedela, za čim trpi moj otrok in kako dolgo traja zdravljenje …
Eno do dve leti – to je ogromno časa …
Srce me boli ob misli, kako bo vse to prestala –
saj je stara komaj šest let …
​Zakaj ona?
Zakaj se to dogaja meni?
Kaj sem storila narobe, da se mi to vrača na tako grozljiv način?
​A zgodilo se je …
Zdržala sem.
Seveda, če ona ne bi bila takšna, kot je, tudi jaz ne bi bila takšna, kot sem bila …
Najino življenje ne bo nikoli več takšno, kot je bilo …
​Vendar se ne smiliva sami sebi zaradi usode …
Ničesar več ne načrtujeva, saj sva spoznali, da karte meša nekdo tam zgoraj in da načrtovanje nima smisla …
Danes slaviva življenje, saj je za Viktorio
zaključeno vzdrževalno zdravljenje!
​Viktoria sedaj obiskuje peti razred.
Je popolnoma zdrava in brez večjih posledic zdravljenja raka. Trenira gimnastiko in hip-hop.
​Kdor Viktorie in njene zgodbe ne pozna, nikoli ne bi rekel, da je prebolela tako hudo bolezen.
​Od takrat naprej praznujemo dva rojstna dneva:
enega, ko praznujemo njeno rojstvo, in drugega, ki ga slavimo kot zmago.💪🧸🎗💛”🖋

​Hvala ti, draga mama, za neizmerno iskrenost in vpogled v vajine najtežje trenutke. 🫂❤️
Viktoriji pa iz vsega srca želimo, da na svojih dveh rojstnih dnevih vedno znova slavi življenje — naj bo njena pot posuta z veseljem, uspešnimi obrati na gimnastiki, zmagovalnimi ritmi na hip-hopu in neštetimi brezskrbnimi trenutki! 🤸‍♀️🎶🥳💛🎗️

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Ko družina izve za diagnozo otroka, se njihov svet v trenutku obrne na glavo. Prijatelji, sorodniki in sodelavci pogosto obmolknejo – ne zato, ker jim ne bi bilo mar, ampak ker se bojijo, da bodo rekli ali storili kaj napačnega.

V Društvu Junaki 3. nadstropja vemo, da je okolici včasih težko, a družinam je še neprimerljivo težje. Na podlagi izkušenj naših staršev in strokovnih priporočil smo zbrali nekaj preprostih, a neprecenljivih nasvetov, kako biti družini v oporo, ko vas najbolj potrebujejo.

💛 1. Ponudite KONKRETNO pomoč pri malenkostih
Starši obolelega otroka so čustveno in fizično izčrpani. Če jih vprašate »Kako lahko pomagam?«, jih lahko spravite v zadrego, saj nimajo energije za razmišljanje o tem. Zato prevzemite pobudo sami in predlagajte rutinska opravila:
• “V torek vam skuham kosilo in ga dostavim pred vrata.” 
• “Danes grem v trgovino ali lekarno, napišite mi nakupovalni seznam.” 
• “Lahko v petek pokosim vašo travo ali peljem na sprehod psa?” 

💛 2. Pošiljajte sporočila brez pritiska in obveznosti
Ostanite v stiku in pokažite, da vam ni vseeno. Telefon imamo vedno pri roki, zato pošljite kratko sporočilo, še posebno ob posebnim mejnikih in dnevih (kot npr. pomembne preiskave, obletnice zdravljenja, težki dnevi). Ker pa starši pogosto nimajo časa ali volje za dolge pogovore in pojasnila, na konec preprosto dodajte: “Mislim na vas, ni ti treba odgovarjati.” S tem jim daste občutek, da niso sami, ne da bi jim nalagali dodatno breme.

💛 3. Ne pozabite na BRATE in SESTRE (sorojence)
Medtem, ko je vsa pozornost usmerjena v zdravljenje obolelega Junaka, lahko sorojenci doma preživljajo enako hudo stisko. Pogosto se počutijo pozabljene. Ponudite prevoz na njihove obšolske dejavnosti, pomoč pri domači nalogi, prinesite jim drobno pozornost ali pa jih preprosto peljite na igrišče ali izlet.

💛 4. Izogibajte se klišejem, statistiki in primerjavam
Stavki, kot so “Vse se zgodi z razlogom,” ali “Vem, kako ti je,” staršem ne pomagajo. Prav tako ne razglabljajte o statistiki preživetja, saj so se znašli na slabši strani – njihov otrok je edina statistika, ki jih zanima. Nikoli ne primerjajte njihove situacije z boleznijo odraslih (“Tudi moj dedek je imel raka”). Namesto tega raje ponudite oporo in samo PRISLUHNITE. Dovolite jim, da izrazijo svojo bolečino in strah, ne da bi jim delili neželene nasvete. Družina najbolj potrebuje prostor za izražanje lastnih čustev brez poslušanja tujih zgodb.

💛 5. Za konec pa zlato pravilo: NE hodite na obisk bolni!
Zaradi kemoterapije imajo naši Junaki izjemno šibek imunski sistem. Za njih je lahko že navaden virus prehlada izjemno nevaren. Če sami ali pa kdo v vaši družini smrka, kašlja ali ima druge simptome, se stikom striktno izognite, dokler niste popolnoma zdravi.
Več o tem lahko preberete tudi na naši spletni strani in na našem letaku 10 nasvetov, kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne.
Letak

Naj bo letošnji zlati september mesec, ko ne le nosimo zlate pentlje, ampak postanemo varna opora, ki družinam ne prinaša dodatnega bremena, temveč zavetje. Delite objavo naprej in pomagajte širiti sočutje ter razumevanje. Naši Junaki in njihovi starši vas potrebujejo! 🤝✨

• 

• 

•