Izkušnje staršev

Protonsko obsevanje v Italiji

Svojo izkušnjo je opisala Urška, mamica skoraj 2-letne Eme.

“Naša Ema se je v Trentu zdravila januarja 2018. 10 dni pred načrtovanim obsevanjem smo se za 3 dni odpravili v Trento. Opravili so CT in vzeli mere za izdelavo maske (v našem primeru je šlo za obsevanje glave).

Poleg obiska Protonskega centra smo pred samim zdravljenjem obiskali tudi onkološki oddelek bolnišnice St. Chiara, kamor iz protonskega centra tedensko pošiljajo na analizo vzorce krvi.

V Trentu je dobro poskrbljeno za nastanitev. Na razpolago imajo nekaj stanovanj, ki so namenjene družinam. Mi smo bili nastanjeni v velikem stanovanju v samem centru mesta, do protonskega centra pa je bilo dobra dva kilometra. Ob lepem vremenu sva se s hčerko na terapijo odpravili kar peš. Stanovanje je bilo dovolj veliko za dve družini, tako smo na polovici našega bivanja dobili družbo. Imeli smo srečo, da so bili prav tako slovenska družina z dvema deklicama, zato smo se imeli prav lepo. Če pa so ta stanovanja zasedena, si je treba najti drugo nastanitev.

V Protonskem centru imajo menzo, kjer imata otrok in spremljevalec brezplačni obrok. Na razpolago je več menijev in za vsakogar se najde kaj okusnega. Mi smo si običajno kuhali doma, saj smo končali z obsevanje pred odprtjem menze.

Samo obsevanje poteka le nekaj minut na dan. Pri mlajših otrocih je proces daljši, saj so med terapijo uspavani. Obsevajo od ponedeljka do petka. Mi smo ostajali tudi za vikend v Trentu, saj smo se za dva meseca tja preselili vsi ožji družinski člani.

Naša deklica je imela vstavljen port (še od zdravljenja v Sloveniji). V protonskem centru so vsak ponedeljek v port vstavili iglico in jo v petek odstranili. Navajanje na iglico je bilo kar težavno, zelo smo bili previdni in pazljivi, da se ne bi iztaknila. Vsekakor pa je to boljša metoda kot vsakodnevno zbadanje, ki bi bilo veliko bolj stresno.

Vrstni red obsevanja določijo glede na starost otrok, ki se ga načeloma držijo ves čas zdravljenja tam. Ema je bila med mlajšimi, tako je bila hitro na vrsti. Tak sistem je za majhne otroke zelo dober, saj morajo biti za anestezijo tešči. Za čakanje na terapijo je odlično poskrbljeno, tako za majhne kot velike otroke. V protonskem centru je velika igralnica z igračami, lego kockami, sestavljankami, knjigami, otroško kuhinjo in video igrami. Ko je otrok na vrsti za terapijo, ga pridejo iskat v igralnico. Tudi pogovori med starši in zdravniki so lahko v tej sobi, saj stremijo k dobremu počutju otroki. Odnos osebja do pacientov je pohvalen. Najbolj so se mi v spomin vtisnile drobne pozornosti, ki pa otroku ogromno pomenijo. Vsak otrok, ki je bil uspavan, je imel za celotno obsevanje svojo bolniško posteljo z imenom in ilustracijo, ki si jo je sam izbral. V sobi za anestezijo so imeli na steni televizijo. Otrok je lahko gledal risanke, medtem ko so zdravniki in ostali “skakali” okrog njega. Prav tako je bila televizija nameščena v sobi za zbujanje. Takoj po zaključku vsakodnevnega obsevanja, so poklicali starša, da se je otroku pridružil v sobi za zbujanje. Tam smo ostajali, dokler otrok ni bil sposoben spiti požirek ali dva. Domov pa so nas odpustili šele, ko je tudi nekaj pojedla. Ta čas smo navadno preživeli v igralnici. ”

Izkušnje staršev

Paliativna oskrba skozi oči starša

Izkušnjo je napisala Urška, mamica 2-letne Eme. Njena paliativna oskrba je trajala 3 mesece v letu 2018.

Po šoku, ko izveš, da otroku ne morejo več pomagati in ko končno dojameš, da je res bolje, da se ima lepo in uživa do konca svojih dni, je čas za paliativno oskrbo. Njena naloga je predvsem olajšati bolečine in zagotoviti čim bolj kakovostno življenje v zadnjih mesecih, dneh, urah.

Ko smo zadnjič zapustili bolnišnico, so Emi pripravili mešanico zdravil, ki jih je prejemala preko elastomerne črpalke. To je majhna škatlica, v kateri je balonček z zdravilom, ki počasi in enakomerno prehaja v podkožje. V Emini mešanici je bil tudi morfij. Črpalko smo menjali na približno 6 dni. Zdravnica z oddelka je vsakič predpisala za odtenek močnejšo mešanico. Črpalko je menjala patronažna sestra, ki je prihajala k nam na dom, potem sva jo kar sama z možem. Ker je imela tudi urinski kateter, sva se naučila tudi tega prazniti sama. Tega je enkrat prišla zamenjat dr. Česnova, drugič patronažna sestra in tretjič nujna medicinska pomoč. 

Nekega večera pa Emi zdravila v črpalki niso več pomagala. Dotlej je še lepo jedla in pila, čeprav večinoma leže. Videti je bilo, da ima hude bolečine, zato sva ji dodala morfij, a glavobol je bil vse hujši. Začela je bruhati. Takoj sva vedela, da je v mešanici premalo zdravila proti pritisku v glavi. Poklicala sva Emino zdravnico na oddelek, nato nujno medicinsko pomoč (na srečo je bila dežurna ravno Emina pediatrinja), obe sta komunicirali tudi s paliativno oskrbo Gorenjske, ki je imela takrat edina mobilno enoto. Skupaj so se zmenili, kaj bi bilo najbolje za Emo. Nujna medicinska pomoč je bila pri nas v slabe pol ure in Emi v podkožje vbrizgala zadostno količino zdravila, da se je stanje umirilo. Zjutraj se je mož takoj odpravil v Ljubljano na oddelek po novo črpalko, z novo mešanico zdravil. V naslednjih dneh se je pri Emi ustavila tudi dr. Lapuhova iz Gorenjske paliativne oskrbe. Za ta obisk, ki je bil na predzadnji dan Eminega življenja, sem ji še danes srčno hvaležna! Prav tako dr. Česnovi, ki je bila Emina onkologinja na pediatrični kliniki, in dr. Gracarjevi, Emini pediatrinji v ZD Škofja Loka, za osebni stik, pomoč in oporo.

Izkušnje staršev

Operacija v tujini – Francija

  • Francija, Pariz – bolnišnica Marie Lannelongue

Svojo izkušnjo z zdravljenjem v tujini je opisala Eva, mamica takrat 2-letnega Lea.

V našem primeru so zdravniki kar hitro ocenili, da je operacija rabdomiosarkoma trebušne prepone zelo zahtevna in slovenski kirurgi nimajo dovolj izkušenj s podobnimi primeri. Napotili so nas v Pariz. 

V bolnišnici smo morali biti dva dni pred predvideno operacijo. Z možem sva se odločila, da gremo na pot z avtom, saj je bilo to logistično za nas najboljša rešitev. Zraven smo lahko peljali veliko prtljage (vključno z zalogo hrane in pijače, ki jo je imel sin rad), na poti smo se lahko kadarkoli ustavili in tudi v Parizu smo želeli imeti avto. Na pot, dolgo približno 20 ur smo se odpravili zvečer, pet dni pred operacijo. Vozili smo ponoči saj je tako sin večino poti prespal. Prispeli smo naslednji dan popoldne in prenočili v hotelu. Pred odhodom v bolnišnico smo tako imeli na voljo en cel dan za ogled Pariza. 

Ob prihodu v bolnišnico smo hitro ugotovili, da bomo imeli težave s sporazumevanjem. V sprejemni ambulanti nihče ni govoril niti besede angleško, tudi administratorka h kateri so nas potem poslali ne. Če mož ne bi razumel in vsaj nekoliko govoril francosko, ne vem kako bi razložili zakaj smo tam.

Na oddelku, kamor smo bili sprejeti, so se nekoliko bolj pripravili na nas. Sprejela nas je sestra, ki je edina govorila (sicer tudi ona bolj slabo) angleško. Žal v naslednjih dnevih ni bila v službi, kar je spet pomenilo težave s komunikacijo. Kadar moža ni bilo smo se s sestrami več ali manj sporazumevali znakovno, s pantomimo in občasno s pomočjo telefona in Google prevajalnika. 

Naslednja težava je bil picc line kateter, ki so ga sinu vstavili v Sloveniji potem ko so mu morali port zaradi okužbe odstraniti. V Parizu kaj takšnega še niso srečali in niso vedeli kako ravnati z njim. Poleg tega nobena njihova standardna brizga ni imela nastavka, ki bi ustrezal picc-u. Nekako so našli rešitev in se naučili rokovanja. 

Po začetnih težavah je vse steklo gladko. Sina je prišel pregledati torakalni kirurg. Z olajšanjem smo ugotovili, da govori tekoče angleško. Tako nam je brez težav podal vse potrebne informacije, razložil kako bo operacija potekala, kakšna so tveganja itd. 

Z oddelkom in osebjem smo bili (kljub oteženi komunikaciji) zelo zadovoljni. Vse sobe na oddelku so enoposteljne, spremljevalec dobi udoben raztegljiv fotelj (sama sem sicer spala skupaj s sinom na postelji), obiski so ves čas, število obiskovalcev ni omejeno, poleg tega pa imajo veliko igralnico, ki je odprta ves čas. Vse sestre so bile zelo prijazne in tople. V Sloveniji imaš kot starš kdaj občutek, da si na oddelku odveč. Tam so se sestre dobro zavedale, da smo starši nujno potrebni za otrokovo dobro počutje in da je pomembno kako se mi počutimo saj to neposredno vpliva na otroka. 

Otroci so vse obroke hrane dobili v sobo. Kosilo za spremljevalca je bilo urejeno v menzi, ostala obroka pa smo dobili v sobo. Sama nisem nikoli šla v menzo saj bi to pomenilo, da moram stran od sina, kar bi zanj predstavljalo nepotreben stres. Nekajkrat je tako moj kuponček za kosilo unovčil mož, ki je hrano in izbiro v menzi zelo pohvalil. 

Po operaciji je bil sin dva dni na intenzivnem oddelku. Obiski so tam bolj omejeni kot v Sloveniji, k otroku lahko greš samo dvakrat na dan za dve uri. Dan po operaciji je sin večinoma prespal. Naslednji dan pa je bil težak, saj je bil večino časa buden, sam v neznanem okolju, kjer so vsi govorili jezik, ki ga ni razumel. Sestre so bile tudi tu zelo prijazne in razumevajoče. Sinu so pripeljale televizor z risankami, nam pa so omogočile, da smo popoldne pri njem ostali dlje časa – do večera, dokler ni zaspal.

Podobno kot pri nas lahko kadarkoli pokličeš in vprašaš kako je otrok. Pri tem smo spet imeli težave s komunikacijo.

Jaz sem v tem času skupaj z možem bivala v Slovenskem domu v Parizu. Gre za hišo v kateri je več sob in kopalnic, ter skupna kuhinja. Locirana je blizu bolnišnice in tudi cena je zelo ugodna. V času našega bivanja ni bilo tam nikogar drugega. 

Po prihodu z intenzivne smo na oddelku ostali še tri dni. Zatem pa po nasvetu zdravnika v bližnjem hotelu še dva dneva.