Nekatere zgodbe naših Junaških družin se žal ne končajo z ozdravitvijo. Tedaj sta starša soočena z najtežjo življenjsko preizkušnjo – smrtjo otroka. V društvu veliko pozornosti namenjamo tudi žalujočim staršem. Po naših izkušnjah je opora drugih staršev, ki izgubili otroka, zelo pomembna in opogumljajoča. Zato vsako leto organiziramo druženje mamic in druženje za očete naših Junaških zvezdic.
Za vikend, 26.-28.9.2025, se je 9 očetov zbralo na Pokljuki, kjer so se aktivno družili in bolje spoznali. Biljard in namizni nogomet sta bila uvod v spoznavni petkov večer.
V soboto po zajtrku so iz ekipe X Challenge pripravili mentalno delavnico. Vsak od udeležencev se je našel v kateri od zgodb, ki bo v prihodnje olajšala kakšno življenjsko situacijo ali izziv. Po dveh urah delavnice je sledil kratek odmor, nato pa priprave na terenski del. Vse, kar so se naučili, so morali kot prava ekipa pokazati še na terenu in biti vsi za enega, eden za vse. Pot je vključevala orientacijo po bližnji okolici z desetimi kontrolnimi točkami, na katerih so bile zelo zanimive fizične, logične in mentalne naloge. Včeraj še kot bežni znanci, danes pa že kot uigrana ekipa, so bili z nekaj napora kos vsem izzivom. Izvedba celotnega sobotnega programa v organizaciji X challenge je bila odlična.
Po malo zamujenem kosilu, so se odpravili na krožno gorsko kolesarsko turo po Pokljuki, dolgo pribl. 30 km. Pot je vodila od Hotela Pokljuka mimo vasi Zg. Goreljek, Črnega vrha, planšarije Zg. Jelje, sledil je spust do planin Konjska dolina in Zajamniki, nato pa vzpon proti planini Praprotnica do Rudnega polja, kjer so si ogledali še biatlonski center Pokljuka. Po kratkem počitku in okrepčilu so se odpravili proti planini Krasca, kjer je tudi smučišče z dvema vlečnicama. Nadaljevali so mimo planine Zajavornik proti Hotelu Pokljuka. Po težko pričakovani večerji so se nekateri odpravili v savno in tako zaključili zelo aktiven dan, poln vtisov in nekateri tudi z bolečo ritjo. V nedeljo zjutraj po zajtrku so že kovali plane za naslednji vikend očkov zvezdic. Vsi v en glas pravijo: “Odšli smo polni vtisov in veseli novih prijateljev, v žal tej naši skupni zgodbi.”
Hvala vsem udeležencem za pogum za udeležbo in izvedbo vseh aktivnosti.
Hvala vsem donatorjem in zvestim podpornikom društva, da lahko z vašo pomočjo pomagamo Junaškim družinam.
V aprilu smo mu z vašo pomočjo kupili sobno kolo za roke in noge, prilagojeno invalidom, ki ga redno uporablja in za kar je njegova družina izredno hvaležna!
Zdaj pa se je Nailova družina znašla v še večji stiski.
Nail se je z družino pred kratkim preselil v stanovanje, katerega lastnik je MOL. Kopalnica žal ni prilagojena za invalide. Starši Naila zelo težko nosijo, zato je prilagoditev kopalnice nujna. MOL je družini dal dovoljenje, da na svoje stroške kopalnico prilagodi. Vendar za družino, ki se že tako težko preživlja, prilagoditev predstavlja previsok strošek. Prav tako bi Nailu radi opremili sobo, tako da bo primerna zanj. A si vsega tega žal ne morejo privoščiti, zato so se obrnili na naše društvo.
Družini resnično želimo pomagati. Za vse potrebno opremo smo pridobili oceno stroška:
Nakup opreme za otroško sobo:
omara za oblačila (409 €)
postelja (800 €)
vzglavnik, odeja in posteljnina (150 €)
pisalna miza, prilagojena za invalide (459 €)
Prilagoditev kopalnice, da bo primerna za invalida:
grobe inštalacije (3.395 €)
zidarska dela (745 €)
keramičarska dela (3.285 €)
fina montaža kopalnice (950 €)
Skupno potrebujemo 10.193 €: 1.818 € za opremo za Nailovo sobo in 8.375 € za prilagoditev kopalnice).
KAKO LAHKO POMAGATE?
Nailu lahko pomagate z namensko finančno donacijo, in sicer na:
TRR: SI56 6100 0002 8848 632
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Sklic: 22092015(nujno je potrebno navesti sklic ob nakazilu)
Namen: Za Naila
Če želite pomagati na drugačen način ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Trenutno novih donacij za Naila ne zbiramo več ❤️ Z vašo pomočjo smo Nailu omogočili varnejši in bolj prilagojen vsakdan ter uspešno uredili prenovo kopalnice in opremo sobe. Iskrena hvala vsem donatorjem za podporo, srčnost in pomoč. Nail in njegova družina so vam iz srca hvaležni.
Če želite vseeno pomagati ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Z včerajšnjo zgodbo Jubakinje Tanaje smo zaključili ozaveščanje v Zlatem septembru.
Tudi letos smo z vsakodnevnimi objavami dosegli veliko ljudi. Hvala vsem, ki ste brali in delili naše objave!
Z vašo pomočjo je bil september tudi dobrodelen. Hvaležni smo, da smo zbrali dovolj sredstev za nakup 4 monitorjev za spremljanje pacinetov (otrok z rakom), ki bodo nameščeni v bolniških sobah. Ker so prenosni, pa jih bodo lahko vzeli tudi zraven na posege ali preiskave. Čas dobave monitorjev je cca 5 tednov, tako da jih še čakamo. Nakup sta z večjimi donacijami omogočila Aviratek in zakonca Mihelič. Hvala pa tudi vsem ostali donatorjem. Priskrbeli smo tudi torbo za transport kisikove jeklenke, ki je že v uporabi.
Še enkrat velika HVALA vsem, ki ste nam z donacijami pomagali uresničiti cilje.
V Zlatem septembru že tradicionalno organiziramo tudi vikend Junakov, kjer se je tudi letos družilo več kot 60 družin. Junake na oddelku pa je obiskal medo Mato in jih razveselil z darilci.
Pomembna novost, ki smo jo najavili v lanskem septembru, je, da lahko za Junake namenite 1% dohodnine. Hvala vsem, ki nam boste tudi na tak način pomagali.
Z začetkom oktobra pa ozaveščanje o raku na dojki začenja Europa Donna Slovenija, ki jim želimo uspešen rožnati mesec!
Mi navadno oktober posvetimo žalujočim staršem. Letos so se žalujoči očetje že družili pretekli vikend. Mamice, ki so zaradi raka izgubile otroka, se bodo družile v drugi polovici oktobra.
Iz srca hvala vsem, ki ste se na kakršenkoli način pridružili ozaveščanju v septembru!
Lani septembra sva napisali zgodbo tik pred zadnjo kemoterapijo. Luč na koncu tunela se je že močno videla.
19.99. 2024 je Tanaja prejela zadnjo kemoterapijo v žilo in občutek, ki sem ga jaz kot starš občutila, je neopisljiv! Preplavile so me solze in jokala sem s cimro, sestrami in celo z zdravnico. Opravičevala sem se za solze, ki so bile posledica sreče, žalosti, strahu. Zadnji teden pred to kemoterapijo je Tanaja spet hirala in bila slabotna, kot ves čas zdravljenja. Ampak vedelI sva, da je zadnja. Nekako sva mislili, da je to to in da bova odslej brez skrbi.
Počasi je pridobivala apetit in imela je grozno željo po samostojnosti. Karkoli je počela in kamorkoli je želela sem jo morala držati za roko in biti ob njej. V svoji sobi ni bila že celo leto, a do sobe jo loči 12 strmih stopnic. Po končani kemoterapiji sva začeli z obiski fizioterapij. Terapevt Dušan se je za Tanajo še posebej potrudil in postala sta tim. Čez kakšen mesec me je spustila in dejala: “Od tu dalje grem sama!” Bila sem srečna, a hkrati zaskrbljena, da ne pade po stopnicah.
V decembru sem jo pospremila v šolo, saj je želela čim prej nadoknadit vse zamujeno, a ni trajalo dolgo. Spominjalo me je na uvajanje otrok v vrtec: 2 dni šole, 1-2 tedna doma. Tako se je ponavljalo vse do konca februarja. Konec februarja se je udeležila šolskega izleta na Malto, seveda z dovoljenjem onkologa. Vrnila se je prehlajena in z zlomljeno nogo. Ko sem jo vprašala, zakaj mi ni povedala, je bil njen odgovor: “Mami, potem ne bi videla plaže.” 🥹 Tako je bila spet priklenjena na posteljo 3 tedne. Sledil je UZ kostne gostote, saj je posledica zdravljenja s kemoterapijo pogosto slabša kostna gostota. Kmalu zatem so se ji po očesu in okoli njega začele pojavljati ciste (nerakavi tumorji). Oko je pordelo in se noro solzi, a za zdaj to le spremljamo. Drugih težav nima. Je pa Tanaja najstnica in se zelo obremenjuje z videzom. Še danes nosi klobuk, da pokriva svoje močne goste kodre, in neumorno skriva svojo kožo, ki ima kar nekaj bojnih ran. Meni pa se para srce. Sošolci niso najbolj uvidevni do nje in njene bolezni. Pogosto je tarča posmeha. Ne, ne želimo usmiljenja, ampak biti sprejeti. Še vedno imamo stike z ostalimi Junaki. Družimo se in smo to kar smo. Društvo Junakov 3. nadstropja nam omogoča razna srečanja, izlete in tam smo vsi enaki, tam se smejemo, jočemo in delimo izkušnje.
Tanaji je ostalo še pol leta vzdrževalne kemoterapije in upamo, da speljemo brez zapletov. Lahko rečeva,da je bilo zdravljenje boleče in naporno. Pogosto ni bilo videti konca. V tem času smo veliko izgubili, a ogromno tudi pridobili. Spoznali smo vrednote, ki jim danes dajemo prednost. Naučili smo se, kaj je prijateljstvo in se lažje odločamo, kako naprej. Cenimo male stvari. Tanaja pa neumorno počne stvari, za katere je bila med zdravljenjem prikrajšana. Zelo rada se uči, riše in obiskuje ure risanja. Še vedno obiskuje ure razgibavanj. Ponovno se je naučila voziti kolo in samostojno hodi na sprehode s prijateljicami. Najslajše pa je, da se končno lahko objema in igra s svojim bratrancem, ki se je rodil ravno, ko je bila Tanaja v najslabši koži.
Celotno zdravljenje je pa mnogo lažje zaradi naših srčnih zdravnikov, najboljših medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov. Pohvale tudi čistilki na oddelku. V zunanjem svetu pa naš medo Mato in naše ustanoviteljice društva Junakov 3. nadstropja. Upamo, da prihodnje leto v zlatem septembru 🎗 napišemo zgodbo o uspešnem zdravljenju in da bo vse slabo le še grd spomin🎗💪🍀
Kako čudovit in poln vikend smo preživeli skupaj Junaki! 😍 Na slovenski obali nas je (več kot 80 junaških družin) pričakalo pravo poletno vzdušje, prepleteno s soncem, valovi, smehom in druženjem.
V soboto 20. 9. smo dan začeli zgodaj zjutraj na plaži San Simon. Že ob prihodu nas je čakalo razdeljevanje junaških majic in malice. Za čudovite majice so tudi letos poskrbeli v Vezenje in Sitotisk Bovha z dizajnom Manca Žvegler. Ker je sonce že pripekalo, smo se pogumno podali na pedalinčke in SUP-e, nekateri pa na kolesa od Izole do Kopra. Za veselje otrok in odraslih so poskrbeli Halo SUP. Ob 12h smo bili že pošteno lačni. Kosilo smo si privoščili kar na plaži, za kar so poskrbeli v Pizzeria Primavera.
Popoldne smo se preselili v hotel Histrion SAVA Hotels & Resorts, kjer je marsikdo skočil v bazen ali si privoščil oddih na plaži. Da je popoldne hitreje minilo, so se Junaki popeljali še z ladjico subaquatica. Večer pa je bil še posebej magičen: najprej ognjeni show z glasbo pred cerkvijo sv. Bernardina, v izvedbi Čupakabra žonglerska skupina, ki nas je več kot očaral, nato pa dolgo pričakovani Junaški party z DJ-jem Tomy Vertigo. Z Junaki je zaplesal tudi Medo Mato. Ples, smeh in energija so se prelivali pozno v noč. 🎶💃🕺 Hvala tudi Gasilska brigada Koper, ki je brezplačno poskrbela za požarno varovanje med ognjeno predstavo.
V nedeljo 21. 9. smo se prebudili v še eno poletno jutro. Razdeljeni v dve skupini smo se odpravili na ladjico v Marino Portorož, drugi pa raziskovat skrivnosti Sečoveljskih solin. V Krajinski park Sečoveljske soline Piranske Soline so nas pričakali z odprtimi rokami in nam razkazali čudovit svet pridobivanja morske soli, starega več kot 700 let. Za otroke so pripravili prav posebno presenečenje, pričakala sta jih Spuži Kvadratnik in Gusar (Hvala Gorazd – Vesele rokice in njegovi družini), vsi pa smo se peljali z njihovim vlakcem. Ali ste vedeli, da en solinar lahko v dobrem dnevu pridela več kot 2 toni soli? Krajinski park Sečoveljske soline s površino približno 750 ha je dom številnih rastlin in živali. Obiščite ga, mi si ga bomo zapomnili v najlepšem spominu! Iz srca hvala ekipi solin! Posebna zahvala gre dobri vili Poloni, ki je poleg organizacije dneva v solinah za tako veliko skupino, priskrbela tudi ladjico Resnik in bila ena od vodičk po solinah. Polona je žal tudi del naše Junaške družine, saj je mamica malega Junaka Nikolasa Leva, ki nas je leta 2018 mnogo prezgodaj zapustil. Ladja Resnik nas je popeljala ob slovenski obali, vmes pa sta nas pospremila še policista Blaž Kokošinek in Matej Zupan Slovenska policija / The Slovenian police – postaje pomorske policije. Po ladjici pa smo se osvežili še s sladoledom v Slaščičarni Express – Bučko.
Vsi smo se znova združili na razglednem pikniku v Marezigah Panorama piknik plac. Dišalo je po žaru, otroci so se zabavali na napihljivih igralih Kraški napihančki – napihljiva igrala ali risali v zvezke, ki nam jih je podaril Telekom Slovenije, odrasli pa klepetali. Za okusno hrano so poskrbeli Gostilna Karjola, za pijačo Davidov hram, zasladoled pa Sladoled pobegi. Popoldne je minilo ob zabavnih skupinskih igrah z vodo ob animaciji Špele Vodovc in njene skupine iz Team building www.teambuilding-slovenija.si . Ves čas je nepozabne spomine neutrudno beležil naš fotograf Aleksandar Domitrica. Pri organizaciji vikenda je sodelovala še ena dobra vila, hvala Petra za vse.
Ta vikend je bil več kot le izlet. Bil je dokaz, da je moč skupnosti neprecenljiva. Hvala vsaki družini, ki je bila z nami, in hvala za vso energijo, smeh in srčnost, ki ste jih prinesli s seboj. 💙 Neizmerno smo hvaležni vsem našim donatorjem in zvestim podpornikom društva, zaradi vas so taki dogodki možni!
Naše zgodbe, naše pustolovščine in naši spomini so tisto, kar dela Junake tako posebne. Do naslednjega snidenja – skupaj smo močnejši! 💪
Vse skupaj se je začelo 3. 12. 2024, ko se Ajda zbudi z veliko buško sredi čela. Nama z možem nič jasno, ko čez približno eno uro ta buška popolnoma izgine. Kako, zakaj? Ker je nedelja, jo naročimo v ponedeljek k zdravnici na pregled, ker ima čez dan na drugih mestih po telesu izpuščaj.
Ko smo pri njeni zdravnici in jo pregleda, predpiše kremo, ki jo zmešajo v lekarni, in še Claritine sirup, ker sumi na alergijo – koprivnica.
Ajdi se dnevno pojavljajo izpuščaji, ki so prisotni del dneva, potem pa izginejo. Dajemo ji Claritine sirup in izpuščaje mažemo s predpisano kremo. Vmes gremo tudi do njene zdravnice na pregled in še vedno je njena ugotovitev, da ima Ajda urtikarije- koprivnico ob prebolevanju virusa. Dobimo napotnico za alergologa. Mož jo naroči in dobimo datum – 5. 1. 2025.
24.12. zvečer mož opazi, da ima Ajda zatečen levi gleženj in izpuščaj na obrazu. Odpelje jo na pregled k dežurnemu zdravniku. Ko prideta nazaj, gremo vsi štirje v Ljubljano na Pediatrično kliniko. Tam posumijo, da si je mogoče zvila gleženj (ker smo bili tisto popoldne na drsališču, ampak ona je bila res samo 10 minut na ledu, saj drsalk v njeni številki nimajo, tako da je bila v svojih čevljih).
Vzamejo ji kri in povedo, da gre za oteklino sklepa in urtikarijo ob prebolevanju virusne okužbe. Končno pride datum za alergologa. Mož jo odpelje na pregled v Brežice. Zdravnik ji predpiše Vermox tablete (za 3 dni in dieto). Sumi na črevesno parazitozo, 4 tedne trajajoča koprivnica!1. 2025 – opravimo še pregled v razvojni ambulanti, ker je 5 tednov prej rojena in je nedonošenček. Odstopanj ni, hodi pa k logopedu.
3.1. 2025 – Gremo na pregled na Pediatrično kliniko k alergologu, imunologu in revmatologu, ker jima Ajda že 6 tednov ponavljajočo se koprivnico. Izvidi krvi so ok. Svetujejo zopet 3-dnevno terapijo z Vermox tabletami ter sirup za alergije Flonidan, zjutraj in zvečer. Naredijo teste, ki so negativni. Kontrola po 1 mesecu.
3.1. – Koprivnica je vsakodnevna, ni izboljšanja. Zamenjamo sirup s kapljicami Fenistil. Ajda vmes zboli za virozo. Zamenjajo zdravilo in dobi Zyrec, 2× na dan.
Vmes imamo še en pregled na ORL zaradi slabše razumljivega govora in sluha. Sumijo na vodo za bobničem – kronično senzorno izlivno vnetje srednjega ušesa. Očistijo ji ušesa. Dobi navodilo za gretje ušes (pred spanjem zvečer) in kapljice Vaxol.
Iz 22. 3. na 23. 3. – Ponoči Ajda zelo slabo spi in se zbuja. Od takrat ne stopi na nogice in toži, da jo bolijo. V soboto zjutraj jo odpeljemo k dežurnemu zdravniku. Dobi temperaturo. Zdravnik zaključi, da gre za virozo.
V ponedeljek jo odpeljemo še k njeni zdravnici. Dobimo napotnico za Infekcijsko kliniko v Ljubljani. Ajda ne zmore premakniti nogic, leva je bila zelo občutljiva že na sam dotik. Samostojno sedi, vrat ima otrdel in ga ne more premikati. Vzamejo kri, naredijo RTG pljuč …
Ostaneva infekcijski kliniki do večera. Nato naju premestijo na PED v 4. nadstropje. Ima povišano temperaturo in vse jo boli. Zboli še za Rinovirusom.
Naslednji dan naredijo punkcijo kostnega mozga. Prvi vzorci se razkrojijo oz. uničijo, zato ni rezultatov. Naslednji dan ponovijo. Zdravnica pove, da je bilo v njenem vzorcu 0,01 % limfoblastnih celic in da se lahko čez čas razvije levkemija (ampak mišljeno je bolj v puberteti v puberteti, ne zdaj) ali pa nikoli. Res je vse lepo obrazložila, ampak še vedno je tista misel, da se to ne dogaja in da bo vse v redu. Po drugi punkciji Ajda hodi na črko A in bolijo jo nogice. Lahko bi bil rahel izliv razlog v levi nogici – tako pokažel UZ in RTG kolkov.
Ajda je na trenutke ok, je pa zelo občutljiva in jokava. Ker ima vsak dan drugačne izvide, ima tudi drugačne diagnoze: od otroškega artritisa do revme ali celo Kawasaki bolezni.
Ko greva po 8 dneh domov, ima po zdravniškem mnenju imunološko stanje ob prebolevanju rinovirusa. Vsi njeni krvni izvidi so bili negativni, samo na rinovirus je pozitivna. Čez pet dni ponovni pregled. Stanje se je nekoliko popravilo. Opozorijo nas, ko bo imunski sistem oslabljen, bojo lahko njeni sklepi spet zatečeni, hoja bo šepajoča.
Iz 15.4 na 16. 4. – se stanje poslabša. Hoja zibajoča, hodi na široko, izredno občutljiva na dotik, ponoči se zbuja. Ponovno grem do zdravnice, dobiva napotnico pod nujno. Hitro spakiram najnujnejše, poberem sina v vrtcu. Peljemo se proti Ljubljani. Vmes še moža pokličem, sva zmenjena, da sina on prevzame in cel dan oziroma popoldne preživi z njim v službi, saj drugega varstva nimam trenutno. Oddam Emila pri možu in že z Ajdo hitim proti bolnišnici. Ko prideva, jo spet vsi pregledajo. Vse še enkrat povedati, kako in kaj. Vzamejo in kri in tako midve čakava 2 uri. Nakar v sobo prideta 2 zdravnici. Obe videzno poznam, smo se že srečali. Prva zdravnica mi pove, da pri Ajdi še ne vejo, za kaj točno gre. Vendar, da lahko pove, da ni imunološko stanje, kot so sprva mislili. Nato druga zdravnica pove, da bova šli v tretje nadstropje in da bodo tam opravili nadaljnje preiskave do diagnoze. Nič mi ni jasno, v glavi 100 vprašanj, misli, preveč vsega. Priznam, da takrat nisem vedela, kaj je tretje nadstropje. V dvigalu nikoli nisem prebrala, kaj piše. Ko prideva v tretje nadstropje, me stisne, saj se šele takrat ZAVEM, kdo so Junaki tretjega nadstropja. Ko naju pospremijo v sobo, sem še vedno v šoku. Ajde dobi zelo lepega samorogca, ki ima lučko in sveti. Celo noč ne zaspim, misli tavajo, bežijo k Emilu in možu. Še vedno ne vemo, kaj se to dogaja z našo malo punčko. Celo noč jo gledam in upam, da bo naslednji dan kaj več informacij, čeprav me je strah, kaj bo. Naslednji dan 17. 4. ne pozabimo nikoli. Ajda ima zjutraj punkcijo kostnega mozga. Popoldne so rezultati in diagnoza jasna. Ajda ima ALL – akutno limfoblastno levkemijo. Ko to slišim, se svet ustavi, solze, strah, nemoč, kje, kako, zakaj? Zdravnik me vpraša, če imam kakšno vprašanje. Imamo jih tisoče, a zmorem samo: ali je lahko rešijo? Od kje to, kako dolgo traja vse skupaj? Vse bomo naredili, samo rešite našo punčko. Svet se ustavi, greš v nekaj, kar ne poznaš, nov si v tem, iz nič. Imaš samo eno željo, zdravje, to je vse. Ko pridem nazaj v sobo, objamem Ajdo in solze se ulijejo. Ajda me vpraša, zakaj jokam? Povem ji, da je zelo bolna in da sem zato žalostna. Ona pa meni reče, da bo vse v redu in da jo bodo zdravniki pozdravili. Naslednji dan nama zdravnik vse še enkrat razloži, kako bo vse skupaj potekalo.
24.4. Ajdi ustavijo port, preko katerega dobiva vso kemoterapijo. Intenzivni del zdravljenja je trajal približno 7 mesecev, od aprila do novembra, zdaj pa je Ajda na vzdrževalni terapiji, od novembra do aprila naslednje leto. Vmes smo imeli nekaj zapletov pankreatitis – vnetje trebušne slinavke, ki ga je dobila od zdravila, zato ga v zadnjem bloku intenzivnega dela ni dobila, leno črevo, bolečine v križu, covid, rinovirus, gripa, povišana telesna temperatura, moluske – izpuščaje, zanohtnice. Dobila je tudi nekaj transfuzij eritrocitov in trombocitov. Ajda je bila dvakrat brez las, enkrat brez obrvi in trepalnic. Mi smo se veliko pogovarjali o tem z njo in to obdobje je dobro prenesla. Veliko časa smo preživeli na oddelku, ampak moram pohvaliti vse zdravnike, sestre, vzgojiteljico Janjo, ki se je družila z našo Ajdo in sta skupaj ustvarjali, peli, se igrali. Vsi so prijazni in srčni, da so nam krajšali dneve na oddelku. Prišla je tudi glasbena terapevtka, rdeči noski, društvo Junaki tretjega nadstropja. V tem času smo spoznali veliko novih oseb, staršev otrok, ki so z nami delili svoje zgodbe in izkušnje. Spletli novo prijateljstvo. Vsi, ki nas razumejo in so z nami naši najbližji. Ta izkušnja nas je veliko naučila, cenimo trenutke, ko smo skupaj, se pogovarjamo, se razumemo, se podpiramo, se spoštujemo, si pomagamo. Ponosna sva na svojo malo borko Ajdo, ki je tak srček. Bratca Emila, ki je bil tako poln, razumljiv, prijazen, prilagodljiv na situacijo, moža Andreja, podpiral me je, ko mi je bilo hudo in jaz njega. Da borbava skupaj čez vse to! in vse ostale, ki so nam kakorkoli pomagali. Ajda ima še vedno zdravila, ki jih prejema doma. Enkrat mesečno ima kontrolo, počasi je začela hoditi v vrtec in lepo se je vključila nazaj. Je zelo živahna, pametna in prisrčna deklica. Zelo dobro vse razume in lepo vsem razloži njeno stanje. Obožuje svojega bratca in zelo sta se pogrešala, ko nista bila skupaj. Ko je bila v bolnišnici, drugi otroci ne smejo na ta oddelek in to je bilo zanju kar hudo, ker nikoli nista bila tako dolgo drug brez drugega. Zdaj, ko smo skupaj, skušamo ujeti veliko skupnih trenutkov. Taki otroci bi nam morali biti za zgled. Hvala vsem, ki ste prebrali našo zgodbo, pa lep pozdravček od Ajde, mamice Tanje, atija Andreja in bratca Emila.
Tudi Junaki 3. nadstropja pozivamo mlade, da se vpišejo v Daj se na seznam. Presaditev matičnih celic je ena od možnosti zdravljenja rakavih obolenj. Z večanjem in pomlajevanjem registra, lahko bolniki hitreje dobijo ustreznega darovalca teh nadvse pomembnih celic. Več o vpisu v register si preberite TUKAJ. Bodi del skupine, ki lahko nekomu reši življenje!
Za nekatere Junake in njihove družine se zdravljenje ne konča s srečnim koncem, kljub temu, da z vsem srcem in ljubeznijo verjamejo ter upajo na najboljši možen izid.Hvala Lanini družini za ta zapis in fotografije.
Junaška zvezdica Lana
Njena zgodba se prične konec leta 2022.Glavoboli, utrujenost, zaspanost, bolečina v očeh … Začnejo se pregledi pri specialistih, da odkrijemo, kaj se dogaja. Konec aprila izvid MR. Sledi šok. Lani potrdijo tumor na možganih – Germinom. Spodneslo nam je tla pod nogami. Vprašanje: zakaj jaz?
Sledi sprejem na pediatrijo, kjer nas seznanijo s potekom zdravljenja.
Z deksametazonom jo stabilizirajo do operacije, ki je potekala skozi nos. Čakanje se je vleklo v nedogled, ko nama končno zdravnik pride povedat, da je operacija uspela in so odstranili velik del tumorja. Zdravnica nam pove, ko se nos zaceli, sledi 5 sklopov kemoterapije, nato pa protonsko obsevanje v Italiji.
Kljub vsemu, Lana uspešno zaključi šolo in se začne pripravljat na drugo šolsko leto.
Magnet potrdi, da tumorja ni več! Veselje, kamen se nam odvali od srca. Vendar ni trajalo dolgo, ko so se začele bolečine v nogi in sledila je nova MR. Izvid nam razkrije, da se je tumor ponovil, tokrat v hrbtenjači … šok …
Zopet operacija, sledila naj bi kemoterapija in spet protonsko obsevanje.
Vendar pa je bilo Lanino telo preutrujeno in je marca letos za vedno odšla.
Sedaj je naša najsvetleǰša zvezdica in naš angelček, ki pazi na nas …Bila si Borka, nikoli nisi obupala, se predala. Tudi v najtežjih trenutkih si našla moč in borbala naprej.
Naučila si nas, da nikoli ne smeš obupat, ampak z dvignjeno glavo it naprej in borbat.
Hvala ti Lana … neskončno te pogrešamo in te imamo radi …
zložila si svoja krila nežna in krhka zavila si se vanje na robu zvezdnatega neba skrila si se našim očem a v srcih LANA deklica odločna lepa mila nate nikoli ne pade tema
Dojenčki se rodijo pripravljeni, da se naučijo novih stvari in se povežejo s svetom okoli njih.
Veliko razvojnih mejnikov dosežejo kot dojenčki, malčki, v predšolskem času. Razvojni mejniki vključujejo spretnosti in vzorce ki vplivajo na otrokovo rast, obnašanje, učenje, igro, interakcije, premikanje, govor.
Vsak otrok se razvija v svojem tempu. Je pa za določene starosti značilno, da otroci takrat dosežejo določene mejnike.
RAK IN ZGODNJI RAZVOJ OTROKA
V nekaterih primerih lahko huda bolezen pri otroku vpliva na njegovo rast in razvoj. To se ne zgodi pri vseh otrocih. Lahko pa se.
Huda bolezen lahko na različne načine vpliva na doseganje razvojnih mejnikov:
Bolezen ali zdravljenje lahko prizadene otrokovo telesno ali kognitivno funkcijo.
Stranski učinki kot so bolečine, utrujenost in slabost lahko otroku preprečujejo vključevanje v vsakdanje aktivnosti.
Med zdravljenjem lahko otrokom primanjkuje socilanih interakcij – zaradi omejenega druženja z drugimi otroki in ker ne obiskujejo vrtca.
Bolezen lahko povzroči izgubo ali počasnejši nadaljnji razvoj spretnosti, ki jih je otrok že osvojil.
Bivanje v bolnišnici lahko omeji otrokovo zmožnost raziskovanja okolice ali opravljanja stvari samostojno.
KAKO LAHKO OTROKU POMAGAMO?
Poznati je treba razvojne mejnike, značilne za otrokovo starost.
Otrokov razvoj do 3 leta je zelo bliskovit. Predstavlja podlago za bodoči razvoj in učenje.
Do tretjega leta se otroci naučijo zelo pomembnih spretnosti, ki so:
socialne in čustvene: igranje, raziskovanje, interakcije,
skrb zase: hranjenje in oblačenje.
ZAGOTOVITE VZPODBUDNO IN VARNO OKOLJE Družinske interakcije z vašim otrokom imajo najpomembnejšo vlogo. Otroci se najbolje učijo in razvijajo v ljubečih, varnih okoljih. Raziščite, katere aktivnosti, ki pomagajo pri razvoju spretnosti in doseganju mejnikov, so primerne za vašega otroka. Določite primerne omejitve, da se bo otrok počutil varno.
POIŠČITE POMOČ ČIMPREJ
Z osebjem se pogovorite o svojih skrbeh glede otrokovega razvoja. Oni vam lahko pomagajo in odgovorijo na vaša vprašanja. Včasih lahko manjše težave prerasejo v večje, če se jim ne posvetimo. V bolnišnici je vzgojiteljica, specialni pedagoginji in psihologinje, ki vam lahko pomagajo. Poleg tega naše društvo financira glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice. Pri večjih težavah vas zdravnik lahko napoti v razvojno ambulanto. Tam pa po potrebi naprej k fizioterapevtu ali drugemu strokovnjaku.
Danes objavljamo zapis mamice dečka Lea,ki je pri dveh letih zbolel za levkemijo. Gre za izsek iz knjige Levje srce, izpovedi matere, v kateri deli svojo izkušnjo z otroškim rakom. Sama pravi, da gre za zgodbo o ljubezni, moči in preobrazbi. Knjiga bo izšla predvidoma v enem do dveh mesecih.
Naj bo zapis motivacija vsem, ki se trenutno soočajo z boleznijo. V času zdravljenja je dobro biti optimist in verjeti, da bo uspelo. In mogoče bo res.
Odlomek je namenjen vsem, ki se znajdejo v najtežjih trenutkih in potrebujejo oporo, upanje ter opomnik, da v tem niso sami.
BESEDA ZA DRUGE MATERE
Če te besede bereš ti, mama, ki trenutno biješ svojo bitko, če se prepoznaš v tej zgodbi, če se ti zdi, da je pot predolga in cilj predaleč, ti želim povedati nekaj stvari, ki sem se jih naučila na tej poti.
Tvoj strah je upravičen. Tvoja bolečina je resnična. Tvoja nemoč je razumljiva.
Dovoli si vse to občutiti. Ne boj se biti ranljiva. Solze so del zdravljenja, ne le za tvojo dušo, ampak tudi za tvojo moč.
Nimaš izbire glede tega, kar se ti dogaja. Imaš pa izbiro glede tega, kako se boš odzvala. Lahko izbereš upanje, tudi ko je najtežje. Lahko izbereš ljubezen, tudi ko boli. Lahko izbereš borbo, tudi ko si utrujena.
Tvoj otrok te potrebuje takšno, kot si. Ne popolno, ne brezmejno močno, ne vedno pozitivno. Potrebuje te iskreno, prisotno, človeško. Potrebuje te takšno, da ve, da noben strah ni večji od ljubezni, ki jo čutiš do njega.
Izbira odziva
V vsakem trenutku imaš izbiro. Tudi takrat, ko se ti zdi, da je nimaš.
Izbiro imaš v tem, ali se bo strah spremenil v paniko ali v motivacijo. Izbiro imaš v tem, ali bodo solze postale reka obupa ali čiščenje duše. Izbiro imaš v tem, ali bo bolečina postala tvoja identiteta ali tvoja moč.
Jaz sem izbrala, da bo moja bolečina postala moja moč. Izbrala sem, da bo moj strah postal moja motivacija. Izbrala sem, da bodo moje solze postale moj način čiščenja in priprave za nov dan.
»Vse, kar ima rok trajanja, lahko zdržim.« To je bila moja mantra. Tvoja bo morda drugačna. Pomembno je, da jo najdeš. Pomembno je, da imaš nekaj, kar te drži pokonci, ko se ti zdi, da ne zmoreš več.
Vera v zmago
Vera v zmago ni slepi optimizem. Vera v zmago je odločitev, da se boš borila do konca, ne glede na to, kako težka je pot. Vera v zmago je prepričanje, da ljubezen res lahko premaga strah.
Nisem vedno verjela, da bova zmagala. Bili so trenutki, ko sem dvomila. Bili so trenutki, ko sem se spraševala, ali imam dovolj moči. Ampak vedno sem se odločila, da bom poskusila še en dan. Še eno uro. Še eno minuto.
In tiste minute so se seštevale v ure. Ure v dneve. Dnevi v mesece. Meseci v leta. In na koncu so se seštele v zmago.
Nisi sama
Nekje se druga mama bori z istim strahom. Nekje drug otrok kaže enak pogum kot tvoj. Nekje se zgodba, podobna tvoji, končuje z zmago.
Ti nisi sama v tej bitki. Tudi če se v najtemnejših trenutkih tako počutiš, vedi, da nekje druga mama ravno tako bedi ob bolniški postelji svojega otroka. Nekje druga ženska v drhtečih rokah drži rezultate preiskav. Nekje druga mama na bolnišničnem hodniku šepeta molitev.
In nekje se druga mama, ki je to pot že prehodila, spominja teh trenutkov in ti preko vesolja pošilja vso svojo moč. Ker to počnemo matere, držimo skupaj, tudi ko se ne poznamo.
Epilog prvega dela
Leo danes, pri svojih sedmih letih, teče po igrišču. Njegovi lasje se svetijo na soncu, lica so rdeča od smeha. Njegov glas odmeva med otroškim vrvežem, brezskrbno, veselo, polno življenja.
In jaz vem, da sva preživela. Da sva zmagala. Da sva skupaj spisala zgodbo, ki se konča z upanjem.
Ko ga gledam, kako skače z gugalnice, se spomnim tistih noči, ko sem dvomila, ali bom to radost kdaj spet videla. Spomnim se trenutkov, ko sem mislila, da je smeh izgubljen za vedno. Spomnim se strahu, da njegovo otroštvo nikoli več ne bo brezskrbno.
Ampak tukaj je. Moj sin. Moj mali bojevnik. Moja živa zmaga.
Ta zgodba ni le o zdravljenju bolezni. To je zgodba o odkrivanju moči, za katero nisem vedela, da jo imam. Je zgodba o ljubezni, ki postane močnejša od strahu. Zgodba o upanju, ki preživi najtemnejše ure.
Leo je pri štirih letih uspešno zaključil zdravljenje levkemije. Njegova zgodba je dokaz, da se čudeži dogajajo, da je upanje smiselno in da je ljubezen res najmočnejša sila na svetu.
Ampak to ni bil konec najine poti – bil je le začetek novega poglavja.
To je bila najina pot. Pot levjega srca.
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
