Category: Novice iz 3 nadstropja

Novice iz 3 nadstropja

V SKLOPU PROGRAMA “OMOGOČIMO JUNAKOM NEKAJ VEČ”

Namen programa je, da se otrokom z rakom omogoči najboljšo možno bolnišnično obravnavo in da se pripomore k boljšemu počutju otrok ter staršev na oddelku. Boljše počutje staršev pa pozitivno vpliva tudi na otroke in s tem na potek zdravljenja. 

🎗️👨‍🦲🎗️👩‍🦲🎗️

Otroci z rakom in starši z njimi veliko časa preživijo v bolnišnici. Društvo smo ustanovili starši, ki smo sami preživeli mnogo dni in noči na hemato-onkološkem oddelku. V bolnišnici so staršem čez dan na voljo počivalniki, ki se ponoči za spanje raztegnejo v ležalnike. Ti pa so žal zelo neudobni. Zato si v društvu že od ustanovitve prizadevamo, da bi staršem omogočili udobnejše spanje. 🛌🌌🌘

V tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve. Največja težava pri tem je prostorska stiska. 

V tujini smo našli počivalnike-ležalnike, ki so zelo udobni in v obliki počivalnika niso bistveno večji od obstoječih. Ko se raztegnejo, pa so precej daljši od obstoječih in žal niso primerni za vse bolniške sobe, saj ponoči ovirajo dostop osebja do otrok. Tako smo nabavili in oddelku predali 4 počivalnike-ležalnike za starše, ki bodo nameščeni v enoposteljnih sobah in v sobah za transplantacijo, kjer je prostora nekoliko več.

Za ostale sobe, kjer je prostora manj, še naprej iščemo primerne rešitve. Poskusili smo tudi že z dodatnim oblazinjenjem obstoječega ležalnik, kar je imelo minimalen učinek. ☹️

Veseli bomo novih idej in predlogov! 💡

Če nam lahko na kakršenkoli način pomagate, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si. 

Verjamemo, da obstaja udobnejša rešitev, ki upošteva prostorsko stisko. Samo poiskati jo moramo! 🤓

Sredstva za nakup novih počivalnikov nam je ob koncu leta 2020 z donacijo zagotovila NLB.

🙏 Iskrena hvala! 🙏

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Včeraj smo obeležili MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU.🎗🎗🎗

Iz srca se najlepše zahvaljujemo vsem, ki ste se pridružili naši vseslovenski akciji ozaveščanja. Zelo nas je razveselil množičen odziv in neverjetna srčna podpora cele Slovenije! 

❤🙏❤🙏❤

Hvala občinam za vse osvetljene objekte in objave, šolam in vrtcem za pomoč pri detabuizaciji teme, medijem, ki so omogočili, da so bili Junaki slišani in videni! 

Hvala tudi vsem posameznikom, ki ste s pripeto 🎗️zlato pentljo🎗️ ali kako drugače izrazili podporo otrokom z rakom in njihovim družinam. 

🙏💛 1000x HVALA 🙏💛

❓Ali veste, zakaj je tako pomembno, da se o raku pri otrocih govori na glas in brez zadržkov❓ 

Da se to temo predstavi tudi najmlajšim otrokom? Z vami delimo dva resnična dogodka, ki vam bosta dala misliti…

“6-letna deklica mi je zaupala, da so se sošolci ob gledanju filma norčevali iz gologlavih otrok. Učiteljica jim je razlagala, da to ni prav in zraven jokala. Ko jim je učiteljica povedala, da je bil en Junak njen učenec in dekličin bratranec, pa so se umirili in bili bolj prijazni. Ne morem verjeti, da so takšni že v prvem razredu. Nujno je vsako letno ozaveščanje!”

“Ko je moja 7-letna hči, ki je premagala raka, sošolcem povedala, da je morala lulati v kahlo, ker ni smela hodit po lumbalni punkciji, so jo zafrkavali, da je dojenček.”

To se ne bi smelo dogajati! Otroke moramo naučiti, da se iz bolezni in bolnih ljudi/otrok NIKOLI ne norčujemo. Bolezen lahko doleti vsakega. In vsak si, kljub bolezni, želi biti sprejet med vrstniki. 

ŠE ENKRAT HVALA VSEM, KI NAM PRI TEM POMAGATE!

🙏🙏🙏🙏💛💛💛💛

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Odštevanje je končano! Danes je… 

15.2. – MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU 

💛🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️💛

Zato si pripnimo zlato pentljo in izkažimo spoštovanje vsem Junakom in Junakinjam:

• otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
• vsem, ki so premagali otroškega raka, 
• družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka, 
• zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku. 

🕖 🕢📻

Danes zjutraj med 7.30 in 8.00 prižgite @radio1, v etru bo Junak Janež, slišala pa se bo tudi himna Junakov Barve sveta. 🌈🌦️🎶🎙️

Spremljajte nas na družabnih omrežjih tudi v nadaljevanju dneva, še nekaj luštnih objav imamo za vas… 

💛🎗️💛🎗️💛

• 

Novice iz 3 nadstropja

Samo še 1️⃣ dan nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Rak se začne tako, da se zdrave celice spremenijo in se začnejo nenadzorovano razmnoževati. Pri večini vrst raka te celice tvorijo skupek, ki ga imenujemo tumor. Tumor je lahko maligen ali benigen. Maligni tumorji zasevajo (se lahko razširijo) v druge dele telesa. Benigni tumorji pa lahko samo rastejo na mestu nastanka in se nikoli ne razširijo po telesu. 

Tudi otroci z benignimi tumorji se v Sloveniji zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.

Benigne tumorje se največkrat odstrani z operacijo. Pomembno je, da so odstranjeni v celoti (in da se okoljsko tkivo ne poškoduje) saj lahko sicer začnejo ponovno rasti. V zelo redkih primerih pa se benigni tumorji spremenijo in postanejo maligni. Kadar je benigen tumor na težko dostopnem mestu (npr. globoko v možganih) ali se ga z operacijo ne odstrani v celoti, se ga lahko zdravi z radioterapijo in/ali kemoterapijo.

ZMOTA ❌️

Vsi tumorji so kancerogeni.

RESNICA ✅️

Tumorji so benigni in maligni. Slednji so nevarni, če se ne zdravijo, saj se delijo in širijo po vsem telesu. Pri vseh pa je potrebna ustrezna in pravočasna strokovna obravnava.

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Še 2️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Mnogi raziskovalci se trudijo da bi ugotovili kaj je vzrok za nastanek raka pri otrocih. A žal točnega odgovora medicina še vedno nima.

Pri odraslih je nezdrav življenjski stil (kajenje, nezdrava prehrana in premalo gibanja)

tisti, ki poveča tveganje za nastanek raka. Ampak otroci so na svetu premalo časa, da bi nezdrave navade povečale možnost za nastanek raka.

V družinah kjer je veliko ljudi zbolelo za rakom, imajo tudi otroci večjo verjetnost, da zbolijo. A takšni geni so zelo redki. Raka pri otrocih skoraj vedno povzročijo mutacije (spremembe) DNK. Ne podedovane, ampak tiste ki se zgodijo povsem naključno – so pridobljene. Otroci s pridobljenimi DNK mutacijami le teh kasneje ne morejo prenesti na svoje otroke. 

Zelo pomembno je, da se tega zavedamo vsi. Tudi starši obolelih otrok. Čeprav se jih mnogo počuti krive, da je njihov otrok zbolel, temu ni tako. Starši ne naredijo nič narobe, prav tako ne naredijo nič narobe sami otroci. Raka niso povzročili, niti ga ne bi mogli preprečiti. 

Vir: https://www.childrens.com

ZMOTA ❌️

Otroški rak je dedna bolezen.

RESNICA ✅️

Večina otroških rakov je posledica naključnih mutacij. Manj kot 10% otroških rakavih obolenj je dednih.

• 

Novice iz 3 nadstropja

Še 3️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Že 7 dni odštevamo in vsak dan objavljamo zanimiva dejstva, zmote in resnice o otroškem raku. 

🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️🎗️

Izvedeti želimo, koliko se ve v Sloveniji o tej težki bolezni❓

V kratkem vprašalniku lahko preverite svoje védenje o otroškem raku. 

⬇️ Klikni na: ⬇️

https://forms.gle/iWGkr8nE4xXKvPnW9

Veseli bomo, če vprašalnik pošljete tudi svojim prijateljem.

🙏🙏🙏💛💛💛🎗️🎗️🎗️

ZMOTA ❌️

Za raka pri otrocih ni zdravila.

RESNICA ✅️

V razvitih državah pribl. ¾ otrok z rakom dočaka odraslo dobo. Zdravljenje raka je v zadnjih desetletjih napredovalo in zajema kombinacijo različnih  metod: kemoterapija, obsevanja, imunoterapija (biološka) zdravila, operacije.

• 

Novice iz 3 nadstropja

Še 4️⃣ dni nas loči do…

15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Vsake tri minute, nekje na svetu, ena družina prejme grozno novico – vaš otrok ima raka.

Medtem, ko se družina sooča z novo realnostjo, se okolica sprašuje, kaj storiti, kaj reči, kako biti v oporo, s čim pomagati?

1. NE ČAKAJTE, DA DRUŽINA PROSI ZA POMOČ
   Družine pogosto ne prosijo za pomoč, saj so v šoku in tudi sami ne vedo, kaj bi jim pomagalo v teh težkih trenutkih. Ponudite pomoč pri vsakodnevnih opravilih – prinesite hrano, pospravite stanovanje, pomagajte pri varstvu sorojencev ipd.
2. POGOVORITE SE S SVOJIMI OTROKI IN JIM POJASNITE, KAKŠNE SPREMEMBE LAHKO PRIČAKUJEJO PRI PRIJATELJU.
   Zaradi zdravljenja so otroci z rakom bolj utrujeni, izgubijo lase in ne hodijo v šolo. Pogovor bo vašim otrokom pomagal razumeti bolezen in jim hkrati sporočil, da to ni tabu tema. Tako bodo otroci bolnega prijatelja bolje sprejeli.
3. POMAGAJTE JIM ZAPOLNITI DAN.
   Imeli bodo veliko odvečnega časa v bolnišnici in tudi doma. Priskrbite material za ustvarjanje, družabne igre, barvice, pobarvanke ipd. Hvaležni bodo, ko se bodo s čim zaposlili in ne preveč razmišljali o diagnozi. Pomagate lahko tudi s pripomočki za v bolnišnico – beležka, toaletna torba s higienskimi pripomočki, natikači itd.
4. BODITE KREATIVNI PRI ZBIRANJU DENARNE POMOČI.
   Zaradi kovida se je mnogo spremenilo tudi na tem področju. Če želite zbirati denar za družino, poskusite z virtualnimi dogodki, saj se mnogi med epidemijo ne želijo udeležiti dogodkov v živo (npr. dobrodelni koncert). Z dogodki kot je na primer dobrodelni spletni kviz lahko omogočite ljudem, da pomagajo in se ob tem ne izpostavljajo nevarnosti zaradi epidemije.
5. NAJPOMEMBNEJŠE PA JE, DA STE PRISOTNI.
   Mnogi dnevi bodo za družine težki in v takih trenutkih potrebujejo prijatelja, ki zna prisluhniti, samo poslušati v tišini, brez nasvetov, kako se počutiti bolje. Ne bojte se postavljati vprašanj o bolezni, zdravljenju, preiskavah… Starši se soočajo z najhujšimi strahovi – pogosto potrebujejo prostor, kjer lahko to pokažejo, preden se vrnejo k skrbi za bolnega otroka. To potrebujejo tudi po koncu zdravljenja, saj vsaka kontrola, vsaka preiskava povzroča stisko in strah pred ponovitvijo bolezni.

Vir: https://www.ssmhealth.com/blogs/ssm-health-matters/september-2020/supporting-families-with-pediatric-cancer

ZMOTA ❌️
Otroški rak ne obstaja. Rak je bolezen starih ljudi.

RESNICA ✅️
Rak se pojavi pri vseh starostih, od novorojenčkov naprej. Je pa pri otrocih redkejši kot pri odraslih.

Novice iz 3 nadstropja

Še 5️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Pisali smo že o mnogih težavah in posledicah, s katerimi se soočajo otroci z rakom po koncu zdravljenja – fizične, psihološke in težave pri vključevanju v družbo. Ker je zdravljenje vedno bolj uspešno, je na svetu vedno več (mladih) odraslih, ki so v otroštvu premagali raka. Zaradi tega se vedno več govori še o eni problematiki – o finančni diskriminaciji.

Kadar potrebujemo zavarovanje ali kredit, zavarovalnice navadno zahtevajo celotno zdravstveno kartoteko, v katero pa je vključena tudi diagnoza – rak. Na podlagi tega zavarovalnice preživele obravnavajo kot ljudi z visoko stopnjo tveganja in jim posledično ponudijo slabše pogoje (celo 300% višje zavarovalne premije) ali pa njihove vloge v celoti zavrnejo. To pomembno vpliva na življenje preživelih – možnosti potovanj, pridobivanje zdravstvenega in življenskega zavarovanja. Prav tako znatno vpliva na zmožnost osamosvajanja – nakup lastnega stanovanja (pridobivanje kredita). Vse to predstavlja veliko socialno-finančno breme za preživele. To se odraža na vseh področjih življenja – tako zasebno kot poslovno, in to mnogo let po uspešno zaključenem zdravljenju.

Zaradi tega so tri evropske države (Francija, Belgija in Luksemburg, kmalu se bo pridružila še Nizozemska) oblikovale pravno pobudo “Right To Be Forgotten” (Pravica do pozabe) za vse, ki so preživeli raka. Predlagajo, da po določenem časovnem obdobju po zaključenem zdravljenju zavarovalnice več ne bi mogle pridobiti informacij o bolezni. Za tiste, ki zbolijo v odrasli dobi je predlagano obdobje 10 let. Za vse, ki so preživeli otroškega raka, pa je predlagano obdobje krajše – 5 let po zaključku zdravljenja. Predvidevajo tudi izjeme, za katere bi se to obdobje še dodatno skrajšalo – za vrste raka, ki imajo zelo dobro prognozo.

Vir: www.europeancancer.org

V Sloveniji takšne pobude še nismo zasledili. V društvu spremljamo dogajanje v tujini in si bomo prizadevali, da bodo tudi naši otroci imeli enake pravice kot otroci v drugih, razvitih, državah. Politika nam je enkrat že prisluhnila – za vse starše je od novembra 2020 sobivanje ob otroku s posebnimi potrebami (kamor sodijo tudi otroci z rakom) v bolnišnici (ne glede na starost) brezplačno. Verjamemo, da lahko s pravimi argumenti in z voljo, dolgoročno dosežemo še kakšen premik. 

ZMOTA ❌️

Oboleli so za celo življenje zaznamovani s stigmo raka (družba, partnerstvo, zaposlitev,).

RESNICA ✅️

V večini držav se obolele po zdravljenju smatra kot junake in živ dokaz, da je otroški rak ozdravljiv. Kjer stigma še obstaja, je ozaveščanje o otroškem raku še toliko pomembnejše.

Novice iz 3 nadstropja

Še 6️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Diagnoza rak pri otroku predstavlja velik šok za celotno družino. Vsak član v družini se s tem sooča po svoje. Največkrat so prisotni šok, strah, jeza, žalost in zanikanje.

Ta diagnoza pa vpliva tudi na širšo okolico – učitelje/vzgojitelje, sošolce, družinske prijatelje, sosede in druge ljudi, ki so v stiku z otrokom in družino. Pomembno je, da imajo vsi primerne informacije. Le tako lahko nudijo nujno potrebno oporo v teh težkih časih.

Ne glede na starost otroka ima bolezen velik vpliv nanj. Otrokova reakcija pa je zelo odvisna od starosti, stopnje razvoja in osebnosti. Večina otrok se ob bolezni ali med zdravljenjem sooči s strahom, jezo in žalostjo.

Otrokom se življenje zaradi bolezni močno spremeni. Preiskave, obiski zdravnika zaradi pregledov in zdravljenje v bolnišnici postanejo del vsakdanjega življenja (namesto šole ali vrtca in druženja z vrstniki). Otroci se morajo s tem soočiti in sprijazniti. Zato ob sebi nujno potrebujejo ljudi, ki jih imajo radi in jim zaupajo.

Otroci se pogosto neverjetno hitro prilagodijo na življenje z rakavo boleznijo. A strokovnjaki opozarjajo, da nujno potrebujejo razumevanje, varnost in ljubezen, da lahko to vzdržujejo skozi celotno dolgotrajno zdravljenje. In starši so tisti, ki otrokom nudijo glavno oporo. Zato jih otroci, ne glede na starost, potrebujejo ob sebi ves čas.

Povzeto po: https://www.cancer.org.au/cancer-information/types-of-cancer/childhood-cancers/reactions-and-emotions-to-childhood-cancer

ZMOTA ❌️

Obolelim otrokom in mladostnikom ne smemo povedati, da so zboleli za rakom.

RESNICA ✅️

Bolezni ne moremo skriti pred otrokom. Otrok zdravljenje lažje sprejme, če mu podamo starosti primerne informacije.

Novice iz 3 nadstropja

Še 7️⃣ dni nas loči do …

15. 2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU

Mnogi otroci se po uspešnem zdravljenju soočajo s kognitivnimi težavami, ki so lahko posledica kemoterapij, obsevanj, operacije ali drugih zdravil. Težave se lahko pojavijo v nekaj mesecih ali pa jih opazimo šele več let po zdravljenju. To lahko pomembno vpliva na kakovost njihovega življenja. Soočajo se lahko s težavami v šoli in kasneje v službi. 

Znaki so težave pri organizaciji dela in izpolnjevanju nalog, slaba koncentracija in spomin, učne težave, počasnejši napredek oz. opravilnost v primerjavi z vrstniki oz. sodelavci in podobno. 

Pomembno je, da o tem govorimo in da te težave prepoznamo kot posledico zdravljenja raka. Težave se namreč lahko omili na različne načine. Mnogim pri tem pomaga zdrav način življenja (prehrana, veliko gibanja in kvaliteten spanec), različne terapije in pogovori, pa tudi določena zdravila. Poleg tega pa je nujno, da okolica otroke s takšnimi težavami razume in jim nudi oporo. 

Več o dolgoročnih kognitivnih posledicah si lahko preberete tukaj.

ZMOTA ❌

Oboleli imajo po vrnitvi v normalno življenje težave v šoli in službi.

RESNICA ✅

Večina preživelih opravi šolanje in ustvari kariero brez težav. Nekateri pa se po zdravljenju soočajo s kognitivnimi in učnimi težavami.

•