Oktobra tradicionalno na svoj vikend odpotujejo žalujoče mamice. Razmišljanje o vikendu, ki ga ne bi smelo biti, je delila naša mamica Doris:
“Druženje z mamicami junaških zvezdic je posebno druženje. Je pristan, varen pristan, kjer kot jesensko drevje zmoreš s sebe sleči vse tančice in se razkriti. Tako v neskončni bolečini, s katero živiš po izgubi otroka, kot vsa bremena, ki ti jih življenje neizprosno nalaga – kljub izgubi. A zmoreš in lahko še veliko več kot zgolj sleči in odložiti, zmoreš tudi sprejeti: žarke sonca, ki pronicajo vate od zunaj in ki se zasvetijo od znotraj. Spoznavaš in sprejemaš vse svoje barve. Se jih veseliš in jih rad deliš. In ko se rodi tisti smeh, ki zmore pretrgati najtežjo tišino in ko stečejo solze smejanja … veš, kako zelo si varna in kako zeli si “doma”. Tako zelo različne, vsaka s svojo življenjsko zgodbo, pa tako zelo podobne. Povezane za vedno. Ko smo skupaj, smo krog in nad nami smo naše zvezdice. In točno vemo, kdaj nam ponagajajo. Takrat se v nas in iz nas pokaže tista navihana igrivost, ki presega vse. Tudi nas same. Kako zelo daleč smo prišle skupaj, kako zelo močne smo. In kako zelo žive. Živimo zase in tudi za naše zvezdice. In vse dajemo od sebe za to. Močne smo. Nepremagljive smo. Druga od druge se učimo in se bodrimo. Jočemo in se smejimo.
Hvaležne za povezanost med nami in za mostove z našimi neskončnimi otroki.
Naš krog nima končnega števila. K njemu pripadajo vse mamice, ki so izgubile otroka zaradi raka. Tu smo, da vsako močno objamemo.”
V začetku meseca smo začeli zbirati sredstva za pomoč Junaku Nailu. Njegova družina se je znašla v stiski, saj njihovo stanovanje ni prilagojeno invalidom. Z vašo pomočjo smo že nekaj dneh zbrali dovolj sredstev za nakup opreme za otroško sobo. Vse potrebno smo že naročili in plačali. Sedaj skupaj z Nailom nestrpno pričakujemo dobavo.
Še naprej pa zbiramo sredstva za prilagoditev kopalnice. Potrebujemo še 6.700 €.
Stroški prilagoditve kopalnice, da bo primerna za invalida, so:
grobe inštalacije (3.395 €),
zidarska dela (745 €),
keramičarska dela (3.285 €),
fina montaža kopalnice (950 €).
KAKO LAHKO POMAGATE?
Nailu lahko pomagate z namensko finančno donacijo, in sicer na:
TRR: SI56 6100 0002 8848 632
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Sklic: 22092015(nujno je potrebno navesti sklic ob nakazilu)
Namen: Za Naila
Če želite pomagati na drugačen način ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Pomagate lahko tudi z delitvijo te novice na Facebooku, da bo dosegla čim več dobrih ljudi.
Iskrena hvala vsem, ki ste že prispevali tudi v imenu Nailove družine!
Trenutno novih donacij za Naila ne zbiramo več ❤️ Z vašo pomočjo smo Nailu omogočili varnejši in bolj prilagojen vsakdan ter uspešno uredili prenovo kopalnice in opremo sobe. Iskrena hvala vsem donatorjem za podporo, srčnost in pomoč. Nail in njegova družina so vam iz srca hvaležni.
Če želite vseeno pomagati ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Društvo v zlatem septembru z različnimi aktivnostmi širi glas o Junakih. Ozaveščanju pa se lahko pridruži vsak. Že od ustanovitve poudarjamo, da je pomembno, da se o otroškem raku govori v šolah. Oboleli otroci med zdravljenjem zaradi nevarnosti okužb ne smejo v šolo. A s pomočjo bolnišnične šole skoraj vsi nadaljujejo šolanje. Po koncu zdravljenja se tako vrnejo nazaj v šolo. Da bi vrstniki bolje sprejemali in razumeli Junake, je treba o tem javno govoriti.
Mamica Junaka je poskrbela, da otroci na OŠ Franceta Bevka Tolmin vedo, kdo so Junaki.
ZLATI SEPTEMBER NA OŠ FRANCETA BEVKA TOLMIN
Mesec september smo na šoli Franceta Bevka Tolmin zaključili v zlati barvi – barvi upanja, srčnosti in medsebojne podpore. Zlati september je namreč mesec ozaveščanja o otroškem raku, bolezni, ki še vedno ostaja najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih, mlajših od 15 let, kljub napredku medicine. V mesecu ozaveščanja o otroškem raku se po vsem svetu različne organizacije, šole in posamezniki trudijo širiti zavedanje, spodbujati raziskave ter podpirati otroke z rakom in njihove družine. Tudi na naši šoli smo se s ponosom in s srcem pridružili temu poslanstvu, saj so Junaki in njihove družine tudi del naše skupnosti. Ob tej priložnosti nas je že drugič obiskal Medo Mato, maskota društva Junakov 3. nadstropja, ki je s toplino in prijaznostjo navdušil učence od vrtca do devetega razreda. Sprehodil se je skozi razrede, prinesel sporočila otrok iz bolnišnice ter otroke spodbudil k pogovoru o bolezni. Učenci so si ogledali kratek film o petošolcu, ki je uspešno premagal raka, nato pa smo se skupaj z Medom Matom pogovarjali o bolezni, postavljali vprašanja in iskali odgovore. Poseben trenutek je bil tudi ogled slikanice Moj rak, ki je otroke spodbudila k razmišljanju, ter kviz znanja, pri katerem so učenci z veseljem sodelovali. Višji razredi so odgovore lahko prebrali tudi na plakatih, ki so viseli po šoli. Vsak učenec je na srček zapisal spodbudno misel za otroke, ki se zdravijo, in ga prilepil na plakat Veliko srce za velike junake. Naše učence je na ta dan povezala tudi zlata pentlja – simbol sočutja in enotnosti. Skorajda ni bilo učenca, ki je na ta dan ni nosil. Dogodek je obogatilo še žrebanje praktičnih nagrad, ki jih je velikodušno prispevalo društvo Junakov 3. nadstropja. Na podružnični šoli Volče so učenci ustvarili posebno sliko na platnu za našo Junakinjo, ki se trenutno bori z boleznijo. Slika, dopolnjena tudi s srčki učencev centralne šole, bo zanjo dragocen spomin in dokaz, da mislimo nanjo ter ji želimo vse dobro. Dogodek je dosegel svoj namen – učenci so spoznali, kako pomembni sta sočutje in povezanost, ter da lahko z majhnimi dejanji prinašamo velike spremembe v življenja drugih. Hvaležni smo za trenutke, ko se lahko učimo o pomembnih življenjskih temah, se povežemo in izkažemo podporo. Prepričani smo, da bo Medo Mato še večkrat obiskal našo šolo ter nas napolnil z nasmehi, toplino, upanjem in novim znanjem.
Vsem Junakom in Junakinjam želimo veliko moči, srčnosti in vse dobro.
Posebna zahvala gre tudi vam, društvo Junakov 3. nadstropja, ki s toplino in predanostjo pišete zgodbe poguma, sočutja in upanja. Hvaležni smo, da podpirate otroke ter njihove družine, kot tudi nas na šolah, saj nam s svojimi dejanji kažete, kako lahko majhne iskrice dobrote razsvetlijo velika srca.
Nekatere zgodbe naših Junaških družin se žal ne končajo z ozdravitvijo. Tedaj sta starša soočena z najtežjo življenjsko preizkušnjo – smrtjo otroka. V društvu veliko pozornosti namenjamo tudi žalujočim staršem. Po naših izkušnjah je opora drugih staršev, ki izgubili otroka, zelo pomembna in opogumljajoča. Zato vsako leto organiziramo druženje mamic in druženje za očete naših Junaških zvezdic.
Za vikend, 26.-28.9.2025, se je 9 očetov zbralo na Pokljuki, kjer so se aktivno družili in bolje spoznali. Biljard in namizni nogomet sta bila uvod v spoznavni petkov večer.
V soboto po zajtrku so iz ekipe X Challenge pripravili mentalno delavnico. Vsak od udeležencev se je našel v kateri od zgodb, ki bo v prihodnje olajšala kakšno življenjsko situacijo ali izziv. Po dveh urah delavnice je sledil kratek odmor, nato pa priprave na terenski del. Vse, kar so se naučili, so morali kot prava ekipa pokazati še na terenu in biti vsi za enega, eden za vse. Pot je vključevala orientacijo po bližnji okolici z desetimi kontrolnimi točkami, na katerih so bile zelo zanimive fizične, logične in mentalne naloge. Včeraj še kot bežni znanci, danes pa že kot uigrana ekipa, so bili z nekaj napora kos vsem izzivom. Izvedba celotnega sobotnega programa v organizaciji X challenge je bila odlična.
Po malo zamujenem kosilu, so se odpravili na krožno gorsko kolesarsko turo po Pokljuki, dolgo pribl. 30 km. Pot je vodila od Hotela Pokljuka mimo vasi Zg. Goreljek, Črnega vrha, planšarije Zg. Jelje, sledil je spust do planin Konjska dolina in Zajamniki, nato pa vzpon proti planini Praprotnica do Rudnega polja, kjer so si ogledali še biatlonski center Pokljuka. Po kratkem počitku in okrepčilu so se odpravili proti planini Krasca, kjer je tudi smučišče z dvema vlečnicama. Nadaljevali so mimo planine Zajavornik proti Hotelu Pokljuka. Po težko pričakovani večerji so se nekateri odpravili v savno in tako zaključili zelo aktiven dan, poln vtisov in nekateri tudi z bolečo ritjo. V nedeljo zjutraj po zajtrku so že kovali plane za naslednji vikend očkov zvezdic. Vsi v en glas pravijo: “Odšli smo polni vtisov in veseli novih prijateljev, v žal tej naši skupni zgodbi.”
Hvala vsem udeležencem za pogum za udeležbo in izvedbo vseh aktivnosti.
Hvala vsem donatorjem in zvestim podpornikom društva, da lahko z vašo pomočjo pomagamo Junaškim družinam.
V aprilu smo mu z vašo pomočjo kupili sobno kolo za roke in noge, prilagojeno invalidom, ki ga redno uporablja in za kar je njegova družina izredno hvaležna!
Zdaj pa se je Nailova družina znašla v še večji stiski.
Nail se je z družino pred kratkim preselil v stanovanje, katerega lastnik je MOL. Kopalnica žal ni prilagojena za invalide. Starši Naila zelo težko nosijo, zato je prilagoditev kopalnice nujna. MOL je družini dal dovoljenje, da na svoje stroške kopalnico prilagodi. Vendar za družino, ki se že tako težko preživlja, prilagoditev predstavlja previsok strošek. Prav tako bi Nailu radi opremili sobo, tako da bo primerna zanj. A si vsega tega žal ne morejo privoščiti, zato so se obrnili na naše društvo.
Družini resnično želimo pomagati. Za vse potrebno opremo smo pridobili oceno stroška:
Nakup opreme za otroško sobo:
omara za oblačila (409 €)
postelja (800 €)
vzglavnik, odeja in posteljnina (150 €)
pisalna miza, prilagojena za invalide (459 €)
Prilagoditev kopalnice, da bo primerna za invalida:
grobe inštalacije (3.395 €)
zidarska dela (745 €)
keramičarska dela (3.285 €)
fina montaža kopalnice (950 €)
Skupno potrebujemo 10.193 €: 1.818 € za opremo za Nailovo sobo in 8.375 € za prilagoditev kopalnice).
KAKO LAHKO POMAGATE?
Nailu lahko pomagate z namensko finančno donacijo, in sicer na:
TRR: SI56 6100 0002 8848 632
Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
Sklic: 22092015(nujno je potrebno navesti sklic ob nakazilu)
Namen: Za Naila
Če želite pomagati na drugačen način ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Trenutno novih donacij za Naila ne zbiramo več ❤️ Z vašo pomočjo smo Nailu omogočili varnejši in bolj prilagojen vsakdan ter uspešno uredili prenovo kopalnice in opremo sobe. Iskrena hvala vsem donatorjem za podporo, srčnost in pomoč. Nail in njegova družina so vam iz srca hvaležni.
Če želite vseeno pomagati ali vas še kaj zanima, nam pišite na drustvo@junaki3nadstropja.si.
Z včerajšnjo zgodbo Jubakinje Tanaje smo zaključili ozaveščanje v Zlatem septembru.
Tudi letos smo z vsakodnevnimi objavami dosegli veliko ljudi. Hvala vsem, ki ste brali in delili naše objave!
Z vašo pomočjo je bil september tudi dobrodelen. Hvaležni smo, da smo zbrali dovolj sredstev za nakup 4 monitorjev za spremljanje pacinetov (otrok z rakom), ki bodo nameščeni v bolniških sobah. Ker so prenosni, pa jih bodo lahko vzeli tudi zraven na posege ali preiskave. Čas dobave monitorjev je cca 5 tednov, tako da jih še čakamo. Nakup sta z večjimi donacijami omogočila Aviratek in zakonca Mihelič. Hvala pa tudi vsem ostali donatorjem. Priskrbeli smo tudi torbo za transport kisikove jeklenke, ki je že v uporabi.
Še enkrat velika HVALA vsem, ki ste nam z donacijami pomagali uresničiti cilje.
V Zlatem septembru že tradicionalno organiziramo tudi vikend Junakov, kjer se je tudi letos družilo več kot 60 družin. Junake na oddelku pa je obiskal medo Mato in jih razveselil z darilci.
Pomembna novost, ki smo jo najavili v lanskem septembru, je, da lahko za Junake namenite 1% dohodnine. Hvala vsem, ki nam boste tudi na tak način pomagali.
Z začetkom oktobra pa ozaveščanje o raku na dojki začenja Europa Donna Slovenija, ki jim želimo uspešen rožnati mesec!
Mi navadno oktober posvetimo žalujočim staršem. Letos so se žalujoči očetje že družili pretekli vikend. Mamice, ki so zaradi raka izgubile otroka, se bodo družile v drugi polovici oktobra.
Iz srca hvala vsem, ki ste se na kakršenkoli način pridružili ozaveščanju v septembru!
Lani septembra sva napisali zgodbo tik pred zadnjo kemoterapijo. Luč na koncu tunela se je že močno videla.
19.99. 2024 je Tanaja prejela zadnjo kemoterapijo v žilo in občutek, ki sem ga jaz kot starš občutila, je neopisljiv! Preplavile so me solze in jokala sem s cimro, sestrami in celo z zdravnico. Opravičevala sem se za solze, ki so bile posledica sreče, žalosti, strahu. Zadnji teden pred to kemoterapijo je Tanaja spet hirala in bila slabotna, kot ves čas zdravljenja. Ampak vedelI sva, da je zadnja. Nekako sva mislili, da je to to in da bova odslej brez skrbi.
Počasi je pridobivala apetit in imela je grozno željo po samostojnosti. Karkoli je počela in kamorkoli je želela sem jo morala držati za roko in biti ob njej. V svoji sobi ni bila že celo leto, a do sobe jo loči 12 strmih stopnic. Po končani kemoterapiji sva začeli z obiski fizioterapij. Terapevt Dušan se je za Tanajo še posebej potrudil in postala sta tim. Čez kakšen mesec me je spustila in dejala: “Od tu dalje grem sama!” Bila sem srečna, a hkrati zaskrbljena, da ne pade po stopnicah.
V decembru sem jo pospremila v šolo, saj je želela čim prej nadoknadit vse zamujeno, a ni trajalo dolgo. Spominjalo me je na uvajanje otrok v vrtec: 2 dni šole, 1-2 tedna doma. Tako se je ponavljalo vse do konca februarja. Konec februarja se je udeležila šolskega izleta na Malto, seveda z dovoljenjem onkologa. Vrnila se je prehlajena in z zlomljeno nogo. Ko sem jo vprašala, zakaj mi ni povedala, je bil njen odgovor: “Mami, potem ne bi videla plaže.” 🥹 Tako je bila spet priklenjena na posteljo 3 tedne. Sledil je UZ kostne gostote, saj je posledica zdravljenja s kemoterapijo pogosto slabša kostna gostota. Kmalu zatem so se ji po očesu in okoli njega začele pojavljati ciste (nerakavi tumorji). Oko je pordelo in se noro solzi, a za zdaj to le spremljamo. Drugih težav nima. Je pa Tanaja najstnica in se zelo obremenjuje z videzom. Še danes nosi klobuk, da pokriva svoje močne goste kodre, in neumorno skriva svojo kožo, ki ima kar nekaj bojnih ran. Meni pa se para srce. Sošolci niso najbolj uvidevni do nje in njene bolezni. Pogosto je tarča posmeha. Ne, ne želimo usmiljenja, ampak biti sprejeti. Še vedno imamo stike z ostalimi Junaki. Družimo se in smo to kar smo. Društvo Junakov 3. nadstropja nam omogoča razna srečanja, izlete in tam smo vsi enaki, tam se smejemo, jočemo in delimo izkušnje.
Tanaji je ostalo še pol leta vzdrževalne kemoterapije in upamo, da speljemo brez zapletov. Lahko rečeva,da je bilo zdravljenje boleče in naporno. Pogosto ni bilo videti konca. V tem času smo veliko izgubili, a ogromno tudi pridobili. Spoznali smo vrednote, ki jim danes dajemo prednost. Naučili smo se, kaj je prijateljstvo in se lažje odločamo, kako naprej. Cenimo male stvari. Tanaja pa neumorno počne stvari, za katere je bila med zdravljenjem prikrajšana. Zelo rada se uči, riše in obiskuje ure risanja. Še vedno obiskuje ure razgibavanj. Ponovno se je naučila voziti kolo in samostojno hodi na sprehode s prijateljicami. Najslajše pa je, da se končno lahko objema in igra s svojim bratrancem, ki se je rodil ravno, ko je bila Tanaja v najslabši koži.
Celotno zdravljenje je pa mnogo lažje zaradi naših srčnih zdravnikov, najboljših medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov. Pohvale tudi čistilki na oddelku. V zunanjem svetu pa naš medo Mato in naše ustanoviteljice društva Junakov 3. nadstropja. Upamo, da prihodnje leto v zlatem septembru 🎗 napišemo zgodbo o uspešnem zdravljenju in da bo vse slabo le še grd spomin🎗💪🍀
Kako čudovit in poln vikend smo preživeli skupaj Junaki! 😍 Na slovenski obali nas je (več kot 80 junaških družin) pričakalo pravo poletno vzdušje, prepleteno s soncem, valovi, smehom in druženjem.
V soboto 20. 9. smo dan začeli zgodaj zjutraj na plaži San Simon. Že ob prihodu nas je čakalo razdeljevanje junaških majic in malice. Za čudovite majice so tudi letos poskrbeli v Vezenje in Sitotisk Bovha z dizajnom Manca Žvegler. Ker je sonce že pripekalo, smo se pogumno podali na pedalinčke in SUP-e, nekateri pa na kolesa od Izole do Kopra. Za veselje otrok in odraslih so poskrbeli Halo SUP. Ob 12h smo bili že pošteno lačni. Kosilo smo si privoščili kar na plaži, za kar so poskrbeli v Pizzeria Primavera.
Popoldne smo se preselili v hotel Histrion SAVA Hotels & Resorts, kjer je marsikdo skočil v bazen ali si privoščil oddih na plaži. Da je popoldne hitreje minilo, so se Junaki popeljali še z ladjico subaquatica. Večer pa je bil še posebej magičen: najprej ognjeni show z glasbo pred cerkvijo sv. Bernardina, v izvedbi Čupakabra žonglerska skupina, ki nas je več kot očaral, nato pa dolgo pričakovani Junaški party z DJ-jem Tomy Vertigo. Z Junaki je zaplesal tudi Medo Mato. Ples, smeh in energija so se prelivali pozno v noč. 🎶💃🕺 Hvala tudi Gasilska brigada Koper, ki je brezplačno poskrbela za požarno varovanje med ognjeno predstavo.
V nedeljo 21. 9. smo se prebudili v še eno poletno jutro. Razdeljeni v dve skupini smo se odpravili na ladjico v Marino Portorož, drugi pa raziskovat skrivnosti Sečoveljskih solin. V Krajinski park Sečoveljske soline Piranske Soline so nas pričakali z odprtimi rokami in nam razkazali čudovit svet pridobivanja morske soli, starega več kot 700 let. Za otroke so pripravili prav posebno presenečenje, pričakala sta jih Spuži Kvadratnik in Gusar (Hvala Gorazd – Vesele rokice in njegovi družini), vsi pa smo se peljali z njihovim vlakcem. Ali ste vedeli, da en solinar lahko v dobrem dnevu pridela več kot 2 toni soli? Krajinski park Sečoveljske soline s površino približno 750 ha je dom številnih rastlin in živali. Obiščite ga, mi si ga bomo zapomnili v najlepšem spominu! Iz srca hvala ekipi solin! Posebna zahvala gre dobri vili Poloni, ki je poleg organizacije dneva v solinah za tako veliko skupino, priskrbela tudi ladjico Resnik in bila ena od vodičk po solinah. Polona je žal tudi del naše Junaške družine, saj je mamica malega Junaka Nikolasa Leva, ki nas je leta 2018 mnogo prezgodaj zapustil. Ladja Resnik nas je popeljala ob slovenski obali, vmes pa sta nas pospremila še policista Blaž Kokošinek in Matej Zupan Slovenska policija / The Slovenian police – postaje pomorske policije. Po ladjici pa smo se osvežili še s sladoledom v Slaščičarni Express – Bučko.
Vsi smo se znova združili na razglednem pikniku v Marezigah Panorama piknik plac. Dišalo je po žaru, otroci so se zabavali na napihljivih igralih Kraški napihančki – napihljiva igrala ali risali v zvezke, ki nam jih je podaril Telekom Slovenije, odrasli pa klepetali. Za okusno hrano so poskrbeli Gostilna Karjola, za pijačo Davidov hram, zasladoled pa Sladoled pobegi. Popoldne je minilo ob zabavnih skupinskih igrah z vodo ob animaciji Špele Vodovc in njene skupine iz Team building www.teambuilding-slovenija.si . Ves čas je nepozabne spomine neutrudno beležil naš fotograf Aleksandar Domitrica. Pri organizaciji vikenda je sodelovala še ena dobra vila, hvala Petra za vse.
Ta vikend je bil več kot le izlet. Bil je dokaz, da je moč skupnosti neprecenljiva. Hvala vsaki družini, ki je bila z nami, in hvala za vso energijo, smeh in srčnost, ki ste jih prinesli s seboj. 💙 Neizmerno smo hvaležni vsem našim donatorjem in zvestim podpornikom društva, zaradi vas so taki dogodki možni!
Naše zgodbe, naše pustolovščine in naši spomini so tisto, kar dela Junake tako posebne. Do naslednjega snidenja – skupaj smo močnejši! 💪
Vse skupaj se je začelo 3. 12. 2024, ko se Ajda zbudi z veliko buško sredi čela. Nama z možem nič jasno, ko čez približno eno uro ta buška popolnoma izgine. Kako, zakaj? Ker je nedelja, jo naročimo v ponedeljek k zdravnici na pregled, ker ima čez dan na drugih mestih po telesu izpuščaj.
Ko smo pri njeni zdravnici in jo pregleda, predpiše kremo, ki jo zmešajo v lekarni, in še Claritine sirup, ker sumi na alergijo – koprivnica.
Ajdi se dnevno pojavljajo izpuščaji, ki so prisotni del dneva, potem pa izginejo. Dajemo ji Claritine sirup in izpuščaje mažemo s predpisano kremo. Vmes gremo tudi do njene zdravnice na pregled in še vedno je njena ugotovitev, da ima Ajda urtikarije- koprivnico ob prebolevanju virusa. Dobimo napotnico za alergologa. Mož jo naroči in dobimo datum – 5. 1. 2025.
24.12. zvečer mož opazi, da ima Ajda zatečen levi gleženj in izpuščaj na obrazu. Odpelje jo na pregled k dežurnemu zdravniku. Ko prideta nazaj, gremo vsi štirje v Ljubljano na Pediatrično kliniko. Tam posumijo, da si je mogoče zvila gleženj (ker smo bili tisto popoldne na drsališču, ampak ona je bila res samo 10 minut na ledu, saj drsalk v njeni številki nimajo, tako da je bila v svojih čevljih).
Vzamejo ji kri in povedo, da gre za oteklino sklepa in urtikarijo ob prebolevanju virusne okužbe. Končno pride datum za alergologa. Mož jo odpelje na pregled v Brežice. Zdravnik ji predpiše Vermox tablete (za 3 dni in dieto). Sumi na črevesno parazitozo, 4 tedne trajajoča koprivnica!1. 2025 – opravimo še pregled v razvojni ambulanti, ker je 5 tednov prej rojena in je nedonošenček. Odstopanj ni, hodi pa k logopedu.
3.1. 2025 – Gremo na pregled na Pediatrično kliniko k alergologu, imunologu in revmatologu, ker jima Ajda že 6 tednov ponavljajočo se koprivnico. Izvidi krvi so ok. Svetujejo zopet 3-dnevno terapijo z Vermox tabletami ter sirup za alergije Flonidan, zjutraj in zvečer. Naredijo teste, ki so negativni. Kontrola po 1 mesecu.
3.1. – Koprivnica je vsakodnevna, ni izboljšanja. Zamenjamo sirup s kapljicami Fenistil. Ajda vmes zboli za virozo. Zamenjajo zdravilo in dobi Zyrec, 2× na dan.
Vmes imamo še en pregled na ORL zaradi slabše razumljivega govora in sluha. Sumijo na vodo za bobničem – kronično senzorno izlivno vnetje srednjega ušesa. Očistijo ji ušesa. Dobi navodilo za gretje ušes (pred spanjem zvečer) in kapljice Vaxol.
Iz 22. 3. na 23. 3. – Ponoči Ajda zelo slabo spi in se zbuja. Od takrat ne stopi na nogice in toži, da jo bolijo. V soboto zjutraj jo odpeljemo k dežurnemu zdravniku. Dobi temperaturo. Zdravnik zaključi, da gre za virozo.
V ponedeljek jo odpeljemo še k njeni zdravnici. Dobimo napotnico za Infekcijsko kliniko v Ljubljani. Ajda ne zmore premakniti nogic, leva je bila zelo občutljiva že na sam dotik. Samostojno sedi, vrat ima otrdel in ga ne more premikati. Vzamejo kri, naredijo RTG pljuč …
Ostaneva infekcijski kliniki do večera. Nato naju premestijo na PED v 4. nadstropje. Ima povišano temperaturo in vse jo boli. Zboli še za Rinovirusom.
Naslednji dan naredijo punkcijo kostnega mozga. Prvi vzorci se razkrojijo oz. uničijo, zato ni rezultatov. Naslednji dan ponovijo. Zdravnica pove, da je bilo v njenem vzorcu 0,01 % limfoblastnih celic in da se lahko čez čas razvije levkemija (ampak mišljeno je bolj v puberteti v puberteti, ne zdaj) ali pa nikoli. Res je vse lepo obrazložila, ampak še vedno je tista misel, da se to ne dogaja in da bo vse v redu. Po drugi punkciji Ajda hodi na črko A in bolijo jo nogice. Lahko bi bil rahel izliv razlog v levi nogici – tako pokažel UZ in RTG kolkov.
Ajda je na trenutke ok, je pa zelo občutljiva in jokava. Ker ima vsak dan drugačne izvide, ima tudi drugačne diagnoze: od otroškega artritisa do revme ali celo Kawasaki bolezni.
Ko greva po 8 dneh domov, ima po zdravniškem mnenju imunološko stanje ob prebolevanju rinovirusa. Vsi njeni krvni izvidi so bili negativni, samo na rinovirus je pozitivna. Čez pet dni ponovni pregled. Stanje se je nekoliko popravilo. Opozorijo nas, ko bo imunski sistem oslabljen, bojo lahko njeni sklepi spet zatečeni, hoja bo šepajoča.
Iz 15.4 na 16. 4. – se stanje poslabša. Hoja zibajoča, hodi na široko, izredno občutljiva na dotik, ponoči se zbuja. Ponovno grem do zdravnice, dobiva napotnico pod nujno. Hitro spakiram najnujnejše, poberem sina v vrtcu. Peljemo se proti Ljubljani. Vmes še moža pokličem, sva zmenjena, da sina on prevzame in cel dan oziroma popoldne preživi z njim v službi, saj drugega varstva nimam trenutno. Oddam Emila pri možu in že z Ajdo hitim proti bolnišnici. Ko prideva, jo spet vsi pregledajo. Vse še enkrat povedati, kako in kaj. Vzamejo in kri in tako midve čakava 2 uri. Nakar v sobo prideta 2 zdravnici. Obe videzno poznam, smo se že srečali. Prva zdravnica mi pove, da pri Ajdi še ne vejo, za kaj točno gre. Vendar, da lahko pove, da ni imunološko stanje, kot so sprva mislili. Nato druga zdravnica pove, da bova šli v tretje nadstropje in da bodo tam opravili nadaljnje preiskave do diagnoze. Nič mi ni jasno, v glavi 100 vprašanj, misli, preveč vsega. Priznam, da takrat nisem vedela, kaj je tretje nadstropje. V dvigalu nikoli nisem prebrala, kaj piše. Ko prideva v tretje nadstropje, me stisne, saj se šele takrat ZAVEM, kdo so Junaki tretjega nadstropja. Ko naju pospremijo v sobo, sem še vedno v šoku. Ajde dobi zelo lepega samorogca, ki ima lučko in sveti. Celo noč ne zaspim, misli tavajo, bežijo k Emilu in možu. Še vedno ne vemo, kaj se to dogaja z našo malo punčko. Celo noč jo gledam in upam, da bo naslednji dan kaj več informacij, čeprav me je strah, kaj bo. Naslednji dan 17. 4. ne pozabimo nikoli. Ajda ima zjutraj punkcijo kostnega mozga. Popoldne so rezultati in diagnoza jasna. Ajda ima ALL – akutno limfoblastno levkemijo. Ko to slišim, se svet ustavi, solze, strah, nemoč, kje, kako, zakaj? Zdravnik me vpraša, če imam kakšno vprašanje. Imamo jih tisoče, a zmorem samo: ali je lahko rešijo? Od kje to, kako dolgo traja vse skupaj? Vse bomo naredili, samo rešite našo punčko. Svet se ustavi, greš v nekaj, kar ne poznaš, nov si v tem, iz nič. Imaš samo eno željo, zdravje, to je vse. Ko pridem nazaj v sobo, objamem Ajdo in solze se ulijejo. Ajda me vpraša, zakaj jokam? Povem ji, da je zelo bolna in da sem zato žalostna. Ona pa meni reče, da bo vse v redu in da jo bodo zdravniki pozdravili. Naslednji dan nama zdravnik vse še enkrat razloži, kako bo vse skupaj potekalo.
24.4. Ajdi ustavijo port, preko katerega dobiva vso kemoterapijo. Intenzivni del zdravljenja je trajal približno 7 mesecev, od aprila do novembra, zdaj pa je Ajda na vzdrževalni terapiji, od novembra do aprila naslednje leto. Vmes smo imeli nekaj zapletov pankreatitis – vnetje trebušne slinavke, ki ga je dobila od zdravila, zato ga v zadnjem bloku intenzivnega dela ni dobila, leno črevo, bolečine v križu, covid, rinovirus, gripa, povišana telesna temperatura, moluske – izpuščaje, zanohtnice. Dobila je tudi nekaj transfuzij eritrocitov in trombocitov. Ajda je bila dvakrat brez las, enkrat brez obrvi in trepalnic. Mi smo se veliko pogovarjali o tem z njo in to obdobje je dobro prenesla. Veliko časa smo preživeli na oddelku, ampak moram pohvaliti vse zdravnike, sestre, vzgojiteljico Janjo, ki se je družila z našo Ajdo in sta skupaj ustvarjali, peli, se igrali. Vsi so prijazni in srčni, da so nam krajšali dneve na oddelku. Prišla je tudi glasbena terapevtka, rdeči noski, društvo Junaki tretjega nadstropja. V tem času smo spoznali veliko novih oseb, staršev otrok, ki so z nami delili svoje zgodbe in izkušnje. Spletli novo prijateljstvo. Vsi, ki nas razumejo in so z nami naši najbližji. Ta izkušnja nas je veliko naučila, cenimo trenutke, ko smo skupaj, se pogovarjamo, se razumemo, se podpiramo, se spoštujemo, si pomagamo. Ponosna sva na svojo malo borko Ajdo, ki je tak srček. Bratca Emila, ki je bil tako poln, razumljiv, prijazen, prilagodljiv na situacijo, moža Andreja, podpiral me je, ko mi je bilo hudo in jaz njega. Da borbava skupaj čez vse to! in vse ostale, ki so nam kakorkoli pomagali. Ajda ima še vedno zdravila, ki jih prejema doma. Enkrat mesečno ima kontrolo, počasi je začela hoditi v vrtec in lepo se je vključila nazaj. Je zelo živahna, pametna in prisrčna deklica. Zelo dobro vse razume in lepo vsem razloži njeno stanje. Obožuje svojega bratca in zelo sta se pogrešala, ko nista bila skupaj. Ko je bila v bolnišnici, drugi otroci ne smejo na ta oddelek in to je bilo zanju kar hudo, ker nikoli nista bila tako dolgo drug brez drugega. Zdaj, ko smo skupaj, skušamo ujeti veliko skupnih trenutkov. Taki otroci bi nam morali biti za zgled. Hvala vsem, ki ste prebrali našo zgodbo, pa lep pozdravček od Ajde, mamice Tanje, atija Andreja in bratca Emila.
Tudi Junaki 3. nadstropja pozivamo mlade, da se vpišejo v Daj se na seznam. Presaditev matičnih celic je ena od možnosti zdravljenja rakavih obolenj. Z večanjem in pomlajevanjem registra, lahko bolniki hitreje dobijo ustreznega darovalca teh nadvse pomembnih celic. Več o vpisu v register si preberite TUKAJ. Bodi del skupine, ki lahko nekomu reši življenje!
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
