Obsevanja v Franciji
Svojo izkušnjo s posebno vrsto obsevanj – brahioterapija, je opisala DIana, mamica takrat 3-letnega Andreasa.
Andreas, star 2 leti in 10 mesecev je 07.10.2019, je zbolel z rakom rabdomiosarkom med prostato in mehurjem. Imel je tudi metastaze na trebušnih bezgavkah, pljučih in spremembe na kosteh.
Njegov primer je bil takoj, ko smo izvedeli za katero vrsto raka gre, predstavljen na konzilij-u v Parizu. Najprej so se odločili, da v primeru, da se tumor med prostat in mehurjem ne bo zmanjšal do določenega obsega, bo potrebna operacija in brahiterapija oz. brahiradioterapija, ki se bosta opravili v Parizu. Ob samem začetku so nam povedali, da nam ne morejo dati nobenega upanja, a sva z možem verjela v čudež. Hvala bogu so bile naše pozitivne misli in molitve uslišane. Andreas je od 6. kemoterapije v popolni remisiji. Zdravniki na oddelku in tudi v Parizu niso želeli tvegati glede na to kje vse je bil rak razširjen. Odločili so se, da ga pošljejo na brahiterapijo v Pariz.
Njegova zdravnica je zavarovalnici poslala vso potrebno dokumentacijo, da se je postopek za zdravljenje v tujini začel. Mi smo mogli potem izpolniti vlogo za odobritev načrtovanega zdravljenja, pregleda ali preiskave v tujini. Vloga se dobi s strani tajnice na oddelku ali pa vam jo posreduje oseba, ki je na ZZZS zadolžena za vodenje primera (pri nas je bila to Marija Törner). Po oddani vlogi, ZZZS izda odločbo. Po izdani odločbi je zdravnica zopet na ZZZS poslala poročilo in dokumentacijo s strani konzilija, kdaj bo potekala operacija in brahiterapija ter v kateri bolnici. Na podlagi tega poročila je ZZZS izdal obrazec S2 oz. E11 (ta obrazec morate nujno imeti s seboj, drugače boste stroške zdravljenja krili sami).
Nato smo s strani zdravnice prejeli še ostale obrazce, ki jih je prejela od zdravnikov iz Pariza in nam jih je posredovala. Potrebno je bilo:
- podpisati izjavo o anesteziji s strani obeh staršev,
- priskrbeti potrdilo o stalnem bivališču za Andreasa in spremljevalca,
- dodatno zavarovanje za starša oz. spremljevalca in še za moževo sestro, ki je šla z nami,
- EU kartice za vse,
- dopis za 18 €, ki jih računajo, kot dodatek za zdravnika (to odločbo oz. dopis nam je po pogovoru z zaposleno na ZZZS, ki je vodila naš primer izdal ZZZS v francoskem in slovenskem izvodu naknadno).
Vse te dokumente je bilo potrebno imeti s seboj.
Potem, ko je bila vsa dokumentacija urejena s strani ZZZS smo se dogovarjali z agencijo za letalske karte in za bivanje. Letalske karte smo uredili sami, za bivanje pa nam je vse uredil prijatelj, ki živi v Parizu. Ker Francozi zelo slabo govorijo angleško oz. skoraj nič, je priporočljivo, da imate koga, ki vam lahko pomaga pri urejanju dokumentacije v Franciji. Predvsem je pomembno, da vam bo na razpolago takrat, ko boste v Parizu in ga lahko prosite za pomoč, ker se žal v angleščini ni mogoče skoraj nič dogovoriti. Poleg vsega so vsi obrazci in vsi dokumenti v francoščini. Jaz osebno, ko nisem imela poleg prijatelja, ki je znal francosko in, ko ni bilo nikogar, ki bi znal vsaj malo angleško, sem si zelo veliko pomagala z aplikacijo Speak&Translate.
Bivanje v hiši za starše
Prvih devet dni smo rezervirali sobo v hiši MAISON DES PARENTS, potem štiri dni v MCDONALD (tukaj sem bila samo jaz, ker zaradi razglasitve epidemije COVID-19, niso sprejemali ostalih družinskih članov, tako da je moževa sestra ostala v hiši MAISON DES PARNETS) in potem še štiri dni v MAISON DES PARENTS.
HIŠA MAISON DES PARENTS
Prvih deset dni smo imeli sobo za starše rezervirano tukaj, ker je bil Andreas prvi teden v bolnici Hôpitaux Universitaires Paris-Sud AP-HP, Hôpital Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94270 Le Kremlin-Bicêtre. Hiša je nasproti bolnice in je oddaljena peš dve minuti. Sama hiša ni nek prestiž, je pa v tistem obdobju za preživeti, ker je blizu in da si lahko skuhate. V sobi imate svoj hladilnik, kopalnico, WC, TV in posteljo. Kuhinja in pralnica sta skupni. Bil je tudi vključen zajtrk, vendar je bil vsak dan enak. Maslo, marmelada in kruh.
Kontakt:
Telefonska številka: +336 (01) 452 123 48, +336 (06) 072 189 74,
+336 (06) 452 139 95
Elektronski naslov: sandra.lankry@croix-rouge.fr
Cenik:
Za tuje državljane imajo višje cene kot za svoje državljane. Cena na osebo je znašala 35€/noč, kar je za njihov standard ugodno. Če boste iskali drugje stanovanje ali apartmaje, bo žal cena višja.
Opis poti do najbližje trgovine:
Ko stopite iz hiše na pločnik, pojdite desno. Greste mimo varnostnika in potem zavijete levo pri visoki zeleni ograji. Hodite cca. 5 minut naravnost po ulici in pridete na glavno cesto. Pri semaforju potem pojdite desno in hodite ob glavni cesti in na levi strani boste videli manjšo trgovino, malo naprej pa je tudi pekarna.
V kolikor želite nakupovati v večji trgovini, pa je na voljo E. Leclerc. V tem primeru pojdete po enaki poti do glavne ceste, vendar pri semaforju zavijete levo in hodite cca. slabih 10 minut ob glavni cesti (ko hodite se spustite po klancu navzdol). Ko pridete do glavnega velikega križišča (ko glavna cesta pelje naravnost, levo ali desno) greste desno čez prehod za pešce če boste prej prečkali cesto potem ne prečkate ceste pri glavnem križišču vendar samo zavijete desno) po eni minuti hoje boste na desni strani zagledali E. Leclerc.
Če bi pa pri glavnem križišču zavili levo pa imate na desni strani Lidl.
HIŠA MCDONALD
Hiša se nahaja nasproti Institute Gustave Roussy in je oddaljena peš štiri minute. Od bolnice Bicêtre do Institute Gustave Roussy je oddaljenost peš 30 minut. Spodaj prilagam kontakt in cenik, slik same hiše nimam, ker so vse objavljene na spletu. Sama hiša je odlična in zelo prostorna. V sobi imate kopalnico, WC, posteljo. V skupnih prostorih je na voljo pralnica, igralnica, kuhinja, hladilnica, TV in jedilnica. Zajtrka ne pripravljajo. Žal je tu edina slabost, da v bližini ni nobene trgovine.
Kontakt:
Cenik:
Cena je znašala 10€/noč. Lahko jim tudi kaj donirate. Donacije so namenjene otrokom, ki se ravno tako zdravijo za rakom.
Bivanje v bolnici
Z Andreasom sva po posegu bila ves čas na intenzivnem oddelku, potem pa so nas za čas obsevanja prestavili v drugo bolnico. V tem času žal jaz nisem imela ležišča vendar navaden stol na katerem sem presedela in prespala 12 dni. V Institute Gustave Roussy ne bi smela biti, a sem se izborila. Jaz žal otroka tam samega nisem mogla pustiti in tudi on je bil ves iz sebe že, ko sem mogla ven iz sobe vsakih pet minut na eno uro (v nadaljevanju več o tem).
V bolnici ni bilo možnosti, da bi se stuširala in preoblekla. Ko je Andreas zaspal, sem šla do hiše za starše, se tam preoblekla in stuširala. Hvala bogu je bila hiša za starše blizu, da ni bilo potrebe še s tem izgubljati čas.
Toplo vam priporočam, da imate nekoga s seboj, ki vam bo pripravljen kuhati in nositi hrano v bolnico. Mi dva z Andreasom če ne bi imela s seboj moževe sestre, bi prišla nazaj oba z desetimi kilogrami manj. Meni hrana v bolnici ni pripadala, Andreas pa jo je dobil v času bivanja samo tri dni. S tem, da je bila to taka hrana, da jo nihče ne bi jedel, pa čeprav naš Andreas je vse in ni izbirčen otrok, ampak žal tisto tudi okusno ni bilo in tudi nikakor skupaj ni šlo.
V bolnici ni bilo nikjer hladilnika in tudi ne mikrovalovne pečice, da bi si hrano lahko pogreli. Dostopa do Wi-Fi-ja žal ni bilo v nobeni bolnici, zato vam svetujem, da si prenos podatkov v večji količini uredite pred odhodom. Andreas je porabil cca 30GB, ker žal ničesar drugega ni mogel početi kot biti na telefonu. Sliši se ogromno in grozno a žal, ko otrok ne more vstati, da bi sedel in se lahko igral ali hodil, druge izbire nimaš.
Vse račune za bivanje, trgovino, taksi, doplačilo zdravil, itd. si nujno shranite, da jih boste potem lahko priložili pri zahtevku za povrnitev stroškov.
Pot in potek zdravljenja v Parizu
Zaradi izredne situacije, epidemije COVID -19, do zadnjega dne nismo vedeli ali bomo lahko šli z letalom ali se bomo morali na pot odpraviti z avtom.
Dne 15.03.2020 smo se odpravili v Pariz z letališča Brnik. Pot je trajala 1h in 45 min. Na letališču nas je pričakal prijatelj s svojim sinom in nas odpeljal do hiše za starše. Na letališču je tudi dovolj taksistov v primeru, da nimate nikogar, ki bi vam prišel na proti, vam pa priporočam, da nekoga najdete, ki zna vsaj malo angleško.
Dne 16.03.2020 ob 9h smo imeli sestanek v bolnici Bicêtre z dr. Guerin. Čakali smo ga 1h, ker je zamujal. To žal tam ni nič nenavadnega. Razložil nam je kako in koliko časa bo potekala operacija, kaj vse bodo opravili med operacijo. Pokazala sem mu tudi katera zdravila Andreas redno jemlje, da so mu jih tudi oni dajali, potem so mu vzeli še kri in bris iz nosa, ust in ritnice. Vse skupaj je trajalo do 14.30h. Med čakanjem smo mogli opraviti še prijavo v bolnici, ki pa je zopet na drugi strani stavbe bolnice oz. blizu operacijskih sob.
Dne 17.03.2020 smo ob 9h imeli sestanek v Institutu Gustavo Roussy z dr. Charga. Zopet smo čakali, tukaj cca 2h. Po pogovoru z dr. Chargari smo izvedeli, da bo Andreasova radioterapija trajala minimalno in, da bo imel zelo majhne doze, ker tumorja ni bilo več. Po pogovoru smo šli še na oddelek, da so mu odvzeli 8 epruvet krvi za analize pred operacijo. Nato smo se vrnili nazaj v bolnico Bicêtre, kjer so Andreasa sprejeli. Naslednji dan ga je čakala operacija. Jaz sem seveda ostala z njim, moževa sestra pa nama je prinesla stvari, ki sem jih jaz en dan prej pripravila v kovček.
Dne 18.03.2020 so naju ob 5h zjutraj zbudili, da so ga pripravili pred operacijo. Ob 8h so Andreasa odpeljali v operacijsko. Jaz sem lahko šla z njim do operacijske sobe potem pa sva se mogla posloviti. Operacija je trajala 5h.
Po operaciji so klicali prijatelja (ker govori francosko), da je operacija zaključena in da so ga pripeljali v sobo za zbujanje (ki je na drugem vhodu, kot je oddelek za otroke). Ko se je zbudil, so ga premestili na intenzivni oddelek in tam sva tudi ostala vse do 25.03.2020.
Dne 25.03.2020 so ga premestili v Institut Gustavo Roussy, kjer je od 26.03 do 27.03 potekala radioterapija.
Dne 27.03.2020 pa so ga ponovno premestili v bolnico Bicêtre. Odpeljali so ga na oddelek in tam sva ostala do 30.03.2020
Dne 30.3.2020 pa nas je ponovno čakala operacija, da so mu odstranili vodne cevi. Operacija je trajala 1h in 30min.
Dne 31.03.2020 so naredili UZ celotnega trebuha, organov in sečil. Po opravljenem UZ sva čakala na rezultate izvida, ki so bili v redu. Nato smo morali opraviti še odjavo. Na to ne pozabite, ker se je potrebno nujno odjaviti iz bolnice.
Kaj je brahioterapija in kako poteka
Je notranje točkovno obsevanje. Uporablja se pri raku prostate, materničnega vratu, dojk in kožnega raka. Vir sevanja je nameščen neposredno v tumor ali njegovo bližino.
Andreasu so najprej opravili operacijo v Bicêtre. Operiral ga je dr. Guerin. Operacija je bila potrebna, da so skozi prostat nastavili vodne cevi, na katere so potem priklopili radioaktivnost ter umaknili jajček v cevovod (tako jim omogočijo, da bodo v prihodnosti imeli otroke). Med samo operacijo so s kamero tudi pregledali mehur in odluščili kar je bilo mrtvih rakavih celic oz. naredili ablacio.
Ko je prišel iz operacijske sobe je imel dva katetra (enega v splovilu in enega v ledvicah) ter dva drena. Noge in roke je imel zavezane ob postelji, da ne bi ob prebujanju vse potrgal. Nadaljnjih 12 dni je imel zavezane noge zato, da se ne bi cevi zlomile. V primeru, da bi se cevi polomile ne bi s tem naredili nič in potrebna bi bila ponovna operacija. Tukaj je potrebno biti zelo previden, jaz zato nisem skoraj nič spala. Cele noči sem bedela, da se ne bi nerodno obrnil. Roke pa so mu potem odvezali, ker so videli, da je zelo miren.
Ko je imel veliko potrebo, sva naredila tako, da se je obrnil na bok in sem mu dala podlogo v postelji, ker žal vstati ni smel. Potrebno je biti previden, da ne pride blato v stik s cevmi, ker jih je težko očistiti.
Od dne 18.3.2020 do dne 25.03.2020 sva bila na intenzivni negi, ker je potrebno po posegu en teden biti na opazovanju. Izgubijo lahko veliko krvi (v tem primeru jim dajo transfuzijo), lahko dobijo vročino ali pa se slabo počutijo. Pri nas Andreas ni imel nobenih težav.
Dne 25.03.2020 so nas prestavili v Institut Gustavo Roussy. Najprej so opravili slikanje trebuha, potem so prišli izmeriti koliko dolge cevi potrebuje za radioterapijo. Naslednji dan so ga priklopili na radioterapijo (prilagam sliko). Terapija je trajala 48h. Dva dni skupaj, vsako uro za pet minut so priklopili radioaktivnost. Andreas je imel minimalne doze in tudi minimalen čas, ker od samega prvotnega tumorja ni ostalo nič. Žal so doze obsevanja in čas odvisne od velikosti tumorja, ki ostane po kemoterapijah.
Dne 27.03.2020 so ga po radioterapiji prestavili nazaj v bolnico Bicêtre na otroški oddelek. Tam sva bila dva dni in potem so ga dne 30.03.2020 ob 8h zjutraj odpeljali v operacijsko sobo, da so mu vzeli ven cevi ter nazaj namestili jajček. Po operaciji so ga pripeljali nazaj v sobo. Dne 31.01.2020 so mu opravili ultrazvok, da so preverili če je s samimi organi vse v redu in nas isti dan odpustili. Dne 01.04.2020 smo se vrnili domov.
Še nekaj kontaktov:
Kontakt Slovenske ambasade in ime osebe v kolikor bi jo potrebovali za kakršen koli prevod. Pred odhodom vam svetujem, da se z njo slišite in jo seznanite, da prihajate. Mi je nismo potrebovali, ker smo imeli kolega.
NINA JERKIČ
služba +33 1 44 96 50 67
mobi + 33 6 24 12 06 94
