Zaradi težke bolezni in zahtevnih terapij naši Junaki na onkološkem oddelku v posteljah preživijo cele dneve, včasih celo tedne. Stara postelja na oddelku je že odslužila svoje, nova – specializirana postelja Hillrom z antidekubitusno blazino, ki preprečuje nevarne preležanine in lajša hude bolečine – pa je za te otroke neprecenljive vrednosti.
Iskrena hvala Vidu in Ani, ki sta z neverjetno donacijo v višini 8.000 € omogočila nakup nove, zelo pomembne bolniške postelje za otroke na onkološkem oddelku! 🎁👏
Ker gre za izjemno drago opremo (vrednost postelje z dekubitusno blazino znaša približno 15.000 €), gre ogromna zahvala tudi podjetju Medicoengineering, ki nam je kot prispevek k donaciji odobril izjemen popust v višini okoli 8.000 €!
🏷️Končna cena je tako znašala 8.784,00 €, kar nam je s pomočjo Vide in Ane omogočilo, da smo posteljo uspešno predali bolnišnici. 🏥❤️ Za otroke z rakom je ta postelja neprecenljive vrednosti: 1. Preprečevanje preležanin (dekubitusa): 🛡️ Otroci med zahtevnim zdravljenjem v postelji preživijo več dni ali tednov. Antidekubitno ležišče enakomerno porazdeli težo, zmanjša pritisk na izpostavljenih delih telesa ter ohranja nemoteno prekrvavitev kože. 2. Zaščita izjemno občutljive kože: 🩹 Zdravljenje močno stanša in oslabi kožo, hitro hujšanje pa poveča tveganje za rane. Pri oslabljenem imunskem sistemu se rane težko celijo in lahko vodijo v nevarne okužbe (sepso) – nova postelja to tveganje drastično zmanjšuje. 3. Lajšanje bolečin in udobje: 🌙 Postelja se prilagaja telesu otroka, zmanjšuje boleče točke v kosteh in sklepih ter omogoča miren počitek, ki je nujen za regeneracijo. 4. Olajšanje nege za starše in osebje: 👨👩👧👦 Prilagodljiva višina in nagib omogočata lažje obračanje ter zmanjšujeta fizični napor staršev in medicinskih sester pri negi izčrpanega otroka. Iz vsega srca se zahvaljujemo Vidu in Ani ter podjetju Medicoengineering za vašo dobroto, empatijo in neprocenljivo podporo našim borcem! 🙏🎗️💖
V Zlatem septembru, mesecu ozaveščanja o otroškem raku, nas je izjemno razveselil odziv osnovnih šol, ki so želele narediti nekaj za naše Junake. Trem šolam smo predlagali sodelovanje v programu Polepšajmo otrokom bivanje na oddelku – Hrana po okusu otrok, in odziv je bil čudovit! Zakaj prav ta program? Vsi otroci dobro vedo, kako je, ko zboliš – ko ti nič ne paše, ko ti je slabo in ko nimaš pravega apetita. Ob zdravljenju otroškega raka so ti občutki še veliko izrazitejši. Bolnišnična hrana otrokom pogosto ne ustreza, ko pa se počutje vsaj malo izboljša, jim izjemno prija nekaj za moč in veselje: najljubši sok, slan prigrizek ali sladka malenkost, ki hitro povrne energijo.
Ker osnovnošolci te občutke lažje razumejo, so se z velikim veseljem in empatijo odzvali akciji. Vsak učenec je v šolo prinesel sok ali zapakiran prigrizek ter ga namenil vrstnikom na hemato-onkološkem oddelku. ☀️ Kdo vse je sodeloval? 🎗️ OŠ Vrhovci – Akcijo je s predanim ozaveščanjem na svoji šoli zagnala naša pogumna Junakinja Tris. 🎗️ OŠ Dob in PŠ Krtina – Ozaveščanje so razširili celo na krajevni praznik ter tako o Zlatem septembru poučili širšo skupnost. Posebna hvala gre ga. Nataši Avbelj, ki je letos že četrto leto zapored organizirala projekt in z srcem širila glas o otroškem raku. 🎗️ OŠ Janka Kersnika Brdo – Pod vodstvom gospe Veronike Tumpej so akcijo in ozaveščanje uspešno izvedli v oktobru, med Tednom otroka. O programu Hrana po okusu otrok 🥛 🧃 🥨 Otroci na hemato-onkološkem oddelku imajo v sklopu zdravljenja specifične stranske učinke (slab apetit, spremenjen okus, razjede v ustih). V društvu zato skrbi(mo), da je v sobi za starše na oddelku ves čas na voljo dodatna, porcijsko pakirana hrana z daljšim rokom uporabnosti: sokovi, mleko, kosmiči, paštete, prigrizki in voda, za starše pa kava ter higienski pripomočki. Z redno dostavo poskrbimo, da imajo otroci vedno pri roki tisto, kar jim v danem trenutku najbolj prija.
🙏💝Iskrena hvala vsem šolam, učiteljem, staršem in predvsem učenkam ter učencem za vsak prinesen sok in prigrizek. Z vašo pomočjo so bolnišnični dnevi naših Junakov bistveno bolj sladki! 💛
Čeprav nas jesenski dnevi že krepko objemajo s svojim hladnejšim zrakom in pisanim listjem, se v naših srcih še vedno pretaka toplina minulega poletja. Naša hvaležnost in spomini sežejo malce nazaj – opravičujemo se, ker vam te čudovite zgodbe predajamo z majhnim zamikom, a sončni žarki dobrote nikoli ne zastarijo!
🥞 Sladke palačinke na Kulinarični promenadi 11. julija 2026 je v Portorožu dišalo po slastnih palačinkah in neizmerni dobroti. Zala Djurić, Tara Zupančič, Sara Rutar ter kuharska mojstra Filip Matjaž in Kristian Zule so ob pomoči piranskih tabornikov in članov društva Anbot pekli palačinke za naše otroke. S prodajo ter podporo podjetij Vinakoper in Sava Turizem se je zbralo 1.700 €. 🙏 Zahvala Turističnemu združenju Portorož za organizacijo ter Občini Piran, Avditoriju Portorož in podjetju Okolje Piran za podporo!
🏀 Košarkarski turnir solidarnosti v Dravogradu 12. septembra 2026 so podjetja združila moči na podjetniškem dobrodelnem košarkarskem turnirju 3×3. V športnem duhu in z velikim posluhom za sočloveka so za Junake zbrali fantastičnih 3.535,00 €. 🙏 Iskrena hvala organizatorjem: podjetjem FRIDRO, CNC P&K – Pušnik, INNODULER, Gradbeništvo Gotovnik ter Koroški košarkarski mreži!
🕊️ Spomin na dedija Drejča, ki bo živel naprej Družina Baša-Tkalec se je ob izgubi ljubljenega dedija Drejča (15. julija 2026) odločila za izjemno plemenito gesto. V njegov spomin so društvu podarili 2.500 €. Njihov sin in vnuk Rene, ki se je zaradi levkemije zdravil na 3. nadstropju, je tam spoznal ljudi, ki dajejo upanje v najtežjih trenutkih. Z donacijo želijo ohraniti spomin na dedijevo dobroto ter pomagati otrokom, ki bijejo svoje najtežje bitke. ❤️ 🙏 Iskrena hvala družini za plemenito gesto in velikodušnost.
🎒 Šolske potrebščine za lažji šolski dan Podjetje Idejalisti d. o. o., ki nas z donacijami podpira večkrat letno, je namenilo 1.000 € za projekt »Priskrbimo potrebščine za Junake«. S tem otrokom na hemato-onkološkem oddelku olajšajo bolnišnične dni in jim risajo nasmehe na obraz. 🙏 Hvala podjetju Idejalisti d. o. o., da ste znova stopili z nami na to pot!
🏃♂️ Tek z razlogom: Najnaj21 Športno društvo Vaitapu je na tekaški prireditvi Najnaj21 tekače popeljalo skozi 21 km dolg izziv z zahtevnim vzponom. Od vsake prijavnine so namenili 3 € za Junake in skupaj zbrali čudovitih 900 €! 🏃♂️💛 🙏 Hvala organizatorjem in vsem tekačem, ki s svojimi koraki podpirate naše Junake! 🎗️
🚒 Blatni poligon na Avirateku 2026 19. septembra 2026 je PGD Šentvid pri Stični organiziralo nepozaben dogodek Aviratek2026, kjer so udeleženci z ramo ob rami premagovali ovire. Organizatorji so društvu namenili izjemno donacijo v višini 15.000 €, ki bo namenjena opremi dograjenega oddelka v 3. nadstropju. 🙏 Hvala za izjemen prispevek k boljšim pogojem zdravljenja naših otrok!
🎈 4. Gelijev dan in Trimko Sport 20. septembra 2026 je potekal že 4. Gelijev dan za otroke v sodelovanju s Trimko Sport – družinski festival, ki je združil zabavo, šport, ustvarjalnost in dobrodelnost. Obiskovalci so uživali v nastopih, delavnicah in igralih, z zbranimi sredstvi na dražbi, srečelovu in z donacijami pa so za naše Junake zbrali 2.830,00 €. 🙏 Najlepša hvala ekipi Trimko Sport in vsem obiskovalcem za čudovit dan in izjemno podporo!
🏴 Dobrota prestopa meje: Tartan Army Children’s Charity Ob obisku nogometne tekme v Ljubljani 26. septembra 2026 je škotska dobrodelna organizacija Tartan Army Children’s Charity kot prejemnika svoje donacije v višini 3.000 € prepoznala in izbrala prav naše društvo Junaki 3. nadstropja. 🙏 Najlepša hvala škotskim prijateljem za njihovo odprto srce in mednarodno solidarnost!
💛 Z roko v roki za naše otroke Iskrena hvala vsem in vsakemu posebej, ki ste bili del te poletne zgodbe. Prav tako pa se na tem mestu iz srca zahvaljujemo tudi vsem tistim posameznikom, skupinam in podjetjem, ki ste v preteklih mesecih tiho zbirali sredstva, organizirali manjše akcije ali pa dobrodelne korake zbirate še zdaj, pa vas v tej objavi morda nismo poimensko ubesedili. Vedite, da je vaša podpora opazna, neprecenljiva in neizmerno cenjena. Vsaka pomoč – vsak evro, vsaka lepa misel in vsak namenjen čas – nam pomeni ogromno in dela svet naših Junakov lepši ter svetlejši! ✨🫶🎗💛
❤️🩹 Za vsakim zdravljenjem, vsako premagano oviro in vsakim korakom na tej nepredvidljivi poti stoji medicinsko osebje. S svojo neomajno predanostjo, vrhunsko strokovnostjo in toplino ustvarjajo varno zavetje za naše najranljivejše — ne glede na to, kako zahtevna ali težka je pot. Spoznajte tiste, ki so otrokom in družinam v neprecenljivo oporo, tolažbo in strokovno zavetje v vseh trenutkih zdravljenja. 👇
🏥 Delo medicinskih sester na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo (KOOHO) na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana je izjemno specifično, saj združuje visoko strokovno medicinsko nego, pediatrični pristop in močno psihološko podporo tako mlajšim pacientom kot njihovim staršem. Tukaj se zdravijo otroci in mladostniki do 18. leta, znani tudi kot Junaki 3. nadstropja, saj je KOOHO v 3. nadstropju Pediatrične Klinike. To delo prinaša posebnosti pri delu zdravstvene nege, ko so: ● Družinsko usmerjena nega: Medicinske sestre ne negujejo le otroka, ampak tesno sodelujejo s starši, ki so ves čas prisotni ob bolniški postelji. Sestre starše izobražujejo, kako pravilno rokovati z otrokom, prepoznati zaplete in izvajati nego doma. ● Pediatrični pristop pri terapiji: Aplikacija kemoterapije, odvzem krvi in drugi diagnostični postopki zahtevajo prilagojen pristop (uporaba igrač, risank, sprostitvenih tehnik). Cilj je zmanjšati strah in bolečino ter ohraniti zaupanje otroka. ● Nega v procesu presaditve krvotvornih matičnih celic: Oddelek ima posebne izolacijske sobe, kjer medicinske sestre izvajajo najstrožje ukrepe izolacije in asepse, saj so otroci po presaditvi kostnega mozga popolnoma brez imunskega sistema. ● Komunikacija in iskrenost: Na otroškem oddelku se sestre soočajo s težkimi vprašanji otrok, pa tudi staršev. Delo zahteva visoko stopnjo empatije in odprte komunikacije, saj se pred otroki bolezen ne skriva, temveč se jim razloži njihovi starosti primerno.
Delo poteka v več izmenah, vključno z nočnim delom in dežurstvi v dnevni bolnišnici, ter zahteva nenehno strokovno izobraževanje zaradi vse večje intenzivnosti in kompleksnosti sodobnih metod zdravljenja raka pri otrocih.
🎬 Poseben trenutek slovesa in hvaležnosti Mnogi med vami dobro poznate obraz, ki je mnoga leta prinašal tolažbo, strokovnost in toplino v 3. nadstropje. 👩⚕️Naša draga sestra Iva odhaja v zaslužen pokoj. 🙏Sestra Iva, hvala vam za vsa leta neomajne predanost, vsak objem, toplo besedo in neštete trenutke, ko ste bili steber moči za naše male borce in njihove družine. Vaš odtis v 3. nadstropju bo ostal neizbrisen. Želimo vam miren, zdrav in čudovit nov življenjski korak!💛🫶
💪Kako je to zahtevno, a hkrati navdihujoče poslanstvo doživljajo tisti, ki so vsak dan neposredno ob posteljah malih borcev, pa v svojem razmišljanju opisujeta Leon Slemenšek in Anita Prendl:
✒️Zdravstvena nega v pediatrični onkologiji je izjemno zahtevno, odgovorno in specifično področje dela. Obsega izvajanje kompleksnih terapevtskih postopkov, kot so aplikacija kemoterapije, bioloških in drugih sistemskih zdravil, spremljanje in vzdrževanje osrednjih venskih katetrov, zdravstveno vzgojno delo, natančno opazovanje bolnikov ter preprečevanje, prepoznavanje in lajšanje neželenih učinkov zdravljenja, kot so okužbe, bolečina, slabost in drugi zapleti. Pomemben del našega dela predstavlja tudi prilagajanje postopkov zdravstvene nege otrokovi starosti, razvojnim značilnostim in trenutnemu psihofizičnemu stanju. Delo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo je fizično in čustveno zelo zahtevno. V klinični praksi se vsakodnevno srečujemo s stisko otrok in njihovih družin, z bolečino, negotovostjo ter občasno tudi z izidi zdravljenja, ki si jih nihče ne želi. Vsak dan prinaša nove izzive, zahteva visoko raven strokovnega znanja, natančnosti, odgovornosti in sposobnost hitrega in pravilnega odzivanja v različnih kliničnih situacijah. Hkrati je to delo tudi neizmerno izpolnjujoče, saj nam omogoča, da s svojim znanjem, strokovnostjo in predanostjo pomembno prispevamo h kakovosti življenja otrok in mladostnikov med zdravljenjem ter jih spremljamo na poti k ozdravitvi. Moč za delo nam dajejo izjemna življenjska energija, pogum in vztrajnost otrok in mladostnikov, ki se soočajo s to zahrbtno boleznijo. Navdihujejo nas tudi njihovi starši in svojci, ki pogosto tudi v najtežjih trenutkih izkazujejo neizmerno hvaležnost. Ko vzameš v naročje otroka, ki se nasmehne, kljub težki terapiji, ali, ko vidiš družino, ki po dolgem boju premaga bolezen, ugotoviš, da je možno najti smisel v tem poklicu tudi na tako zahtevnem delovnem mestu.🖋
🙏🫶Iskrena hvala vsem medicinskim sestram, zdravstvenim tehnikom in celotni ekipi zdravstvene nege 3. nadstropja za vašo neizmerno predanost, strokovnost, sočutje ter vsakodnevno podarjeno upanje in nasmehe!💛🎗
✒️Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo poznam z dveh zelo različnih strani. Najprej sem ga spoznala kot mama, danes ga poznam kot sodelavka. Leto in pol se je na oddelku zdravila moja hčerka. Zaradi narave njene bolezni je žal postala naša zvezdica. V tem času sem od blizu spoznala, kaj za otroka in njegovo družino pomenijo strokovnost, predanost in človeška toplina zdravstvenega osebja. Ko otrok resno zboli, bolezen ne prizadene samo njega. Dotakne se celotne družine. Spremenijo se vsakodnevne navade, načrti, pričakovanja in velikokrat tudi pogled na življenje. Zdravniki, medicinske sestre in drugi sodelavci postanejo pomemben del vsakdana družine, ki se znajde na poti, po kateri si nihče ne želi hoditi. Po hčerkini smrti sem potrebovala čas za žalovanje in za iskanje poti naprej. Ko sem ponovno začela razmišljati o zaposlitvi, sem prejela povabilo k sodelovanju na oddelku. Spominjam se občutka, da me je življenje na prav poseben način pripeljalo nazaj v okolje, ki sem ga najprej spoznala kot mama. Povabilo sem z veseljem sprejela, saj sem želela svoje znanje, izkušnje in energijo nameniti otrokom, njihovim staršem in družinam ter prispevati k razvoju področja, ki mi je postalo zelo blizu. Danes opravljam delo koordinatorice kliničnih raziskav in sodelujem pri vodenju različnih raziskovalnih in razvojnih projektov. Sem tudi koordinatorica sistema vodenja kakovosti, zato pomemben del mojega dela predstavlja skrb za kakovost procesov na oddelku, njihovo izboljševanje in spremljanje. Koordiniram tudi sodelovanje našega oddelka v evropski referenčni mreži ERN PaedCan, ki povezuje vodilne pediatrične onkološke centre po Evropi. V okviru te mreže spremljamo številne kazalnike kakovosti, primerjamo rezultate med posameznimi centri in iščemo priložnosti za izboljšave, ki bi otrokom in njihovim družinam omogočile še boljšo obravnavo. Delo koordinatorice kliničnih raziskav je zelo raznoliko. Lahko bi rekla, da sem nekakšna povezovalna točka med otroki in njihovimi družinami, zdravniki, medicinskimi sestrami, laboratoriji, lekarno, sponzorjem in številnimi drugimi sodelujočimi. Skrbim za dokumentacijo, organizacijo študijskih obiskov, usklajevanje različnih aktivnosti, komunikacijo s sponzorjem in spremljanje, da vse poteka v skladu s protokolom ter načeli dobre klinične prakse. Čeprav velik del mojega dela predstavlja koordinacija in organizacija, vsega tega nikoli ne doživljam zgolj kot administrativno nalogo. Za vsakim protokolom in za vsakim podpisanim soglasjem namreč vidim otroka in družino, ki upata. Kadar mi čas dopušča, rada obiščem otroke in njihove starše ter jih vprašam, kako so. Takrat nisem samo sodelavka oddelka, ampak tudi mama, ki je nekoč stala na njihovi strani. Dobro poznam občutke strahu, negotovosti, utrujenosti in upanja, ki spremljajo družino na takšni poti. Včasih je dovolj že objem ali pogovor, da človek začuti, da v svoji stiski ni sam. Če se otroci počutijo dovolj dobro in jim je všeč glasba, z veseljem vzamem v roke ukulele in jim kaj zaigram. Nekateri otroci samo poslušajo, drugi se nasmehnejo, marsikdo pa tudi zapleše zraven. Takšni trenutki so nekaj posebnega. Za nekaj minut pozabimo na preiskave, infuzije in rezultate izvidov ter ostane samo otroška razigranost. Ko vidiš otroka, ki kljub vsemu, kar prestaja, ob glasbi zapleše, se znova zaveš, kako pomembno je ohranjati tudi veselje, upanje in občutek normalnosti. Velik del mojega dela so klinične raziskave. O njih v javnosti pogosto kroži veliko napačnih predstav. Ko ljudje slišijo besedo »študija«, si pogosto predstavljajo, da nekdo preizkuša nekaj neznanega na bolnikih. Resnica je precej drugačna. Klinične raziskave so eden najpomembnejših načinov, s katerimi medicina napreduje. Brez njih danes ne bi imeli zdravljenj, ki jih jemljemo za samoumevna. Klinične raziskave lahko v grobem razdelimo na opazovalne in intervencijske. Pri opazovalnih raziskavah raziskovalci spremljajo potek bolezni, uspešnost zdravljenja, kakovost življenja ali dolgoročne posledice zdravljenja, ne da bi zaradi raziskave spreminjali zdravljenje otroka. Pri intervencijskih raziskavah pa raziskovalni načrt vključuje določeno zdravljenje, zdravilo ali terapevtski pristop, ki ga želimo dodatno raziskati. Ko govorimo o raziskovanju novih zdravil, pogosto omenjamo tudi različne faze raziskav. V prvi fazi raziskovalce predvsem zanima varnost zdravila in ustrezno odmerjanje. V drugi fazi preverjajo, ali zdravljenje kaže pričakovani učinek pri določeni bolezni. V tretji fazi se novo zdravljenje primerja s trenutno uveljavljenim zdravljenjem na večjem številu bolnikov, pogosto v številnih državah hkrati. Tudi po registraciji zdravila pa raziskovanje ne preneha. V četrti fazi spremljamo njegovo uporabo v vsakodnevni klinični praksi ter pridobivamo dodatne podatke o dolgoročni učinkovitosti in varnosti. Pri otrocih so raziskave še posebej pomembne. Otrok ni majhen odrasel človek. Njegovo telo raste in se razvija, zato se lahko na zdravila odziva drugače kot telo odrasle osebe. Prav zato je pomembno, da imamo podatke, ki temeljijo na raziskavah pri otrocih, in ne zgolj na izkušnjah pri odraslih bolnikih. Posebej pomemben je tudi način vključevanja otrok v raziskave. Starši oziroma zakoniti zastopniki podajo informirano soglasje, vendar to še ne pomeni, da otrokov glas ni pomemben. Ravno nasprotno. Vedno večji poudarek dajemo temu, da je tudi otrok vključen v pogovor na način, ki ga lahko razume glede na svojo starost in razvoj. Sedemletnemu otroku raziskave ne razlagamo z dolgim strokovnim dokumentom, ampak z besedami, ki jih razume. Pojasnimo mu, zakaj raziskavo izvajamo, kaj se bo dogajalo in ga poslušamo, kadar ima vprašanja ali pomisleke. Tudi otrokovo mnenje je pomembno. V pediatrični onkologiji so raziskave pogosto mednarodne. Otroški raki so redke bolezni in zato ena sama bolnišnica ali celo ena država pogosto nima dovolj bolnikov, da bi lahko sama odgovorila na pomembno raziskovalno vprašanje. Zato sodelujemo s številnimi centri po Evropi in svetu. Prav zaradi tega lahko tudi otroci v Sloveniji sodelujejo pri raziskavah in zdravljenjih, ki nastajajo v okviru največjih mednarodnih strokovnih povezav. Pogosto se spomnim, da zdravljenje, ki ga lahko ponudimo otrokom danes, obstaja zato, ker so pred leti drugi otroci in njihove družine sodelovali pri raziskavah. Napredek v medicini ni nastal čez noč. Nastal je korak za korakom, z veliko dela, znanja, poguma in zaupanja. Zaradi svoje življenjske zgodbe na raziskave gledam nekoliko drugače. Vem, kako je sedeti na drugi strani mize. Vem, kako težko je poslušati zapletene medicinske izraze, ko te v resnici zanima predvsem odgovor na vprašanje, ali bo tvoj otrok v redu. Zato verjamem, da kakovost raziskave ni samo v pravilno izpolnjeni dokumentaciji, ampak tudi v spoštljivem odnosu do otrok in njihovih družin. Morda je prav zato moje delo zame več kot služba. Je priložnost, da prispevam k temu, da bodo otroci jutri deležni še boljšega zdravljenja, kot ga poznamo danes. Za vsakim podatkom, ki ga zberemo, je otrok. Za vsakim podpisanim soglasjem je družina. Za vsakim raziskovalnim protokolom je vprašanje, na katero še nimamo odgovora. In za vsako raziskavo je upanje, da bomo z znanjem, ki ga pridobimo danes, nekemu otroku pomagali jutri.🖋
🙏🫶Draga Maja, iskrena hvala za tvojo predanost in toplino. Hvala, ker ljubezen do svoje hčerke preobražaš v neprocenljivo delo za vse ostale otroke na oddelku. Med strokovnimi raziskavami in protokoli nikoli ne pozabiš na tisto najpomembnejše – otroka in družino, ki upata. Tvoja zvezdica zagotovo močno sije ob vsem, kar delaš. 🎗️✨
Na letošnjem Avirateku – dobrodelnem teku s premagovanjem naravnih in blatnih ovir (dolenjsko »avira« pomeni ovira) v Šentvidu pri Stični – so se znova združila velika srca! ❤️ Z nami so bili že lani, ko so zbirali sredstva za naše Junake, letos pa so s svojo dobrodelnostjo presegli same sebe in vsa naša pričakovanja! ✨
• Posebna zahvala gre Mitji Poljšaku, ki smo ga spoznali spomladi. Takrat nam je obljubil svojo pomoč – in obljubo izpolnil daleč nad vsemi pričakovanji. Iskrena hvala za nesebičnost, predanost in odprto srce! 🙏💛
👇 V nadaljevanju si preberite še zapis Leona Slemenška: AVIRATEK Zaposleni s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo ter naši bližnji smo se udeležili Avirateka, kjer smo premagovali številne ovire tudi v imenu tistih, ki zaradi bolezni in zdravljenja trenutno tega ne zmorejo. Na dogodek nas je povabilo PGD Šentvid pri Stični, ki je s svojo organizacijo združilo športne izzive, druženje in dobrodelnost. Dan je bil poln izzivov, dogodivščin in smeha. Iskreno smo hvaležni za gostoljublje, odlično organizacijo in nepozabno izkušnjo. Posebna zahvala gre tudi Društvu Junaki 3. nadstropja, ki je poskrbelo, da smo bili vidni. S ponosom smo nosili majice društva, ki s svojim delovanjem izkazuje neizmerno podporo otrokom in mladostnikom, njihovim družinam, oddelku ter zaposlenim.
🙏Iskrena hvala PGD Šentvid pri Stični, celotni organizacijski ekipi, prostovoljcem ter vsem udeležencem in obiskovalcem! Hvala vam, ker skupaj z nami ustvarjate lepši in prijaznejši svet za naše Junake! 🦸♂️🦸♀️✨
🗓Kot vsako leto v oktobru smo tudi minuli vikend preživele skupaj – letos ponovno v Termah Dobrna. 💔Tega druženja nam zagotovo nihče ne zavida, saj se na njem zberemo mamice zvezdic, katerih otroci so se pogumno borili z rakom, a so žal zapustili ta svet.
Tokrat nas je bilo 18, med nami kar 5 prvič. Ravno one so izpostavile, kako globoko zadanejo stavki okolice: »Ne morem si predstavljati, kako ti je …« 💝Ker si želimo, da bi nas okolica lažje razumela, z vami delimo čustveno izpoved mamice Doris Kukovičič – iskren odmev na vse te besede:
✒️»Ne morem si predstavljati, kako ti je …« Vem, da si ne moreš. Res vem. Razumem. In želim si, da ti nikoli ne bi bilo treba. Pa vendar … Če želiš vsaj za trenutek razumeti mamo, ki je zaradi raka izgubila svojega otroka, si poskusi predstavljati …
Predstavljaj si, da je tvoj otrok hudo bolan. Da ga gledaš, kako se bori, ti pa bi naredila vse, dala vse, samo da bi lahko njegovo bolečino vzela nase. Predstavljaj si, da bi brez pomisleka zamenjala mesto z njim. Da bi dala svoje telo, svoje zdravje, svoja leta, svoje življenje. Samo da bi živel on. Predstavljaj si, da se oprijemaš vsake dobre novice. Vsakega boljšega izvida. Vsakega pogleda, nasmeha, dotika. Vsakega »danes je stabilno«. Vsakega novega jutra. In da se hkrati učiš živeti s strahom, ki ga prej nisi poznala. Predstavljaj si, da tvoje telo kriči po tem, da moraš rešiti svojega otroka. Ker si njegova mama. To je vendar tisto, kar počneš. Varuješ. Tolažiš. Zdraviš praske. Brišeš solze. Iščeš rešitve. Toda tokrat ne moreš. Ničesar nimaš, kar bi ga lahko rešilo. Lahko ga držiš za roko. Lahko ga božaš. Lahko iščeš zdravnike, odgovore, možnosti, čudeže. Lahko upaš čez vse meje razumnega. Ne moreš pa obljubiti, da bo ostal. Predstavljaj si, da nekje globoko v sebi prvič zaslutiš nekaj, česar si nobena mama ne bi smela biti prisiljena sprejeti: da morda svojega otroka ne boš mogla rešiti. Da boš svojega otroka morala pokopati. Brezpogojna ljubezen do otroka postane nekaj povsem drugega. V tebi ni več: Prosim, ostani. Ampak: Ne boj se, ljubi moj otrok. Tu sem. S tabo sem. Neskončno te imam rada. Samo ti si pomemben. Lahko greš.
Predstavljaj si, da mora otrok, ki si ga rodila v ta svet, z njega oditi. Pa tako rada bi zamenjala z njim. Ti si bila tista, ki mu je dala življenje. In sedaj si ti tista, ki mu ga ne more ohraniti. Kako naj živi mama, ko njenega otroka ni več? Nič te ne more pripraviti na to, kar sledi. Na tišino. Na praznino. Na življenje, ki teče naprej, čeprav se je tvoje ustavilo. Nič te ne more pripraviti na bolečino vseh bolečin. Na dneve, ko ne zmoreš vstati. Na dneve, ko ne želiš obstajati. Na dneve, ko ne moreš dojeti, ne moreš razumeti … A se trudiš. Tako zelo se trudiš … Sprejeti, da ga ni več. Sprejeti, da ti ostajaš. In počasi začenjaš čutiti, da tvoj otrok ni samo tam, kjer si ga nazadnje držala. Je v tebi. V kotičku tvojih oči, ko se pogledaš v ogledalo. V načinu, kako se smeješ. V spominu, ki se pojavi od nikoder. V dlani, ki jo položiš na srce. V vsem, kar si zaradi njega postala. In v vsem, kar zaradi njega ohranjaš.
Za-Živiš. Za-Živiš, ker ga nosiš s seboj. Ker ga čutiš. Ker te opogumlja. Ker ti je zgled, daje ti upanje in te navdihuje … Ker se zaveš, kako rad je živel. Kako zelo se je boril, da bi lahko živel. Ne, nisi ga mogla rešiti. Toda po največji izgubi, izgubi vseh izgub, si začela reševati sebe. Ne zato, ker moraš biti močna, ampak zato, ker čutiš v sebi ljubezen, ki presega vse dimenzije prostora in časa.
Zato, ko mi rečeš: »Ne morem si predstavljati, kako ti je …«, ti verjamem. Tudi sama si nekoč nisem mogla. 🖋
🫶Draga Doris, hvala ti, ker si prelila v besede to, kar v svojih srcih nosimo vse me.
🙏Vsem vam pa hvala, ker si vzamete trenutek in nas poskušate slišati in razumeti.
V sklopu ozaveščanja o otroškem raku vam s ponosom predstavljamo našo gibalno ekipo – kineziologinjo Meto Rovan mag.kin. in fizioterapevtko Lauro Novakovič dipl. fiziot. V 3. nadstropju – kjer je nepogrešljiv del ekipe tudi kineziolog Domen Ravnik – skozi igro, smeh in vadbo skrbijo, da naši mali junaki tudi v najtežjih trenutkih ohranjajo svojo moč, nepremagljivi pogum in veselje do življenja. Gibanje pri njih ni le terapija – je korak k ozdravitvi, iskrica v očeh in opomnik, da je otroštvo polno življenja, ne glede na vse.
Kineziolog se na oddelku za otroško hematologijo in onkologijo v proces zdravljenja vključuje od konca leta 2022. Sprva v sklopu mednarodne študije, od leta 2024 pa kot del standardne obravnave otrok, ki se zdravijo na oddelku. Trenutno sva na oddelku dva kineziologa in ena fizioterapevtka. Naš namen je v čim večji meri ohranjati gibalne sposobnosti otrok tekom zdravljenja in po njem ter z vadbo vplivati na psihofizično stanje otrok.
Spoznajte Meto in Lauro👇
❓️Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku META: Ponudila se mi je priložnost, da v sklopu mednarodnega projekta ForteE izvajam gibalno terapijo na oddelku za otroke v času zdravljenja. V času projekta se je vadbeni del že utekel in oba kineziologa sva na oddelku ostala tudi po zaključku projekta. Zdaj je gibalna terapija del celostne obravnave otrok in veseli me, da sem se znašla in ostala med junaki. LAURA: Pravzaprav sem z delom na tem oddelku začela po naključju. Že v času pripravništva in prve zaposlitve sem delala na področju pediatrične fizioterapije, zato sem tudi naslednjo zaposlitev iskala na tem področju. Ko sem se prijavila na razpis za delo na Pediatrični kliniki, še nisem vedela, na kateri oddelek bom razporejena. Sprva nisem povsem vedela, kaj pričakovati in kako bo delo na tem oddelku potekalo, vendar sem hitro ugotovila, da je zelo dinamično in raznoliko. Omogoča povezovanje znanj z različnih področij ter dobro sodelovanje in dopolnjevanje dela fizioterapevtov in kineziologov. Prav to se mi zdi pri obravnavi otrok in mladostnikov, predvsem z vidika njihovega dolgoročnega spremljanja in napredka, velika prednost.
❓️Čisto kratek opis področja dela META: Na oddelku skupaj s fizioterapevtko in drugim kineziologom skrbimo za gibalni del zdravljenja. Otroci imajo v času hospitalizacije dnevno na voljo vadbo s kineziologom ali fizioterapevtsko obravnavo s fizioterapevtko, odvisno, kaj v tistem trenutku potrebujejo. Z otroci se ambulantno srečujemo tudi po koncu zdravljenja in skupaj oblikujemo načrt vsakodnevne telesne dejavnosti, vračanja v športne aktivnosti. LAURA: Na KOOHO vsak dan sodelujem s kineziologoma in skupaj si prizadevamo otrokom in mladostnikom zagotavljati čim bolj kakovostno obravnavo. Pri tem želimo gibanje približati na čim bolj prijeten, zabaven in interaktiven način ter jih spodbuditi, da ga čim bolj vključujejo v svoje vsakdanje življenje. Ambulantno obravnavamo tudi otroke in mladostnike, ki so že zaključili zdravljenje. Zanje je to pomemben del nadaljnje obravnave, saj jim pomagamo ohranjati in izboljševati njihove gibalne sposobnosti ter jih postopoma spodbujamo k čim bolj aktivnemu načinu življenja doma.
❓️Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko, kaj pa vi pravite o tem? META: Tudi sama sem se bala tega. Ko pa spoznaš otroke in vidiš, da so, kljub bolezni, polni življenja, živahni in navihani, je vračanje na oddelek precej lažje. Tudi napredek, ki ga vidiš pri otrocih, je velika spodbuda za nadaljnje delo. LAURA: Delo na KOOHO prinaša tudi svoje izzive. Vsi smo ljudje in težko bi bilo, da se nas zgodbe otrok in mladostnikov ne bi dotaknile in da jih ne bi vsaj deloma nosili s seboj. Delo pa seveda ni sestavljeno le iz žalosti in težkih trenutkov. Vsak dan smo priča majhnim in velikim zmagam – prvim korakom, igri, nagajanju, smehu, gibalnemu napredku in številnim drugim trenutkom. Mislim, da je naša naloga predvsem ustvariti okolje, v katerem se otroci in mladostniki počutijo varno, sprejeto in sproščeno ter v katerem gibanje doživljajo kot nekaj pozitivnega in prijetnega. Prav ti majhni trenutki napredka in veselja so tisti, zaradi katerih je naše delo, kljub vsem izzivom, tudi zelo lepo in izpolnjujoče.
❓️Kakšna luštna prigoda, ki vam je ostala v spominu? LAURA: Najbolj mi v spominu ostanejo nasmehi otrok, ko po daljšem obdobju slabšega počutja in neaktivnosti ponovno zmorejo izvesti gibalno aktivnost, v kateri so nekoč tako uživali. Naj bo to plesni korak, hoja po stopnicah, pohod v hribe ali tek – ti trenutki, ko otrok ponovno začuti veselje do gibanja, so zame najlepši in najbolj dragoceni. META: Ena zelo pozitivna izkušnja je bil dobrodelni tek, ki smo se ga udeležili z dvema pacientoma po zdravljenju, bilo je mišljeno bolj simbolično, da bi prehodili razdaljo na kateri tek poteka. Na koncu sta bila fanta precej tekmovalna, enega smo komaj lovili do cilja.
❓️Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku? LAURA: Ozaveščanje o otroškem raku je pomembno predvsem zato, ker javnosti približa izkušnjo otrok in njihovih družin. S tem se zmanjšujejo strah, nerazumevanje in predsodki ter ustvarja bolj podporno okolje za otroka/mladostnika tudi po končanem zdravljenju. Z našega vidika je pri tem še posebej pomembno ozaveščanje o vlogi fizioterapevtske ter kineziološke obravnave, ki otroku pomaga ohranjati gibljivost, mišično moč, telesno zmogljivost in čim večjo samostojnost pri vsakodnevnih dejavnostih. Z ustrezno obravnavo lahko otroka podpiramo pri vračanju k aktivnostim, ki so del njegovega običajnega življenja, tako med zdravljenjem kot tudi po njem.
🫶💛🙏Hvala Meti in Lauri za navdihujoč intervju ter vpogled v delo fizioterapije in kineziologije. 🫶Iskrena hvala tudi Domnu, ki skupaj z njima sestavlja to nepremagljivo ekipo 3. nadstropja. Hvala vam, ker našim Junakom med bolnišničnimi zidovi ne vračate le moči in gibanja, ampak prinašate iskrice v oči, igro, smeh in tisto najdragocenejše – veselje do življenja🎗️💛
V 3. nadstropju, kjer se življenje včasih ustavi in obrne na glavo, se prave zmage ne merijo le v izvidih, temveč v nežnih trenutkih – v iskrenem otroškem smehu med igranjem družabne igre, v premaganem strahu pred posegom in v roki, ki jo nekdo ponudi prestrašenim staršem, ko zmanjka besed. 🤍✨ Klinični psihologinji Ivana in Katarina z neverjetno empatijo in predanostjo hodita ob strani otrokom, mladostnikom ter njihovim družinam – od prvega pretresa ob diagnozi, skozi vse težke korake zdravljenja, pa do trenutka, ko se vsi skupaj veselijo varnega povratka v šolske klopi in razigrani vsakdan.
Preberite Katarinin intervju o prepletu težkih in lepih trenutkov ter o majhnih neprecenljivih zmagah. 👇
Na oddelku delujeta dve klinični psihologinji in psihologinja, ki trenutno še opravlja specializacijo. V obravnavo vključujejo tako otroke in mladostnike tekom aktivnega zdravljenja, kot tudi tiste, ki so zdravljenje zaključili. Prav tako tekom aktivnega zdravljenja nudijo podporo staršem in sorojencem. Sodelujejo pa tudi pri obravnavi družin z otrokom v paliativni oskbrii, vključno z obdobjem žalovanja. Njihovo delo na oddelku je zelo raznoliko, saj vključuje klinično, raziskovalno in izobraževalno delo. Ob novo postavljeni diagnozi spoznajo vsako družino in jih nato spremljajo skozi različna obdobja zdravljenja, tudi po tem, ko se zdravljenje zaključi. Pomemben del njihovega dela predstavljata (klinično)psihološka podporna obravnava otrok in psihološka priprava otrok na zdravstvene posege, pri čemer iščejo načine, kako otroku približati postopke in zmanjšati strah in bolečino. Sodelujejo z drugimi člani zdravstvenega tima in pomagajo pri prilagajanju pristopa posameznemu otroku glede na njegove potrebe, značilnosti in način spoprijemanja z boleznijo. Nudijo podporne razgovore staršem pri soočanju s stiskami. Po zaključenem zdravljenju izvajajo kliničnopsihološko spremljanje otrok in mladostnikov, kjer ocenjujejo njihovo kognitivno, čustveno in socialno delovanje, nato pa po potrebi izvajajo kognitivno rehabilitacijo in psihoterapevtsko obravnavo ter pomagajo pri spoprijemanju z izzivi ponovnega vključevanja v vsakdanje življenje, vrtec ali šolo.
❓️Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku?
Na hematoonkološki oddelek me je sprva pripeljalo naključje. Že med študijem sem vedela, da želim delati z otroki in mladostniki, zato sem si prizadevala pridobivati različne izkušnje z njimi. Kmalu po magistriranju sem zasledila razpis za pripravništvo za psihologa na Pediatrični kliniki. Izkazalo se je, da gre za delo na našem oddelku. V letu pripravništva sem dobro spoznala delo psihologa na področju pediatrične psihoonkologije. Všeč sta mi bili predvsem raznolikost in dinamičnost dela ter možnost, da družine spremljaš skozi različna obdobja njihove zgodbe – od soočanja z diagnozo in zdravljenjem do okrevanja in življenja po bolezni. Ko se je ponudila priložnost, da ostanem, sem jo z veseljem sprejela in tako sem tukaj še danes.
❓️Čisto kratek opis področja dela:
Moje delo je po povratku s specializacije iz klinične psihologije osredotočeno predvsem na otroke in mladostnike, ki se zdravijo zaradi krvnih rakov in tiste, ki so deležni transplantacije kostnega mozga. Vključuje tako spremljanje ter obravnavo otrok in njihovih družin tekom zdravljenja ter kliničnopsihološko sledenje in ocenjevanje ter psihoterapevtsko delo z otroki in mladostniki (trenutno zaključujem izobraževanje za vedenjsko-kognitivnega terapevta) kasneje, po zaključenem zdravljenju. Za starše otrok po zdravljenju raka pa vodim psihoedukativno skupino namenjeno spoprijemanju s strahom pred ponovitvijo bolezni pri otroku.
❓️Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko, kaj pa vi pravite o tem?
Delo na KOOH je zagotovo zahtevno in se zaposleni srečujemo tudi z zelo težkimi situacijami. Prinaša tudi žalost in situacije, ki ostanejo s tabo. Vsak zase najde način, ki mu pomaga pri spoprijemanju stiskami, ki jih to prinese. Zame je to pogovor s kolegi ali partnerjem, gibanje in druge prostočasne aktivnosti. Ob tem pa moram poudariti, da svojega dela ne doživljam skozi težo, ampak predvsem skozi lepe trenutke, odnose in male zmage. To ni le uspešen zaključek zdravljenja, ampak tudi dobro speljana lumbalna punkcija pri otroku, ki je imel prej pred tem velik strah; družabna igra ali klepet z otrokm; boljše funkcioniranje družine tekom zdravljenja; uspešna reintegracija mladostnika po zdravljenju, ki je prej ob tem doživljal stiske… Prav ta preplet težkih in lepih trenutkov, pa tudi občutek, da lahko nekomu v zahtevnem in zelo stresnem obdobju vsaj malo olajšaš pot, je eden od razlogov, da pri delu na oddelku vztrajam, čeprav je lahko včasih čustveno izčrpljujoče.
❓️Kakšna luštna zgodba, ki vam je ostala v spominu?
Kadar pripovedujem drugim o mojem delu, vedno rada povem o prigodah pri pripravah na lumbalno punkcijo, kjer otroci pogosto postanejo pravi mojstri in se pogosto tudi pozabavamo. Rada se spominjam tudi deklice, s katero sva večkrat igrali družabno. Med igranjem se je tako zabavala, da se je ves čas na glas smejala. Pa mladostnice, ki se je po zaključenem zdravljenju soočala s številnimi izzivi pri vračanju v vsakdanje življenje in šolo, in sem jo dlje časa obravnavala. Izzive je nato uspešno speljala in ni več potrebovala moje pomoči in podpore. V spominu mi ostajajo predvsem trenutki, ko so otroci le otroci in ne bolniki, ter tisti, ko zmorejo po zdravljenju in obravnavi samostojno nadaljevati z življenjem.
❓️Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku?
Ozaveščanje zmanjšuje stigmo in izoliranost otrok z rakom in njihovih družin ter zmanjšuje strah pred samo boleznijo. Pomembno se mi zdi, da o otroškem raku govorimo odprto in ga približamo širši javnosti, saj otrok z rakom ni samo njegova diagnoza. Tudi v času zdravljenja ostaja otrok, ki si želi igre, druženja, šole, prijateljev in čim bolj običajnega vsakdana. Ob tem pa se z ozaveščanjem opozarja tudi na družino, ki se mora ob otrokovi bolezni soočati z velikimi spremembami, negotovostjo, številnimi stiskami in izzivi ter pogosto potrebuje podporo okolice – tako čustveno, kot tudi čisto praktično. 💛🫶Dragi Ivana in Katarina, hvala vama od za vajino neusahljivo toplino, nežnost in neskončno potrpežljivost. Hvala, ker z majhnimi in velikimi gestami premikata gore, vračata pogum tam, kjer zmanjka moči, ter otrokom pomagagato, da znova razprejo krila in samostojno poletijo v življenje. 🫶💛
V 3. nadstropju se dogajajo najtežje preizkušnje, a iz njih izvirajo tudi največji junaki in najbolj nepremagljiva ljubezen. ❤️ Mami malega Gavrila je z nami delila izpoved o njihovi poti – poti, ki se je začela pri komaj letu in pol z diagnozo raka nadledvične žleze.
✒️Naš mali junak, ki je zmagal v boju Moj dragi sinček, moj mali junak Gavrilo, ko zdaj pišem te vrstice, se mi v misli vračajo tisti trenutki, ki se jih ne da izbrisati.
Spominjam se torka, ko sva prišla na oddelek in so naju pričakale oranžno-bele stene sobe. Najina prva soba, soba številka sedem. Takrat si imel komaj leto in pol. Bil si tako majhen, nemočen in nama nisi mogel nič povedati – ne ali te kaj boli, ne kje te boli.
In potem je prišla tista grozna novica, da imaš raka nadledvične žleze. Začelo se je leto in pol trajajoče bojevanje, polno solz in strahu. Kemoterapije, operacije, obsevanja, presaditev matičnih celic. In na koncu imunoterapija.
A v tistih najtežjih trenutkih sva imela ob sebi ljudi, ki so naju držali nad gladino.
Najina zdravnica Maja Česen, najin največji junak! Celotno medicinsko osebje hemato-onkološkega oddelka. Strahinja, Leon, Kaja, Klaudija – to so ljudje, ki so z nama preživljali najtežje dneve najinih življenj in naju dvigovali, ko nama je bilo najhujše. In nič manj hvaležni nismo vsem ostalim, ki so bili tam z nama.
Toda najpomembnejše od vsega je, da mu je uspelo! Najin Gavrilo je ozdravel!🖋
Draga mami, najlepša hvala za te odkritosrčne, ganljive in hvaležne besede. Hvala, ker si z nami delila vašo zgodbo, ki nam in drugim družinam daje neizmerno moč in upanje.
Dragi Junak Gavrilo! Želimo ti najbolj brezskrbno, razigrano in z zdravjem obsijano otroštvo. Naj bo tvoje življenje polno smeha, novih zmag in neštetih lepih trenutkov!🎈🧸❤️
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
