Danes delimo odlomek iz knjige Levje srce, avtorice Dine Delić, ki govori o prvih dneh na onkološkem oddelku s sinom in o tem, kako se življenje v trenutku ustavi.
✒️OKNO V NOV SVET
Prvi dan na oddelku je bil kot skok v drugo dimenzijo. Soba je bila majhna, stene rumenkasto bele, s tistim sterilnim bolnišničnim vonjem, ki se ti zatakne nekje v pljučih.
Skozi okno sem gledala na mestni vrvež pod nama. Ljudje so hiteli po svojih običajnih opravkih. Njihov svet se je vrtel naprej, medtem ko se je moj popolnoma ustavil.
Videla sem mamo, ki je za roko držala otroka in mu kazala ptice. Skupino mladih, ki so se smejali nečemu na telefonu. Starejšega gospoda, ki je na klopci bral časopis.
Vsi so živeli v svetu, ki sem ga sama zapustila pred nekaj urami. V svetu, v katerem otroci ne zbolijo za levkemijo. V katerem se zjutraj zbudiš in veš, da bo tvoj dan podoben včerajšnjemu.
»Mama, zakaj sva tu?« me je vprašal Leo.
»Ker te morajo zdravniki pregledati,« sem odgovorila. »Kot detektivi bodo raziskali, kaj te boli, in ti bodo pomagali.«
Všeč mi je bila ta primerjava. Detektivi so kot heroji. Detektivi skoraj vedno rešijo primer. Tudi ta bo rešen.
Leo je zaspal, utrujen od vseh preiskav. Njegove majhne roke so ležale na beli odejici, tako nemočno in krhko. Sedela sem ob njegovi posteljici in se trudila razumeti, kako se je to zgodilo.
Z nami v sobi je bila takrat desetletna deklica Lana, ki je prestajala intenzivni del zdravljenja levkemije. Gledala me je z očmi, polnimi razumevanja, ki bi ga pričakovala od odrasle osebe, ne pa od otroka.
»Vem, da je težko,« mi je rekla s tihim, toplim glasom. »Ampak vem, kaj je moji mami pomagalo. Lahko poskusiš isto.«
Gledala sem jo, ne da bi zmogla spregovoriti.
»Mami je pomagalo, da je držala angelčka v roki,« je nadaljevala. »Morda tudi tebi pomaga.«
V vsem svojem obupu sem strmela v to deklico s plešasto glavico, ki me je tolažila, namesto da bi jaz tolažila njo.
»Upam, da zdravniki pri Leu ne bodo potrdili levkemije,« je nadaljevala. »Ker je še tako majhen … ker ga bodo bolele mišice…«
Vedela je. Ta deklica je natančno vedela, kaj bi ta diagnoza pomenila. Vedela je iz lastnih izkušenj, kaj se skriva za tisto besedo, ki sem se je jaz tako bala. Nezavedno me je učila o moči, upanju in sočutju.
Okoli polnoči sem se sprehodila po hodniku. Druga vrata, druge zgodbe. Iz sosednje sobe sem slišala otroški jok. Videla sem mamo, ki je tolažila otroka.
Le kako sem se znašla v tem svetu? Svetu, v katerem matere ne spijo, ker poslušajo vsak otroški vdih. Kjer monitor postane tvoj največji sovražnik in najboljši prijatelj hkrati.
Prvič v življenju sem razumela, da obstajajo stvari, ki jih ne morem popraviti. Ne morem jih pobožati ali odpihniti stran, kot sem to počela, ko se je Leo udaril ali padel.
Prvič sem se soočila z nemočjo, ki je bila uničujoča.
Tisto noč sem z vsem svojim bitjem prvič molila. Ni bilo pomembno, h komu. Pomembno je bilo le to, da sem se predala nečemu večjemu od sebe in upala na čudež.🖋
Za vse, ki vas zanima več, knjiga je na voljo pri Založbi 5ka
Hvala avtorici Dini Delić, ker je v svoji knjigi Levje srce tako iskreno in dotakljivo odprla vrata v svet, ki ga mnogi ne poznajo, a navdihuje s svojo neverjetno močjo ter sočutjem.
Junaku Leu ter celi družini iz srca želimo veliko zdravja, poguma, notranjega miru in neskončno veselih ter brezskrbnih trenutkov na vsakem koraku! 🤍✨
En septembrski vikend je pri Junakih že tradicionalno nekaj posebnega. Tudi letos smo v zlatem septembru pripravili naš največji dvodnevni dogodek za Junaške družine – Junaški vikend, ki nas je tokrat popeljal v Pomurje in Prekmurje.
V soboto, 19. septembra, se je zbralo 64 Junaških družin oziroma 251 udeležencev. Tako velike skupine seveda ne moremo povsod spraviti naenkrat, zato smo se razdelili v skupine, ki so se čez dan izmenjevale na treh različnih lokacijah.
Ena od naših postaj je bil Paviljon EXPANO, kjer smo na zanimiv in interaktiven način spoznavali Pomurje in njegove posebnosti. Najbolj zanimivo doživetje je zagotovo 3D polet z balonom in merjenje koncentracije. Druga skupina se je medtem mudila na Srednji šoli za gostinstvo in turizem Radenci, kjer so za naše družine pripravili 3 različne delavnice: s kuhanjem, zlaganjem prtičkov in pripravo smutija ter potovalnim kvizom. V šoli so se res potrudili za nas, naučili smo se veliko novega, predvsem pa se počutili zelo dobrodošle. Tretje doživetje pa nas je čakalo v SIKALUZOO, kjer so bili nad številnimi živalskimi prebivalci povsem pričakovano najbolj navdušeni najmlajši. 🐾
Skupine so se čez dan zamenjale, tako da so vsi lahko doživeli vse tri postaje. Takšen način organizacije je zahteval kar nekaj usklajevanja, predvsem pa veliko točnosti in sodelovanja vseh udeležencev. Hvala vsem družinam, ker ste nam pri tem pomagale. 💛
Po pestrem dnevu smo se namestili v zdravilišču Radenci, kjer je končno prišlo nekaj časa za počitek, kopanje in pripravo na večerni program. Junake in njihove družine so tam čakale tudi letošnje tematske junaške majice, v katerih smo naslednji dan skupaj obarvali nedeljo v rumeno. 🎗️
Sobotni večer pa še zdaleč ni pomenil konca dogajanja. Po večerji nas je v kongresni dvorani hotela navdušila cirkuška skupina Čupakabra s svojo predstavo. Sledilo je še večerno druženje ob glasbi in DJ-ju Tomy Vertigo. Otroci so imeli energije očitno še dovolj – pa tudi marsikateri odrasli. Seveda, saj se jim je pri plesu pridružil tudi Medo Mato 😊
Nedelja v rumenem 💛
V nedeljo zjutraj je hotel preplavila rumena barva naših junaških majic. Po zajtrku so si nekateri privoščili kopanje in sproščanje v hotelskih bazenih, druge pa je že čakalo novo doživetje.
Ker nas je bilo toliko, smo se tudi na rafting po reki Muri odpravili v treh skupinah. Izhodišče je bilo pri Babičevem mlinu, nato pa smo se prepustili toku Mure in izkušenemu vodstvu. Za nekatere je bil to prvi rafting, za druge nova priložnost za malo adrenalina, predvsem pa za veliko smeha in skupnega doživetja. 🚣 Hvala gospodu Simonu Balažicu in njegovi ekipi za čudovit, smeha poln rafting.
Po veslanju po Muri pa smo se že odpravili proti zadnji postaji našega vikenda – Junaškemu pikniku v Černelavcih.
Tam smo se na koncu ponovno zbrali vsi. Čakala nas je prava junaška pogostitev, številne aktivnosti in predvsem dovolj časa za sproščeno druženje. Po dveh dneh premikanja med lokacijami je bilo prav prijetno samo posedeti, poklepetati, se igrati in uživati v družbi ljudi, ki jih povezuje nekaj posebnega.
Za odlično pogostitev je poskrbel Jure Pavlič, ki si zasluži prav posebno zahvalo. Hrana je bila res okusna in je navdušila tako otroke kot odrasle, za vsem skupaj pa je bilo veliko več dela, kot se je videlo na prvi pogled. Jure je namreč velik del sestavin za pripravo hrane uspel pridobiti kot donacijo, za kar je vložil ogromno svojega časa, energije in truda. Tako ni poskrbel le za odličen catering za več kot 250 udeležencev, ampak je s svojim osebnim angažmajem pomembno prispeval tudi k temu, da so bili stroški dogodka za društvo nižji in smo lahko sredstva namenili drugim vsebinam za naše Junake in njihove družine. Hvala Meso Kamnik d.d., Perutnina Ptuj, Vigros d.o.o., Spar Slovenija ter Monsun d.o.o., da ste z vašimi donacijami pripomogli pri izvedbi dogodka.
Jure, iskrena hvala za vso pomoč, trud, dobro voljo in srčnost, ki si jo vložil v naš Junaški vikend. 💛 Takšni ljudje in takšna pripravljenost pomagati pomenijo našemu društvu res ogromno.
Posebna zahvala gre tudi podjetju Sava Turizem, ki nam je tudi tokrat ponudilo Junaške cene in nam omogočilo prijetno bivanje v njihovih nastanitvah. Iskrena hvala gospodu Boštjanu Gjergeku in njegovi ekipi, ki so se maksimalno potrudili, da sta organizacija in naše bivanje potekala brez težav.
Prav tako tudi podjetju Radenska, ki je doniralo pijačo za izvedbo celotnega dogodka.
Tokrat gre velika zahvala tudi Junaški družini Kerec, ki nam je pomagala pri organizaciji dogodka v njihovih koncih. Hvala Petri, Simonu in Zali za vso pomoč, podporo in gostoljubje.
Hvala tudi Krajevni skupnosti Černelavci, PGD Černelavci, Kulturno-turističnemu društvu Černelavci, Športnemu društvu Černelavci in gostilni Spirić za pomoč pri izvedbi dogodka.
Posebna zahvala gre tudi Miši Zečević za odlično plesno animacijo ter vsem ostalim posameznikom, ki ste kakorkoli pomagali pri organizaciji in izvedbi piknika.
Brez vas vsega tega ne bi bilo mogoče izpeljati tako, kot smo si želeli. Hvala, ker ste del Junaške družine! ❤️
Junaški vikend namreč nikoli ni samo izlet.
Je priložnost, da otroci skupaj doživijo nekaj lepega, da se sorojenci družijo z otroki, ki poznajo podobne družinske zgodbe, ter da se starši srečamo z ljudmi, ki marsikaj razumejo tudi brez dolgih razlag. Na takšnih vikendih nastajajo nova prijateljstva, obnavljajo se stara in predvsem nastajajo spomini, ki nimajo nič skupnega z bolnišnicami, preiskavami in zdravljenjem. 💛
Organizacija dogodka za več kot 250 ljudi na številnih lokacijah je velik zalogaj in za njim je ogromno ur prostovoljnega dela. A ko vidimo otroke v junaških majicah, nasmehe, objeme, druženje in družine, ki še dolgo po koncu piknika ne želijo domov, vemo, zakaj se splača.
Hvala vsem Junaškim družinam, ki ste ta vikend preživele z nami in s svojo dobro voljo pomagale, da je tako velik dogodek potekal uspešno.
Iskrena hvala tudi fotografoma Aleksadaru Dimitrica in Juretu Jeras, ter vsem, ki ste nas na posameznih lokacijah sprejeli, sodelovali pri programu ter kakorkoli pomagali pri izvedbi vikenda.
In seveda velika hvala vsem našim donatorjem in podpornikom. Zaradi vaše pomoči lahko takšne dogodke organiziramo in omogočimo, da so za Junaške družine brezplačni. 💛
Še en Junaški vikend je za nami. Ostajajo pa fotografije, zgodbe, nova poznanstva in ogromno skupnih spominov.
Zlati september je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Ko pomislimo na to diagnozo, se nam pred očmi pogosto izrišejo podobe intravenske uporabe zdravil, izgube las in dolgih bolnišničnih dni. A svetovna znanost in medicina ne počivata! Cilj zdravnikov in raziskovalcev v pediatrični onkologiji ni več le “preživetje za vsako ceno”, ampak kakovost življenja naših Junakov med zdravljenjem in po njem. Danes pišemo o napredku in aktualnih temah, o katerih poročajo vodilne svetovne onkološke organizacije in ki našim Junakom prinašajo novo upanje:
🧬 1. Celice s “supermočmi” (Nova doba imunoterapije) Znanstveniki so razvili t. i. terapijo CAR-T, pri kateri otrokove lastne celice imunskega sistema v laboratoriju genetsko spremenijo tako, da prepoznajo in uničijo raka. Najnovejše mednarodne študije poročajo o novem velikem preboju: dvotarčni CAR-T terapiji. Ta napade rakave celice na dveh različnih mestih hkrati, s čimer prepreči, da bi se rak “skril”. Pri ponovljenih levkemijah so s tem dosegli neverjetno, skoraj 100-odstotno umiritev bolezni!
🎯 2. “Pametna” in nežna zdravila namesto agresivne kemoterapije Klasična kemoterapija žal uničuje tudi zdrave celice, kar lahko pusti trajne posledice na srcu, sluhu ali rasti. Trenutne raziskave so zato usmerjene v tarčna biološka zdravila. Ta delujejo kot ostrostrelci – prepoznajo specifične genske napake v tumorju in uničijo le rakave celice, zdrave pa pusti nedotaknjene. Razvija se tudi ciljna proteinska degradacija, ki dobesedno “razgradi” rakave proteine v telesu, ter izjemno natančna sevanja znotraj samega tumorja.
🧬 3. Genetska nagnjenost in lovljenje raka na samem začetku Najnovejše študije dokazujejo, da se približno en od šestih otrok z rakom rodi z določeno genetsko spremembo, ki povečuje tveganje za bolezen. Zato se po svetu vedno bolj uveljavlja napredno genetsko testiranje. Če nagnjenost odkrijemo pravočasno, lahko z rednimi pregledi raka ulovimo v najzgodnejši fazi, ko je stopnja ozdravljivosti najvišja, zdravljenje pa najlažje.
🧠 4. Zdravljenje celega otroka, ne le njegove bolezni Sodobna medicina vedno bolj prepoznava, da zdravljenje otroškega raka ni le uničevanje tumorjev, ampak skrb za celo telo in duha. Izjemno pomemben del celostne oskrbe so postali: • Fizioterapija in gibljivost: Bolniki z rakom se lahko v različnih obdobjih bolezni in zdravljenja srečujejo z zmanjšano mišično močjo in vzdržljivostjo, utrujenostjo, bolečino, omejeno gibljivostjo, posledicami operativnega zdravljenja in splošnim upadom telesnih zmogljivosti. Ustrezno prilagojena telesna aktivnost in fizioterapevtska obravnava pomagata ohranjati mišično moč in vzdržljivost ter izboljševati gibljivost, prispevata pa lahko tudi k zmanjševanju utrujenosti in bolečine. V zadnjih letih je na hemato-onkološke oddleku zaživela gibalna terapija v okviru klinične raziskave, ki že kaže pozitivne učinke. V sklopu prenove in širitve hemato-onkološkega oddelka v sodelovanju z UKC Ljubljana načrtujemo prizidavo in adaptacijo prostorov, s katero bo oddelek med drugim pridobil tudi povsem nov, namenski prostor – sodobno opremljeno gibalnico. S tem bomo omogočili tudi širše možnosti izvajanja specialnih individualnih fizioterapevtskih obravnav in drugih oblik vadbe za vse obolele otroke z rakom. • Premagovanje “Scanxiety”: Izjemna tesnoba in strah, ki jo otroci in starši doživljajo pred nenehnimi slikovnimi pregledi (kot sta MRI in CT). • Personalizirana prehrana: Prilagojena prehranska podpora, ki telesu pomaga lažje prenašati napredna zdravila. • Reševanje osamljenosti: Intervencije proti socialni izolaciji, ki jo med dolgimi meseci v bolnišnici doživljajo predvsem najstniki
🌍 5. Boj za svetovno enakost Čeprav je v razvitem svetu (tudi pri nas v Sloveniji) stopnja preživetja visoka, v revnejših državah zaradi pomanjkanja opreme in zdravil preživi bistveno manj otrok. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) si zato z globalnimi pobudami prizadeva, da bi imel vsak otrok na svetu – ne glede na to, kje se je rodil – enak dostop do sodobne medicine.
Znanost nam daje orodja, v Društvu Junaki 3. nadstropja pa skupaj z vami našim družinam dajemo ljubezen, varno zavetje in podporo na vsakem koraku te poti. 💛 Delite objavo in pomagajte širiti glas o napredku in upanju! ✨ _______________________________________________________ Če vas zanima več podrobnosti o celotnem projektu nove gibalnice, povečanju in ureditvi sodobnejših prostorov na oddelku, si vse informacije lahko preberete na naši spletni strani.
🎗Nekatere zgodbe si zaslužijo, da jih preberemo večkrat – ker nas opomnijo, kaj v življenju zares šteje, in dokazujejo, kako nepredstavljivo močna sta otroški pogum ter starševska ljubezen. Znova delimo z vami zgodbo Junaka Domna. 👨🦲
✒️DOMNOVA ZGODBA
Julij 2024 – prvo bruhanje, avgusta drugo … nato pa je bruhanje postajalo vse pogostejše. Odgovore iščeš v prehrani ali v psihi. Sprašuješ se, kaj delaš narobe, se s kom v šoli krega, je pouk prenaporen …? Konec septembra UKC Maribor, kjer so opravili nekaj preiskav. Slediti bi morala gastroskopija, saj je nekaj v trebuščku (tako smo mislili), nato pa se odločijo za slikanje glave. »Zakaj?« se sprašuješ kot starš. Verjetno rutinsko, saj »Kaj pa ima bruhanje z glavo?« Nevednež si. 11. 10. 2024 pa ŠOK! Sin ima raka v malih možganih. Takoj v Ljubljano. »Takoj? Saj nimamo nič s sabo. Kako rak? Rak pri osmih letih? Če pa »samo« bruha.« Prvih nekaj minut ne moreš sprejeti takšne grozljive diagnoze pri svojem otroku. Nočeš je sprejeti. Mož je jokal, sin je tolkel in kričal: »Neeee!!!!« Sama pa sem otrpnila. Moje solze so prišle kasneje. V tistem trenutku pa sem si le govorila – dihaj. Vdih – izdih. Par minut kasneje je sin ležal na postelji in igral igrice na telefonu, mož je sporočil najožjim sorodnikom grozljivo diagnozo, sama pa sem po bolnišnici iskala drugega doktorja, našega znanca, ki naj bi me potolažil, da vse skupaj ni res. Po kratkem razmisleku se je mož odločil, da bo sam peljal v UKC Ljubljana. Da ne rabimo prevoza z rešilcem. Pot tja je bila polna strahu. Sin si je pot krajšal z izbiranjem različne glasbe preko Youtuba. Mož nas je varno pripeljal v Ljubljano, sama pa sem na zadnjem sedežu, nagnjena med sprednja dva sedeža upala, da bodo v Ljubljani rekli, da je prišlo do napake in da vse skupaj ni res. Od jutra nismo nič jedli, zato smo se v Ljubljani ustavili v McDonaldsu, kjer nas je že čakal moj brat. Bratov objem je bil močan, a sama nisem zmogla premakniti svojih rok. Bila sem kot otopela. Sedeli smo pri polni mizi hrane, ki je nobeden od nas ni mogel jesti. Sinu sem rekla, naj nekaj poje. Pa me je pogledal v oči in rekel: »Saj pa ti tudi nič ne ješ.« Čez nekaj minut smo bili v stavbi, katere notranjosti si nikoli nisem želela videti. Kasneje sem spoznala kar nekaj oddelkov in zamenjala kar nekaj sob v tej bolnišnici. Edino upanje, ki sem ga imela, je izpuhtelo, ko so v Ljubljani potrdili Mariborske izvide. Kaj pa zdaj? Kaj to pomeni? In večno vprašanje ZAKAJ? Vprašanje, ki si ga še zdaj marsikdaj postavljam. Namestili smo se v bolniško sobo, nato pa je mož moral oditi, saj je bil že večer. Ostala sva sama. Sploh nisem vedela, kaj se naj s svojim Domnom pogovarjam, kaj naj mu rečem. V meni sta bila le žalost in strah. Naslednje dni so sledile besede, ki jih do takrat nisem poznala: meduloblastom, hemogram, port … Ko sva z možem 17. 10. 2024 ob sinu šla do operacijske, se nisem zavedala, da to ni najhujši del naše poti. Po operaciji so sledili zapleti – nistagmus (vrtenje oči), cerebelarni mutizem, izguba govora, motnje gibanja… Od takrat naprej smo se veselili majhnih napredkov, minimalnih korakov. Postopoma dan za dnem. Domen je počasi napredoval, slabe novice ob izvidih pa so si sledile ena za drugo. Rak se je razširil, nekaj metastaz je zraven. Sin se je trudil ob vsem – držanju žlice, premikanju, govoru, fizioterapiji … V bolnišnici smo si ustvarili neko rutino in se ob vseh grozotah tudi skupaj smejali. Z možem sva sinu brala, ga masirala, objemala … on pa se je boril. Neumorno, brez prestanka. Borec, Junak, Pogumnež in še mnogo več, kar se ne da opisati z besedami. Naučil nas je, da nikoli ne smemo dvomiti v njegovo moč, vero, energijo, neizmerno voljo, trud, ljubezen do življenja …. Pričel je s kemoterapijami. Nikoli ne bom pozabila, kako sem jokala, ko je prva kapljica kemoterapije polzela v njegovo majceno, od bolezni in operacije utrujeno, telo. Takrat se nisem zavedala, da bo to trajalo eno leto in pol. Konec januarja 2025 je sledil ponovni MR. Izvid pa bolj grozljiv kot prvi. Edino upanje takrat je bilo, da je hrbtenjača čista. Bila je. Februar 2025. Sledilo je obsevanje in kemoterapije v Trentu (Italija). Začetki so bili grozni – bruhanje, slabo počutje, boleče grlo, hujšanje, utrujenost, neješčnost. Ko te otrok s strahom, nemočjo, jezo in grozo pogleda iz tistega oklepa, ki mu rešuje življenje. Ne. Nikoli več nisi enak. Ne moreš biti. Sin se je boril, ni popustil, vztrajal in mislim, da lahko rečem ZMAGAL proti tej grozljivi bolezni. Po končanem zdravljenju v Trentu so sledile še dolge in naporne kemoterapije, ki so izčrpavale njegovo suhceno telo. Bolezen in vsa terapija sta pustili posledice. Upamo, verjamemo, da bodo vedno manjše in bo Domen živel zdravo in srečno življenje. Vsakemu posebej na Pediatrični kliniki (4. nadstropje, 1. nadstropje, intenzivna nega, ambulanta, 3. nadstropje), ki je na kakršenkoli način postal del našega življenja, iskrena HVALA: za spodbudne besede, za vsak nasmeh, za pomoč, da zmorete ostati pozitivni, za razumevanje, za objeme, ko se je na nas podiral svet. Vaša služba je poslanstvo. Največjo hvaležnost pa čutimo do naše onkologinje dr. Milice Stefanović (kot Domen rad reče: »naša Mili«). Hvala VSEM, ki ste nam na kakršenkoli način, v tej grozljivi preizkušnji, pomagali in stali ob strani.
Sinja in Dominik🖋
🙏Draga mama Sinja in oče Dominik iskrena hvala, da sta z nami odprto delila to izjemno osebno, težko in čustveno preizkušnjo. 🫶 Dragi Domen! Želimo ti le še brezskrbne dni, polne tvoje najljubše glasbe, otroške igrivosti in predvsem trdnega, nepremagljivega zdravja. Čas je za čudovito in zdravo življenje! ❤️🎗️
Z vami že cel september z veseljem in ponosom delimo zgodbe naših pogumnih otrok ter njihovih družin. 🎗️ Tokrat z nami svojo zgodbo deli Izina mami. Zapisala je izpoved o strahu, neopisljivi moči, dolgem zdravljenju in tistem najlepšem trenutku, ko se življenje spet vrne v svoje tirnice. 🕊️✨ Preberite njene besede: 👇👇👇 ✒️ Pred dvema letoma smo se naučili, kako hitro se lahko življenje spremeni. Danes se učimo, kako lepo je, ko se začne vračati v svoje običajne tirnice. Pred dobrima dvema letoma je bila Iza stara šest let in pol. Majhna bulica v dimljah, nekaj preiskav, še nekaj preiskav … in potem stavek, ki ga noben starš ne želi slišati. Rak. V nekaj urah se je svet, ki smo ga poznali, ustavil. Prišlo je tretje nadstropje Pediatrične klinike. Prišli so strah, solze, nešteta vprašanja in šest mesecev intenzivne kemoterapije. Prišli so dnevi, ko smo si želeli samo tega, da bi bil naslednji izvid dober. In noči, ko je bilo najtežje verjeti, da bo nekoč spet vse drugače. Iza pa je šla naprej. Majhna deklica z velikim pogumom. S svojo vedoželjnostjo, ustvarjalnostjo in nasmehom je tudi v bolnišnici našla koščke otroštva. Risala je, ustvarjala, se učila, pela in se smejala. Tudi takrat, ko bi odrasel človek težko našel razlog za nasmeh. Zdravljenje je zaključila tik pred božičem leta 2024. Takrat smo rekli, da je bilo to naše najlepše božično darilo. A še nismo bili čisto na koncu. Sledilo je vzdrževalno zdravljenje. Še vedno tablete. Še vedno kontrole. Še vedno tisti tihi strah, ki nekje v ozadju nikoli zares ne izgine. In potem je prišel dan, ko smo lahko odložili tudi tablete. Po dveh letih zdravljenja jih Iza danes ne potrebuje več. Težko je opisati, kaj pomeni stavek, ki se zdi tako preprost. Danes zjutraj Iza vstane in je samo Iza. Deklica, ki odrašča. Deklica, ki se smeji. Deklica, ki ustvarja. Deklica, ki ima svoje načrte, svoje želje, svoje male skrbi in velike sanje. Včasih sem si želela samo enega dneva, ko ne bom več razmišljala o bolezni. Danes imam ta dan. Danes, ko gledam svojo hčerko, ne želim več gledati nazaj. Želim gledati naprej. Na njeno otroštvo. Na njene sanje. Na vse rojstne dneve, počitnice, šolske dni, prijateljstva, objeme, smeh in čisto navadne dni, ki so nam bili nekoč tako samoumevni. Čeprav je Iza skozi to izkušnjo postala naša mala velika junakinja, si danes najbolj želim, da ji tega ne bi bilo treba več dokazovati. Ni ji treba biti pogumna. Ni ji treba biti borka. Ni ji treba biti junakinja. Lahko je samo otrok. Danes lahko končno rečemo: Iza je zdrava. Zdravljenja je konec. In pred njo je življenje. In mi bomo hvaležni za vsako njegovo minuto. 🖋️
🫶Draga Iza in draga družina, celotno društvo vam želi nešteto prelepih, brezskrbnih in čisto navadnih dni! 🎈✨ Hvala tudi vam, dragi naši sledilci, bralci in podporniki. 🙏❤️ Hvala, ker z branjem, stiski pesti, lepimi mislimi in podporo stojite ob strani našim Junakom ter njihovim družinam na vsakem koraku te poti. 🤝💛🫶
👨🦲Pred vami je zgodba o trinajstletni Ani, ki se je pogumno spopadla z diagnozo možganskega raka. To je zgodba o kruti bolezni in nepredstavljivo težkem zdravljenju.
✒️● Nejasni začetki in prvi znaki (jesen 2021) Ana je imela 13 let in pol ter je obiskovala 8. razred. Po 7 letih treningov ritmične gimnastike je prestopila na hip-hop. Jeseni so se začele neopazne spremembe – začela je izgubljati težo, pogosto je bila utrujena in je veliko spala. Občasno jo je bolela glava, kar smo pripisovali prenizkemu vnosu tekočine. V šoli je bil opazen padec pri znanju, vendar smo za vse skupaj takrat krivili puberteto. ● 5. januarja 2022 se pojavita jutranja slabost in bruhanje. Zaradi suma na virozo Ana ostane doma. 6. januar 2022 se bruhanje ponovi, pridruži pa se nov, resen simptom – dvojni vid. Pediatrinja me po pregledu opozori na resnost situacije ter naju z navodilom za pripravo na bolnišnično zdravljenje takoj napoti na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Na Pediatrični kliniki nevrolog odredi pregled na Očesni kliniki. Izvid potrdi, da so oči zdrave, vendar nekaj pritiska na vidni živec. Ob 18.00 sva sprejeti na nevrološki oddelek, ob 23.00 pa Ana že opravi magnetno resonanco (MRI). Čez noč se Anino stanje poslabša – izgubi ravnotežje in toži o šumih v glavi (»imam ventilatorje«). Ob 10.00 dopoldne nam sobna zdravnica in dr. Lidija Kitanovski (pediatrična onkologinja) predstavita diagnozo: meduloblastom (rak zadnje možganske kotanje). Kljub našemu šoku, strahu in popolni negotovosti, Ana novico sprejme z izjemno mirnostjo ter pogumom. Pogleda me in mi reče: »Zmogli bova.« Po posvetu z nevrokirurgom prof. dr. Prestorjem o tveganjih operacije je bila Ana operirana 18. januarja. Ekipa jo je pred dvorano pričakala z baloni. Prebudila se je brez večjih posledic. Profesor Prestor je bil z rezultatom izjemno zadovoljen, nam pa se je odvalil kamen od srca. Dan po operaciji je bila premeščena na kirurški oddelek, kjer je okrevala teden dni. S pomočjo fizioterapevtke je uspešno ponovno shodila. Histološki izvid pa je dokončno potrdil postavljeno diagnozo.
● Zaplet in sprememba načrta Sprva je bilo predvideno, da bova v naslednjem mesecu odpotovali v Trento v Italijo na protonsko terapijo. Po dveh tednih pa se je situacija močno zapletla. Tri tedne po operaciji Ana dobi visoko vročino. Ob opravljeni lumbalni punkciji so ugotovili, da so se rakave celice razširile v hrbtenjačo. Naš načrt se je čez noč popolnoma spremenil. Pot v Italijo je bila prestavljena, nujno se je morala začeti kemoterapija. Sledili so štirje cikli kemoterapije, izmed katerih je bil vsak po svoji poti izjemno naporna preizkušnja. Stalnica so postali huda slabost, pogosto bruhanje in popolno pomanjkanje apetita. Ana je začela bruhati že ob samem pogledu na hrano, vonjati pa je sploh ni smela. Hranilni napitki in prehranski dodatki za vzdrževanje teže so postali naša prava nočna mora. Vse te hude fizične napore je še dodatno oteževala popolna osamitev. Zaradi takratnih covid ukrepov so bili obiski strogo prepovedani, otroci na oddelku pa med sabo niso smeli imeti nikakršnih stikov. Z Ano sva bili na oddelku povsem sami z boleznijo in težkimi stranskimi učinki. Po štirih izjemno težkih ciklih kemoterapije je sledila nova lumbalna punkcija, ki nam je prinesla nov hud udarec. Kontrolni izvidi so pokazali, da naporne terapije niso bile uspešne – rak je bil še vedno prisoten. Zaradi neuspeha prve terapije so se zdravniki odločili za najagresivnejši korak: visokodozno kemoterapijo in presaditev matičnih celic, kar je zahtevalo mesec dni stroge, popolne izolacije zaradi nevarnosti okužb. Sreča, da je imela celice zdrave in ni potrebovala darovalca. Kljub temu so se stvari kar komplicirale Ob aplikaciji antibiotika se je pojavil t.i. Red man sindrom. Po sluznici so se razrasle izjemno boleče afte (mukozitis), zaradi česar je Ana povsem zavračala hrano in pristala na parenteralni (umetni) prehrani preko infuzije. Po dveh tednih hudega boja so se zapleti in vnetja na sluznici končno začeli umirjati. Po treh tednih od presaditve si je Anin imunski sistem uspešno opomogel. A sledil je nov nepredstavljiv šok: kontrolna lumbalna punkcija je pokazala, da tudi ta najmočnejša terapija s presaditvijo matičnih celic ni bila uspešna in da bolezni še vedno nismo premagali. Časa za oklevanje ni bilo, zato sva v le nekaj dneh odpotovali v Trento na protonsko radioterapijo (35 obsevanj: 30 klasičnih in 5 boosterjev) ob sočasni tedenski kemoterapiji z vinkristinom.
● Protonsko obsevanje je potekalo razmeroma gladko, a s stalno prisotnim bolečim grlom in ponavljajočim se bruhanjem. Sedem tednov v Italiji je navkljub napornemu ritmu hitro minilo. Dnevi v Italiji niso bili lahki. Bivanje v tujini, obkroženi s tujimi ljudmi in brez naših najbližjih, nam je prineslo neopisljivo domotožje ter hrepenenje po domačih objemih, vonjavah in znanem okolju. Ves čas je Ana redno obiskovala pouk preko bolnišnične šole s podporo izjemne razredničarke. Kratek obisk doma ob njenem 14. rojstnem dnevu in presenečenje sošolcev pod oknom so nam vsem vlili neprecenljivo moč. Po vrnitvi iz Italije je sledil zaslužen mesečni premor in počitek v domačem okolju. Nato pa so znova nastopile preiskave. Opravili so magnetno resonanco in novo lumbalno punkcijo, ki je žal ponovno sprožila izjemno težkega poobsevalnega mačka. A vse trpljenje je bilo poplačano z najlepšim možnim izvidom: Po 8 mesecih nečloveškega boja smo končno prejeli prvo lepo novico rakavih celic ni bilo več! Kljub čudovitemu izvidu, je morala Ana za dokončno utrditev zmage prestati še eno visokodozno terapijo. Tokrat pa je njeno izčrpano telo izjemno burno odreagiralo Popolno vnetje sluznice. Razvilo se je obsežno, izjemno boleče vnetje celotne sluznice. Bolečine so bile tako neznosne, da so jo morali zdravniki stabilizirati z najmočnejšimi protibolečinskimi zdravili (morfijem) in pomirjevali. Tudi ta najtežja preizkušnja je minila. Po 9 mesecih neprekinjenega, izjemno intenzivnega zdravljenja, se je naposled začela faza okrevanja.
● Pot nazaj v vsakdanje življenje je bila počasna in zahtevna. Trajalo je kar nekaj mesecev, da je Ana spet lahko začela normalno uživati hrano. V šolsko klop se je vrnila po letu in pol odsotnosti. Z nepopustljivo voljo in trdim delom je uspešno nadoknadila zamujeno ter 9. razred zaključila z odličnim uspehom.
● Danes Ana obiskuje 3. letnik klasične gimnazije, kar je velikanski dosežek. Vendar pa so nepopustljiva obsevanja in agresivne terapije pustile trajne posledice, s katerimi se vsakodnevno bori. Zaradi zmanjšane zmožnosti koncentracije ter okrnjenega kratkoročnega in dolgoročnega spomina Ana za učenje in branje potrebuje ogromno časa ter truda. Ker ima težave z ravnotežjem, se žal ne more več vključiti v športne treninge, prav tako pa je še vedno občasno prisoten dvojni vid. Zaradi tresočih rok ji je žal ugasnila tudi njena velika strast do slikanja. Agresivne terapije pa so Ani povzročile trajno izgubo las. A kljub vsemu ostaja izjemno pozitivna, vedno nasmejana in brez kakršnegakoli sramu ali oklevanja ponosno pokaže svojo golo glavo.
● Ob vsem tem pa sem sama postala povsem drug človek. Nikoli si nisem predstavljala, da bomo kot družina dali čez tako težko preizkušnjo. A vse moje neprespane noči, ves strah in vse prelite solze so poplačani tisti trenutek, ko vidim njen nasmeh in njene tople oči. Še vedno me prestraši vsaka njena najmanjša sprememba in vem, da nikoli več ne bom popolnoma mirna. A kljub vsem nevidnim brazgotinam in stalnemu strahu, z Ano z dvignjeno glavo, z roko v roki ter z neizmernim pogumom stopava naprej.🖋
🙏💛Iskrena hvala Anini mami za delitev te izkušnje, ki govori o njeni srčni predanosti. Ani, ki danes ponosno premaguje izzive pa želimo vse dobro in da njen neverjeten pogum ostaja njen največji zaveznik na vseh nadaljnjih poteh.🫶
Z velikim veseljem vam predstavljamo prav posebne Junake 3. nadstropja, ki delujejo v ozadju, a so za naše otroke neprecenljivi. S svojo igrivostjo, toplino in predanostjo prinašajo sonce v bolnišnične sobe ter skrbijo, da naši mali borci ostanejo otroci tudi med najtežjim zdravljenjem. Bolnišnični vrtec ima v Sloveniji že več kot 70-letno tradicijo. 🧸
Začetki predšolske vzgoje v bolnišnici segajo v zgodnja petdeseta leta, ko se je začelo razvijati pedagoško delo z otroki v času zdravljenja. Leta 1974 so se v življenje otrok med bolnišničnim zdravljenjem redno vključili tudi poklicni vzgojitelji. Na pediatričnih oddelkih UKC Ljubljana in URI Soča danes deluje 16 vzgojiteljev in vzgojiteljic, ki so del bolnišničnega vrtca, enote Vrtca Vodmat. Njihovo delo je pomemben del celostne obravnave otroka – z igro, ustvarjanjem, pogovorom in različnimi dejavnostmi otrokom pomagajo ohranjati občutek varnosti, kontinuitete in otroštva tudi v času bolezni. 🎨
🧸 Posebno mesto ima vzgojiteljica na hemato-onkološkem oddelku, kjer je vsakdan pogosto zaznamovan z dolgotrajnim zdravljenjem in izolacijo. Prav zato so igra, ustvarjalnost, bližina in drobni trenutki veselja še toliko pomembnejši. ❤️ Predstavljamo vam našo čudovito bolnišnično vzgojiteljico, Janjo Hano Jamnikar.
❓️1. Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku? »Čisto, čisto na koncu hodnika stoji majhna mizica. Za mizico so majhni stolčki in na njih sedijo majhni medvedki …« Tako se začne moja pravljica. Takoj po zaključku fakultete sem začela delati kot vzgojiteljica v rednem vrtcu. Po vrnitvi s porodniškega dopusta pa me je osebna izkušnja spodbudila, da sem začela iskati delo z otroki s posebnimi potrebami. Tako sem prišla v bolnišnični vrtec in začela z delom na oddelku za nefrologijo, kasneje pa še na oddelku za pulmologijo Pediatrične klinike. V tem času sem večkrat obiskala kolegico, ki je takrat delala na hemato-onkološkem oddelku, ob tem pa pri njej spoznavala otroke, njihov svet in posebnosti dela z njimi. Naneslo je tako, da sem po daljšem nadomeščanju sodelavke na tem oddelku na željo takratne predstojnice dobila priložnost in tako sem začela z delom bolnišnične vzgojiteljice. Pravzaprav nisem veliko razmišljala – začutila sem, da je to moje mesto in tako sem ostala ter postala »medvedja vzgojiteljica«🐻 malim bolnim medvedkom🧸. Na tem oddelku sem našla delo, ki je zame veliko več kot poklic. Otrokom lahko skozi bogato pedagoško prakso, igro, ustvarjanjem, pogovorom in pravljico vsaj za trenutek pomagam pozabiti na bolezen in jim pričaram nekaj otroške brezskrbnosti. Moja pravljica se zato še vedno nadaljuje in iskreno sem vesela, da se še ni končala. Še vedno na koncu hodnika stoji majhna mizica, za njo majhni stolčki in na njih sedijo majhni bolni medvedki, vsak s svojo zgodbo, svojim pogumom in svojim nasmehom. In jaz sem hvaležna, da lahko njihove zgodbe v času zdravljenja v bolnišnici pišem skupaj z njimi.
❓️2. Čisto kratek opis področja dela Moje delo na hematološkem oddelku je zelo raznoliko in predvsem usmerjeno v otrokove potrebe v času zdravljenja. Moj cilj je, da otroku v bolnišničnem okolju omogočim čim bolj normalen in prijeten vsakdan. Poseben poudarek je na ohranjanju občutka varnosti, rutine, igre, socialnih stikov in otrokovega razvoja tudi v času hospitalizacije. Z otroki se igram, ustvarjam, berem, se pogovarjam, pojem, igram na ukulele, jim pripravim malo lutkovno predstavo ali kamišibaj, ob tem pa jim pomagam ohranjati tudi stik z matičnim vrtcem. Pri tem vedno upoštevam njihovo starost, zdravstveno stanje, počutje in trenutne zmožnosti ter želje. Dejavnosti izvajam tako po bolniških sobah individualno, kot tudi v skupnem prostoru ali v majhni igralnici z manjšo skupinico otrok. Včasih je dovolj že kratek pogovor ali skupna igra, da otrok za nekaj časa odmisli bolezen in bolnišnično okolje. Pomemben del mojega dela je tudi čustvena podpora otroku in staršem. Sodelujem z zdravstvenim osebjem, starši ter občasno tudi z matičnim vrtcem, v katerega je otrok hodil pred boleznijo, saj je za otroka pomembno, da tudi v času zdravljenja ohranja občutek kontinuitete, varnosti in povezanosti z življenjem zunaj bolnišnice. Moja vloga vzgojitelja predstavlja most med bolnišničnim in otrokovim običajnim svetom – med zdravljenjem in zadovoljevanjem otrokove potrebe po igri.
❓️3. Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko, kaj pa vi pravite o tem? Mislim, da je delo vzgojiteljice na hematološko-onkološkem oddelku morda res drugačno, vendar je vzgojitelj tista oseba, s katero otrok najhitreje naveže stik, saj uporabim pedagoške pristope, s katerimi se otroku znam približati. Kot vzgojiteljica se srečujem z otroki, ki so pogosto dolgo časa v bolnišnici, imajo težka zdravljenja, bolečine, strah in negotovost, ob tem pa tudi z njihovimi starši, ki so zaradi procesa prestrašeni in obremenjeni. Posebna zahtevnost mojega dela je, da moram kot vzgojiteljica, kljub težkim okoliščinam, otroku pomagati ohranjati občutek normalnosti, ustvariti spodbudno učno okolje, v katerem bo otrok izrazil svoje potrebe, pri tem pa prepoznati, kdaj otrok potrebuje spodbudo in kdaj predvsem mir, bližino in razumevanje. Zelo pomembna je tudi čustvena odpornost, kajti človek se ne more popolnoma izogniti temu, da se na otroke ne bi navezal in njihovih zgodb doživljal osebno. Zato to delo zahteva precej več psihične moči in trdnosti v primerjavi z vzgojiteljskim delom v običajnih rednih vrtcih. Po drugi strani pa menim, da lahko takšno delo prinaša tudi močan občutek smisla. Zavedam se, da kot vzgojiteljica otroku ne morem odvzeti bolezni, lahko pa mu omogočim, da kljub temu v času zdravljenja doživi lepe trenutke, dobi občutek varnosti in nekaj tistega otroštva, ki ga bolezen lahko zelo omeji. Zato bi rekla, da je delo vzgojitelja v bolnišnici zahtevno, saj zahteva veliko strokovnosti, ustvarjalnosti, potrpežljivosti, empatije in notranje moči.
❓️4. Kakšna luštna prigoda, ki vam je ostala v spominu? Spomnim se deklice, ki je v času zdravljenja vsak dan prihajala v igralnico, kjer sva se skupaj igrali. Bila je nasmejana, radovedna in polna otroške igrivosti. Ko pa je prišel čas zdravniškega pregleda in vizite, se je vse spremenilo. Prevzel jo je strah, jokala je, kričala, se upirala in se nikakor ni pustila pregledati. Nekega dne me je zdravnik prosil za pomoč. Ker sem deklico poznala in vedela, da rada sodeluje v igri vlog, sem začela razmišljati, kako bi ji lahko pregled približala na zanjo varen, domač in predvsem igriv način. Tako se nama je pri igri pridružila lutka – deklica Pika Polona. Sprva sva se z njo samo igrali, ji pripovedovali zgodbe in jo vključevali v najin mali svet. Sčasoma pa je Pika Polona postala dekličina prijateljica in jo je spremljala pri vsakem pregledu tako, da je zdravnik najprej pregledal lutko, deklica pa je pri tem opazovala vsak njegov gib. Nato je sama dvignila majico, odprla usta in dovolila, da pregleda tudi njo. Jok je zamenjal smeh, strah pa zaupanje. Od takrat je deklica na vsako vizito s seboj pripeljala novo prijateljico Piko Polono. Ta izkušnja je v meni pustila posebno sled. Pokazala mi je, da otrok včasih ne potrebuje velikih besed in razlag. Potrebuje bližino, občutek varnosti, nekaj, kar pozna, in predvsem nekoga, ki ga zna slišati tudi takrat, ko svoje stiske še ne zna izraziti z besedami. Od takrat pri svojem delu veliko uporabljam lutke in igro vlog. Lutka ni le igrača. Lahko postane prijateljica, zaupnica, pogumna pacientka, mala pomočnica ali preprosto nekdo, ki je ob otroku, ko ga je strah. Lahko je prijateljica, ki jo držijo za roko, ko jim je težko, lahko je pogumna namesto njih, dokler poguma ne najdejo tudi v sebi. Lahko je most med strahom in zaupanjem. Danes po bolniških sobah otroke obiskuje tudi lutka »pujska Angelca«. Z njimi prebira pravljice, jih posluša, spodbuja k igri, telovadi, pleše in pomaga pri pregledih ter jih spremlja na preiskave. S svojimi malimi vragolijami pa pogosto spravlja v smeh male in malo večje junake. In prav v tem vidim čar lutke. Včasih je dovolj en objem, ena pravljica, nagajiv pogled ali majhen trenutek igre, da se na otrokovem obrazu pojavi nasmeh in za nekaj časa pozabi na bolečino, bolniško sobo in strah.
❓️5. Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku? Ozaveščanje o otroškem raku se mi zdi pomembno, ker lahko pripomore k zgodnjemu prepoznavanju bolezni, boljšemu razumevanju težav, s katerimi se soočajo otroci in njihove družine, ter zmanjševanju strahu in predsodkov. Pomembno je tudi, da ljudje vedo, da rak lahko prizadene tudi otroke, čeprav je pri njih redek. Več ozaveščenosti lahko pomeni več podpore družinam, več razumevanja v šolah, vrtcih in širši družbi ter še več pozornosti, namenjene raziskavam in izboljševanju zdravljenja.
Janja Hana Jamnikar – bolnišnična vzgojiteljica
💛Draga Janja, iskrena hvala za vsak nasmeh na obrazih malih borcev, za prebrane pravljice in toplino, ki preganja strah iz bolniških sob. Takšna predanost in srčnost otrokom v najtežjih trenutkih vračata tisto najdragocenejše – občutek varnosti in košček pravega otroštva.🫶
Ljubi moj Matic, september je tako težek mesec zame. Te dni pred petimi leti si drugič zbolel za rakom, po komaj dobrih dveh mesecih po prvem … Tak čas si bil že v umetni komi … Ležal si na intenzivnem oddelku med najbolj bolnimi otroci v Sloveniji in ti si bil med njimi najbolj bolan … Moj bog, kako je to mogoče …
Bila sem na avtopilotu – pa ne na način, da nisem vedela, kam grem, temveč z jasno smerjo – slediti tebi, tvojemu boju, biti tam zate … Samo ti si bil pomemben …
Oh, kaj bi dala, da bi lahko zamenjala s tabo …
Še vedno ne morem verjeti, kako je mogoče, da te kar ni … Kar ni te … da bi te lahko prijela, objela, pobožala, stisnila k sebi … Kakšen bi bil danes, kako široka ramena bi že imel, kaj bi študiral, bi še igral rokomet … ? Iz mladeniča bi se razvil v mladega moškega … Ti, prelepo bitje …
Še preden me neznosen občutek krivičnosti sveta raztrešči na prafaktorje, globoko vdihnem in iz sebe spustim krik nemoči … Ker ne morem nič proti dejstvu, da si umrl. Da je bila bolezen premočna. Kljub temu, da si TI dal vse od sebe. Da si se boril kot se zmorejo boriti le najmočnejša mitološka bitja. Ker si hotel, želel živeti. Polno, polnovredno, na vso moč in z vsem, kar premoreš.
Zato zmorem in želim te moči tudi jaz. Tudi, ko me ta bolečina vseh bolečin prereže. Kljub vsemu zmorem skupaj z njo reči življenju da. In ga zajemati s polnimi pljuči in se učiti od tebe. Ostajaš moj učitelj, ljubi moj otrok, z mano si, v meni in ob meni. Vselej. Kako zelo sem ti hvaležna za vsak tvoj opomnik, da je vredno biti svoj maksimum.
Še en september grem čez vsak dan tvoje bitke vseh bitk skupaj s tabo. In šla bom vse do 7. oktobra, ko te bom morala ponovno spustiti. In te bom, ljubi moj otrok. Da boš lahko ostal svoboden in neskončen.
Neskončno te pogrešam. Neskončno te imam rada. Neskončno tvoja Mami🖋 🙏Draga Doris, hvala ti za tvoje neprecenljive in neustrašne besede. Z odpiranjem svojega srca ne le ohranjaš spomin na svojega ljubega Matica, ampak daješ neizmerno moč, ozaveščaš in opogumljaš tudi druge mame ter družine naših junaških zvezdic, ki hodijo po tej nepredstavljivo težki poti. 🤍
🔈Iskreni izpovedi mami Doris o življenju po izgubi otroka, iskanju moči in ljubezni, ki ostaja neskončna, lahko prisluhnete tudi v epizodi podcasta na spodnji 👉 povezavi
Otroci z rakom in njihovi starši imajo na oddelku ob stiskah na voljo strokovno pomoč – klinične psihologinje.
Od ustanovitve društva l. 2020 dalje pa glede na lastne izkušnje in pogovore z drugimi starši otrok z rakom ugotavljamo, da se poleg strokovne pomoči na oddelku, največkrat potrebuje laičen pogovor in druženje med starši s podobno izkušnjo. Nekdo, ki je že prehodil pot, ki je pred starši, ki so ravno izvedeli za diagnozo, lahko s svojimi laičnimi izkušnjami veliko pomaga in svetuje, predvsem pa iskreno sočustvuje. Prav tako se starši, ki se približno v istem času soočijo z diagnozo pri svojem otroku, med sabo spodbujajo in drug drugemu pomagajo na tej težki poti.
Društvo vsako leto organizira več dogodkov za vse Junake in njihove družine. Namen teh druženj je izmenjava izkušenj za boljše psihofizično počutje. Otroke spodbujamo k druženju in brezskrbni igri, da vsaj za nekaj časa pozabijo na vse tegobe, ki jih preživljajo. Z igro in raznimi aktivnostmi v naravi skrbimo za duševno počutje otrok. Krepijo se medsebojne socialne vezi, ki dajejo otrokom občutek enakopravne vključenosti v družbo. In to, da niso pozabljeni, ampak lahko kljub bolezni doživijo edinstvene stvari.
👣Od kar obstaja društvo, smo obiskali že številne kraje Slovenije in doživeli marsikaj, kot npr. vzpon na vrh Triglava iz Kredarice, obisk več adrenalinskih parkov ali zip-linov, tudi Legolanda v Nemčiji, obisk trampolin parka Woop, živalskih vrtov, raftinga, opere, kino predstav, sankanja na Krvavcu, drsanja, vožnje z ladjico po morju in Ljubljanici in rečnim splavom po Dravi, ogled Postojnske jame in Parka vojaške zgodovine, več muzejev in še bi lahko naštevali.
Prejšnja dva vikenda smo se prav tako imeli super na letališču Ljubljana in v rovih pod Starim Kranjem – na povezavi
Program je bil oba dneva isti, vreme pa v drugo precej boljše 🌞 Na koncu pa nas je zapeljal še zlati avtobus 🤩🥰, o čemer smo tudi že pisali. Po slikah sodeč se o tem lahko prepričate tudi sami.
🎗🫶🧸Danes pa se Junaške družine ponovno zbirajo v velikem številu (skoraj 80 družin, več kot 250 udeležencev) – na Junaškem vikendu, ki je letos v Prekmurju in Pomurju. O tem bomo v prihodnjih dneh zagotovo še pisali. Junaški vikendi so vedno dvodnevni dogodki, ki jih organiziramo v okviru zlatega septembra. Na njih imajo družine več časa za spoznavanje in tkanje posebnih vezi.
📑Do konca leta Junake čaka še nekaj dogodkov. Oktober je posvečen žalujočim družinam. November bomo popestrili z obiskom Woopa v Ljubljani. V decembru seveda ne bo manjkal najbolj čarobni dogodek leta – Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Juhu!
🙏💛Hvala vsem družinam, ki nam zaupate in se udeležujete naših dogodkov! Skupaj ustvarjamo nepozabne spomine. 🙏💛VELIKA hvala pa seveda vsem našim donatorjem in podpornikom, ki omogočate, da so takšni dogodki izvedljivi in za vse Junaške družine brezplačni.
Ponosom predstavljamo drugačno vrsto Junakov 3. nadstropja – tiste, ki s svojo predanostjo, strokovnostjo in neizmerno srčnostjo vsak dan skrbijo za naše Junake ter jim pomagajo premagovati najtežje preizkušnje. 🩺❤️ Spoznajte izjemni učiteljici, ki otrokom in mladostnikom v bolnišnici vračata občutek navadnega otroštva ter jim odpirata vrata v prihodnost! 🌟
Bolnišnični šolski oddelki, na kratko bolnišnična šola, v sklopu OŠ Ledina delujejo že od leta 1958, s šolskim delom v bolnišnici pa že od leta 1951. Danes bolnišnična šola šteje 23 oddelkov, v njih pa poučuje 23 učiteljic in učiteljev. Bolnišnična šola OŠ Ledine deluje med drugimi tudi na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Na hemato-onkološkem oddelku se razred imenuje, kako drugače kot – medvedki. 🐻 Le-tem namreč bolnišnični učitelji ter učiteljice nudijo individualno učno pomoč pri splošno-izobraževalnih predmetih. Nekateri otroci in mladostniki brez šolskega dela v bolnišnični šoli svojega šolanja ne bi mogli uspešno zaključiti. V njej so tudi ocenjeni. 🎓
Kako se imajo v šoli naši Junaki medvedki, lahko preberete na spletni strani: 📖 Medvedki | Bolnišnična šola Ljubljana https://share.google/ErtPxlzhuBR82woCu
👩🏫👩🏫Srčni učiteljici, ki že dolga leta delata z Junaki in Junakinjami v tretjem nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani, sta Ana Dobovičnik, profesorica defektologije, in Patricija Mavrič, specialna pedagoginja. Obe starši šolarjev prav dobro poznajo in vsi iz prve izstrelimo, kako neprecenljiva je opora, ki jo otroci in starši dobimo v šoli, pa ne zaradi šolskih obveznosti, ampak zaradi srčnosti obeh učiteljic. ❤️
Z njim smo se pogovarjali o njunem delu, da ju lahko spoznate tudi vi 💛
❓️Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku?
ANA: V bolnišnično šolo me je pravzaprav pripeljalo naključje. Vedno sem si želela delati z otroki, vendar nisem želela biti klasična učiteljica. To je bila moja prva zaposlitev in takrat niti približno nisem vedela, kako zelo me bo to delo zaznamovalo. Danes, po vseh teh letih, vem, da me je tisto začetno naključje pripeljalo na pravo mesto. Spoznala sem, da sem točno tam, kjer moram biti – v okolju, kjer je učitelj veliko več kot samo učitelj. Je spodbuda, opora, povezava z običajnim življenjem in predvsem nekdo, ki otroku pomaga ohranjati občutek, da je kljub bolezni še vedno otrok.
PATRICIJA: Takoj po zaključku fakultete sem izvedela za razpis za specialnega pedagoga v bolnišnični šoli v Ljubljani, ki deluje v okviru OŠ Ledina. Tako sem pričela z delom na hemato-onkološkem oddelku, sprva z namenom, da za dva meseca nadomeščam kolegico, ki je bila na bolniškem dopustu. Ta dva meseca sta se nato spremenila v deset mesecev oziroma kar v celo šolsko leto. Delo z otroki in mladostniki na tem oddelku mi je bilo takoj všeč. Imela sem dovolj časa, da sem jih spoznala in z njimi vzpostavila bolj oseben odnos. Ko se je kolegica vrnila, sem odšla novim izzivom naproti na otroško kirurgijo. Kasneje me je zanimalo tudi delo na otroški psihiatriji. Po 15 letih nabiranja izkušenj na različnih oddelkish se je ponovno sprostilo delovno mesto na hemato-onkološkem oddelku. Brez pomislekov sem se odločila, da se vrnem. In danes lahko rečem, da mi ni žal. 💫 V tem okolju sem že 18 let in v vseh teh letih sem pridobila veliko izkušenj, znanja ter lepih spominov. Želim si, da bi lahko svoje delo tukaj nadaljevala in nekoč tudi zaključila svojo delovno pot, saj se na tem delovnem mestu počutim dobro in sem nanj močno navezana. ❓️Obe delata v bolnišnični šoli. Kako bi predstavili vajino področje dela?
PATRICIJA: Ker učenci in dijaki v času zdravljenja ne morejo obiskovati pouka na svoji matični šoli, jim pomagam pri organizaciji šolskega dela ter jih spodbujam in podpiramo pri učenju. Svetujem tudi matičnim šolam glede prilagoditev, ki jih posamezni učenec ali dijak potrebuje. Pogosto dijaki v bolnišnični šoli pišejo tudi pisne preizkuse. Ob šolskem delu pa se trudim, da bi bilo njihovo bivanje v bolnišnici vsaj nekoliko prijetnejše. Mladostnike spodbujam, da se med seboj spoznajo in družijo. Pogosto se zabavamo ob kartah in drugih družabnih igrah. 🃏🎲 Mladostnice pa rada spodbujam tudi na ustvarjalnem področju, kjer se lahko preizkusijo v različnih likovnih tehnikah, izdelovanju nakita in drugih ustvarjalnih dejavnostih.
ANA: Kot bolnišnična učiteljica omogočam otrokom z rakom nadaljevanje izobraževanja tudi v času zdravljenja. Trudim se, da otrok kljub bolezni ostane povezan s svojim šolskim okoljem in uspešno napreduje v višji razred. Ker je vsak otrok drugačen in ker se njegovo počutje lahko spreminja iz dneva v dan, je moje delo zelo raznoliko, razgibano in predvsem zelo prilagodljivo. Včasih je v ospredju učenje, drugič ustvarjanje, pogovor ali igra.
❓️Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko. Kaj pa vi pravite o tem?
ANA: Je zahtevno delo. Čustveno, strokovno in tudi človeško. Vsak dan prinaša drugačno situacijo: včasih otroka, ki potrebuje pomoč pri učenju, drugič otroka, ki potrebuje predvsem razumevanje, spodbudo, pogovor ali sprostitveno dejavnost, tretjič otroka, ki tisti dan sploh ne zmore sodelovati, a je pomembno, da ve, da si tam zanj in da mu ni treba ničesar doseči. Iskreno se razveselim njihovih učnih uspehov, dobre ocene ali samo trenutka, ko otrok spozna, da zmore nekaj, za kar je mislil, da ne bo. Ti trenutki so zame zelo dragoceni, saj mi pokažejo, da bolezen otroku ni vzela njegove radovednosti, želje po učenju in občutka ponosa ob lastnem uspehu. V vseh teh letih pa sem se naučila, da pri otroku z rakom uspeha ne merim samo v osvojenem znanju in učnih dosežkih. Uspeh je lahko tudi trenutek poguma, vztrajnosti, sproščenosti ali iskrenega veselja. In prav ti majhni uspehi mi dajejo občutek, da je moje delo vredno in pomembno.
PATRICIJA: Delo je marsikdaj res naporno, saj ga je treba ves čas prilagajati psihofizičnemu stanju vsakega posameznika. Vendar mi prav to predstavlja izziv – da moram vedno znova iskati poti do mladostnikov, jih spoznavati in ugotavljati, kaj jim v danem trenutku najbolj pomaga. Velikokrat se tudi sama učim od njih, za kar sem jim zelo hvaležna. Vodilo mojega dela je spoštovanje. Vesela sem, da lahko z učenci in dijaki ustvarjam lepo komunikacijo, medsebojno spoštovanje in zaupanje. ❓️Vama je v spominu še posebej ostala kakšna luštna prigoda?
PATRICIJA: Prigod je bilo skozi leta veliko, predvsem v obdobjih, ko smo se družili v jedilnici. Zelo pa se razveselim njihovih »obiskov«, ko se tudi po več letih od zaključka zdravljenja vrnejo na oddelek in nam povedo, kako uspešno so zaključili svoje izobraževanje. Takrat zelo radi obujamo spomine na obdobje zdravljenja. Zanimivo je, da se skoraj vedno spominjamo prav prijetnih in veselih trenutkov. Tistih, ki so nam, kljub težkim časom, ostali v lepem spominu.
ANA: Eden najlepših trenutkov je, ko zjutraj pridem na oddelek in me otrok že nestrpno pričakuje. Takrat vem, da sem postala del njegovega dneva. Otroci mi pogosto podarijo kakšno risbico. To mi veliko pomeni, saj je v njej nekaj otrokovega časa, truda in naklonjenosti. Nekatere od njih imam shranjene še danes. Veliko lepih trenutkov pa nastane popolnoma spontano in nepričakovano. Takšni trenutki me vedno znova spomnijo, da pouk v bolnišnici ni samo učbenik, zvezek in učna ura. Je tudi odnos, pogovor, smeh, ustvarjanje in občutek, da je nekdo ob tebi.
❓️Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku?
ANA: Ker je otroški rak še vedno tema, o kateri se premalo govori. Za boleznijo ne zboli samo otrok – z njim se čez noč spremeni življenje celotne družine. Pomembno je, da razumemo, da otrok z rakom ni samo bolnik. Je učenec, prijatelj, športnik, ustvarjalec, brat ali sestra in predvsem otrok z željami, načrti in svojo osebnostjo. Ozaveščanje je pomembno tudi zato, da se zmanjša strah pred boleznijo, da znamo otroku in njegovi družini ponuditi podporo ter da razumemo, kako pomembno je, da mu tudi v času zdravljenja omogočimo čim bolj običajno življenje.
PATRICIJA: Ozaveščanje o otroškem raku je vsekakor zelo pomembno. V okviru bolnišnične šole ga že dolga leta izvajamo tudi preko sestankov, ki jih organiziramo ob začetku zdravljenja vsakega učenca in dijaka. Na teh srečanjih matične šole seznanimo z otrokovo situacijo ter skupaj iščemo načine, kako mu omogočiti čim bolj nemoteno nadaljevanje izobraževanja.
📍Vsako leto se krog matičnih šol širi in opažamo, da so šole v večini primerov že zelo pripravljene prisluhniti potrebam otrok ter učni proces prilagoditi do te mere, da so lahko kljub zdravljenju uspešni. V zadnjih letih ste k temu veliko pripomogli tudi vi, Društvo Junaki 3. nadstropja. Predvsem dragocene se mi zdijo osebne izpovedi otrok in mladostnikov, ki so raka preboleli. Njihove zgodbe pomagajo pokazati, da je tudi po težki izkušnji zdravljenja mogoče nadaljevati življenje, uresničevati svoje cilje in uspešno zaključiti izobraževanje. Prav zato se mi zdi pomembno, da o otroškem raku govorimo – da ga bolje razumemo, da znamo prisluhniti in da otrokom ter mladostnikom tudi v času zdravljenja omogočimo občutek, da so še vedno del svojega vsakdanjega življenja. ✨
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
