Diagnoza rak pri otroku predstavlja velik šok za celotno družino. Vsak član v družini se s tem sooča po svoje. Največkrat so prisotni šok, strah, jeza, žalost in zanikanje.
Ta diagnoza pa vpliva tudi na širšo okolico – učitelje/vzgojitelje, sošolce, družinske prijatelje, sosede in druge ljudi, ki so v stiku z otrokom in družino. Pomembno je, da imajo vsi primerne informacije. Le tako lahko nudijo nujno potrebno oporo v teh težkih časih.
- OBČUTKI IN REAKCIJE OTROKA Z RAKOM
- OBČUTKI IN REAKCIJE SOROJENCEV
- OBČUTKI IN REAKCIJE STARŠEV
- OBČUTKI IN REAKCIJE SORODNIKOV IN PRIJATELJEV
OBČUTKI IN REAKCIJE OTROKA Z RAKOM
Ne glede na starost otroka ima bolezen velik vpliv nanj. Otrokova reakcija pa je zelo odvisna od starosti, stopnje razvoja in osebnosti. Večina otrok se ob bolezni ali med zdravljenjem sooči s strahom, jezo in žalostjo.
Otrokom se življenje zaradi bolezni močno spremeni. Preiskave, obiski zdravnika zaradi pregledov in zdravljenje v bolnišnici postanejo del vsakdanjega življenja (namesto šole ali vrtca in druženja z vrstniki). Otroci se morajo s tem soočiti in sprijazniti. Zato ob sebi nujno potrebujejo ljudi, ki jih imajo radi in jim zaupajo.
Otroci se pogosto neverjetno hitro prilagodijo na življenje z rakavo boleznijo. A strokovnjaki opozarjajo, da nujno potrebujejo razumevanje, varnost in ljubezen, da lahko to vzdržujejo skozi celotno dolgotrajno zdravljenje.
Starši so tisti, ki otrokom nudijo glavno oporo. Starši najbolj vedo, kako se njihov otrok sooča z novimi stvarmi, česa se boji, kdaj je žalosten, kaj ga razveseljuje in kako ga prepričati, da se sprosti ob stresnih situacijah. Zato otroci, ne glede na starost, potrebujejo ob sebi starša ves čas.
V nadaljevanju lahko preberete o najpogostejših reakcijah otrok z rakom – glede na starost. Ne pozabite pa, da je vsak otrok drugačen. Vsak reagira in se z boleznijo sooča po svoje.
- Dojenčki in predšolski otroci (0-5 let)
- Mlajši šolarji (6-12 let)
- Najstniki
- Mladostniki in mladi odrasli
Dojenčki in predšolski otroci (0-5 let)
Najmlajše otroke skrbi samo, kaj se dogaja v “tem trenutku”. Njihov največji strah je ločitev od staršev. Lahko so tudi zmedeni in žalostni, ker se ne morejo toliko igrati in zabavati kot so se prej.
Pri njih lahko pričakujemo, da:
- se začnejo bati ločitve od staršev – lahko se ves čas oklepajo staršev
- jočejo, kričijo, vreščijo pogosteje kot običajno
- nehajo sodelovati pri preiskavah in zdravljenju
- postanejo jezni in žalostni zaradi spremembe rutine – hranjenje, igra, …
- se jim spremeni vzorec spanja (težko zaspijo, ponoči se zbujajo)
- nazadujejo pri tem, kako so samostojni in zreli, nekateri se vrnejo v plenice (kako se to reče?)
- postanejo manj družabni, ne želijo sodelovati pri stvareh, v katerih so prej uživali.
Mlajši šolarji (6-12 let)
Otroci v tej starostni skupini so že bolj samostojni. Prav tako se bolj zavedajo dogajanja okoli sebe. Nekatere reakcije so podobne kot pri predšolskih otrocih.
Pričakujemo pa lahko še druge:
- od družine in prijateljev potrebujejo več čustvene opore kot prej
- pogrešajo druženje s sošolci in prijatelji
- počutijo se nelagodno in so razočarani zaradi spremembe pri šolanju in obšolskih dejavnostih
- napade jeze in žalosti, ker zaradi bolezni ne morejo v šolo in se igrati kot prej
- odtujijo se od prijateljev in se ne želijo učiti, saj se s tem poskušajo zaščititi in izogniti stvarem, ki jih žalostijo
Najstniki
Ob diagnozi rak so najstniki lahko zmedeni in šokirani. Nekateri najprej reagirajo tako, da se umaknejo od družine in se želijo sami spoprijeti z novo realnostjo. Drugi pa se še dodatno povežejo s starši in sorojenci ter se bolj kot prej opirajo na njih.
Pričakujemo lahko, da:
- so jezni in zaskrbljeni, ker njihovo telo ne deluje kot bi moralo
- se zapirajo vase in so slabe volje (depresivni)
- se pretvarjajo, da je vse v redu in celo norčujejo iz bolezni in zdravljenja ter s tem odvračajo slabe misli
- se upirajo in ne sodelujejo s starši, učitelji in zdravstvenim osebjem, kar lahko oteži zdravstveno oskrbo
- iščejo oporo izven najožje družine (pri prijateljih, učiteljih itd.) bolj kot prej
- se sramujejo in so razočarani nad tem, kar se jim je zgodilo – predvsem, kadar bolezen ali stranski učinki zdravljenja vplivajo na njihov videz (izguba las, zmanjšana mobilnost, izguba telesne teže)
Mladostniki in mladi odrasli
Diagnoza rak na mlade odrasle vpliva drugače kot na otroke in starejše odrasle. V tem obdobju se navadno mladi osamosvajajo – fizično, psihično in socialno. Diagnoza rak in zdravljenje lahko močno posežeta v to zahtevo obdobje življenja.
Pogoste težave, s katerimi se soočajo mladi:
- izguba samostojnosti
- spremenjen odnos s partnerjem, družino, prijatelji
- spremembe fizične kondicije, telesne pripravljenosti, samopodobe in zunanjega videza
- vprašanja in skrbi glede plodnosti
- prekinitev šolanja in izobraževanja
- pravice na delovnem mestu in težave pri zaposlovanju
- finančne in druge vsakdanje skrbi
OBČUTKI IN REAKCIJE SOROJENCEV
Bratje in sestre otroka z rakom se prav tako soočajo z raznimi strahovi. Obiski v bolnišnici, spremenjeno obnašanje in trpljenje sorojenca jih lahko zelo prestraši.
Lahko se jim zdi, da njihov odnos z bratom ali sestro ni več tako zabaven in tesen kot prej. Pogosto se ob tem počutijo osamljene in nemočne.
Prav tako pa lahko občutijo jezo in ljubosumje na sorojenca, ki ima zaradi bolezni več pozornosti. Žalost, krivda (zdi se jim, da so oni krivi, da je njihov sorojenec zbolel) in tesnoba so zelo pogosti pri sorojencih. Poleg tega pa so/se lahko še:
- šokirani in zmedeni zaradi bolezni sorojenca
- zaskrbljeni, ker ne vedo, kaj se bo še zgodilo in kako se s tem soočiti
- pretvarjajo, da so v redu, da starši ne bi bili še bolj žalostni
- jezni zaradi sprememb, ki so posledica bolezni sorojenca
- poslabša uspeh v šoli
- spremeni njihovo obnašanje (prepiri s prijatelji, družino, učitelji)
OBČUTKI IN REAKCIJE STARŠEV
Večina staršev je ob novici, da ima njihov otrok raka, povsem na tleh.
Na začetku se je težko soočiti z boleznijo in dojeti, kako bo to vplivalo na celotno družino. V določenih trenutkih so povsem otopeli in se ne morejo sprijazniti z novo realnostjo. Močna čustva – jeza, žalost, krivda, strah, zanikanje, so skoraj vedno prisotna in povsem normalna ob tem, ko otrok zboli za rakom.
Pomembno se je zavedati, da večina staršev najlažje nadzira ta čustva z osredotočanjem na to, kako pomagati otroku in ostalim članom družine v težkih časih. Otroci se ravnajo po starših. Zato so starši tisti, ki imajo glavno vlogo pri tem, kako se bo z boleznijo soočil otrok. Umirjen, ljubeč in ves čas prisoten starš lahko bistveno pripomore k temu, da otrok zdravljenje dobro prenaša.
Nobeno čustvo ni napačno ali pravilno. Večina staršev niha v razpoloženju (ima boljše in slabše dneve) tekom zdravljenja. V nekaterih trenutkih se jim zdi, da se s tem lahko spopadajo. Drugič se počutijo popolnoma izgubljene in nemočne.
Nihče ne more pripraviti starša, da se povsem sprijazni z boleznijo rak pri otroku. Morda pa lahko pomaga kakšen nasvet:
- Poiščite vse podatke o otroškem raku, zdravljenju in oskrbi iz zanesljivih virov.
- Vprašajte otrokovega zdravnika, kje lahko najdete informacije.
- Vse, kar piše na spletu, ni nujno res in lahko povzroči nepotrebne dodatne skrbi.
- Ne pretvarjajte se, da ste pogumni in se lahko sami soočate z vsem. Bolnišnično osebje vam bo prisluhnilo, zaupajte jim svoje strahove in prosite za pomoč.
- Prosite družino in prijatelje za pomoč pri hišnih opravilih (kuhanje, pranje, čiščenje, nakupovanje) in skrbi za druge otroke.
- Ne pozabite nase! Za večino staršev je to najtežje, saj se popolnoma posvetijo bolnemu otroku. Če ne poskrbite zase, tudi za otroka ne boste mogli skrbeti.
- Pogovarjajte se o svojih občutkih z ljudmi, ki so vam blizu in jim zaupate. Večini ljudi je lažje, ko svojo žalost, jezo ali strah delijo z drugimi. Če menite, da potrebujete strokovno pomoč, jo poiščite.
- Naredite skupinski pogovor ali blog in tako obveščajte ljudi, ki jih želite, o vsem, kar se dogaja. Ali pa prosite bližnjega prijatelja ali člana družine, da on obvešča ostale in vas tako razbremeni. Premislite pa, preden informacije o otroku objavite na socialnih omrežjih, otrok tega morda ne bi želel.
- Vzemite si čas za partnerja, družino in prijatelje. Bolezen otroka lahko negativno vpliva na vaše bližnje odnose. Pomembno je ohranjati stik s pogovorom in bližino.
- Poiščite informacije in pomoč pri organizacijah, ki pomagajo otrokom in družinam z rakom. (Pišite nam na drustvo@junaki3nadstropja.si)
- Veliko opore in informacije lahko dobite od staršev, ki se kot vi soočajo z rakom pri otroku. Pridružite se naši zasebni FB skupini.
Starši, preberite še več nasvetov – o obvladovanju čustev.
OBČUTKI IN REAKCIJE SORODNIKOV IN PRIJATELJEV
Stari starši, tete, strici in drugi bližnji sorodniki ter prijatelji pogosto čutijo zelo podobno kot starši otroka z rakom. Tudi oni se težko soočajo s svojimi občutki.
Kadar imajo točne, najnovejše informacije jim je lažje.
Starih staršev otroka z rakom ne skrbi samo za vnuka, temveč tudi za njihovega sina ali hči (starša otroka z rakom). Te dvojne skrbi okolica pogosto ne razume ali je celo ne odobrava. Kadar so stari starši tesno povezani z družino, jih bolezen vnuka še toliko bolj prizadene. Lahko se počutijo izgubljene in so zelo žalostni. Pomembno je, da jih vključimo v dogajanje. Dovolimo jim, da obiščejo otroka v bolnišnici in če je možno kdaj tudi poskrbijo zanj. To ima lahko pozitiven učinek na vse.
Sorodniki in prijatelji želijo pomagati po najboljših močeh, a pogosto ne vedo, kako. Lahko se zgodi, da bo kdo reagiral čudno ali storil kaj, česar ne pričakujete, čeprav je bil namen dober.
Starši obolelega otroka bodo verjetno morali vprašati za pomoč in povedati, kaj točno želijo in kako lahko najbolje pomagajo. Večina ljudi je hvaležna, če se jim pove, kako lahko pomagajo v tako težki situaciji.
Vir: www.cancer.org.au
