12. dobrodelni FORMAraton

V soboto 6.6.2020 je v parku Tivoli potek 12. dobrodelni FORMAraton, kjer je del zneska od štartnin namenjen Ustanovi za pomoč otroku z rakom. Teka smo se udeležili tudi nekateri člani društva in podporniki, tako da smo tekmovali v kategoriji ekip pod imenom Društvo Junaki 3. nadstropja.

Čeprav je bil namen se udeležiti teka zaradi dobrodelnosti, so naši tekmovalci dali vse od sebe in med 33 prijavljenimi ekipami zasedli odlično 5. mesto.

Rezultat seveda ni bil v ospredju. Pomembno je bilo, da smo v prvi vrsti zbrali sredstva za pomoč otrokom obolelim za rakom, da smo se družili in rekreirali ter nenazadnje da smo kot društvo navezali stik z Ustanovo za pomoč otroku z rakom, s katero se nadejamo medsebojnega sodelovanju pri pomoči našim Junakom.

Zbiralna akcija zaščitnih mask
in razkužil

V društvu smo tik pred izbruhom epidemije virusa Covid-19 sprožili zbiralno akcijo otroških in odraslih zaščitnih mask ter razkužil za roke. Razlog je bil pomanjkanje vsega naštetega v trgovinah in lekarnah, brez tega pa so naši Junaki še toliko bolj ogroženi in izpostavljeni zunanjim nevarnostim.

Akcija je v Sloveniji zelo odmevala in prispevek o le-tem se je pojavil v številnih medijih:

Na srečo se je spet pokazalo, da Slovenci v težkih časih znamo priskočiti na pomoč, saj smo do sedaj zbrali več kot 1500 otroških in 700 odraslih zaščitnih mask ter skoraj 30 litrov razkužila.

Okrogla miza

Člani društva smo se 12. februarja udeležili javne okrogle mize z naslovom “Bo država onkologijo sposobna razvijati in jo ohranjati na visoki ravni tudi v prihodnje?“, ki jo je organiziralo ONKO NET Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom

V razpravi so sodelovali:

  • Mojca Gobec, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje
  • Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije
  • prof. dr. Viljem Kovač, strokovni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana
  • prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana
  • prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica UKC Ljubljana
  • prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana
  • mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb
  • Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET

Povedano je bilo veliko o statistiki raka v Sloveniji. Na leto zboli okrog 15000 ljudi, umre jih 6000. Na prvem mestu po obolevnosti je kožni rak, sledijo mu pljučni, prostata, dojke in debelo črevo. Letno se obolevnost še vedno povečuje.

Nadaljevali so z vprašanjem Kje je prostor za izboljšave (za boljše 5 letno preživetje)?
Vsi govorniki vidijo prednosti in pohvalijo dobre presejalne programe. Še več bi bilo potrebno narediti na preventivi, ker sta še vedno največja dejavnika tveganja tobak in alkohol.
Vsi so bili tudi mnenja, da je potrebno bolje urediti paliativno oskrbo ter urediti/preurediti prostore in dobro načrtovati kadre.

Seveda so jih zmotile čakalne dobe. Pa je na to vprašanje dobro odgovoril dr. Samo Zver, da če gre res za nujni primer in v onkologiji to velikokrat je, se zagotovo najde luknja za pregled. Izpostavil je triažiranje napotnic, ki ga izvajajo odlični zdravniki in tako nujni primeri pridejo na vrsto brez čakalnih dob. Seveda se vsi zavedamo, da je poterbna takojšnja diagnoza in čimhitrejše zdravljenje.

Govoril je tudi izvršni direktor ZZZS in poudaril, da denar za bolnike je in da se širša javnost premalo zaveda, kako draga so onkološka zdravila. Na tej točki so se vsi strinjali, da imamo v Sloveniji srečo, da imajo bolniki zdravila tako rekoč zastonj. So pa seveda vedno možnosti za izboljšave. Tukaj spet nastopi dr. Zver, da vsako zdravilo ni za vsakega in da bi nekgo lahko prejel tudi generiško zdravilo, …

Vmes in na koncu so se vsi strinjali, da je ključ do uspeha v onkologiji sodelovanje in se skoraj zavezali, da bodo še naprej dobro ali bolje sodelovali.

Več o okrogli mizi lahko preberete v prispevku na spletni strani društva Onko Net.

Pa smo ustanovljeni!

8 staršev Junakov, smo se po vseh usklajevanjih srečali 29.1.2020 na ustanovnem zboru Društva Junaki 3. nadstropja.

Tako smo postali ustanovni člani, sprejeli statut društva, izvolili predstavnike ter določili okvirni program dela v letu 2020.

S tem se je začela pisati zgodba skupnosti, katere namen je pomagati in olajšati zdravljenje vsem Junakom, ki se ali se bodo zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike.

Verjamemo, da bo zgodba imela pozitivno vsebino in srečen konec!