Pred malo več kot enim letom je v Sloveniji potekal SIOPEN kongres, ki smo ga finančno podprli. Kongresa smo se tudi udeležili. Predstavili smo naše društvo in sodelovanje z oddelkom. Spoznali pa smo se tudi s predstavniki sorodnih tujih organizacij.
S tujimi organizacijami smo še vedno v stikih in ena od njih, Shir For Life – שיר לחיים, nas je povabila, da podpremo njihova prizadevanja, da bi se uvedel svetovni dan nevroblastoma.
LETOS 1. SVETOVNI DAN NEVROBLASTOMA
Današnji dan posvečamo ozaveščanju o nevroblastomu. Organizacija Shir for life si prizadeva, da bi povezali čim več organizacij in raziskovalcev v boju proti tej bolezni. O nevroblastomu se premalo govori in to si želijo spremeniti. Prvi korak je uvedba dneva, ki bi cel svet povezal s ciljem, da se poveča zavedanje o bolezni, spodbudi raziskave na tem področju in ponudi upanje družinam otrok, obolelih za nevroblastomom.
O NEVROBLASTOMU
Nevroblastom je najpogostejši zunajlobanjski solidni tumor pri otrocih. Je maligni tumor, ki se najpogosteje pojavi v trebuhu v nadledvičnih žlezah, lahko zraste ob hrbtenici v zadajšnjem delu trebuha, redkeje vratu ali prsnega koša. V Sloveniji se odkrije povprečno pri 4 otrocih letno, večinoma v starosti do štirih let. Lahko je lokaliziran ali razširjen (metastatski). Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja, najpogosteje se pojavi zatrdlina v trebuhu. Pojavi se lahko tudi temnejša obarvanost okoli oči, dihalna stiska, zožena zenica. V prvem letu otrokove starosti se nekatere oblike nevroblastoma spontano umaknejo. Uspešnost zdravljenja je približno 70 %.
Redko zadostuje le operacija, pogosteje intenzivna kemoterapija, včasih obsevanje ali presaditev kostnega mozga.
Žal pa je prognoza ob relapsu zelo slaba. Pozdravi se manj kot 10 % otrok, ki se jim nevroblastom ponovi.
Vsak državljan Republike Slovenije lahko 1 % svoje dohodnine nameni za podporo nepridobitnim dobrodelnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. To je povsem brezplačno!
1% dohodnine lahko podarite vsi, ki prejemate kakršnikoli osebni prejemek (npr. plača, socialno nadomestilo…itd.), ne glede na to ali dohodnino doplačate ali dobite vračilo.
Donacija dela dohodnine ne vpliva na višino vašega vračila ali doplačila dohodnine. Če se za donacijo dohodnine ne odločite, se vaša dohodnina vrne v Proračun Republike Slovenije.
VEČ INFORMACIJ in načinov, kako nameniti svoj 1% dohodnine.
2. PRISPEVAJTE 15€ IN PREJMITE JELKO DOBRIH ŽELJA
V prazničnem decembru lahko z donacijo podprete Junake 3. nadstropja. Vsem, ki boste na naš TRR nakazali 15 € ali več, bomo poslali obesek jelko dobrih želja.
Danes se začenja praznični december, ki je za otroke zagotovo najbolj čaroben del leta. Večkrat smo že pisali, da tudi ta čas mnogi Junaki v boju za življenje žal preživijo v bolnišnici.
V prazničnem decembru lahko z donacijo podprete Junake 3. nadstropja. Vsem, ki boste na naš TRR nakazali 15 € ali več, bomo poslali obesek jelko dobrih želja.
Jelke dobrih želja bodo izdelovali Junaki, ki se trenutno zaradi raka zdravijo na hemato-onkološkem oddelku v okviru likovnih ustvarjalnic, ki jih financira društvo.
Poleg tega pa bodo jelke dobrih želja na delavnicah ustvarjali otroci, Junaki in njihovi sorojenci, ki se bodo udeležili dogodka Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu.
Prvo jelko dobrih želja je že izdelala Junakinja Zala na fotografijah, ki je že med zdravljenjem raka v bolnišnici zelo rada ustvarjala. Podprite Junake z donacijo ali delitvijo te objave, da doseže čim več ljudi. Hvala ❤️
Zakaj in kako sodelovati?
Zbrana sredstva bomo namenili za obisk Dedka Mraza na oddelku in za izvedbo dogodka Dedek Mraz za Junake na Ljubljanskem gradu. Dedek Mraz bo v organizaciji društva obdaril več kot 200 otrok.
POMAGAJTE nam pričarati nepozaben december za Junake in njihove najbližje.
In sicer z nakazilom na TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: JELKA. Sklic: 00 122024
Da bo jelka dobrih želja zagotovo prišla do vas, nam na mail drustvo@junaki3nadstropja.si pošljite vaš poštni naslov. Hvala!
Za nakazilo v spletni banki poskeniraj QR kodo.Najmlajši Junaki na oddelku izdelujejo poenostavljeno verzijo Jelk.
December je pred vrati in trenutno vse moči usmerjamo v pripravo na naš čarobni veledogodek – Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Danes se je nam, ki vodimo društvo, pridružilo še več članov, staršev otrok z rakom, da bomo skupaj zavili približno 300 daril – za Junake na oddelku in za njihove spremljevalce, za osebje, ki srčno skrbi za naše Junake in za vse otroke družin Junakov, ki se bodo udeležili dogodka na gradu. Hvala vsem ❤️
Med tem pa tudi ostali naši programi nemoteno potekajo. Glasbeno terapijo financiramo že od leta 2021. Glasbena terapevtka na oddelek prihaja dvakrat tedensko. Takrat glasba in petje napolnita cel oddelek in vzdušje resnično poživita. Da bodo urice z glasbeno terapevtko Mihaelo še bolj zabavne, smo povečali zbirko glasbil.
Iskrena hvala vsem donatorjem in dobrim ljudem, ki omogočate izvajanje vseh naših programov!
V septembrski akciji zbiranja sredstev ste nam pomagali doseči cilj – 30.000 €. Tako smo lahko nabavili 10 infuzijskih črpalk in 4 organizatorje za njih. To je na oddelek prispelo že konec oktobra in že služi Junakom.
Preostanek sredstev pa smo namenili za nakup dveh vozičkov za shranjevanje servirnih pladnjev. Junaki med zdravljenjem v bolnišnici pogosto obroka ne morejo pojesti takrat, ko je predviden čas za zajtrk, kosilo ali večerjo. Pogosto imajo preiskave ali posege zaradi katerih morajo biti tešči ali pa se preprosto v tistem trenutku ne počutijo dobro in ne morejo jesti. Zato smo priskrbeli dva vozička, v katerih bodo na oddelku lahko shranili pladnje s hrano za pozneje.
Naj vam dobro služita!
Ponovno se zahvaljujemo vsem, ki nam omogočate izvajanje programov društva.❤️
Pretekla nedelja je bila za skoraj 70 Junaških družin ponovno nekaj posebnega. Večina družin se je že zgodaj zjutraj zbrala pred WOOP trampolin parkom v BTC v Ljubljani. Megleno nedeljsko dopoldne smo preskakali in preplezali v WOOP-u z animatorji, ki so nas dobro ogreli, nato pa nekaterim tudi pomagali narediti salto. Vau! Veliko udeležencev je bilo prvič v parku in otroci so bili res navdušeni. Obiskal nas je tudi Medo Mato, ki je bil tokrat zelo poskočen in je razveselil naše najmlajše.
Po skakanju nas je pričakala bogata in okusna pogostitev v WOOP baru.
Woopu se iz srca zahvaljujemo, da nas je že tretje leto gostil in nam z dobro ceno omogočil tako številčen obisk njihovega atraktivnega skakalno – plezalnega parka. Hvala tudi WOOP baru za prilagodljivost in vrhunsko postrežbo.
Druženje smo nadaljevali v ljubljanskem živalskem vrtu, kjer se nam je pridružilo še nekaj družin, ki so jutranje dogajanje izpustile. V ZOO Ljubljana so za nas pripravili tri vodene oglede in predstavitve živali. Spoznali smo sladkovodno želvo, avstralskega paličnjaka, pitona, kuščarja skinka in madagaskarskega sikajočega ščurka in druge.
Otroci so sodelovali pri spoznavanju in opazovanju živali, najpogumnejši so žival lahko tudi pobožali ali jo prijeli v roke. To je res zanimiv občutek, ko se mali paličnjak oprime tvojih prstov in ko izveš, da kača sploh ni mrzla ali sluzasta!
Vodič je aktivno vključil mladino v pogovor o živalih in spodbudil, da smo skupaj prišli do odgovorov.
Med ogledom smo se pogreli s toplimi napitki in okrepčali v restavraciji Safari. Zahvaljujemo se za hitro postrežbo okusne hrane in velikodušno ponudbo.
Živalskemu vrtu se zahvaljujemo za ugoden vstop, vsem vodičem pa za zabavno in poučno predstavitev živali.
Veseli smo, da smo lahko družinam, ki so dale čez to težko preizkušnjo, omogočili druženje in pričarali navdušenje ter nasmeh na otroških obrazih. Veliko družin se je med sabo povezalo na naših dogodkih in vedno smo zelo veseli novih udeležencev, ki bodo v društvu lahko našli nove prijatelje.
Hvala vsem našim srčnim donatorjem, ki omogočate, da lahko družinam otrok z rakom na različne načine pomagamo in za njih organiziramo tudi nepozabne izlete in dogodivščine, za katere so v času zdravljenja prikrajšane.
Vsem družinam pa hvala za zaupanje! Se že veselimo naslednjega srečanja!
“Živimo le enkrat – a če opravimo dobro, je tudi to dovolj.” (Joe E. Lewis)
Ko nas za vedno zapusti nekdo, ki ga imamo radi, je zelo težko. Misel, da je imela naša ljubljena oseba lepo in srečno življenje, nam daje moč, da se s to bolečino naučimo živeti.
Prepričani smo, da je imela Pepca lepo življenje, saj je bila obdana z ljudmi, ki so jo imeli radi. In zagotovo je opravila dobro. Imela je dobrosrčnega moža in svoje otroke sta vzgojila v plemenite in srčne ljudi.
Njeni najdražji so o donaciji in Pepci zapisali tako: “V prejšnjem tednu je preminila naša mama Pepca. In ko smo razmišljali, komu bi namenili prispevke žalujočih, smo se odločili za vas. Namesto sveč bo v naših srcih gorela ljubezen in namesto rož bo cvetel spomin na našo mamo. Z zbranim denarjem pa upamo, da boste lahko pomagali čim več otrokom in družinam, ki se borijo z rakom. Raka je imela tudi mama, borila se je štiri leta. Bila je ljubeča mama in še bolj ljubeča babica, ki je oboževala ne samo svoje otroke in vnuke, ampak vse dojenčke, malčke, otroke. In donacija vam, je bila edina logična poteza zaključka njene zgodbe.”
Družini se iz srca zahvaljujemo za to plemenito gesto. Iskrena hvala pa tudi vsem, ki ste prispevali in poskrbeli za tako velikodušno donacijo.
V oktobru smo prejeli eno res lepo novico – dobili smo gradbeno dovoljenje za naš večletni projekt dozidave oddelka. Več o tem, kaj vse bomo dogradili in prenovili lahko preberete TUKAJ.
In kot, da bi vedeli, so nas že naslednji dan kontaktirali iz T – 2 in nam povedali krasno novico, da bodo naš projekt podprli in pomagali, da zberemo preostala sredstva, ki jih potrebujemo za uresničitev projekta. T-2 bo tako v sodelovanju s partnerji poskušal zbrati čim več sredstev, da bomo lahko v prihodnjem letu brez skrbi pričeli z gradnjo.
Težko je izraziti, kako hvaležni smo vsem, ki omogočajo, da se lahko lotevamo tako velikega projekta.
Vse se je začelo konec leta 2021 z donacijo NLB, zaradi katere smo lahko na glas spregovorili o naših željah – da bi Klinični oddelek za hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki povečali in tako priskrbeli več prostora za Junake, ki tam med zdravljenjem preživijo zelo veliko časa. Junaki bodo na novo dobili prostor za izvajanje gibalne terapije, povečala pa se bo tudi igralnica, šola in soba za starše.
Vrednost projekta je ocenjena na vsaj 250.000€. Verjamemo da bo skupaj z materialnimi donacijami toliko sredstev zadoščalo.
Za lažji začetek zbiralne akcije je z velikodušno donacijo 100.000€ poskrbel NLB. V treh letih je donacije prispevalo še veliko podjetij in posameznikov, tako smo zbrali še približno 80.000€ sredstev. T-2 pa nam bo pomagal priti do zastavljenega cilja.
Društvo v decembru vsako leto organizira Dedka Mraza za Junake.
Dedek mraz obišče Junake v bolnišnici. Organiziramo pa tudi čarobni dogodek na Ljubljanskem gradu.
Pomagajte nam priskrbeti darila za Junake in njihove sorojence!
Dedek Mraz bo obdaril 40 Junakov vseh starosti, ki se bodo kljub praznikom zdravili v bolnišnici. Obdaril pa bo tudi Junake, ki so dovolj pri močeh in njihove sorojence, na katere se žal pogosto pozabi, na dogodku Dedek Mraz na Ljubljanskem gradu. Na dogodku pričakujemo približno 100 družin – skoraj 200 otrok vseh starosti.
Pomagate lahko:
finančno, z nakazilom na TRR (podatki spodaj),
materialno – NOVE igrače, knjige, material za ustvarjanje, sladkarije (prosimo, vnaprej preverite, kaj še potrebujemo, pišite na spodnji mail),
s svojim časom, kot prostovoljci (potrebovali bomo pomoč pri zavijanju daril in pri izvedbi dogodka na Ljubljanskem gradu, pišite na spodnji mail).
TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR, pod namen napišite: Dedek Mraz Sklic: 00 122024 Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana Davčna številka: 85422517 Mail: drustvo@junaki3nadstropja.si
Sodelujte v anketi
Starši oz. svojci obolelih otrok in oboleli najstniki, pomagajte nam določiti seznam prednostnih nalog oz. projektov društva.
