Pretekli vikend je bil spet eden tistih posebnih dni, ko smo se Junaške družine zbrale, se zabavale, družile in si med seboj podelile tiste nevidne, a težke vsakodnevne tegobe. Takšna srečanja nam vedno znova opomnijo, kako pomembno je, da v tej preizkušnji nihče ne ostane sam. Naša pogumna Tris, ki ima 11 let, je ob tej priložnosti z nami podelila svoje misli in delček svoje poti. Preberite njeno iskreno zgodbo:
✒️”Dragi moji SoJunaki! Moje ime je Tris, stara sem 11 let. Leta 2024 sem imela Ewingov sarkom med hrbtenico in hrbtenjačo. Pred enim letom sem objavila svojo zgodbo.
Od takrat sem imela veliko izzivov. Zaradi moje operacije hrbtenice imam težave z ravnotežjem in zaradi kemoterapije ter obsevanj malo zmanjšano velikost pljuč. Ker se je zaradi obsevanj spremenila sestava mojih kosti na mestu obsevanja, se mi hrbtenica nekoliko krivi in me občasno boli v spodnjem delu hrbta. Letošnje poletje sem začela kotalkat, kar mi pomaga, ker s tem vadim ravnotežje. Tudi plavam in to kar dobro, saj s tem jačam svoj trup, kar mi pomaga pri bolj vzravnani drži. Veliko hodim na sprehode ali v hribe in veliko vozim kolo.
Vem, da nekateri od vas še ne morete ali ne smete delati teh stvari, ampak verjamem, da s časom boste tudi vi napredovali, kot vam zdravje dovoljuje. Vsak majhen korak je pomemben.
💔Imam pa še en problem. No, ni ravno problem. Nimam nobenih prijateljev, ki so moje starosti. Ko si eno leto ujet s svojimi sošolci v šoli, začneš razmišljat, ali je kaj narobe s tabo. Moji vrstniki razmišljajo o drugih stvareh in enostavno ne vem, o čem se lahko pogovarjam z njimi. V šoli se razumem samo z učitelji, ob katerih se počutim prijetno. Vedno sem vesela druženj z vami v okviru društva, ker se z vami lahko pogovarjam o čemerkoli in me boste razumeli. Jaz sem tudi potrebovala veliko časa, da lahko delam te stvari, in to kar veliko. 💪Pred mano je še veliko izzivov, a s tem, da vem, da ni samo meni težko, je veliko lažje. Pred boleznijo in operacijo sem trenirala tekwan-do, zato še vedno upam, da ga bom enkrat spet lahko. 🤍Jaz sem poznala nekaj Junakov, ki raka na žalost niso premagali. Na njih se spomnim vsak dan. Oni so tisti, ki mi dajejo energijo na slab dan. 🙏Zelo sem hvaležna, da sem lahko del Društva Junakov 3. nadstropja!”🖋
Draga Tris, hvala ti za tvoj pogum, tvojo iskrenost in ker nas vse opominjaš, kako dragocena je medsebojna povezanost! 🌟
Ravno zato so naša druženja tako neprecenljiva. Na njih naši otroci in starši najdejo prijatelje, ki jih resnično razumejo – brez odvečnih besed in pojasnjevanja. 🙏Hvala vsem družinam, ki z nami ustvarjate te varne, tople in z energijo nabite trenutke.
🏥 Eden od ciljev društva je zagotoviti najboljše možno počutje otrok med bivanjem v bolnišnici. 🌈 Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. Pri iskanju primernih popestritev in drugih stvari v društvu tesno sodelujemo z osebjem hemato-onkološkega oddelka na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. 🤝 Tako smo na oddelek uvedli glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice, ki se redno izvajajo. 🎼🖌️ Vse je v celoti financirano s strani društva in je za otroke z rakom ter njihove starše brezplačno. ❤️
🎵🎨 GLASBENA TERAPIJA IN LIKOVNE USTVARJALNICE 🎶 Glasbeno terapijo individualno vodi glasbena terapevtka. S to terapijo se Junaki sproščajo, zabavajo in tudi izražajo s pomočjo različnih glasbenih inštrumentov 🎸🥁, kar blagodejno vpliva na njihovo psihično počutje. 🧠✨ Terapija dvakrat tedensko. Terapevtka Mihaela pride v bolniške sobe z glasbenimi pripomočki in glasbili ter dobro voljo in širokim nasmehom. 😄 Med terapijo si lahko starši vzamejo nekaj minut zase ☕ ali pa ostanejo ob otroku in se po želji tudi vključijo v svet glasbe. 🎼 Ker se je glasbena terapija izkazala kot zelo uspešna, smo se skupaj z osebjem odločili, da uvedemo še kakšno zanimivo popoldansko aktivnost. 🖌️ Likovne ustvarjalnice prav tako potekajo dvakrat tedensko, izvaja pa jih likovna pedagoginja. Skupaj z Junaki in pogosto tudi s starši ustvarjajo, kreirajo in se prepuščajo domišljiji. 🎨✨ Več o glasbeni terapiji in likovnih ustvarjalnicah si lahko preberete na naši spletni strani. Prebrali boste lahko tudi še, kaj vse v društvu omogočamo staršem in Junakom: preberi na povezavi 🔗
💬 KAJ SO POVEDALI O TEM STARŠI
🗣️ “Na oddelku je bilo vedno dobrodošlo razbijanje monotonije. In kakršnokoli motnjo, ki nas je preusmerila na druge misli, smo sprejeli z odprtimi rokami.”
🗣️ “Obe sta še kako dobrodošli med otroke in starše. Kako veselje vneseta v sobe. Naš še vedno rad ustvarja, poje in zaigra na kaksen inštrument. Ko sta prišli, sem si včasih vzela tudi 10 min za kavo na hodniku 🫶 Hvala Društvo Junaki 3. nadstropja za njiju. Radi vas imamo 🎗🩵🍀”
🗣️ “Če bi vprašali mojo Izo, bi lahko prišli vsak dan 😉 Vedno polepšata turobne popoldneve 🎸🪇” 🗣️ “Ko sva bila midva na oddelku, sva komaj čakala Mihaelo. Ima občutek za otroka. Lan jo je bil velikokrat zelo vesel in takrat sta oz smo “muzicirali”, se igrali z glasbili … skratka izkoristili njegov boost energije. Takrat, ko pa ni bil v dobri koži in ni zmogel glasbene urice, je velikokrat samo sedela ob njegovi postelji in igrala nežno glasbo, da je zaspal poleg. Se je z veseljem spomni še danes.”
❓🤝 KAKO LAHKO POMAGATE?
💛Eden izmed načinov, ki je tudi najlažji in vas nič ne stane, je namenitev dela dohodnine društvu Junaki 3. nadstropja. 🟨1 % dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršenkoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo itd.), ne glede na to, ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo. Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v proračun Republike Slovenije. 🏛️ Z nekaj kliki oz. izpolnitvijo obrazca nam lahko enostavno podarite 1 % dohodnine. Če ste v preteklosti del dohodnine namenili drugi organizaciji, lahko vašo izbiro spremenite. Kot veljavna se šteje zadnja oddana vloga. KAKO LAHKO TO STORITE? 🔼preko e-davkov 💻 🔼preko spletnega obrazca (lahko skenirate qr kodo) 📲 🔼natisnete in pošljete obrazec ✉️ 📄 Vsi podatki in obrazci za oddajo
💛 S finančno donacijo: 💳 🏦 TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. ✏️ Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. 🔢 Sklic: 00 092026 📍 Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana 🆔 Davčna številka: 85422517
💛 S poslanim smsom JUNAKI5 na 1919 in s tem prispevate 5€ 📱💶
💛 Hvaležni bomo tudi za delitev te objave, da z novico dosežemo čim več ljudi! 📣🙏
Paskalovo zgodbo objavljamo na njegov rojstni dan 🥳. Dragi Paskal, želimo ti samo najlepše in seveda, da ostaneš zdrav.
Zgodbo je zapisala njegova mamica. Hvala, draga Andreja, da jo deliš z nami. 🙏🙏🙏
💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛
“Sem mamica Paskala, ki so mu pri 15 mesecih, septembra 2020, postavili diagnozo anaplastični sarkom ledvice z zasevki na rebru. Odkrili so mu redko gensko mutacijo DICER1 sindrom. Imel je operacijo, pri kateri so mu odvzeli ledvičko, prestal je 10 mesecev kemoterapij in 14 obsevanj.
Ko zgodnji nezaželeni učinki kemoterapije izginejo, lasje zrastejo, se krvni parametri postavijo v normalo, apetit se delno povrne … in se življenje nekako postavi skoraj v normalo. Človek bi mislil, da je konec poglavja. A ni. Po končanem intenzivnem zdravljenju sledijo redni pregledi. Tako so mu leta 2022 našli lezijo na jetrih. Sledili so UZ pregledi na dva meseca, k sreči so na koncu to opredelili kot nenevarno. Pa vendar je bil celo leto prisoten strah in tisti “Kaj, če…”. Poleg nefrologa, kardiologa in drugih specialistov, je bil napoten tudi k endokrinologu, ki ga bo spremljal v obdobju adolescence, saj je zaradi genske mutacije nagnjen k motnji v delovanju ščitnice ali celo raku na njej. V prihodnjem letu ga čaka še pregled zaradi možne asimetrije v predelu spodnjega dela hrbtenice, kar je posledica obsevanja.
Sedaj je Paskal že 4 leta v remisiji. Je navihan, živahen, nagajiv, samosvoj, radoveden, pogosto trmast otrok. Velikokrat ima tisto iskrico v očeh, ki nakazuje, da bo nekaj ušpičil. Vse preiskave pogumno prenaša in vem, da bo tudi v bodoče tako. Verjetno nas čaka še kaj, a lepo po vrsti. Sedaj je že mali mož, ki vstopa v novo obdobje, obdobje šole. Veliko je že premagal in tudi v bodoče bo.”
🎉Dragi Paskal, za tvoj rojstni dan ti želimo najlepše praznovanje, polno smeha in tiste tvoje navihane iskrice v očeh! Naj bo tvoja pot v šolo in naprej obsijana z zdravjem, pogumom ter neštetimi radostnimi trenutki. 🎁🎂
V mesecu ozaveščanja o otroškem raku z vami delimo zgodbe družin, ki so se soočile s to težko diagnozo. Dve neizmerno težki zgodbi z žalostnim koncem smo že delili z vami. Danes z vami delimo zgodbo mamice in njene pogumne hčerke Sare, ki je prehodila pot, polno hudih preizkušenj. To je izpoved o nepredstavljivem strahu, neustavljivem pogumu in neizmerni hvaležnosti do vseh, ki so jim pomagali znova najti pot do nasmeha.
✒️”Sara, naš mali veliki Junak 💛 Včasih se življenje v samo enem trenutku spremeni. Še včeraj razmišljaš o šoli, prijateljih, igri, izletih in čisto običajnih otroških radostih. Potem pa pride beseda, ki je noben starš nikoli ne želi slišati, rak. Marca 2025 je naša Sara dobila diagnozo akutne mieloične levkemije (AML). Težko je opisati občutke, ki so se takrat prepletali v meni. Strah, neresnica, bolečina. Tisoč vprašanj brez odgovorov. In predvsem ena sama misel: samo, da moja deklica preživi. Sara je morala skozi zdravljenje, ki ga noben otrok ne bi smel poznati. Prišli so dnevi, ko je bilo težko, ko je bilo veliko solz, čakanja, negotovosti in trenutkov, ko sem se kot mama morala zbrati. Tudi, kadar sem se v sebi sesedala. Septembra 2025 je Sara prestala presaditev kostnega mozga. Ta dan je za nas postal nov rojstni dan. Dan, ko smo dobili novo upanje. A presaditev ni pomenila, da je bilo vsega konec. Začela se je nova, dolga in zahtevna pot. Prišli so tudi zelo težki trenutki in zapleti. Bolezen in zdravljenje sta ji vzela veliko brezskrbnega otroštva. Vzeli so ji čas, ki bi ga morala preživeti med prijatelji, na igrišču, v šoli, na soncu in brezskrbno.
Toda nekaj ji nista mogla vzeti. Njenega nasmeha. Njene energije. Njene volje. Njenega poguma. In na tej poti nismo bili sami. Ob Sari so ves čas stali strokovni zdravniki, medicinske sestre, terapevti in vsi, ki so zanjo skrbeli. Vsak izmed njih je pustil delček sebe v naši zgodbi. Včasih je bila dovolj prijazna beseda, nasmeh, razlaga, pomiritev ali preprosto občutek, da nekdo verjame skupaj z nami.
Posebno mesto v Sarinem srcu pa ima tudi bolnišnična vzgojiteljica Janja. Janja ni bila samo vzgojiteljica. Bila je človek, ki je znala v bolnišnični dan prinesti nekaj otroškega, igrivega in toplega. S svojo srčnostjo je znala Sari pričarati nasmeh tudi takrat, ko ji ni bilo lahko. Moja deklica jo je imela zelo rada in njena prisotnost ji je pomenila ogromno. Janja, hvala vam, ker ste bili del Sarine poti. In potem so tukaj še Junaki 3. nadstropja Ljudje, ki so nam v najtežjih trenutkih stali ob strani, nas znali nasmejati, nam krajšali dolge bolnišnične dneve in nam dali občutek, da nekdo misli na nas. Včasih se človeku zdi, da je majhna pozornost nekaj nepomembnega. A v bolnišnici, med dolgimi dnevi, čakanjem, strahom in negotovostjo, lahko že majhna pozornost pomeni ogromno. Vsak dan nas je v starševski sobi pričakalo nekaj, kar je bilo pripravljeno z mislijo na starše. Njihove dobrote so nam polepšale dan, nas razveselile in nam za trenutek dale občutek običajnosti. Morda se komu zdi, da je to samo hrana, darilo, presenečenje ali majhna pozornost. Za nas ni bilo samo to. Bilo je sporočilo, niste sami. Vidimo vas. Mislimo na vas. In to je v najtežjih trenutkih neprecenljivo. 🎗Junaki 3. nadstropja, iz srca hvala tudi vam. Hvala, ker še danes stojite ob strani našim otrokom in njihovim družinam. Hvala, ker jih v težkih trenutkih obdarujete, razveseljujete in jim pomagate ohraniti nekaj otroškega veselja tudi takrat, ko je njihovo življenje sestavljeno iz bolnišničnih sob, pregledov, terapij in čakanja. Hvala, ker niste pozabili niti na starše. Kajti tudi starši se v tej zgodbi pogosto borimo po tihem.
Ko pogledam svojo deklico danes, v njej ne vidim bolezni. Vidim Saro. Deklico, ki rada kolesari. Ki si želi družbe prijateljev. Ki se veseli šole. Ki ima svoje želje, svoje načrte in svoje sanje. Deklico, ki kljub vsemu, kar je prestala, še vedno zna biti preprosto, otrok. In prav v teh majhnih trenutkih se skriva največja sreča. Ko jo vidim nasmejano, ko se smeji, ko je polna energije, ko govori o stvareh, ki si jih želi početi, se zavem, kako dragocen je vsak čisto navaden dan. Danes ne jemljemo ničesar več kot samoumevnega. Navaden dan je darilo. Objem je darilo. Nasmeh je darilo. Možnost iti v šolo je darilo. Možnost biti skupaj je darilo. Kot mama sem se v tem času naučila, da pogum ne pomeni, da te ni strah. Pogum pomeni, da te je strah do kosti, pa vseeno vstaneš in greš naprej. Za svojega otroka. Včasih sem morala biti močna zanjo, čeprav sama nisem vedela, od kod naj vzamem moč. Včasih sem jokala na skrivaj, potem pa stopila k njej z nasmehom in ji rekla, vse bo dobro, moja Sara. In danes vem, da me je prav ona naučila, kaj pomeni biti zares močan. Sara me je naučila, da junaki niso vedno tisti, ki imajo velike besede. Včasih so junaki majhni otroci, ki vsak dan znova vstanejo in naredijo še en korak. Sara je moj Junak. In vsi otroci, ki se borijo z rakom, so naši Junaki.
💛Zato si želim, da bi bil Zlati september več kot samo mesec ozaveščanja. Naj bo mesec, ko se spomnimo, da za vsako diagnozo stoji otrok. Otrok z imenom, obrazom, sanjami in družino, ki se skupaj z njim bori. Naj se govori o otroškem raku. Naj se govori o njihovem pogumu. Naj se govori tudi o vseh ljudeh, ki stojijo ob njih, o zdravnikih, medicinskih sestrah, terapevtih, vzgojiteljih, prostovoljcih, društvih in vseh tistih, ki s svojim delom, dobroto in srčnostjo pomagajo družinam prehoditi najtežje poti. Naj se govori tudi o starših, ki v najtežjih trenutkih držijo svoje otroke za roko in upajo, tudi takrat, ko je upanje vse, kar jim ostane. In naj se govori o vseh malih Junakih, ki so svojo bitko dobili, o tistih, ki se še vedno borijo, in o tistih, ki žal niso dobili možnosti odrasti. Mi pa bomo za Saro še naprej hodili naprej. Korak za korakom. Dan za dnem. Z veliko previdnosti, včasih s strahom, a predvsem z ogromno ljubezni in upanja. Ker po vsem, kar smo prestali, vem nekaj. Življenje je lahko krhko. A ljubezen mame do svojega otroka je močnejša od vsega. Sara, moja deklica ❤️🐞 Čeprav ti je življenje že tako zgodaj naložilo nekaj, česar ti ne bi smelo, si mi pokazala, kako močna je lahko majhna deklica. Hvala, ker me vsak dan znova učiš živeti. Hvala za vsak tvoj nasmeh. Hvala za vsak objem. Hvala za vsak nov dan. Rada te imam do lune in nazaj. In še dlje. Tvoja mama.”🖋
Sari želimo še nešteto brezskrbnih in prelepih dni. Hvala vsem vam, ker z branjem in deljenjem teh zgodb pomagate širiti osveščenost in stojite ob strani našim Junakom ter njihovim družinam. 🎗️❤️
1.9. smo z vami delili zapis iz dnevnika Eminine mame Urške. Danes z vami delimo besede Emininega očka Aleša. ❤️
“Osem let! Neverjetno, kako se lahko osem let zdi kot celo življenje in hkrati kot včeraj.
Še vedno te najdem v najmanjših stvareh. Včasih, ko pripravljam kavo, slišim tvoj mali glasek, kako kliče: »Kavicaaaaa!« In za trenutek sem spet tam s tabo, ko nosim kavo tvoji mami.
Še vedno se sprašujem, kdo bi bila danes. Kaj bi imela rada? Kaj bi te nasmejalo?
Toliko stvari je, ki jih nikoli ne bom vedel. Morda si poskušam odgovoriti na ta vprašanja, a ne vem, kako bi spremenila svet, če bi ti bila dana priložnost.
In morda je prav zato, da se vsakič, ko slišim to pesem, spomnim nate. 🎵
V pesmi gre pišče v širni svet, tisti, ki jo imajo radi, pa jo iščejo in jo kličejo domov. V zgodbi se vrne.
V moji zgodbi pa te še vedno iščem tam zunaj. Za vedno! Osem let brez tebe, Ema. In niti en sam dan brez ljubezni do tebe! Za vedno tvoj, očka“
Tudi očetje žalujejo. Pogosto tiho, skriti za močjo, ki jo od njih pričakuje svet. ❤️ Aleš se je danes opogumil in z nami delil svoj pogled na izgubo Eme Morda bodo njegove besede pomagale spregovoriti tudi kakšnemu očetu, ki svojo bolečino še vedno nosi v tišini. ❤️
Ali ste se kdaj vprašali, zakaj je otroškemu raku posvečen cel mesec ozaveščanja? 🎗️ Zakaj je to pomembno? ❓
Zakaj toliko govorimo prav o otroškem raku, čeprav vsi poznajo to bolezen pri odraslih? 🗣️ Zato, ker je rak pri odraslih drugačen od otroškega. Otroci navadno zbolijo za drugačnimi vrstami raka, kot se razvijejo pri odraslih. Prav tako je tudi zdravljenje drugačno. Z razliko od večine rakov pri odraslih, rak pri otrocih skoraj nikoli ni povezan z načinom življenja in okoljskimi dejavniki tveganja. Poleg tega pa je samo majhen odstotek otroškega raka posledica genskih napak, ki se jih deduje od staršev. Rak pri otrocih pa se od odraslega razlikuje tudi iz psihološkega in čustvenega vidika. ❤️🩹
Dolgoročni vpliv, ki ga ima bolezen na življenje otrok, ki so preboleli raka, je tako obširen, da je ozaveščanje ključnega pomena. Opozarjanje o tej bolezni po celem svetu spodbuja tudi raziskave na tem področju. Izpostavlja pa se tudi pomen opore družinam, ki se trenutno soočajo s to težko življenjsko preizkušnjo. 🤝💛
STATISTIKA 📊 Čeprav je rak pri çocukih v primerjavi z rakom pri odraslih številčno redek, pa to ne velja za njegov vpliv. 📉 🇸🇮👶V Sloveniji vsako leto na novo zboli približno 80 otrok. Na srečo se je preživetje tekom let zaradi razvoja medicine izboljšalo. Je pa še vedno veliko možnosti za napredek. 💪
ZDRAVLJENJE PRINAŠA MNOGE TEŽAVE 🏥💔 Družine, ki jih prizadene otroški rak, so podvržene velikim čustvenim in finančnim stiskam. Starši so pogosto zelo dolgo odsotni v službi zaradi nege otrok. Finančna nestabilnost pa še dodatno poslabša že tako težko čustveno stanje. Otroci so dolgo odsotni iz šole ali vrtca, kar povzroči primanjkljaj pri znanju in socialno izolacijo. Prav tako je zelo pomemben tudi vpliv na sorojence in razširjeno družino, ki se pogosto počutijo odrinjene, pozabljene in nemočne. 🫂
KAKO LAHKO POMAGATE? 🤝💛 Donacije: finančne donacije so vedno želene in jih zelo cenimo. 💶✨ Denar se lahko zbira na zelo različne načine, npr. z deležem od prodaje, s posebnimi dogodki, z namenitvijo dohodnine itd.
Dohodnina: namenite 1% dohodnine za Junake. Vas ne stane nič – nam pomeni ogromno! Vsak državljan Republike Slovenije lahko do 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. Na naši spletni strani lahko izpolnite obrazec .
Članstvo: Lahko postanete naš podporni član In s svojim sodelovanjem uresničujte cilje ter naloge društva. 🤝🎗️ Preberi več.
Prostovoljstvo: čas je denar. ⏰ V društvu Juanki 3. nadstropja smo prav vsi prostovoljci. 🙌 Vsi smo tudi starši otroka, ki je zbolel za otroškim rakom. To nas povezuje. 💛 Ogromno našega prostega časa namenjamo za delovanje društva in se trudimo ozaveščati o tej bolezni. 📣 Tudi mi kdaj potrebujemo in prosimo za pomoč pri nekaterih projektih. 🤝 Hvala vsem, ki nam pomagate!
Socialna omrežja: pridružite se nam v zlatem septembru, 🎗️✨ širite glas o Junakih na socialnih omrežijh, delite naše objave, da dosežejo čim več ljudi.
Vključevanje skupnosti: organizacija dobrodelnih dogodkov ali pa samo govorjenje o otroškem raku lahko znatno pripomore k splošni ozaveščenosti. 🗣️🎉 Hvaležni smo vsem, ki v organizacijo lastnih dogodkov vključujejo dobrodelno noto in zbrana sredstva namenjate našemu društvu. ❤️
V društvu tudi sami organiziramo več dogodkov letno, ki so namenjeni Junakom in njihovim ožjim družinskim članom. 👨👩👧👦 V letošnjem septembru nas čakajo kar trije: dvakrat bomo obiskali letališče Ljubljana in rove pod starim Kranjem, ter naš težko pričakovani Junaški vikend, ki bo letos v Prekmurju in Pomurju.
Ozaveščanje: Preberite naše letake, ki smo jih pripravili v sodelovanju s strokovnjaki, z namenom ozaveščanja javnosti: 📚👩⚕️ • 10 dejstev o otroškem raku, • 10 zmot in resnic o otroškem raku, • 10 nasvetov kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne, • 10 vrst otroškega raka, • 10 dolgoročnih posledic otroškega raka, • 10 neizogibnih pri otroškem raku. Letaki in brošure
Vaš prispevek, četudi se zdi majhen, lahko znatno pripomore k večji ozaveščenosti. Hvala za širjenje glasu o Junakih 3. nadstropja! 🙏🎗️❤️
Prvi dan zlatega septembra posvečamo Emi. 💛 To je postala naša tradicija. Emi je Junakinja, ki je na današnji dan pred osmimi leti postala zvezdica. 🌟 Njena mamica Urška (predsednica društva) danes vnovič hodi Emi v spomin in vsem v opomin – iz Škofje Loke do Ljubljane. 🚶♀️
Urška (oz. njena Emi) pa je tudi glavni razlog za nastanek našega društva. Zbrala je starše, katerih otroci so se prav tako zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, na prvem sestanku in v skupni želji, da pomagamo vsem, ki prihajajo za nami. 🤝 Tako smo se povezali in v začetku l. 2020 ustanovili Društvo Junaki 3. nadstropja. 🎗️
Urški in vsem, ki so se ji danes pridružili, želimo lahek korak. 👣 ✒️Z vami pa delimo še eno stran iz Urškinega dnevnika iz časa Eminega zdravljenja.
📖2. september 2017: Za vikende je po vseh oddelkih manj zdravnikov, tudi na tem. Čeprav se tu res skoz nekaj dogaja. Zaenkrat sva sami v sobi, kar je tudi super, da se Emi lahko spočije. Še vedno je na monitorju. Ne želi piti in tudi je bolj slabo. Še vedno dobiva tudi zdravilo proti bolečinam. Ko jo boli, kar takoj pokličem sestro. Revica, še vedno ima parezo, sedeti še ne more, hoditi tudi ne. Počasi jo poskušam posesti na moje noge. Ker ne je in ne pije, še vedno dobiva infuzijo. Odločijo se, da dobi tudi lekarniško mešanico, kar pomeni obrok z vsemi hranili, ki jih potrebuje. Taka bela gosta tekočina in kar v žilo. Zdravniki opazujejo tudi Emino lulanje, zdi se jim, da več polula kot prejme tekočine. Zato vse plenice tehtamo in natančno beležimo. Popoldne dobi neko zdravilo v nosek, ki uravnava hormon, ki je odgovoren za lulanje. Imena tega hormona se žal ne spomnim.
📖3. september 2017: Konec monitorja. Sestre pravijo, da je Emi tako super, da ga ne potrebuje več. Mene vseeno malo skrbi, ker non stop hodijo okrog Emi. Danes sva v sobo dobili fantka s pretresom možganov. Joj, so živahni. Ko pride na obisk še njegova sestrica, se mi zdi, da bom izgubila živce!! Skačejo po postelji, jo dvigujejo, se smejijo … in Ema naj ob tem počiva?! Boga mala! Na obisk pride ati, poskusimo jesti kosilo, lepo gre. No, saj bo počasi steklo. Pitje še vedno zavrača, zato ji kar dajejo infuzijo. Obvestijo nas, da bo jutri premeščena na drug oddelek. Srčno upam, saj me tile sosedje motijo – zelo!
📖 4.september 2017: Zopet ponedeljek in vse polno zdravnikov. Eden izmed njih bi nas poslal kar domov, kljub trombozi in ne-pitju. Ampak se ne damo, želimo ostati. 💪Pride tudi fizioterapevtka in nama pove, da Ema lepo napreduje. Prinese še blazino za na tla in igračko, avtobus. Ema že prav lepo sedi in blazina je super popestritev. Tudi roke ji počasi začnejo bolje delati, z levo že čisto lepo prime, desna pa se še potrese. Na noge še ne more. Med počivanjem ji priključiva inhalator za blaženje dihalnih poti, ki so se poškodovale ob uporabi tubusa. Povejo nam, da nas na oddelek še ne bodo vzeli, zakaj točno ne vem. Grejo pa k sreči sosedje domov, tako da bomo sami v sobi.
📖5.september 2017: Emi dokaj lepo prespi noč. Dopoldne se oglasi še zdravnik in pregleda rano. Lepa je in lepo se celi. Hrana ji počasi postaja všeč, čeprav večino je le jogurte. Pije pa še vedno ne. To naju skrbi. Se nama pa vseeno zdi, da je vsak dan boljša. Grlo ji še vedno lajšava z inhalatorjem. Usede se tudi že počasi. Skratka bo. Obišče me še zdravnica iz hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike in mi pove, da tumorja še niso klasificirali ter da so ga poslali v več laboratorijev po svetu. Kot kaže ne gre za pogosto obliko tumorja in to jih zelo skrbi. Eme ne želijo obsevati, saj je še premajhna. Bomo videli, kaj bodo še rekli … —————————> Zgodba se nadaljuje 1. 9. 2027 📆
Pripnite si zlato pentljo in se pridružite ozaveščanju! 🎗️💛 Hvala vsem, ki nas spremljate in boste delili naše objave! 🙏
Poletje nam počasi maha v slovo. Šolarji so že pripravljeni na začetek novega šolskega leta. Za nas pa to pomeni, da se začenja ZLATI SEPTEMBER.🎗
September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku.
Rak je še vedno najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih, mlajših od 15 let. September so kot mesec otroškega raka razglasili, da bi se povečala ozaveščenost o otroškem raku. Tako se različne organizacije po vsem svetu v tem mesecu trudimo, da bi se povečala podpora družinam otrok z rakom, financiranje raziskav in vsega, kar pripomore k izboljšanju pogojev in izida zdravljenja otrok z rakom. Predvsem pa si prizadevamo za ozaveščenost, da so otroci z rakom med nami.
🎗Zlata pentlja – simbol vseh oblik raka pri otrocih in mladostnikih
Leta 1997 je skupina staršev iz ZDA razvila idejo o univerzalnem simbolu otroškega raka. S tem so želeli doseči večjo ozaveščenost, hitrejše diagnosticiranje, manjše število smrti, invalidnosti in posledic zdravljenja. Po prizadevanju teh staršev je zlata pentlja postala mednarodni simbol, ki s svojo močjo povezuje ljudi v podpori, solidarnosti, dobrodelnosti in ozavešča o poti družin, ki se soočajo z otroškim rakom.
💛Zlato je plemenita kovina, prav tako kot so plemeniti naši otroci. Je plamen upanja in čistost otroških src. Simbolizira boj z rakom in njegovimi posledicami. Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše. Takšna je tudi pot Junakov – otrok z rakom. Po vseh težavah in bolečinah, ki jih izkusijo, so močnejši in pogumnejši. Zato jih imenujemo Junaki – z veliko začetnico.
💛Zlato pentljo si pripnemo, da izkažemo spoštovanje vsem Junakom: 🎗otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, 🎗vsem, ki so premagali otroškega raka, 🎗družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 🎗zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.
Več o otroškem raku Vabimo vas, da preberete obiščete našo spletno stran, kjer so zbrane številne informacije o otroškem raku in o vsem, kar počnemo. O otroškem raku
Naši načrti za zlati september
📢OZAVEŠČANJE
🟨Kot pretekla leta bomo tudi letos aktivni na družabnih omrežjih in z rednimi objavami na različne načine ozaveščali o raku pri otrocih. Predstaviti želimo vse plati raka pri otrocih, zato se bomo tudi letos dotaknili različnih tem. Rak pri otrocih ne sme biti tabu tema. Ko otrok zboli, družina potrebuje oporo (in ne umik) okolice. Prav tako potrebuje razumevanje tudi po koncu zdravljenja. Oboleli otroci se po koncu uspešnega zdravljenja pogosto soočajo z različnimi posledicami. Pomembno pa je govoriti tudi o tistih najhujših zgodbah – ko zdravljenje ni uspešno. Smrt otroka za vedno spremeni družino. Vendar pa se starši in sorojenci nekako morajo vrniti v “normalno” življenje. Z ustreznim pristopom jim okolica to vračanje lahko vsaj nekoliko olajša.
🚍Posebna novost letošnjega zlatega septembra je zlati avtobus oz. kar 2, ki že vozita po Ljubljani. Z njima želimo sporočilo o pomenu ozaveščanja o otroškem raku prenesti tudi v vsakdanji javni prostor. Upamo, da vas bo zapeljal! Če se spomnite, pa objavite fotko z avtobusom in nas označite. Hvala Media Bus, da ste nam to omogočili!
💛Naš zlati september pa ne bi bil tako svetleč, če ne bi bilo agencije Propiar, strateško komuniciranje, dolgoletnemu partnerju Društva Junaki 3. nadstropja. Že vrsto let nam v celoti donacijsko pomaga pri promociji društva, odnosih z javnostmi, oblikovanju komunikacijskih strategij, grafični podobi izbranih vsebin in še čem. Njihova strokovna, zanesljiva in srčna podpora pomembno prispeva k temu, da glas Junakov doseže čim širšo javnost.
📅DOGODKI
📍Emin pohod Zlati september tradicionalno začenjamo z Eminim pohodom od Škofje Loke do Ljubljane. Pohodom v spomin na malo Emi, hčerko naše predsednice, ki se je borila z zahrbtnim možganskih tumorjem in nas pred sedmimi leti prvega septembra zapustila, stara komaj 2 leti. 🚶♀️EMIN POHOD – Torek 1.9. (trasa za fizično bolj pripravljene):
Tudi letos se bomo podali na približno 35 km dolgo pot. Začeli bomo v Veštru ob 7h, se mimo Name podali čez Plac in naprej do Puštala, kjer bomo zagrizli v kolena in se povzpeli na Osolnik. Pot bomo nadaljevali vse do Toškega čela in naprej do Podutika, kjer se nam lahko pridružite tisti, ki vam je pot čez hribe pretežka. Sledi še ravninski del po Ljubljani do Pediatrične klinike, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom pri nas.
📍Obisk letališča Ljubljana in rovov pod Kranjem 5. in 12. 9. 2026
V septembru bodo Junaške družine obiskale Letališče Jožeta Pučnika Ljubljana na Brniku in rove pod starim Kranjem. Takšna skupna doživetja so pomemben del dejavnosti društva, saj otrokom in njihovim družinam omogočajo druženje, povezovanje in ustvarjanje lepih spominov zunaj okolja, ki ga zaznamujeta bolezen in zdravljenje.
📍Vikend junakov
Tudi letos v zlatem septembru pripravljamo vikend Junakov, dogodek za Junaške družine. Letos bo 19. in 20. septembra več kot 50 družin otrok z rakom (pribl. 250 oseb) obiskalo Pomurje in Prekmurje.
📍Aviratek 2026
PGD Šentvid Pri Stični 19. septembra že več kot desetletje vsako leto organizira Aviratek , športno-humanitarni dogodek, ki združuje vzdržljivost, ekipni duh in dobrodelnost. Gre za edinstveno preizkušnjo, tek v naravi čez ovire. Del prijavnin vsako leto namenijo posameznikom ali organizacijam, ki s svojim delom ali zgodbo izstopajo.
Tudi letos bodo to Junaki 3. nadstropja, za kar smo zelo veseli in hvaležni PGD Šentvid pri Stični! Hvala iz srca❤️
Vabljeni k udeležbi dogodka, da podprete Junake tudi na športen način! Več na: https://aviratek.si/prijave/
🐻MATO NA ODDELKU Medo Mato, maskota društva, je vedno deležen otroških objemov kjerkoli se pojavi. Z velikim srcem deli petke poguma in riše nasmehe na obraze Junakov. Zato bo v septembru obiskal tudi Junake na oddelku in jim polepšal dolge bolnišnične dni.
📥ZBIRANJE NAMENSKIH SREDSTEV – PRIZIDAVA
Vsako leto v septembru zbiramo namenska sredstva. Želimo in prizadevamo si, da imajo Junaki na vseh področjih zagotovljeno čim bolj optimalno obravnavo, in en od teh je dograditev, preureditev in prenova prostorov, kjer med zdravljenjem preživijo veliko časa in, ne boste verjeli, tudi nanje ohranijo lepe spomine.
Z dograditvijo bo oddelek pridobil približno 80 m2, predvsem pa nov prostor za gibalno terapijo.
O projektu bomo še pisali, glavne informacije pa so zbrane na naši spletni strani:
💛Pomagate lahko vsi podporniki društva in Junakov, in sicer s finančno donacijo:
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092026 Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana Davčna številka: 85422517
💛💛💛👨🦲👩🦲🎗️🎗️🎗️ Vabljeni, da se nam pridružite pri ozaveščanju o otroškem raku v Zlatem septembru 2026. Z delitivijo naših objav ali s prispevki pomagate Junakom v boju proti otroškemu raku.
v sklopu programa društva “Omogočimo Junakom nekaj več” 📔📖✏️✒️🖌🖍📎✂️📏
Eden od naših večjih vsakoletnih projektov je zbiranje šolskih potrebščin za Junake in njihove sorojence. Vsako leto že takoj po koncu šolskega leta začnemo zbirati prijave družin in sezname. Ko vse zberemo, sezname delovnih zvezkov pošljemo založbam. Za nakup ostalih šolskih potrebščin pa se dogovorimo z enim od spletnih ponudnikov, ki otrokom omogoči, da si sami izberejo potrebščine, ki so jim všeč. V drugi polovici avgusta, ko prejmemo vse delovne zvezke, prosimo za pomoč naše člane. Skupaj pripravimo pakete delovnih zvezkov za vse otroke in jih pošljemo na njihove domače naslove.
Z nakupom šolskih potrebščin vsako leto pomagamo več kot 100 družinam otrok z rakom. Tudi letos smo za 150 otrok priskrbeli vse šolske potrebščine, za 95 pa smo priskrbeli vrednostne bone, da so na spletni strani sami izbrali vse potrebno.
ZAHVALA VSEM, KI NAM POMAGATE 🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶 Letos nam je na pomoč priskočilo 19 založb oz. knjigarn. Odzvali so se prav vsi, ki smo jih prosili. Iz srca se iskreno zahvaljujemo vsem, ki ste omogočili donacije.
Najlepše se zahvaljujemo: Založba Rokus Klett d.o.o. Modrijan Izobraževanje d.o.o. DZS Založništvo in Trgovina d.d. Mladinska knjiga Oxford in Mladinska knjiga založba d.d Izotech založba d.o.o. Grafenauer založba d.o.o. Imenovalnik d.o.o. Državni izpitni center založba ICO d.o.o. I2 d.o.o Ataja d.o.o. Jutro založništvo d.o.o. Tehniška založba Slovenije d.d. Založba Obzorja Maribor d.d. Založba Tangram d.o.o. Krenker Marina-samozaložba Pipinova knjiga d.o.o. Založba Pivec d.o.o.
Copate za vse otroke, ki so potrebovali nove (teh je bilo 155), je priskrbel Rolly Slippers. Hvala 💚
Za nakup ostalih šolskih potrebščin smo se letos dogovorili z go2school.com, oziroma podjetjem Acron. Zelo so se potrudili in prisluhnili našim željam ter poskrbeli, da je vse potekalo čim bolj gladko. Hvala za posluh in sodelovanje! Hvala seveda tudi za velikodušnen popust! 💛
Pri razporejanju in pakiranju delovnih zvezkov so nam tudi letos na pomoč priskočile družine Junakov. Zbrali smo se v nedeljo 23.8. v sejni sobi poleg sedeža društva in celo dopoldne pridno zlagali pakete. Hvala vsem za vaš trud in čas ❤️
Za prevzem vseh paketov na sedežu društva ter njihov brezplačen, hiter in zanesljiv prevzem ter dostavo do domov naših Junakov je letos prvič poskrbelo podjetje GLS Slovenija. 💙 S svojo donacijo so nam podarili celotno logistično podporo – od prevzema paketov do njihove dostave na domove – ter nam tako prihranili marsikatero logistično in finančno skrb, ki bi jo sicer imeli z oddajo paketov na pošti. Iskrena hvala podjetju GLS za podporo, velikodušnost in pripravljenost pomagati. Z vašo pomočjo je bila pot paketov do naših Junakov letos še lažja in prijetnejša! 💙👌
S finančno donacijo so tudi številni posamezniki in mnoga podjetja omogočili nakup ostalih potrebščin, ki so si jih otroci izbrali v spletni trgovini. Hvala iz srca 💗
Zahvaljujemo se tudi vsem ostalim dobrim ljudem, ki z donacijami omogočate delovanje društva in izvajanje vseh naših programov.
🎗🙏🥰❤️🎗🙏🥰❤️🎗🙏🥰❤️🎗🙏🥰❤️🎗
Vsem otrokom želimo lep začetek novega šolskega leta in naj vam šolske potrebščine dobro služijo 🤓.
Za večino otrok je september čas novih začetkov. Ko mnogi razmišljajo o novih zvezkih, šolskih torbah in ponovnem srečanju s prijatelji, imajo družine otrok, ki se zdravijo ali so se zdravili za rakom, povsem drugačne skrbi.
🎗Bo otrok po dolgem zdravljenju zmogel slediti pouku? 🎗Ga bodo sošolci sprejeli? 🎗Se bo počutil drugačnega zaradi posledic zdravljenja? 🎗Bo našel pogum, da znova sede v šolsko klop?
To so vprašanja, ki spremljajo starše in otroke iz dneva v dan.
💛 Zato želimo, da jim vsaj za eno skrb ne bi bilo treba razmišljati. V društvu bomo tudi letos poskrbeli za nakup šolskih potrebščin za 245 otrok iz 135 družin, ki so zaprosile za pomoč.
💟 Pri tem nam z velikim posluhom pomagajo založbe in knjigarne, za kar smo jim iskreno hvaležni. 🙏🙏🙏 Kljub njihovim popustom, pa strošek, ki ga prevzame društvo, še vedno ostaja relativno visok.
❣️ Pri tem potrebujemo tudi vas. ❤️ Vaša donacija ne pomeni le nakupa delovnih zvezkov in šolskih potrebščin. 💝 Pomeni, da se staršem ni treba spraševati, kako bodo zmogli še ta izdatek. 💝 Pomeni, da se lahko posvetijo tistemu, kar je v tem trenutku najpomembnejše – svojemu otroku. 💝 In pomeni, da lahko naši Junaki v novo šolsko leto stopijo z občutkom, da v svojem boju niso sami.
Namensko donacijo nam lahko nakažete na: TRR: SI56 6100 0002 3978 068 Koda namena: CHAR Namen: ŠOLA
💛 Hvala vsem, ki z nami ustvarjate zgodbe, v katerih je skrbi za družine vsaj malo manj, poguma pa toliko več.🙏
Iskrena hvala za vaš prispevek in za te delitev objave!
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
