Posvet “Za boljšo prihodnost otrok”

Prejeli smo povabilo predsednice državnega zbora, mag. Urške Klakočar Zupančič, na posvet “Za boljšo prihodnost otok”. V prvem tednu oktrobra se vsako leto obeležuje teden otroka. Ga. Klakočar Zupančič je v vabilu napisala: “Ena od prioritet mojega mandata v funkciji predsednice Državnega zbora je tudi izboljšanje položaja otrok s posebnimi potrebami in otrok, ki živijo v revščini in nasilju. Vloga različnih skupin, še posebej nevladnih organizacij, je pri tem, neprecenljiva, saj poznajo težave in izzive, s katerimi se soočajo ti otroci in njihovi starši. Menim, da je za hitro in učinkovito reševanje le-teh treba vzpostaviti sistemsko sodelovanje…”. Na vabilo smo se seveda z veseljem odzvali in se tako danes udeležili posveta v Državnem zboru. Naša predsednica Urška Kolenc je tam predstavila nekaj točk našega programa, predvsem takšne kjer menimo, da bi nam lahko država pomagala, da se stvari uredijo sistemsko.

V nadaljevanju lahko preberete kaj smo pripravili za posvet.

UVOD

Hvala za povabilo in priložnost za sodelovanje. Veseli nas, da je civilna družba tako dejavna in širok spekter področij pokriva. 

Vsaka organizacija se zavzema za svoje področje in upam, da bomo skupaj pripomogli k boljšemu svetu. 

Naše društvo ima široko področje delovanja znotraj relativno majhne skupine, to so otroci z rakom in njihove družine. Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki (osebjem) iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, pet jih je tudi v strokovnem posvetovalnem telesu našega društva. O potrebah družin otrok z rakom se usklajujemo in skupaj z njimi iščemo najboljše rešitve. Za današnji posvet izpostavljamo tri tematike: 

  1. OZAVEŠČANJE V ŠOLAH IN VRTCIH KOT DEL KURIKULUMA
  2. CELOSTNA OBRAVNAVA IN POMOČ OTROKOM Z RAKOM TER NJIHOVIM DRUŽINAM
  3. IZBOLJŠAVE NA PODROČJU NEGE IN ZDRAVLJENJA OTROK Z RAKOM

1. OZAVEŠČANJE V ŠOLAH IN VRTCIH KOT DEL KURIKULUMA

Sodelovanje z Ministrstvom za šolstvo se je začelo letos spomladi. Dve leti zapored smo 15.2.,na mednarodni dan ozaveščanja o otroškem raku, izvedli vseslovensko akcijo ozaveščanja o otroškem raku. Povabljene so bile vse slovenske osnovne šole in mnogi vrtci ter srednje šole. Želimo si, da bi mednarodni dan boja proti otroškemu raku z ozaveščanjem o obstoju bolezni ter težavah, s katerimi se soočajo Junaki, postala del rednega učnega načrta. Mnogi otroci z rakom imajo veliko težav pri vračanju v šole. Zaradi posledic zdravljenja so lahko nesprejeti med vrstniki in tudi zaradi daljše odsotnosti. To jim želimo olajšati. Odgovor je samo en. Znanje, poznavanje bolezni med vsemi otroki in pedagoškimi delavci. 

Glej priloga 1: dopis za MZIŠ

2. CELOSTNA OBRAVNAVA IN POMOČ OTROKOM Z RAKOM IN NJIHOVIM DRUŽINAM

a) PSIHOLOŠKA POMOČ

Psihološka pomoč na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo deluje, a je namenjena predvsem otrokom in staršem tekom intenzivnega zdravljenja. Na oddelku delujeta dve klinični psihologinji. Društvo že od ustanovitve opozarja na pomanjkanje in preobremenjenost psihologinj. Mnoge družine potrebujejo psihološko pomoč tudi po koncu intenzivnega zdravljenja, ko se začne prehod v običajno življenje. Letos je začela z delom tretja psihologinja, ki pokriva predvsem otroke po zaključku zdravljenja. Delovanje tretje psihologinje za eno leto je sofinanciralo društvo. Želimo si, da bo bila njena zaposlitev stalna, saj je psihološka opora ključna pri soočanju z diagnozo, prav tako pri soočanju s posledicami, začasnimi ali trajnimi. 

Želeli bi si tudi večjo dostopnost ustrezno kvalificiranih kliničnih psihologov širom Slovenije, saj psihološko pomoč pogosto potrebuje cela družina, ki se sooča z diagnozo otroškega raka. Celotna družina pomoč potrebuje tako med zdravljenjem kot tudi po koncu (ne glede na izid).

Pri tem naj izpostavimo še eno stvar – bolniška za oba starša po izgubi otroka. Trenutno starša največkrat dobita bolniško pri svojem osebnem zdravniku za obdobje enega meseca. Za podaljšanje je potreben obisk psihiatra in večinoma je ob tem nujno sprejeti zdravljenje z antidepresivi. Žalujoči starši pa bolj kot to potrebujejo čas in pogovor. Naš predlog je, da obema staršema avtomatsko pripada najmanj 3 mesece bolniške, ob tem pa mora biti omogočen dostop do ustrezne psihološke pomoči pri soočanju z izgubo in kasneje tudi pri vračanju v normalno življenje (med ljudi, na delovno mesto,…).

b) FIZIOTERAPIJA 

Zdravljenje vpliva na telesno pripravljenost in motorične sposobnosti med in po zdravljenju otrok, zato je telesna aktivnost med zdravljenjem zelo zaželena. Je pa obseg priporočene telesne aktivnosti zelo odvisen od starosti, vrste in stadija raka, vrste zdravljenja in omejitev, ki jih povzroča sama bolezen ali stranski učinki zdravljenja.

Mnoge tuje bolnišnice pa tudi druge organizacije imajo programe fizioterapij za otroke z rakom. Usposobljeni strokovnjaki tako otrokom pomagajo med in po zdravljenju, da so njihove telesne sposobnosti čim boljše in lahko normalno izvajajo vsakodnevne aktivnosti.

Društvo sodeluje s fizioterpavtko, ki je z nasveti na voljo Junakom. Za oddelek smo priskrbeli napredne merilnike, ki beležijo telesno aktivnost in tako otroke spodbujajo h gibanju. 

Naš predlog je, da se to uredi sistemsko. Da se otrokom, ki zbolijo za rakom, v času zdravljenja in tudi nekaj let po koncu zdravljenja, zagotovi pomoč usposobljenega fizioterapevta. Ta bi moral glede na starost, bolezen in splošno počutje otroka pripraviti personaliziran načrt vadbe. 

c) SOCIALNA (FINANČNA) POMOČ

Ob bolezni otroka se ob vseh drugih težavah in skrbeh poslabša tudi finančna situacija družin. 

Prihodki se zmanjšajo. Eden izmed staršev je na bolniški, oz neguje otroka. Pogosto pa zaradi hudih stisk tudi drugi ni zmožen za delo. Ob tem se žal nemalokrat zaradi daljših odsotnosti zgodi, da eden ali pa celo oba starša izgubita službo.

Stroški se povečajo. Bolezen otroka prinese mnoge dodatne stroške: prevozi otroka v bolnišnico, plačevanje bivanja ob otroku (preden smo dosegli spremembo zakona), plačljiva nekatera spremljevalna zdravila, nakup energijskih napitkov in zaščitnih mask, višji stroški za posebno hrano in prehranska dopolnila, vključevanje komplementarnih metod zdravljenja …

Celotna družina tako potrebuje večjo finančno varnost med zdravljenjem, pomoč pa je potrebna tudi po koncu zdravljenja (ne glede na izid), sploh kadar starš (eden ali oba) med zdravljenjem izgubi službo. 

Za kar je relativno dobro poskrbljeno v državi: dolgotrajna bolniška za enega od staršev, mesečno nadomestilo na podlagi odločbe CSD za dolgotrajno bolnega otroka, otroški dodatek. Nekaj smo prispevali tudi v društvu s pobudo za spremembo ZZVZZ glede sobivanja staršev ob otroku v bolnišnici.

V društvu s programi na različne načine pomagamo družinam v stiski, a smo pri tem zelo omejeni. Zaradi zahtevnega postopka pridobitve še vedno nimamo statusa humanitarnega društva, ki omogoča direktno finančno pomoč družinam. 

3. IZBOLJŠAVE NA PODROČJU NEGE IN ZDRAVLJENJA OTROK Z RAKOM

a) KADROVSKA PODHRANJENOST

Na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo je potrebno povečati število zaposlenih medicinskih sester, saj so preobremenjene. Iz tujine so znane prakse, kjer ena medicinska sestra skrbi za enega otroka.

Društvo se na tem področju trudi pomagati tako, da tudi osebje razveseli z majhnimi pozornostmi, ki jim polepšajo kakšen naporen dan in s krepitvijo pripadnosti oddelku, da usposobljen kader ne bi odhajal. Ponudili smo tudi organizacijo team buildinga.

b) PROTONSKI CENTER

Mnogi slovenski otroci z rakom so napoteni na obsevanje v italijanski Trento (ali v druge centre) Tam imajo sodoben PROTONSKI center. Glavna razlika med protonsko terapijo in konvencionalno radioterapijo je v globinski porazdelitvi absorbirane doze, nižja toksičnost, večja učinkovitost, večja ozdravljivost, manjša pojavnost sekundarnih rakov in zaradi tega je protonska terapija bolj primerna za otroke

Slovenske družine se morajo za čas obsevanj, pribl. 2 meseca, preseliti v Trento. To za celotno družino pomeni velik stres. Še težje je, kadar se sorojenci šolajo in morajo ostati doma, ločeni od svoje družine. Govorimo tudi iz lastnih izkušenj. 

Želimo podpreti prizadevanja, da bi tudi Slovenija dobila tak center in olajšala zdravljenje mnogim otrokom tudi iz tujine. 

Protonski center pa je lahko poleg dobrobiti za slovenske otroke tudi dober vir dohodka, saj se obravnava tudi paciente, ki so napoteni iz tujine. V Sloveniji se že sedaj pogosto zdravijo otroci iz držav območja nekdanje Jugoslavije. S Protonskim centrom pa bi se sodelovanje zagotovo še okrepilo. 

Ob tem bi se zmanjšali stroški zdravljenja za slovenske otroke, ki se jim sedaj plačuje drago zdravljenje v tujini (in še namestitev in vsi drugi stroški). 

MZ je že seznanjeno s pobudo za ustanovitev takega centra, ki jo je l. 2020 podalo podjetje Cosylab, slovensko visokotehnološko podjetje, ki je vodilni proizvajalec kontrolnih sistemov za protonsko terapijo na svetu, opremili so že mnogo protonskih centrov po svetu. Ta pobuda je pravzaprav detajlen akcijski načrt izvedbe projekta v roku 4 let. Njihova prizadevanja želimo obuditi in pristojne ponovno povezati: Cosylab, Mz, pek, onko inštitut. 

Glej priloga 2: vloga, opis in spremni dopis Cosylab.

c) CENTER ZA TEHNOLOGIJE GENSKE IN CELIČNE TERAPIJE – CTGCT

V društvu prav tako podpiramo projekt vzpostavitve Centra za tehnologije genske in celične terapije (CTGCT) pod okriljem Kemijskega inštituta in prof. Jerale. Podporo projektu izkazuje tudi Ministrstvo za zdravje in drugi ključni deležniki.

CTGCT v Sloveniji bo omogočil razvoj naprednih pristopov zdravljenja, kot sta genska in celična terapija.

V CTGCT bodo v sodelovanju z mednarodnimi partnerji, kot npr. angleški UCL, razvijali tehnologije genske in celične terapije ter skrbeli za pripravo naprednih zdravil do začetka kliničnih raziskav za zdravljenje bolezni, za katere še nimamo učinkovitih zdravil. 

V Centru bo prostor za proizvodnjo kliničnih spojin za klinične raziskave in tudi funkcionalen prostor za izmenjavo informacij, dogodke in drugo, kar koristi k boljšemu povezovanju med raziskovalci, zdravniki in pacienti.

Konkretno za otroke z rakom to pomeni možnost razvoja bolj učinkovitih in varnih terapij. Terapevtske celice za imunoterapijo

raka, kot so celice CAR-T, prepoznajo in uničijo rakave celice. Z domačim razvojem in proizvodnjo bi zdravstvenemu sistemu omogočili dostopnejše terapije.

Glej priloga 3:  brošura CTGCT.

ZAKLJUČEK 

Naše področje delovanja je več kot smo predstavili. S strani države pa si želimo podpore na področju izobraževanja pri ozaveščanju v šolskem sistemu in zdravstva pri ustanavljanju novih centrov ter dostopnosti psiho in fizioterapevtov ob zdravljenju otroškega raka. 

Za vsa vprašanja smo na voljo na drustvo@junaki3nadstropja.si