Category: Novice iz 3 nadstropja

Novice iz 3 nadstropja

🎗Nekatere zgodbe si zaslužijo, da jih preberemo večkrat – ker nas opomnijo, kaj v življenju zares šteje, in dokazujejo, kako nepredstavljivo močna sta otroški pogum ter starševska ljubezen. Znova delimo z vami zgodbo Junaka Domna. 👨‍🦲

✒️DOMNOVA ZGODBA

Julij 2024 – prvo bruhanje, avgusta drugo … nato pa je bruhanje postajalo vse pogostejše. 
Odgovore iščeš v prehrani ali v psihi. Sprašuješ se, kaj delaš narobe, se s kom v šoli krega, je pouk prenaporen …? Konec septembra UKC Maribor, kjer so opravili nekaj preiskav. Slediti bi morala gastroskopija, saj je nekaj v trebuščku (tako smo mislili), nato pa se odločijo za slikanje glave. »Zakaj?« se sprašuješ kot starš. Verjetno rutinsko, saj »Kaj pa ima bruhanje z glavo?« Nevednež si. 
11. 10. 2024 pa ŠOK! Sin ima raka v malih možganih. Takoj v Ljubljano. »Takoj? Saj nimamo nič s sabo. Kako rak? Rak pri osmih letih? Če pa »samo« bruha.« Prvih nekaj minut ne moreš sprejeti takšne grozljive diagnoze pri svojem otroku. Nočeš je sprejeti. Mož je jokal, sin je tolkel in kričal: »Neeee!!!!« Sama pa sem otrpnila. Moje solze so prišle kasneje. V tistem trenutku pa sem si le govorila – dihaj. Vdih – izdih. 
Par minut kasneje je sin ležal na postelji in igral igrice na telefonu, mož je sporočil najožjim sorodnikom grozljivo diagnozo, sama pa sem po bolnišnici iskala drugega doktorja, našega znanca, ki naj bi me potolažil, da vse skupaj ni res. 
Po kratkem razmisleku se je mož odločil, da bo sam peljal v UKC Ljubljana. Da ne rabimo prevoza z rešilcem. Pot tja je bila polna strahu. Sin si je pot krajšal z izbiranjem različne glasbe preko Youtuba. Mož nas je varno pripeljal v Ljubljano, sama pa sem na zadnjem sedežu, nagnjena med sprednja dva sedeža upala, da bodo v Ljubljani rekli, da je prišlo do napake in da vse skupaj ni res. 
Od jutra nismo nič jedli, zato smo se v Ljubljani ustavili v McDonaldsu, kjer nas je že čakal moj brat. Bratov objem je bil močan, a sama nisem zmogla premakniti svojih rok. Bila sem kot otopela. Sedeli smo pri polni mizi hrane, ki je nobeden od nas ni mogel jesti. Sinu sem rekla, naj nekaj poje. Pa me je pogledal v oči in rekel: »Saj pa ti tudi nič ne ješ.«
Čez nekaj minut smo bili v stavbi, katere notranjosti si nikoli nisem želela videti. Kasneje sem spoznala kar nekaj oddelkov in zamenjala kar nekaj sob v tej bolnišnici. Edino upanje, ki sem ga imela, je izpuhtelo, ko so v Ljubljani potrdili Mariborske izvide. 
Kaj pa zdaj? Kaj to pomeni? In večno vprašanje ZAKAJ? Vprašanje, ki si ga še zdaj marsikdaj postavljam. Namestili smo se v bolniško sobo, nato pa je mož moral oditi, saj je bil že večer. Ostala sva sama. Sploh nisem vedela, kaj se naj s svojim Domnom pogovarjam, kaj naj mu rečem. V meni sta bila le žalost in strah.
Naslednje dni so sledile besede, ki jih do takrat nisem poznala: meduloblastom, hemogram, port … Ko sva z možem 17. 10. 2024 ob sinu šla do operacijske, se nisem zavedala, da to ni najhujši del naše poti. 
Po operaciji so sledili zapleti – nistagmus (vrtenje oči), cerebelarni mutizem, izguba govora, motnje gibanja… Od takrat naprej smo se veselili majhnih napredkov, minimalnih korakov. Postopoma dan za dnem. 
Domen je počasi napredoval, slabe novice ob izvidih pa so si sledile ena za drugo. Rak se je razširil, nekaj metastaz je zraven. Sin se je trudil ob vsem – držanju žlice, premikanju, govoru, fizioterapiji … V bolnišnici smo si ustvarili neko rutino in se ob vseh grozotah tudi skupaj smejali. Z možem sva sinu brala, ga masirala, objemala … on pa se je boril. Neumorno, brez prestanka. Borec, Junak, Pogumnež in še mnogo več, kar se ne da opisati z besedami. Naučil nas je, da nikoli ne smemo dvomiti v njegovo moč, vero, energijo, neizmerno voljo, trud, ljubezen do življenja ….
Pričel je s kemoterapijami. Nikoli ne bom pozabila, kako sem jokala, ko je prva kapljica kemoterapije polzela v njegovo majceno, od bolezni in operacije utrujeno, telo. Takrat se nisem zavedala, da bo to trajalo eno leto in pol.
Konec januarja 2025 je sledil ponovni MR. Izvid pa bolj grozljiv kot prvi. Edino upanje takrat je bilo, da je hrbtenjača čista. Bila je.
Februar 2025. Sledilo je obsevanje in kemoterapije v Trentu (Italija). Začetki so bili grozni – bruhanje, slabo počutje, boleče grlo, hujšanje, utrujenost, neješčnost. Ko te otrok s strahom, nemočjo, jezo in grozo pogleda iz tistega oklepa, ki mu rešuje življenje. Ne. Nikoli več nisi enak. Ne moreš biti. Sin se je boril, ni popustil, vztrajal in mislim, da lahko rečem ZMAGAL proti tej grozljivi bolezni.
Po končanem zdravljenju v Trentu so sledile še dolge in naporne kemoterapije, ki so izčrpavale njegovo suhceno telo. Bolezen in vsa terapija sta pustili posledice. Upamo, verjamemo, da bodo vedno manjše in bo Domen živel zdravo in srečno življenje. 
Vsakemu posebej na Pediatrični kliniki (4. nadstropje, 1. nadstropje, intenzivna nega, ambulanta, 3. nadstropje), ki je na kakršenkoli način postal del našega življenja, iskrena HVALA: za spodbudne besede, za vsak nasmeh, za pomoč, da zmorete ostati pozitivni, za razumevanje, za objeme, ko se je na nas podiral svet. Vaša služba je poslanstvo. Največjo hvaležnost pa čutimo do naše onkologinje dr. Milice Stefanović (kot Domen rad reče: »naša Mili«).
Hvala VSEM, ki ste nam na kakršenkoli način, v tej grozljivi preizkušnji, pomagali in stali ob strani. 

Sinja in Dominik🖋   

🙏Draga mama Sinja in oče Dominik iskrena hvala, da sta z nami odprto delila to izjemno osebno, težko in čustveno preizkušnjo. 🫶
Dragi Domen! Želimo ti le še brezskrbne dni, polne tvoje najljubše glasbe, otroške igrivosti in predvsem trdnega, nepremagljivega zdravja.
Čas je za čudovito in zdravo življenje! ❤️🎗️

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

👨‍🦲Pred vami je zgodba o trinajstletni Ani, ki se je pogumno spopadla z diagnozo možganskega raka. To je zgodba o kruti bolezni in nepredstavljivo težkem zdravljenju.

✒️● Nejasni začetki in prvi znaki (jesen 2021)
Ana je imela 13 let in pol ter je obiskovala 8. razred. Po 7 letih treningov ritmične gimnastike je prestopila na hip-hop. Jeseni so se začele neopazne spremembe – začela je izgubljati težo, pogosto je bila utrujena in je veliko spala. Občasno jo je bolela glava, kar smo pripisovali prenizkemu vnosu tekočine. V šoli je bil opazen padec pri znanju, vendar smo za vse skupaj takrat krivili puberteto.
● 5. januarja 2022 se pojavita jutranja slabost in bruhanje. Zaradi suma na virozo Ana ostane doma. 6. januar 2022 se bruhanje  ponovi, pridruži pa se nov, resen simptom – dvojni vid. Pediatrinja me po pregledu opozori na resnost situacije ter naju z navodilom za pripravo na bolnišnično zdravljenje takoj napoti na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Na Pediatrični kliniki nevrolog odredi pregled na Očesni kliniki. Izvid potrdi, da so oči zdrave, vendar nekaj pritiska na vidni živec. Ob 18.00 sva sprejeti na nevrološki oddelek, ob 23.00 pa Ana že opravi magnetno resonanco (MRI).
Čez noč se Anino stanje poslabša – izgubi ravnotežje in toži o šumih v glavi (»imam ventilatorje«). Ob 10.00 dopoldne nam sobna zdravnica in dr. Lidija Kitanovski (pediatrična onkologinja) predstavita diagnozo: meduloblastom (rak zadnje možganske kotanje).
Kljub našemu šoku, strahu in popolni negotovosti, Ana novico sprejme z izjemno mirnostjo ter pogumom. Pogleda me in mi reče: »Zmogli bova.«
Po posvetu z nevrokirurgom prof. dr. Prestorjem o tveganjih operacije je bila Ana operirana 18. januarja. Ekipa jo je pred dvorano pričakala z baloni. Prebudila se je brez večjih posledic. Profesor Prestor je bil z rezultatom izjemno zadovoljen, nam pa se je odvalil kamen od srca. Dan po operaciji je bila premeščena na kirurški oddelek, kjer je okrevala teden dni. S pomočjo fizioterapevtke je uspešno ponovno shodila. Histološki izvid pa je dokončno potrdil postavljeno diagnozo.

● Zaplet in sprememba načrta
Sprva je bilo predvideno, da bova v naslednjem mesecu odpotovali v Trento v Italijo na protonsko terapijo. Po dveh tednih pa se je situacija močno zapletla. Tri tedne po operaciji Ana dobi visoko vročino. Ob opravljeni lumbalni punkciji so ugotovili, da so se rakave celice razširile v hrbtenjačo. Naš načrt se je čez noč popolnoma spremenil. Pot v Italijo je bila prestavljena, nujno se je morala začeti kemoterapija.
Sledili so štirje cikli kemoterapije, izmed katerih je bil vsak po svoji poti izjemno naporna preizkušnja.
Stalnica so postali huda slabost, pogosto bruhanje in popolno pomanjkanje apetita. Ana je začela bruhati že ob samem pogledu na hrano, vonjati pa je sploh ni smela. Hranilni napitki in prehranski dodatki za vzdrževanje teže so postali naša prava nočna mora. Vse te hude fizične napore je še dodatno oteževala popolna osamitev. Zaradi takratnih covid ukrepov so bili obiski strogo prepovedani, otroci na oddelku pa med sabo niso smeli imeti nikakršnih stikov. Z Ano sva bili na oddelku povsem sami z boleznijo in težkimi stranskimi učinki.
Po štirih izjemno težkih ciklih kemoterapije je sledila nova lumbalna punkcija, ki nam je prinesla nov hud udarec. Kontrolni izvidi so pokazali, da naporne terapije niso bile uspešne – rak je bil še vedno prisoten.
Zaradi neuspeha prve terapije so se zdravniki odločili za najagresivnejši korak: visokodozno kemoterapijo in presaditev matičnih celic, kar je zahtevalo mesec dni stroge, popolne izolacije zaradi nevarnosti okužb. Sreča, da je imela celice zdrave in ni potrebovala darovalca.
Kljub temu so se stvari kar komplicirale Ob aplikaciji antibiotika se je pojavil t.i. Red man sindrom. Po sluznici so se razrasle izjemno boleče afte (mukozitis), zaradi česar je Ana povsem zavračala hrano in pristala na parenteralni (umetni) prehrani preko infuzije.
Po dveh tednih hudega boja so se zapleti in vnetja na sluznici končno začeli umirjati. Po treh tednih od presaditve si je Anin imunski sistem uspešno opomogel.
A sledil je nov nepredstavljiv šok: kontrolna lumbalna punkcija je pokazala, da tudi ta najmočnejša terapija s presaditvijo matičnih celic ni bila uspešna in da bolezni še vedno nismo premagali.
Časa za oklevanje ni bilo, zato sva v le nekaj dneh odpotovali v Trento na protonsko radioterapijo (35 obsevanj: 30 klasičnih in 5 boosterjev) ob sočasni tedenski kemoterapiji z vinkristinom.

● Protonsko obsevanje je potekalo razmeroma gladko, a s stalno prisotnim bolečim grlom in ponavljajočim se bruhanjem. Sedem tednov v Italiji je navkljub napornemu ritmu hitro minilo.
Dnevi v Italiji niso bili lahki. Bivanje v tujini, obkroženi s tujimi ljudmi in brez naših najbližjih, nam je prineslo neopisljivo domotožje ter hrepenenje po domačih objemih, vonjavah in znanem okolju.
Ves čas je Ana redno obiskovala pouk preko bolnišnične šole s podporo izjemne razredničarke. Kratek obisk doma ob njenem 14. rojstnem dnevu in presenečenje sošolcev pod oknom so nam vsem vlili neprecenljivo moč.
Po vrnitvi iz Italije je sledil zaslužen mesečni premor in počitek v domačem okolju. Nato pa so znova nastopile preiskave. Opravili so magnetno resonanco in novo lumbalno punkcijo, ki je žal ponovno sprožila izjemno težkega poobsevalnega mačka.
A vse trpljenje je bilo poplačano z najlepšim možnim izvidom: Po 8 mesecih nečloveškega boja smo končno prejeli prvo lepo novico  rakavih celic ni bilo več!
Kljub čudovitemu izvidu, je morala Ana za dokončno utrditev zmage prestati še eno visokodozno terapijo. Tokrat pa je njeno izčrpano telo izjemno burno odreagiralo Popolno vnetje sluznice. Razvilo se je obsežno, izjemno boleče vnetje celotne sluznice. Bolečine so bile tako neznosne, da so jo morali zdravniki stabilizirati z najmočnejšimi protibolečinskimi zdravili (morfijem) in pomirjevali.
Tudi ta najtežja preizkušnja je minila. Po 9 mesecih neprekinjenega, izjemno intenzivnega zdravljenja, se je naposled začela faza okrevanja. 

● Pot nazaj v vsakdanje življenje je bila počasna in zahtevna. Trajalo je kar nekaj mesecev, da je Ana spet lahko začela normalno uživati hrano.
V šolsko klop se je vrnila po letu in pol odsotnosti. Z nepopustljivo voljo in trdim delom je uspešno nadoknadila zamujeno ter 9. razred zaključila z odličnim uspehom.

● Danes Ana obiskuje 3. letnik klasične gimnazije, kar je velikanski dosežek. Vendar pa so nepopustljiva obsevanja in agresivne terapije pustile trajne posledice, s katerimi se vsakodnevno bori.
Zaradi zmanjšane zmožnosti koncentracije ter okrnjenega kratkoročnega in dolgoročnega spomina Ana za učenje in branje potrebuje ogromno časa ter truda.
Ker ima težave z  ravnotežjem, se žal ne more več vključiti v športne treninge, prav tako pa je še vedno občasno prisoten dvojni vid. Zaradi tresočih rok ji je žal ugasnila tudi njena velika strast do slikanja. Agresivne terapije pa so Ani povzročile trajno  izgubo las. 
A kljub vsemu ostaja izjemno pozitivna, vedno nasmejana in brez kakršnegakoli sramu ali oklevanja ponosno pokaže svojo golo glavo.

● Ob vsem tem pa sem sama postala povsem drug človek. Nikoli si nisem predstavljala, da bomo kot družina dali čez tako težko preizkušnjo. A vse moje neprespane noči, ves strah in vse prelite solze so poplačani tisti trenutek, ko vidim njen nasmeh in njene tople oči.
Še vedno me prestraši vsaka njena najmanjša sprememba in vem, da nikoli več ne bom popolnoma mirna. A kljub vsem nevidnim brazgotinam in stalnemu strahu, z Ano z dvignjeno glavo, z roko v roki ter z neizmernim pogumom stopava naprej.🖋

​🙏💛Iskrena hvala Anini mami za delitev te izkušnje, ki govori o njeni srčni predanosti. Ani, ki danes ponosno premaguje izzive pa želimo vse dobro in da njen neverjeten pogum ostaja njen največji zaveznik na vseh nadaljnjih poteh.🫶

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Z velikim veseljem vam predstavljamo prav posebne Junake 3. nadstropja, ki delujejo v ozadju, a so za naše otroke neprecenljivi. S svojo igrivostjo, toplino in predanostjo prinašajo sonce v bolnišnične sobe ter skrbijo, da naši mali borci ostanejo otroci tudi med najtežjim zdravljenjem.
Bolnišnični vrtec ima v Sloveniji že več kot 70-letno tradicijo. 🧸

Začetki predšolske vzgoje v bolnišnici segajo v zgodnja petdeseta leta, ko se je začelo razvijati pedagoško delo z otroki v času zdravljenja. Leta 1974 so se v življenje otrok med bolnišničnim zdravljenjem redno vključili tudi poklicni vzgojitelji.
Na pediatričnih oddelkih UKC Ljubljana in URI Soča danes deluje 16 vzgojiteljev in vzgojiteljic, ki so del bolnišničnega vrtca, enote Vrtca Vodmat.
Njihovo delo je pomemben del celostne obravnave otroka – z igro, ustvarjanjem, pogovorom in različnimi dejavnostmi otrokom pomagajo ohranjati občutek varnosti, kontinuitete in otroštva tudi v času bolezni. 🎨

🧸 Posebno mesto ima vzgojiteljica na hemato-onkološkem oddelku, kjer je vsakdan pogosto zaznamovan z dolgotrajnim zdravljenjem in izolacijo. Prav zato so igra, ustvarjalnost, bližina in drobni trenutki veselja še toliko pomembnejši. ❤️
Predstavljamo vam našo čudovito bolnišnično vzgojiteljico, Janjo Hano Jamnikar.

❓️1. Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku?
»Čisto, čisto na koncu hodnika stoji majhna mizica. Za mizico so majhni stolčki in na njih sedijo majhni medvedki …«
Tako se začne moja pravljica. Takoj po zaključku fakultete sem začela delati kot vzgojiteljica v rednem vrtcu. Po vrnitvi s porodniškega dopusta pa me je osebna izkušnja spodbudila, da sem začela iskati delo z otroki s posebnimi potrebami. Tako sem prišla v bolnišnični vrtec in začela z delom na oddelku za nefrologijo, kasneje pa še na oddelku za pulmologijo Pediatrične klinike.
V tem času sem večkrat obiskala kolegico, ki je takrat delala na hemato-onkološkem oddelku, ob tem pa pri njej spoznavala otroke, njihov svet in posebnosti dela z njimi. Naneslo je tako, da sem po daljšem nadomeščanju sodelavke na tem oddelku na željo takratne predstojnice dobila priložnost in tako sem začela z delom bolnišnične vzgojiteljice.
Pravzaprav nisem veliko razmišljala – začutila sem, da je to moje mesto in tako sem ostala ter postala »medvedja vzgojiteljica«🐻 malim bolnim medvedkom🧸. Na tem oddelku sem našla delo, ki je zame veliko več kot poklic. Otrokom lahko skozi bogato pedagoško prakso, igro, ustvarjanjem, pogovorom in pravljico vsaj za trenutek pomagam pozabiti na bolezen in jim pričaram nekaj otroške brezskrbnosti.
Moja pravljica se zato še vedno nadaljuje in iskreno sem vesela, da se še ni končala. Še vedno na koncu hodnika stoji majhna mizica, za njo majhni stolčki in na njih sedijo majhni bolni medvedki, vsak s svojo zgodbo, svojim pogumom in svojim nasmehom. In jaz sem hvaležna, da lahko njihove zgodbe v času zdravljenja v bolnišnici pišem skupaj z njimi.

❓️2. Čisto kratek opis področja dela
Moje delo na hematološkem oddelku je zelo raznoliko in predvsem usmerjeno v otrokove potrebe v času zdravljenja. Moj cilj je, da otroku v bolnišničnem okolju omogočim čim bolj normalen in prijeten vsakdan. Poseben poudarek je na ohranjanju občutka varnosti, rutine, igre, socialnih stikov in otrokovega razvoja tudi v času hospitalizacije.
Z otroki se igram, ustvarjam, berem, se pogovarjam, pojem, igram na ukulele, jim pripravim malo lutkovno predstavo ali kamišibaj, ob tem pa jim pomagam ohranjati tudi stik z matičnim vrtcem. Pri tem vedno upoštevam njihovo starost, zdravstveno stanje, počutje in trenutne zmožnosti ter želje. Dejavnosti izvajam tako po bolniških sobah individualno, kot tudi v skupnem prostoru ali v majhni igralnici z manjšo skupinico otrok. Včasih je dovolj že kratek pogovor ali skupna igra, da otrok za nekaj časa odmisli bolezen in bolnišnično okolje.
Pomemben del mojega dela je tudi čustvena podpora otroku in staršem. Sodelujem z zdravstvenim osebjem, starši ter občasno tudi z matičnim vrtcem, v katerega je otrok hodil pred boleznijo, saj je za otroka pomembno, da tudi v času zdravljenja ohranja občutek kontinuitete, varnosti in povezanosti z življenjem zunaj bolnišnice.
Moja vloga vzgojitelja predstavlja most med bolnišničnim in otrokovim običajnim svetom – med zdravljenjem in zadovoljevanjem otrokove potrebe po igri.

❓️3. Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko, kaj pa vi pravite o tem?
Mislim, da je delo vzgojiteljice na hematološko-onkološkem oddelku morda res drugačno, vendar je vzgojitelj tista oseba, s katero otrok najhitreje naveže stik, saj uporabim pedagoške pristope, s katerimi se otroku znam približati. Kot vzgojiteljica se srečujem z otroki, ki so pogosto dolgo časa v bolnišnici, imajo težka zdravljenja, bolečine, strah in negotovost, ob tem pa tudi z njihovimi starši, ki so zaradi procesa prestrašeni in obremenjeni.
Posebna zahtevnost mojega dela je, da moram kot vzgojiteljica, kljub težkim okoliščinam, otroku pomagati ohranjati občutek normalnosti, ustvariti spodbudno učno okolje, v katerem bo otrok izrazil svoje potrebe, pri tem pa prepoznati, kdaj otrok potrebuje spodbudo in kdaj predvsem mir, bližino in razumevanje.
Zelo pomembna je tudi čustvena odpornost, kajti človek se ne more popolnoma izogniti temu, da se na otroke ne bi navezal in njihovih zgodb doživljal osebno. Zato to delo zahteva precej več psihične moči in trdnosti v primerjavi z vzgojiteljskim delom v običajnih rednih vrtcih.
Po drugi strani pa menim, da lahko takšno delo prinaša tudi močan občutek smisla. Zavedam se, da kot vzgojiteljica otroku ne morem odvzeti bolezni, lahko pa mu omogočim, da kljub temu v času zdravljenja doživi lepe trenutke, dobi občutek varnosti in nekaj tistega otroštva, ki ga bolezen lahko zelo omeji. Zato bi rekla, da je delo vzgojitelja v bolnišnici zahtevno, saj zahteva veliko strokovnosti, ustvarjalnosti, potrpežljivosti, empatije in notranje moči.

❓️4. Kakšna luštna prigoda, ki vam je ostala v spominu?
Spomnim se deklice, ki je v času zdravljenja vsak dan prihajala v igralnico, kjer sva se skupaj igrali. Bila je nasmejana, radovedna in polna otroške igrivosti. Ko pa je prišel čas zdravniškega pregleda in vizite, se je vse spremenilo. Prevzel jo je strah, jokala je, kričala, se upirala in se nikakor ni pustila pregledati.
Nekega dne me je zdravnik prosil za pomoč. Ker sem deklico poznala in vedela, da rada sodeluje v igri vlog, sem začela razmišljati, kako bi ji lahko pregled približala na zanjo varen, domač in predvsem igriv način. Tako se nama je pri igri pridružila lutka – deklica Pika Polona. Sprva sva se z njo samo igrali, ji pripovedovali zgodbe in jo vključevali v najin mali svet. Sčasoma pa je Pika Polona postala dekličina prijateljica in jo je spremljala pri vsakem pregledu tako, da je zdravnik najprej pregledal lutko, deklica pa je pri tem opazovala vsak njegov gib. Nato je sama dvignila majico, odprla usta in dovolila, da pregleda tudi njo. Jok je zamenjal smeh, strah pa zaupanje. Od takrat je deklica na vsako vizito s seboj pripeljala novo prijateljico Piko Polono.
Ta izkušnja je v meni pustila posebno sled. Pokazala mi je, da otrok včasih ne potrebuje velikih besed in razlag. Potrebuje bližino, občutek varnosti, nekaj, kar pozna, in predvsem nekoga, ki ga zna slišati tudi takrat, ko svoje stiske še ne zna izraziti z besedami.
Od takrat pri svojem delu veliko uporabljam lutke in igro vlog. Lutka ni le igrača. Lahko postane prijateljica, zaupnica, pogumna pacientka, mala pomočnica ali preprosto nekdo, ki je ob otroku, ko ga je strah. Lahko je prijateljica, ki jo držijo za roko, ko jim je težko, lahko je pogumna namesto njih, dokler poguma ne najdejo tudi v sebi. Lahko je most med strahom in zaupanjem.
Danes po bolniških sobah otroke obiskuje tudi lutka »pujska Angelca«. Z njimi prebira pravljice, jih posluša, spodbuja k igri, telovadi, pleše in pomaga pri pregledih ter jih spremlja na preiskave. S svojimi malimi vragolijami pa pogosto spravlja v smeh male in malo večje junake. In prav v tem vidim čar lutke.
Včasih je dovolj en objem, ena pravljica, nagajiv pogled ali majhen trenutek igre, da se na otrokovem obrazu pojavi nasmeh in za nekaj časa pozabi na bolečino, bolniško sobo in strah.

❓️5. Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku?
Ozaveščanje o otroškem raku se mi zdi pomembno, ker lahko pripomore k zgodnjemu prepoznavanju bolezni, boljšemu razumevanju težav, s katerimi se soočajo otroci in njihove družine, ter zmanjševanju strahu in predsodkov. Pomembno je tudi, da ljudje vedo, da rak lahko prizadene tudi otroke, čeprav je pri njih redek. Več ozaveščenosti lahko pomeni več podpore družinam, več razumevanja v šolah, vrtcih in širši družbi ter še več pozornosti, namenjene raziskavam in izboljševanju zdravljenja.

Janja Hana Jamnikar – bolnišnična vzgojiteljica

💛Draga Janja, iskrena hvala za vsak nasmeh na obrazih malih borcev, za prebrane pravljice in toplino, ki preganja strah iz bolniških sob. Takšna predanost in srčnost otrokom v najtežjih trenutkih vračata tisto najdragocenejše – občutek varnosti in košček pravega otroštva.🫶

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

✒️September

Ljubi moj Matic,
september je tako težek mesec zame. Te dni pred petimi leti si drugič zbolel za rakom, po komaj dobrih dveh mesecih po prvem … Tak čas si bil že v umetni komi … Ležal si na intenzivnem oddelku med najbolj bolnimi otroci v Sloveniji in ti si bil med njimi najbolj bolan … Moj bog, kako je to mogoče … 

Bila sem na avtopilotu – pa ne na način, da nisem vedela, kam grem, temveč z jasno smerjo – slediti tebi, tvojemu boju, biti tam zate … Samo ti si bil pomemben … 

Oh, kaj bi dala, da bi lahko zamenjala s tabo …

Še vedno ne morem verjeti, kako je mogoče, da te kar ni … Kar ni te … da bi te lahko prijela, objela, pobožala, stisnila k sebi … Kakšen bi bil danes, kako široka ramena bi že imel, kaj bi študiral, bi še igral rokomet … ? Iz mladeniča bi se razvil v mladega moškega … Ti, prelepo bitje …

Še preden me neznosen občutek krivičnosti sveta raztrešči na prafaktorje, globoko vdihnem in iz sebe spustim krik nemoči … Ker ne morem nič proti dejstvu, da si umrl. Da je bila bolezen premočna. Kljub temu, da si TI dal vse od sebe. Da si se boril kot se zmorejo boriti le najmočnejša mitološka bitja. Ker si hotel, želel živeti. Polno, polnovredno, na vso moč in z vsem, kar premoreš.

Zato zmorem in želim te moči tudi jaz. Tudi, ko me ta bolečina vseh bolečin prereže. Kljub vsemu zmorem skupaj z njo reči življenju da. In ga zajemati s polnimi pljuči in se učiti od tebe. Ostajaš moj učitelj, ljubi moj otrok, z mano si, v meni in ob meni. Vselej. Kako zelo sem ti hvaležna za vsak tvoj opomnik, da je vredno biti svoj maksimum. 

Še en september grem čez vsak dan tvoje bitke vseh bitk skupaj s tabo. In šla bom vse do 7. oktobra, ko te bom morala ponovno spustiti. In te bom, ljubi moj otrok. Da boš lahko ostal svoboden in neskončen.

Neskončno te pogrešam.
Neskončno te imam rada.
Neskončno tvoja
Mami🖋
🙏Draga Doris, hvala ti za tvoje neprecenljive in neustrašne besede.
Z odpiranjem svojega srca ne le ohranjaš spomin na svojega ljubega Matica, ampak daješ neizmerno moč, ozaveščaš in opogumljaš tudi druge mame ter družine naših junaških zvezdic, ki hodijo po tej nepredstavljivo težki poti. 🤍

​🔈Iskreni izpovedi mami Doris o življenju po izgubi otroka, iskanju moči in ljubezni, ki ostaja neskončna, lahko prisluhnete tudi v epizodi podcasta na spodnji
👉 povezavi

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Otroci z rakom in njihovi starši imajo na oddelku ob stiskah na voljo strokovno pomoč – klinične psihologinje. 

Od ustanovitve društva l. 2020 dalje pa glede na lastne izkušnje in pogovore z drugimi starši otrok z rakom ugotavljamo, da se poleg strokovne pomoči na oddelku, največkrat potrebuje laičen pogovor in druženje med starši s podobno izkušnjo. Nekdo, ki je že prehodil pot, ki je pred starši, ki so ravno izvedeli za diagnozo, lahko s svojimi laičnimi izkušnjami veliko pomaga in svetuje, predvsem pa iskreno sočustvuje. Prav tako se starši, ki se približno v istem času soočijo z diagnozo pri svojem otroku, med sabo spodbujajo in drug drugemu pomagajo na tej težki poti.

Društvo vsako leto organizira več dogodkov za vse Junake in njihove družine. Namen teh druženj je izmenjava izkušenj za boljše psihofizično počutje. Otroke spodbujamo k druženju in brezskrbni igri, da vsaj za nekaj časa pozabijo na vse tegobe, ki jih preživljajo. Z igro in raznimi aktivnostmi v naravi skrbimo za duševno počutje otrok. Krepijo se medsebojne socialne vezi, ki dajejo otrokom občutek enakopravne vključenosti v družbo. In to, da niso pozabljeni, ampak lahko kljub bolezni doživijo edinstvene stvari.

👣Od kar obstaja društvo, smo obiskali že številne kraje Slovenije in doživeli marsikaj, kot npr. vzpon na vrh Triglava iz Kredarice, obisk več adrenalinskih parkov ali zip-linov, tudi Legolanda v Nemčiji, obisk trampolin parka Woop, živalskih vrtov, raftinga, opere, kino predstav, sankanja na Krvavcu, drsanja, vožnje z ladjico po morju in Ljubljanici in rečnim splavom po Dravi, ogled Postojnske jame in Parka vojaške zgodovine, več muzejev in še bi lahko naštevali. 

Prejšnja dva vikenda smo se prav tako imeli super na letališču Ljubljana in v rovih pod Starim Kranjem – na povezavi

Program je bil oba dneva isti, vreme pa v drugo precej boljše 🌞 Na koncu pa nas je zapeljal še zlati avtobus 🤩🥰, o čemer smo tudi že pisali. Po slikah sodeč se o tem lahko prepričate tudi sami.

🎗🫶🧸Danes pa se Junaške družine ponovno zbirajo v velikem številu (skoraj 80 družin, več kot 250 udeležencev) – na Junaškem vikendu, ki je letos v Prekmurju in Pomurju. O tem bomo v prihodnjih dneh zagotovo še pisali. Junaški vikendi so vedno dvodnevni dogodki, ki jih organiziramo v okviru zlatega septembra. Na njih imajo družine več časa za spoznavanje in tkanje posebnih vezi.

📑Do konca leta Junake čaka še nekaj dogodkov. Oktober je posvečen žalujočim družinam. November bomo popestrili z obiskom Woopa v Ljubljani. V decembru seveda ne bo manjkal najbolj čarobni dogodek leta – Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Juhu!

🙏💛Hvala vsem družinam, ki nam zaupate in se udeležujete naših dogodkov! Skupaj ustvarjamo nepozabne spomine. 
🙏💛VELIKA hvala pa seveda vsem našim donatorjem in podpornikom, ki omogočate, da so takšni dogodki izvedljivi in za vse Junaške družine brezplačni.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

​Ponosom predstavljamo drugačno vrsto Junakov 3. nadstropja – tiste, ki s svojo predanostjo, strokovnostjo in neizmerno srčnostjo vsak dan skrbijo za naše Junake ter jim pomagajo premagovati najtežje preizkušnje. 🩺❤️
Spoznajte izjemni učiteljici, ki otrokom in mladostnikom v bolnišnici vračata občutek navadnega otroštva ter jim odpirata vrata v prihodnost! 🌟

​Bolnišnični šolski oddelki, na kratko bolnišnična šola, v sklopu OŠ Ledina delujejo že od leta 1958, s šolskim delom v bolnišnici pa že od leta 1951. Danes bolnišnična šola šteje 23 oddelkov, v njih pa poučuje 23 učiteljic in učiteljev. Bolnišnična šola OŠ Ledine deluje med drugimi tudi na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Na hemato-onkološkem oddelku se razred imenuje, kako drugače kot – medvedki. 🐻
Le-tem namreč bolnišnični učitelji ter učiteljice nudijo individualno učno pomoč pri splošno-izobraževalnih predmetih. Nekateri otroci in mladostniki brez šolskega dela v bolnišnični šoli svojega šolanja ne bi mogli uspešno zaključiti. V njej so tudi ocenjeni. 🎓

Kako se imajo v šoli naši Junaki medvedki, lahko preberete na spletni strani: 📖
Medvedki | Bolnišnična šola Ljubljana https://share.google/ErtPxlzhuBR82woCu

👩‍🏫👩‍🏫Srčni učiteljici, ki že dolga leta delata z Junaki in Junakinjami v tretjem nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani, sta Ana Dobovičnik, profesorica defektologije, in Patricija Mavrič, specialna pedagoginja.  Obe starši šolarjev prav dobro poznajo in vsi iz prve izstrelimo, kako neprecenljiva je opora, ki jo otroci in starši dobimo v šoli, pa ne zaradi šolskih obveznosti, ampak zaradi srčnosti obeh učiteljic. ❤️

Z njim smo se pogovarjali o njunem delu, da ju lahko spoznate tudi vi 💛

❓️Zakaj ste se odločili za delo na tem oddelku?

ANA: V bolnišnično šolo me je pravzaprav pripeljalo naključje. Vedno sem si želela delati z otroki, vendar nisem želela biti klasična učiteljica. To je bila moja prva zaposlitev in takrat niti približno nisem vedela, kako zelo me bo to delo zaznamovalo. Danes, po vseh teh letih, vem, da me je tisto začetno naključje pripeljalo na pravo mesto. Spoznala sem, da sem točno tam, kjer moram biti – v okolju, kjer je učitelj veliko več kot samo učitelj. Je spodbuda, opora, povezava z običajnim življenjem in predvsem nekdo, ki otroku pomaga ohranjati občutek, da je kljub bolezni še vedno otrok.

​PATRICIJA: Takoj po zaključku fakultete sem izvedela za razpis za specialnega pedagoga v bolnišnični šoli v Ljubljani, ki deluje v okviru OŠ Ledina. Tako sem pričela z delom na hemato-onkološkem oddelku, sprva z namenom, da za dva meseca nadomeščam kolegico, ki je bila na bolniškem dopustu. Ta dva meseca sta se nato spremenila v deset mesecev oziroma kar v celo šolsko leto.
Delo z otroki in mladostniki na tem oddelku mi je bilo takoj všeč. Imela sem dovolj časa, da sem jih spoznala in z njimi vzpostavila bolj oseben odnos. Ko se je kolegica vrnila, sem odšla novim izzivom naproti na otroško kirurgijo. Kasneje me je zanimalo tudi delo na otroški psihiatriji.
Po 15 letih nabiranja izkušenj na različnih oddelkish se je ponovno sprostilo delovno mesto na hemato-onkološkem oddelku. Brez pomislekov sem se odločila, da se vrnem. In danes lahko rečem, da mi ni žal. 💫
V tem okolju sem že 18 let in v vseh teh letih sem pridobila veliko izkušenj, znanja ter lepih spominov. Želim si, da bi lahko svoje delo tukaj nadaljevala in nekoč tudi zaključila svojo delovno pot, saj se na tem delovnem mestu počutim dobro in sem nanj močno navezana.
​
❓️Obe delata v bolnišnični šoli. Kako bi predstavili vajino področje dela?

PATRICIJA: Ker učenci in dijaki v času zdravljenja ne morejo obiskovati pouka na svoji matični šoli, jim pomagam pri organizaciji šolskega dela ter jih spodbujam in podpiramo pri učenju. Svetujem tudi matičnim šolam glede prilagoditev, ki jih posamezni učenec ali dijak potrebuje. Pogosto dijaki v bolnišnični šoli pišejo tudi pisne preizkuse.
Ob šolskem delu pa se trudim, da bi bilo njihovo bivanje v bolnišnici vsaj nekoliko prijetnejše. Mladostnike spodbujam, da se med seboj spoznajo in družijo. Pogosto se zabavamo ob kartah in drugih družabnih igrah. 🃏🎲 Mladostnice pa rada spodbujam tudi na ustvarjalnem področju, kjer se lahko preizkusijo v različnih likovnih tehnikah, izdelovanju nakita in drugih ustvarjalnih dejavnostih.

​ANA: Kot bolnišnična učiteljica omogočam otrokom z rakom nadaljevanje izobraževanja tudi v času zdravljenja. Trudim se, da otrok kljub bolezni ostane povezan s svojim šolskim okoljem in uspešno napreduje v višji razred.  Ker je vsak otrok drugačen in ker se njegovo počutje lahko spreminja iz dneva v dan, je moje delo zelo raznoliko, razgibano in predvsem zelo prilagodljivo. Včasih je v ospredju učenje, drugič ustvarjanje, pogovor ali igra.

​❓️Marsikomu se zdi delo na KOOHO zelo naporno in težko. Kaj pa vi pravite o tem?

ANA: Je zahtevno delo. Čustveno, strokovno in tudi človeško. Vsak dan prinaša drugačno situacijo: včasih otroka, ki potrebuje pomoč pri učenju, drugič otroka, ki potrebuje predvsem razumevanje, spodbudo, pogovor ali sprostitveno dejavnost, tretjič otroka, ki tisti dan sploh ne zmore sodelovati, a je pomembno, da ve, da si tam zanj in da mu ni treba ničesar doseči.
Iskreno se razveselim njihovih učnih uspehov, dobre ocene ali samo trenutka, ko otrok spozna, da zmore nekaj, za kar je mislil, da ne bo. Ti trenutki so zame zelo dragoceni, saj mi pokažejo, da bolezen otroku ni vzela njegove radovednosti, želje po učenju in občutka ponosa ob lastnem uspehu.
V vseh teh letih pa sem se naučila, da pri otroku z rakom uspeha ne merim samo v osvojenem znanju in učnih dosežkih. Uspeh je lahko tudi trenutek poguma, vztrajnosti, sproščenosti ali iskrenega veselja. In prav ti majhni uspehi mi dajejo občutek, da je moje delo vredno in pomembno.

​PATRICIJA: Delo je marsikdaj res naporno, saj ga je treba ves čas prilagajati psihofizičnemu stanju vsakega posameznika. Vendar mi prav to predstavlja izziv – da moram vedno znova iskati poti do mladostnikov, jih spoznavati in ugotavljati, kaj jim v danem trenutku najbolj pomaga.
Velikokrat se tudi sama učim od njih, za kar sem jim zelo hvaležna. Vodilo mojega dela je spoštovanje. Vesela sem, da lahko z učenci in dijaki ustvarjam lepo komunikacijo, medsebojno spoštovanje in zaupanje.
​❓️Vama je v spominu še posebej ostala kakšna luštna prigoda?

PATRICIJA: Prigod je bilo skozi leta veliko, predvsem v obdobjih, ko smo se družili v jedilnici. Zelo pa se razveselim njihovih »obiskov«, ko se tudi po več letih od zaključka zdravljenja vrnejo na oddelek in nam povedo, kako uspešno so zaključili svoje izobraževanje.
Takrat zelo radi obujamo spomine na obdobje zdravljenja. Zanimivo je, da se skoraj vedno spominjamo prav prijetnih in veselih trenutkov. Tistih, ki so nam, kljub težkim časom, ostali v lepem spominu.

​ANA: Eden najlepših trenutkov je, ko zjutraj pridem na oddelek in me otrok že nestrpno pričakuje. Takrat vem, da sem postala del njegovega dneva. Otroci mi pogosto podarijo kakšno risbico. To mi veliko pomeni, saj je v njej nekaj otrokovega časa, truda in naklonjenosti. Nekatere od njih imam shranjene še danes.
Veliko lepih trenutkov pa nastane popolnoma spontano in nepričakovano. Takšni trenutki me vedno znova spomnijo, da pouk v bolnišnici ni samo učbenik, zvezek in učna ura. Je tudi odnos, pogovor, smeh, ustvarjanje in občutek, da je nekdo ob tebi.

​❓️Zakaj se vam zdi pomembno ozaveščanje o otroškem raku?

ANA: Ker je otroški rak še vedno tema, o kateri se premalo govori. Za boleznijo ne zboli samo otrok – z njim se čez noč spremeni življenje celotne družine. Pomembno je, da razumemo, da otrok z rakom ni samo bolnik. Je učenec, prijatelj, športnik, ustvarjalec, brat ali sestra in predvsem otrok z željami, načrti in svojo osebnostjo.
Ozaveščanje je pomembno tudi zato, da se zmanjša strah pred boleznijo, da znamo otroku in njegovi družini ponuditi podporo ter da razumemo, kako pomembno je, da mu tudi v času zdravljenja omogočimo čim bolj običajno življenje.

​PATRICIJA: Ozaveščanje o otroškem raku je vsekakor zelo pomembno. V okviru bolnišnične šole ga že dolga leta izvajamo tudi preko sestankov, ki jih organiziramo ob začetku zdravljenja vsakega učenca in dijaka. Na teh srečanjih matične šole seznanimo z otrokovo situacijo ter skupaj iščemo načine, kako mu omogočiti čim bolj nemoteno nadaljevanje izobraževanja.

📍Vsako leto se krog matičnih šol širi in opažamo, da so šole v večini primerov že zelo pripravljene prisluhniti potrebam otrok ter učni proces prilagoditi do te mere, da so lahko kljub zdravljenju uspešni.
V zadnjih letih ste k temu veliko pripomogli tudi vi, Društvo Junaki 3. nadstropja. Predvsem dragocene se mi zdijo osebne izpovedi otrok in mladostnikov, ki so raka preboleli. Njihove zgodbe pomagajo pokazati, da je tudi po težki izkušnji zdravljenja mogoče nadaljevati življenje, uresničevati svoje cilje in uspešno zaključiti izobraževanje.
Prav zato se mi zdi pomembno, da o otroškem raku govorimo – da ga bolje razumemo, da znamo prisluhniti in da otrokom ter mladostnikom tudi v času zdravljenja omogočimo občutek, da so še vedno del svojega vsakdanjega življenja. ✨

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

​Ko v družino vstopi diagnoza raka, se življenje v trenutku preklopi v povsem drug način delovanja. 💔 Vse ostalo se ustavi.
🛑 Vso čas, energijo in pozornost v celoti vsa ta leta vpija boj za otrokovo življenje – za vse ostalo, od partnerskega odnosa do vsakdana z drugim otrokom, pa preprosto zmanjka prostora.

​✒️ŽIVINA ZGODBA – ŽIVLJENJE PO MEDULOBLASTOMU ⭐️
​Sem mamica 12 letne Žive, ki je malo pred svojim drugim letom zbolela za rakom.

​Tako se ponavadi začnejo moji prvi stavki, kadar me kdo prosi, da povem kaj o raku v naši družini. Ko končam zgodbo, vedno znova ugotovim, da skoraj pozabim, da sem tudi mamica 15 letne Eme, ki je v času, ko smo se borili z zahrbtno boleznijo, kar mimogrede odrasla, prestala res naporen vstop v najstniška leta ob tem pa ves čas spoštljivo in nežno Živi ponujala svojo roko.  In zato se je med njimi razvil krasen sestrski odnos.

​Sem tudi žena (No, skoraj! Po snubitvi pred korono nama je za poroko zmanjkalo energije). Tudi v tej vlogi se ne morem ravno hvaliti. Zdaj, ko se je naše življenje sicer kar precej umirilo in poskuša teči po nekih bolj predvidljivih tirnicah, sva z Jernejem začela spet videti in opazovat drug drugega, ter se pogovarjati o odnosu med nama.

​Vsa ta leta prostora in časa za to niti ni bilo.
​Pogosto slišim, da smo sedaj prehodili že toliko stopnic in premagali toliko ovir ter, da je preteklo že toliko časa, da se lahko obnašamo kot „normalna“ družina: redno izpolnjujemo šolske obveznosti, hodimo v službo, kuhamo sami, spimo doma, se vsake toliko sporečemo o vsakdanjih stvareh in kdaj pa kdaj potarnamo o čisto nesmiselnih težavah.

​V tretjem nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani smo prebili ogromno dni. Od aprila 2016 do aprila 2019 res zelo pogosto. Dneve, tedne … Vmes smo bili za 2 meseca še v Italiji na obsevanju. V tem času je Živa prestala 4 večje operacije, kar nekaj manjših posegov, 16 standardnih kemoterapij, 2 visokodozni kemoterapiji, 2 analogni transplantaciji krvotvornih matičnih celic, 30 dni obsevanj glave in hrbtenice, nosila hallo obroč za stabilizacijo vratu, ko so vanj vstavili 7 vijakov ter 2 palici. Pred kratkim so ji zaradi zdrsa kosti v kolku morali z vijaki fiksirati tudi obe stegnenici.

​Nikoli nisem upala pomisliti, kaj bi bilo, če bi se kadarkoli odločili drugače ali če bi usoda izbrala drugo pot. Zame je njeno Življenje neprecenljivo. ✨
​💛Živa je močna deklica, ki sega visoko 👑, čeprav je zaradi bolezni in stranskih učinkov zdravljenja vsaj za 2 glavi manjša od svojih vrstnic.
💛Živa je prelepa deklica, čeprav so njeni lasje svileni, redki in kratki. 
💛Živin pogled na svet je preprosto širok 🌍, čeprav na eno oko zaradi kapi med operacijo skoraj ne vidi.
💛Živa pleše hip hop 💃, čeprav je njeno ravnotežje zaradi odstranitve tumorja iz malih možganov omajano.
💛Živa igra klavir 🎹, čeprav so njene roke majhne in 💛Živa ima sanje. Sanje, da bo nekoč slaščičarka! 🍰🧁🎂

​Osebje PEK, h katerim zahajamo že 10 let, nam vztrajno in srčno stoji ob strani vsa ta leta, Društvo Junakov 3. nadstropja nas opominja, da nismo sami.
Z Živo dihajo učitelji in njena spremljevalka. Predvsem pa z njo dihamo vsi njeni najbližji sorodniki in prijatelji.
Tako zelo, zelo si želimo, da bi trajalo! 🖋

​🙏🫶Iskrena hvala Živini mamici, da je z nami nesebično delila tako osebno, družinsko zgodbo, kako so se soočali s preizkušnjami ter kako znova iščejo pot do »normalnega« življenja.
Živi in njeni celotni družini iz srca želimo obilica zdravja 🍀, mirnih in radostnih dni ter da se vse Živine sladke sanje uresničijo! 🧁🍰🎂 ❤️

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Konec leta 2023 smo pridobili status humanitarnega društva, ki nam je omogočil odprtje sklada za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom.👨‍👩‍👧‍👦🎗

Namen delovanja sklada je zagotavljanje sredstev družinam otrok z rakom, ki se jim ob hudi bolezni otroka z rakom povečajo življenjski stroški in je zaradi tega ogrožena finančna varnost družine.

Pomoč iz sklada se lahko nameni za vse situacije, navedene v nadaljevanju. Sklad je namenjen izključno za neposredno humanitarno pomoč družinam otrok z rakom. Denar iz sklada se ne more porabiti za noben drug program društva.

Cilj programa nudenja humanitarne pomoči je izboljšati kakovost življenja otrok z rakom med in po zdravljenju ter pozitivno prispevati k finančni stabilnosti družin otrok z rakom.

Otroci, ki zbolijo za rakom, pogosto že med samim zdravljenjem potrebujejo posebne medicinske pripomočke ali dodatne terapije (npr. fizioterapije). Mnogi pa se po koncu zdravljenja soočajo s posledicami in jim takšni pripomočki ali terapije lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja. Sklad je namenjen tudi financiranju poslednjih želja otrok na paliativnem zdravljenju, za katere ozdravitev žal ni več mogoča.

👨‍🦲🎗Prva Junakinja, ki smo ji preko sklada pomagali in izboljšati kvaliteto življenja, je Neža. Pomagali pa smo tudi Junaku Binetu in Nailu ter Junakinji Enji.
Nailova mama je o skladu povedala:
✒️“Res ne vem, kako bi sploh začela … Iz srca se vam zahvaljujemo za vse, kar ste naredili za mojega sina. Z vašo pomočjo ste mu kupili hišno kolo za boljšo gibljivost, opremili otroško sobo za Naila ter plačali adaptacijo kopalnice. Vaša pomoč nam ogromno pomeni.
​Nail je imel operacijo obeh kolkov, po kateri je dobil 14-dnevno skupinsko rehabilitacijo na Debelem rtiču.
​Ker se je šola že začela, nam učiteljica redno pošilja domače naloge in učno snov, da jih narediva skupaj ter da Nail čim manj izostane od pouka.”🖋

Vse informacije o nakazilih in kako smo že pomagali posameznim Junakom, so na naši spletni strani:
https://junaki3nadstropja.si/sklad-za-pomoc-druzinam-otrok-z-rakom/
KAKO LAHKO POMAGATE?🧸

V sklad lahko namenite tudi splošno donacijo za vse otroke z rakom, ki trenutno potrebujejo pomoč ali pa jo bodo še potrebovale. V tem primeru za nakazilo uporabite spodnje podatke.
• ​TRR: SI56 6100 0002 8848 632 (odprt pri Delavski hranilnici) 🏦
• ​Koda namena: CHAR 📍
• ​Namen: JUNAKI ✍️
• ​Sklic: 00 333 🔢
• ​Prejemnik: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana 🏢
• ​Davčna številka: 85422517 📌

Za vsako donacijo se vam ISKRENO ZAHVALJUJEMO v imenu Junakov in njegovih družine!🙏💛🫶

• 

• 

• 

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Bolezen, še posebej ko udari dvakrat in v najnežnejših letih otroštva ter mladosti, pred človeka postavi preizkušnje, ki si jih je težko celo predstavljati. A včasih nam prav zgodbe tistih, ki so prehodili najtežje poti, pokažejo, kolikšna moč, volja in pogum se skrivajo v človeškem duhu. Ena takšnih je tudi Leonova zgodba.

✒️”LEONOVA ZGODBA 

Moje ime je Leon,star sem 19 let in sem dvakrat prebolel levkemijo ali bolje poznano raka na krvi. 
Ko sem prvič zbolel, sem imel sedem let. V prvem zdravljenju sem imel veliko sreče, saj nisem imel veliko komplikacij in sem mislil, da sem bil svoboden bolezni. Na kar se mi je štiri leta po ozdravitvi spet ponovila bolezen. V drugo sem imel veliko več komplikacij. Med drugim sem tudi pristal v umetni komi, ker nisem mogel dihati in so mi organi začeli odpovedovati. Po vsej sreči in z veliko pomoči zdravnikov in zdravstvenikov, ki so skrbeli zame 24 ur na dan, sem se sestavil skupaj. Po tem sem bil nekaj časa na invalidskem vozičku in se učil nazaj hoditi, kar sem tudi relativno hitro dosegel glede na to, da so mi rekli, da to ne bom nikoli več hodil. Po zdravljenju sem imel tudi dolgo telesno okrevanje ter imel sem velike težave z vključevanjem v  družbo. Hotel sem se tudi veliko gibati in se truditi biti čim bolj aktiven, ampak takrat fizično nisem mogel, ker se mi telo še ni opomoglo. Sedaj izpolnjujem te cilje in veliko hodim, telovadim in se gibam in premagujem nove cilje.
Rad bi se zahvalil vsem zdravnikom, sestram in bratom, ter vsem, ki so mi stali v težkih časih ob strani. “🖋

💛Dragi Leon, hvala ti, da si delil svojo zgodbo. Tvoja pot od borbe za samostojen vdih in ponovnih prvih korakov do današnjega neustavljivega gibanja je navdih za vse nas. Želimo ti trdnega zdravja, neskončno energije in še mnogo premaganih ciljev ter zmagovitih korakov!🎗💪🧸

• 

• 

Novice iz 3 nadstropja

Otroški rak je bolezen, o kateri se še vedno premalo govori. Za družine, ki se z njim srečajo, pa v trenutku postane del vsakdana.

Zato je ozaveščanje tako pomembno. Več kot ljudje vedo o otroškem raku, lažje razumejo otroke in njihove družine, njihove stiske, dolgotrajnost zdravljenja in življenje po njem. Večja prepoznavnost pa pomeni tudi več podpore, solidarnosti in pripravljenosti pomagati.

In prav zato smo neizmerno veseli, da se je naše sporočilo preselilo tja, kjer ga bo vsak dan videlo na tisoče ljudi – na mestne ulice.🚌💛

💡 Ali ste vedeli,  da ta avtobus sprejme med 50 in 80 potnikov. To je celotna njegova kapaciteta, ki pa je še vedno premajhna za število otrok, ki v Sloveniji vsako leto zbolijo za rakom. 💛

Naš zlati avtobus opozarja na zlati september, mesec ozaveščanja o otroškem raku, vendar se njegova pot s septembrom ne bo končala. Še več mesecev bo po Ljubljani in drugih mestih vozil zlato pentljo, naše Junake in sporočilo, da otroci z rakom ter njihove družine potrebujejo podporo ne le septembra, ampak vsak dan v letu.

Morda bo kdo zaradi njega prvič opazil zlato pentljo.
Morda bo nekdo vprašal, kaj pomeni.
Morda bo kdo prvič slišal za Junake 3. nadstropja.
In morda se bo prav zaradi tega odločil pomagati.

Vsak tak korak šteje. 💛

Iskrena hvala podjetju Mediabus, ki nam je to čudovito priložnost omogočilo in pomagalo, da je glas naših Junakov postal še bolj viden. Takšna podpora nam pomeni ogromno, saj lahko skupaj dosežemo ljudi, ki jih sicer morda nikoli ne bi.

💛Hvala tudi LPP in JP LPT, ki sta omogočila, da so se z zlatim avtobusom zapeljali tudi Junaki sami. Avtobus nas je počakal na P+R Stanežiče in nas zapeljal en krog. Hvala tudi prijazni voznici, ki je cel avtobus razveselila z bonboni 🙂

Če boste naš zlati avtobus srečali na ulicah, ga fotografirajte, pomahajte našim Junakom in nam fotografijo pošljite ali nas označite. 📸🚌
Naj naši Junaki vedo, da niso sami.

Ob otrocih z rakom. Ob njihovih družinah. Vsak dan. Junaki 3. nadstropja 💛

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

•