Slovenijo smo povezali z zlato pentljo

September … mesec, čigar ime izvira iz latinske besede “septem” in pomeni sedem (po rimskem koledarju je bil to 7. mesec v letu). 7 je pravljično število in letošnji september je za naše Junake in društvo še kako pravljičen.?️Končno so stopili v ospredje, postali protagonisti in junaki te pravljice. Slovenija je spoznala njihov boj in njihovo moč. Slovenija je bila ozaveščena o pojavu otroškega raka.❤️?️V društvu smo se s številnimi dejavnostmi in projekti trudili, da predstavimo Junake in njihovo bolezen čim večjemu številu ljudi. Ozaveščali smo na stojnicah, na dveh pohodih hodili Emi v spomin in opomin, delili zlate pentlje, vsak dan v septembru objavili Junaško zgodbo …???Vsega tega ne bi izpeljali brez pomoči čudovitih in dobrosrčnih ljudi, katerim se nikoli ne bomo mogli dovolj zahvaliti, zato jim na tem mestu rečemo samo HVALA:

  • HVALA Borutu Rojcu in Never Give Up za dobrodelni everesting, s katerim se je ozaveščanje začelo že v avgustu,
  • HVALA vsem udeležencem obeh Eminih pohodov, HVALA Mestna občina KranjLUFt – Loški umetniški festival in Otroški bazar, ki so nam omogočili postavitev stojnic (zaradi korone je Otroški bazar žal prestavljen na naslednje leto),
  • HVALA IPPR – PR agency za pomoč pri medijskem širjenju glasu o Junakih,
  • HVALA medijem za medijsko pozornost in objave o Junakih, zlati pentljici in društvu,
  • HVALA staršem in Junakom, da so z nami delili svoje zgodbe in izkušnje …
  • In nenazadnje, največji HVALA gre Valeriji in Ivu Čarman, ki sta s projektom ZLATA PENTLJICA povezala Slovenijo. Cel mesec sta se razdajala, da so pentljice našle svoje mesto na oblačilih številnih ljudi, med drugim predsednika RS, predsednika DZ in vseh poslancev, županov (mestnih) občin, ravnateljev, znanih Slovencev … njun doprinos k ozaveščanju je neprecenljiv!???❤️

Zahvaljujemo pa se še vsem, ki ste si pripeli zlate pentlje in poskrbeli, da pravi Junaki ne bodo nikoli pozabljeni.??️❤️Pravljičnega septembra je tako konec. Žal pa to ne velja za pojav otroškega raka. V tem mesecu smo dobili verjetno 5 do 7 novih Junakov?. Zato bomo še kdaj objavili kakšno Junaško zgodbo … v spomin in opomin.?️?Začenja pa se oktober … rožnati oktober. “Štafetno palico” ozaveščanja sedaj predajamo Europa Donna Slovenija. Sedaj so na vrsti junakinje s svojim bojem proti raku na dojkah. Naj se na vaši srčni strani sedaj zlati pridruži še roza pentlja.?️

Donacija kineteka oddelku

S ponosom in predvsem veseljem sporočamo, da smo s predajo hemato-onkološkemu oddelku, zaključili z akcijo nakupa kineteka

Kinetek in pripadajoči mišični stimulator imajo sedaj na voljo vsi otroci iz omenjenega oddelka, ki zaradi zdravljenja različnih vrst sarkomov in drugih oblik raka, potrebujejo fizioterapijo kolenskih mišic.

Naj se na tem mestu zahvalimo vsem, ki so kakorkoli prispevali, da se je dolgoletna želja vodstva oddelka in malih bolnikov sedaj uresničila

Vseeno upamo, da bi bilo Junakov, ki bi to potrebovali čim manj ali nič.

September, mesec ozaveščanja o otroškem raku

Ker je september mesec ozaveščanja o otroškem raku bomo v društvu ta mesec imeli kar nekaj aktivnosti na to temo.

Na naši Facebook strani bomo tako vsak dan objavili zgodbo drugega Junaka in njegove družine.

Vplivnim Slovencem bomo izročili ZLATE PENTLJE, simbol boja proti otroškemu raku, da bodo z njihovo nošnjo izrazili podporo našim Junakom.

Kot društvo bomo imeli tudi stojnice, katerih namen bo ozaveščanje in zbiranje prostovoljnih prispevkov za financiranje programov pomoči Junakom in njihovim družinam. Ena izmed njih bo postavljena tudi na sejmu Otroški bazar, ki bo potekal 12.-13. septembra.

Vse podpornike Junakov, pa naprošamo naj si vsaj v septembru pripnejo zlato pentljo ter s tem pripomorejo k ozaveščanju javnosti o tej grozni bolezni

Krvodajalska akcija

Ker vemo kolikokrat naši Junaki 3. nadstropja med zdravljenjem potrebujejo transfuzijo krvi, smo se nekateri člani društva opogumili in se v sredo 22.7.2020 skupaj udeležili krvodajalske akcije v Škofji Loki.

Vse je potekalo brez težav in vsi smo bili zadovoljni, da smo lahko prispevali še en kamenček v mozaik pomoči Junakom 3. nadstropja.

Odločili smo se, da se bomo takih akcij udeleževali redno in upamo, da se nam bodo naslednjič pridružili še dodatni darovalci ter tako pomagali Junakom kakor tudi drugim obolelim, ki potrebujejo transfuzijo krvi.

Bronasto priznanje za Urško Kolenc

Ponosni in počaščeni smo, da je predsednica našega društva Urška Kolenc prejela BRONASTI GRB OBČINE ŠKOFJA LOKA za “pogumno in predano vodenje Društva Junaki 3. nadstropja, ki s pozitivno naravnanostjo in življenjskim optimizmom opogumlja in bodri otroke obolele za rakom

Kot so predlagatelji v komisiji napisali v obrazložitvi “so bili na lanski Tek 4 mostov na pobudo Urške Kolenc, mamice z izkušnjo 3. nadstropja, ter Valerije in Iva Čarmana povabljeni tudi posebni Junaki – otroci, ki so premagali raka…borci, ki so v najbolj ranljivi starosti doživeli in preživeli boj življenja in se zato veselijo vsakega dne posebej. Izjemno odmevna in ganljiva akcija je pripeljala do ustanovitve Društva Junaki 3. nadstropja, ki bo aktivno sodelovalo tudi na prihodnjih prireditvah Teka 4 mostov.

Urški čestitamo za zasluženo priznanje, ki je hkrati tudi priznanje in spodbuda za vse Junake, njihove družine in podpornike! 

12. dobrodelni FORMAraton

V soboto 6.6.2020 je v parku Tivoli potek 12. dobrodelni FORMAraton, kjer je del zneska od štartnin namenjen Ustanovi za pomoč otroku z rakom. Teka smo se udeležili tudi nekateri člani društva in podporniki, tako da smo tekmovali v kategoriji ekip pod imenom Društvo Junaki 3. nadstropja.

Čeprav je bil namen se udeležiti teka zaradi dobrodelnosti, so naši tekmovalci dali vse od sebe in med 33 prijavljenimi ekipami zasedli odlično 5. mesto.

Rezultat seveda ni bil v ospredju. Pomembno je bilo, da smo v prvi vrsti zbrali sredstva za pomoč otrokom obolelim za rakom, da smo se družili in rekreirali ter nenazadnje da smo kot društvo navezali stik z Ustanovo za pomoč otroku z rakom, s katero se nadejamo medsebojnega sodelovanju pri pomoči našim Junakom.

Zbiralna akcija zaščitnih mask
in razkužil

V društvu smo tik pred izbruhom epidemije virusa Covid-19 sprožili zbiralno akcijo otroških in odraslih zaščitnih mask ter razkužil za roke. Razlog je bil pomanjkanje vsega naštetega v trgovinah in lekarnah, brez tega pa so naši Junaki še toliko bolj ogroženi in izpostavljeni zunanjim nevarnostim.

Akcija je v Sloveniji zelo odmevala in prispevek o le-tem se je pojavil v številnih medijih:

Na srečo se je spet pokazalo, da Slovenci v težkih časih znamo priskočiti na pomoč, saj smo do sedaj zbrali več kot 1500 otroških in 700 odraslih zaščitnih mask ter skoraj 30 litrov razkužila.

Okrogla miza

Člani društva smo se 12. februarja udeležili javne okrogle mize z naslovom “Bo država onkologijo sposobna razvijati in jo ohranjati na visoki ravni tudi v prihodnje?“, ki jo je organiziralo ONKO NET Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom

V razpravi so sodelovali:

  • Mojca Gobec, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje
  • Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije
  • prof. dr. Viljem Kovač, strokovni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana
  • prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana
  • prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica UKC Ljubljana
  • prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana
  • mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb
  • Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET

Povedano je bilo veliko o statistiki raka v Sloveniji. Na leto zboli okrog 15000 ljudi, umre jih 6000. Na prvem mestu po obolevnosti je kožni rak, sledijo mu pljučni, prostata, dojke in debelo črevo. Letno se obolevnost še vedno povečuje.

Nadaljevali so z vprašanjem Kje je prostor za izboljšave (za boljše 5 letno preživetje)?
Vsi govorniki vidijo prednosti in pohvalijo dobre presejalne programe. Še več bi bilo potrebno narediti na preventivi, ker sta še vedno največja dejavnika tveganja tobak in alkohol.
Vsi so bili tudi mnenja, da je potrebno bolje urediti paliativno oskrbo ter urediti/preurediti prostore in dobro načrtovati kadre.

Seveda so jih zmotile čakalne dobe. Pa je na to vprašanje dobro odgovoril dr. Samo Zver, da če gre res za nujni primer in v onkologiji to velikokrat je, se zagotovo najde luknja za pregled. Izpostavil je triažiranje napotnic, ki ga izvajajo odlični zdravniki in tako nujni primeri pridejo na vrsto brez čakalnih dob. Seveda se vsi zavedamo, da je poterbna takojšnja diagnoza in čimhitrejše zdravljenje.

Govoril je tudi izvršni direktor ZZZS in poudaril, da denar za bolnike je in da se širša javnost premalo zaveda, kako draga so onkološka zdravila. Na tej točki so se vsi strinjali, da imamo v Sloveniji srečo, da imajo bolniki zdravila tako rekoč zastonj. So pa seveda vedno možnosti za izboljšave. Tukaj spet nastopi dr. Zver, da vsako zdravilo ni za vsakega in da bi nekgo lahko prejel tudi generiško zdravilo, …

Vmes in na koncu so se vsi strinjali, da je ključ do uspeha v onkologiji sodelovanje in se skoraj zavezali, da bodo še naprej dobro ali bolje sodelovali.

Več o okrogli mizi lahko preberete v prispevku na spletni strani društva Onko Net.

Pa smo ustanovljeni!

8 staršev Junakov, smo se po vseh usklajevanjih srečali 29.1.2020 na ustanovnem zboru Društva Junaki 3. nadstropja.

Tako smo postali ustanovni člani, sprejeli statut društva, izvolili predstavnike ter določili okvirni program dela v letu 2020.

S tem se je začela pisati zgodba skupnosti, katere namen je pomagati in olajšati zdravljenje vsem Junakom, ki se ali se bodo zdravili na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike.

Verjamemo, da bo zgodba imela pozitivno vsebino in srečen konec!