V nedeljo je v Miklavžu na Dravskem polju potekal že tretji tradicionalni dobrodelni Gelijev dan za otroke. Tudi letos smo bili Junaki 3. nadstropja prisotni s svojo stojnico.
Mnoge otroke so razveselile zlate pentlje, baloni, tattooji, zapestnice in seveda lizike, ki so jim narisale nasmeh na obraz.
Organizatorja in pobudnika dogodka sta zakonca Mirt, starša Junakinje Lane. Že od samega začetka si želita, da bi del zbranih prispevkov namenila našemu društvu, saj sama najbolje vesta, kaj pomeni čas preživet na oddelku z bolnim otrokom in koliko jim je takrat pomenila pomoč društva.
Na prizorišču je bilo čutiti posebno energijo – iskrice ponosa in veselja v očeh organizatorjev so se prelivale na vse prisotne, ko se je prostor polnil z družinami. Vrhunec dogodka je bil nastop Nike Zorjan, ki je ogrela srca tako najmlajših kot starejših. Ob koncu pa so skupaj v nebo poleteli beli baloni želja in pozdrav tistim, ki nas spremljajo od zgoraj.
Že med prireditvijo je bilo slutiti, da bo letošnja dobrodelnost presegla pričakovanja – in res je! Skupaj se je zbralo 6.000 €, od tega polovica za Junake 3. nadstropja, polovica pa za društvo Viljem Julijan. Dogodek je sicer zaključen, a dobrodelna dražba športnih dresov poteka še do 30. 9.
Iskrena hvala družini Mirt, vsem organizatorjem in ljudem ki ste podprli dogodek in dobrodelnost.
DOGODEK AVIRATEK IN ZBIRANJE SREDSTEV ZA MONITORJE
Ta vikend je potekalo več dogodkov za Junake. Medtem, ko je 60 Junaških družin preživljalo vikend na slovenski obali, o katerem bomo kmalu več napisali, je v Šentvidu pri Stični potekal še en srčni dogodek – Aviratek.
20.septembra so v PGD Šentvid pri Stični že trinajsto leto zapored organizirali Aviratek, športno-humanitarni dogodek, ki združuje vzdržljivost, ekipni duh in dobrodelnost. Gre za edinstveno preizkušnjo, tek v naravi čez ovire, kjer del prijavnin vsako leto namenijo posameznikom ali organizacijam, ki s svojim delom ali zgodbo izstopajo. Kot na junake vsakdana so letos prijazno pomislili na na Junake tretjega nadstropja.
Tako smo skupaj oblikovali idejo, da v zlatem septembru zbirajo sredstva za prenosne monitorje za spremljanje pacientov. Monitorji se uporabljajo v sobah, ker so majhni in lahki, pa so enostavno mobilni in lahko spremljajo Junake na različne preiskave in posege.
Ker smo bili Junaki na obali, se Avirateka žal nismo mogli udeležiti. Je pa dogodek seveda, kljub temu uspel, saj so zbrali neverjetnih 8200 €. To bo zadoščalo za nakup 2 monitorjev. Iz srca hvala organizatorjem!!
POMAGATE LAHKO TUDI VI
Na hemato-onkološkem oddelku v 3.nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani potrebujejo 4 omenjene monitorje za spremljanje pacientov. Zato še naprej zbiramo sredstva zanje.
Pomagate lahko z nakazilom:
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: ZlatiSeptember. Sklic: 00 092025
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
ALI
Pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in prispevate 5€.
Hvala vsem, ki na kakršenkoli način pomagate Junakom!
Še ena osebna zgodba Junakinje Glorie in njene mamice. Kako težko je sprejeti, ko otrok zboli za rakom in kako naporno je takšno zdravljenje. Hvala obema za delitev. Draga Gloria, iz vsega srca ti želimo uspešno zdravljenje!
ZGODBA JUNAKINJE GLORIE
Najina zgodba z mojo 8 letno Glorio se je pričela v začetku februarja 2025. Gloria je imela bujne svilene dolge laske in ko sem jih umivala, sem mislila, da nekaj ne delam prav. Med česanjem se je glavnik na sredini lasišča zataknil. Ko sva se zvečer odpravili spat, ni mogla zaspat. Težko je dihala in bilo ji je vroče. Bila je čisto prepoten in je rekla, da ne more spat. Nekaj v meni mi ni dalo miru, zato sem jo preoblekla in ji izmerila vročino – 40.1! Dala sem ji sirup in stanje se je nekako umirilo. Naslednji dan isti proces. Iz treninga se je običajno vračala polna energije, vendar ne v zadnjem tednu. Bila je utrujena, a mi ni znala povedati, kaj je narobe, ali pa je odgovorila, da ji ni nič. Opazila sem, da ji je začel pešati spomin in ko sem jo vprašala, kaj so počeli v šoli, ni vedela, razen, da jo je bolela glava.
17.februarja sem prišla ponjo v šolo. Ko se je usedla v avto, mi je povedala, da je v šoli lulala KRI. Kar streslo me je. Takoj sem jo odpeljala v zdravstveni dom Koper. Njena pediatrinja je bila odsotna, medicinska sestra pa naju je poslala domov z nasvetom, naj pije veliko tekočine. Na srečo tega nasveta nisem poslušala in sem jo peljala na urgenco splošne bolnišnice Izola, kjer so ji vzeli kri. Rezultati so bili slabi, zato so jo zadržali za 3 dni. Naj bi šlo za NEOPREDELJEN VIRUS. Doma je bila Gloria zopet vsa potna in z visoko vročino 41.1. Takoj sva se vrnili v bolnišnico in po vseh preiskavah nama je zdravnica dejala, da je Gloria prava uganka in ne vedo kaj več storiti. Z reševalnim vozilom so naju poslali v UKC Ljubljana. Doma sem na hitro spakirala in s sirenami smo bili v 30 minutah v Ljubljani. Bila je nedelja 24. Februar. Peljali smo jo v sprejemno ambulanto in po pregledu, nama je dezurna zdravnica povedala, da naju bo sestra odpeljala na oddelek. Prispemo v 3.nadstropje. Ko zagledam napis na vratih – šok: HEMATO-ONKOLOŠKI ODDELEK. Zakaj sva sploh na tem oddelku? Hodniki so bili prazni, saj je bilo že pozno. Toplo naju je sprejela sestra Anja. Dobili sva sobo z napisom IZOLACIJA. Ker še nikoli nisva česa takega doživeli, mi ni bilo jasno, kaj sploh to pomeni. Na srečo je sestra vse razložila. Glorii je vročina vztrajala, vzeli so ji kri in naslednji dan zjutraj na viziti pove onkologinja, da gre za RINOVIRUS. Tako so pričeli z zdravljenjem z antibiotiki, zbijanjem vročine, dodajanjem kisika, ker je tudi težko dihala (piskala). Sledilo je še res en kup preiskav. Ni mi bilo jasno, kaj se dogaja. Končno je prišel pa naš zdravnik, ki mu praviva BOG V BELEM, DR.PRELOG. Prosila sem ga, naj mi pove, zakaj sva sploh na tem oddelku in kaj se dogaja. Takoj je reagiral in me povabil na pogovor v posebno sobo. Skrbno je izbiral besede, jaz pa sem vsa prestrašena čakala, kaj mi bo povedal. Rekel je: “Trenutno samo sumim , da gre za LIMFOM.” Iskreno povedano, nisem vedela, kaj to sploh pomeni. Odvrnil je: “Po domače – otroški rak.” Šok in, solze. Prvo vprašanje: ali sva pravi čas pri njih, je rekel, da sva. Po dveh dneh je samo še potrdil, da gre za anaplastični velikocelični limfom 4. Stadija. Razložil je, da zdravljenje poteka približno 6 mesecev. Strinjala sem se: “Moramo jo pozdraviti.” Ta oblika je zelo redka, dobi jo 500 otrok na 5 let. Sledile so kemoterapije. Imela je 6 blokov terapij. Ves čas sem jo budno spremljala, tudi ponoči, prav tako sestre. Bilo ji je slabo, bruhala je, apetita ni imela. Vse to zaradi stranskih učinkov kemoterapij in spremljajočih zdravil. Opravili so punkcijo kostnega mozga, bilo je veliko rakavih celic, tudi od bezgavk do pljučk ter tekočina v pljučkah zaradi česar je težko dihala. V tem času sva bili seveda več v bolnišnici kot doma. Po drugi lumbalni punkciji je Gloria še vedno imela rakave celice, čeprav te običajno po dveh blokih kemoterapij niso več prisotne. Ta vrsta raka je zelo agresivna. Onkolog je povedal, da je po zaključku zdravljenja možna ponovitev. Zdravljenje se je zaključilo 6. 7. 2025. Na kontrolnem pregledu 26. avgusta so ugotovili, da so ponovno nastale rakave celice. Na srečo je imel dr. Prelog že pripravljen rezervni načrt. Sedaj Gloria prejema kemoterapijo, s katero se pripravlja telo na presaditev kostnega mozga. Življenje se nam je obrnilo na glavo. V bolnišnici sva bili izolirani od vsega, še sedaj mi je čudno, ko nekoga srečam in spregovorim kakšno besedo. Gloria je v tem času začela zelo odraslo razmišljati, zaveda se svoje diagnoze. Ne preda se, je zelo optimistična. Tudi jaz se seveda trudim, da bi bila. Zahvaljujem se vsem za PODPORO, lepe tople besede, kakršnokoli obliko pomoči. Od srca velik HVALA. Greva novim zmagam naproti , da izničiva tega vsiljivca, kamor ne spada. Velik HVALA je namenjen tudi vsem MEDICINSKIM SESTRAM za ažurnost in našemu dr. Prelogu, ki mu bova hvaležni do konca življenja. Mami Glorie❤️❤️
Junaki 3. nadstropja med svojim zdravljenjem večkrat potrebujejo transfuzijo krvi ali krvnih pripravkov zaradi oslabljene krvne slike, ki je posledica zdravljenja s kemoterapijo.
V društvu se redno udeležujemo krvodajalskih akcij in pozivamo k darovanju krvi. Danes se bomo člani društva opogumili in darovali svojo kri v Ljubljani. V Mariboru bo krvodajalska akcija z našo pobudo v oktobru.
Naš poziv h krvodajalsrvu lahko podprete tudi vi. V koledarju krvodajalskih akcij izberite sebi najbližji kraj in se naročite. Delite svojo izkušnjo in povabite še druge!
Na tak način posredno pomagamo Junakom in ostalim ljudem, ki potrebujejo transfuzijo krvi. Predvsem pa ozaveščamo, kdo so pravi Junaki 3. nadstropja!
Danes objavljamo še eno zgodbo o izkušnji z rakom – o Junakinji Izi. Hvala Izini mami, da nam je zaupala. Izi pa želimo veliko zdravja in naj te pogum spremlja še naprej!
IZINA ZGODBA
Začelo se je lansko leto, malo pred prvomajskimi počitnicami. Nekega jutra me je Iza opozorila na bulico v dimljah. Sklepala sem, da je otečena bezgavka, vendar sem vseeno poklicala njeno zdravnico in jo naročila na pregled. Zdravnica si je bulico ogledala, sklepala enako kot jaz, vseeno jo je poslala na preiskavo krvi. Izvid ni pokazal ničesar. Ker sva obe z zdravnico želeli ugotoviti, kaj je ta bulica, naju je poslala na Polikliniko na ultrazvok. Tudi tam niso ugotovili ničesar. Ponovno je dala kri, tokrat z razširjenim seznamom preiskav. Ker tudi tam ni nič pokazalo, naju je poslala na Infekcijsko kliniko, kjer so ji dali antibiotike, jemala jih je 10 dni in če se stanje ne bi spremenilo, se vrneva. Bulica je ostala. Naslednji dan sva šli na Onkološki inštitut, da so ji naredili punkcijo iz bulice. Poklicali so me naslednji dan ob 11. uri, da izvidi niso bili dobri in naj se še isti dan zglasiva na Pediatrični kliniki za sprejem. Ob 12. uri sva bili že pred vrati hemato-onkološke ambulante. Pa še kar nisem želela verjeti. Solze so mi tekle po licih, ko sem strmela v oči zdravniku in ga prosila, naj mi zagotovi, da bo vse ok. Seveda mi ni mogel obljubiti tega. Sestra naju je pospremila na oddelek. Vso pot do dvigala sem si govorila: samo ne v 3. nadstropje, saj sem že slišala za Junake 3. nadstropja. Sprejele so naju sestre, vsi na oddelku so bili tako prijazni, jaz prestrašena, Iza pa tako pogumna. Po nekaj punkcijah in preiskavah smo dobili diagnozo: limfoblastni limfom. Iza bo pol leta dobivala intenzivno kemoterapijo. Seveda, če kri ob sprejemu ne bo v redu, se bo zdravljenje zamaknilo. Poleg sester in zdravnikov, ki so v nenehno oporo, so starši ostalih otrok tisti, ki so mi vedno nudili ramo za jokanje. Maruša, Danijela, Špela, Tanja in Marina, dva tedna kasneje pa še moja Karin. Kljub vsemu smo se vsi trudili, da smo se imeli lepo, veliko smo se tudi smejali. Vzgojiteljica Janja je skrbela za ustvarjalne dopoldneve, učiteljica Ana za to, da Iza ni pozabila na šolo, torkovi in četrtkovi popoldnevi pa so bili rezervirani za glasbo in Mihaelo, sredine dopoldneve pa so nam krajšali Rdeči noski. V Društvu Junaki 3. nadstropja so nas podpirali ves čas zdravljenja. Imeli smo tudi pomembne obiske, med drugim je prišla predsednica države, obiskala nas je tudi Muca Copatarica v spremstvu Davida Zupančiča in Martina Goloba. Iza je zdravljenje začela 20.5., končala pa 23.12.2024. Stara je bila 6,5 let, ko je zbolela, hodila je v 2. razred, ki ga je s pomočjo učiteljice Ane v bolnišnici in doma s pomočjo njene razredničarke ter specialne pedagoginje tudi končala. Letos je pogumno stopila na prag 3. razreda.
Neizmerno spoštovanje imam do teh ne malih, ampak velikih Borcev, z veliko začetnico. Z izkušnjo, ki jo nosijo v sebi, bodo premagovali ovire, ki si jih marsikdo ne more niti predstavljati. Verjamem v to. Iza bo še nekaj časa prejemala vzdrževalno terapijo. Res je pogumno šla čez to preizkušnjo. Ponosna sem nanjo, na moža, ki je večino dni bival z njo v bolnišnici, jo bodril, vlival pogum, ko ga je nam zmanjkalo. Ponosna sem tudi na njeno sestro in brata dvojčka, ker sta razumela situacijo. Hvaležna sem za vse ljudi, ki so nam v tej preizkušnji stali ob strani. Iza je JUNAKINJA.
Ali ste se kdaj vprašali, zakaj je otroškemu raku posvečen cel mesec ozaveščanja? Zakaj je to pomembno? Zakaj toliko govorimo prav o otroškem raku, čeprav vsi poznajo to bolezen pri odraslih?
Zato, ker je rak pri odraslih drugačen od otroškega. O razlikah smo pisali včeraj. Rak pri otrocih pa se od odraslega razlikuje tudi iz psihološkega in čustvenega vidika.
Dolgoročni vpliv, ki ga ima bolezen na življenje otrok, ki so preboleli raka, je tako obširen, da je ozaveščanje ključnega pomena. Opozarjanje o tej bolezni po celem svetu spodbuja tudi raziskave na tem področju. Izpostavlja pa se tudi pomen opore družinam, ki se trenutno soočajo s to težko življenjsko preizkušnjo.
STATISTIKA
Čeprav je rak pri otrocih v primerjavi z rakom pri odraslih številčno redek, pa to ne belja za njegov vpliv. V Sloveniji vsako leto na novo zboli približno 80 otrok. Na srečo se je preživetje tekom let zaradi razvoja medicine izboljšalo. Je pa še vedno veliko možnosti za napredek.
ZDRAVLJENJE PRINAŠA MNOGE TEŽAVE
Družine, ki jih prizadene otroški rak, so podvržene velikim čustvenim in finančnim stiskam. Starši so pogosto zelo dolgo odsotni v službi zaradi nege otrok. Finančna nestabilnost pa še dodatno poslabša že tako težko čustveno stanje. Otroci so dolgo odsotni iz šole ali vrtca, kar povzroči primanjkljaj pri znanju in socialno izolacijo. Prav tako je zelo pomemben tudi vpliv na sorojence in razširjeno družino, ki se pogosto počutijo odrinjene, pozabljene in nemočne.
RAZISKAVE SO ZELO POMEMBNE
V primerjavi z odraslim rakom se raziskavam otroškega raka namenja bistveno manj časa in denarja. Vendar pa bi bilo zaradi kompleksnosti otroškega raka nujno poiskati načine zdravljenja, ki so primerni za otroke, ki so še v fazi rasti in se razvijajo. Če bi se raziskavam namenjalo več časa in denarja, bi morda lahko našli načine zdravljenja, ki niso samo bolj učinkoviti, ampak imajo tudi manj dolgotrajnih posledic zdravljenja.
KAKO LAHKO POMAGATE?
Donacije: finančne donacije so vedno želene in jih zelo cenimo. Denar se lahko zbira na zelo različne načine, npr. z deležem od prodaje, s posebnimi dogodki itd.
Prostovoljstvo: čas je denar. V društvu Juanki 3. nadstropja smo prav vsi prostovoljci. Vsi smo tudi starši otroka, ki je zbolel za otroškim rakom. To nas povezuje. Ogromno našega prostega časa namenjamo za delovanje društva in se trudimo ozaveščati o tej bolezni. Tudi mi kdaj potrebujemo in prosimo za pomoč pri nekaterih projektih. Hvala vsem, ki nam pomagate!
Socialna omrežja: pridružite se nam v zlatem septembru, širite glas o Junakih na socialnih omrežijh, delite naše objave, da dosežejo čim več ljudi.
Vključevanje skupnosti: organizacija dobrodelnih dogodkov ali pa samo govorjenje o otroškem raku lahko znatno pripomore k splošni ozaveščenosti. V društvu organiziramo več dogodkov letno. Kmalu gremo na Junaški vikend. Preberite naše letake, ki smo jih pripravili v sodelovanju s strokovnjaki, z namenom ozaveščanja javnosti:
10 dejstev o otroškem raku,
10 zmot in resnic o otroškem raku,
10 nasvetov kako pristopiti do družin otrok z rakom in kako ne,
Danes delimo prvoosebno izpoved 17-letne Pike, kako pogumno se je soočila s težko diagnozo in s kakšnim optimizmom gleda na vse skupaj. Bravo Pika za pogum! Želimo veliko zdravja!
PIKINA ZGODBA
Sem Pika Bebar, stara sem 17 let in pri 16 letih sem zbolela za akutno limfoblastno levkemijo.Vse se je začelo že v osmem razredu z bolečinami v kolenu. Bolečina se je pojavila pri poškodbi in ko nekaj časa ni izginila, smo se odločili za obisk zdravnika, ki me je napotil k travmatologu. Koleno so večkrat slikali in našli le manjšo podplutbo, ki naj bi sama čez čas izginila. Bila sem napotena na fizioterapije. Bolečina je čez čas izginila, a ni dolgo trajalo, da se je vrnila. Spet sem imela ogromno slikanj, preiskav ter fizioterapije in čez čas je bilo spet bolje. Ko se je bolečina že tretjič vrnila, sem se sprijaznila, da bom s tem pač živela. Med prvomajskimi počitnicami v prvem letniku pa se je bolečina vrnila, a je bila veliko hujša. Z očetom sva se odpravila na urgenco in spet so mi koleno slikali, povili s povojem in mi rekli, da bo čez čas bolje. V naslednjih dneh pa je bila bolečina še slabša in dobila sem visoko vročino, ki je zelo nihala. Z očetom sva se vrnila na urgenco, kjer so mi tokrat vzeli tudi kri, ki naj bi nakazovala znake infekcije. Zdravnik je rekel, da nam bolj natančne izvide sporoči naslednji dan in odpravila sem se domov.Zjutraj me je s klicem zbudil oče in rekel, da so ga klicali, naj se čim hitreje vrneva v bolnišnico. Sestra se mi je pomagala preobleč, oče mi je pomagal do avta in že sva bila na poti. Ko sva prišla tja, je želel zdravnik najprej govoriti sam z očetom. Ko sem na vozičku sama čakala pred sobo, mi je šlo po glavi milijon stvari. Bila sem živčna in bilo me je zelo strah, a še sem imela upanje, da ni nič preveč resnega. Ko me je oče z vozičkom pripeljal do zdravnika, sem mu že z obraza prebrala, da nekaj res ni v redu. Ko mi je povedal za diagnozo akutne limfoblastne levkemije, mi je šlo po glavi milijon misli. »Ni mogoče, prišla sem, ker me boli koleno. Zakaj ravno jaz? Kako bo mami to sprejela? Kaj pa Lina (sestra)? Bom preživela?« Ko je zdravnik odgovoril na mojih par osnovnih vprašanj, naju je napotil naprej na Pediatrično kliniko v Ljubljani.Ko sva se ustavila doma, da diagnozo poveva še mami in sestri, je počasi vse postajalo resnično. Nič ni bilo še stoprocentno, zato sem se nekako prepričala, da mogoče pa je kaj drugega, sem pač samo zelo slabokrvna. Tudi mami me je zelo pomirila. Vsi smo bili še v šoku. Ko pa sva z očetom prišla do ordinacije, kjer je na vratih pisalo »Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo«, pa je vse zares postalo resnično. Pregledali so me in me sprejeli na oddelek. V tem trenutku sem se že zavedala, da imam raka.Tistega dne, 9. 5. 2024, se je začel moj boj. Zdravljenje je potekalo s kemoterapijami. Začetek je bil zelo težek. Nisem vedela, kaj pričakovati. Imela sem epileptične napade zaradi katerih sem pristala na intenzivni negi, drastično sem izgubljala težo, kar je vodilo do vstavitve sonde, imela sem pljučnico zaradi katere sem bila priklopljena na kisik in imela sem težave s spanjem. Res je, da je bilo grozno, ampak zdaj, ko gledam nazaj, si rečem: »Pa saj ni bilo tako hudo!« Prevladajo tisti lepi spomini. Vsak dan, ki sem ga preživela doma, v družbi družine in najbližjih prijateljev, kartanje z očetom v bolnici, vse prijazne sestre in zdravniki in seveda cimri. Vsak od teh trenutkov mi je vlil dodatno upanje in pozitivnost.Po sedmih mesecih sem s kemoterapijami zaključila. A na žalost se tukaj moj boj še ne konča. Ja, raka nimam več, a sem kmalu po zaključku kemoterapij dobila herpes zoster zaradi katerega sem tudi božične praznike preživela v bolnišnici. Še vedno jemljem vzdrževalno terapijo zaradi katere imam več problemov s sklepi. V obeh kolenih in levem kolku imam kostne infarkte, ki lahko vodijo do sesedanja sklepov. Kolena so trenutno še stabilna, me pa v prihodnosti najverjetneje čaka menjava kolka.Zdaj že skoraj živim normalno življenje. Letos sem zaključila drugi letnik tehniške gimnazije v Novem mestu in spet se lahko ljubiteljsko ukvarjam z glasbo, ki je že od nekdaj velik del mojega življenja. Res sem hvaležna za vso podporo očetu, ki je z mano preživel vsak dan celih sedem mesecev, mami, ki je vsak dan hodila k meni v bolnišnico in mi delala družbo, sestri, ki mi je doma pomagala vsaj za trenutek pozabiti na vse slabo, starim staršem za spodbudo in ljubezen, vsem prijateljem, ki so me obiskovali, ter seveda tudi zdravnikom in sestram, ki so mi poleg zdravljenja nudili tudi psihično podporo. Vsem pa sem hvaležna predvsem za to, da so se do mene ves čas obnašali kot do sočloveka in name niso gledali kot na ubogo punco z rakom. Hvaležna sem tudi Društvu junakov 3. nadstropja, saj mi vaša pomoč in podpora ogromno pomeni.
V zadnjih nekaj desetletjih je bil dosežen velik napredek pri zdravljenju številnih vrst otroškega raka. Danes približno 85 % otrok, pri katerih je diagnosticiran rak, živi 5 ali več let, v primerjavi s približno 58 % v sedemdesetih letih. Veliko teh rakov se nikoli več ne ponovi.
Raziskave prinašajo spodbudne novice za tiste, ki so v otroštvu zboleli za rakom – njihova pot se po zdravljenju lahko nadaljuje v polno, zdravo življenje, vključno z možnostjo, da postanejo starši.
To je pomembno sporočilo upanja za vse družine, ki se sprašujejo, kako bo bolezen vplivala na prihodnost njihovih otrok.
Nedavna študija, objavljena na cancer.gov, je pokazala, da: otroci, katerih je en od staršev v otroštvu prebolel raka, nimajo večjega tveganja za prirojene napake ali zdravstvene zaplete ob rojstvu,večina preživelih otrok z rakom lahko pričakuje zdravo nosečnost in rojstvo otroka brez večjih razlik v primerjavi s tistimi, ki raka niso imeli.
Hkrati raziskovalci opozarjajo na nekaj tveganj, ki jih morajo upoštevati ženske, zdravljene zaradi raka v otroštvu:
nekoliko večja verjetnost prezgodnjega poroda,
povečano tveganje za zaplete s srcem med nosečnostjo ali porodom,
potreba po rednejšem spremljanju in vodenju nosečnosti v okviru visokorizične porodniške oskrbe.
Zdravljenje raka lahko vpliva na plodnost v odrasli dobi pri ženskah in moških. Na primer, obsevanje trebuha, medenice ali hrbtenice lahko poškoduje bližnje reproduktivne organe. Obsevanje možganov lahko poškoduje tudi hipofizo, ki pomaga uravnavati tvorbo določenih hormonov, potrebnih za nosečnost.
Nekatere vrste kemoterapije lahko prizadenejo jajčnike in povzročijo, da prenehajo sproščati jajčeca in estrogen. Zdravljenje raka v otroštvu lahko vpliva tudi na spolno zdravje, telesno samopodobo in finančno stabilnost v letih, ko mladi odrasli, ki so v otroštvu preboleli raka, razmišljajo o starševstvu.Številne raziskave so se osredotočile na ohranjanje plodnosti, z obetavnimi rezultati.
Ženske in dekleta imajo danes na voljo več možnosti, vključno z zamrzovanjem zarodkov ali jajčec. Nova tehnologija pa daje upanje tudi dečkom, ki se zdravijo zaradi raka, še preden so dovolj stari, da bi lahko zamrznili spermo.
Zato je ključno, da se tisti, ki so preživeli raka v otroštvu, o svojem načrtovanju družine pogovorijo z ginekologom ali specialistom, ki pozna posledice njihovega zdravljenja. Pravočasna podpora zdravstvene ekipe lahko zagotovi, da bo nosečnost varna tako za mamico kot za otroka.
—
Junaki 3. nadstropja se zavedamo, da zaključek zdravljenja raka ni konec zgodbe – temveč začetek novega poglavja. Z ozaveščanjem in podporo pomagamo otrokom z rakom in njihovim družinam, da po zdravljenju živijo polno življenje, uresničujejo svoje sanje in gradijo družine.
Danes vam skozi oči Janove mami predstavljamo Janovo zgodbo, ki se je z diagnozo levkemija tipa AML srečal v začetku 8. razreda. Draga Silvija, hvala za tako iskren in lep zapis, ki seže do srca.
_________________________________
Od ugotovljene drastično prenizke vrednosti trombocitov na sistematskem pregledu tega pa do postavitve diagnoze in potem do prve kemoterapije je minilo 4 dni. Preveč informacij, solz, prevelik šok, prevelika doza strahu in občutek nemoči, tako bi najbolj na kratko opisala stanje, v kakršnem sva bila tiste dni z možem. Naš Jan pa je hrabro prenašal vse igle, ki se jih je do tedaj izjemno bal, kopico zdravil, katerih imena si je hitro zapomnil (z razliko od mene, ki sem bila z njim v bolnišnici in se mi je zdelo, da moji možgani vsaj na začetku nekako ne delujejo), ter se ob vsem tem čudil, kako ima lahko raka, če se pa čisto dobro počuti. Jan se je namreč pred diagnozo počutil relativno dobro, občasno je imel manjše glavobole in pa bil je bolj utrujen, vendar smo to pripisali začetku šolskega leta.
Trenutka, ko sva prvič vstopila med junake v tretjem nadstropju, se spomnim le bežno, saj je celoten proces tekel izjemno hitro. Takrat se mi ni niti sanjalo, da bo to najin dom za naslednjih nekaj mesecev. Dom, kjer sva se resnično počutila sprejeta, varna in slišana. To je nadstropje neverjetnih ljudi, ki v službo prihajajo s takšno mero optimizma in ljubezni do otrok, da jim lahko izrazim le velik poklon. Predvsem pa je to prostor junakov, tistih starih le nekaj mesecev pa vse do skoraj polnoletnih, ki so ne glede na diagnozo predani življenju. Najbližje (sorodnike in prijatelje, ki so nam bili v oporo) sem tolažila z besedami: »Veste, to ni morbiden prostor, to je prostor, kjer vsak pozdrav spremlja nasmeh, kjer se, kljub težkim diagnozam, najde vsaj nekaj pozitivnega, predvsem pa je to prostor poln upanja.«
Po začetnem šoku, ko smo sprejeli, da je sedaj to naša nova realnost, smo celotno družinsko dinamiko podredili temu, da smo bili vsi (midva z možem in ostala 2 sinova) Janu v maksimalno podporo. V najtežjih dneh nam je pomagalo to, da smo znali najti MALE ZMAGE. Kako je to videti v praksi? Kemoterapija je bila dejstvo. Kadar Jan cel dan ni bruhal, je bila zmaga. Kadar je Jan pojedel skoraj celo kosilo, je bila nova zmaga. Kadar se je v celi noči zbudil le 1x, ponovna zmaga. Zavedanje naših malih zmag je rodilo HVALEŽNOST.
Pred Janovo boleznijo sem veliko brala o hvaležnosti, naša cela družina jo je (vsak na svoj način) tudi prakticirala, pa vendar sem jo v največji moči spoznala ravno v času zdravljena našega Jana. Spoznala sem namreč, kaj pomeni hvaležnost čutiti z vsem srcem. Hvaležnost za zdravnike, medicinske sestre in ostalo osebje, ki je skrbelo za Janovo najvišje dobro. Ravno oni so najlepši spomin naše preizkušnje.
Posebna zahvala gre vsekakor bolnišnični učiteljici in Janovi takratni osnovni šoli, ki so poskrbeli, da je bilo šolanje maksimalno prilagojeno Janovemu počutju in pouk uredili preko Zooma. Učitelji so se izkazali za izjemne. Tako je Jan osmi razred opravil na daljavo. V devetega pa se je vrnil v svoj razred. Še pogumnejši in veliko zrelejši. Letos je prvič prestopil prag srednje Lesarske šole, kamor se je vpisal zaradi ljubezni, ki jo goji do lesa. Verjamem, da je na pravi poti in z možem sva nanj izjemno ponosna.
Janovo intenzivno zdravljenje je trajalo približno. 4 mesece in ta čas sva večinoma preživela v bolnišnici. Jan je prejel 4 cikle kemoterapij, v razmaku enega meseca. Zmotno smo mislili, da je najtežji del kemoterapije, ko tečejo v žilo citostatiki. Med kemoterapijo je bila sicer občasno prisotna slabost in bruhanje, kar je bilo še kar znosno. Huje je bilo po tem, ko je bil proces kemoterapije zaključen in je prišlo do zavore kostnega mozga. Takrat se je pojavila bodisi driska, bodisi visoka vročina, sepsa, hude bolečine določenega dela telesa. Ta del je bil poleg narkoze Janu najtežji. V najtežjih dnevih, ki so prišli takrat, ko je Jan najbolj trpel, sem se tolažila z mislijo VSE MINE. In minilo je, bolečina je popustila, slabost pojenjala, vročina je padla, moje solze so se posušile in Jan se je spreminjal v še večjega borca in se naučil ceniti trenutke, ko se je dobro počutil.
Nikoli ne bom pozabila prvega srečanja s predstavnicami društva Junakov 3. nadstropja. Objema, ki ga lahko da le mama, mami, ki jo razume, četudi ne pozna cele zgodbe. Gospe predstavnice bi lahko opisala kot DOBRE VILE, ki delujejo, kot da bi znale prebrati otroške največje želje in jih realizirati. Takšna so tudi vsa srečanja, ki nam jih pripravijo – srečanja po meri otrok, polna smeha, zabavnih aktivnosti, zadovoljnih želodčkov in najboljše družbe. Družbe, kjer so naši otroci lahko točno to, kar so. Vem, da jim to lahko uspe le zato, ker jih vodi misel, kako junakom pričarati čarobne trenutke.
Prevečkrat nas tok življenja nese tako hitro, da življenje zbeži. Bolezen nas je ustavila, hitro, popolnoma. Po dveh letih od diagnoze trdim, da se še nikoli v življenju nisem tako zelo zavedala lepote življenja, obilja priložnosti in možnosti, ki nam jih nudi.
Hvala vsem, ki ste bili ob nas, ko smo vas najbolj potrebovali. Hvala vam za spodbudne besede, dobre misli in objeme.
V Sloveniji je samo en oddelek, kjer se zdravijo vsi otroci z rakom. To je 3. nadstropje Pediatrične klinike v Ljubljani. Tam so zbrani vsi strokovnjaki in srčno osebje, ki skrbi za Junake. In ta oddelek se sooča s prostorsko stisko. Ker Junaki v bolnišnici preživijo ogromno časa, z našim največjim projektom načrtujemo dozidavo in prenovo prostorov za Junake. Tako bodo imeli več prostora namenjenega igri, gibanju, učenju in predvsem krajšanju dolgih dni.
KAJ VSE BOMO UREDILI NA ODDELKU?
Oddelek bomo povečali s prizidavo na terasi oz. strehi obstoječe strojnice. Tako bo oddelek pridobil približno 80 m2 dodatnega prostora. Nova površina bo omogočila prerazporeditev in povečanje obstoječih prostorov, kot sta npr. bolnišnična šola in vrtec, kot tudi ureditev čisto novih prostorov: gibalnica, večja igralnica, mini knjižnica z bralnim kotičkom. Gibalnica bo v dopoldanskem času namenjena za izvajanju gibalne terapije in fizioterapije, ki bistveno prispeva k boljšemu poteku zdravljenja otroškega raka. V preostalem času pa bo gibalnica namenjena druženju Junakov. V prenovo bomo vključili tudi nekatere prostore, ki niso namenjeni zdravljenju otrok: sobo za starše in sosednjo sestrsko sobo ter konziliarni prostor.
KAJ SMO ŽE NAREDILI?
Pridobili smo gradbeno dovoljenje in izdelali projekt za izvedbo – PZI, ki smo ga predali @pediatricna klinika in @ukc. Zdaj že več mesecev iščemo izvajalce – gradbena podjetja, ki bodo načrte spravile v realnost.
POMAGAJTE: IŠČEMO IZVAJALCE GRADBENIH DEL
Zaradi prezasedenosti gradbenih podjetij na žalost še nismo dobili izvajalca, ki bi zgradil načrtovane prostore za Junake. Pomagajte nam poiskati gradbeno podjetje, ki ima ustrezno znanje in mehanizacijo za gradnjo na višini in na bolnišničnih stavbah in predvsem, ki bi bilo pripravljeno z ugodno ceno pomagati Junakom! Za več informacij nam pišite na: drustvo@junaki3nadstropja.si Veliko pomagate tudi že samo z delitvijo objave.
POMAGAJTE Z DONACIJO
Stroške smo sprva ocenili na 250.000€. Ker se je gradbeni material močno podražil, bomo potrebovali precej več sredstev kot smo sprva načrtovali. Pridružite se donatorjem, ki so že podprli projekt. Več o projektu si lahko preberete TUKAJ.
Podatki za nakazilo TRR: SI56 0284 3026 3567 028, odprt pri NLB Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana Koda namena CHAR, pod namen vpišete “PRENOVA”, za sklic pa navedite SI00 020260
Projekt so podprli in omogočili:
NLB d.d.
T – 2 d.o.o. s partnerji
Borut Pahor z dobrodelno Katrco
Robert Bosch d.o.o.
Zveza Lions klubov
Starman d.o.o.
Urbi d.o.o.
Lions klub Kranj z dobrodelnim tekom Špele Šavs okoli Slovenije
Sava Re d.d.
Revoz d.d.
GA Adriatic d.o.o.
Studio list d.o.o.
Arhisana d.o.o.
EM-CE d.o.o.
MK Založba d.d.
Ferrocore d.o.o.
Optiweb d.o.o.
Schwarzmann d.o.o.
Kemiplas d.o.o.
AS2 d.o.o.
Amaga studio
Basaj d.o.o.
Mnogi posamezniki
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
