5.12. – Svetovni dan nevroblastoma
Pred malo več kot enim letom je v Sloveniji potekal SIOPEN kongres, ki smo ga finančno podprli. Kongresa smo se tudi udeležili. Predstavili smo naše društvo in sodelovanje z oddelkom. Spoznali pa smo se tudi s predstavniki sorodnih tujih organizacij.
S tujimi organizacijami smo še vedno v stikih in ena od njih, Shir For Life – שיר לחיים, nas je povabila, da podpremo njihova prizadevanja, da bi se uvedel svetovni dan nevroblastoma.
LETOS 1. SVETOVNI DAN NEVROBLASTOMA
Današnji dan posvečamo ozaveščanju o nevroblastomu. Organizacija Shir for life si prizadeva, da bi povezali čim več organizacij in raziskovalcev v boju proti tej bolezni. O nevroblastomu se premalo govori in to si želijo spremeniti. Prvi korak je uvedba dneva, ki bi cel svet povezal s ciljem, da se poveča zavedanje o bolezni, spodbudi raziskave na tem področju in ponudi upanje družinam otrok, obolelih za nevroblastomom.
O NEVROBLASTOMU
Nevroblastom je najpogostejši zunajlobanjski solidni tumor pri otrocih. Je maligni tumor, ki se najpogosteje pojavi v trebuhu v nadledvičnih žlezah, lahko zraste ob hrbtenici v zadajšnjem delu trebuha, redkeje vratu ali prsnega koša. V Sloveniji se odkrije povprečno pri 4 otrocih letno, večinoma v starosti do štirih let. Lahko je lokaliziran ali razširjen (metastatski). Znaki so odvisni od mesta rasti tumorja, najpogosteje se pojavi zatrdlina v trebuhu. Pojavi se lahko tudi temnejša obarvanost okoli oči, dihalna stiska, zožena zenica. V prvem letu otrokove starosti se nekatere oblike nevroblastoma spontano umaknejo. Uspešnost zdravljenja je približno 70 %.
Redko zadostuje le operacija, pogosteje intenzivna kemoterapija, včasih obsevanje ali presaditev kostnega mozga.
Žal pa je prognoza ob relapsu zelo slaba. Pozdravi se manj kot 10 % otrok, ki se jim nevroblastom ponovi.
Na fotografiji je Junakinja Maira, ki je zbolela za nevroblastomom. Po relapsu je bila bolezen žal močnejša od nje.
Hvala vse za delitev te objave in pomoč pri ozaveščanju o svetovnem dnevu nevroblastoma.
