Predstavljamo vam še eno pretresljivo, a hkrati globoko navdihujočo zgodbo družine, ki se je takoj po rojstvu otroka morala soočiti s kruto diagnozo – rakom 🎗️.
✒️”ZGODBA O JUNAKU JANEZU
Ko gledam našega Janeza, ki je meseca marca dopolnil 5 let, se v meni poraja hvaležnost, da je z nami, za vse majhne čudeže v njegovem življenju. Njegov pogum in radovednost pa mu omogočata, da lahko postaja vedno bolj samostojen, se z veseljem igra s sestro Sofijo in raziskuje svet. Čeprav smo bili štiri dni po njegovem rojstvu soočeni z zelo neprijetno diagnozo (nevroblastom oz. tumor, ki je zrasel med njegovo hrbtenjačo in trebušno votlino) in je takoj pričel s kemoterapijo, od pasu navzdol pa je bil čisto negiben, smo kljub vsemu šli v vsak nov dan z upanjem in molitvijo. Z možem takrat nisva razmišljala, kako bo Janez čez en mesec, eno leto, pet let … Vsak dan sproti smo sprejemali nove izzive, zaupali zdravnikom in opazovali, kako je Janez dobro sprejemal celotno zdravljenje, terapije in postopoma pričel premikati noge. Najprej komaj opazno, danes pa pogumno koraka, sicer večinoma s pomočjo ortoz na nogah, vendar ga njegova radovednost žene, da lahko že veliko naredi sam in raziskuje svet. Čeprav v celoti še vedno ne čuti nogic, posebej ne spodnjega dela stopal, nas je zelo razveselilo, ko je pred tremi meseci začel premikati prste na nogi, še posebej na levem stopalu. Premikanje prstov na nogi je včasih tako samoumevno, a za Janeza in nas je bil to zelo velik dogodek, na katerega smo z upanjem čakali pet let. V vsako takšno njegovo zmago je resda vloženo veliko truda, terapij in vztrajnosti. Ko poslušaš njegove besede in razmišljanje in opazuješ, kako se giblje, je vse poplačano. Ko je začel premikati prste, je ob tem doživljal iskreno otroško veselje in se obenem zavedal, kaj mu je uspelo in to vsakemu tudi z veseljem pokazal. V teh letih smo spoznali kar nekaj junaških družin in smo hvaležni Društvu Junaki 3. nadstropja za vse, kar za naše družine storijo, za ves nesebičen trud in da lahko skupaj delimo trenutke, včasih težje, drugič bolj vesele. Ob tem pa drug drugemu podarjamo prepotrebne življenjske izkušnje in oporo.
Katja Epšek”🖋
🙏Iskrena hvala Janezovi družini in mami Katji za deljenje te izjemne in ganjljive zgodbe ❤️. 🎗🧸Malemu junaku Janezu pa iz srca želimo, da z nagajivim miganjem s prstki na nogah še naprej riše nasmehe na obraze vseh okoli sebe, pogumno osvaja nove korake👟 in z veseljem raziskuje svet!🎈
Danes je Ema stara tri leta – vesela, nagajiva in polna življenja. A njena zgodba se je začela povsem drugače, kot si starši želimo za svojega novorojenčka. Pri komaj dveh mesecih starosti, ko naj bi bil svet le varen zavetje topline in brezskrbnosti, je Ema vstopila v boj za svoje življenje.
✒️EMINA ZGODBA
Dve leti in pol kasneje … življenje gre naprej. ❤️
Danes je od zadnje kemoterapije minilo že dve leti in pol. Dve leti in pol, odkar smo zaključili zdravljenje, ki je zaznamovalo naše življenje in ga za vedno razdelilo na »prej« in »potem«. Takrat smo si želeli samo eno – da bi Ema nekoč lahko živela čisto običajno otroštvo.
In danes ga.
Ema je stara tri leta. Hodi v vrtec, se igra, smeji, nagaja in raziskuje svet. Pogumna, neustrašna in neverjetno vztrajna. Če si nekaj zamisli, bo naredila vse, da bo po njeno. 😄 Življenje zajema s polno žlico in ga živi tako, kot ga znajo živeti samo otroci – brez strahu, brez razmišljanja o jutrišnjem dnevu, z vsem srcem. Rada ima ljudi, rada ima igro, rada ima svoje male vragolije. Rada živi. In prav to je tisto, kar smo si zanjo želeli ves čas.
Ko jo danes gledam, kako zjutraj odide v vrtec, kako teče, se smeji, kako se doma jezi zaradi čisto nepomembnih stvari in kako zna biti trmasta, se včasih skoraj ne morem zavedati, čez kaj vse je šla. Ona ne ve, koliko strahu je bilo skritega za vsakim pregledom, vsakim odvzemom krvi, vsako čakalnico in vsakim izvidom. Ona samo živi. Midva kot starša pa … nikoli več ne znava živeti popolnoma brez strahu. Čeprav je danes vse videti tako normalno, je nekje v ozadju vedno prisoten tisti tihi glas. Tisti »kaj pa če«. Strah, ki ga ne moreš kar izklopiti, ko se zdravljenje konča. Strah, ki se pojavi ob vsaki vročini, vsaki nenavadni utrujenosti, vsakem simptomu, vsakem pregledu in vsakem čakanju na izvide. Ljudje vidijo zdravo, nasmejano in nagajivo triletnico. Midva pa poleg nje vedno vidiva tudi tisto malo deklico, ki je pri komaj dveh mesecih začela svojo največjo bitko.
Zato je danes vsak njen nasmeh nekaj več. Vsak njen »mami«, vsak objem, vsaka vragolija, vsak dan v vrtcu, vsak tek po stanovanju in vsaka čisto navadna otroška neumnost – vse to je za naju neizmerno dragoceno. Danes znava drugače ceniti trenutke. Skupne zajtrke, vožnje v vrtec, popoldneve na igrišču, crkljanje pred spanjem, njeno roko v moji, ko hodiva po ulici. Njeno smejanje iz druge sobe. Njene zgodbe, ki jih včasih sploh ne razumemo. Njene trme, njene kaprice in celo tiste dni, ko nama že pošteno preizkuša potrpežljivost. Hvaležna sva za vse. Za navaden ponedeljek. Za neprespano noč. Za razmetano otroško sobo. Za umazane roke. Za skupno kosilo. Za njen glas, ki naju pokliče iz druge sobe. Za objeme, ki pridejo nepričakovano. Za vse male trenutke, ki bi jih nekoč morda spregledala, danes pa v njih vidiva največje bogastvo. Hvaležna sva, da lahko gledava, kako odrašča. Da jo lahko peljeva v vrtec. Da jo lahko prideva iskat. Da jo lahko poslušava, ko nama pripoveduje o svojem dnevu. Da jo lahko gledava, kako sklepa prijateljstva, kako se uči, kako postaja vedno bolj samostojna in kako iz dneva v dan odkriva svet. Hvaležna sva za prihodnost, ki si jo danes upava načrtovati. Za rojstne dneve, izlete, počitnice, božična jutra, prve šolske dni in vse tiste čisto običajne družinske trenutke, ki so se nama nekoč zdeli tako samoumevni.
Ker sva se naučila, da nič od tega ni samoumevno. Danes ne želiva več ničesar posebnega. Želiva si samo, da bi Ema lahko še naprej bila Ema.
Naj nagaja. Naj trmari. Naj se jezi. Naj se smeji. Naj raste. Naj raziskuje. Naj nas spravlja ob živce in nas hkrati spravlja v smeh. Naj živi. Naj živi življenje, ki ji je bilo dano. In naj ga živi na svoj način – glasno, pogumno, neustrašno in z vsem srcem. ❤️ Midva pa bova verjetno vedno nekje v ozadju z malo strahu v srcu.Ampak danes je ta strah prepleten z nečim veliko močnejšim.
S hvaležnostjo.
Za vsak dan. Za vsak njen nasmeh. Za vsak objem. Za vsak skupni trenutek. Za vse tisto, kar danes lahko živimo skupaj.
Ker jo imamo. Ker je tukaj. Ker živi.
In ker je dve leti in pol po koncu zdravljenja naše življenje spet polno tistih čisto običajnih, čudovitih stvari, za katere smo nekoč samo upali, da jih bomo nekoč lahko živeli. In danes jih živimo. ❤️
Za vse, ki svojo bitko bijete danes … ❤️
Če prav zdaj sediš ob bolniški postelji, čakaš na izvide, držiš majhni roki v svoji in si želiš, da bi lahko nase prevzel vso bolečino svojega otroka – želim, da veš nekaj.
Ni ti treba biti močan vsak trenutek.Lahko te je strah. Lahko jočeš. Lahko imaš slab dan. Lahko si izčrpan. Lahko se vprašaš, zakaj ravno vaš otrok.To ne pomeni, da si šibek starš. Pomeni, da si starš, ki ljubi svojega otroka bolj, kot je mogoče opisati z besedami.
In vaš otrok …
Vaš otrok ni njegova diagnoza. Je še vedno otrok, ki si želi smeha, objema, igre, pravljice, najljubše igrače in občutka, da je ljubljen. Tudi v najtežjih dneh je še vedno samo vaš otrok. In vaša ljubezen je nekaj, česar mu nobena bolezen ne more vzeti. Majhnim borcem želim, da bi nekega dne lahko pogledali nazaj in vedeli, kako neverjetno pogumni so bili. Staršem pa želim, da bi nekega dne lahko znova doživeli tiste čisto običajne stvari, ki se med zdravljenjem zdijo kot največje sanje.
Da bi se zjutraj prepirali zaradi oblačenja. Da bi hiteli v vrtec. Da bi iskali izgubljene nogavice. Da bi poslušali otroško kričanje iz druge sobe. Da bi bili utrujeni od vsakdanjega starševstva. Ker so tudi ti trenutki, ki so se nam nekoč zdeli tako nepomembni, pravzaprav največji dar.
Držite se za roke. Dihajte dan za dnem. Ne glejte predaleč naprej, če je danes že dovolj težak. Danes je dovolj. In ko ne zmorete sami, dovolite drugim, da vas držijo. Naj vas v najtežjih dneh nosi ljubezen. In naj vas nekje globoko v vas spremlja upanje, da bodo nekoč tudi za vas prišli tiho čudoviti, čisto navadni dnevi. Dnevi, ko boste svojega otroka gledali, kako teče. Kako se smeji. Kako nagaja. Kako odrašča. In se boste za trenutek ustavili ter pomislili: »To je to. To je življenje, za katerega smo se borili.«
Za vse Junake (majhne in velike) in njihove starše – naj vam nikoli ne zmanjka poguma, upanja in ljubezni. ❤️
Mami Andreja🖋
Iz 💛 se zahvaljujemo mami Andreji za nesebično deljenje Emine zgodbe. To je močan opomin, da rak ne izbira starosti – Ema je svojo največjo bitko začela pri komaj dveh mesecih. Draga Ema naj te zdravje spremlja na vsakem koraku, življenje pa naj ti prinese le še najlepše, čisto navadne in z radostjo obarvane trenutke. ❤️
JUNAKI NA LETALIŠČU LJUBLJANA IN V ROVIH POD KRANJEM 5.9.2026
💛 September je za družine Junakov poseben mesec. Takrat še glasneje ozaveščamo o otroškem raku, ekipa društva in srčni dobrotniki pa poskrbijo tudi za priložnosti za druženje.
V soboto, 5. septembra, se nas je 30 družin zbralo na Letališču Jožeta Pučnika Ljubljana. Pred nami je bil dan, poln raziskovanja, novih spoznanj in lepih trenutkov.
✈️ V zakulisju letališča
Prijazni vodnici sta nas v dveh skupinah popeljali po letališču, kot ga nima vsak priložnosti spoznati. Otroci so ponosno nosili izkaznice s svojimi imeni, nato pa smo skupaj odkrivali, kako poteka potovanje: od prijave na let in oddaje prtljage do varnostnega pregleda in vkrcanja. Izvedeli smo tudi marsikaj uporabnega o ročni prtljagi in potovanju z zdravili.
Po varnostnem pregledu smo si nadeli jopiče in stopili na zunanji del letališča. Od blizu smo opazovali pristanek letala, vozilo »Follow me«, ki ga je usmerilo do parkirnega mesta, ter potnike, ki so se skozi most vkrcavali na letalo.
Posebno presenečenje je čakalo našega rojstnodnevnika Junaka Pascala. Z bratom sta se lahko zapeljala v vozilu »pushback«, medtem ko je to potiskalo letalo s parkirnega mesta. Njuno navdušenje je bilo nalezljivo! Kmalu zatem smo opazovali še vzlet tega letala.
🚒 Na obisku pri letaliških gasilcih
Poveljnik 4. izmene, gospod Čebulj, nam je predstavil delo letaliških gasilcev, njihovo opremo in odgovornost za varnost na letališču. Spoznali smo dihalni aparat, otroci pa so lahko sedli v kabine mogočnih gasilskih vozil.
Vrhunec obiska je bil prikaz gašenja z letališkim vozilom panter. Njegova velikost in različni vodni curki so navdušili tako otroke kot odrasle. Kdo ve, morda se je komu prav ta dan porodila želja, da bi nekoč postal gasilec!
🥖 Srčen sprejem v Kruhkeriji Gorjanc
Po dopoldanskem raziskovanju smo se odpravili v Kruhkerijo Gorjanc v Hotemažah, kjer so za nas predčasno odprli vrata. V prijetnem zunanjem ambientu so nas pogostili z odličnimi kruhki, domačo tatarsko omako in sokom.
Lastnik Franci Bukovnik in njegova ekipa so nas sprejeli z veliko topline ter poskrbeli, da so v okusnem obroku uživali tudi tisti s posebnimi prehranskimi potrebami. Ob dobri hrani je bil čas še za klepet in izmenjavo prvih vtisov.
🔦 Raziskovanje podzemnega Kranja
Na Glavnem trgu nas je pozdravila kranjska maskota Kranjček, s katerim smo naredili skupno fotografijo. Nato smo se z vodiči podali v Rove pod starim Kranjem in spoznavali njihovo zgodovino ter vlogo zatočišča med drugo svetovno vojno.
Ogledali smo si razstave in Kranjčkovo sobo ter doživeli glasno simulacijo bombnega napada. Otroškim radovednim očem pa niso ušli niti drobni prebivalci rovov – jamski pajki in kobilice.
V Informacijskem centru za varstvo človeške ribice SOS Proteus sta nam biolog Gregor Aljančič iz Jamskega laboratorija Tular in biolog Luka približala življenje teh nenavadnih živali. Ogledali smo si tri rešene človeške ribice, izvedeli več o njihovi dolgoživosti in varovanju ter s poskusom spoznali, kako deluje sifon. Vprašanj in začudenih pogledov ni manjkalo!
🌧️ Ko smo se vrnili na površje, nas je namesto sonca pričakal močan dež. Nekateri smo bili precej mokri, drugim je vodička prijazno priskočila na pomoč z dežniki. A dež ni odplaknil lepih vtisov, ki smo jih odnesli domov.
Iskrena hvala vsem, ki ste nam podarili svoj čas, znanje in gostoljubje: ekipi letališča Fraport in letališkim gasilcem, Franciju Bukovniku z ekipo Kruhkerije Gorjanc, Kranjčku in vodičem po rovih ter biologoma v centru SOS Proteus.
Hvala tudi našim donatorjem, ki nam omogočate organizacijo takšnih čudovitih dogodkov. Takšna srečanja nam pomenijo ogromno – zaradi novih doživetij, predvsem pa zaradi občutka, da smo povezani, razumljeni in drug drugemu v oporo. 💛
Zgodba mame in njene takrat komaj šestletne Viktorije nas pelje skozi tiste najtemnejše trenutke, ko se je soočala z diagnozo in s težkimi vprašanji brez odgovorov. 🌧️✨
✒️”Ta datum je 4. junij 2021 – dan, ko sva začeli s prvo terapijo in ko sva izvedeli za diagnozo: maligna novotvorba na ledvici, Wilmsov tumor leve ledvice, IV. stadij. Poskušam opisati kaos v svoji glavi v trenutku, ko sem izvedela, za čim trpi moj otrok in kako dolgo traja zdravljenje … Eno do dve leti – to je ogromno časa … Srce me boli ob misli, kako bo vse to prestala – saj je stara komaj šest let … Zakaj ona? Zakaj se to dogaja meni? Kaj sem storila narobe, da se mi to vrača na tako grozljiv način? A zgodilo se je … Zdržala sem. Seveda, če ona ne bi bila takšna, kot je, tudi jaz ne bi bila takšna, kot sem bila … Najino življenje ne bo nikoli več takšno, kot je bilo … Vendar se ne smiliva sami sebi zaradi usode … Ničesar več ne načrtujeva, saj sva spoznali, da karte meša nekdo tam zgoraj in da načrtovanje nima smisla … Danes slaviva življenje, saj je za Viktorio zaključeno vzdrževalno zdravljenje! Viktoria sedaj obiskuje peti razred. Je popolnoma zdrava in brez večjih posledic zdravljenja raka. Trenira gimnastiko in hip-hop. Kdor Viktorie in njene zgodbe ne pozna, nikoli ne bi rekel, da je prebolela tako hudo bolezen. Od takrat naprej praznujemo dva rojstna dneva: enega, ko praznujemo njeno rojstvo, in drugega, ki ga slavimo kot zmago.💪🧸🎗💛”🖋
Hvala ti, draga mama, za neizmerno iskrenost in vpogled v vajine najtežje trenutke. 🫂❤️ Viktoriji pa iz vsega srca želimo, da na svojih dveh rojstnih dnevih vedno znova slavi življenje — naj bo njena pot posuta z veseljem, uspešnimi obrati na gimnastiki, zmagovalnimi ritmi na hip-hopu in neštetimi brezskrbnimi trenutki! 🤸♀️🎶🥳💛🎗️
Ko družina izve za diagnozo otroka, se njihov svet v trenutku obrne na glavo. Prijatelji, sorodniki in sodelavci pogosto obmolknejo – ne zato, ker jim ne bi bilo mar, ampak ker se bojijo, da bodo rekli ali storili kaj napačnega.
V Društvu Junaki 3. nadstropja vemo, da je okolici včasih težko, a družinam je še neprimerljivo težje. Na podlagi izkušenj naših staršev in strokovnih priporočil smo zbrali nekaj preprostih, a neprecenljivih nasvetov, kako biti družini v oporo, ko vas najbolj potrebujejo.
💛 1. Ponudite KONKRETNO pomoč pri malenkostih Starši obolelega otroka so čustveno in fizično izčrpani. Če jih vprašate »Kako lahko pomagam?«, jih lahko spravite v zadrego, saj nimajo energije za razmišljanje o tem. Zato prevzemite pobudo sami in predlagajte rutinska opravila: • “V torek vam skuham kosilo in ga dostavim pred vrata.” • “Danes grem v trgovino ali lekarno, napišite mi nakupovalni seznam.” • “Lahko v petek pokosim vašo travo ali peljem na sprehod psa?”
💛 2. Pošiljajte sporočila brez pritiska in obveznosti Ostanite v stiku in pokažite, da vam ni vseeno. Telefon imamo vedno pri roki, zato pošljite kratko sporočilo, še posebno ob posebnim mejnikih in dnevih (kot npr. pomembne preiskave, obletnice zdravljenja, težki dnevi). Ker pa starši pogosto nimajo časa ali volje za dolge pogovore in pojasnila, na konec preprosto dodajte: “Mislim na vas, ni ti treba odgovarjati.” S tem jim daste občutek, da niso sami, ne da bi jim nalagali dodatno breme.
💛 3. Ne pozabite na BRATE in SESTRE (sorojence) Medtem, ko je vsa pozornost usmerjena v zdravljenje obolelega Junaka, lahko sorojenci doma preživljajo enako hudo stisko. Pogosto se počutijo pozabljene. Ponudite prevoz na njihove obšolske dejavnosti, pomoč pri domači nalogi, prinesite jim drobno pozornost ali pa jih preprosto peljite na igrišče ali izlet.
💛 4. Izogibajte se klišejem, statistiki in primerjavam Stavki, kot so “Vse se zgodi z razlogom,” ali “Vem, kako ti je,” staršem ne pomagajo. Prav tako ne razglabljajte o statistiki preživetja, saj so se znašli na slabši strani – njihov otrok je edina statistika, ki jih zanima. Nikoli ne primerjajte njihove situacije z boleznijo odraslih (“Tudi moj dedek je imel raka”). Namesto tega raje ponudite oporo in samo PRISLUHNITE. Dovolite jim, da izrazijo svojo bolečino in strah, ne da bi jim delili neželene nasvete. Družina najbolj potrebuje prostor za izražanje lastnih čustev brez poslušanja tujih zgodb.
💛 5. Za konec pa zlato pravilo: NE hodite na obisk bolni! Zaradi kemoterapije imajo naši Junaki izjemno šibek imunski sistem. Za njih je lahko že navaden virus prehlada izjemno nevaren. Če sami ali pa kdo v vaši družini smrka, kašlja ali ima druge simptome, se stikom striktno izognite, dokler niste popolnoma zdravi. Več o tem lahko preberete tudi na naši spletni strani in na našem letaku 10 nasvetov, kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne. Letak
Naj bo letošnji zlati september mesec, ko ne le nosimo zlate pentlje, ampak postanemo varna opora, ki družinam ne prinaša dodatnega bremena, temveč zavetje. Delite objavo naprej in pomagajte širiti sočutje ter razumevanje. Naši Junaki in njihovi starši vas potrebujejo! 🤝✨
Pretekli vikend je bil spet eden tistih posebnih dni, ko smo se Junaške družine zbrale, se zabavale, družile in si med seboj podelile tiste nevidne, a težke vsakodnevne tegobe. Takšna srečanja nam vedno znova opomnijo, kako pomembno je, da v tej preizkušnji nihče ne ostane sam. Naša pogumna Tris, ki ima 11 let, je ob tej priložnosti z nami podelila svoje misli in delček svoje poti. Preberite njeno iskreno zgodbo:
✒️”Dragi moji SoJunaki! Moje ime je Tris, stara sem 11 let. Leta 2024 sem imela Ewingov sarkom med hrbtenico in hrbtenjačo. Pred enim letom sem objavila svojo zgodbo.
Od takrat sem imela veliko izzivov. Zaradi moje operacije hrbtenice imam težave z ravnotežjem in zaradi kemoterapije ter obsevanj malo zmanjšano velikost pljuč. Ker se je zaradi obsevanj spremenila sestava mojih kosti na mestu obsevanja, se mi hrbtenica nekoliko krivi in me občasno boli v spodnjem delu hrbta. Letošnje poletje sem začela kotalkat, kar mi pomaga, ker s tem vadim ravnotežje. Tudi plavam in to kar dobro, saj s tem jačam svoj trup, kar mi pomaga pri bolj vzravnani drži. Veliko hodim na sprehode ali v hribe in veliko vozim kolo.
Vem, da nekateri od vas še ne morete ali ne smete delati teh stvari, ampak verjamem, da s časom boste tudi vi napredovali, kot vam zdravje dovoljuje. Vsak majhen korak je pomemben.
💔Imam pa še en problem. No, ni ravno problem. Nimam nobenih prijateljev, ki so moje starosti. Ko si eno leto ujet s svojimi sošolci v šoli, začneš razmišljat, ali je kaj narobe s tabo. Moji vrstniki razmišljajo o drugih stvareh in enostavno ne vem, o čem se lahko pogovarjam z njimi. V šoli se razumem samo z učitelji, ob katerih se počutim prijetno. Vedno sem vesela druženj z vami v okviru društva, ker se z vami lahko pogovarjam o čemerkoli in me boste razumeli. Jaz sem tudi potrebovala veliko časa, da lahko delam te stvari, in to kar veliko. 💪Pred mano je še veliko izzivov, a s tem, da vem, da ni samo meni težko, je veliko lažje. Pred boleznijo in operacijo sem trenirala tekwan-do, zato še vedno upam, da ga bom enkrat spet lahko. 🤍Jaz sem poznala nekaj Junakov, ki raka na žalost niso premagali. Na njih se spomnim vsak dan. Oni so tisti, ki mi dajejo energijo na slab dan. 🙏Zelo sem hvaležna, da sem lahko del Društva Junakov 3. nadstropja!”🖋
Draga Tris, hvala ti za tvoj pogum, tvojo iskrenost in ker nas vse opominjaš, kako dragocena je medsebojna povezanost! 🌟
Ravno zato so naša druženja tako neprecenljiva. Na njih naši otroci in starši najdejo prijatelje, ki jih resnično razumejo – brez odvečnih besed in pojasnjevanja. 🙏Hvala vsem družinam, ki z nami ustvarjate te varne, tople in z energijo nabite trenutke.
🏥 Eden od ciljev društva je zagotoviti najboljše možno počutje otrok med bivanjem v bolnišnici. 🌈 Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. Pri iskanju primernih popestritev in drugih stvari v društvu tesno sodelujemo z osebjem hemato-onkološkega oddelka na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. 🤝 Tako smo na oddelek uvedli glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice, ki se redno izvajajo. 🎼🖌️ Vse je v celoti financirano s strani društva in je za otroke z rakom ter njihove starše brezplačno. ❤️
🎵🎨 GLASBENA TERAPIJA IN LIKOVNE USTVARJALNICE 🎶 Glasbeno terapijo individualno vodi glasbena terapevtka. S to terapijo se Junaki sproščajo, zabavajo in tudi izražajo s pomočjo različnih glasbenih inštrumentov 🎸🥁, kar blagodejno vpliva na njihovo psihično počutje. 🧠✨ Terapija dvakrat tedensko. Terapevtka Mihaela pride v bolniške sobe z glasbenimi pripomočki in glasbili ter dobro voljo in širokim nasmehom. 😄 Med terapijo si lahko starši vzamejo nekaj minut zase ☕ ali pa ostanejo ob otroku in se po želji tudi vključijo v svet glasbe. 🎼 Ker se je glasbena terapija izkazala kot zelo uspešna, smo se skupaj z osebjem odločili, da uvedemo še kakšno zanimivo popoldansko aktivnost. 🖌️ Likovne ustvarjalnice prav tako potekajo dvakrat tedensko, izvaja pa jih likovna pedagoginja. Skupaj z Junaki in pogosto tudi s starši ustvarjajo, kreirajo in se prepuščajo domišljiji. 🎨✨ Več o glasbeni terapiji in likovnih ustvarjalnicah si lahko preberete na naši spletni strani. Prebrali boste lahko tudi še, kaj vse v društvu omogočamo staršem in Junakom: preberi na povezavi 🔗
💬 KAJ SO POVEDALI O TEM STARŠI
🗣️ “Na oddelku je bilo vedno dobrodošlo razbijanje monotonije. In kakršnokoli motnjo, ki nas je preusmerila na druge misli, smo sprejeli z odprtimi rokami.”
🗣️ “Obe sta še kako dobrodošli med otroke in starše. Kako veselje vneseta v sobe. Naš še vedno rad ustvarja, poje in zaigra na kaksen inštrument. Ko sta prišli, sem si včasih vzela tudi 10 min za kavo na hodniku 🫶 Hvala Društvo Junaki 3. nadstropja za njiju. Radi vas imamo 🎗🩵🍀”
🗣️ “Če bi vprašali mojo Izo, bi lahko prišli vsak dan 😉 Vedno polepšata turobne popoldneve 🎸🪇” 🗣️ “Ko sva bila midva na oddelku, sva komaj čakala Mihaelo. Ima občutek za otroka. Lan jo je bil velikokrat zelo vesel in takrat sta oz smo “muzicirali”, se igrali z glasbili … skratka izkoristili njegov boost energije. Takrat, ko pa ni bil v dobri koži in ni zmogel glasbene urice, je velikokrat samo sedela ob njegovi postelji in igrala nežno glasbo, da je zaspal poleg. Se je z veseljem spomni še danes.”
❓🤝 KAKO LAHKO POMAGATE?
💛Eden izmed načinov, ki je tudi najlažji in vas nič ne stane, je namenitev dela dohodnine društvu Junaki 3. nadstropja. 🟨1 % dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršenkoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo itd.), ne glede na to, ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo. Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v proračun Republike Slovenije. 🏛️ Z nekaj kliki oz. izpolnitvijo obrazca nam lahko enostavno podarite 1 % dohodnine. Če ste v preteklosti del dohodnine namenili drugi organizaciji, lahko vašo izbiro spremenite. Kot veljavna se šteje zadnja oddana vloga. KAKO LAHKO TO STORITE? 🔼preko e-davkov 💻 🔼preko spletnega obrazca (lahko skenirate qr kodo) 📲 🔼natisnete in pošljete obrazec ✉️ 📄 Vsi podatki in obrazci za oddajo
💛 S finančno donacijo: 💳 🏦 TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. ✏️ Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. 🔢 Sklic: 00 092026 📍 Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana 🆔 Davčna številka: 85422517
💛 S poslanim smsom JUNAKI5 na 1919 in s tem prispevate 5€ 📱💶
💛 Hvaležni bomo tudi za delitev te objave, da z novico dosežemo čim več ljudi! 📣🙏
Paskalovo zgodbo objavljamo na njegov rojstni dan 🥳. Dragi Paskal, želimo ti samo najlepše in seveda, da ostaneš zdrav.
Zgodbo je zapisala njegova mamica. Hvala, draga Andreja, da jo deliš z nami. 🙏🙏🙏
💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛
“Sem mamica Paskala, ki so mu pri 15 mesecih, septembra 2020, postavili diagnozo anaplastični sarkom ledvice z zasevki na rebru. Odkrili so mu redko gensko mutacijo DICER1 sindrom. Imel je operacijo, pri kateri so mu odvzeli ledvičko, prestal je 10 mesecev kemoterapij in 14 obsevanj.
Ko zgodnji nezaželeni učinki kemoterapije izginejo, lasje zrastejo, se krvni parametri postavijo v normalo, apetit se delno povrne … in se življenje nekako postavi skoraj v normalo. Človek bi mislil, da je konec poglavja. A ni. Po končanem intenzivnem zdravljenju sledijo redni pregledi. Tako so mu leta 2022 našli lezijo na jetrih. Sledili so UZ pregledi na dva meseca, k sreči so na koncu to opredelili kot nenevarno. Pa vendar je bil celo leto prisoten strah in tisti “Kaj, če…”. Poleg nefrologa, kardiologa in drugih specialistov, je bil napoten tudi k endokrinologu, ki ga bo spremljal v obdobju adolescence, saj je zaradi genske mutacije nagnjen k motnji v delovanju ščitnice ali celo raku na njej. V prihodnjem letu ga čaka še pregled zaradi možne asimetrije v predelu spodnjega dela hrbtenice, kar je posledica obsevanja.
Sedaj je Paskal že 4 leta v remisiji. Je navihan, živahen, nagajiv, samosvoj, radoveden, pogosto trmast otrok. Velikokrat ima tisto iskrico v očeh, ki nakazuje, da bo nekaj ušpičil. Vse preiskave pogumno prenaša in vem, da bo tudi v bodoče tako. Verjetno nas čaka še kaj, a lepo po vrsti. Sedaj je že mali mož, ki vstopa v novo obdobje, obdobje šole. Veliko je že premagal in tudi v bodoče bo.”
🎉Dragi Paskal, za tvoj rojstni dan ti želimo najlepše praznovanje, polno smeha in tiste tvoje navihane iskrice v očeh! Naj bo tvoja pot v šolo in naprej obsijana z zdravjem, pogumom ter neštetimi radostnimi trenutki. 🎁🎂
V mesecu ozaveščanja o otroškem raku z vami delimo zgodbe družin, ki so se soočile s to težko diagnozo. Dve neizmerno težki zgodbi z žalostnim koncem smo že delili z vami. Danes z vami delimo zgodbo mamice in njene pogumne hčerke Sare, ki je prehodila pot, polno hudih preizkušenj. To je izpoved o nepredstavljivem strahu, neustavljivem pogumu in neizmerni hvaležnosti do vseh, ki so jim pomagali znova najti pot do nasmeha.
✒️”Sara, naš mali veliki Junak 💛 Včasih se življenje v samo enem trenutku spremeni. Še včeraj razmišljaš o šoli, prijateljih, igri, izletih in čisto običajnih otroških radostih. Potem pa pride beseda, ki je noben starš nikoli ne želi slišati, rak. Marca 2025 je naša Sara dobila diagnozo akutne mieloične levkemije (AML). Težko je opisati občutke, ki so se takrat prepletali v meni. Strah, neresnica, bolečina. Tisoč vprašanj brez odgovorov. In predvsem ena sama misel: samo, da moja deklica preživi. Sara je morala skozi zdravljenje, ki ga noben otrok ne bi smel poznati. Prišli so dnevi, ko je bilo težko, ko je bilo veliko solz, čakanja, negotovosti in trenutkov, ko sem se kot mama morala zbrati. Tudi, kadar sem se v sebi sesedala. Septembra 2025 je Sara prestala presaditev kostnega mozga. Ta dan je za nas postal nov rojstni dan. Dan, ko smo dobili novo upanje. A presaditev ni pomenila, da je bilo vsega konec. Začela se je nova, dolga in zahtevna pot. Prišli so tudi zelo težki trenutki in zapleti. Bolezen in zdravljenje sta ji vzela veliko brezskrbnega otroštva. Vzeli so ji čas, ki bi ga morala preživeti med prijatelji, na igrišču, v šoli, na soncu in brezskrbno.
Toda nekaj ji nista mogla vzeti. Njenega nasmeha. Njene energije. Njene volje. Njenega poguma. In na tej poti nismo bili sami. Ob Sari so ves čas stali strokovni zdravniki, medicinske sestre, terapevti in vsi, ki so zanjo skrbeli. Vsak izmed njih je pustil delček sebe v naši zgodbi. Včasih je bila dovolj prijazna beseda, nasmeh, razlaga, pomiritev ali preprosto občutek, da nekdo verjame skupaj z nami.
Posebno mesto v Sarinem srcu pa ima tudi bolnišnična vzgojiteljica Janja. Janja ni bila samo vzgojiteljica. Bila je človek, ki je znala v bolnišnični dan prinesti nekaj otroškega, igrivega in toplega. S svojo srčnostjo je znala Sari pričarati nasmeh tudi takrat, ko ji ni bilo lahko. Moja deklica jo je imela zelo rada in njena prisotnost ji je pomenila ogromno. Janja, hvala vam, ker ste bili del Sarine poti. In potem so tukaj še Junaki 3. nadstropja Ljudje, ki so nam v najtežjih trenutkih stali ob strani, nas znali nasmejati, nam krajšali dolge bolnišnične dneve in nam dali občutek, da nekdo misli na nas. Včasih se človeku zdi, da je majhna pozornost nekaj nepomembnega. A v bolnišnici, med dolgimi dnevi, čakanjem, strahom in negotovostjo, lahko že majhna pozornost pomeni ogromno. Vsak dan nas je v starševski sobi pričakalo nekaj, kar je bilo pripravljeno z mislijo na starše. Njihove dobrote so nam polepšale dan, nas razveselile in nam za trenutek dale občutek običajnosti. Morda se komu zdi, da je to samo hrana, darilo, presenečenje ali majhna pozornost. Za nas ni bilo samo to. Bilo je sporočilo, niste sami. Vidimo vas. Mislimo na vas. In to je v najtežjih trenutkih neprecenljivo. 🎗Junaki 3. nadstropja, iz srca hvala tudi vam. Hvala, ker še danes stojite ob strani našim otrokom in njihovim družinam. Hvala, ker jih v težkih trenutkih obdarujete, razveseljujete in jim pomagate ohraniti nekaj otroškega veselja tudi takrat, ko je njihovo življenje sestavljeno iz bolnišničnih sob, pregledov, terapij in čakanja. Hvala, ker niste pozabili niti na starše. Kajti tudi starši se v tej zgodbi pogosto borimo po tihem.
Ko pogledam svojo deklico danes, v njej ne vidim bolezni. Vidim Saro. Deklico, ki rada kolesari. Ki si želi družbe prijateljev. Ki se veseli šole. Ki ima svoje želje, svoje načrte in svoje sanje. Deklico, ki kljub vsemu, kar je prestala, še vedno zna biti preprosto, otrok. In prav v teh majhnih trenutkih se skriva največja sreča. Ko jo vidim nasmejano, ko se smeji, ko je polna energije, ko govori o stvareh, ki si jih želi početi, se zavem, kako dragocen je vsak čisto navaden dan. Danes ne jemljemo ničesar več kot samoumevnega. Navaden dan je darilo. Objem je darilo. Nasmeh je darilo. Možnost iti v šolo je darilo. Možnost biti skupaj je darilo. Kot mama sem se v tem času naučila, da pogum ne pomeni, da te ni strah. Pogum pomeni, da te je strah do kosti, pa vseeno vstaneš in greš naprej. Za svojega otroka. Včasih sem morala biti močna zanjo, čeprav sama nisem vedela, od kod naj vzamem moč. Včasih sem jokala na skrivaj, potem pa stopila k njej z nasmehom in ji rekla, vse bo dobro, moja Sara. In danes vem, da me je prav ona naučila, kaj pomeni biti zares močan. Sara me je naučila, da junaki niso vedno tisti, ki imajo velike besede. Včasih so junaki majhni otroci, ki vsak dan znova vstanejo in naredijo še en korak. Sara je moj Junak. In vsi otroci, ki se borijo z rakom, so naši Junaki.
💛Zato si želim, da bi bil Zlati september več kot samo mesec ozaveščanja. Naj bo mesec, ko se spomnimo, da za vsako diagnozo stoji otrok. Otrok z imenom, obrazom, sanjami in družino, ki se skupaj z njim bori. Naj se govori o otroškem raku. Naj se govori o njihovem pogumu. Naj se govori tudi o vseh ljudeh, ki stojijo ob njih, o zdravnikih, medicinskih sestrah, terapevtih, vzgojiteljih, prostovoljcih, društvih in vseh tistih, ki s svojim delom, dobroto in srčnostjo pomagajo družinam prehoditi najtežje poti. Naj se govori tudi o starših, ki v najtežjih trenutkih držijo svoje otroke za roko in upajo, tudi takrat, ko je upanje vse, kar jim ostane. In naj se govori o vseh malih Junakih, ki so svojo bitko dobili, o tistih, ki se še vedno borijo, in o tistih, ki žal niso dobili možnosti odrasti. Mi pa bomo za Saro še naprej hodili naprej. Korak za korakom. Dan za dnem. Z veliko previdnosti, včasih s strahom, a predvsem z ogromno ljubezni in upanja. Ker po vsem, kar smo prestali, vem nekaj. Življenje je lahko krhko. A ljubezen mame do svojega otroka je močnejša od vsega. Sara, moja deklica ❤️🐞 Čeprav ti je življenje že tako zgodaj naložilo nekaj, česar ti ne bi smelo, si mi pokazala, kako močna je lahko majhna deklica. Hvala, ker me vsak dan znova učiš živeti. Hvala za vsak tvoj nasmeh. Hvala za vsak objem. Hvala za vsak nov dan. Rada te imam do lune in nazaj. In še dlje. Tvoja mama.”🖋
Sari želimo še nešteto brezskrbnih in prelepih dni. Hvala vsem vam, ker z branjem in deljenjem teh zgodb pomagate širiti osveščenost in stojite ob strani našim Junakom ter njihovim družinam. 🎗️❤️
1.9. smo z vami delili zapis iz dnevnika Eminine mame Urške. Danes z vami delimo besede Emininega očka Aleša. ❤️
“Osem let! Neverjetno, kako se lahko osem let zdi kot celo življenje in hkrati kot včeraj.
Še vedno te najdem v najmanjših stvareh. Včasih, ko pripravljam kavo, slišim tvoj mali glasek, kako kliče: »Kavicaaaaa!« In za trenutek sem spet tam s tabo, ko nosim kavo tvoji mami.
Še vedno se sprašujem, kdo bi bila danes. Kaj bi imela rada? Kaj bi te nasmejalo?
Toliko stvari je, ki jih nikoli ne bom vedel. Morda si poskušam odgovoriti na ta vprašanja, a ne vem, kako bi spremenila svet, če bi ti bila dana priložnost.
In morda je prav zato, da se vsakič, ko slišim to pesem, spomnim nate. 🎵
V pesmi gre pišče v širni svet, tisti, ki jo imajo radi, pa jo iščejo in jo kličejo domov. V zgodbi se vrne.
V moji zgodbi pa te še vedno iščem tam zunaj. Za vedno! Osem let brez tebe, Ema. In niti en sam dan brez ljubezni do tebe! Za vedno tvoj, očka“
Tudi očetje žalujejo. Pogosto tiho, skriti za močjo, ki jo od njih pričakuje svet. ❤️ Aleš se je danes opogumil in z nami delil svoj pogled na izgubo Eme Morda bodo njegove besede pomagale spregovoriti tudi kakšnemu očetu, ki svojo bolečino še vedno nosi v tišini. ❤️
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
