Eden od ciljev društva je zagotoviti najboljše možno počutje otrok med bivanjem v bolnišnici. Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. Pri iskanju primernih popestritev in drugih stvari v društvu tesno sodelujemo z osebjem hemato-onkološkega oddelka.
Tako smo na oddelek uvedli glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice, ki se redno izvajajo. Poleg tega najemamo tri parkirna mesta v bližini Pediatrične klinike, namenjena staršem Junakov. S sobo za starše na oddelku redno polnimo s pijačami, kavo in priboljški. Za starše pa organiziramo tudi on-line tedensko telovadbo.
Vse je v celoti financirano s strani društva in je za otroke z rakom ter njihove starše brezplačno.
Izven oddelka organiziramo različne dogodke, na katere so vabljeni vsi Junaki, njihovi ožji družinski člani in družine Junaških zvezdic. Pomagamo pa tudi pri nakupu šolskih potrebščin in nudimo enkratno denarno pomoč družinam obolelih otrok.
Preberite tudi o naših programih finančne in materialne pomoči družinam otrok z rakom.
- Priboljški v sobi za starše
- Brezplačna parkirišča
- Glasbena terapija
- Likovne ustvarjalnice
- On-line telovadba
- Pomoč pri nakupu šolskih potrebščin
- Enkratna denarna pomoč družinam otrok z rakom
- Pomoč pri nakupu medicinskih pripomočkov in financiranje terapij
- Pomoč pri nakupu enteralne prehrane (energijski napitki)
- Brezplačno bivanje ob otroku v bolnišnici
- Soba zaupanja in akvarij
- Dedek Mraz
- Donacije oddelku
- Prenosna stojala za infuzijo – brezplačna izposoja
- Dogodki društva izven oddelka
Priboljški v sobi za starše
Za starše, ki bivajo na oddelku, je na voljo soba za starše, v kateri je hladilnik, mikrovalovka in kopalnica (wc+tuš). V njej je tudi nekaj stolov in miz, kjer lahko starši pojedo svoj obrok ali pa se za nekaj minut umaknejo na samo.
Sobo za starše v društvu pribl. 1-2 – krat mesečno zalagamo s priboljški oz. prigrizki, kavo, mlekom, sokovi in vodo, vse namenjeno za starše in Junake na oddelku.
Če starši še kakšno stvar pogrešate, nam to sporočite na drustvo@junaki3nadstropja.si, in se bomo potrudili željo izpolnit ob naslednji dostavi.
V sobi so na voljo tudi osnovni higienski pripomočki (copati, milo, šampon, zobne krtačke …), namenjeni staršem, ki se nenačrtovano znajdejo na oddelku ali pa kakšno stvar pozabijo doma.
V času povečanega števila okužb covid-19 se tudi na oddelku poostrijo ukrepi za preprečevanje okužb. Takrat v društvu aktiviramo dostavo do vrat bolniških sob – stevarda.
2-krat tedensko preko posebne povezave in aplikacije zberemo naročila in jih dostavimo do sob naslednji dan. Dostava in artikli so brezplačni.
Spremljajte našo zasebno Facebook skupino – Junaki 3. nadstropja (zasebna skupina junakov in njihovih staršev) ali pa nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si, če bi potrebovali dostavo.
Brezplačna parkirišča
Društvo Junaki 3. nadstropja je za potrebe staršev otrok z rakom najelo 3 parkirna mesta na Jenkovi ulici 13. Parkirišče je od Pediatrične klinike oddaljeno 230 m (3 min peš).
Odprto 24/7.
Namenjena so predvsem za potrebe enodnevnega parkiranja, kadar ima otrok pregled v hemato-onkološki ambulanti ali ima predviden sprejem na hemato-onkološki oddelek. Staršem otrok z rakom so na voljo brezplačno.
Društvo bo glede na potrebe oz. zasedenost najelo dodatna parkirna mesta.
Več informacij o uporabi lahko najdete v naši zasebni Facebook skupini – Junaki 3. nadstropja (zasebna skupina junakov in njihovih staršev) ali pa nam zanje pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si
Glasbena terapija
Glasbeno terapijo individualno vodi glasbena terapevtka. S to terapijo se Junaki sproščajo, zabavajo in tudi izražajo s pomočjo različnih glasbenih inštrumentov, kar blagodejno vpliva na njihovo psihično počutje ?
Terapija poteka ob torkih in četrtkih popoldne. Terapevtka Mihaela bo prišla do sobe in potrkala na vrata. Zainteresirani lahko željo po obisku izrazite tudi pri osebju oddelka. V času terapije si lahko starši vzamete nekaj minut zase ali pa ostanete ob otroku in se po želji tudi vključite.
Več o glasbeni terapiji..
Vsebina programa:
»Glasbena terapija je uporaba glasbe in/ali glasbenih elementov (zvok, ritem, melodija, harmonija) s strani kvalificiranega glasbenega terapevta, s klientom ali skupino, v procesu, ustvarjenem za omogočanje in spodbujanje komunikacije, odnosov, učenja, mobilizacije, izražanja, samo-organizacije in drugih relevantnih terapevtskih ciljev z namenom, da bi zadovoljili fizične, čustvene, mentalne, socialne in kognitivne potrebe.
Glasbena terapija spodbuja razvoj možnosti in/ali rehabilitacijo funkcij posameznika, tako da le-ta lahko doseže boljšo intra- in interpersonalno integracijo in s tem boljšo kvaliteto življenja skozi preventivo, rehabilitacijo ali obravnavo.« (WFMT, 1997 v Darnley-Smith in Patey, 2003, str. 8)
Glasbena terapija je ponujena otrokom in mladostnikom (ter njihovim staršem), ki se zdravijo na oddelku Pediatrične klinike. Glasbena terapevtka dela s posamezniki v paru ali s skupino otrok/mladostnikov, odvisno od njihovega počutja, potreb, prostorskih danosti,…
Namen in cilji:
Ker je zdravljenje dolgotrajno, naporno, izčrpujoče tako za otroke/mladostnike (kot tudi za njihove starše) glasbena terapija sledi ciljem na treh ravneh; na telesni, psihični in socialni.
Cilji glasbene terapije
Telesna raven:
- sprostitev
- zmanjšanje simptomov
- ustvarjanje pozitivnega doživljanja lastnega telesa in fizičnih sposobnosti, kljub bolezni in bolečinam
Psihična raven:
- razbremenitev, preusmerjanje misli
- spodbujanje avtonomije, lastnega odločanja, izražanja želja, samoniciativnosti
- izražanje čustev preko glasbe (žalost, jeza, strah, nemoč, tudi veselje…)
- obujanje spominov, raziskovanje osebnih potencialov
- podpora zdravim delom sebe
- uživanje
Socialna raven:
- kontakt in komunikacija
- so-ustvarjanje, ustvarjanje občutka vključenosti
- pozitivno, manj obremenjeno doživljanje skupnega časa s starši, sorodniki, prijatelji v bolnišnici
Temeljni cilj je vzdrževanje in izboljšanje kvalitete življenja, tako za otroka kot za njegovo družino.
Likovne ustvarjalnice
Ker se je glasbena terapija izkazala kot zelo uspešna, smo se skupaj z osebjem odločili, da uvedemo še kakšno zanimivo popoldansko aktivnost.
Likovna pedagoginja Nastjo tako z otroki in najstniki ustvarja na vse mogoče načine: riše, lepi, izrezuje in še mnogo drugega.
Likovne ustvarjalnice potekajo 1-krat tedensko ob sredah popoldne. Nastja bo potrkala na vrata sobe in vprašala, ali želite z njo ustvarjati. Lahko pa željo izrazite tudi osebju oddelka.
On-line telovadba
V Društvu Junaki 3. nadstropja smo za vas pripravili spletno druženje ob telovadbi!
Verjamemo, da tudi vam ob vsej skrbi za Junaka in družino zmanjka časa zase!
A ne pozabimo! Zdrave moramo biti najprej me! Le tako bomo lahko v oporo vsem, ki nas potrebujejo.
Zato potelovadimo skupaj!
Telovadbo vodi mag. Mojca Perko.
Program za Junaške mamice je brezplačen in zajema:
- spletno vadbo,
- svetovanje v živo po vsaki vadbi,
- podporo, pomoč in vzpodbudo.
Vadba je prilagojena tudi za mamice, ki ste s svojim Junakom v bolnišnici, saj bo vadba preprosta, brez pripomočkov, njen namen pa bo v nas bodriti optimizem! Sodelujejo lahko tudi ostali člani družine.
Srečanja so vsak torek zvečer (okoli 18h) preko zooma!
Link za prijavo in točno uro najdete v zaprti FB skupini staršev otrok z rakom Junaki 3. nadstropja. Lahko pa nam pišete tudi na mail drustvo@junaki3nadstropja.si.
Se vidimo in zamigamo!
Pomoč pri nakupu šolskih potrebščin
Vsako leto družinam otrok z rakom pomagamo pri nakupu šolskih potrebščin – pomoč je namenjena tudi sorojencem.
Pridružite se naši zasebni Facebook skupini – Junaki 3. nadstropja (zasebna skupina junakov in njihovih staršev) in bodite obveščeni o vseh ugodnostih. Za več informacij nam lahko tudi pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si
Enkratna denarna pomoč družinam otrok z rakom
PREJMITE 550€ pomoči – ob diagnozi ali smrti otroka
Huda bolezen otroka vedno poslabša finančno stabilnost družine. Enkratna denarna pomoč je namenjena vsem družinam otrok, zdravljenih na hemato – onkološkem oddelku Pediatrične klinike, ki so diagnozo (na novo ali ponovitev bolezni) dobili v letu 2024 (preverite tudi pogoje za leto 2023). Prav tako je denarna pomoč namenjena družinam otrok, zdravljenih na hemato – onkološkem oddelku Pediatrične klinike, ki so v tem obdobju zaradi bolezni umrli. Socialni status ni kriterij za dodelitev sredstev. Pomoč prejmejo vsi, ki ustrezajo pogojem (huda bolezen otroka – zdravljenje na hemato-onkološkem oddelku in diagnoza/smrt otroka v razpisnem obdobju).
Gre za enkratno pomoč. Če ste denarno pomoč že prejeli na katerem od preteklih razpisov, na tem razpisu ne morete sodelovati. Edina izjema je smrt otroka. Ob smrti otroka lahko ponovno oddate vlogo in prejmete pomoč.
RAZPISNA DOKUMENTACIJA
Razpis
Vloga
Izjava – obvezna priloga
Pridružite se naši zasebni Facebook skupini – Junaki 3. nadstropja (zasebna skupina junakov in njihovih staršev) in bodite obveščeni o vseh ugodnostih. Za več informacij nam lahko tudi pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si
Pomoč pri nakupu medicinskih pripomočkov in financiranje terapij
Cilj programa nudenja humanitarne pomoči je izboljšati kakovost življenja otrok z rakom med in po zdravljenju ter pozitivno prispevati k finančni stabilnosti družin otrok z rakom.
Za pomoč lahko zaprosijo družine otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike, ki na dan oddaje prošnje za dodelitev pomoči še niso dopolnili starosti 20 let.
Pomoč se lahko dodeli za naslednje situacije, v katerih so se znašle družine otrok z rakom:
- pomoč pri izrednih stroških zdravljenja;
- pomoč pri stroških za nego otroka z rakom ali lajšanje stranskih učinkov zdravljenja;
- pomoč pri stroških preureditve doma oz. nakupa pohištva in gospodinjskih predmetov med zdravljenjem zaradi neustreznih življenjskih razmer;
- pomoč pri stroških zdravljenja in bivanja v tujini, ko je otrok z rakom napoten na zdravljenje v tujino;
- pomoč pri izrednih stroških zaradi posledic bolezni oz. zdravljenja;
- pomoč pri stroških prilagoditve doma oz. nakupa pripomočkov, potrebnih zaradi posledic zdravljenja oz. bolezni;
- pomoč pri stroških zaradi terapij, nakupa zdravil, zdravstvenih pripomočkov, ki jih ne (v celoti) financira obvezno zdravstveno zavarovanje, ali drugega za izboljšanje kakovosti življenja otrok z rakom med in po zdravljenju;
- pomoč ob izrednih stroških ob smrti otroka z rakom;
- pomoč ob morebitnih izrednih razmerah (požar, poplave ali druge elementarne nesreče).
Dodelitev pomoči v situacijah iz 3., 6. in 9. alineje tega člena je vezana na stalno bivališče otroka.
Upravni odbor Društva Junaki 3. nadstropja (v nadaljevanju: društvo) lahko v posebnih primerih ali na predlog strokovnega posvetovalnega telesa o razlogu za dodelitev pomoči odloči tudi drugače ali odloči o dodelitvi pomoči tudi iz drugih razlogov.
Humanitarna pomoč se dodeljuje zlasti kot :
- pomoč v prehranskih dodatkih ter higienskih potrebščinah;
- pomoč v obliki materiala, pripomočkov oz. naprav;
- pomoč v obliki dela prostovoljcev;
- pomoč v obliki drugih storitev;
- denarna pomoč.
O pravici do humanitarne pomoči in merilih za njeno dodeljevanje odloča upravni odbor društva. Za pomoč lahko zaprosi družina otroka z rakom ali pa jo predlaga strokovno posvetovalno telo društva.
Postopek za uveljavitev humanitarne pomoči se uvede na zahtevo prosilca ali na priporočilo predlagatelja.
Pomoč se dodeli na podlagi:
- vloge enega od staršev oz. skrbnikov otroka z rakom,
- priporočila strokovnega posvetovalnega telesa društva.
Za vlogo nam pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si
V skladu se zbirajo namenska sredstva za posamezne družine. Javnosti se predstavi obolelega otroka, kaj potrebuje in kako bo to izboljšalo kvaliteto življenja (lahko samo z imenom, za boljši odziv so zaželene fotografije). Za vsakega otroka se določi unikaten namen in sklic za sledenje zbranim sredstvom.
Pravilnik o dodeljevanju humanitarne pomoči
Pomoč pri nakupu enteralne prehrane (energijski napitki)
V sklopu programa “Omogočimo Junakom nekaj več” smo pripravili novo obliko pomoči za družine otrok z rakom – za najbolj ranljive, ki se trenutno zdravijo.
Pri pripravi razpisne dokumentacije nam je pomagala strokovnjakinja, dietetičarka hemato-onkološkega oddelka.
Intenzivno kemoterapevtsko in / ali radioterapevtskego zdravljenje otrok z rakom pogosto vodi do slabe prehranjenosti. Podhranjenost je pogost zaplet otroškega raka in njegovega zdravljenja. Vpliva na zmanjšano toleranco do terapije in imunsko funkcijo, povečano tveganje za okužbe, zapoznelo celjenje ran, spremenjen metabolizem zdravil ter slabši klinični izid. Vpliva pa tudi na kakovost življenja in celotno preživetje bolnika. Študije navajajo, da 10 – 50 % otrok in mladostnikov razvije podhranjenost ob diagnozi ali med zdravljenjem. Na pojavnost in stopnjo podhranjenosti vpliva narava bolezni/diagnoze, njenega stadija in lokacije tumorja. Otroci, ki so podhranjeni že ob postavljeni diagnozi, imajo slabši izid v primerjavi s tistimi, ki so ob diagnozi ustrezno prehranjeni.
Če potrebnega dnevnega vnosa hrane otroci ne morejo doseči z uravnoteženo in pestro prehrano, se svetuje uživanje energijsko-beljakovinskih oralnih prehranskih dodatkov, ki pomembno vplivajo na zmanjšanje kroničnega vnetja, preprečitev izgube telesne mase in pomagajo pri boju z boleznijo. Kadar z običajno prehrano ali s prilagoditvami prehrane pri bolniku ne moremo zagotoviti zadostnega hranilno-energijskega vnosa ali predvidevamo, da bo energijski vnos nezadosten, moramo pri bolnikih z delujočimi prebavili pričeti z enteralnim hranjenjem prek cevke.
Stroški enteralne prehrane v domačem okolju, ki jo predpiše klinični dietetik, so visoki. Kljub receptu in posebni prošnji zdravnika, ZZZS teh stroškov ne krije v celoti. Zato staršem povrnemo samoplačniški del stroškov.
RAZPISNA DOKUMENTACIJA
Razpis
Vloga + prošnja
Izjava – obvezna priloga
Kratka navodila
Brezplačno bivanje ob otroku v bolnišnici
V društvu se dobro zavedamo, kako pomembna je prisotnost starša ob otroku, ne glede na starost otroka in to ves čas hospitalizacije. Pred letom 2020 je bilo bivanje ob obolelem otroku, starejšem od 6 let, v bolnišnici plačljivo.
V letu 2020 smo staršem sofinancirali bivanje ob otroku v bolnišnice, poleg tega pa smo pripravili pobudo za spremembo zakonodaje glede bivanja staršev ob otroku v bolnišnici. S predlogom smo uspeli prepričati prave ljudi, ki so nam prisluhnili in pomagali. Z 28. 11. 2020 je bil s PKP6 spremenjen tudi Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, po katerem je sedaj bivanje ob otroku v bolnišnici za starše brezplačno do otrokovega dopolnjenega 15. leta, za otroke s posebnimi potrebami, med katere sodijo tudi otroci z rakom, pa do 18. leta.
Soba zaupanja in akvarij
Izgradnja Sobe zaupanja je bil prvi res velik projekt društva. Soba zaupanja je namenjena težkim pogovorom med zdravniki in starši.
Pri snovanju sobe zaupanja smo izhajali iz lastnih izkušenj in pričakovanj naših članov, hkrati pa smo prisluhnili tudi potrebam zdravstvenega osebja. Izbrali smo tople barve in prijetne materiale, dodali pa smo tudi kotiček za otroke, saj so predvsem mlajši otroci najpogosteje zraven pri pogovorih.
Na oddelku prej niso imeli na voljo namenskega prostora za mnogokrat nepredstavljivo težke pogovore staršev z zdravnikom, pomembne odločitve pa so včasih morali sprejeti v natrpani sobi ali na hodniku. Pogovori med starši in zdravniki so zaupni, velikokrat težki, včasih tudi spodbudni. Pogovor s starši o poteku bolezni je nujen, je občutljiv in prav je, da se o tem pogovarjamo v okolju, ki je varno, ne nujno sterilno, toplino in vredno zaupanja. Soba zaupanja to omogoča.
V sklopu sobe zaupanja smo na oddelku naredili tudi akvarij. Akvarij je v sobi zaupanja kot element, ki pomirja. Poleg tega pa je akvarij viden tudi iz druge strani, iz igralnice. Tako lahko otroci kadar želijo opazujejo ribice.
V društvu skrbimo in v celoti financiramo tudi vzdrževanje akvarija.
Donacije oddelku
Za najboljšo možno obravnavo in počutje obolelih otrok, staršev pa tudi osebja smo Hemato-onkološkemu oddelku donirali/priskrbeli:
V LETU 2024
- 4x prenosno stojalo za infuzijo
- 15× poseben povoj z okencem za PICC kateter
- nastavek za povišanje toaletne školjke
- 2x nahrbtnik za prenosno infuzijsko črpalko
- Hematološki analizator Sysmex XN-1500 (vreden več kot 100.000€, Kliničnemu inštitutu za specialno laboratorijsko diagnostiko)
- Hladilnik za hemato-onkološko ambulanto
- 6x igre za Nintendo switch
- 20x vodoodporne zaščite za PICC kateter
V LETU 2023
- Rayher flip naprava za rezanje in embosiranje in šablone
- Nove knjige za bolnišnični vrtec
- Finančno smo podprli strokovno srečanje z vodilnimi tujimi strokovnjaki
- Nanocolor spektrofotoneter UV/VIS 2
- 5x vzmetnica za posteljo za dojenčke in malčke
- 2x Samsung Lifestyle frame TV 32LS03C za bolniški sobi v transplantaciji
- Avent SCD923/26 video varuška za transplantacijo
- Finančno smo podprli kongres SIOPEN Ljubljana 2023
- 8x zabojnik za shranjevanje didaktičnih pripomočkov
- 50 vzglavnikov za udobnejše spanje Junakov
- posebne vakuumske vodoodporne zaščite za PICC kateter za najmanjše roke
- tiskalnik lexmark ms 521 za tisk nalepk
- sušilnik za lase Remington za starše
- 2x organizator za infuzijske črpalke
- multifunkcijska naprava lexmark cx522
- mikrovalovna pečica Samsung MS23F301TAS za sestrsko sobo
- A3 plastifikator za bolnišnično šolo/vrtec
- otroški avto na akumolator Beneo
- tablični računalnik za posojo Junakom
- Finančno smo podprli raziskave na področju otroških ledvičnih tumorjev
- 3x stolček za hranjenje dojenčkov in majhnih otrok
- vodoodporne zaščite za PICC katetre
- pripomočki za gibalno terapijo v vrednosti več kot 5000€
V LETU 2022
- 2x sodoben otoskop z baterijo
- 2 x Philips prenosni monitor MX100
- 4x nosilec za Philips monitorje
- 12x LG daljinec za TV-je v bolniških sobah in nosilce zanje
- družabne igre, didaktične pripomočke
- 4 udobne počivalnike-ležalnike za starše
- vzmetnice za vse bolniške postelje
- prenosno tehtnico
- jope za osebje oddelka
- knjige, smart games
- prenosno črpalko in nahrbtnik zanjo
- klimatsko napravo za sobo zaupanja
- darila za rojstne dneve obolelih otrok
- 15 pametnih ur za spodbujanje telesne vadbe
- podprli smo strokovno srečanje z vodilnimi tujimi strokovnjaki
- vodoodporne zaščite za PICC katetre
- material za ustvarjanje
- vozički za umazano perilo in odpadke
- arhivsko omaro in opremo za napredno diagnostiko v vrednosti skoraj 25.000€ (Kliničnemu inštitutu za specialno laboratorijsko diagnostiko)
- kavomat za sestrsko sobo
V LETU 2021
- dva invalidska vozička
- 10 infuzijskih črpalk
- posteljo za intenzivno nego
- material za ustvarjanje
- izgradnja sobe zaupanja (prostora za pogovore zdravnikov s starši)
- glasbila za izvajanje glasbene terapije
- računalnik, tablični računalnik
- zunanji disk za shranjevanje slik, zvočnike
- otoskop s polnilno postajo
- ergonomsko oblikovan stol za hemato-onkološko ambulanto
- kahle
- kirurške maske za starše in otroke na oddelku
V LETU 2020
- kirurške maske za starše in otroke na oddelku
- mikrovalovka in posode za sobo za starše
- kinetek
- 4 ušesne merilnike telesne temperature Genius 3
- 5 osebnih računalnikov
- napravo za iskanje žil Accuvein AV500
- konferenčni sistem Polycom
Dedek Mraz
Vsako leto v prazničnem decembru na oddelek pripeljemo Dedka Mraza, ki obdari hospitalizirane otroke. Junaki morajo žal tudi v času, ki ga večina preživi doma v krogu svojih najdražjih, prejemati teraoije.
Prenosna stojala za infuzijo – brezplačna izposoja
V dogovoru z osebjem hemato-onkološkega oddelka smo priskrbeli več prenosnih sotjal za infuzijo, ki so na voljo za brezplačno izposojo. Takšno infuzijsko stojalo omogoča, da lahko nekateri otroci z rakom (kadar je to varno) gredo iz bolnišnice prej kot sicer in na primer parenteralno hrano dobijo kar doma.
Sami zelo dobro vemo koliko obolelim otrokom pomeni vsak dan, celo vsaka ura manj v bolnišnici. Zato bomo poskrbeli, da bo prenosnih stojal za izposojo dovolj, da bodo na voljo vsem otrokom, ki jih bodo potrebovali.
Če vaš otrok, ki se zdravi na hemato-onkološkem oddelku potrebuje takšno stojalo nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Dogodki društva izven oddelka
Vabljeni ste tudi na vse naše dogodke izven oddelka. O prihajajočih (pa tudi preteklih) dogodkih lahko preberete tukaj ali v naši zasebni Facebook skupini – Junaki 3. nadstropja (zasebna skupina junakov in njihovih staršev).
