7 dni do 15.2

Le 7️⃣ dni nas loči do …

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Letos je tretje leto od nastanka društva, ko obeležujemo mednarodni dan boja proti otroškemu raku. 

Vsako leto smo pripravili letak z informacijami o otroškem raku, pri čemer so nam pomagali strokovnjaki, pediatri onkologi, ki zdravijo naše Junake. Hvaležni smo jim za predano delo in podporo pri delovanju društva!

L. 2021 smo predstavili 10 dejstev o otroškem raku. Kdo se ji spomni? Govorili smo o statistiki in že takrat omenili, da je pomembna podpora celotni družini. 

10 zmot in resnic o otroškem raku je bila tema lanskega letaka. Upamo, da smo s tem razbili tudi kakšen tabu. 

Letos pa smo se osredotočili na družino otroka z rakom – na njihove potrebe ob soočanju s to kruto boleznijo in napornim zdravljenjem. Z nasveti želimo širši okolici približati težko situacijo, v kateri se znajde družina otroka z rakom. S pravim pristopom lahko družini obolelega otroka vsaj malo olajšate vsakdan in jim stojite ob strani. 

Vsi letaki so zbrani na naši spletni strani: https://junaki3nadstropja.si/kbtopic/letaki-brosure/

Danes sta na vrsti še 2 nasveta iz letošnjega letaka:

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

❌ NE RAZGLABLJAJTE O STATISTIKI

Statistika nikakor ni v pomoč staršem otroka, ki je zbolel za rakom. Morda menite, da bo v pomoč, če najdete informacije o statistično dobrih možnostih za izid zdravljenja. Starši so se znašli na drugi strani odstotkov in njihov otrok je edina statistika, ki jih zanima. Statistike pri raku so zelo različno interpretirane, zato je bolje, da ne rečete nič in samo ponudite pomoč. Nikoli ne širite informacij o statistiki glede prognoze zdravljenja.

✅ NASVETE O ZDRAVLJENJU PREPUSTITE ZDRAVNIKOM

Če niste onkolog, ne predlagajte protokolov zdravljenja in ne svetujte glede alternativnih ali komplementarnih metod. Če družino to zanima, bodo sami prebrali in raziskali možnosti ter vas vprašali za mnenje. Čeprav želite dati dobronameren nasvet, je ta lahko škodljiv brez strokovne razlage.

8 dni do 15.2.

Še 8️⃣ dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Na ta dan si lahko prav vsi pripnemo zlato pentljo in s tem pripomoremo k ozaveščenosti. 

Zlata pentlja je simbol boja proti otroškemu raku. S pripeto pentljo izrazimo podporo:

  • otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, 
  • vsem, ki so premagali otroškega raka, 
  • družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
  • zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

ŽE ZNATE IZDELATI ZLATO PENTLJO?

Potrebujete samo zlati trak, varnostno zaponko ter škarje in ravnilo (za bolj natančne).

Navodila: https://junaki3nadstropja.si/navodila-za-izdelavo-zlate-pentlje-2/

Video navodila: https://www.youtube.com/watch?v=cVVhbFMVx-U

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

Današnja nasveta iz našega novega letaka sta:

❌ NE OBREMENJUJTE DRUŽINE

Med pomočjo in vsiljivostjo je zelo tanka meja. So dnevi, ko družina ne želi pomoči in raje preživlja čas skupaj, ne da jih kdo moti. To morate spoštovati tudi, če ste načrtovali obisk. Raje ponudite, da pripeljete kosilo in jim prihranite čas s pripravo obroka.

✅ BODITE VMESNI ČLEN

Ponudite se za koordinacijo ljudi, ki želijo pomagati. Bodite vmesni člen med ljudmi, ki ponujajo pomoč in družino obolelega otroka. Družina nima časa ne volje za številne klice in pojasnila o otrokovi diagnozi ter poteku zdravljenja. To vlogo lahko prevzamete in jim olajšate vsakdan, v dogovoru z družino.

9 dni do 15.2.

Samo še 9️⃣ dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Preživetje otrok z rakom se po svetu zelo razlikuje. V nekaterih najmanj razvitih državah v Afriki je nižje od 20 %. V najrazvitejših državah, med katere sodi tudi Slovenija, pa preživi približno 80 % otrok, ki zbolijo za rakom.
K večjim možnostim preživetja doprinesejo:

  • vključujoča državna politika in zakonodaja,
  • pravočasna in pravilna diagnoza,
  • učinkovito zdravljenje,
  • multidisciplinarni pristop,
  • paliativna in podporna terapija,
  • kvalificirana delovna sila,
  • podpora družinskih članov,
  • dostopna in ne predraga zdravila,
  • register raka,
  • rehabilitacija in regeneracija.

Vsi našteti dejavniki povečajo preživetje otrok, ki je v rokah vseh nas. 10 korenin različnih barv predstavlja zgoraj naštete točke, ki povečajo preživetje otrok z rakom. Odtisi raznobarvnih rok pa simbolizirajo preživetje.🖐️🖐🏿🖐🏻
Zato vas vabimo (šole, vrtci ali doma), da s svojim odtisom USTVARITE DREVO ŽIVLJENJA. Z odtisi rok ustvarite barvito drevo🌳 in nam pošljite sliko na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Po koncu akcije ozaveščanja bomo ustvarili gozd življenja in ga javno objavili.

Nadaljujemo pa tudi z deljenjem NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE iz našega novega letaka:

❌ NE SPRAŠUJTE, KAKO LAHKO POMAGATE.

S tem jih lahko spravite v še večjo zadrego, saj težko razmišljajo še, kakšno pomoč potrebujejo. Življenje se jim je čez noč obrnilo na glavo. Že tako so v stresu in skrbeh zaradi otroka. Raje sami predlagajte, kaj bi lahko storili za njih.

✅ POMAGAJTE PRI MALENKOSTIH.

Za vsakodnevna in rutinska opravila starši ob skrbi za obolelega otroka pogosto nimajo energije, zato je pomoč pri hišnih opravilih zelo dobrodošla. Lahko pokosite travo, greste v trgovino ali lekarno, pomagate pri gospodinjskih opravilih, peljete na sprehod psa ali pomagate pri skrbi za sorojence obolelega otroka..

Še 10 dni do 15.2.

?❤️?Danes začenjamo z odštevanjem!?❤️?

Loči nas 1️⃣0️⃣ dni do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Mednarodni dan boja proti otroškemu raku je svetovna kampanja, ki ozavešča o raku v otroštvu in mladosti. 

Zaključuje se triletna kampanja mednarodne organizacije Siop s temo “Boljše preživetje je v vaših rokah”. Letos je poudarek na interakciji med obolelim otroci, njihovimi starši ter zdravstvenim osebjem: kako osebje lahko pozitivno vpliva na življenje otrok in mladostnikov z rakom, in obratno. 

PRIDRUŽITE SE AKCIJI OZAVEŠČANJA

15.2. poteka vseslovenska akcija ozaveščanja o otroškemu raku. K sodelovanju so vabljene vse šole, vrtci, občine in prav vsak posameznik. Jutri bomo objavili idejo za šole in vrtce, kako lahko s kreativnostjo ozaveščate.

Različna gradiva na temo otroškega raka, ki jih lahko uporabite pri ozaveščanju, najdete na naši spletni strani.

10 NASVETOV, KAKO PRISTOPITI DO DRUŽIN OTROK Z RAKOM IN KAKO NE

Osrednja tema letošnjega ozaveščanja je družina z rakom in interakcija z okolico. Zato smo napisali 10 nasvetov, kako pristopiti k družini otroka z rakom, kaj je primerno reči in kaj ni. V sodelovanju s strokovnjaki iz hemato-onkološkega oddelka smo pripravili nov letak, na katerem so zbrani ti nasveti.

Preberite si prva dva:

❌ NE ZAPUSTITE PRIJATELJEV.

Ko otrok zboli za rakom, se njegova družina lahko počuti zelo osamljeno in odrinjeno od običajnega življenja. Primorani so se podati na težko pot zdravljenja, ki je ne bi smeli prehoditi sami. Starši naj vedo, da jih njihovi prijatelji in širši družina podpirajo v tem težkem obdobju. Potrebujejo vas. Ne glede na to, kako težko ali neprijetno je morda vam, družini otrok z rakom je še mnogo težje. Pokažite, da ste jim na voljo ne glede na vse. Da družina otroka z rakom ni sama.

✅ POKAŽITE, DA VAM NI VSEENO.

Družina otroka z rakom potrebuje vašo podporo bolj kot kdajkoli prej. Telefon imamo vedno pri roki, zato lahko kadarkoli poizveste, kako so. Čeprav se včasih ne zmorejo oglasit na klice ali sporočila. Tudi, če ne veste, kaj reči, pošljite vsaj preprosto sporočilo: “Mislimo na vas”. To je več kot dovolj, da pokažete vašo skrb. 

Jutri predstavimo dva nova nasveta. 

Z delitivijo naše objave tudi vi ozaveščate in širite glas o pravih Junakih 3.nadstropja. 

4.2. – svetovni dan boja proti raku

Vsako leto se 4.2. obeležuje svetovni dan boja proti raku. Gre za enega izmed najbolj znanih in obeleževanih dni po vsem svetu, ki spodbujajo k ozaveščanju o bolezni. Cilj je, da se z ozaveščanjem zmanjša število obolelih in število smrti. Miljoni ljudji iz celega sveta se na ta dan povežejo, da bi naredili korak do cilja – da nihče na svetu ne bi umrl zaradi raka, ki se ga lahko pozdravi ali po nepotrebnem trpel in da bi vsi ljudje po svetu imeli dostop do zdravljenja.
🌍🌎🌏

Letošnje leto je drugo v triletni kampanji “Close the care gap”, ki se osredotoča na problem pravičnosti. V drugem letu je cilj povezati posameznike in organizacije, pravnike in politike, da bi s skupnimi močmi pozvali k spremembam in ukrepali. Ob tem pa kot pozitivno izpostaviti napredek, ne samo pri inovacijah na medicinskem področju, temveč tudi njaskromenjša dejanja, ki lahko veliko doprinesejo: medsosedska pomoč pri prevozu v bolnišnici na zdravljenje ali spodbujanje k zdravi prehrani v šolah.

UICC (Zveza za mednarodno obvladovanje raka) natančneje izpostavlja kako nezdravi izdelki, kot so cigareti, alkohol in močno predelana hrana povzročajo velik del raka in smrti, ki bi jih lahko preprečili. Ob tem pa opozarjajo na to, da podjetja, ki proizvajajo/prodajajo te izdelke izkoriščajo ranljive skupine ljudi (mlade, ljudi z nizkim socialno-ekonomskim statusom, etnične manjšine) in s tem krepijo neenakost med ljudmi v državi.

UICC na ta dan svet poziva k različnim aktivnostim. Poleg poglobljenih raziskav kako različni socialno-ekonomski faktorji (kultura, spol, prihodki, izobrazba, …) vplivajo na pojavnost in preživetje raka in pozivom k boljši ozaveščenosti glede preprečevanja raka so pripravili tudi dva izziva:

  • 5k izziv: UICC spodbuja ljudi po celem svetu, da naredijo 5 kilometrski krog (pa naj bo to tek, hoja, kolesarjenje, plavanje ali pohodništvo) in na ta način simbolno podprejo zmanjševanje razlik pri zdravljenju raka po svetu
    Več preberite tukaj.
  • Trije 21- dnevni izzivi:
    • spodbuda k zdravemu življenjskemu slog
    • pomagajte pri zmanjševanju raka na materničnem raku
    • izpostavite neenakosti pri dostopu do zdravljenja po svetu.
    • Če vam je kateri izmed izzivov zanimiv se lahko prijavite tukaj.

Z jutrišnjim dnem pa že začnemo odštevati dneve do 15.2. – mednarodnega dneva boja proti otroškemu raku. 👩‍🦲👨‍🦲
Takrat si bodo ljudje po celem svetu pripeli zlato pentljo in s tem izrazili podporo vsem otrokom in njihovim družinam, ki jih je prizadel otroški rak.
🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️

Želite pomagati z materialno donacijo?

UPDATE: SMO ŽE DOBILI STOLČKE!! Neverjetni ste, hvala iz srca za vse delitve in donatorjem za dobrosrčnost ❤️

Med intenzivnim pripravami na 15.2. – mednarodni dan boja proti otroškemu raku, smo prejeli prošnjo iz hemato-onkološkega oddelka.

Stolčki za hranjenje majhnih otrok so povsem iztrošeni, zelo veseli bi bili novih. Mali Junaki potrebujejo tri nove stolčke za hranjenje. 🙏🙏🙏💛💛💛
Modela sta skrbno izbrana, da sta primerna za uporabo na oddelku (tako iz vidika higiene kot tudi uporabnosti in velikosti).

Prvi stol je za najmlajše. Primeren je, ker se ga v celoti lahko razkuži in nima “skritih” kotičkov:
model FreeON stol za hranjenje Leo beige 42455, 1 kos.
Redna cena je 86.99 €.

Za malo večje otroke, ki samostojno sedijo in ne potrebujejo takšne opore, pa se potrebujeta DVA stola:
model FreeON stol za hranjenje Tin 40390 (siva, bela ali naravna barva), 2 kos.
Redna cena enega je 139.99 €.

Če želite pomagati z donacijo z nakupom ali lahko priskrbite dobro ceno v kakšni trgovini, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.

Najlepša hvala za pomoč ali delitev objave❤️🙏

Dobrodelna prodaja Katrce

Bivšemu predsedniku gospodu Borutu Pahorju se iz srca zahvaljujemo, da je prepoznal delo društva! 🙏❤️🎗❤️🎗❤️🙏

Društvo vsa sredstva namenja za otroke z rakom in njihove družine. Večino sredstev namenimo za otroke z rakom, ki se trenutno zdravijo na oddelku, saj so družine teh otrok v največji stiski. Zato tesno sodelujemo z osebjem hemato-onkološkega oddelka, kjer se zdravijo vsi slovenski otroci z rakom in skupaj iščemo rešitve, kako obolelim otrokom omogočiti najboljše pogoje za zdravljenje in poskrbeti tudi za boljše udobje ter počutje med zdravljenjem. Preostanek sredstev pa namenjamo za razne dogodke, na katere so vabljene vse družine otrok z rakom. Družinam tako pripravimo razna doživetja, za katera so v času zdravljenja prikrajšane.

Odločili smo se, da sredstva, ki jih bomo prejeli od gospoda Boruta Pahorja, namenimo za naš največji letošnji (oz. večletni) projekt, s katerim bomo dosegli, da bo bivanje otrok z rakom v bolnišnici bistveno lagodnejše. Ob koncu leta smo prejeli veliko donacijo za ureditev prostora za gibalno terapijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike. Ob tem pa načrtujemo prenovo še drugih povezanih prostorov, ki niso namenjeni zdravljenju (igralnica, šola, vrtec,..). Sredstva, ki jih bomo prejeli bomo namenili v sklad za prenovo teh prostorov.

Vnaprej se srčno zahvaljujemo vsem, ki boste dražili za dober namen 💛🙏

Pripomočki za gibalno terapijo

Na hemato-onkološkem oddelku se je konec preteklega leta v okviru klinične raziskave začela izvajati še ena novost – gibalna terapija. Vanjo so vključeni otroci med intenzivnim zdravljenjem, ki ustrezajo pogojem klinične raziskave. 

Za še bolj učinkovito in otrokom zanimivo vadbo smo v društvu kupili raznovrstne pripomočke za gibalno terapijo. Prejšnji teden smo jih dostavili in predali oddelku v uporabo. 

Verjamemo, da se bo gibalna terapija izkazala kot uspešna in se bo izvajala tudi po zaključku klinične raziskave. Junaki pa bodo tako malo lažje prestajali naporno zdravljenje. 

Vabljeni na spletno konferenco – 26.1.2023

V četrtek, 26. januarja 2023, ob 14. uri vabljenju k spremljanju spletnega prenosa 3. Konference Življenje z rakom po raku 2023. Vsebina bo aktualna za vsakega izmed nas. Govorilo se bo o novemu presejalnemu programu za raka prostate ter alkoholu kot dejavniku tveganja za nastanek raka. Potrebna je predhodna prijava na povezavi:
https://lnkd.in/dqUqVsUp
Konferenco boste lahko spremljali tudi v neposrednem prenosu na spletni strani: https://vzivo.sta.si/

Tudi 24. Boštjanov dr. Fig dobrodelen

Včeraj je v Kranju na Olimpijskem bazenu potekal že 24. Boštjanov Dr.Fig plavalni miting za otroke. Že od vsega začetka dogodek ni le tekmovanje, odlikuje ga tudi dobrodelnost.
Veseli nas, da so nas medse povabili že drugo leto. Junak Janež je na otvoritvi suvereno odpel slovensko himno. Mladi plavalci in njihovi starši ter trenerji so si med finalnimi tekmovanji ogledali film, ki smo ga posneli za namen ozaveščanja in se s tem seznanili z otroškim rakom. Pri predaji simbolnega čeka se je tokrat izkazal Junak Jaka in prevzel tudi novinarske obveznosti.

Hvala za povabilo na čudovit dogodek in za donacijo!
PK Triglav Kranj
Estetika Fabjan