Izkušnje staršev

Obsevanja v Franciji

Svojo izkušnjo s posebno vrsto obsevanj – brahioterapija, je opisala DIana, mamica takrat 3-letnega Andreasa.

Andreas, star 2 leti in 10 mesecev je 07.10.2019, je zbolel z rakom rabdomiosarkom med prostato in mehurjem. Imel je tudi metastaze na trebušnih bezgavkah, pljučih in spremembe na kosteh. 

Njegov primer je bil takoj, ko smo izvedeli za katero vrsto raka gre, predstavljen na konzilij-u v Parizu. Najprej so se odločili, da v primeru, da se tumor med prostat in mehurjem ne bo zmanjšal do določenega obsega, bo potrebna operacija in brahiterapija oz. brahiradioterapija, ki se bosta opravili v Parizu. Ob samem začetku so nam povedali, da nam ne morejo dati nobenega upanja, a sva z možem verjela v čudež.  Hvala bogu so bile naše pozitivne misli in molitve uslišane. Andreas je od 6. kemoterapije v popolni remisiji. Zdravniki na oddelku in tudi v Parizu niso želeli tvegati glede na to kje vse je bil rak razširjen. Odločili so se, da ga pošljejo na brahiterapijo v Pariz.

Njegova zdravnica je zavarovalnici poslala vso potrebno dokumentacijo, da se je postopek za zdravljenje v tujini začel. Mi smo mogli potem izpolniti vlogo za odobritev načrtovanega zdravljenja, pregleda ali preiskave v tujini. Vloga se dobi s strani tajnice na oddelku ali pa vam jo posreduje oseba, ki je na ZZZS zadolžena za vodenje primera (pri nas je bila to Marija Törner). Po oddani vlogi, ZZZS izda odločbo. Po izdani odločbi je zdravnica zopet na ZZZS poslala poročilo in dokumentacijo s strani konzilija, kdaj bo potekala operacija in brahiterapija ter v kateri bolnici. Na podlagi tega poročila je ZZZS izdal obrazec S2 oz. E11 (ta obrazec morate nujno imeti s seboj, drugače boste stroške zdravljenja krili sami).

Nato smo s strani zdravnice prejeli še ostale obrazce, ki jih je prejela od zdravnikov iz Pariza in nam jih je posredovala. Potrebno je bilo:

  • podpisati izjavo o anesteziji s strani obeh staršev,
  • priskrbeti potrdilo o stalnem bivališču za Andreasa in spremljevalca, 
  • dodatno zavarovanje za starša oz. spremljevalca in še za moževo sestro, ki je šla z nami,
  • EU kartice za vse, 
  • dopis za 18 €, ki jih računajo, kot dodatek za zdravnika (to odločbo oz. dopis nam je po pogovoru z zaposleno na ZZZS, ki je vodila naš primer izdal ZZZS v francoskem in slovenskem izvodu naknadno). 

Vse te dokumente je bilo potrebno imeti s seboj.

Potem, ko je bila vsa dokumentacija urejena s strani ZZZS smo se dogovarjali z agencijo za letalske karte in za bivanje. Letalske karte smo uredili sami, za bivanje pa nam je vse uredil prijatelj, ki živi v Parizu. Ker Francozi zelo slabo govorijo angleško oz. skoraj nič, je priporočljivo, da imate koga, ki vam lahko pomaga pri urejanju dokumentacije v Franciji. Predvsem je pomembno, da vam bo na razpolago takrat, ko boste v Parizu in ga lahko prosite za pomoč, ker se žal v angleščini ni mogoče skoraj nič dogovoriti. Poleg vsega so vsi obrazci in vsi dokumenti v francoščini. Jaz osebno, ko nisem imela poleg prijatelja, ki je znal francosko in, ko ni bilo nikogar, ki bi znal vsaj malo angleško, sem si zelo veliko pomagala z aplikacijo Speak&Translate.

Bivanje v hiši za starše

Prvih devet dni smo rezervirali sobo v hiši MAISON DES PARENTS, potem štiri dni v MCDONALD (tukaj sem bila samo jaz, ker zaradi razglasitve epidemije COVID-19, niso sprejemali ostalih družinskih članov, tako da je moževa sestra ostala v hiši MAISON DES PARNETS) in potem še štiri dni v MAISON DES PARENTS.

HIŠA MAISON DES PARENTS

Prvih deset dni smo imeli sobo za starše rezervirano tukaj, ker je bil Andreas prvi teden v bolnici Hôpitaux Universitaires Paris-Sud AP-HP, Hôpital Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94270 Le Kremlin-Bicêtre. Hiša je nasproti bolnice in je oddaljena peš dve minuti. Sama hiša ni nek prestiž, je pa v tistem obdobju za preživeti, ker je blizu in da si lahko skuhate. V sobi imate svoj hladilnik, kopalnico, WC, TV in posteljo. Kuhinja in pralnica sta skupni. Bil je tudi vključen zajtrk, vendar je bil vsak dan enak. Maslo, marmelada in kruh. 

Kontakt:

Telefonska številka: +336 (01) 452 123 48, +336 (06) 072 189 74, 

 +336 (06) 452 139 95

Elektronski naslov: sandra.lankry@croix-rouge.fr 

Cenik:

Za tuje državljane imajo višje cene kot za svoje državljane. Cena na osebo je znašala             35€/noč, kar je za njihov standard ugodno. Če boste iskali drugje stanovanje ali apartmaje, bo žal cena višja.

Opis poti do najbližje trgovine:

Ko stopite iz hiše na pločnik, pojdite desno. Greste mimo varnostnika in potem zavijete levo pri visoki zeleni ograji. Hodite cca. 5 minut naravnost po ulici in pridete na glavno cesto. Pri semaforju potem pojdite desno in hodite ob glavni cesti in na levi strani boste videli manjšo trgovino, malo naprej pa je tudi pekarna.

V kolikor želite nakupovati v večji trgovini, pa je na voljo E. Leclerc. V tem primeru pojdete po enaki poti do glavne ceste, vendar pri semaforju zavijete levo in hodite cca. slabih 10 minut ob glavni cesti (ko hodite se spustite po klancu navzdol). Ko pridete do glavnega velikega križišča (ko glavna cesta pelje naravnost, levo ali desno) greste desno čez prehod za pešce če boste prej prečkali cesto potem ne prečkate ceste pri glavnem križišču vendar samo zavijete desno) po eni minuti hoje boste na desni strani zagledali E. Leclerc. 

Če bi pa pri glavnem križišču zavili levo pa imate na desni strani Lidl.

HIŠA MCDONALD

Hiša se nahaja nasproti Institute Gustave Roussy in je oddaljena peš štiri minute. Od bolnice Bicêtre do Institute Gustave Roussy je oddaljenost peš 30 minut. Spodaj prilagam kontakt in cenik, slik same hiše nimam, ker so vse objavljene na spletu. Sama hiša je odlična in zelo prostorna. V sobi imate kopalnico, WC, posteljo. V skupnih prostorih je na voljo pralnica, igralnica, kuhinja, hladilnica, TV in jedilnica. Zajtrka ne pripravljajo. Žal je tu edina slabost, da v bližini ni nobene trgovine.

Kontakt:

Cenik:

Cena je znašala 10€/noč. Lahko jim tudi kaj donirate. Donacije so namenjene otrokom, ki se ravno tako zdravijo za rakom.

Bivanje v bolnici

Z Andreasom sva po posegu bila ves čas na intenzivnem oddelku, potem pa so nas za čas obsevanja prestavili v drugo bolnico. V tem času žal jaz nisem imela ležišča vendar navaden stol na katerem sem presedela in prespala 12 dni. V Institute Gustave Roussy ne bi smela biti, a sem se izborila. Jaz žal otroka tam samega nisem mogla pustiti in tudi on je bil ves iz sebe že, ko sem mogla ven iz sobe vsakih pet minut na eno uro (v nadaljevanju več o tem).

V bolnici ni bilo možnosti, da bi se stuširala in preoblekla. Ko je Andreas zaspal, sem šla do hiše za starše, se tam preoblekla in stuširala. Hvala bogu je bila hiša za starše blizu, da ni bilo potrebe še s tem izgubljati čas.

Toplo vam priporočam, da imate nekoga s seboj, ki vam bo pripravljen kuhati in nositi hrano v bolnico. Mi dva z Andreasom če ne bi imela s seboj moževe sestre, bi prišla nazaj oba z desetimi kilogrami manj. Meni hrana v bolnici ni pripadala, Andreas pa jo je dobil v času bivanja samo tri dni. S tem, da je bila to taka hrana, da jo nihče ne bi jedel, pa čeprav naš Andreas je vse in ni izbirčen otrok, ampak žal tisto tudi okusno ni bilo in tudi nikakor skupaj ni šlo. 

V bolnici ni bilo nikjer hladilnika in tudi ne mikrovalovne pečice, da bi si hrano lahko pogreli. Dostopa do Wi-Fi-ja žal ni bilo v nobeni bolnici, zato vam svetujem, da si prenos podatkov v večji količini uredite pred odhodom. Andreas je porabil cca 30GB, ker žal ničesar drugega ni mogel početi kot biti na telefonu. Sliši se ogromno in grozno a žal, ko otrok ne more vstati, da bi sedel in se lahko igral ali hodil, druge izbire nimaš. 

Vse račune za bivanje, trgovino, taksi, doplačilo zdravil, itd. si nujno shranite, da jih boste potem lahko priložili pri zahtevku za povrnitev stroškov.

Pot in potek zdravljenja v Parizu

Zaradi izredne situacije, epidemije COVID -19, do zadnjega dne nismo vedeli ali bomo lahko šli z letalom ali se bomo morali na pot odpraviti z avtom. 

Dne 15.03.2020 smo se odpravili v Pariz z letališča Brnik. Pot je trajala 1h in 45 min. Na letališču nas je pričakal prijatelj s svojim sinom in nas odpeljal do hiše za starše. Na letališču je tudi dovolj taksistov v primeru, da nimate nikogar, ki bi vam prišel na proti, vam pa priporočam, da nekoga najdete, ki zna vsaj malo angleško.

Dne 16.03.2020 ob 9h smo imeli sestanek v bolnici Bicêtre z dr. Guerin. Čakali smo ga 1h, ker je zamujal. To žal tam ni nič nenavadnega. Razložil nam je kako in koliko časa bo potekala operacija, kaj vse bodo opravili med operacijo. Pokazala sem mu tudi katera zdravila Andreas redno jemlje, da so mu jih tudi oni dajali, potem so mu vzeli še kri in bris iz nosa, ust in ritnice. Vse skupaj je trajalo do 14.30h. Med čakanjem smo mogli opraviti še prijavo v bolnici, ki pa je zopet na drugi strani stavbe bolnice oz. blizu operacijskih sob.

Dne 17.03.2020 smo ob 9h imeli sestanek v Institutu Gustavo Roussy z dr. Charga. Zopet smo čakali, tukaj cca 2h. Po pogovoru z dr. Chargari smo izvedeli, da bo Andreasova radioterapija trajala minimalno in, da bo imel zelo majhne doze, ker tumorja ni bilo več.  Po pogovoru smo šli še na oddelek, da so mu odvzeli 8 epruvet krvi za analize pred operacijo. Nato smo se vrnili nazaj v bolnico Bicêtre, kjer so Andreasa sprejeli. Naslednji dan ga je čakala operacija. Jaz sem seveda ostala z njim, moževa sestra pa nama je prinesla stvari, ki sem jih jaz en dan prej pripravila v kovček. 

Dne 18.03.2020 so naju ob 5h zjutraj zbudili, da so ga pripravili pred operacijo. Ob 8h so Andreasa odpeljali v operacijsko. Jaz sem lahko šla z njim do operacijske sobe potem pa sva se mogla posloviti. Operacija je trajala 5h. 

Po operaciji so klicali prijatelja (ker govori francosko), da je operacija zaključena in da so ga pripeljali v sobo za zbujanje (ki je na drugem vhodu, kot je oddelek za otroke). Ko se je zbudil, so ga premestili na intenzivni oddelek in tam sva tudi ostala vse do 25.03.2020. 

Dne 25.03.2020 so ga premestili v Institut Gustavo Roussy, kjer je od 26.03 do 27.03 potekala radioterapija.

Dne 27.03.2020 pa so ga ponovno premestili v bolnico Bicêtre. Odpeljali so ga na oddelek in tam sva ostala do 30.03.2020

Dne 30.3.2020 pa nas je ponovno čakala operacija, da so mu odstranili vodne cevi. Operacija je trajala 1h in 30min.

Dne 31.03.2020 so naredili UZ celotnega trebuha, organov in sečil. Po opravljenem UZ sva čakala na rezultate izvida, ki so bili v redu. Nato smo morali opraviti še odjavo. Na to ne pozabite, ker se je potrebno nujno odjaviti iz bolnice.

Kaj je brahioterapija in kako poteka

Je notranje točkovno obsevanje. Uporablja se pri raku prostate, materničnega vratu, dojk in kožnega raka.  Vir sevanja je nameščen neposredno v tumor ali njegovo bližino.

Andreasu so najprej opravili operacijo v Bicêtre. Operiral ga je dr. Guerin. Operacija je bila potrebna, da so skozi prostat nastavili vodne cevi, na katere so potem priklopili radioaktivnost ter umaknili jajček v cevovod (tako jim omogočijo, da bodo v prihodnosti imeli otroke). Med samo operacijo so s kamero tudi pregledali mehur in odluščili kar je bilo mrtvih rakavih celic oz. naredili ablacio. 

Ko je prišel iz operacijske sobe je imel dva katetra (enega v splovilu in  enega v ledvicah) ter dva drena. Noge in roke je imel zavezane ob postelji, da ne bi ob prebujanju vse potrgal. Nadaljnjih 12 dni je imel zavezane noge zato, da se ne bi cevi zlomile. V primeru, da bi se cevi polomile ne bi s tem naredili nič in potrebna bi bila ponovna operacija. Tukaj je potrebno biti zelo previden, jaz zato nisem skoraj nič spala. Cele noči sem bedela, da se ne bi nerodno obrnil. Roke pa so mu potem odvezali, ker so videli, da je zelo miren.

Ko je imel veliko potrebo, sva naredila tako, da se je obrnil na bok in sem mu dala podlogo v postelji, ker žal vstati ni smel. Potrebno je biti previden, da ne pride blato v stik s cevmi, ker jih je težko očistiti. 

Od dne 18.3.2020 do dne 25.03.2020 sva bila na intenzivni negi, ker je potrebno po posegu en teden biti na opazovanju. Izgubijo lahko veliko krvi (v tem primeru jim dajo transfuzijo), lahko dobijo vročino ali pa se slabo počutijo. Pri nas Andreas ni imel nobenih težav.

Dne 25.03.2020 so nas prestavili v Institut Gustavo Roussy. Najprej so opravili slikanje trebuha, potem so prišli izmeriti koliko dolge cevi potrebuje za radioterapijo. Naslednji dan so ga priklopili na radioterapijo (prilagam sliko). Terapija je trajala 48h. Dva dni skupaj, vsako uro za pet minut so priklopili radioaktivnost. Andreas je imel minimalne doze in tudi minimalen čas, ker od samega prvotnega tumorja ni ostalo nič. Žal so doze obsevanja in čas odvisne od velikosti tumorja, ki ostane po kemoterapijah. 

Dne 27.03.2020 so ga po radioterapiji prestavili nazaj v bolnico Bicêtre na otroški oddelek. Tam sva bila dva dni in potem so ga dne 30.03.2020 ob 8h zjutraj odpeljali v operacijsko sobo, da so mu vzeli ven cevi ter nazaj namestili jajček. Po operaciji so ga pripeljali nazaj v sobo. Dne 31.01.2020 so mu opravili ultrazvok, da so preverili če je s samimi organi vse v redu in nas isti dan odpustili. Dne 01.04.2020 smo se vrnili domov. 

Še nekaj kontaktov:

Kontakt Slovenske ambasade in ime osebe v kolikor bi jo potrebovali za kakršen koli prevod. Pred odhodom vam svetujem, da se z njo slišite in jo seznanite, da prihajate. Mi je nismo potrebovali, ker smo imeli kolega.

NINA JERKIČ

služba +33 1 44 96 50 67

mobi + 33 6 24 12 06 94

Izkušnje staršev

Zdravljenje otroka iz tujine na oddelku

Moje ime je Mima Stanoevska, sem mamica treh otrok. Prihajamo iz Strumice v Makedoniji (Republika Severna Makedonija). 

Naša zgodba se je začela julija 2019.

Bila sem v 7. mesecu tretje nosečnosti. Najstarejša hči Mia je bila stara 11 in pol, mlajši Maksim pa skoraj 7 let. Uživali smo v lepem poletju na počitnicah ob Grškem morju, vse je bilo kot običajno. Dan po vrnitvi domov je Maksim dobil blago vročino, ki pa je v naslednjih dneh narasla, zato smo odšli k zdravniku. Izvid krvi je pokazal zelo nizke trombocite, zato so nas poslali na kontrolo v Skopje v glavno pediatrično kliniko. In tako se je začelo … Le tri dni je trajalo, da smo izvedeli slabo novico – LEVKEMIJA.

Začeli smo z iskanjem klinike za zdravljenje. Pri nas v Makedoniji imamo sicer dobre zdravnike, a so razmere v pediatrični kliniki žal slabše za zdravljenje AML in vseh možnih komplikacij do katerih lahko pride ob zdravljenju.

Ko tvoja glava ne deluje v polni zmožnosti po soočenju s tako diagnozo, je tvoja družina tista, ki ti najbolj pomaga, stoji ob strani in ti pokaže možne poti do ozdravitve tvojega otroka. Najbolj sta nama pomagali najini sestri (moževa in moja). Dogovarjali sta se s klinikami v Nemčiji, Sloveniji, Avstriji …

Hitro smo se morali odločiti, saj je imel Maksim vedno višjo vročino. Čudežna sila z neba nam je pokazala pravo pot. Iz Ljubljane nas je poklicala dr. Kitanovski in nam sporočila, da lahko (o)zdravijo Maksima. Na hitro smo organizirali selitev in z letalom prispeli v Ljubljano le 5 dni po postavljeni diagnozi. Imeli srečo, da je takrat še (nekdanja) Adria letala dvakrat na dan na relaciji Ljubljana – Skopje.

V Ljubljano smo prispeli 24. julija 2019. Že takoj naslednji dan so v Pediatrični kliniki opravili vse teste in 26. julija smo začeli z zdravljenjem. Počutili smo se izgubljeno, saj smo bili prvič v Sloveniji, prvič v Ljubljani. Nikogar nismo poznali, nismo imeli stalnega stanovanja, nismo poznali jezika, nismo poznali postopkov in Slovenskih zakonov za bivanje tujcev, ki bo trajalo več kot 3 mesece. Pri tem so nam zdravniki pojasnili, da moramo iskati stanovanje, ki bo blizu bolnišnice in čisto, brez vlage in plesni.

Vsak dan je bil svoja bitka. Po eni strani spremljati Maksimovo zdravljenje in po drugi strani iskati stanovanje ter urejati papirje za bivanje v tujini. Jaz sem bila ves čas ob Maksimu v bolnišnici, moj mož in sestra pa sta komunicirala z nepremičninskimi agencijami in znanci iz Makedonije, ki živijo v Ljubljani. In tako smo končno našli primerno stanovanje v Bežigradu.

Pediatrična klinika je postala naš drugi dom, kjer sem se počutila varno, saj sem vedela, da bo tukaj moj sin ozdravel. Spoznala sem, da je treba iti skozi zdravljenje korak za korakom, dan za dnem in vsak dan upati na najboljše. Vse sestre in zdravniki so skrbeli za nas tri 24/7. Vedno so vedeli, kaj se dogaja in katere (težke) odločitve sprejeti do Maksimove ozdravitve. Nas tri pa zato, ker sem bila tedaj že v osmem mesecu nosečnosti in vsi okoli mene so skrbeli tudi za mojega še nerojenega dojenčka. Na tem svetu ni dovolj besed s katerimi bi lahko izrazila vso hvaležnost vsem sestram in zdravnikom za skrb in nego vseh otrok na oddelku.

Prvih nekaj tednov po diagnozi sem bila popolnoma izgubljena, nisem se pogovarjala z drugimi starši na oddelku. A kmalu so postali tudi oni moja nova družina. Le starš, ki doživlja podobno in gre čez takšno izkušnjo, lahko razume tvoja čustva in strahove.

Na oddelku smo bili šest mesecev, od tega le nekaj dni v našem stanovanju. Na koncu je bilo zdravljenje uspešno. Ves trud je bil poplačan in vse neprespane noči pozabljene, ko so nam zdravniki povedali, da je zdravljenje potekalo po planu. Z intenzivno terapijo smo zaključili decembra 2019 in na pravoslavni božič, 6. januarja 2020, začeli z vzdrževalno terapijo. Po osmih mesecih smo se vrnili domov v Makedonijo. Moja mala dojenčica je bila prvič doma (rodila se je konec septembra v Ljubljanski porodnišnici). Moja najstarejša hči pa je v času naše odsotnosti odrasla in dozorela. V Ljubljani nas je obiskala le enkrat – med njenimi zimskimi počitnicami.

Danes, ko to pišem (spomladi 2020), Maksim prejema vzdrževalno terapijo v Skopju. Naša bitka se nadaljuje, a je vse veliko lažje. Maksim se počuti dobro, je zdrav fant, a vseeno smo zelo previdni, še posebno zdaj v času krize Covid-19. Njegov imunski sistem je namreč še vedno oslabljen. A tudi to bitko bomo dobili …

Nasveti  

Zdravstvena dokumentacija: 

S seboj prinesite obstoječo zdravstveno dokumentacijo. Kljub temu pa bodo na kliniki opravili vse preiskave (četudi se ponavljajo), ki so potrebne pred začetkom zdravljenja. 

Za izkazovanje istovetnosti potrebujete osebni dokument, najbolje potni list.

Za plačilo zdravljenja in podobno se dogovorite z računovodstvom klinike in zdravniki. Pri nas je bila to dr. Kitanovski, predstojnica oddelka. 

Jezik 

Če ne govorite slovensko, na oddelku vsi zdravniki govorijo angleško, nekateri srbsko in hrvaško. Večina sester govori srbsko in hrvaško. Makedonsko govori le dr. Kitanovski.

Iskanje namestitve/stanovanja 

V Ljubljani je zelo težko najti stanovanje, še posebno v bližini klinike in tako, ki zadošča kriterijem čistoče: da je stanovanje brez plesni in vlage. Mi smo iskali na naslednjih spletnih portalih.

Klinika upravlja eno stanovanje s tremi sobami za kratkoročno nastanitev. Lahko zaprosite za najem ene sobe za krajši čas, dokler ne najdete stanovanja za večmesečni najem, kot smo ga potrebovali mi.

Davčna številka 

En družinski član mora pridobiti slovensko davčno številko za plačevanje stroškov najemnine, položnic (elektrika, voda, naročnina za telefon in TV …). To se pridobi v glavni davčni pisarni na Ministrstvu za finance, Davčna ul. 1 v Ljubljani. Tja morate priti osebno in oddati vlogo. Davčno številko prejmete po pošti v približno dveh tednih.

Ambasada 

Svetujem, da se na pomoč in nasvete čim prej obrnete tudi na domačo ambasado. Pri nas je bilo osebje iz Makedonske ambasade zelo prijazno in ustrežljivo. V času našega bivanja v Ljubljani so nam zelo pomagali.

Vizum

Makedonija ni članica EU, zato smo kot Makedonci v Sloveniji lahko bivali največ tri mesece brez vizuma. Tega pa je težko pridobiti. Vizum se ureja na Ministrstvu za zunanje zadeve. Izpolniti je treba precej obrazcev in predložiti zdravstveno dokumentacijo oz. izjavo Pediatrične klinike. Najbolje je, da se pred oddajo vloge oglasite na Ministrstvu, da vas seznanijo s postopkom in vam dajo seznam dokumentov, ki jih morate predložiti.

Izkušnje staršev

Izkušnja s halo obročem

Izkušnjo je napisala Maja, mamica takrat 4-letne Žive.

Po tem, ko je Živa do svojega 4. leta zaradi ponovitve osnovne bolezni (meduloblastom – s kirurškim posegom so ga odstranili, s 16. kemoterapijami pa upali, da je uničen) v drugem zdravljenju prestala še operacijo vratu, visokodozne kemoterapije, 2 transplantaciji lastnih krvnih celic in 30 obsevanj v Italiji, smo srčno upali, da se bo v bodoče od zdravljenja in posegov spočila in končno začela, vsaj do neke mere, z otroštvom, kot ga imajo njeni vrstniki.  

Upanje je bilo kmalu načeto. 

Še isto poletje so se spet začele bolečine v vratu, glavico je vedno bolj držala naprej proti prsim, ponovno se je stopnjevalo jutranje bruhanje, rokice so se začele močno tresti, risati več ni želela, vedno težje je držala pribor in jedla, prav tako pa se je ravnotežje dodatno poslabšalo.

Spomnim se, da smo se vračali iz pregleda na oddelku proti Mariboru, ko nas je poklicala dr. Kitanovska. Po tem, ko so pogledali slike magneta in rentgena, je bilo nujno, da obrnemo avto in pridemo čim prej nazaj.V glavi sem si zapomnila samo stavek, da moramo takoj ukrepati, sicer lahko Živa postane tetraplegik. Tetraplegik? Po vsem tem, kar je že prestala? 

Ker so Živi pri ponovitvi bolezni morali odstraniti tumorčke v hrbtenjači pri najvišjih vratnih vretencih, so ji morali delno odstraniti vratna vretenca med nivoji 2 in 6. Pričakovalo se je sicer, da to Živi naj ne bi povzročalo težav. 

Vendar je življenje spet šlo mimo naših želj. 

In tako smo spoznali dr. Juga iz travmatološkega oddelka ter njegovo ekipo. 

Vsi, ki so prihajali k Živi, so bili krasni! Tako nežno ter razumevajoče so pristopili k Živi.   

Bila je prvi tako majhen otrok v Sloveniji, ki je potreboval tak poseg. 

Edina rešitev je bil HALO „svetniški“ OBROČ ter kasneje operacija vratnih vretenc s podkožno fiksacijo. 

Halo obroč ji je sicer namestila ekipa iz travmatološkega oddelka, vendar so to naredili v operacijski na pediatriji. Ko sva z možem videla Živo, sva planila v jok, ona pa se je želela dotakniti za roko zdravnika, ki ji je namestil obroč. Nisva bila več v solzah samo midva.

Halo obroč je bil z 8 vijaki fiksiran v njeno lobanjo. Podpiral pa ga je steznik z lepo mehko ovčjo kožo.

Živa je halo obroč nosila pogumno in samozavestno. Mi pa smo se je navadili.

Ker je imela obroč 24 ur na dan, skupaj 5 mesecev in ga nismo mogli sneti, smo prilagodili dom, oblačila, avtosedež in tudi svoje navade.

Spomnim se, da je bila ravno zima, Živa pa željna sankanja… Pa smo kupili 3 enake bunde. Eno za Živini sestrico Emo in dve za Živo, stara mama pa je iz dveh bund sešila eno, dovolj široko za Živo.

Pa smo šli na sanke in na led!

Tudi pustovanja nikakor ni želela izpustiti. In seveda je hotela biti princeska. Pa smo uredili tudi to!

Več težav pa je bilo pri spanju, cartlanju in umivanju.

Živa je imela glavico fiksirano, zato je ni mogla premakniti ne levo ne desno, ne gor ali dol. 

Med spanjem se ni mogla obračati, tako da je spala samo na hrbtu.

Umivanje ni bilo mogoče pod tušem ali v bani. Pod steznikom smo uporabili krpice, za pranje glavice pa posebno tehniko z ležanjem na mizici ob bani. Umivanje je najraje zaupala možu.

Da smo se lahko cartljali, smo vijake HALO OBROČA zaščititi s penami. 

Sicer pa je bila Živa z obročem kar nekaj kilogramov težja in zelo okorna za nošnjo. 

Na Hemato – onkološki oddelek, kamor je prihajal zaradi Žive tudi travmatolog, smo prišli na cca. 14 dni.  Tam so ji nastavljali obroč, tako, da je glavico počasi dvigala vedno više. 

Vendar pa je bil HALO OBROČ le začasna rešitev. Telo namreč po nekaj mesecih (5 do 6 mesecev) prične zavračati vijake, pojavljajo se infekcije itd…. In tako smo se spet pripravljali na operacijo. 

Živi so še v času, ko je nosila HALO OBROČ v vratna vretenca namestili 7 vijakov in 2 kovinski palici.  Ko se je rana zacelila, so ji obroč odstranili. Dobila je snemljivo mehko ovratnico.

Živa se z notranjo fiksacijo dobro počuti. Vijakci, ki se sicer vidijo kot izboklinice pod kožo in čutijo, je ne motijo. Njen vrat je seveda manj gibljiv, ležanje na trebuhu ni več mogoče, a drugo nekako gre….

Kaj bo prinesla njena rast, kaj ji namenja prihodnost, bomo reševali sproti.

Da se le ne vrne Tista Zlobna Bolezen!

Izkušnje staršev

Obsevanja v Sloveniji

Izkušnjo z obsevanjem je zapisala Eva, mamica  tedaj 3 in pol letnega Lea:

Ob ponovitvi bolezni je bila edina možnost zdravljenja kemoterapija v kombinaciji z radioterapijo. Sarkome se obseva z visokimi dozami, zato je imel Leo veliko število obsevanj – 30. Majhne otroke morajo za vsako obsevanje uspavati. To pomeni 30 dni (delovnih, ob vikendih obsevanj ni) biti zjutraj tešč. Nekateri gredo tako na oddelek že prejšnjo noč, da jih hidrirajo in gredo naslednje jutro ob spremstvu zdravnika specializanta iz Pediatrične klinike na Onkološki inštitut, kjer potekajo obsevanja.

Ker smo živeli v neposredni bližini Onkološkega inštituta, smo se z zdravnikom dogovorili, da Leo pride vsako jutro direktno tja. To nam je zelo olajšalo potek zdravljenja, saj smo pridobili ogromno časa, ki bi ga sicer preživeli v bolnišnici.

Začelo se je s simulatorjem s katerim so naredili načrt obsevanj in takrat izdelali tudi fiksacijsko masko. Po telesu so mu narisali črte za natančno pozicioniranje in jih polepili s simpatičnimi nalepkami za zaščito.

Potem se je začelo zares. Vsak dan je bil potek enak. Ob dogovorjeni uri sva šla na Onkološki inštitut. Tam naju je že čakala pediatrinja specializantka iz hematološkega oddelka, ki je Lea pregledala in preverila, ali je v dovolj dobrem stanju za splošno anestezijo. Prijazno osebje mu je vsak dan omogočilo, da je nahranil ribice v akvariju v čakalnici. Nato sta prišli sestra in anesteziolog/inja. Anesteziolog se je pogovoril s pediatrinjo in z mano ter tako še sam ocenil, če so pogoji za splošno anestezijo izpolnjeni. Skoraj vsak dan so Leu podarili kakšno malenkost – plišasto igračo, barvice in podobno. Po anesteziologovi potrditvi nas je sestra povabila v sobo z obsevalnim aparatom. Navadno otrokom za pomiritev dajo dormicum, ki pa ga Leo nikoli ni dobro prenašal, zato smo se dogovorili, da se ga uspava brez. Skupaj smo šli do aparata, kjer so ga v mojem naročju uspavali. Položila sem ga na mizo in odšla v čakalnico. Zatem je prišla še radiologinja, ki je bdela nad obsevanji. Vsakič si je tudi ona vzela nekaj minut za pogovor z mano. Sam postopek je trajal 10 – 20 minut (razen simulator, ki je trajal bistveno dlje). Jaz sem ta čas klepetala s pediatrinjo. Po koncu obsevanja so ga peljali v prostor za prebujanje. Tam smo skupaj s pediatrinjo, sestro in anesteziologom počakali, da se je začel prebujati. Nato so naju v spremstvu pediatrinje z reševalnim vozilom odpeljali na Pediatrično kliniko. Leo je ponavadi celo pot prespal in se zbudil šele čez kakšno uro na oddelku. Od tam sva šla domov in naslednji dan ponovila postopek..

Čeprav Leova zgodba nima srečnega konca, imam na obsevanja zelo lepe spomine. Obsevanja so mu podaljšala njegovo mnogo prekratko življenje in mu dala veliko lepih dni. Med obsevanji se je Leo počutil zelo dobro za kar ima največjo zaslugo osebje. Najprej dr. Kavčič, ki nama je (poleg vseh ostalih stvari tekom zdravljenja) omogočil, da sva hodila direktno na obsevanja in tako večino dneva preživela doma z možem in mlajšim sinom. Potem pa vso osebje na Onkološkem inštitutu: anesteziološka sestra, ki jo je Leo takoj vzljubil in jo ohranil v lepem spominu. Veliko mu je pomenilo, da ga je vsak dan sprejela ista sestra. Anesteziologi, ki so se sicer vsakodnevno menjavali, so bili vsi po vrsti prijazni in prijetni. Radiologom sem hvaležna za njihov trud, strokovnost in prijazne besede. In nazadnje, ampak tokrat najpomembnejše – pediatrinja Nuša, ki je bila mnogo več kot samo zdravnica in je Leu polepšala vsak dan. S pogovori v času, ko je bil Leo uspavan, pa je dneve polepšala tudi meni. Ob njej sva se vedno počutila dobro in varno.

Izkušnje staršev

Izkušnja laser

Svojo izkušnjo z laserjem za mukozitis je opisala Eva, mamica takrat 1,5-letnega Lea.

Sinu Leu so se prvič naredile razjede po drugem bloku intenzivne kemoterapije. Takrat je bilo za njega vse novo, vsega se je bal – novih ljudi (zdravnikov, sester, celo čistilke), bolnice, posegov itd. Bil je slabo ješč otrok in razjede so prehranjevanje še dodatno otežile. Zdravniki so predlagali, da se mu usta posveti z lučko – laserjem. Razložili so, da je postopek povsem neboleč in traja samo nekaj sekund. Je pa pri tako majhnem otroku problem, saj mora biti pri miru in usta čimbolj odpreti. Leo takrat ni želel sodelovati, saj se je zobozdravnice kot vseh drugih ljudi zelo bal. Med postopkom mora otrok nositi tudi zaščitna očala, kar je zanj predstavljalo dodaten stres. Zobozdravnica je na hitro, po najboljših močeh posvetila, ampak učinka tudi po nekaj dneh (navadno se sveti vsak drugi dan) skoraj ni bilo. Ko se mu levkociti zvišali so tudi afte izginile. Po tem Leo laserja dolgo ni več potreboval. Hude težave z razjedami so se ponovno pojavile čez približno 3 leta. Takrat je bil Leo starejši, pametnejši in navajen vsega hudega. V tem času se je navadil bolnišnice in osebja ter postal zelo sodelujoč otrok. Tokrat so mu lahko z laserjem dobro svetili in mu je zelo pomagal. Imel je manj bolečin, lažje je govoril in kakšno uro po laserju je bil edini del dneva, ko je vsaj nekaj malega pojedel. Po mojih izkušnjah laser ob pravilni uporabi (kadar otrok sodeluje) zelo pomaga in ga priporočam vsem otrokom, ki se jim pojavijo razjede.

Izkušnje staršev

Transfuzije

Izkušnjo s transfuzijami je zapisala Katarina, mamica takrat 7-letne Mije.

Med kemoterapevtskim zdravljenjem je 7-letna hči prejela več transfuzij: eritrocitov, trombocitov in plazme. Vse so potekale brez zapletov. Tekom zdravljenja sem se naučila po počutju in videzu hčerke prepoznati, kdaj je hemoglobin toliko padel, da sem lahko pričakovala transfuzijo. Najtežje pri tem je bilo čakati, da pride kri na oddelek, saj je bila hči zelo utrujena, brezvoljna, hrana ji ni dišala ali včasih je tudi bruhala. Ta čas je največkrat preživela na postelji, dremala, poslušala pravljice ali gledala risanke. Ko pa je kri enkrat stekla, se je hitro vrnila tudi energija in barva v lička. Po končani transfuziji je bilo najtežje počakati na oddelku, saj je bila spet polna energije. Takrat sva si čas krajšali z igrami v igralnici. Včasih se je opazovanje po transfuziji zavleklo pozno v noč in je bilo vračanje domov tudi zelo utrujajoče. 

Vsem staršem zato priporočam vedno polno baterijo telefona ali tablice, polnilec in veliko mero potrpežljivosti.

Izkušnje staršev

Lumbalna punkcija

Izkušnjo z lumbalno punkcijo je delila Katarina, mamica tedaj 7-letne Junakinje Mije.

Mija se je zdravila zaradi T-celičnega limfoma, po podobni shemi kot ALL. Prvi dve lumbalni punkciji je Mija prejela v splošni anesteziji, saj so hkrati opravili tudi punkcijo kostnega mozga. Vse naslednje punkcije je opravila sede. Pred prvo punkcijo je imela posvet pri psihologinji, ki ji je razložila potek z lutko-igračo, poudarila pomen sproščenosti z vajo pihanja mehurčkov in ji pokazala mehke igračke za mečkanje, ki jih je lahko vzela seboj na poseg. Svetovala je tudi, da ji med posegom berem pravljico in s tem preusmerjam njeno pozornost.

Prvi odmerek sirupa za sprostitev je na Mijo zelo močno učinkoval: resda je bila bolj omotična, ampak je hkrati tudi pozabljala, kaj se je zgodilo pred nekaj minutami. Zato je bilo poslušanje pravljice praktično nemogoče, ker sem morala stalno začenjati na prvi strani. Poleg tega jo je ukleščeni položaj zelo razjezil, zato me med vpitjem tudi ni slišala. Tudi vaje s pihanjem navideznih mehurčkov nama ni uspelo izvesti. Kasneje, med dvournim ležanjem je bil največji problem, kako se polulat v leže. Ko je končno uspelo, je čez deset minut pozabila, da je to že opravila in je ponovno (zelo glasno) zahtevala kahlo in še, da vsi ostali starši v dnevni bolnišnici odidejo iz sobe. Seveda ji ni uspelo, kar jo je še bolj razjezilo. Tako da smo to ponovili še nekajkrat, vključno vsi starši iz sobe ven. Na srečo je priskočila na pomoč psihologinja in ji je posodila svojo tablico (našo smo ponesreči pozabili doma). 

Vsaka naslednja punkcija je bila lažja. Včasih je bila pri punkciji na Mijino željo prisotna še psihologinja. Pri njej si je vedno sposodila igračko in po punkciji jo je vedno čakala njena priljubljena nagrada – nalepke. Tudi zame je bilo vsakič lažje, saj sem vedela, kaj nas čaka. Z zdravniki sem se uspela dogovorit, da je Mija prejemala nižji odmerek pomirjevalnega sirupa. Tudi sestre so jo upoštevale in omehčale prijem. Zadnje tri punkcije pa je opravila brez sirupa, brez pritoževanja. Na punkcijah sem vztrajala z branjem pravljice, ki je tudi vedno bolj učinkovalo.

Vedno smo upoštevali vsaj dvourno ležanje in počitek do naslednjega dne. Glavobolov tako nikoli ni imela, jo je pa večkrat bolel križ naslednji dan. V zadnji fazi zdravljenja – reindukciji je po punkciji prišlo do zapleta – odtekanje likvorja. Drugi dan po punkciji je iz mesta vboda začel po malem kapljati likvor. Takrat je morala nazaj v bolnišnico na opazovanje in strogo ležanje z debelim obližem na hrbtu, da se je ustvarjal pritisk. Po tem je morala še doma ležati skoraj dva tedna, dokler se mesto vboda ni nazaj zaprlo samo od sebe.

Pri punkcijah sem se naučila, da moram zaupati in poslušati otroka, predvsem čim manj siliti glede na okoliščine. Ko so njene želje upoštevale sestre in zdravniki, je tudi ona začela neverjetno sodelovati. Priprava otroka na ta poseg je res pomembna. Čeprav je za zdravstveno osebje to rutinski poseg, sem hvaležna, da se trudijo otroku in staršem olajšati situacijo in upoštevati naše predloge (kolikor je seveda možno).

Izkušnje staršev

Intenzivna terapija

Svojo izkušnjo na oddelku za intenzivno nego je opisala Simona, mamica takrat 3-letne Kati. 

Za diagnozo, da gre za tumor v glavi, smo izvedeli 22. junija 2018. Takrat je bila hči obravnavana na gastroenterološkem oddelku. Že nekaj mesecev je pogosto bruhala, več kot eno leto se ni zredila, tudi rasla ni skoraj nič. Bila je zelo mirna in boječa, kakršna še pred letom ni bila.

Kati je na operacijo počakala na nevrološkem oddelku, kamor so jo preselili po diagnozi. Po operaciji, ki je bila 3. julija 2018, je bila približno 48 ur nastanjena na oddelku za intenzivno nego. Po končani operaciji sva lahko šla starša z njo na intenzivni oddelek. Tam so nama zdravstveni delavci najprej razložili ves postopek, ki velja za obiskovalce na oddelku. Oddelek je v prvem nadstropju pediatrične klinike. Na listu so nama dali tudi vse informacije v zvezi z delovanjem oddelka. Na obisk morajo svojci počakati na hodniku. Obiski so bili tedaj možni med 10. in 13. uro ter med 15. in 19. uro. 

Kljub vnaprej določenim uram za obiske ni nujno, da začetek obiskov steče ob uri. Če se na oddelku s katerim bolnikom dogaja kaj posebnega, prihaja do zapletov, so obiski prekinjeni ali prestavljeni, dokler se bolnikov ne stabilizira. Na hodniku je informator, ki pove, kdaj obiskovalci smejo vstopiti. Pri njem smo dobili ključ omaric, kjer smo pustili osebne stvari (torbic, hrane, plašči …), saj teh na oddelek ni dovoljeno nositi.

Vstopili smo vsi obiskovalci hkrati. Najprej smo si morali temeljito umiti in razkužiti roke v predprostoru, ki je namenjen prav temu.

Z možem sva hčer obiskovala vsak dan ob urah za obiske. Pogosto smo čakali, da nam je bil vstop dovoljen. Včasih je informator navedel vzrok, drugič spet ne.

Pri Kati nisva smela ostati dlje, kot so uradno zapisane ure obiskov. V res izjemnih primerih lahko starši lahko ostanejo dlje, nastanjeni so v izolacijski sobi skupaj z otrokom.

V prostoru je precej bolniških postelj, ki so postavljene druga zraven druge, otroci v najbolj kritičnem stanju pa so izolirani v svojih sobah. Vsi otroci so priklopljeni na veliko naprav in te neprestano piskajo ter zasedajo veliko prostora ob postelji. 

Osebje nenehno bedi nad vsakim otrokom, pozorni so na vsak pisk, ves čas budno spremljajo oglašanje aparatov.

Staršem v stiski pomaga psihologinja. Z njo imamo krasne izkušnje. Ko sva bila prvič pri hčeri, je pristopila do naju, se predstavila in vprašala, ali želiva pogovor. Menim, da je prišla prava oseba ob pravem času na pravo mesto. Dala nama je ogromno koristnih nasvetov, hkrati je bila odlična poslušalka. Konkretno je svetovala in odgovarjala na vsa vprašanja. Zelo dobro se spomnim nasveta, naj sprejmeva pomoč prijateljev, saj si zares želijo pomagati. Na ta način bova lahko pomagala njim in sebi. Pomoč je bila vsekakor dobrodošla. Svetovala je tudi, kako položaj  predstaviti sorojencema glede na njuno starost in razložila, kako dojemata stvari pri določeni starosti.

Ko Kati ni več potrebovala intenzivne nege, so jo premestili na kirurški oddelek, ki je na drugi strani hodnika v prvem nadstropju. Na kirurškem oddelku je en starš lahko ves čas prisoten ob otroku. Na koncu hodnika je tudi igralnica, kjer se je Kati rada igrala, igrače pa smo si lahko odnesli tudi v sobo. V igralnici je bila prisotna tudi vzgojiteljica.

Otroci obroke hrane jedo v sobi, starši pa izven oddelka, v P1, na notranji terasi. Pred stopnicami terase (blizu avtomatov za kavo in prigrizke) bolnišnično osebje ob določeni uri staršem pripelje hrano, zapakirano v rumene posode. Na vsaki je napisano ime in priimek starša, ki mu pripada obrok. Na oddelku sestre in vzgojiteljica lepo skrbijo, da starši v miru obedujejo, saj so v tem času še bolj pozorni na otroka ali so celo ob njem.

Z možem sva se pri obiskih menjala. Dokler je bila hčerka na intenzivni negi, sva jo obiskovala skupaj, v času bivanja na kirurškem oddelku, pa sva se z možem menjala. Za naju je bilo to zelo dobro, prav tako za drugo hčerko in sina, ki sta bila doma. Spomnim se, kako je bilo, ko sem prvič po operaciji prišla domov. Meni je zelo pomagalo, da sem nabrala nove moči. Priporočava tudi drugim družinam, če je le izvedljivo.

Vzgojiteljice in sestre razumejo, da tudi starši potrebujemo nekaj časa zase, zato so v času krajše odsotnosti staršev ob otroku in večkrat preverijo, ali mu je dobro.

Izkušnje staršev

Bolnišnični duhovnik

Vse informacije: http://bolniska-zupnija.rkc.si/index.php in bolniska.zupnija@rkc.si

Izkušnjo z obiskom duhovnika v bolnišnici je zapisala Simona Kralj.

»Bolniki v slovenskih bolnišnicah imajo možnost, da jih obišče bolnišnični duhovnik. Če bolnik ni krščanske veroizpovedi, prav tako lahko pokliče na navedeno telefonsko številko in jih bo katoliški duhovnik povezal z duhovniki ter voditelji njegove veroizpovedi.

Smo verna katoliška družina. Govorim si: »Vsak ima tak križ, kot ga lahko nosi.« Po diagnozi, da gre za tumor v hčerini glavi, sva z možem želela, da hči pred operacijo prejme bolniško maziljenje. S to možnostjo sva bila že seznanjena, saj jo že več let uporabljajo prijatelji in sorodniki.

Poklicala sva bolniškega duhovnika na tel. št. 041/613-378 in se dogovorila, da pride že čez dve uri. Tel. št. sem našla na spletni strani bolnišnične župnije: http://bolniska-zupnija.rkc.si/index.php.

Kot sem napisala je v bolnišnicah dovoljen prihod bolnišničnega duhovnika. Pride v sobo. Tudi medicinska sestra lahko pokliče bolnišničnega duhovnika. Vsakemu, ki ima vsaj malo vere, priporočam njegov obisk.

Ko je duhovnik vstopil v bolniško sobo, je kar hitro navezal stik s hčerko. Z nama z možem se je odkrito pogovarjal o danem položaju, hčeri pa je naredil origami žabico, ki skače. To ji je bilo zelo všeč. Z žabico se je zamotila in malo sprostila. 

Bolniško maziljenje je potekalo v sobi. Hči je bila v mojem naročju. Sedela sem na postelji, mož in duhovnik sta stala poleg. Duhovnik med bolniškim maziljenjem moli nad bolnikom in ga pokriža.

Na razpolago je tudi za spoved, obhajilo ali pogovor. Naš duhovnik je bil dober poslušalec. Obisk in podelitev zakramenta sta brezplačna, če pa želite, lahko oddate dar za sv. mašo ali kapelo ipd.

Isti duhovnik mašuje v kapelici UKC. Do kapelice v UKC pridete skozi glavni vhod, nato desno po stopnicah navzdol in diagonalno desno boste zagledali vhod v kapelico. Kapelica je večinoma odprta, zato lahko tja pridete tudi izven uradnih obiskov in molite.

Tudi na rehabilitacijskem inštitutu Soča v Ljubljani imamo izkušnjo svete maše, ki je bila včasih vsak torek ob 16. uri v 4. nadstropju. Vsem vernim priporočam obisk teh svetih maš