Category: Novice iz 3 nadstropja

Novice iz 3 nadstropja

Družine, ki žalujejo za otrokom, ki je zaradi bolezni preminil, imajo veliko različnih potteb. Morda se sprašujete, kako bi jim lahko pomagali. Zelo težko je najti prave besede ali ustrezno ravnati.

Vsak namreč žaluje drugače.

POMAGAJTE TAKO, DA STE TAM ZA NJIH

Že sama prisotnost nekoga je lahko pomirjujoča. Ob strani jim lahko stojite na različne načine. Najpomembneje je, da pokažete, da vam je mar.

Ko se pogovarjate z družinskim članom, ga vprašajte, kako je. Če vprašanju dodate še besedo “danes”, žalujočo osebo spodbudite k iskrenemu odgovoru in se bo manj verjetno zatekla k skrivanju za vljudnim odgovorom. Ne bojte se vprašati. Bodite pripravljeni na poslušanje.

Ne pozabite na sorojence. Tudi njih vprašajte, kako so. Ljudje sorojence pogosto vprašajo, kako so njihovi starši. Prav tako ljudje včasih enega starša vprašajo, kako je drugi starš. Zavedajte se, da žalujejo vsi člani družine.

Družinski člani bodo morda želeli početi kaj vsakdanjega, na primer iti na sprehod, ven na kosilo ali v kino. Ne skrbite, če ne veste, kaj točno storiti ali ne najdete primernih besed – dovolj je, da ste tam zanje.

Kako lahko pomagate žalujoči družini:

• bodite tam zanje.
• manj govorite, več poslušajte.
• spomnite se na umrlega otroka.
• sprejmite, da so vsa čustva in odzivi normalni. Ne poskušajte preprečevati čustev, v želji, da bi tolažili.
• ponudite konkretno in praktično pomoč.
• zapišite si pomembne datume in ne pozabite na njih.
• pomagajte sorojencem.

MANJ GOVORITE, VEČ POSLUŠAJTE 

Ljudje ki žalujejo za izgubo otroka, potrebujejo nekoga, ki jih predvsem posluša in jih sliši. Bodite prisotni in ne obsojajte. Sočutje lahko izrazite s preprostim: “Zelo mi je žal.”

Če ne veste, kaj bi rekli, je v redu, če to poveste. Poskusite: “Trenutno ne vem, kaj reči. Sem pa vesel/a, da sem lahko ob tebi.”

SPOMNITE SE UMRLEGA OTROKA

Žalujoča družina si želi slišati, da njihov otrok ni pozabljen. Ljudje se pogosto izogibajo izgovarjanju otrokovega imena ali pogovorom o otroku zaradi strahu, da bodo s tem užalostili člane družine.

V resnici pa je družinam to, da njihov otrok ni pozabljen, v tolažbo. Med vsakdanjim pogovorom omenite otroka. Pogovarjajte se o spominih, posebnih lastnostih otroka ali zabavnih prigodah. Tudi, če otroka niste poznali, dajte veljavo in vrednost njegovemu življenju: “Povej mi kaj o …”

SPREJMITE, DA SO VSA ČUSTVA IN ODZIVI NORMALNI

V mnogih kulturah se uči, da morajo biti ljudje v času žalovanja močni in da je kazanje čustev znak šibkosti. Vsi ne kažejo žalosti. Sprejemanje vseh oblik žalovanja je najpomembnejši način opore tistemu, ki žaluje. To lahko pokažete na naslednje načine:

• razumite, da je žalovanje osebno/osebna stvar,
• dovolite, da družinski člani pokažejo čustva in jih ne obsojajte,
• dajte prostor čustvenim spremembam iz dneva v dan, iz trenutka v trenutek, 
• ne pričakujte določenega odziva ali, da bo žalovanje “do sedaj” že minilo.

PONUDITE PRAKTIČNO POMOČ ŽALUJOČI DRUŽINI 

Bodite konkretni. Večina ljudi ponudi splošno pomoč. “Sporoči, če lahko kako pomagam,” pogosto slišijo žalujoče družine. Ponudba je navadno iskrena. Ampak družina se najverjetneje ne bo odzvala. Verjetno so preobremenjeni in se ne morejo domisliti ničesar konkretnega. Morda tudi ne želijo nekaj vsiljevati drugim. 

Če pa predlagate nekaj konkretnega, pokažete, da resnično želite pomagati. Tu je nekaj predlogov:

• pomagajte pri hišnih opravilih, kot so pranje perila, čiščenje hiše, ureditev okolice;
• odpeljite sorojenca nekam, kjer se bo zabaval,
• ponudite pomoč pri domači nalogi ali pri vožnji na obšolske dejavnosti (glasbena šola, treningi),
• prinesite kosilo ob dogovorjenem dnevu,
• ponudite redno pomoč, na primer da greste vsak dan v šolo ali vrtec po otroka. 

Ko ponudite pomoč, jo potem, če jo družina sprejme, vedno tudi izpeljite. 

NE POZABITE NA POMEMBNE DATUME

Izguba otroka ni nekaj, kar družina sčasoma pozabi. Žalovanje traja vse življenje. Večina ponudi oporo v prvih tednih in mesecih. 

Po več mesecih in letih po otrokovi smrti, pa so določeni dnevi za družine težji – prazniki, rojstni dnevi, obletnice ali posebni dnevi. Zapomnite si te datume in takrat ponudite pomoč žalujoči družini.

Samo pozdrav ali kratko sporočilo na ta dan je lahko dobra opora. “Danes mislim nate, ” lahko pomeni zelo veliko. Ponudite, da boste prinesli hrano ali pomagali pri kakšni zadolžitvi na ali pred tem pomembnim datumom. Zavedajte se, da družina tega morda ne bo sprejela. Nekatere družine ta čas raje preživijo same. 

POMAGAJTE SOROJENCEM UMRLEGA OTROKA

Sorojenci, ki so izgubili brata ali sestro zaradi raka, se soočajo s celo paleto čustev. To vključuje jezo, krivdo, strah, osamljenost in izolacijo.

Prijatelji lahko pomagajo pri nekaterih občutkih. Včasih sorojenci potrebujejo strokovno pomoč.

Kako lahko pomaga prijatelj:

• bodite ob njih in prisluhnite,
• pomagajte jim ohranjati rutino,
• povabite jih kam – v kino, na plažo, na nogometno tekmo …,
• zavedajte se, da tako kot odrasli, lahko tudi otroci žalujejo zelo dolgo. Bodite v oporo ves čas.

Žalujoče družine ves čas potrebujejo oporo prijateljev in okolice. Za družine, ki so izgubile otroka, se žalovanje ne konča. Bolečina in izguba ostaneta za vedno. Pojdite z njimi po tej poti. 

VIR

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Veliko oblik raka in hudih krvnih bolezni se zdravi s presaditvijo kostnega mozga. Včasih se je s presaditvijo kostnega mozga s posegom vzelo celice kostnega mozga s posebnimi iglami iz zadnjih delov medeničnih kosti, t. i. črevnic. Zaradi zamudnosti postopka klasičnega zbiranja iz kostnega mozga, splošne anestezije in možnih zapletov (okužb) na mestu odvzema se je hitro uveljavilo zbiranje krvotvornih matičnih celic iz periferne krvi.

Tako danes kot presaditev kostnega mozga pojmujemo presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC). 

Kvotvorne matične celice so celice, iz katerih nastajajo vse krvne celice – eritrociti, levkociti in megakariociti, iz katerih nastajajo trombociti. Pri odraslem so te celice v kostnem mozgu. Matične celice, ki smo jih zbrali iz kostnega mozga, so bile dolgo edini dostopni vir za zdravljenje. 

Pri presaditvi KMC darovalec en teden pred odvzemom krvi prejema zdravila, ki pospešijo izplavljanje krvotvornih matičnih celic v kri. Po odvzemu krvi se s posebno napravo zbere krvotvorne matične celice in jih zamrzne. Oboleli z rakom ali drugo krvno boleznijo prejme te celice v obliki transfuzije.

Priprava bolnikov na presaditev je pomemben del zdravljenja. Za različne vrste raka se uporabljajo različni protokoli z različnimi citostatiki. 

Presaditev krvotvornih matičnih celic je zvezana s številnimi zapleti. Najprej pride do aplazije kostnega mozga, kjer telo nekaj tednov ne tvori krvnih celic. Bolniki so v tem času izpostavljeni okužbam in krvavitvam, zato prejemajo transfuzije in so v izolacijskih sobah s posebnimi filtri.

Pogosto se pojavi tudi reakcija presadka proti gostitelju (GVHD), ki lahko prizadene kožo, jetra in prebavila. Zdravimo jo z imunosupresivi in hormoni, a kljub temu povečuje tveganje za okužbe.

Ob novici, da je nekdo zbolel za rakom, želijo ljudje darovati kri neposredno oboleli osebi. Žal je zelo malo možnosti za ujemanje darovalčeve krvi s krvjo prejemnika. Pri presaditvi kostnega mozga je potrebno ujemanje vsaj 6/10 po HLA tipizaciji. Bolnik in darovalec se morata ujemati v tkivnih znamenjih, ki jih nosimo na vseh svojih celicah. Bratje in sestre imajo največje ujemanje pri tipizaciji HLA.

Danes zaradi vse manjših družin vedno težje najdemo sorodnega darovalca. Zato narašča delež nesorodnih presaditev. Uspešnost presaditve je odvisna od številnih dejavnikov, kot so stanje bolezni ob presaditvi, starost bolnika in darovalca, vrsta presaditve (avtologna, alogenična), stopnja skladnosti v sistemu HLA, načini preprečevanje reakcije presadka proti gostitelju (GVHD) in številnih drugih. 

Vir: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Prim. Jožef Pretnar, dr. med.

Novice iz 3 nadstropja

Vikend Junakov je en izmed večjih organizacijskih izzivov za naše društvo. Za otroke vseh starosti in njihove starše pripravimo pester program za polna dva dneva, ki ju preživimo skupaj. Tako je bilo tudi letos. Tretji vikend Junakov, ki je letos potekal na Dolenjskem, smo organizirali več mesecev. V soboto smo načrtovali obisk pustolovskega parka Cukarca, zvečer pa poleg kopanja v hotelskem bazenu še peko penic in koruze z gasilci iz PGD Otočec ter obisk lovca. Naslednji dan se bi moral začeti z raftingom po Krki in igranjem golfa na Golfu Grad Otočec. Dan pa naj bi zaključili na Konjeniškem centru Češča vas z jahanjem konj, igrami in piknikom v naravi.

Te čudovite načrte smo bili primorani nekaj dni pred dogodkom skoraj v celoti spremeniti in prilagoditvi zaradi deževnega vremena.

Radi bi se iskreno zahvalili vsem, ki so nas bili pripravljeni sprejeti oz. nam pomagati izpeljati načrtovan dogodek. Potem pa so ob slabem vremenu in odpovedi to sprejeli brez težav. Hvala Park Cukarca – zagotovo se srečamo ob drugi priložnosti! Hvala PGD Otočec za takojšen odziv in pripravljenost sodelovati. Hvala lovcu, ki je želel Junakom predstaviti svoje delo. Hvala Rafting klub Gimpex, ki so priskrbeli dovolj raftov in potapljačev reševalcev, da bi Junaki lahko varno veslali po reki Krki. Hvala Terme Krka za organizacijo šole golfa! Hvala tudi Konjeniški center Češča vas in g. Brankotu, ki nas je sprejel odprtih rok že na ogledu in kjer bi morali imeti piknik ter hvala tudi Marku Arvaju, ki bi moral tudi letos poskrbeti za lačne želodčke!

Vikend Junakov pa smo ne glede na vreme seveda izpeljali – in glavni namen je bil dosežen, kljub slabemu vremenu. Skoraj 60 družin Junakov oz. 220 udeležencev se je dva dni družilo in zabavalo.

Družine Junakov so se v soboto zjutraj zbrale pri Termah Čatež, kjer je skoraj 4h vodne zabave navdušilo vse ljubitelje bazenov.

Vmes smo se okrepčali v njihovi restavraciji. Iskrena hvala Termam Čatež, da so nas odprtih rok sprejele v zadnjem trenutku. Poskrbeli so tudi za dobro hrano in da je strežba potekala gladko.

Manjša skupina, tistih, ki se niso mogli kopati, se je medtem zbrala v Višnji Gori. Tam so nas najprej toplo sprejeli v Malem mestnem muzeju v Višnji gori. Po zanimivi prepovedi in ogledu so nas pogostili s slastnimi domačimi piškoti z zelišči in zeliščnim čajem. Hvala!

Potem smo se odpravili v kavarno Hiše Kranjske čebele, kjer smo pojedli pice in se posladkali s hišnimi sladicami. Iz srca se zahvaljujemo za prijaznost in prilagodljivost. 

Sledil je ogled Hiše Kranjske čebele, ki nas je resnično navdušil! Naučili smo se res veliko o naši slovenski sivi čebeli in o vsem, kar čebele pridelujejo. Ogledali smo si čudovite fotografije in videli od blizu čisto pravi panj. Na koncu smo poskusili še medenjake. 

Hvala, da ste nas tako na hitro sprejeli in nam omogočili zanimivo in poučno dopoldne.

Popoldne smo se vsi skupaj zbrali v hotelu Šport Otočec. Po namestitvi v sobah so si najmlajši v hotelski dvorani ogledali risanko, nekateri pa so obiskali še njihov bazen. Starši so se lahko sprostili tudi v savni. Po večerji se je začela Junaška zabava. Plesalci iz Plesnega mesta so nam najprej pokazali, kaj vse znajo, potem pa so otroke naučili nekaj plesnih korakov. Sledil je disko z gosti presenečenja. Pridružile so se nam Bepop ladies in zapele njihove največje uspešnice. Otroci so plesali, starši pa prepevali skupaj z njimi. Zabava se je podaljšala v pozne nočne ure.

V nedeljo je bilo popoldne povsem čarovniško obarvano. Najprej je s svojo predstavo najmlajše navdušil Mare Čare, po koncu pa so dobili tudi vsak svoj balon v obliki kužkov, mečev ali cvetic. Sledila je čarovniška predstava Sam Sebastiana za malo starejše otroke. Poleg otrok so se zabavali in nasmejali tudi starši. Hvala obema, da sta se nama pridružila in pripravila čarobno nedeljo za Junake in njihove sorojence.

Po kosilu nas je čakalo še pestro popoldne v dvorani športnega centra Otočec. Preizkusili smo se v Igrah brez meja. Tekmovali smo v metanju desetk na koš, cilja jem na štrbunk, se kotalili z zorbi, streljali z žogo v tarčo, igrali Mega biljard. Preizkusili pa smo se tudi v namiznem tenisu, ročnem nogometu, dvoranskem hokeju, poligonu in veliki jengi. Hvala ekipi Imagine team building za profesionalno organizacijo in krasno animacijo. Pridružili so se nam tudi taborniki iz  Roda gorjanskih tabornikov in nas naučili vezati vozlje, zakuriti ogenj in še veliko več. Hvala!

Seveda nismo pozabili na najmlajše. Za super igrala je tokrat poskrbela gospa Jožica (Zasebni vrtec otrok – Jožica). Poslikave na obraz je risala Maja s pomočjo mamice zvezdice Jana, Anita iz Igralnica Brina Kozina. 

Junakinja Zala in njena mamica Petra pa sta poskrbeli za ustvarjalno delavnico in tako še obogatili pestro dogajanje.

Piko na i pa je dodal sladoledni aparat, ki so nam ga posodili pri dsmuzar.si . Sladoled je med sladkosnede Junake delila in krasila Mina, sestra zvezdice Maire.

Hvala vsem skupaj za sodelovanje, skupaj smo ustvarili izjemen dogodek in preživeli še nepozabno aktivno popoldne!

Iz srca se zahvaljujemo hotelu Šport Otočec za vso prijaznost in prilagodljivost. Prisluhnili so nam pri vseh večjih in manjših željah, ki jih ni bilo malo. Hvala celotnemu osebju za prijaznost in ustrežljivost! Posebna zahvala vse kuharjem za res dobro hrano in za prilagojene menije za alergike. Hvala čisto vsem!

Hvala prav vsem, ki ste omogočili izvedbo Vikenda Junakov. In hvala vsem družinam, ki prišle na Dolenjsko iz vseh koncev Slovenije, kljub dežju in to s polnim košem dobre volje ter razumevanja do spremembe programa. Hvala pa seveda tudi vsem nasim donatorjem, brez vas vsega tega ne bi bilo!

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Zdravljenje raka ni naporno samo zaradi mnogih in hudih stranskih učinkov kemoterapije, ampak tudi zaradi čustev, ki zdravljenje spremljajo. Zato je pomembno, da se o čustvih pogovarjamo in da ob zdravljenju najdemo oporo.

O vsem tem odkrito piše Tanajina mamica, ki danes deli z namo zgodbo, kako je zbolela njena hči. 

Hvala za iskrenost in pogum. 

Tanaji pa želimo veliko uspehov v šoli in seveda še več zdravja!

__________________________________

TANAJINA ZGODBA – BORBA S SAMIM SEBOJ

Pisal se je januar. Dolgočasna zima, če se ji lahko zima reče. Tanaja se odloči, da 7. razred popravi na svojo raven. Namreč vedno lovi zlato sredino, ni odličnjakinja in ni dobra.Tam nekje vmes med odličnim in prav dobrim, a ji je v 6. razredu padlo v vodo.Tako Tanaja planira in se uči, da vse uredi, a ji utrujenost ponagaja. Par dni jo loči do 1. konference. Tanaja se ne vda.Tako 26. 1. odide v šolo, da popravi oceno. Vso bledo jo po prvi šolski uri odslovijo domov češ, naj se pozdravi.

V ponedeljek spet vsa nemočna in utrujena potarna, da se je ponoči potila. Jaz pa sem kar določila, da se ji to dogaja, ker se preveč uči, noč je za spanje in počitek, naj se malo umiri, saj je še celo šolsko leto pred njo. Tako Tanaja ostane doma brez hudih znakov bolezni. Konec tedna je bila že bolj ješča in bolj polna energije, zato gre v ponedeljek nazaj v šolo.

5. 2. zjutraj kot vsako jutro vstane, se uredi, a ni prava. Nima apetita, rahlo utrujena … Pomislim, da ima stisko zaradi ocen. Spet jo po prvi šolski uri pošljejo domov. Jaz pa ocenim, da ima angino. Poležava, spi, ne je, ampak nima drugih simptomov.

Tanaja je v sredo naročena za laboratorij.

Pediater zahteva, naj jo takoj pripeljemo na pregled. Parkiramo pribl. 500 m od ZD in greva počasi proti vhodu. Tanaja pa se poti in je zadihana kot bi prehodili kilometre.

Pediater jo pregleda in jo ponovno napoti na odvzem krvi. Zdela se mi je cela večnost, saj je komaj sedela tam in tarnala.

Ko prispeva domov, Tanaja takoj zaspi, jaz nič hudega sluteč začnem kuhati kosilo. Zazvoni telefon, se javim, tišina. Prekinem in poskušam vrniti klic, a glej ga zlomka, vsa telekomunikacija je bila prekinjena. Poskusim še s Tanajinim telefonom. Nekako smo vzpostavili vezo s pediatrom, ki nas takoj napoti v SB Brežice. Krvna slika je zelo slaba in Tanaja naj bi prebolevala tudi angino. Pokličem moža, naj Tanajo odpelje on, saj moram jaz skuhati do konca. Na kosilo pride tudi tast, ki z nami kosi vsak dan, ker je pred kratkim umrla tašča.

Tako se je dan prevesil v večer. Tanaje in moža pa od nikoder.

Ko prispeta, mi mož pravi: “Zrihti se, gremo v Ljubljano.” Mislila sem, da se šali, saj smo večkrat razočarani nad našim zdravstvom, ker vse predolgo traja, a njegova grimasa obraza je delovala jezno.

V smehu mu rečem, kakšno Ljubljano, a ne vidiš, koliko je ura?! V tistem mi zaluča veliko kuverto na kuhinjski otok in solzami v očeh pove: “Tu maš, pa si poglej!”

Nemudoma primem kuverto in ko sem potegnila ven cel šop papirjev, nisem videla drugega kot levkemija ALL.

Solze so kar brizgale iz mene. Dihanje je postalo oteženo, kot bi me nekdo davil, v ušesih samo šum.

Oblekla sem se v minuti in že smo bili na poti. Sproti sem poklicala sina (pastorka), da mu povem, kam se peljemo, on pa me tolaži, da je mogoče napaka.

Tako sem tudi sama upala do zadnjega.

Po večurnem pregledu, slikanju in odvzemih krvi, se Tanaja sesuje. Hodnik je bil v trenutku poln osebja. V vsej zmedi in paniki sem videla le krvava usta in obračanje oči. V hipu začnem kričati: “epi, epi, epi napad!!!”

Pred komaj 3 meseci pred Tanajino diagnozo sem skrbela za taščo, ki je bila že v paliativni oskrbi. Tako sem doživela vse, od bruhanja krvi, epi napadov, plenic in umiranja.

Končno nas namestijo v 4. nadstropje, ker ima Tanaja potrjeno angino.

Položili so jo v posteljo oblečeno in takoj priklopili na življenjske funkcije. Medicinski tehnik je prihajal vsako uro prepisovat rezultate in ker sem negibno sedela že več ur, me je vprašal, ali ne bom spala. Prijazno mi je raztegnil fotelj in mi postlal ležišče, a očesa nisem upala zatisniti.Ta noč je bila najdaljša v mojem življenju. Spraševala sem se, zakaj ravno moja Tanaja?

Naslednji dan so nas premestili v 3. nadstropje, kjer so naju lepo sprejeli v sobo 10. Takoj za nama je vkorakala mamica z deklico, ki je bila našemljena v muco. Obletel me je nekakšen mraz in slišala sem le nežen glasek: “Nekaj imam za pusta hrusta.” Začela sem jokati kot dež, tako hudo mi že dolgo ni bilo, saj sem ravno dala šivati kostume za vse tri in želeli smo se udeležiti povorke. Ta dan nas je tudi dr. Kavčič seznanil z diagnozo. Tanaja je sprejela novico kot, da ima gripo, meni pa so se tla pod nogami sesuvala.

Do sedaj nekako nismo imeli dopustov, hodili na povorke in razne proslave, saj nam je bila prioriteta urediti hišo. Z možem sva se pogovarjala, da loviva zadnje otroške trenutke in kako hitro čas teče, da bova letos posvetila več časa zabavi, dopustu, druženju … Takoj sva rezervirala morje za in dala šivat kostume za pusta, a glej ga zlomka …Tanaja zboli.

Kmalu sva ugotovila, da nas čaka borba. Podoživela sva travmo izpred treh mesecev le, da je bila sedaj to najina hči. Znašli smo se v tunelu, a svetlobe na koncu ni videti.

Tanaja me vpraša: “Mami, kaj je to za ena bolezen?” Pojasnim, da ima raka. Zaprla se je vase, saj je pred tremi meseci stala ob strani svoji umirajoči babici, videla vse od odpadanja las, bruhanja, plenic, smrti. Ena od stisk je bila izguba las. Strah jo je bilo, kako se bodo ljudje odzvali, kako bodo reagirale sošolke, ki se v teh letih urejajo, šminkajo in jim videz veliko pomeni. Hvala bogu sva v sobo dobile borko Mašo, ki ji je razložila, da ni tako vse črno, ji pokazala lasuljo, stekel je pogovor, ki je pomiril tudi mene in 1000 mojih vprašanj. 

Bili so hudi časi, vzponi in padci. Tudi časi, ko smo mislili, da bomo Tanajo izgubili. Agresivno nastrojena na vse, ni imela zanimanja za nič, nehala je jesti.

Med zdravljenjem je imela veliko zapletov, od steoridnega diabetesa, odpovedi notranjih organov, raznih bakterij in gliv, zlatenico, shujšala je več kot 20 kg v mesecu dni.

Meseci tečejo in naša borka se bori enkrat bolj, drugič manj …

Sošolci in sošolke jo obiskujejo in ima vsaj ta stik z zunanjim svetom. Sedaj se v tunelu že vidi svetloba ????????

Težka preizkušnja, pa vendar smo odnesli veliko dobrega iz tega.

Ena pozitivna je, da smo spoznali veliko nam enako trpečih borcev in njihovih staršev. Postali smo ena velika družina, ki se med seboj tolažimo, se nasmejemo, jočemo. Zaradi njih in osebja se v bolnišnici počutiva kot v drugi dnevni sobi.

Velika podpora v tej zgodbi je tudi društvo Junakov in medicinske sestre, ki niso samo to, so tudi naše babice, tete, mame …

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Marca 2008 je bilo v Lundu na Švedskem na srečanju, ki se ga je udeležilo 26 predstavnikov iz 13 evropskih držav, ustanovljeno združenje PanCare – Pan-European Network for Care of Childhood and Adolescent Cancer. PanCare, ki se je začel kot majhno združenje, je zrasel v združenje z več kot 250 posameznimi člani. Poslanstvo združenja PanCare je zagotoviti enak dostop do optimalne dolgotrajne oskrbe in izboljšati kakovost življenja vsakega otroka ter mladostnika v Evropi po zdravljenju raka.

Kongres PanCare Ljubljana, ki je potekal od 18. do 20. 9., je ponudil interaktivni program, ki je vseboval predstavitve različnih vidikov poznih posledic preživelih raka v otroštvu in adolescenci, dolgoročnega spremljanja in oskrbe ter najnovejša dognanja s tega področja. V sredo zjutraj, 18. septembra, sta potekali dve ločeni delavnici, namenjeni staršem, preživelim in medicinskim sestram, ter izobraževalno dopoldne za zdravstvene delavce in raziskovalce, ki sodelujejo v sledenju poznih posledic (LTFU). V popoldanskem delu so se predstavila lokalna združenja za pomoč otrokom in mladim z rakom. Društvo Junaki 3. nadstropja je v tem delu kongresa predstavilo svoje aktivnosti v štirih letih obstoja in načrtovane projekte v bližnji prihodnosti. TudiTako kot vedno smo tudi tokrat poudarili, za nas izjemno pomembno sodelovanje s Kliničnim oddelkom za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani. Tudi predstavnici oddelka dr. Milica Stefanović in klinična psihologinja dr. Ivana Kreft Hausmeister sta pri svojih predstavitvah omenili povezanost z našim društvom. Ponovno smo dokazali, da je to pravi način, da omogočimo otrokom resnično najboljšo oskrbo ter podporo med in po zdravljenju.

Junaki, ki so premagali bolezen in zaradi nje prestali agresivna zdravljenja, ki poleg malignih celic poškodujejo tudi zdrave, se mnogokrat v življenju srečajo s posledicami bolezni ali zdravljenja ter tudi sekundarnimi rakavimi oboljenji. Posledice se lahko pokažejo po nekaj mesecih, letih ali celo desetletjih. Skrb za sistematično spremljanje poznih posledic zdravljenja raka je izjemno pomembna. Kot navaja dr. Lorna Zadravec Zaletel tudi v najbolj razvitih državah na evropskih tleh sledenje posledic zdravljenja ni dostopno vsem. Svetli izjemi sta Nizozemska in Slovenija. Slovenija na tem področju predstavlja zgled, a kljub temu izzivov ne zmanjka. Ker se zavedamo pomena kongresov  na katerih se strokovnjakom predstavijo nova dognanja smo tudi tokrat podprli organizacijo in izvedbo kongresa z donacijo v višini 2000 eur. 

Hvala združenju Pancare ter dr. Lorni Zadravec Zaletel za organicijo kongresa  in vsem udeležencem, da ste nam prisluhnili.

Novice iz 3 nadstropja

Med cilje društva smo uvrstili tudi zaposlitev koordinatorja kliničnih študij na oddelku. V načrt smo dali, da bo društvo financiralo zaposlitev. Na koncu je UKC prisluhnil željam ter potrebam oddelka in tako so pred kratkim na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo zaposlili koordinatorko kliničnih študij, kar je velika pridobitev za oddelek!

Mi pa smo za njo priskrbeli računalnik, da bo lahko kar najbolje prispevala k boljšim pogojem za zdravljenje otrok z rakom v Sloveniji.

Iz srca hvala donatorju, ki je prisluhnil in takoj priskrbel vse potrebno. Želi pa ostati anonimen.

Več o kliničnih študijah oz. raziskavah lahko preberete TUKAJ.

Novice iz 3 nadstropja

V zadnjih 50-ih letih je zdravljenje otroškega raka močno napredovalo. Če je v državah zahodnega sveta v 1950-ih letih preživelo le 10 % otrok z rakom, jih danes preživi v povprečju več kot 80 %. Čeprav je statistika preživetja za določene vrste raka zelo visoka, pa so nekatere vrste, ki imajo zelo slabo prognozo. Statistika preživetja je močno odvisna od vrste raka. 

Rak je genska bolezen naših celic. Vsaka naša celica vsebuje čez 20.000 genov, ki so medsebojno povezani na načine, ki jih še ne poznamo. Mutacija v samo nekaj genih vodi do množice zapletov znotraj ene celice. Tudi raki iste vrste, znotraj istega tkiva, so lahko zelo različni. Zaradi različnih genskih mutacij med ljudmi, ne obstajata dva človeka, ki bi imela popolnoma isto rakovo bolezen. 

Znanstvene raziskave pripeljejo do odkritij, ki pripomorejo k naprednejšemu zdravljenju raka. Vrste raziskav, ki jih danes poznamo:

• bazne raziskave – fokus je na raziskovanju izvora rakavih celic, preiskujejo, kako normalni geni delujejo in kako mutacije povzročajo nastanek in rast rakavih celic;
• translacijske raziskave – raziskujejo, kako so nova odkritja znanstevnih raziskav lahko aplicirana za razvoj naprednješih zdravljenj raka;
• klinične raziskave oz. klinične študije – doprinesejo k novim načinom zdravljenja, novih naprav in postopkov zdravljenja raka. Več lahko preberete TUKAJ;
• populacijske raziskave – na večji množici oseb proučujejo statistiko rakavih obolenj, stopnje rizičnosti, bolniške oskrbe in drugih faktorjev, ki so pomembni pri proučevanju rakavih bolezni.

Področje raziskav otroškega raka združuje vse te vrste znanstvenih raziskav v želji, da bi razvili bolj učinkovito zdravljenje in zdravljenje s čim manj stranskimi učinki.

Veliko raziskav je osredotočenih na specifično značilnost rakave celice. Nova zvrst zdravljenja z nazivom ciljna (targetirana) terapija tretira genske mutacije v rakavih celicah. Ciljna terapija uporablja zdravila, ki delujejo na celičnih proteinih, receptorjih in drugih funkcijah, ki so značilne za rakave celice. Drug način zdravljenja, ki je tudi uspešen, je imunoterapija. Imunoterapija sproži oz. spodbudi imunski sistem v telesu, da se bori proti rakavim celicam. Klinične študije raziskujejo, kako prilagoditi najboljšo terapijo pacientu, kako znižati tveganja ponovitve raka in zmanjšati stranske ter zapoznele učinke. Podpora kvaliteti življenja in podaljšanje življenjske dobe je zelo pomembno za otroke, ki preživijo raka. Z bolj naprednimi terapijami in bolj dosegljivem zdravljenju bo več otrok lahko premagalo raka.

Povzeto PO.

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Vsak žaluje drugače.

Pri tem nas obhajajo podobna čustva. Žalost, nemoč in jeza. Se pa z njimi sooča vsak na svoj način.

Več dejavnikov vpliva na posameznikov način žalovanja:

• življenjske izkušnje, 
• način komuniciranja,
• osebnost,
• podpora okolja,
• pretekle izkušnje z žalovanjem v družini.

Pomembno vlogo pri žalovanju pa imata tudi spol in kultura. Od tega je odvisno, kako procesiramo in izražamo čustva. Moški in ženske pogosto žalujejo različno. Je pa vsaka izkušnja drugačna.

Kako ponavadi žalujejo moški

Mnogi moški odraščajo z občutkom, da morajo skrivati svoja čustva. Če fantek joče, je to lahko znak šibkosti.

Ljudje, ki imajo občutek, da morajo biti močni in neodvisni, lahko omejijo izražanje čustev ali se izogibajo pogovorom o njihovih čustvih.

Med žalovanjem moški pogosto:

• se zaprejo vase: ne jočejo veliko, ne izkazujejo čustev, z drugimi ne govorijo o žalovanju. 
• Se izogibajo pogovoru: veliko moških ne uporablja pogovora za način procesiranja izgube.
• Imajo občutek neuspeha: mnogi menijo, da bi morali zaščititi svojega otroka pred smrtjo.
• Želijo iti naprej: včasih se želijo izogniti izražanju bolečine.
• Poskušajo žalovati sami: ne poiščejo pomoči pri drugih.

Moški se lahko poskušajo z žalovanjem spoprijeti tako, da:

• si zadajo različne naloge in projekte: nekateri si poiščejo aktivnosti, da se zamotijo in preusmerijo pozornost, ali iščejo odrešitev v telovadbi, ročnih delih, delu na dvorišču in drugih aktivnostih. 
• Prevzamejo nadzor nad potrebami družine: čutijo se odgovorne, da poskrbijo za člane družine po smrti otroka. Prevzamejo nadzor nad financami, načrtujejo pogreb ali si naložijo več hišnih opravil.
• Opravijo več dela v službi: lahko delajo več, da zagotovijo družinsko finančno stabilnost. Prav tako z delom odvračajo pozornost od občutkov izgube in bolečine.
• Vključujejo se v skupne aktivnosti: poskušajo se preko skupnih aktivnosti povezati s tistimi, ki jih imajo radi. 
• Se izolirajo: nekateri želijo, da jih pustimo, da žalujejo sami. Lahko so jezni, če jim ne pustimo, da so sami. Lahko se izogibajo drugim, ker se bojijo, da ne bodo mogli nadzirati svojih čustev.

Kako ponavadi žalujejo ženske

Ženske pogosteje izkazujejo žalovanje pred drugimi. Pogosto poiščejo pomoč in jo tudi lažje sprejmejo. 

Ženske pogosteje:

• se počutijo izolirane in osamljene, kadar imajo drugi družinski člani težave z deljenjem svojih občutkov. 
• Poskušajo se povezati z drugimi: imajo občutek, da lahko pogovor pomaga pri žalovanju.
• Moti jih, če ostali ne zmorejo deliti žalovanja: lahko so jezne in zamerijo, če se drugi ne pridružijo soočanju z žalovanjem. 

Ženske se spoprijemajo tako, da:

• govorijo o žalovanju: Pogosto se z občutki spoprijemajo tako, da se o izgubi pogovarjajo s prijatelji in družino.
• Iščejo pomoč: pogosteje kot moški poiščejo pomoč zunaj in znotraj družine.
• Ustvarijo novo podporno skupino: ko predelujejo in izražajo žalovanje, poiščejo skupine za povezovanje na socialnih omrežjih, ali pa ustvarijo svojo. Lahko iščejo druge posmeznike, ki bi morda razumeli njihovo izgubo.
• Dvomijo ali krivijo druge: nekatere dvomijo v zvezo s partnerjem oz. možem, če ta ne želi deliti žalovanja in iti čez to skupaj z njo.
• Izražajo žalovanje s pisanjem: mnoge ugotovijo, da branje ali pisanje dnevnika, zgodb ali knjig zmanjša njihove občutke samote. 

Ne obstaja pravi odziv na žalovanje. Normalno je, da imate polno različnih občutkov in razpoloženj. Pomembno pa je, da vsaka oseba čuti, da je sprejeta in da ostali člani družine podpirajo njen ali njegov način žalovanja.

Podpora žalovanju

Vsak pri žalovanju potrebuje podporo. Po izgubi otroka morajo vsi člani družine vedeti, da je njihov odziv normalen. Družine morajo poiskati način, da se povežejo in žalujejo skupaj.

Pomaga lahko, če veste, da:

• je izkazovanje žalosti pomembno.
• Če prisluhnete ostalim, se boste sami počutili manj osamljene in bolj sprejete v svoji izkušnji žalovanja. 
• Ni pravega ali napačnega načina žalovanja.
• Vsaka oseba se mora počutiti zaznano in sprejeto.
• Ena oseba na more v celoti zagotoviti vse opore, ki jo nekdo potrebuje. 
• Žalovanje po izgubi otroka traja celo življenje. Se pa sčasoma spreminja.

Na voljo so različne oblike pomoči ali podpore, ki pomagajo družinskim članom pri žalovanju. Nekaterim pomaga branje knjig avtorjev, ki so doživeli podobno izgubo in imajo podoben pogled na žalovanje. Skupine za samopomoč lahko pomagajo, da se ljudje povežejo in vidijo, da v žalovanju niso osamljeni. 

V oktobru v našem društvu vsako leto organiziramo druženja za starše, ki so zaradi raka izgubili svojega otroka. Za več informacij nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si 

Pomagajo lahko tudi strokovnjaki. Zakonsko ali družinsko svetovanje je lahko dober način za pomoč. Družinski člani se naučijo sprejemati razlike v žalovanju in poiskati način, da žalujejo skupaj. 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Veš, da ne mine niti dan, 
ko si želim, vsaj sredi sanj, 
da bi znal na drugi svet, 
poslat poljub in par besed ….. 

….. in, če bi bil tak Dedek Mraz, 
ki bi znal vrteti čas, 
bi ga zavrtel nazaj 
in te vrnil spet med nas! 

Dal bi ti srce, da bi bilo za oba! 
In potem bi te zbudil, 
In potem bi te objel in stisnil k sebi ……..
(Zoran Predin)

– – – – – – – – 

Mesec september, ko se ozavešča o otroškem raku, ter 17. september, ko mineva 3 leta in 9 mesecev od dneva, ko se je naša Jerca za vedno poslovila od nas.

Ko niti v najbolj grdih sanjah ne slutiš, s čim te bo preizkušalo življenje …

Jerca se je rodila 13. 2. 2015. V našo družino je prinesla srečo in ljubezen.

Bila je zdrava, nežna in vesela punčka  ki je uživala v igri, vožnji s kolesom, risanju. Bila je nasmejana in vedoželjna. 

Prišlo je leto 2020. Februarja smo praznovali Jerčin 5. rojstni dan, marca so se zaradi Covida-19 zaprle šole in vrtci. Ostali smo doma in preživljali čas skupaj. Danes sem hvaležna za ta samo naš čas.

Junija so se otroci začeli vračati v vrtec. Pri Jerci smo opazili, da ni bila več tako razpoložena, da je glavo začela obračati vstran, ponoči je nemirno spala. Znaki, ki niso bili običajni za njo. 29. 6. 2020 nas je pediatrinja napotila na Pediatrično kliniko. Tam so po vseh pregledih opravili še CTG glave. Pozno zvečer me je v sobo poklical zdravnik nevrolog in povedal, da so v Jerčini glavi odkrili tumor. Šok, groza, ohromelost. Še danes občutim to nemoč. To bolečino, ki te strese po celem telesu.

Naslednji dan opravijo še MR in nas pošljejo domov. 

7. 7. 2020 se dobimo z zdravnico nevrologinjo in hematoginjo. Z možem sva slišala besede, ki ji ne bi smel slišati noben starš. Za vašo Jerco žal ni pomoči, ima neozdravljiv možganski tumor, imenovan ” difuzni intrizični gliom ponsa” – DIPG z nično stopnjo preživetja. 

Ne vem niti, kako sva prišla domov, kako sva lahko sploh še dihala.

Zdravljenja za to obliko možganskega raka ni. Edino, za kar bi se lahko odločili, je bilo 30 obsevanj. Ker bi Jerca morala biti vsako obsevanje v anesteziji, sva se odločila, da ne bomo hodili. Seveda bi, če bi bil to uspešen način zdravljenja. 

Bolezen je hitro napredovala. Jerci je najprej odpovedala ena stran telesa, nato še druga, na koncu je izgubila govor, imela je težave s požiranjem …

Ko gledaš svojega otroka, kako dejansko čez noč ne more več početi stvari, ki so bile prej tako vsakdanje, si popolnoma nemočen, a obenem upaš … upaš na “čudež”.

A tega čudeža žal ni bilo. December, mesec ko se zunaj prižgejo lučke, bi mogel biti vesel in v pričakovanju dobrih treh mož je mesec, ki nam je za vedno vzel našo Jerco.

17. 12. 2020 deset minut čez četrto uro popoldne se je srček naše Jerce za vedno ustavil. Še zadnjič je čisto na drobno odprla svoje učke, povedala sva ji, da jo imava neizmerno rada in da lahko gre … zaspala je v najinem naročju.

In ni hujše bolečine za starša kot za vedno spustiti svojega otroka. In ni hujšega kot zadnjič videti in objeti njegovo fizično telo.

Smrt otroka pusti ogromno luknjo, ki je nič in nihče ne more nadomestiti. Tudi, ko greš skozi vse faze žalovanja, je zmotno mišljenje, da ne žalujes več in da si se z izgubo, smrtjo otroka sprijaznil. Nikoli se ne sprijaznis, naučiš se le prebroditi naslednji cunami žalosti, ki te lahko zajame kadarkoli in kjerkoli. In luknja s časoma ni manjša, le ti se z njo naučiš živeti, ker druge izbire nimaš.

S smrtjo otroka se ti življenje popolnoma postavi na glavo, na novo postaviš prioritete in vrednote v življenju.

Moje življenje se deli na življenje pred Jerčino smrtjo in življenje po njeni smrti.

Pridejo dnevi, ko ljubim ves svet, ker je bila Jerca del njega in pridejo dnevi, ko ga sovražim, ker mi jo je ta isti svet vzel iz mojega naročja.

Vsak dan znova pogrešamo njen smeh, pogrešamo njene norčije, njene poljubčke in objemčke. In vsak dan znova je bitka preživeti brez nje.

Jerca, pošiljamo ti milijon poljubčkov na drugo stran mavrice.

Mami, ati, bratca in sestrica.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Rak je bolezen, pri kateri celice nezdravo rastejo. 

Kemični signali v telesu nadzirajo, kako celice rastejo in se delijo. Pri raku pa ti signali ne delujejo pravilno. Rakave celice nenadzorovano rastejo in se množijo ter izpodrivajo zdrave celice.

Poimenovanje

Posamezen tip raka se poimenuje po vrsti celice ali tkiva, kjer je nastal. Na primer astrocitom izvira iz celic, ki se imenujejo astrociti. Nevroblastom pa zraste iz nezrelih živčnih celic, ki se imenujejo nevroblasti. 

Otroci lahko zbolijo za več kot 100 vrstami raka. Vrsta raka se določi glede na videz celic pod mikroskopom ter molekulske in genetske značilnosti celic.

Najpogostejši rak pri otrocih je levkemija. Ime izhaja iz grške besede za belo (leukos) in kri (hamia), saj so rakave celice pri levkemiji navadno nezrele bele krvne celice. 

Izvor besede rak

Prvič je to bolezen kot “rak” poimenoval grški zdravnik Hipokrat, ki velja za očeta medicine. Za opisovanje tumorjev je uporabljal izraz karcinom (carcinoma). V grškem jeziku ta izraz pomeni rak. Poimenovanje izhaja iz videza tumorja, ki ima središče (telo) in izrastke (ki spominjajo na noge). 

Kasneje je rimski zdravnik Celsus grški izraz prevedel v “cancer”, ki je latinski izraz za raka. 

Še en rimski zdravnik, Galen, pa je prvi uporabil izraz “oncos” (grška beseda za oteklino), s katero je poimenoval tumor. Od tod pa izhaja beseda onkologija oz. onkološki.