V sredo 19.3.2025 je v sejni sobi na Tržaški 2 v Ljubljani potekal redni letni zbor članov. Zbora se je udeležilo 14 polnopravnih članov.
Upravni odbor je predstavil letno poročilo dela 2024 in finančno poročilo 2024. Potrdili smo tudi načrt dela za 2025 in finančni načrt 2025.
Poročilo o delu v l. 2024 je predstavil tudi nadzorni odbor.
Predsednici in podpredsednici društva je potekel 5-letni mandat. Upravni odbor je za nadaljevanje dobrega dela predlagal, da se obema dodeli nov 5-letni mandat. Zbor članov je tako soglasno potrdil Urško Kolenc za predsednico in Evo Mihovec za podpredsednico društva.
Mandat je potekel tudi nadzornemu odboru. Za člane nadzornega odbora je upravni odbor predlagal Katarino Dalla Valle, Mesrino Karišik in Urško Valenčič. Zbor članov je soglasno potrdil 5-letni mandat vsem predlaganim članicam. Članice nadzornega odbora so med seboj soglasno za predsednico nadzornega odbora določile Katarino Dalla Valle.
Odzvali smo se na še eno prošnjo oddelka, kjer se zdravijo naši Junaki. Iztrošil se je strižnik, ki so ga uporabljali za skrajševanje las otrokom, ki jim zaradi kemoterapije začnejo izpadati lasje.
Nekatere Junake postrižejo doma. Veliko pa jih je na začetku zdravljenja dlje časa v bolnišnici in lasje začnejo izpadati tam. Zato smo priskrbeli nov strižnik, ki ne “cuka” in ni preveč glasen, da bo to opravilo vsaj malo manj neprijetno.
Več o izgubi las
Skoraj vsi otroci z rakom na določeni stopnji zdravljenja izgubijo lase. Koliko las in za koliko časa, pa je odvisno od vrste zdravljenja in vsakega posameznika.
Lasje navadno začnejo izpadati dva do tri tedne po začetku kemoterapije. Včasih čez noč izpadejo vsi lasje, lahko pa izpadajo postopoma več tednov. Lahko pride samo do močnega razredčenja las ali pa do popolne izgube. Nekateri izgubijo tudi dlake po telesu, obrvi in trepalnice.
Lasje skoraj vedno zrastejo nazaj, lahko pa so druge barve in strukture.
Po radioterapiji lasje navadno zrastejo šele po nekaj mesecih. Ob velikih dozah radioterapije pa si lasje ne opomorejo več – na določenih delih pride do trajne izgube las.
Mnogi otroci so zaradi tega žalostni in pod stresom. Razna pokrivala lahko pomagajo pri ohranjanju samozavesti. Nekateri, predvsem najstniki, pa se odločijo tudi za lasulje.
Sprejem dnevnega reda in izvolitev delovnega predsedstva, zapisnikarjev in overoviteljev.
Poročila o delu društva, poročilo nadzornega odbora in finančno poročilo za leto 2024.
Razprava o poročilih in njihov sprejem.
Predstavitev programa društva in finančnega načrta za leto 2025.
Razprava o programu in načrtih ter sprejem.
Višina članarine za leto 2025.
Volitve organov društva.
Razno (predlogi, pobude in vprašanja)
Poskrbljeno bo za pijačo in prigrizke.
OBVEZNA PRIJAVA: najkasneje do 15. 3. 2025. Prijava je obvezna zaradi lažje logistike. Če bo udeležencev preveč za sejno sobo, bomo iskali alternativno lokacijo v Ljubljani ali okolici.
Udeležbo je treba obvezno potrditi po emailu (drustvo@junaki3nadstropja.si). Prijava je uspešna, ko prejmete povratni email.Z lepimi pozdravi,
Prva nedelja v marcu je bila v Hrastniku obarvana športno dobrodelno. Boštjan Lukšič je v bazenu Hrastnik preplaval 21 km in ob tem zbiral donacije za naše društvo.
Zbral je kar 2.250 €, s katerimi smo kupili 120 vodoodpornih zaščit za PICC katetre za Junake.
O PLAVALNO – DOBRODELNEM DOGODKU
Lokalna skupnost je prepoznala njegov dober namen in ga podprla. Lokalni mediji Savus in ZON so pomagali pri širjenju glasu o dobrodelnem dogodku in tako znatno prispevali, da je bil dogodek tako uspešen.
Zahvala gre tudi KRC Hrastnik, ki je omogočil bazen in sodeloval pri izvedbi.
Boštjan se zahvaljuje tudi družini in prijateljem, ki so mu stali ob strani in seveda vsem donatorjem, ki so čutili to pripadnost in namen izvedbe projekta oziroma športnega dogodka s ciljem pomagati junakom.
V društvu se iz srca zahvaljujemo Boštjanu za plemenito idejo, organizacijo in srčno izvedbo dogodka, ki je k donacijam spodbudil zelo veliko ljudi. Hvala prav vsem, ki ste dogodek na kakršenkoli način podprli in prispevali, da je bil plavalni dobrodelni dogodek tako uspešen!
O DONACIJI VODOODPORNIH ZAŠČIT
Sredstva, ki jih je s svojo akcijo zbral Boštjan, namenjamo za nakup vodoodpornih zaščit za PICC katetre. PICC kateter je spremljevalec mnogih otrok, ki se zaradi raka zdravijo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. PICC kateter je predvsem za najmlajše bolnike zelo primeren, saj ga imajo vstavljenega ves čas zdravljenja in tako ni potrebno zbadanje vsakič, ko otrok prejme kemoterapijo. Druga možnost je port, ki se vstavi pod kožo. Pri portu se ob prihodu v bolnišnico prebode kožo in vanj vstavi iglico. Čeprav je bolečina minimalna, se mlajši otroci vstavljanja iglice vseeno pogosto bojijo. Ima pa PICC v primerjavi s portom eno slabost – ne sme se ga zmočiti. Tudi, ko gre otrok s PICC katetrom domov, je tako vsakodnevno umivanje oteženo.Zaradi tega v društvu ves čas skrbimo za nabavo vodoodpornih zaščit, ki otrokom z rakom zelo olajšajo tuširanje/kopanje.
Z Boštjanovim dobrodelnim prispevkom smo lahko nabavili celoletno zalogo vodoodpornih zaščit. Oddelku smo včeraj že predali 120 kosov zaščit različnih velikosti. Naj Junakom dobro služijo!
Včeraj je bil pustni torek. Večina otrok se je v vrtec in šolo odpravila našemljena v pustno masko. V večini šol in vrtcev so najmlajši imeli pustno rajanje in se veselili prihajajoče pomladi.
Nekateri otroci pa so za vse to prikrajšani. Tudi včeraj so v bolnišnici bili bitko za življenje. Da pa je bil včerajšnji dan vseeno malo poseben tudi za Junake, je poskrbel naš medo Mato.
Obiskal je Junake na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo in s seboj nesel škatle slastnih krofov. In to ne kar navadnih krofov. Za najboljše krofe je z donacijo poskrbelo Trojane, gostišče s tradicijo. Hvala iz srca, da se ob pustu vsako leto odzovete na našo prošnjo!
Oddelek je bil zelo poln. S krofi so se posladkali Junaki, njihovi starši in osebje, ki srčno skrbi za otroke z rakom. Medo Mato je najmlajšim, ki so se ga zelo razveselili, razdelil še tople objeme in petke za pogum.
Velik hvala Janu iz Projekt Onko, ki je tokrat oblekel našo maskoto in nam tako pomagal Junakom polepšati dan na oddelku.
Pretekli vikend je minil v znamenju mednarodnega dneva otroškega raka. Vikend poprej pa smo izvedli prvi dogodek za družine otrok z rakom v letošnjem letu.
Družine iz vseh koncev Slovenije so se v nedeljo zgodaj zjutraj zbrale v Ljubljani. Alejo so predčasno odprli samo za nas in nam pripravili super zimsko obarvano dopoldne. Junaki, njihovi sorojenci in starši so se preizkusili v drsanju. Čudovito drsališče na strehi Aleje je bilo 2 uri polno nasmejanih otrok in njihovih staršev. Za lažje prve drsalne korake sta poskrbela dva učitelja drsanja, ves čas pa so bili v uporabi tudi pomagači pingvinčki in medvedki. Priložnosti za drsanje ni zamudil niti naš medo Mato! Prebudil se je iz zimskega spanja in med zavoji delil petke. Mlajši otroci, ki niso drsali ali pa so se utrudili, so se zabavali v igralnici Lolipop. Tudi letos so prijazne animatorke pripravile ustvarjalne delavnice, kjer so izdelovali superjunake. Za zaključek pa so si otroci ogledali še predstavo PikPak, ki je bila lepa popestritev dneva. Pred nadaljevanjem dneva smo imeli v Aleji še kosilo. Predčasno so za nas odprli vrata v Imperio Mexicano in nam pripravili slastno pogostitev. Nekatere družine pa so kosilo pojedle McDonald’su. Iz srca se zahvaljujemo Aleji in vsem ostalim, ki so nam omogočili to krasno doživetje!
Dan smo nadaljevali na snegu. Z gondolo smo se odpravili na Krvavec. Tam nam je Team building Slovenija pripravil zabavne ekipne igre na snegu s serijo nenavadnih olimpijskih preizkušenj: smučke velikanke, živa tarča oz. human ring toss, žoga velikanka, kača z žogo, iz lavorja v lavor, slalom z lestvijo, raketa, hokej z metlami in ostale preizkušnje.Otroci so se ves čas lahko z lopatami in krožniki spuščali po manjšem hribu in se nadvse zabavali. Po pogostitvi v koči na Krvavcu so se nekateri odpravili domov, veliko družin pa je dan zaključilo z adrenalinskim nočnim sankanjem. Najlepša hvala Krvavcu, da nam je tudi letos omogočil nepozaben dan. Hvala pa tudi Špeli in njeni najboljši ekipi iz Slovenia Teambuilding!
Za najboljše sendviče so tudi tokrat poskrbeli 5dusendvic4you, za tiskovine Printalnica za fotografije pa naš izjemni Aleksandar Domitrica.
Hvala tudi vsem družinam, ki ste se dogodka udeležile, da smo se skupaj imeli lepo!
V društvu si prizadevamo ozaveščati in širiti glas o Junakih, otrocih z rakom, pa tudi o težavah, ki jih ta kruta bolezen prinese v življenje. Letos smo posebno pozornost posvetili dolgoročnim posledicam otroškega raka. S tem poskušamo opozarjati, da otroci, ki se po zdravljenju vračajo v “normalno” okolje, niso takšni kot so bili pred boleznijo. Nekateri imajo zelo hude posledice, pri drugih pa so na srečo te zelo blage, skoraj neopazne. Ne glede na vidne posledice, pa huda bolezen in zahtevno zdravljenje vplivata na vsakega otroka. Vsak otrok zato pri vračanju v šolo ali vrtec potrebuje veliko razumevanja in opore vrstnikov ter učiteljev/vzgojiteljev.
Obenem se v društvu tudi trudimo, da bi tistim, ki se trenutno zdravijo, vsaj malo olajšali naporno zdravljenje in jih razvedrili. Zato jih bo danes na oddelku obiskal naš medo Mato, ki bo ponovno, poleg drobnih pozornosti, Junakom delil tople objeme in petke za pogum.
Danes se nam bodo na oddelku pridružili predstavniki fundacije Tadej Pogačar, ki so z donacijo rehabilitacijskih koles podprli naša opozarjanja na posledice otroškega raka. Napravi, ki ju doniramo tudi s podporo Soča oprema, sta vredni več kot 11.500 €. Hvala iz srca!
????????️????️????️????️????️????️????️????️????️????️????️????️????️???? Danes, na mednarodni dan boja proti otroškemu raku, bolezni, ki nepovratno spremeni življenja mnogih družin in njihovih otrok, jih imejmo v mislih. Bodimo hvaležni za naše zdravje in dobro počutje. Zato si pripnimo zlato pentljo in izkažimo spoštovanje vsem Junakom in Junakinjam:
otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,
vsem, ki so premagali otroškega raka,
družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka,
zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.
Hvala vsem vzgojno izobraževalnim ustanovam, ki ste se in se še boste pridružile ozaveščanju! Hvala Ministrstvu za vzgojo in izobraževanje Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje za pomoč pri obveščanju.
ISKRENA HVALA tudi vsem ostalim posameznikom in skupinam, ki ste se ali pa se boste na kakršenkoli način priključili k ozaveščanju o otroškemu raku! Vsaka pripeta zlata pentlja šteje!
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
Jutri je dan, ki je namenjen ozaveščanju o otroškem raku. Na našo pobudo je Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje tudi letos poslalo obvestilo na to temo vsem srednjim in osnovnim šolam, dijaškim domovom ter vrtcem v Sloveniji. Ker je jutri sobota, verjamemo, da se bodo šole prilagodile in ozaveščale kakšen drug dan. Pomembno je da o otroškem raku govorimo.
Jutri se medo Mato odpravlja na Pediatrično kliniko, oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom v Sloveniji. Junakom bo razdelil petke za pogum in tople medvedje objeme. Seveda pa ne bo prišel praznih rok.
Preberite si še o zadnji od možnih dolgoročnih posledic, ki smo jo vključili na naš nov letak 10 DOLGOROČNIH POSLEDIC OTROŠKEGA RAKA:
SPOLNI RAZVOJ IN PLODNOST
Mladi odrasli, ki so v otroštvu preživeli raka, so pogosto zaskrbljeni, ali bodo lahko imeli otroke. Večina jih lahko ima zdrave otroke, čeprav obstajajo določena tveganja.
Moški so lahko zaradi zmanjšane količine sperme manj plodni. Pri ženskah pa lahko na plodnost vplivajo neredne menstruacije, zgodnja menopavza in sprememba na maternici. Težave so lahko zelo različne pri vsakem posamezniku, zato je zelo pomembno spremljati morebitne težave med in po zdravljenju.
Zdravniki se poslužujejo različnih načinov, da bi pri obolelih otrocih ohranili plodnost in zmožnost, da imajo lahko svoje otroke. Pri starejših fantih je ena od možnosti shranjevanje sperme. Ženske se spodbuja, da zanosijo v zgodnji rodni dobi, da se tako poveča možnost za uspešno zanositev. Ves čas se iščejo tudi novi pristopi za ohranitev ali povrnitev plodnosti.
Več o moškem in ženskem spolnem razvoju po otroškem raku preberite TUKAJ.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
PROJEKT PRENOVA IN POVEČANJE ODDELKA
Naš največji projekt je še vedno v teku.
Z dograditvijo bo oddelek pridobil približno 80 m2 dodatnega prostora. Preuredili, prenovili in ustrezneje razporedili pa bomo tudi obstoječe prostore na oddelku, ki niso namenjeni zdravljenju otrok (bolnišnična šola in vrtec, soba za starše itd.).
Trenutno smo v fazi izdelave PZI, kmalu pa bomo iskali izvajalce.
Več o projektu in kako lahko pomagate preberite TUKAJ.
T-2 PODPRL PROJEKT
Ocena stroška projekta je 250.000€. S pomočjo srčnih donatorjev smo zbrali že približno 220.000 €.
Zadnje od podjetij, ki so podprla projekt, je T-2 d.o.o.. S pomočjo partnerjev so zbrali kar 40.000 €, ki jih namenjajo za prenovo. T-2 se iz srca zahvaljujemo za to plemenito pobudo. Iskrena hvala tudi vsem partnerjem, ki so se odzvali na njihovo pobudo!
Nadaljujemo tudi s predstavitvijo iz našega letošnjega letaka:
10 DOLGOROČNIH POSLEDIC OTROŠKEGA RAKA.
RAST
Upočasnjena rast je pogosta težava med zdravljenjem otroškega raka.
Kemoterapija lahko upočasni rast, a je to (kadar ni radioterapije) navadno samo začasno. S časom večina otrok ujame smernice normalne rasti. Nekatera kemoterapevtska zdravila v visokih dozah pa povzročijo tudi dolgoročne stranske učinke.
Večina poznih posledic pri rasti in razvoju je povezana z radioterapijo, ki ima neposreden vpliv na rast kosti v območju obsevanja.
Radioterapija ali kirurški posegi lahko poškodujejo hipofizo, ki je glavna endokrina žleza in nadzoruje izločanje hormonov. To lahko prizadene rast in razvoj otroka.
Endokrini sistem je skupina žlez, ki nadzorujejo mnoge telesne funkcije, vključno z rastjo, metabolizmom, dozorevanjem in odzivom na stres. Žleze delujejo z izločanjem hormonov v kri in tako vplivajo na celice po telesu. Hipofiza izloča rastni hormon, ki stimulira rast otroka. Spremenjeno izločanje lahko vpliva na otrokovo rast in razvoj. Najbolj občutljivi so mlajši otroci. Stranski učinek upočasnjene rasti se navadno opazi v 5 letih po zdravljenju.
Simptomi, ki se lahko pojavijo:
upočasnjena rast (navadno manj kot 5 cm na leto),
otroci so manjši in izgledajo mlajši kot njihovi vrstniki.
15.2. – MEDNARODNEGA DNEVA BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU
O tem, da rak ne izbira, smo pisali že večkrat. Zbolijo otroci vseh starosti. Zbolijo pa tudi otroci iz vseh okolij, iz družin vseh socialnih statusov. Vendar pa, ne glede na to, kako je družina finančno situirana pred boleznijo, huda bolezen otroka vedno vpliva na finančno varnost družine. Eden izmed staršev mora ves čas skrbeti za otroka z rakom. To pomeni daljšo odsotnost iz službe. Pogosto je tudi drugi starš zaradi hudega šoka ob diagnozi dlje časa psihično nezmožen za delo. Prihodki na bolniški so nižji kot, če hodimo v službo. Zaradi dolgotrajne bolniške pa starši obolelih otrok pogosto celo izgubijo službo – kar je nesprejemljivo. Ob vsem tem se zaradi bolezni povišajo še stroški.
ENKRATNA DENARNA POMOČ OB DIAGNOZI
V društvu imamo s tem namenom osnovan program enkratne denarne pomoči. Vsako leto finančno pomagamo družinam, ki so se soočile z otroškim rakom, ne glede na prihodke družine. Lani smo s 550€ pomagali 40 družinam. V začetku leta pa smo že objavili nov razpis.
Starši razpisno dokumentacijo najdete na oglasni deski društva na oddelku, na naši spletni strani, lahko pa nam pišete na drustvo@junaki3nadstropja.si
ŽELITE POMAGATI?
Če želite pomagati, lahko to storite tudi z namensko donacijo za direktno denarno pomoč družinam otrok z rakom:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 8848 632, koda namena CHAR, pod namen vpišete “DenarnaPomoc”, za sklic pa SI00 02222025,
Ali
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
10 DOLGOROČNIH POSLEDIC OTROŠKEGA RAKA
Iz našega novega letaka pa danes preberite o tem kako lahko otroški rak vpliva na zobe.
ZOBJE
Kemoterapija ali radioterapija v območju zob in čeljusti lahko ima pozne stranske učinke, predvsem, če so zdravljenih otroci mlajši od 5 let. Lahko pa tudi pri starejših otrocih.
