Vse skupaj se je začelo 3. 12. 2024, ko se Ajda zbudi z veliko buško sredi čela. Nama z možem nič jasno, ko čez približno eno uro ta buška popolnoma izgine. Kako, zakaj? Ker je nedelja, jo naročimo v ponedeljek k zdravnici na pregled, ker ima čez dan na drugih mestih po telesu izpuščaj.
Ko smo pri njeni zdravnici in jo pregleda, predpiše kremo, ki jo zmešajo v lekarni, in še Claritine sirup, ker sumi na alergijo – koprivnica.
Ajdi se dnevno pojavljajo izpuščaji, ki so prisotni del dneva, potem pa izginejo. Dajemo ji Claritine sirup in izpuščaje mažemo s predpisano kremo. Vmes gremo tudi do njene zdravnice na pregled in še vedno je njena ugotovitev, da ima Ajda urtikarije- koprivnico ob prebolevanju virusa. Dobimo napotnico za alergologa. Mož jo naroči in dobimo datum – 5. 1. 2025.
24.12. zvečer mož opazi, da ima Ajda zatečen levi gleženj in izpuščaj na obrazu. Odpelje jo na pregled k dežurnemu zdravniku. Ko prideta nazaj, gremo vsi štirje v Ljubljano na Pediatrično kliniko. Tam posumijo, da si je mogoče zvila gleženj (ker smo bili tisto popoldne na drsališču, ampak ona je bila res samo 10 minut na ledu, saj drsalk v njeni številki nimajo, tako da je bila v svojih čevljih).
Vzamejo ji kri in povedo, da gre za oteklino sklepa in urtikarijo ob prebolevanju virusne okužbe.
Končno pride datum za alergologa. Mož jo odpelje na pregled v Brežice. Zdravnik ji predpiše Vermox tablete (za 3 dni in dieto). Sumi na črevesno parazitozo, 4 tedne trajajoča koprivnica!1. 2025 – opravimo še pregled v razvojni ambulanti, ker je 5 tednov prej rojena in je nedonošenček. Odstopanj ni, hodi pa k logopedu.
3.1. 2025 – Gremo na pregled na Pediatrično kliniko k alergologu, imunologu in revmatologu, ker jima Ajda že 6 tednov ponavljajočo se koprivnico. Izvidi krvi so ok. Svetujejo zopet 3-dnevno terapijo z Vermox tabletami ter sirup za alergije Flonidan, zjutraj in zvečer. Naredijo teste, ki so negativni. Kontrola po 1 mesecu.
3.1. – Koprivnica je vsakodnevna, ni izboljšanja. Zamenjamo sirup s kapljicami Fenistil. Ajda vmes zboli za virozo. Zamenjajo zdravilo in dobi Zyrec, 2× na dan.
Vmes imamo še en pregled na ORL zaradi slabše razumljivega govora in sluha. Sumijo na vodo za bobničem – kronično senzorno izlivno vnetje srednjega ušesa. Očistijo ji ušesa. Dobi navodilo za gretje ušes (pred spanjem zvečer) in kapljice Vaxol.
Iz 22. 3. na 23. 3. – Ponoči Ajda zelo slabo spi in se zbuja. Od takrat ne stopi na nogice in toži, da jo bolijo.
V soboto zjutraj jo odpeljemo k dežurnemu zdravniku. Dobi temperaturo. Zdravnik zaključi, da gre za virozo.
V ponedeljek jo odpeljemo še k njeni zdravnici. Dobimo napotnico za Infekcijsko kliniko v Ljubljani. Ajda ne zmore premakniti nogic, leva je bila zelo občutljiva že na sam dotik. Samostojno sedi, vrat ima otrdel in ga ne more premikati. Vzamejo kri, naredijo RTG pljuč …
Ostaneva infekcijski kliniki do večera. Nato naju premestijo na PED v 4. nadstropje. Ima povišano temperaturo in vse jo boli. Zboli še za Rinovirusom.
Naslednji dan naredijo punkcijo kostnega mozga. Prvi vzorci se razkrojijo oz. uničijo, zato ni rezultatov. Naslednji dan ponovijo. Zdravnica pove, da je bilo v njenem vzorcu 0,01 % limfoblastnih celic in da se lahko čez čas razvije levkemija (ampak mišljeno je bolj v puberteti v puberteti, ne zdaj) ali pa nikoli. Res je vse lepo obrazložila, ampak še vedno je tista misel, da se to ne dogaja in da bo vse v redu.
Po drugi punkciji Ajda hodi na črko A in bolijo jo nogice. Lahko bi bil rahel izliv razlog v levi nogici – tako pokažel UZ in RTG kolkov.
Ajda je na trenutke ok, je pa zelo občutljiva in jokava. Ker ima vsak dan drugačne izvide, ima tudi drugačne diagnoze: od otroškega artritisa do revme ali celo Kawasaki bolezni.
Ko greva po 8 dneh domov, ima po zdravniškem mnenju imunološko stanje ob prebolevanju rinovirusa. Vsi njeni krvni izvidi so bili negativni, samo na rinovirus je pozitivna.
Čez pet dni ponovni pregled. Stanje se je nekoliko popravilo. Opozorijo nas, ko bo imunski sistem oslabljen, bojo lahko njeni sklepi spet zatečeni, hoja bo šepajoča.
Iz 15.4 na 16. 4. – se stanje poslabša. Hoja zibajoča, hodi na široko, izredno občutljiva na dotik, ponoči se zbuja. Ponovno grem do zdravnice, dobiva napotnico pod nujno. Hitro spakiram najnujnejše, poberem sina v vrtcu.
Peljemo se proti Ljubljani. Vmes še moža pokličem, sva zmenjena, da sina on prevzame in cel dan oziroma popoldne preživi z njim v službi, saj drugega varstva nimam trenutno. Oddam Emila pri možu in že z Ajdo hitim proti bolnišnici. Ko prideva, jo spet vsi pregledajo. Vse še enkrat povedati, kako in kaj. Vzamejo in kri in tako midve čakava 2 uri. Nakar v sobo prideta 2 zdravnici. Obe videzno poznam, smo se že srečali. Prva zdravnica mi pove, da pri Ajdi še ne vejo, za kaj točno gre. Vendar, da lahko pove, da ni imunološko stanje, kot so sprva mislili. Nato druga zdravnica pove, da bova šli v tretje nadstropje in da bodo tam opravili nadaljnje preiskave do diagnoze. Nič mi ni jasno, v glavi 100 vprašanj, misli, preveč vsega. Priznam, da takrat nisem vedela, kaj je tretje nadstropje. V dvigalu nikoli nisem prebrala, kaj piše. Ko prideva v tretje nadstropje, me stisne, saj se šele takrat ZAVEM, kdo so Junaki tretjega nadstropja.
Ko naju pospremijo v sobo, sem še vedno v šoku. Ajde dobi zelo lepega samorogca, ki ima lučko in sveti. Celo noč ne zaspim, misli tavajo, bežijo k Emilu in možu. Še vedno ne vemo, kaj se to dogaja z našo malo punčko. Celo noč jo gledam in upam, da bo naslednji dan kaj več informacij, čeprav me je strah, kaj bo.
Naslednji dan 17. 4. ne pozabimo nikoli. Ajda ima zjutraj punkcijo kostnega mozga. Popoldne so rezultati in diagnoza jasna. Ajda ima ALL – akutno limfoblastno levkemijo. Ko to slišim, se svet ustavi, solze, strah, nemoč, kje, kako, zakaj? Zdravnik me vpraša, če imam kakšno vprašanje. Imamo jih tisoče, a zmorem samo: ali je lahko rešijo? Od kje to, kako dolgo traja vse skupaj? Vse bomo naredili, samo rešite našo punčko. Svet se ustavi, greš v nekaj, kar ne poznaš, nov si v tem, iz nič. Imaš samo eno željo, zdravje, to je vse.
Ko pridem nazaj v sobo, objamem Ajdo in solze se ulijejo. Ajda me vpraša, zakaj jokam? Povem ji, da je zelo bolna in da sem zato žalostna. Ona pa meni reče, da bo vse v redu in da jo bodo zdravniki pozdravili. Naslednji dan nama zdravnik vse še enkrat razloži, kako bo vse skupaj potekalo.
24.4. Ajdi ustavijo port, preko katerega dobiva vso kemoterapijo. Intenzivni del zdravljenja je trajal približno 7 mesecev, od aprila do novembra, zdaj pa je Ajda na vzdrževalni terapiji, od novembra do aprila naslednje leto. Vmes smo imeli nekaj zapletov pankreatitis – vnetje trebušne slinavke, ki ga je dobila od zdravila, zato ga v zadnjem bloku intenzivnega dela ni dobila, leno črevo, bolečine v križu, covid, rinovirus, gripa, povišana telesna temperatura, moluske – izpuščaje, zanohtnice. Dobila je tudi nekaj transfuzij eritrocitov in trombocitov. Ajda je bila dvakrat brez las, enkrat brez obrvi in trepalnic. Mi smo se veliko pogovarjali o tem z njo in to obdobje je dobro prenesla. Veliko časa smo preživeli na oddelku, ampak moram pohvaliti vse zdravnike, sestre, vzgojiteljico Janjo, ki se je družila z našo Ajdo in sta skupaj ustvarjali, peli, se igrali. Vsi so prijazni in srčni, da so nam krajšali dneve na oddelku. Prišla je tudi glasbena terapevtka, rdeči noski, društvo Junaki tretjega nadstropja. V tem času smo spoznali veliko novih oseb, staršev otrok, ki so z nami delili svoje zgodbe in izkušnje. Spletli novo prijateljstvo. Vsi, ki nas razumejo in so z nami naši najbližji. Ta izkušnja nas je veliko naučila, cenimo trenutke, ko smo skupaj, se pogovarjamo, se razumemo, se podpiramo, se spoštujemo, si pomagamo.
Ponosna sva na svojo malo borko Ajdo, ki je tak srček. Bratca Emila, ki je bil tako poln, razumljiv, prijazen, prilagodljiv na situacijo, moža Andreja, podpiral me je, ko mi je bilo hudo in jaz njega. Da borbava skupaj čez vse to! in vse ostale, ki so nam kakorkoli pomagali.
Ajda ima še vedno zdravila, ki jih prejema doma. Enkrat mesečno ima kontrolo, počasi je začela hoditi v vrtec in lepo se je vključila nazaj. Je zelo živahna, pametna in prisrčna deklica. Zelo dobro vse razume in lepo vsem razloži njeno stanje. Obožuje svojega bratca in zelo sta se pogrešala, ko nista bila skupaj. Ko je bila v bolnišnici, drugi otroci ne smejo na ta oddelek in to je bilo zanju kar hudo, ker nikoli nista bila tako dolgo drug brez drugega. Zdaj, ko smo skupaj, skušamo ujeti veliko skupnih trenutkov. Taki otroci bi nam morali biti za zgled.
Hvala vsem, ki ste prebrali našo zgodbo, pa lep pozdravček od Ajde, mamice Tanje, atija Andreja in bratca Emila.
